Vivi Hellmuth

Jeg vidste godt, sygdommen var i familien

Af Vivi Hellmuth

Vivi Hellmuth

Hej, jeg hedder Vivi Hellmuth, har cystenyrer og er transplanteret for 7 år siden.

Jeg vidste godt, sygdommen var i familien, da både min Mor og Morbror havde den. Men ca. 11 år gammel blev jeg tjekket på Arvebiologisk Institut i København og blev erklæret fri for sygdommen. Alle var glade. MEN dengang var man ikke så langt, så man vidste åbenbart ikke, at cyster ikke kan ses allerede i den alder. Jeg mistede min Mor af sygdommen tidligt, havde tilbudt hende én af mine nyrer – de var jo raske – men hun afslog, da jeg på det tidspunkt havde 2 små børn.

Så en dag skulle jeg scannes – var sidst i fyrrene – fordi min lever fyldte lidt meget, og der fik jeg så diagnosen: Du har masser af cyster både på din lever og dine nyrer!! UPS, sikken et chok jeg fik.

Blev henvist til Ambulatoriet på Herlev og gik til kontrol hvert halve år de næste 10 år. Havde det egentlig udmærket – trætheden kom langsomt snigende, men ellers ok. Da min nyreprocent kom ned omkring 20 %, begyndte lægen langsomt at forberede mig på, at vi nok nærmede os dialyse. Kom på Nyreskole, som var udmærket samt samtale og hvilken type dialyse, der passede mig bedst. Snak med diætist og kontrolbesøgene var nu hver måned. Jeg begyndte en udredning for evt. transplantation, den varede MEGET længe – omkring et halvt års tid og jeg blev tjekket for ALT, ingen andre ting måtte ligge og ”skjule” sig før en evt. transplantation.

Alt er bedre end dialyse

Min mand meldte sig som donor og skulle så også igennem en udredning, som desværre viste, at han havde prostatakræft! Min mand blev opereret og alt er gået fint efterfølgende.

Ingen donor, så jeg kom på ventelisten med en nyreprocent på 8,9, og efter bare 1 måned og uden dialyse kom opringningen fra Herlev – vi har en mulig nyre til dig!!! Af sted sent om aftenen og efter nogle prøver fik jeg beskeden – OK – vi opererer i morgen tidlig – JU-HU- Jeg sov slet ikke hele natten, var egentlig ikke nervøs, men glædede mig og sendte de varmeste tanker til den familie, der lige nu havde det forfærdeligt.

Det er nu 8 år siden til december og min nyre fungerer fint. Havde det første halve år 3 små afstødninger og var indlagt masser af gange. Selvfølgelig er man som transplanteret ikke rask, vi skal spise en masse medicin for at kroppen ikke afstøder ”fremmedlegemet” = nyren. Der er desværre en del bivirkninger, nogle værre end andre, men ALT er bedre end dialyse.

Jeg vil oprigtig håbe, at ALLE vil tage stilling til, om de vil være organdonor. Det er SÅ vigtigt, at man ikke overlader den beslutning til en familie, der står med en stor sorg.

Tak fordi du læste min historie.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.