Jeg gemte mig, når jeg skulle have epo

Af Steffie Jørgensen

Steffie Jørgensen

Da jeg var barn, var jeg altid meget tørstig, kunne ikke rigtigt gå og var meget ked af det hele tiden. Min mor, som dengang var sygeplejerske, blev ved at hive mig til lægen. De troede dog ikke på hende, da hun sagde noget var galt, og bad hende om at gå hjem og være mor i stedet for sygeplejerske.

Endelig, da jeg var seks år, fik vi lokket min praktiserende læge til at tage en blodprøve, som afslørede en kreatinin på 900. Jeg røg direkte i dialyse inde på Riget, hvor jeg gik tre gange om ugen i tre timer ad gangen. Det var hårdt, eftersom vi boede i Næstved, og havde mange timers transport hver dag – men de vidste desværre ikke nok om min sygdom i Næstved.

Bamsen var også i dialyse

Som lille forstod jeg ikke rigtigt hvad et kateter m.v. var, så jeg fik revet seks katetere ud i løbet af et halvt år, så til sidst måtte jeg sove mellem mine forældre, hvor de holdt en arm hver. Til gengæld fik jeg lov til at få slanger og poser med hjem, så min store bamse også kunne være i “dialyse”, så det ikke kun var mig. Jeg har mange blandede minder fra dengang, både gode og dårlige. Jeg husker bl.a. hvordan jeg gemte mig, når jeg skulle have epo, og legede at jeg var død, når jeg skulle drikke medicin.

Da jeg blev syv år, fik jeg en ny nyre af min farmor. Det var dejligt at slippe fra dialysen og begynde “på en frisk”.

Min nyre holdt i 14 år, og da jeg var færdig med 3.g i gymnasiet, fik jeg at vide, at jeg skulle have en ny. Det var en lidt kompliceret situation, eftersom jeg har en sygdom, hvor min store vene i maven er forsnævret. Det betyder, jeg ikke får så meget blod ud i benene, som man normalt gør, og lægerne tror også det var det, der i sin tid gjorde jeg fik nyresvigt. Vi fandt ud af det, da jeg som 18-årig fik en blodprop.

Måske ville jeg vågne uden en ny nyre

Min mor blev udredt som donor, og efter mange måneder, hvor lægerne diskuterede hvordan de skulle gribe transplantationen an, skulle jeg endelig have min nye nyre. Den store dag, d. 6. december 2013, blev jeg først kørt ned i narkose, hvor de åbnede mig, for at se om jeg kunne modtage en nyre. Det var lidt ubehageligt at vide, jeg måske kunne vågne uden en ny nyre, men den chance måtte jeg tage.

Da lægerne så, at de kunne lægge nyren lidt højere oppe end normalt, blev min mor kørt ned, og blev skåret op, for at de kunne tage nyren ud hurtigst muligt. Jeg vågnede op efter en operation på 6-7 timer, og var så glad! Dog havde jeg mange smerter, og måtte igen opereres 4 dage efter, fordi de bl.a. skulle ind og justere på nyren for at kickstarte den, og også fjerne en cyste jeg havde længere oppe i maven.

Det var fire lange måneder med indlæggelser ind og ud, hvor jeg blev opereret fire gange i alt. De sidste to gange var pga. en byld, og pga. nyren havde vokset sig fast i rygmusklerne.

Nu lever jeg et godt liv, hvor jeg venter på svar på, om jeg er kommet ind på sygeplejerskeuddannelsen. Jeg har en kreatinin på lige omkring 200, og en nyrefunktion på 25 %, så jeg er glad og taknemmelig.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.