Fra miniput fodbold til afdeling P

Af Alexander Riis-Nielsen

Alexander Riis Nielsen

Min historie starter i pinsen 1997, hvor jeg var 7 år gammel. Jeg deltog i et fodboldstævne på Herlufsholm stadion i Næstved og havde givet den fuld gas hele weekenden. Men da stævnet var slut og jeg kom hjem, var min krop helt ekstremt opsvulmet. Mine benskinner sad som limet fast til mine ben, og jeg kunne slet ikke være i mit fodboldtøj.

Dagen efter blev jeg indlagt på Næstved sygehus, hvor jeg fik konstateret Nefrotisk Syndrom. Jeg blev derefter sat i skrap prednisolonbehandling.

Da denne behandling ikke havde haft effekt efter 5 uger, blev jeg overført til Rigshospitalet. Der fik jeg i stedet stillet diagnosen Glomerulonefritis Proliferativa.

Efter 5 års intensiv nyremedicinsk behandling – kombineret med væksthormon behandling – var min nyrefunktion efterhånden så dårlig, at jeg skulle i dialyse.

Min nyre fra Finland

Først fik jeg P-dialyse derhjemme, men det rensede mig ikke godt nok, så jeg måtte ind på Rigshospitalet og få hæmodialyse ved siden af. Jeg var samtidig skrevet på venteliste til en ny nyre og fik også afprøvet andre behandlingsformer undervejs – bl.a. immunadsorption og plasmaferese.

I 2003 fik jeg så min første nye nyre. Den blev fløjet til Rigshospitalet fra Finland, og jeg så endda da helikopteren landede med nyren i Fælledparken, fra mit vindue fra afdeling P på 13. sal.

Transplantationen gik godt, men min grundsygdom begyndte straks at angribe den nye nyre. Så kort tid efter måtte jeg på operationsbordet igen for at få opereret mine 2 oprindelige nyrer ud, i håb om at det ville gøre en forskel. Dette var en meget større operation end nyretransplantationen, så det krævede en lang genoptræningstid efterfølgende.

Jeg havde glæde af min finske nyre i 5 år, hvorefter den desværre også gav op, og jeg måtte påbegynde dialyse endnu engang. Belært af tidligere erfaring kom jeg direkte i hæmodialyse på Rigshospitalet, mens jeg igen var opskrevet på venteliste til endnu en nyre.

I 2009 var jeg så heldig at få en ny nyre igen – denne gang fra Island – og det er netop den nyre, som jeg lever med i dag, og er dybt taknemmelig for.

Jeg er ikke rask, men jeg har en nogenlunde stabil nyrefunktion. Jeg lever i nuet og prøver at lade være med at tænke på den dag, hvor jeg skal i dialyse og på ventelisten igen.

Min diagnose er for øvrigt nu ændret til Fokal Segmental Glomerulosklerose (FSGS).

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.