En familie med cystenyrer

Af Hanne Hedegaard

Hanne Hedegaard

Hele familien lå på stranden og tog solbad. Vi var på weekend på Feddet. På et tidspunkt så jeg min onkel (med.læge) ligge på knæ ved siden af min Far i færd med at undersøge ham. ”Dine nyrer er meget forstørret” sagde han. Det var mit første møde med nyresygdom. Jeg var 10 år.

Mine brødre har også cystenyrer

Min Far var altid meget træt og blev let irriteret. Ingen praktiserende læge havde formået at give ham en diagnose. Men han blev ordineret ”Bella Donna”(Speed) for at han kunne holde til sine 56 timers ugentlige arbejde.

Fra nu gik det stærkt ned ad bakke og min Far startede Hæmodialyse. I sit liv modtog han 3 nekronyrer, hvoraf den ene gav ham 4 gode år. Han blev 64 år.

Min ældste bror var 12 år ældre end mig. Han modtog vores mosters ene nyre, da hans egne svigtede. Den ville dog ikke forliges med hans immunsystem og den nåede akkurat ud igen, inden den flækkede. Min bror turde aldrig mere lade sig transplantere. Han kørte Hæmodialyse til han døde 60 år gammel.

Min yngste bror er 8 år ældre end mig. Han har aldrig været i dialyse men fik doneret sin hustrus ene nyre da hans egne svigtede. Det er nu 20 år siden og han har det godt, 66 år gammel.

Og så er der mig

Og så er der mig, lillesøster 57 år, Sygeplejerske med ca. 30 års psykiatrierfaring. Jeg har de sidste 8 år været i BT sænkende behandling og er det stadig. Mine nyrer fylder temmelig meget men renser tilstrækkeligt. I 2014 blev jeg tilkendt Førtidspension af flere årsager. I hverdagen mærker jeg alle de irriterende symptomer som træthed, kvalme, hudkløe, kramper, åndenød, hudforandringer, svimmelhed og madlede, alt sammen med varierende intensitet. Men alligevel har jeg efterhånden fået et godt liv fyldt med livskvalitet.

Jeg ”arbejder” 2 dage om ugen i Nyreforeningens sekretariat. Derudover er jeg med i Politisk udvalg, Forretningsudvalget og Hovedbestyrelsen. Det giver udfordringer, kollegiale sparringer og diskussioner, anerkendelse og en fornemmelse af at mine kompetencer stadig er i spil. I min fritid holder jeg mig i form med vandreture. Jeg går gerne med venner, familie eller alene. Det er naturen der trækker. Længere udflugter i bil eller på motorcykel og Udlandsrejser er også for mig Livskvalitet.

Men men jeg nærmer mig jo et nyresvigt. Og jeg vil meget gerne undgå dialysen. Så jeg håber på transplantation, når jeg kommer dertil.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.