Else Lorenzen

December historier, 9. december

Else Lorenzen

 

I dag vil vi gerne introducere jer for Else, som fortæller om hendes liv med polycystisk nyresygdom. Else giver os et indblik i, hvad det for hende betyder at leve med en arvelig kronisk sygdom og hvad polycystisk nyresygdom har haft af konsekvenser i hendes liv. Else lever i dag en aktiv pensionisttilværelse sammen med sin mand.

Det er træls at arve en kronisk sygdom og give arven videre

”Det var noget af en pille at sluge, da jeg lige op til jul i 1992 fik den alvorlige besked af min læge, at jeg havde cyster i lever og nyre. Jeg var egentlig taget op til min læge for at blive scannet for galdesten, da det så viste sig, at jeg havde ”polycystisk nyresygdom”.

Jeg var 39 år på det tidspunkt, gift og mor til 4 drenge i alderen 4 til 15 år, og netop tiltrådt en stilling som daginstitutionsleder. Det var mildest talt noget af et chok og en omvæltning i min tilværelse pludselig, at få besked på jeg havde en alvorlig sygdom.

Polycystisk nyresygdom var nu ikke fremmed for mig, da min mor også havde sygdommen. Hun var ud af en søskendeflok på 6 børn, der alle havde sygdommen. Desværre døde flere af dem tidligt, da man dengang ikke havde de samme behandlingsmuligheder som i dag. Ud af min egen søskendeflok på 5 er jeg den eneste der har arvet sygdommen, men desværre har alle mine 4 sønner også arvet sygdommen”.

Transplantationen

”Der gik dog mange år efter, at jeg havde fået konstateret sygdommen, til at det rigtigt begyndte at gå ned ad bakke med helbredet. Jeg blev mere og mere generet af cyster, der fyldte i lever og nyre, så jeg lignede én der var højgravid. Det var besværligt at lægge mig til rette, når jeg skulle sove, fordi cysterne fyldte. Og der var mange dagligdags opgaver, både på arbejdet og privat, der var besværlige. Jeg kunne blandt andet ikke løfte mit lille barnebarn op. Efterhånden tog generne til og min livskvalitet blev forringet mere og mere.

Jeg begyndte at presse på for at blive indstillet til en levertransplantation, selv om min lever og nyrer som sådan fungerede rimeligt. Men de mange cyster besværliggjorde organernes funktioner, og jeg skrev til lægerne om at blive transplanteret.

Fra jeg blev indstillet til transplantation, fulgte der 13 måneders ventetid. Nyren var nu også så dårlig, at den ikke ville kunne klare operationen. Jeg fik derfor foretaget en dobbelttransplantation (lever og nyre) på Rigshospitalet. Jeg blev godt informeret om, at det var en stor operation. Og at der altid er forbundet en risiko ved en så stor operation. Jeg havde forberedt mig så godt jeg kunne og havde skrevet et brev til hver af mine sønner, hvis jeg ikke skulle se dem igen.

Et godt liv

”Heldigvis forløb transplantationen utrolig fint, og efter bare 14 dage var jeg hjemme igen. Jeg har fået min livskvalitet tilbage og lever nu en meget aktiv pensionisttilværelse med min mand.

Det er træls at arve en kronisk sygdom og endnu mere træls at give arven videre til sine børn, men heldigvis sker der så meget på forskningsområdet, at jeg kan håbe på, at mine drenge forhåbentlig slipper for at skulle i dialyse og transplanteres.

Jeg er taknemmelig og glad over, at jeg har et godt liv, selvom jeg arvede en alvorlig sygdom”.

 

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.