De sociale medier er ofte til gavn for unge med kroniske lidelser, viser nyt studie

Forskerne bag et nyt canadisk studie har undersøgt, om YouTube kan bidrage med noget positivt hos unge med smertefuld, varig sygdom. Og det kan det. De unge, som deltog i studiet, gav udtryk for, at de fandt både støtte, forståelse og opmuntring gennem online-fællesskaberne. Det skriver Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Resultaterne af studiet er netop publiceret i tidsskriftet The Clinical Journal of Pain viser tydeligt, at mange unge finder et værdifuldt fællesskab og deler informationer om deres sygdom via de sociale medier. De unge, som deltog i studiet, gav udtryk for, at de fandt både støtte, forståelse og opmuntring gennem online-fællesskaberne. Det helt overordnede budskab var ifølge forskerne bag den canadiske undersøgelse: ”Du er ikke alene.”

Charlotte Willer kan genkende konklusionerne

Undersøgelsens resultat overrasker ikke anden næstformand i Nyreforeningen, Charlotte Willer, der har ansvar for foreningens unge:

”Det beskriver meget godt de fællesskaber, jeg oplever, at vores medlemmer har via vores Facebookgrupper. Jeg oplever, at mange via dem får dækket deres behov for at udveksle erfaringer med andre i samme båd,” siger hun.

Ofte bliver de sociale medier udskældt for at isolere og skabe urealistiske forestillinger om det perfekte liv. Men ph.d. Natasja Kingod fra Institut for Antropologi på Københavns Universitet, som nu tilknyttet Steno Diabetes Center i København, har forsket i onlinepatientfællesskaber. Hun bekræfter, at kroniske patienter i høj grad bruger de sociale medier til både at finde støtte, inspiration og danne fællesskaber i en situation, hvor man ellers kan føle sig meget isoleret og ensom. Facebook er i dag det mest anvendte og nok også bedst egnede medie til formålet – men især de yngre patienter benytter sig også af Instagram og YouTube.

Online-fællesskaber er højt specialiserede

De sociale medier bidrager med meget og på mange niveauer, fortæller Natasja Kingod til Sundhedspolitisk Tidskrift.

”Først og fremmest, så er det her patienterne erfaringsudveksler praktisk, kropslig erfaringsbaseret viden om og tips til hverdagen med en kronisk sygdom. Dernæst bruger de onlinefora til identitetsarbejde: Det er i de fora, de så at sige genforhandler deres identitet: Hvordan opretholder jeg dele af mit gamle liv – og hvordan tilrettelægger jeg bedst mit nye liv med sygdommen? Den sociale del fylder også rigtigt meget for patienterne. Når man sidder og føler sig alene, kan man online finde forståelse og opmuntring hos mennesker, der har den samme sygdom som en selv.”

Et bombardement af information og viden

Der er dog også klare ulemper ved de online-baserede patientfællesskaber, understreger Natasja Kingod. Det kan især være vanskeligt at sortere i og forholde sig kritisk til de enorme mængder af tilgængelig viden:

”Mange af de patienter, som jeg har talt med i mit forskningsprojekt, oplever at være eksponeret for et bombardement af information og viden. Noget af det kan, hvis der er tale om erfaringer med selveksperimentering, for eksempel selv-medicinering, endda være skadelige og farlige.”

En anden ulempe er, at med de store mængder af tilgængelig viden, så kan sygdommen hurtigt komme til at fylde for meget, forklarer Natasja Kingod:

”Nogle patienter oplever, at online-patientfællesskaberne får dem til at hænge fast i sygdomsrollen, og at de har svært ved at komme videre. Det gælder især, hvis man i gruppen fortrinsvis fortæller ’offer-historier’ – altså primært deler viden om, hvad der er hårdt ved at have sygdommen. Det ligger implicit, at man så forventes at dele historier af samme karakter fremfor at dele viden af mere positiv karakter – for eksempel mestringsstrategier og viden om, hvordan man lever et godt liv sygdommen til trods.”

Natasja Kingod anbefaler derfor, at patienter overholder nogle helt enkle spilleregler:

”For eksempel kan man være aktiv i færre, men mere specialiserede, grupper målrettet ens særlige situation – og man kan også lave helt enkle regler om, at man kun tjekker grupperne eller profilerne en eller måske to gange om dagen.”

Nyreforeningen: En fremtid med faktatjekkede Facebook-grupper

I Nyreforeningen har man allerede etableret grupper, hvor mennesker med nyre- og urinvejslidelser kan erfarings- og vidensudveksle. Det er planen, at de grupper, som administreres af Nyreforeningen, en i gang i den nærmeste fremtid udelukkende skal være for betalende medlemmer og i den forbindelse vil blive modereret, så de oplysninger, der fremkommer i gruppen, er dokumenterede. Grupperne vil da også have rådgivningssessioner med for eksempel Nyreforeningens socialrådgiver.

Du kan læse hele artiklen om unge og sociale medier, som er skrevet af Maiken Skeem, i Sundhedspolitisk Tidsskrift ved at klikke her.