Vi er igang med at åbne Danmark

18. maj 2020:

I sidste uge faldt en aftale på plads for personer, der i forbindelse med genåbningen af Danmark har vanskeligt ved at møde fysisk på arbejde, fordi de af helbredsmæssige årsager er i en særlig risikogruppe.

Ordningen indebærer, at mennesker i risikogruppen og pårørende, der deler husstand med personer i den særlige risikogruppe, bliver omfattet af reglerne om sygedagpengerefusion.

Katrine Tang, fra Danske Handicaporganisationer, der repræsenterer 35 handicaporganisationer er meget tilfreds med, at aftalen omfatter begge grupper. Hun forventer, aftalen lovbehandles i denne uge, og at reglerne derefter træder i kraft.

Læs mere


8. maj 2020:

Regeringen og Folketingets partier er blevet enige om den store plan for genåbningen af Danmark. Både for fase 2, 3 og 4.
Helle Thiesson, der er formand for Nefrologisk Selskab kan godt forstå, at der er mange nyresyge, der er bekymrede over, at skulle starte på job igen eller sende børn eller andre familiemedlemmer ud i samfundet under Corona-krisen.

” Men det er gået bedre end frygtet. Strategien har virket. Der er stor kapacitet på sygehusene. Man starter meget forsigtigt, og det skal nok blive godt,mener hun og forudser, at vi skal til at vænne os til en ny kultur i Danmark. At “krammekulturen” er på vej væk.

Men spørgsmål om, hvordan vi skal gebærde os her under genåbningen, er der mange af. Blandt andet:


Farvehandleren med kone, der arbejder i en bank

Manden her har haft diabetes type 1 siden 1979. I 2010 blev han nyretransplanteret, efter 8 år i dialyse.

Han arbejder 20 timer om ugen, som farvehander i et stort byggemarked, men har været sendt hjem med løn siden 17. marts. Han ses ikke med andre end sin kone, som går på arbejde i en bank. Det er også hende som handler.

Hvor længe skal jeg blive hjemme, og hvordan skal jeg reagere på alt det her coronavirus..?

“Anbefalingerne er at starte på arbejde som alle andre. Men holde afstand, nivellere, tænke sig om og spritte flader af i farvehandelen”.

Kan jeg få lov at blive testet, så jeg ved, om jeg har haft virus og er immun..?

“Lige nu kun sundhedspersonale, der bliver testet. Men det kommer jo for flere. Men snak med sin læge om det”.

Må jeg vi ses med et eller to vennepar, eller skal vi fortsat isolere os herhjemme..?

” Selvfølgelig. Men man kan vælge at ses udenfor og holde to meter imellem sig. Lade være med at blande tingene og eventuelt tage madkurv med. Så opfylder man alle forholdsregler og åbner sig samtidig lidt for samfundet”


Bliver nyrer undersøgt før transplantation

Et andet spørgsmål er kommet fra en mand, der har en svigerdatter på 40 år.

Hun fik transplanteret en nyre for 10 år siden, Den er nu nede på en kapacitet på under 10 procent og hun er på akutlisten til en transplantation. Jeg skal tilføje, at hun er født med kun en nyre og er på nuværende tidspunkt i posedialyse. Mit spørgsmål er, hvis der kommer en nyre, om en sådan bliver testet for corona inden en transplantion. Og vil hun være mere udsat i disse tider? Og hvilke forholdsregler hun og familien skal træffe?

“Det er klart, at man har lavet nogle forholdsregler omkring de nyrer, der modtages af andre.  Det skal folk ikke bekymre sig om. Man tester for leverbetændelse, hiv og en hel masse ting. Og hun skal bare opføre sig fornuftigt og holde afstand og spritte af ligesom alle andre. “


Før påske var der også mange spørgsmål. Blandt andet fra en transplanteret far, der har et barn, der skal starte i institution og fra andre nyresyge forældre, der er bekymrede over at sende deres børn i børnehave eller skole, hvorfra de kan bringe smitte hjem.

Helle Thiessons råd er omtanke og renlighed. Vaske hænder, spritte af i hjemmet og så ellers glæde sig over, at regeringens strategi virker. At antallet af indlagte med Corona-smitte falder.


Indsamler europæiske data om nyresyge og Corona-virus

14. april 2020:

Dansk Nefrologisk Selskab har besluttet at lave en national indberetning til ERA-EDTA.

” Hvor mange dialysepatienter er smittet med Corona? Hvor mange dør? Vi indberetter en gang om måneden”, oplyser overlæge Helle Thiesson, der er formand for Nefrologisk Selskab, der har søgt Styrelsen for Patientsikkerhed om tilladelse til at indberette data, der ikke bliver personhenførbare.

Indberetningerne sker via regionernes kvalitetssikringsteam og første gang bliver med udgangen af denne måned.

På den måde kan man ud fra diagnosekoder se, hvor mange der bliver smittet i hele Europa. Foreløbig gælder det blot om at få data registreret, så man kan få overblik over situationen.

Bag bogstaverne ERA-EDTA står ordene European Renal Association – European Dialysis and Transplant Association. Det er en organisation for klinikere og forskere inden for nefologi, dialyse, nyretransplantation og beslægtede områder. Organisationen udgiver to videnskabelige tidsskrifter og to nyhedsbreve, hvoraf det ene er online.

Opdateret 14. maj 2020:

Dansk Nefrologisk Selskab har endnu ikke fået lov til at indberette data om nyresyge til ERA-EDTA.

Tanken var, at indberette data om, hvordan Covid-19 påvirkede nyresyge til en fælles europæisk database. Få viden om, hvor mange transplanterede, der var blevet smittet med Corona, og hvor mange, der eventuelt var døde. Hvor mange dialysepatienter, der var smittet, og hvor mange, der var døde.

Menb Sundhedsdatastyrelsen, der har til opgave at skabe sammenhængende sundhedsdata og digitale løsninger til sundhedsvæsnet har endnu ikke givet tilladelse til dataindsamlingen.

“Men vi arbejder på sagen, og er opmærksomme på problemet med dataindsamlingen” siger Helle Thiesson.

Så der indsamles data, og når tilladelsen til at videregive dem udlandet er på plads er det tanken, at man ud fra diagnosekoder kan se, hvor mange, der bliver smittet i hele Europa og hvordan de fordeler sig på øvrige sygdomme.

Tal med egen læge

En 21-årig mand, der arbejder som sosu-assistent i nattevagt har henvendt sig til Nyreforeningen, fordi han er nervøs. Han er nyretransplanteret på 7. år, men nyren er begyndt at stå af, og han er på venteliste til en ny nyre.

Helle Thiessons råd er, tale med egen læge. Kun hun eller han kan give det helt rigtige råd.

Flere kan blive testet for covid 19

I begyndelsen af april ændrede Sundhedsstyrelsen retningslinjerne for, hvem der kan blive testet for coronavirus.
Fremover kan de praktiserende læger henvise borgere med blot milde symptomer direkte til en test for coronavirus. Det gælder for eksempel personer, som bor med familiemedlemmer, der er særligt udsatte som nyrepatienter.

Se Sundhedsstyrelsens retningslinier for henvisning til test her

Nyresyge er på Sundhedsstyrelsens liste over særlige risikogrupper, men der er ingen data, der viser, at nyresyge er mere modtagelige for Coronavirus end andre grupper.

https://www.sst.dk/da/corona/Saerlige-risikogrupper

Glæde over at tiltagene virker men lang vej endnu

Overlæge Helle Thiesson fra Odense Sygehus er glad over, at de tiltag regeringen har sat i værk mod Covid-19 tilsynelandende virker.

“Det må være overskriften på den aktuelle information om Coronavirus”, siger hun, men vi skal også omkring plaquenil, nyresten og en nyresyg 12-årig.

Plaquenil er et malariamiddel, der også bruges mod den sjældne bindevævssygdom Lupus, hvor patienterne er immundæmpede. Det forlyder, at medicinen også kan forebygge Covid-19.

“Man er ved at undersøge det, og jeg vil ikke afvise det”, siger Helle Thiesson, der også fortæller, at man i Italien har brugt plaquenil som en del af behandlingen mod Corona-virus.

Hører nyrestenspatienter til gruppen af kritisk syge? Sådan lyder et andet spørgsmål til Nyreforeningen, og svaret fra Helle Thiesson er:

“Ikke som udgangspunkt. Alene det, at man har nyresten er ikke grund til at komme i risikogruppen, siger Helle Thiesson og understreger, at der er mange grader af nyrestenslidelser.

En mand har henvendt sig og bedt om råd omkring sin 12-årige datter. Hun har polycystisk  nyresygdom, men rimelig god nyrefunktion og er ikke i medicinsk behandling. Han har en kæreste, der er læge på en intensivafdeling og hun ser stadig sin tidligere mand, der er læge på en Coronaafdeling. Er det forsvarligt, at han er sammen med kæresten af hensyn til datteren, spørger manden, der ikke har set sin kæreste i tre uger.

Men det kan han godt, mener Helle Thiesson.

“Sundhedspersonale er jo iført værnemidler og tager rent tøj på, før de tager hjem. Så de bringer ikke smitte med sig. Og datteren har jo cystenyrer. Ikke nyresvigt og får ikke immumdæmpene medicin, så han kan godt se sin kæreste. Men med sædvanlig omtanke”.

Ingen data, der påviser, at nyresyge bliver mere syge

23. marts 2020:

Må nyretransplanterede gå på arbejde i Coronatider?
Har man ret til at melde sig syg, hvis man er i immunsupressiv behandling?
Hvordan skal pårørende forholde sig, hvis der er et nyresygt familiemedlem derhjemme?

Hver dag får Nyreforeningen mange henvendelser fra medlemmer, der føler utrygge overfor Corona-virus.

Overlæge Helle Thiesson fra Odense Sygehus fortæller, at der ikke findes data, der understøtter, at de transplanterede bliver mere syge.

Og at gå i frivillig isolation og ikke få besøg af venner og familie?
”Det er jo forholdene for os alle sammen. Vi skal prøve at minimere vores adgang til andre mennesker så meget som muligt og følge de restriktioner som Sundhedsstyrelsen udsteder”.

Planlagte transplantationer er udsat

Alle planlagte nyretransplantationer fra levende donorer er udsat, men hvis man er på venteliste til en nyre fra en afdød, kan man måske blive kaldt ind til transplantation. Lige nu er der ikke så mange patienter på afdelingerne på hverken Rigshospitalet, Odense eller Skejby, men det kan hurtigt ændre sig.

Individuelle vurderinger og sund fornuft er afgørende, understreger Helle Thiesson.
”Hvis man har en ægtefælle, der er luftvejssyg, må man finde ud af, hvordan man gør. Det er så individuelt. Hvis man har et sommerhus, skal man tage derop, men det er jo ikke alle der har det. Hvis man bor alene, et det let at få  maden leveret”, siger Helle Thiesson og lover, at hun hurtigt vil melde ud, hvis der kommer specielle retningslinier for immundæmpede.

Tålmodighed og omtanke

Eventuelt kan man som kronisk syg få en aftale med sin arbejdsgiver, der kan få refunderet lønnen de første 30 sygedage. En såkaldt paragraf 56-aftale. Tal eventuelt med kommunen om det.

Og så skal vi frem for alt væbne os med tålmodighed.
”Det her kommer til at tage lang tid. Jeg har aflyst alle fremmøder til i dag.  Alle ikke nødvendige aftaler. Men blodprøver er ikke aflyst. Det er nødvendigt fremmøde”.

Hvornår kan man som nyresyg  blive testet for Corona?
“Her gælder det samme som for alle andre. Ved moderate til svære symptomer.  Måske åbner sundhedsdmyndighederne op for svage symptomer. Lige nu bliver der ikke testet mere for Corona, fordi man er nyresyg.  Det er svært at komme med konkrete anbefalinger, og situationen kan hurtigt ændre sig. Men så skal vi nok melde det ud”.

Lover Helle Thiesson, formand for Nefrologisk Selskab og overlæge på Odense Sygehus.

Flere Corona-råd og gode links til sundhedsmyndighedernes opdaterede sider

Afstand i hjemmet og undgå ekstra d-vitamin

Det kræver ekstra omtanke at være nyresyg eller bo sammen med en nyresyg i disse Corona-tider.

“Men prøv at holde så stor afstand til andre mennesker som muligt.  Også indenfor hjemmets fire vægge og brug så ellers din sunde fornuft”. Sådan lyder rådene fra overlæge Helle Thiesson fra Odense Universitetshospital.

Ingen snacks af samme skål

“Nogle vælger ekstremer og bor i hvert sit sit værelse. Men hvis begge parter er raske i hjemmet, så er min anbefaling så høj håndhygiejne som muligt. Og at skifte tøj, hvis man mener, det er nødvendigt, når man kommer hjem. Hvis man mener, man er ved at blive syg, så kan man isolere sig og om muligt sove i hvert sit rum”, siger hun og tilføjer:

“Hvis man sidder i samme sofa og spiser snacks af samme skål, så er der bare større risiko for smitte”.

Generelt gælder det, at jo færre man inviterer ind i sit hjem jo bedre. Det er den måde, man får stoppet smittekæden på. Og man skal huske på, at der er rigtigt mange, der har luftvejsinfektioner lige nu, der ikke har noget med corona-virus at gøre.

Nej til ekstra d-vitamin

Vi er også blevet spurgt om, det kan hjælpe på immunstatus at tage ekstra d-vitamin, hvis status er lav?

Her er Helle Thiessons svar et klart nej.

“Hvis en nyrepatient tager ekstra d-vitamin, så kan kalken i blodet blive for høj, og det er ikke godt. Nyrepatienter er nogle af dem, man holder mest øje med, og mange får ekstra d-vitaminer i forvejen igennem deres medicin.

Det samme gælder transplanterede. Men der er mange forskellige grupper af transplanterede, så man kan ikke give ens retningslinier. Men generelt mener Helle Thiesson ikke, der er nogen, der mangler d-vitamin i disse tider, hvor forårssolen også giver noget selv om vi bruger solcreme.

Ingen lovhjemmel for sygemelding

Mange af de spørgsmål Nyreforeningen får, går på, om man kan tillade sig at melde sig syg, hvis man er bekymret for at slæbe smitte med sig hjem til en svækket partner.

Her er svaret også nej. Det er der ingen lovhjemmel for.

Her er en række gode telefonnumre og hjemmesider

Du kan altid ringe til Nyreforeningens socialrådgiver på telefon: 50 93 59 50.

Du kan også altid tage kontakt til  Sundhedsstyrelsens døgnbemandede hotline om coronavirus. Telefon 70200233

Sundhedsstyrelsens side om Coronavirus

Samlet side fra myndighederne. www.coronasmitte.dk.

Styrelsen for patientsikkerhed: www.stps.dk

Sundhedsstyrelsen: www.sst.dk

Statens Seruminstitut: www.ssi.dk

Udenrigsministeriet. www.um.dk

Videnskabeligt begrundet information efterspørges

Også i begyndelsen af marts henvendte mange nyresyge sig med spørgsmål om Covid-19 eller Coronavirus.

“Problemet er blot, at vi ikke rigtigt ved noget”. Vi har ingen data, der viser, at transplanterede er mere udsatte for virus end andre, siger Helle Thiesson, der er overlæge på Nyremedicinsk afdeling på Odense Universitetshospital og formand for Nefrologisk Selskab.

Skal nyresyge henvende sig til deres klinik ved tegn på forkølelse?
“Hvis de har feber, så ja. Men det har de jo altid skullet gøre.

Bør transplanterede melde sig syge fra arbejde?  Kun hvis de er syge.

Skal man holde sig væk fra blodprøvetagning, hvis man er transplanteret eller har børn, der er det? Nej. Men man kan prøve at vælge nogle tidspunkter, hvor der ikke er så mange og ellers holde god afstand til andre.

Er der undersøgelser fra Kina og Italien, der dokumenterer fakta fra immunosuprimerende personer? Nej.

Hvordan er vores odds som nyrepatienter, hvis vi bliver ramt af Corona?
“Min fornemmelse er, at langt de fleste nyrepatienter blot vil opleve Corona-virussen som en mild snue. Men igen. Vi mangler data, siger Helle Thiesson, der lover at melde ny viden videre til Nyreforeningen så hurtigt som muligt. Også selv om hun netop nu arbejder hjemme, som så mange andre.