forskere som modtog legat

Nyreforeningens Forskningsfond giver 455.000 kr. til 13 projekter med fokus på at forbedre livskvaliteten for nyresyge

forskere som modtog legat

Nyreforeningens Forskningsfond har netop offentliggjort, at den støtter 13 spændende forskningsprojekter med fokus på nyresygdomme og livet med en nyresygdom. Alle projekter har til formål at finde nye måder og metoder, som kan være med til at øge livskvaliteten hos landets nyresyge. I alt uddeler forskningsfonden 455.000 kr. til de 13 projekter.

Nyreforeningens Forskningsfond har netop, i forbindelse med Nyreforeningens Landsmøde 2021, som blev afholdt i København den 12. og 13. juni 2021, uddelt dette års forskningsstøtte. Igen i år har forskningsfonden fået mange ansøgere, og 13 projekter er valgt af fonden til at få støtte.

”Jeg er utrolig imponeret over de mange velkvalificeret ansøgninger Nyreforeningens Forskningsfond igen i år har fået. Det vidner om, et meget højt niveau i det danske forskningsmiljø. På vegne af Nyreforeningen er jeg meget spændt på at følge de 13 projekter, som vi i år har valgt at støtte. Projekter som på hver deres måde er med til at kaste nyt lys over livet med en nyresygdom, og som forhåbentlig kan være med til på sigt at gøre hverdagen nemmere for mange af landets nyresyge”, siger formand for Nyreforeningens Forskningsfond, Jan Rishave.

Nyreforeningens Forskningsfond ved 2021 uddelingen består af følgende medlemmer: Jan Rishave (Nyreforeningen), Malene Madsen (Nyreforeningen), Jan Thøgersen (Nyreforeningen), Ann Bellis Hansen (Nyreforeningen), Michael Buksti (Nyreforeningen), Helle Charlotte Thiesson (Dansk Nefrologisk Selskab), Jan Carstens (Dansk Transplantationsselskab) og Lars Lund (Dansk Urologisk Selskab).

De 13 forskningsprojekter der i år har fået støtte spænder bredt. Lige fra effekterne af nyrevenlig diæt hos moderat nyresyge, over ny metode til skanning af nyren til biomarkører og til tidlig diagnostik af nefrotisk syndrom hos børn. De 13 projekter modtager hver 35.000 kr. i støtte, og de er som følger:

  1. Mai-Britt Skadborg: ”Insulinfølsomhed og satinbehandling ved kronisk nyresygdom”
  2. Kit Peiter Lund: ”Inflammation i den nyretransplanterede: En risiko for komplikation
  3. Christina Egmose Frandsen: ”Advance care planning til patienter med nyresvigt og deres familier”
  4. Nikita Misella Hansen: ”Langtidseffekter af Ny Nordisk Nyrevenlig Diæt hos moderat nyresyge”
  5. Pernille Kølholt Langkilde: ”Familiedialog i centerdialyse”
  6. Jonathan Nørtoft Dahl: ”Koronarflow og forkalkning prognose ved nyretransplantationskandidater”
  7. Louise Rasmussen: ”Digital løsning til individuel og målrettet ernæringsvejledning”
  8. Andreas Bjerg Skræddergaard: ”Funktionelle MR-skanninger af nyren – en ny metode?”
  9. Morten Buus Jørgensen: ”Tarmhormoners effekt på knogleomsætningen ved kronisk dialyse”
  10. Sofie Wendelboe Jørgensen: ”Spørgeskema om seksualitet hos personer med nedsat nyrefunktion”
  11. Nanna Kirstine Hvid: ”Shockbølgeterapi til forlængelse af den transplanterede nyres levetid”
  12. Claus Brasen: ”Biomarkører til tidlig diagnostik af nefrotisk syndrom hos børn”
  13. Rikke Borg: ”EPO/ASA projektet”

 

Læs mere om de 13 projekter her.

Formandskab Nyreforeningen 2021

Malene Madsen – Ny landsformand for Nyreforeningen

Formandskab 2021

På billedet ses fra venstre: Henrik Nytofte Rasmussen, Malene Madsen og Michael Rosenkvist

Nyreforeningen har på sin årlige generalforsamling netop valgt Malene Madsen som ny landsformand. Fremadrettet står Malene således i spidsen for foreningen, der varetager interesserne for landets nyre- og urinvejssyge samt deres pårørende.

På Nyreforeningens Landsmøde, som blev holdt i København i weekenden den 12. og 13. juni 2021, valgte deltagerne på årets generalforsamling en ny ledelse af foreningen, da foreningens hidtidige landsformand Jan Rishave stoppede.

Generalforsamlingen valgte Malene Madsen som ny landsformand, Michael Rosenkvist som næstformand og Henrik Nytofte Rasmussen som 2. næstformand. Malene Madsen har igennem de sidste par år været næstformand i Nyreforeningen, mens Henrik Nytofte Rasmussen har været fungerende 2. næstformand.

Malene Madsen er uddannet jurist fra Københavns Universitet. Hun har været kronisk nyresyg siden 3 måneders alderen, og i hele hendes voksne liv har kampen for at sikre livskvaliteten for nyresyge fyldt en stor del af hendes tid.

”Jeg er utrolig stolt over, at jeg er blevet valgt til ny landsformand for Nyreforeningen. Og samtidig er jeg meget ydmyg overfor opgaven. Faktum er, at cirka hver tiende dansker på et tidspunkt oplever nedsat nyrefunktion. Vi har derfor en kæmpe opgave i Nyreforeningen i både at nå vores eksisterende flere tusinde medlemmer og de mange andre,” siger Malene Madsen og fortsætter:

”Nyreforeningen er kendetegnet ved at være en patientforening, som er ledet af patienter og for patienterne. Jeg håber, at jeg med min viden og erfaring kan være med til at gøre en forskel for landets nyresyge, og sprede budskabet til endnu flere om, hvordan livet med en nyresygdom leves – og ikke mindst hvad der skal til for at det bliver bedre”.

Malene Madsen erstatter Jan Rishave, som har været landsformand siden 2014. Jan er en ildsjæl hvis hjerte banker for Nyreforeningen.

”Jan har igennem mere end 40 år fungeret som frivillig for Nyreforeningen og arbejdet for at forbedre forholdene for landets nyresyge og deres pårørende. Jan har bl.a. holdt mange foredrag om organdonation og om livskvalitet – om at have et godt liv på trods af sygdom. Han er en af drivkræfterne bag foreningens populære rejser, og han har repræsenteret både Nyreforeningen og Danske Patienter i en lang række af udvalg og arbejdsgrupper. På hele Nyreforeningens vegne vil jeg gerne takke Jan for hans stor arbejdsindsats,” siger Malene Madsen.

Jan Rishave blev på generalforsamlingen hædret for sin indsats, og udnævnt til æresmedlem af Nyreforeningen, og han fortsætter stadig som aktiv, bl.a. i foreningens organdonationsudvalg.

vaccinationsklinik

Ændring af vaccineplan vil ramme nyrepatienter i særlig øget risiko hårdt

vaccinationsklinik

Foto: Thorbjørn Deele

Pressemeddelelse

Praktiserende Lægers Organisation (PLO) har for få dage siden sendt et brev til Sundhedsstyrelsen, hvori de ønsker et opgør med den nuværende vaccinationsplan. PLO foreslår at droppe sygdomskriterierne i vaccinationsplanen og i stedet vaccinere efter alder. Et sådant forslag vil få alvorlige følger for landets nyrepatienter.

Forslaget fra PLO er allerede blevet kommenteret af Danske Patienter, og Nyreforeningen er enig i, at de mest udsatte borgere ikke bliver tilstrækkelig beskyttet, hvis PLO’s ønske gennemføres. Alder er naturligvis en vigtig risikofaktor, men forskere er også enige om, at mange kroniske sygdomme og især antallet af kroniske sygdomme, ligeledes øger risikoen for et alvorligt COVID-19 forløb betragteligt.

-I Nyreforeningen er vi derfor bekymrede for nyrepatienter, som risikerer at blive en overset gruppe, hvis forslaget fra PLO om, at vaccinationer alene bliver baseret på et alderskriterie, bliver en realitet, siger landformand i Nyreforeningen, Jan Rishave.

Bekymrede for nyrepatienter

-Vores bekymring er i høj grad knyttet til de nyrepatienter, som tilhører gruppen af personer i særlig øget risiko for et alvorligt forløb ved COVID-19, dvs. det som Sundhedsstyrelsen har defineret som gruppe 5, samt gruppen af udvalgte pårørende til personer med særlig øget risiko for et alvorligt forløb (gruppe 6), fortæller Jan Rishave.

Hos Europæiske Nefrologer viser undersøgelser, at hurtig vaccination af nyresyge er afgørende for, at minimere død og alvorlig sygdom, som følge af COVID-19. Europæiske Nefrologer har således siden foråret 2020 dokumenteret mere end 3.000 tilfælde af personer med alvorlig nyresygdom og COVID-19. Af dem var cirka 70 procent i dialyse og 30 procent var transplanteret. Dødeligheden blandt personerne i dialyse var 25 procent og blandt transplanterede var den 21 procent. Hvis man sammenligner med andre kroniske sygdomme, så har personer med nyresygdom således en højere risiko for alvorlige komplikationer ved smitte med COVID-19 – inkl. død – end f.eks. kronisk hjertesygdom, dårligt kontrolleret diabetes og kroniske lungesygdomme.

-I Nyreforeningen er virkeligheden, at vi har mange medlemmer i den særlige risikogruppe, altså gruppe 5. Disse medlemmer har i mange måneder levet isolerede, da risikoen for død og indlæggelse er stor, og de risikerer med PLO’s forslag, at blive isoleret endnu længere, siger Jan Rishave.

Patienterne ønsker ikke et alderskriterie

Også Jesper Villadsen, medlem af Nyreforeningens bestyrelse i region Nordjylland og medlem af foreningens patientudvalg, samt Tom Pedersen, der er medlem af Nyreforeningens bestyrelse i region Midtjylland og medlem af foreningens patient- og donorudvalg, er fortalere for at bibeholde den nuværende vaccinationsplan.

-Jeg er blevet vaccineret, og det har ført til, at jeg har fået skuldrene lidt ned. Jeg arbejder på et værested for personer med nedsat psykisk og fysisk funktionsevne og går derfor på arbejde, siger Jesper Villadsen, som er 49 år og blev nyretransplanteret for lidt over et år siden.

-Jeg ved ikke hvorfor jeg blevet udtrukket til vaccine før andre, og der er stor usikkerhed med hensyn til den nuværende vaccinationsproces. Men jeg synes, at det vil være forkert udelukkende at gå efter alder. Det vil efterlade en gruppe personer, som er i øget risiko ved smitte med COVID-19, i stor bekymring, over f.eks. at gå på arbejde.

Tom Pedersen, som er 51 år og blev nyretransplanteret for tre år siden, er enig i, at det vil være uheldigt at gennemføre vaccinationerne udelukkende baseret på alder.

-Jeg er endnu ikke blevet vaccineret og jeg er da også i tvivl om hvilken vaccinationsgruppe jeg tilhører. Men jeg har det fint, og der er mange, som er i større risiko eller lige så stor risiko ved smitte som jeg er. F.eks. patienter, som er i dialyse, og som derfor kommer på hospitalet tre gange om ugen eller transplanterede, der ligesom mig, via medicin jo virkelig har et nedsat immunforsvar. Jeg mener i særdeleshed også de yngre nyresyge bestemt bliver klemt. Hvis man udelukkende baserede vaccinationen på alder, tror jeg, at man vil se mange dødsfald, fortæller han.

Fasthold kronikeres tillid

-Hos Nyreforeningen er vi dagligt i dialog med vores medlemmer, og vi oplever i flere tilfælde en skævvridning i forhold til regionernes og hospitalernes prioritering af patienter i gruppen af ’Personer i særlig øget risiko’ og ’Udvalgte pårørende til personer i særlig øget risiko’. Det er der naturligvis en forklaring på, men hvis vaccinationsprocessen bliver ændret, så vil den skævvridning blive fastholdt over længere tid, siger Jan Rishave.

-Som interesseorganisation for gruppen af nyresyge og deres pårørende er vi derfor bekymrede for, at vores medlemmers tillid til det danske sundhedssystem vil få en uhensigtsmæssig drejning, hvis den nuværende vaccinationsplan ikke fastholdes, slutter han.

Hent Pressemeddelsen og kontaktinformationer her: Pressemeddelelse Nyreforeningen Ændring af vaccineplan vil ramme hårdt

Michael Buksti

Nyreforeningen ansætter ny direktør

Michael BukstiEfter en grundig udvælgelsesproces har Nyreforeningen ansat en ny direktør fra 1. januar 2021.

Et enigt ansættelsesudvalg glæder sig til at byde Michael Buksti velkommen.

Michael er 49 år gammel og bor lidt nord for København. Han er uddannet nationaløkonom fra Københavns Universitet, og journalist fra Journalisthøjskolen. Derudover har han en MBA fra Copenhagen Business School.

I sin mangeårige karriere har Michael arbejdet som direktør og leder af forskellige konsulentbureauer. Senest kommer han fra en stilling som direktør i det medlemsejede pensionsselskab AP Pension. Derudover har Michael Buksti i en årrække arbejdet som frivillig i Parkinsonforeningen i sin fritid. I de seneste to år har han fungeret som landsformand samme sted. Det hverv nedlægger han ved årsskiftet, så der ikke opstår interessekonflikter.

Michael kommer derfor med stor erfaring i at arbejde i medlemsbaserede foreninger.

“Som person tror jeg på værdien af at gøre en forskel for andre. Nyreforeningen er inde i en spændende proces, og jeg ser frem til sammen med formandsskab, forretningsudvalg og hovedbestyrelse at fortsætte det store og vigtige arbejde for foreningens medlemmer. Jeg glæder mig til i hverdagen at facilitere en forening, som ledes af patienter, drives med patienter og er til for patienter”, siger Michael Buksti.

Den nye direktør erstatter Nyreforeningens mangeårige direktør Sven Gerner Nielsen, der har valgt at gå på pension.

“På vegne af Nyreforeningen glæder jeg mig meget til samarbejdet med Michael. Værdimæssigt er der et godt match mellem Michael og foreningen, og jeg er sikker på, at vi får stor glæde af hans viden og erfaringer inden for både kommunikation, ledelse og drift af en patientforening. Jeg byder derfor Michael hjerteligt velkommen i Nyreforeningen”, siger landsformand i Nyreforeningen Jan Rishave.

Vinder medalje

Nyreprisen 2019

Nyreprisen går i år til Dialyseafdelingen på Regionshospitalet i Randers. Den nyindstiftede pris tildeles professionelle sundhedsaktører, som har gjort en helt ekstraordinær indsats for nyresyge i Danmark.

Afdelingen lever fuldstændigt op til Nyreforeningens intentioner. Og mere til. Afdelingen forbedrer livet for nyresyge. Afdelingen har en helt speciel kultur, hvor empati og høje faglige kvalifikationer går hånd i hånd. Dens højt dedikerede medarbejdere med lang anciennitet giver tryghed. Der er en fantastisk god og afslappet stemning på afdelingen og mange problemer bliver taget i opløbet.

Afdelingen har ligeledes en innovativ tilgang til nye metoder, eksempelvis etablering af nye Turbo-knaphuller, som sparer patienten for mange unødvendige stik og betænkeligheder.

Hele personalet arbejder i fællesskab for at skabe de bedste rammer – ikke bare i forbindelse med behandlingerne, men rækker også ud til patienternes og de pårørendes fritid.

Landsformand Jan Rishave udtaler: ” Vi overlever med et fantastisk sundhedsvæsen og i Randers overlever vi som mennesker. Det er fantastisk, når sygeplejersker etablerer og driver en pårørende gruppe i fritiden, arrangerer udflugter med bio- og restaurantbesøg og besøg på museer”.

Formand for Nyreforeningen kreds Østjylland og Regionaludvalgsformand Ann Bellis Hansen supplerer: ”Det er ikke bare kompetente sundhedsfolk, vi møder i Randers, det er også mennesker vi kan sammen med – og mennesker vi kan få ting til at lykkes sammen med”.

Indstillingen til nyreprisen kommer naturligvis fra dialyseafdelingens brugere – patienter, pårørende og hjemmedialysepatienter.

Nyreprisen uddeles fredag den 13. december, kl. 13.00 – 15.00.

Sted: Østervangsvej 46, indgang D, 8930 Randers NØ.

Nyreforeningens landsformand Jan Rishave overrækker prisen kl. 13.30.

Kontakt

Landsformand Jan Rishave, tlf. 28 90 93 14, jan.rishave@gmail.com

Dialysis

Spareforslag fra AUH om at droppe hjemmehæmodialyse foreløbig sparket til hjørne i regionalt hospitalsudvalg

Hjemmehæmodialyse er billigere end selvbetjent hæmodialyse på hospitalet. Det skyldes bl.a., at regionen sparer udgiften til patienttransport. Foto: Colourbox.

Et forslag om at spare penge på Aarhus Universitetshospital (AUH) ved at sløjfe 15 mennesker med nyresygdoms hjemmedialyse og erstatte det med selvbetjent dialyse på hospitalet er blevet behandlet i region Midtjyllands hospitalsudvalg og ikke vedtaget. Den endelige beslutning om spareforslaget på regionsrådsmødet den 26. juni.

Det skyldes ikke mindst en ihærdig indsats fra Nyreforeningen ved formand i kreds Østjylland, Ann Bellis Hansen.

”Vi var rystede over forslaget, fordi det er i lodret modstrid mod regionsrådets gældende målsætning om at øge andelen af dialysepatienter i hjemmedialyse. Patienter, som ønsker at dialysere sig hjemme, medfører en væsentlig besparelse for hospitalet. Derfor er øget hjemmedialyse også med i Region Midtjyllands Spareplan for 2015 – 2019, hvor regionen havde som mål at spare seks millioner kroner med fuld effekt i 2019 på at øge antallet af patienter i hjemmedialyse,« siger Ann Bellis Hansen.

Et enigt regionalt hospitalsudvalg har besluttet ikke at godkende forslaget, som derfor må antages ikke at blive godkendt i Regionsrådet den 26. juni. Forslaget om at droppe hjemmedialysen blev fremlagt af Afdelingen Nyresygdomme i forbindelse med den annoncerede sparerunde på 150 millioner kroner i 2019 på hele Aarhus Universitetshospital. Afdelingen Nyresygdomme skal også spare og vurderede, at der kan spares 357.000 kroner i 2019 og 860.000 kroner i 2020 ved at sløjfe hjemmehæmodialysen.

Men Jyllands-Posten kunne berette, at ifølge ledende overlæge på Afdelingen for Nyresygdomme Stinne Kvist, havde hospitalet ikke overvejet muligheden for, at patienterne fremadrettet selv kan betale for el, vand, og affaldsudgifter i forbindelse med hjemmedialyse. Afdelingen har heller ikke regnet på mulige ekstra omkostninger til patienttransport til og fra dialyseafsnittet – en udgift, region Midtjylland ville skulle betale, men som så ikke længere ville lande på Aarhus Universitetshospitals bord.

Spareforslaget møder ikke begejstring blandt de 15 patienter, erkender Stinne Kvist, der er ledende overlæge, overfor Jyllands-Posten.

»Der er ingen fordel for patienterne i dette initiativ. Men vi kan ikke skære flere medarbejdere på afdelingen væk. Derfor har vi været nødt til at pege på spareforslag, som ikke betyder færre ansatte,« sagde hun til Jyllands-Posten.

Blandt spareforslagene, som skal gennem regionsrådet i Region Midtjylland inden endelig godkendelse og er i første omgang netop blevet afvist af politisk udvalg.

Nyreforeningen har skrevet til regionsrådet med budskab om, at forslaget vil forringe livskvaliteten for en i forvejen sårbar gruppe patienter. Foreningen mener, at det vil være umuligt at drive den nye selvbetjente dialyse omkostningsfrit for afdelingen.

»Derudover finder vi det urealistisk, at patienterne i self-care vil kunne opretholde den fleksibilitet og selvbestemmelse over egen dialysebehandling, som gælder i hjemmehæmodialyse. I det hele taget bør en patient, som selv er i stand til og ønsker at varetage sin egen behandling, ikke tvinges ind på sygehuset, hvis de ønsker at dialysere sig hjemme. Det strider mod al gældende logik i sundhedsvæsenet, at patienter, som kan behandles i hjemmet, skal behandles på sygehuset,« mener Ann Bellis Hansen, som har modtaget flere henvendelser fra bekymrede medlemmer i hjemmehæmodialyse.

Ann Bellis Hansen pointerer, at en af fordelene ved at have hjemmehæmodialyse hjemme er, at man selv bestemmer, hvornår dialysen skal foregå og hvor mange timer og hvor tit.

»Den kan tilrettelægges, så man kan passe sit arbejde, være sammen med familien, og derved have meget bedre livskvalitet,« siger hun.

Forretningsudvalget behandler indstillingen fra hospitalsudvalget den 18. juni, og forslagene vedtages endeligt på et møde i Regionsrådet 26. juni.

For spørgsmål kontakt formand Nyreforeningen Kreds Østjylland, Ann Bellis Hansen, tlf. Tlf. 28 89 76 96

Læs Jyllands-Posten Aarhus’ historie ved at klikke HER.
Læs mere om sagen i Sundhedspolitisk Tidsskrift ved at klikke HER.

electrocardiogram

Bredt politisk flertal genindfører donation efter cirkulatorisk død

Foto: Colourbox

Hvis man i dag dør ved, at ens hjerte holder op med at slå, før man kan erklæres hjernedød, kommer man ikke i betragtning som organdonor. Men det bliver ændret fra 2020. Med et bredt politisk flertal i ryggen, melder sundhedsministeren i dag ud, at donation efter cirkulatorisk død (DCD) genindføres. Det kan på længere sigt øge antallet af donorer med 20 – 40 procent svarende til omkring 18 til 35 donorer per år.

Langt de fleste, der er på venteliste til organdonation, er nyrepatienter. Og beslutningen om at genindføre donation efter cirkulatorisk død, hilses da også velkommen af landsformand for Nyreforeningen, Jan Rishave.

”To ud af tre danskere tilkendegiver i den seneste holdningsundersøgelse fra Sundhedsstyrelsen, at de gerne vil donere deres organer, når de dør. Med genindførelsen af donation efter cirkulatorisk død vil flere kunne få imødekommet deres ønske om at donere deres organer,” siger han og fortsætter:

”- indførelsen af DCD vil betyde, at mange flere nyrepatienter vil kunne blive transplanteret og derved få øget deres livskvalitet markant. Tiden på ventelisten vil blive reduceret væsentligt.”

DCD vil omfatte patienter, hvor der er taget beslutning om, at videre behandling er udsigtsløs og aktiv behandling skal afsluttes, som det også er tilfældet efter hjernedød.

”DCD vil give mennesker, der har tilkendegivet, de ønsker at donere deres organer, men som dør cirkulatorisk i stedet for hjernedød, mulighed for alligevel at give livet videre. På den måde vil flere af dem, som har taget aktivt stilling til organdonation, få opfyldt deres ønsker,” påpeger Jan Rishave.

For yderligere kommentar, kontakt landsformand Jan Rishave direkte på tlf. 28 90 93 14.

Bornholm sparer halvdelen af sine gæstedialyser væk

Region Hovedstaden har med vedtagelsen af budget 2019-2022 besluttet at fjerne halvdelen af de gæstedialyser, man hidtil har tilbudt.

”Jeg finder det dybt beklageligt, at man vælger at spare på gæstedialyserne på Bornholms Hospital. Dialysepatienter er bundet til dialysemaskinen i rigtig mange timer hver uge, fordi behandlingen er livsnødvendig. Ferie er for mange et frirum, selvom man fortsat skal i behandling. Det bliver rigtig svært for de dialysepatienter, som har venner og familie eller sommerhus på Bornholm. Derudover virker det underligt, at man på Bornholm, hvor turismen er en vigtig del af økonomien, begrænser kronisk syge menneskers mulighed for at holde ferie,” udtaler Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen.

Gæstedialyse er noget, hospitalerne tilbyder til patienter fra andre regioner og fra udlandet, hvis de holder ferie i nærheden. Hospitalet skal som udgangspunkt tilbyde gæstedialyse, men kan afvise patienter, hvis der ikke er kapacitet til at gennemføre dialyserne. Reglerne kræver ikke, at hospitalet opretholder kapacitet til at håndtere gæstedialyse. Der er dog en fin balance i udvekslingen af gæstedialyser mellem regionerne, som gør at dialysepatienter typisk kan få gæstedialyse, når de har behov for det. Den balance kan man hurtigt komme til at ødelægge, så eksempelvis bornholmerne ligeledes får sværere ved at finde gæstedialyse i andre dele af landet.

”Vi er kede af, at regionen ikke har inviteret Nyreforeningen ind til en snak om andre løsningsmodeller, inden de valgte at spare halvdelen af gæstedialyserne væk. Eksempelvis kunne et selvbetjent dialyseafsnit, som man har flere steder i landet, måske være en mulighed på Bornholm. Vi vil i hvert fald rigtig gerne i tale med regionsrådsformanden om dette,” siger Malene Madsen.

Fakta

Bornholms Hospital har i 2016-2018 haft gennemsnitligt ca. 211 gæstedialyser om året. Besparelsen reducerer antallet af gæstedialyser med 50 %, altså til ca. 105 dialyser. Besparelsen betyder, at Bornholms Hospital kun kan tilbyde gæstedialyse i maksimalt en uge eller 2-3 dialyser pr. patient. De fleste dialysepatienter har behov for min. 3 dialyser om ugen.

Kontakt

For yderligere information kontakt Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen, tlf. 40 33 65 70, malenejm@gmail.com.

Københavns Kommune sikrer hjælp til de svageste dialysepatienter

Sundheds- og Omsorgsudvalget i Københavns Kommune tager nu ansvar for en af kommunens sårbare grupper – nemlig mennesker som har behov for hjælp til dialysebehandling i hjemmet. På udvalgets møde den 9. februar besluttede udvalget således at finde en løsning, så kommunen fortsat kan tilbyde assisteret p-dialyse.

Det sker efter afslutningen på et pilotprojekt mellem kommunen og Rigshospitalet, som gav anledning til diskussion om, hvorvidt en ordning, hvor kommunens hjemmesygepleje assisterer borgere i p-dialyse, skulle fortsætte.

Det er helt afgørende for de berørte menneskers livskvalitet, at de fortsat kan få hjælp til behandlingen i eget hjem. Derfor havde Nyreforeningens næstformand Malene Madsen og direktør Sven Gerner Nielsen bedt om foretræde for Sundheds- og Omsorgsudvalget den 17. november 2016. Her talte de for at opretholde ordningen, hvor hjemmesygeplejen assisterer dialysepatienter i eget hjem.

Hjælpen er afgørende for patientens livskvalitet

Curt Bjælby på 75 år bor i en lejlighed på Nørrebro. Han får hver aften og hver morgen hjælp til at koble sig til og fra sin p-dialysemaskine. Hans syn er ødelagt pga. diabetes, og derfor må han ikke selv betjene maskinen. Han har fået hjælp i ca. 3 år.

”Assisteret p-dialyse herhjemme er det bedste alternativ for mig. Jeg har prøvet at være i hæmodialyse på hospitalet, men det var jeg ikke glad for. Det tager for lang tid, og så skal jeg afsted tre dage om ugen – bare transporten frem og tilbage tager rigtig lang tid. Jeg har diabetes, og jeg har brug for at komme ud og gå en god lang tur hver dag for at holde styr på mit blodsukker. Dét kan jeg, når jeg dialyserer hjemme om natten,” fortæller Curt Bjælby.

En principiel sag for Nyreforeningen

”Målgruppen for assisteret p-dialyse er primært ældre og svage patienter, hvis eneste alternativ til behandling i eget hjem er dialyse på hospitalet. Det vil for mange betyde liggende transport til og fra hospitalet 3 dage hver eneste uge. Selve dialysen tager cirka fire timer, men med transporten vil det typisk tage 6-8 timer hver gang. Det er yderst belastende for netop denne gruppe af patienter, som i forvejen er svækkede. Vi kan ikke tillade os at tage muligheden for dialyse i hjemmet fra disse mennesker, da det vil have store konsekvenser for deres livskvalitet. Og jeg er lykkelig for, at udvalget anerkender værdien i at udføre denne opgave,” udtaler Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen, og fortsætter:

”Det er uhyre positivt, at Sundheds- og Omsorgsborgmester Ninna Thomsen og resten af udvalget nu vil arbejde for at tage vare på kommende patienter i p-dialyse. Det er en helt principiel sag for Nyreforeningen, fordi mange af vores medlemmer vil blive ladt i stikken, hvis kommunerne fjerner assistancen til p-dialyse,” udtaler Malene Madsen.

”Jeg vil også gerne sende en stor tak til klinikchef og professor Bo Feldt-Rasmussen fra Rigshospitalets Nefrologiske Klinik for at kæmpe for de svageste patienter i denne sag,” siger Malene Madsen.

Behandling i hjemmet er en mærkesag for Nyreforeningen, som kæmper for, at alle dialysepatienter skal kunne vælge den dialyseform, der passer bedst ind i deres liv og dermed sikrer højest mulig livskvalitet. Og det går helt i spænd med både kommunerne og regionernes ønske om, at flere borgere kan klare sig i eget hjem, f.eks. med hjælp til nødvendig behandling.

Derfor forventer Nyreforeningen også, at Borgerrepræsentationen godkender Sundheds- og Omsorgsudvalgets indstilling.

Assisteret p-dialyse

Dialyse er en livsnødvendig behandling for mennesker med nyresvigt. Der findes to former for dialyse: Hæmodialyse og p-dialyse. P-dialyse foregår i eget hjem, og i mange tilfælde kan dialysepatienten selv stå for behandlingen efter oplæring på hospitalet. Målgruppen for assisteret p-dialyse er imidlertid mennesker, som ønsker at dialysebehandlingen skal foregå i eget hjem, men som er for svækkede til selv at varetage behandlingen. Ved assisteret p-dialyse er der derfor behov for, at f.eks. en sygeplejerske kobler dialysemaskinen til og fra, sikrer at der tilføres nødvendig medicin i dialysevæskerne og observerer dialysepatientens helbred.

Kontakt

For yderligere information kontakt Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen, tlf. 40 33 65 70, mm@nyre.dk.

Kronprinsesse Mary i cirkus med nyrebørn

Få en fantastisk oplevelse og støt en god sag, når Cirkus Dannebrog sender akrobater, klovne, jonglører og dyr i manegen til fordel for Nyreforeningen.

Cirkus Dannebrog arrangerer velgørenhedsforestilling for Nyreforeningen torsdag den 8. september på Bellahøj ved København. Nyreforeningens protektor H.K.H. Kronprinsesse Mary overværer forestillingen sammen med bl.a. nyresyge børn.

”Det betyder meget for vores medlemmer, at vores protektor Kronprinsesse Mary har interesse for vores arbejde. Denne aften er især til fordel for foreningens børn – både dem der er nyresyge og dem, hvis forælder eller søskende er nyresyg. For alle disse børn kan hverdagen være udfordrende og ensom, og vi glæder os derfor meget til at give børnene en god oplevelse,” udtaler Jan Rishave, formand for Nyreforeningen.

H.K.H. Kronprinsesse Mary får i pausen lejlighed til at tale med Nyreforeningens børn – dvs. nyresyge børn såvel som børn der er pårørende. Arrangementet foregår i cirkusstalden, hvor der samtidig er mulighed for at se cirkusdyrene.

Forestillingen foregår på Cirkuspladsen, Bellahøj, Hulgårdsvej 122, København NV. H.K.H. Kronprinsesse Mary ankommer kl. 18.30, og forestillingen slutter kl. 21.00.

Cases

  • Andreas er 13 år, og han lider af en sjælden medfødt nyresygdom. Derfor er han i medicinsk behandling, hvor han hver eneste dag skal sluge 47 piller. Andreas var meget syg, da han var mindre, og han var tit indlagt. I dag har han det meget bedre.
  • Lene er mor til Noah på 12 år, som har været nyresyg, siden han blev født. Derfor gav Lene sin ene nyre til Noah for seks år siden. I dag har Noah det godt, men Lene er altid ekstra opmærksom på ham, for hun ved ikke, hvor længe nyren holder.

Presseprogram

Pressen har mulighed for fotografering på følgende tidspunkter:

  • Ved H.K.H. Kronprinsesse Marys ankomst kl. 18.30 (afmærket område).
  • Pressen får 2 minutter inden forestillingen begynder, hvor der kan fotograferes fra manegen.
  • Pressen får lov at være til stede i cirkusteltet under de tre første numre, herefter guides pressen ud af teltet.
  • I pausen vil pressen have mulighed for at fotografere ved besøget i stalden, hvor H.K.H. Kronprinsesse Mary møder børn fra Nyreforeningen (afmærket område).

Yderligere information om forestillingen fås hos:

Maria Helene Olesen, tlf. 50 93 59 48, mho@nyre.dk.

Pressekontakt og kontakt til cases:

Karina Ertmann Krammer, tlf. 41 19 51 00, kek@nyre.dk.

Pressen skal tilmelde sig arrangementet senest den 7. september kl. 12 ved at kontakte Karina.