,

Dialysepatienter i Danmark får ingen sommerferie i år

Nyreforeningen har den 20. juni 2022 udsendt følgende pressemeddelelse:

De fleste danskere har nok allerede planlagt deres sommerferie. Mange skal sikkert også besøge familie og venner i andre dele af landet. Men for dialysepatienter er planlægning af ferie og familiebesøg blevet nærmest umuligt, og igen i år må mange dialysepatienter simpelthen blive hjemme.

Nyreforeningens medlemmer oplever i flere og flere tilfælde at få afslag på såkaldt gæstedialyse – dvs. at de får dialysebehandlingen på et andet sygehus end deres eget. Det er dybt problematisk, fordi det fratager dem mulighed for at holde ferie i Danmark og for at besøge deres børn, forældre og venner i andre dele af landet. Uden mulighed for gæstedialyse er de reelt stavnsbundet til det sygehus, de tilhører.

Mette og Evalin har måttet opgive feriedrømme og familiebesøg

Evalin Spangenberg på 73 år fra Aabybro er i dialyse, og hun har bl.a. måttet aflyse juleaften med sine børn og børnebørn på Sjælland:

”Mine børn og børnebørn bor på Sjælland, men det er næsten umuligt at besøge dem, fordi jeg ikke kan få dialyse på en anden afdeling. Vi skulle fx til fødselsdag på Sjælland, og jeg ringede til dialyseafdelingerne i Roskilde, Herlev, Hvidovre, Slagelse og Holbæk, men desværre afviste de os alle steder. To af stederne bad de mig om at ringe et par dage inden. To dage før fødselsdagen ringede de fra Slagelse, at jeg kunne få en plads. Vi skulle have rejst med fly, men alt var udsolgt, så vi måtte køre selv. Det er meget stressende ikke at vide besked i god tid. Det er også sørgeligt, at vi ikke kan sige, om vi kommer til fødselsdag eller ej. Til jul forsøgte jeg også at få en gæstedialyseplads, men det lykkedes ikke. Så min mand og jeg måtte sidde her i Nordjylland, selvom vi hellere ville være sammen med børn og børnebørn. Og de var meget kede af, at vi ikke kom. Du kan få gæstedialyse i hele Europa, men ikke i Danmark. Jeg synes det er for dårligt, at dialysepatienter bydes disse forhold,” siger Evalin Spangenberg.

I Silkeborg sidder Mette og John Pedersen og har opgivet deres drøm om at opleve Bornholm sammen:

”Min kone Mette har været i dialyse i 5,5 år, og hun har aldrig været på Bornholm. Vi kunne derfor godt tænke os at besøge øen sammen. Men nu har vi tre år i træk forsøgt at arrangere feriedialyse på Bornholms Hospital, og hver gang har vi fået at vide, at alle pladser allerede er reserveret til tyske turister – og at det gælder hele juni, juli og august. Vi har endda kontaktet dialyseafdelingen flere måneder før sommerferien. Nu har vi opgivet at tage til Bornholm, og det er vi selvfølgelig kede af,” siger John Pedersen

Nyreforeningen kræver politisk handling

Nyreforeningen modtager jævnligt henvendelser fra dialysepatienter i hele landet, som er frustrerede over, at de ikke kan få en gæstedialyseplads.

”Dialysepatienter har mindst ligeså meget brug for ferie som alle andre. Det handler om livskvalitet. Derfor mener vi i Nyreforeningen, at hvis en person anmoder om gæstedialyse med mindst to måneders varsel, så bør sygehuset kunne tilbyde den, da sygehuset dermed har tid til at planlægge belægningen på dialyseafdelingen. Regionerne kan planlægge sig ud af det, hvis de har viljen. Der vil altid være tale om, at en dialysepatient fra en region er fraværende i ’egen’ afdeling, når vedkommende er i dialyse på en anden afdeling. Der er derfor ikke behov for mellemregionale refusioner, blot om en politisk beslutning,” siger Jesper Villadsen, formand for Nyreforeningens Patientudvalg.

Baggrund

Dialysepatienter har behov for behandling min. tre dage om ugen i 3-4 timer ad gangen. Det er altså en behandling, der er yderst indgribende i hverdagen, og man kan ikke bare springe en behandling over.

Gæstedialyse betyder, at man får sin dialysebehandling på et andet sygehus i Danmark end det, man normalt modtager behandlingen på. Eksempelvis i forbindelse med et sommerhusophold, arbejde eller familiebesøg i en anden del af landet.

Kontakt

For mere information om forholdene for gæstedialyse m.m., kontakt landsformand Malene Deele, tlf. 40 33 65 70, md@nyre.dk.

Kontakt til case kan ske gennem kommunikationskonsulent Karina Krammer, tlf. 41 19 51 00, kek@nyre.dk.

,

Malene Madsen – Ny landsformand for Nyreforeningen

Formandskab 2021

På billedet ses fra venstre: Henrik Nytofte Rasmussen, Malene Madsen og Michael Rosenkvist

Nyreforeningen har på sin årlige generalforsamling netop valgt Malene Madsen som ny landsformand. Fremadrettet står Malene således i spidsen for foreningen, der varetager interesserne for landets nyre- og urinvejssyge samt deres pårørende.

På Nyreforeningens Landsmøde, som blev holdt i København i weekenden den 12. og 13. juni 2021, valgte deltagerne på årets generalforsamling en ny ledelse af foreningen, da foreningens hidtidige landsformand Jan Rishave stoppede.

Generalforsamlingen valgte Malene Madsen som ny landsformand, Michael Rosenkvist som næstformand og Henrik Nytofte Rasmussen som 2. næstformand. Malene Madsen har igennem de sidste par år været næstformand i Nyreforeningen, mens Henrik Nytofte Rasmussen har været fungerende 2. næstformand.

Malene Madsen er uddannet jurist fra Københavns Universitet. Hun har været kronisk nyresyg siden 3 måneders alderen, og i hele hendes voksne liv har kampen for at sikre livskvaliteten for nyresyge fyldt en stor del af hendes tid.

”Jeg er utrolig stolt over, at jeg er blevet valgt til ny landsformand for Nyreforeningen. Og samtidig er jeg meget ydmyg overfor opgaven. Faktum er, at cirka hver tiende dansker på et tidspunkt oplever nedsat nyrefunktion. Vi har derfor en kæmpe opgave i Nyreforeningen i både at nå vores eksisterende flere tusinde medlemmer og de mange andre,” siger Malene Madsen og fortsætter:

”Nyreforeningen er kendetegnet ved at være en patientforening, som er ledet af patienter og for patienterne. Jeg håber, at jeg med min viden og erfaring kan være med til at gøre en forskel for landets nyresyge, og sprede budskabet til endnu flere om, hvordan livet med en nyresygdom leves – og ikke mindst hvad der skal til for at det bliver bedre”.

Malene Madsen erstatter Jan Rishave, som har været landsformand siden 2014. Jan er en ildsjæl hvis hjerte banker for Nyreforeningen.

”Jan har igennem mere end 40 år fungeret som frivillig for Nyreforeningen og arbejdet for at forbedre forholdene for landets nyresyge og deres pårørende. Jan har bl.a. holdt mange foredrag om organdonation og om livskvalitet – om at have et godt liv på trods af sygdom. Han er en af drivkræfterne bag foreningens populære rejser, og han har repræsenteret både Nyreforeningen og Danske Patienter i en lang række af udvalg og arbejdsgrupper. På hele Nyreforeningens vegne vil jeg gerne takke Jan for hans stor arbejdsindsats,” siger Malene Madsen.

Jan Rishave blev på generalforsamlingen hædret for sin indsats, og udnævnt til æresmedlem af Nyreforeningen, og han fortsætter stadig som aktiv, bl.a. i foreningens organdonationsudvalg.