Den befolkningsrettede indsats for organdonation

Den befolkningsrettede indsats for organdonation

  1. Nudging indeholder potentiale til at løse den problematik, at mange danskere ikke har registreret deres holdning til organdonation i Donorregistret.
  2. Nudging indeholder de fordele, at metoden:
    1. Betinger en stærk informationsindsats om organdonation
    2. Giver stor sikkerhed for at den registrerede holdning i Donorregistret udtrykker folks faktiske holdning
    3. Respekterer individets ret til ikke at registrere sin holdning til organdonation
  3. Hvis nudging mod forventning ikke giver de ønskede resultater i Danmark, bør formodet samtykke indføres.
  4. Ved indførelse af formodet samtykke skal følgende opfyldes:
    1. Udtagelse af organer fra hjernedøde patienter må kun ske, såfremt afdøde ikke har tilkendegivet at være imod og såfremt de nærmeste pårørende ikke er imod. Ved nærmeste pårørende forstås ægtefælle/samlever, børn over 18 år og forældre.
    2. Donorregistret skal opretholdes og kommuner skal opfordre befolkningen til at tage stilling.

Behandlingsforløb for svage/skrøbelige dialysepatienter

Behandlingsforløb for svage/skrøbelige dialysepatienter

Nyreforeningen finder, at svagelige/skrøbelige dialysepatienter på plejehjem eller beskyttet bolig bør have valgmuligheden for dialysebehandling hjemme (plejehjem eller beskyttet bolig) i stedet for på sygehuset for at slippe for den trættende befordring, der indskrænker livskvaliteten for de pågældende patienter.

Nyreforeningen finder endvidere, at svage ældre nyrepatienter skal have tilbudt en forløbskoordinator således:

  • En nyrepatient kan være sin egen forløbskoordinator
  • En nyrepatient, der ikke med sikkerhed er i stand til at forstå sin egen situation og til at give udtryk for sin vilje (kommunikere) bør ledsages af en pårørende/bekendt, som kender patienten indgående
  • En nyrepatient, der ikke er i stand til at forstå sin situation og forvalte sin vilje, bør have en sygeplejerske eller en læge, afhængig af graden af konkurrerende sygdomme, som forløbskoordinator. Denne skal være i stand til at se sammenhæng på tværs af fagområder

Brug af telemedicin

Brug af telemedicin

  • Under forudsætning af at løsningerne er etisk forsvarlige anbefaler Nyreforeningen udviklingen og udbredelse af telemedicinske løsninger
  • Patientens valg og benyttelse af telemedicinske løsninger bør være frivilligt, men foreningen vurderer at det både kan kompensere de forventede større afstande og samtidig skabe tryghed i forbindelse med behandling på fysisk afstand af de sundhedsprofessionelle
  • Nyreforeningen opfordrer industrien til at udvikle og markedsføre telemedicinsk integreret teknologi

Tilrettelæggelse af dialysebehandling

Tilrettelæggelse af dialysebehandling

Personalet

  • Må være åbent for at gennemgå patientens værdier
  • Må være åbent for at tilrettelægge individuelle behandlingsforløb i samråd med patienterne
  • Må være åbent for at forklare om patienternes sygdom og behandling og udbrede kendskabet til patienternes muligheder for uddannelse, samt gøre opmærksom på nyreskolerne og på Nyreforeningens tilbud
  • Må være åbent for at facilitere patienten, der ønsker at overtage ansvaret for egen behandling – helt eller delvist

Behandlingen

  • Bør, hvis patienten ønsker det, tilrettelægges efter individuelt behov
  • Bør, hvis patienten ønsker det, udføres sådan at man kan følge med i behandlingen
  • Bør, hvis patienten er tryg og ønsker det, understøtte en dialyseform, der enten er mobil eller kan foregå i eget hjem

Behandlingsstedet

  • Bør være døgnåbent
  • Bør muliggøre, at patienten selv vælger behandlingstidspunkt
  • Bør have elektronisk booking gennem mobil og internet med anvendelse af dørkort udenfor almindelige arbejdstider
  • Bør give adgang til feriedialyse uden forudbestilling på alle regionale hospitaler med dialyseafdelinger
  • Bør give adgang til feriedialyse med op til to måneders forudbestilling på alle regionale hospitaler med dialyseafdeling

Betaling ved organdonation

Betaling ved organdonation

Nyreforeningen anbefaler ikke organdonation mod betaling.

  1. Medvirken til og/eller betaling for organdonation er forbudt. I Danmark såvel som i Europa!
  2. Nyreforeningen finder, at motivet for organdonation bør være altruistisk fremfor egoistisk. En løsning baseret på næstekærlighed er langt smukkere end en løsning baseret på økonomisk vinding.
  3. Med de nuværende transplantationstal ser det ud til, at venteliste til transplantation vil forsvinde på kort sigt.
  4. Hjernedødskriteriet har muliggjort udtagelse af organer fra hjernedøde. Sygehusenes opmærksomhed på udnyttelsen af organer fra hjernedøde skærpes og monitoreres af Dansk Center for Organdonation. Den nationale målsætning for organdonation sikrer fokus herpå.
  5. Det er i stigende grad muligt at udtage nyrer fra levende donorer og transplantere på tværs af blod- og vævstyper.
  6. Befolkningens holdning til organdonation er i stigende grad positiv.
  7. Bedre immundæmpende medicinsk behandling øger levetiden på transplanterede nyrer.
  8. På baggrund af punkt 1-5 konstaterer Nyreforeningen, at der ikke synes at være behov for indførelse af økonomiske incitamenter for organdonation.
  9. Indførelse af betaling vil potentielt stimulere økonomisk dårligt stillede mennesker til at donere. Nyreforeningen finder ikke, at organer skal komme fra økonomisk dårligt stillede. Der skal ALENE lægges en streng faglig vurdering til grund for organdonation.
  10. Nyreforeningen tager skarpt afstand fra, at patienter tager til udlandet for at blive transplanteret med en nyre, der er betalt for.
  11. Nyreforeningen fastholder patienters ret til behandling i Danmark efter enhver transplantation foretaget udenfor landets grænser.

Befordring af dialysepatienter

Befordring af dialysepatienter

  1. Patienten skal afhentes i hjemmet på aftalt tidspunkt +/- 15 min.
  2. Befordring til behandling må inkl. omveje maks. udgøre 60 min.
  3. Patienten skal være fremme senest 5 min. og maks. 30 min. før aftalt behandling.
  4. Hjemkørsel skal være påbegyndt maks. 30 min. efter afsluttet behandling.
  5. Befordring fra behandling må inkl. omveje maks. udgøre 60 min.
  6. Befordring for den enkelte patient bør ske indenfor normal køretid + maks. 50 %.
  7. Køretøjerne skal være sikre.
  8. Køretøjerne skal være rummelige.
  • Anvendes personbil må der maks. være 3 passagerer.
  • Kørestole skal kunne benyttes.
  1. Afsætning på behandlingsstedet må kun ske indenfor åbningstiden.
  2. Afhentning fra behandlingsstedet må kun ske indenfor åbningstiden.
  3. Chaufføren skal være kvalificeret til handicapkørsel.
  4. Chaufføren skal være serviceminded.
  5. Ved sambefordring skal der tages hensyn til svage patienter.
  6. Der skal sikres løbende dialog mellem behandlingssted, udfører og patienterne vedr. befordringen.

Sundhedshuse/centre

Sundhedshuse/centre

Nyreforeningen støtter opbygningen af sundhedshuse/centre af tre grunde:

 

Dialyse:

Mange af Nyreforeningens medlemmer er afhængige af dialyse, ofte flere gange ugentligt. Mange igen kan ikke dialysere hjemme, og er derfor afhængige af sygehusenes dialyseafdelinger – og dermed henvist til transport. Det er foreningens målsætning, at ingen medlemmer skal have mere end 60 min. transport til dialyse.

Sundhedshuse/centre kan nedbringe tranporttiden væsentligt.

 

Kroniske sygdomme:

Nogle af Nyreforeningens medlemmer lider af kroniske sygdomme. Nyreforeningen forudser, at sundhedshuse/centre vil kunne rumme og udvikle mange tilbud til kroniske patienter, herunder flytte forebyggende og ambulante funktioner fra sygehusene således at afstanden fra hjemmet bliver kortere.

 

Praktiserende læger:

Nyreforeningens medlemmer benytter – i lighed med andre patienter – praktiserende læger. Af hensyn til forsyningssikkerheden i udkantsområder finder Nyreforeningen, at samling af læger i sundhedshuse/centre er en hensigtsmæssig måde at sikre nærheden. Samling af læger i sundhedshuse/centre vil samtidig skabe bedre vilkår for tværfaglighed og samarbejde på tværs af fagligheder. Samtidig vil det skabe platform for andre sundhedsmæssige tilbud.

Etablering af sundhedshuse/centre vil styrke forudsætningerne for tidlig opsporing af nyrefunktionsnedsættelse. I sundhedshuse/centre vil både tvær- og flerfaglighed samt bedre teknologiske muligheder understøtte tidligere diagnosticering og dermed opsporing af nyresygdomme.

Mange af Nyreforeningens medlemmer har flere diagnoser og dermed parallelle behov for hjælp til andet end dialyse. Det vil derfor være fordelagtigt, hvis samling af funktioner muliggør flere samtidige tilbud (i forbindelse med dialyse kan patienten få undersøgt/ordnet andre ting).

Dialyse i sundhedshuse/centre skal ske med sundhedsfaglig sikring, f.eks. med nyremedicinsk tilsyn som ved hjemmedialyse.

Indretning af dialyseafdelinger

Indretning af dialyseafdelinger

Den fysiske indretning af dialyseafdelinger skal naturligt forbindes med ord som varme, glæde og livsmod.

Nyreforeningen mener, at indretning af dialyseafdelinger altid skal være fleksibel og tage hensyn til patientens behov.

Under dialysebehandlingen skal der være mulighed for aktiviteter såsom musik, film, motion, internetadgang, socialt samvær med andre patienter etc.

For de patienter der blot ønsker at være alene og have ro omkring sig, skal der også være mulighed for det.

Dialyseafdelinger skal indrettes med rigeligt lysindfald, kunst på væggene og en imødekommende og hyggelig atmosfære.

Her kan du læse mere, om Nyreforeningens visioner for fremtidens dialyseafdelinger: Den perfekte dialyseafdeling

 

Organdonation

Organdonation

Organdonation bør udelukkende ske i overensstemmelse med donors vilje. Til gengæld bør det være donors ret, at dennes vilje altid søges afklaret.

Nyreforeningen opfordrer alle myndige personer i Danmark til at lade sig registrere som organdonorer med fuld tilladelse.

Nyreforeningen opfordrer alle indehavere af forældremyndighed til at give deres tilsagn til organdonation, hvis situationen opstår.

Nyreforeningen anerkender det enkelte menneskes stillingtagen.