Nyreforeningens innovationspolitik

Inddragelse af patienten/brugeren

For at sikre relevant forskning og produktudvikling er det vigtigt, at patienten/brugeren har været tiltænkt i den tidligste del af processen og har været inddraget i en medskabende og konstruktiv dialog.
Nyreforeningens engagement, logo og/eller anbefaling af et projekt kan ikke ske, uden projektet er enga-geret i at inddrage brugere/patienter og/eller pårørende.

En helhedstankegang omkring forskning/produktudvikling og brugerens liv

Det er vigtigt, at tilgangen til forskning og produktudvikling er understøttende for brugerens hele liv og for forøget livskvalitet. Det betyder, at ethvert resultat af forskning og eller produktudvikling skal være relevant for at forbedre den enkeltes livskvalitet, mobilitet og livsduelighed.

Fleksibilitet og brugbarhed

Nyreforeningen står som garant for, at forskning og produktudvikling respekterer brugerens ret til at be-stemme over sin egen krop og liv. Udvikling af medicinsk behandling skal være understøttende for brugerens livsverden. Fleksibiliteten skal være til stede og anvendelig med hensyn til alder og øvrige handicap.

Nyreforeningen som sparringspartner i innovative projekter

Nyreforeningen vil i samarbejde med medicoindustrien og produktudviklere have 100 procent åbenhed omkring økonomi. Penge modtaget af industrien vil enten være bundet i et bestemt samarbejde eller beskrevet projekt. Penge modtaget udover et bestemt samarbejde går direkte til Nyreforeningens Forskningsfond.

Nyreforeningen følger de etiske og lovgivningsmæssige retningslinjer, der er for samarbejde mellem patientforeninger og produktudviklere/medicinalindustrien.

Pårørende

Nyreforeningen mener, at nyrepatienter, der ikke med sikkerhed er i stand til at forstå egen situation og til at give udtryk for sin vilje (kommunikere), bør ledsages af en pårørende, som kender patienten indgående.

Patienten skal selv kunne udpege én pårørende som forløbskoordinator, og denne skal gives ret til erstatning for tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med funktionen.

Herudover bør servicelovens orlovsregler udvides, så raske nærtstående pårørende får mulighed for at søge orlov i forbindelse med indlæggelse og/eller rekonvalescens.

Kost på dialyseafdelinger

Kost på dialyseafdelinger

Nyreforeningen anbefaler velsmagende, varieret og veltilberedt kost, herunder mulighed for at patienten kan vælge mellem forskellige retter.

Afgørende er imidlertid, at kost, der tilbydes den enkelte patient på dialyseafdelingen, tilbydes som led i behandlingen. Det betyder, at der – samtidig med visitation til dialyse – udarbejdes en kostplan for den enkelte patient, og at kosten tilbydes i overensstemmelse med denne individuelle kostplan.

I forhold til kosten bør dialysepatienter sidestilles med indlagte patienter.

Multiresistente bakterier

Multiresistente bakterier

For at imødegå problematikken vedrørende multiresistente bakterier, er det Nyreforeningens holdning, at:

  • Udskrivning af antibiotika bør generelt begrænses til sygdomstilfælde, hvor det er medicinsk nødvendigt.
  • Udskrivning af bredspektret antibiotika bør begrænses gennem mere præcis diagnosticering, medmindre der er tale om et akut tilfælde.
  • Risikoen for infektioner skal begrænses gennem bedre hospitalshygiejne og bedre information om smitteveje og risici. Hospitalshygiejne omfatter også patienter og pårørende.
  • I de tilfælde, hvor nyrepatienter rammes af multiresistente bakterier, skal de fysiske og psykiske konsekvenser ved isolation håndteres bedre end i dag.
  • I forhold til nyrepatienter skal der være bedre dialog mellem praktiserende læge og afdelingslæge vedrørende udskrivning af antibiotika.

Dialysefri behandling af nyresvigt

Dialysefri behandling af nyresvigt

  • Der skal ydes maksimal hjælp til døende nyrepatienter, der ikke ønsker at fortsætte dialysebehandling
  • Behandling af nyresvigt uden dialyse skal være af høj kvalitet og sikre højst mulig livskvalitet i den resterende del af livet og en værdig afslutning på livet
  • Til nyrepatienter skal den dialysefri behandling gives i form af maksimal medicinsk uræmibehandling til de nyrepatienter, som ikke ønsker at starte dialysebehandling eller vælger at afbryde en igangværende behandling
  • Dialysefri behandling af nyresvigt skal være en behandling sidestillet med transplantation, hæmo- og P-dialyse
  • Dialysefri behandling af nyresvigt skal kun iværksættes efter grundig dialog med patienten

Dækning af udgifter til tandbehandling for nyrepatienter

Dækning af udgifter til tandbehandling for nyrepatienter

Nyreforeningen mener, at nyrepatienter skal omfattes af sundhedsloven, således at også kroniske nyrepatienter med betydelige dokumenterede tandproblemer maks. skal betale 1.725 kr. årligt for tandbehandling.

Gæstedialyse

Gæstedialyse

Nyreforeningen mener, at gæstedialyse skal tilrettelægges således, at der indgås aftale med regionerne således, at såfremt nyrepatienter bestiller gæstedialyse med minimum to måneders varsel, så SKAL sygehuset tilbyde (og afvikle) gæstedialyse. Såfremt gæstedialysen bestilles mindre end to måneder før afvikling, KAN sygehuset tilbyde gæstedialyse, hvis det er muligt.

Argumentet er, at såfremt gæstedialyse bestilles så tidligt, at sygehuset kan tilrette og ressourcetilpasse, så bør det være muligt at give tilbuddet. Såfremt det ikke er muligt for sygehuset at planlægge med gæstedialyse er det den værende situation, som er afgørende.

Oprettelse af organbank

Oprettelse af organbank

Nyreforeningen mener, at der bør oprettes en organbank, hvor personer, der ønsker at give en nyre til en ukendt donor, kan lade sig registrere.

En organbank skal organiseres som følger:

  • Det skal være en statslig ordning
  • Der skal sikres anonymitet mellem donor og modtager – bl.a. sådan at der aldrig kan opstå mulighed for økonomisk eller andet mellemværende mellem parterne
  • Donors beslutning skal sikres at ske på det højeste informationsniveau
  • Donor skal have fuld fortrydelsesret indtil narkosens indtræden (ved udtagelse af organ)
  • Modtager skal gøres opmærksom på, at der er tale om nyre fra organbanken og skal have mulighed for at sige nej

Konsekvenser ved anonym nyredonation:

  • Transplantation kan planlægges, så den gennemføres på det mest optimale tidspunkt for donor og modtager
  • Accept af ukendte donorer kan give større udbud af nyrer til transplantation
  • Økonomisk gevinst når den transplanterede i højere grad vender tilbage til arbejdsmarkedet
  • Økonomisk gevinst ved accept af ukendte donorer i forhold til kendte, idet der så kun er et udredningsforløb. Det kan være flere forløb, hvis flere potentielle donorer byder sig til
  • Accept af ukendte donorer fjerner mulighed for handel eller handelslignende aftaler mellem donor og modtager
  • Ukendte donorer ved ikke, om nyren gør gavn for modtager medmindre der indføres en oplysningspraksis som ved afdøde donorer
  • Modtager kan ikke vise sin taknemmelighed direkte til den ukendte donor
  • Anonym nyredonation og indførelse af nyrekæder vil muliggøre bedre match og dermed forlænget levetid for transplanterede nyrer.

Fleksibel dialysebehandling

Fleksibel dialysebehandling

Under overskriften ”Fleksibel dialysebehandling” ønsker Nyreforeningen at tydeliggøre de mange uudnyttede muligheder for at indrette dialysebehandling på en måde, hvor patientens behov for et normalt hverdagsliv tilgodeses uden, at det går ud over behandlingskvaliteten.

Med fleksibel dialysebehandling menes, at:

  1. Dialysebehandlingen tilrettelægges således, at behandlingen griber mindst muligt ind i patientens liv i øvrigt.
  2. Behandlingsforløbet tilrettelægges således, at der ikke, hverken direkte eller indirekte, lægges hindringer i vejen for, at patienten kan varetage egen behandling, i det omfang patienten har lysten, viljen og evnen til det, og der ikke er medicinske forhold der taler imod.
  3. Dialysemængde og frekvens skal besluttes i dialog mellem patient (og evt. pårørende) og behandler.

Udmøntningen af de to ovenstående principper kræver, at en række rammebetingelser opfyldes, såsom:

  1. Grundig patientuddannelse
  2. Tidlig diagnosticering
  3. Længst mulig prædialyseperiode
  4. Varierede behandlingstilbud

Den befolkningsrettede indsats for organdonation

Den befolkningsrettede indsats for organdonation

  1. Nudging indeholder potentiale til at løse den problematik, at mange danskere ikke har registreret deres holdning til organdonation i Donorregistret.
  2. Nudging indeholder de fordele, at metoden:
    1. Betinger en stærk informationsindsats om organdonation
    2. Giver stor sikkerhed for at den registrerede holdning i Donorregistret udtrykker folks faktiske holdning
    3. Respekterer individets ret til ikke at registrere sin holdning til organdonation
  3. Hvis nudging mod forventning ikke giver de ønskede resultater i Danmark, bør formodet samtykke indføres.
  4. Ved indførelse af formodet samtykke skal følgende opfyldes:
    1. Udtagelse af organer fra hjernedøde patienter må kun ske, såfremt afdøde ikke har tilkendegivet at være imod og såfremt de nærmeste pårørende ikke er imod. Ved nærmeste pårørende forstås ægtefælle/samlever, børn over 18 år og forældre.
    2. Donorregistret skal opretholdes og kommuner skal opfordre befolkningen til at tage stilling.