Ny Landsmødedato

Nyreforeningen har lagt sig fast på en ny landsmødedato.

Det bliver 26. og 27. september, stadigvæk på Hotel Svendborg.

Du kan se den midlertidige dagsorden her. Men vær opmærksom på, at datoen altså er ændret fra 2. og 3. maj til 26. og 27. september.

Uddelingen af midler fra Nyreforeningens Forskningsfond udgår af dagsordenen, men ellers er der ikke de store ændringer i dagordenen til generalforsamlingen.

Hotel Svendborg ligger Centrumpladsen 1 i Svendborg. Prisen for overnatning på 800 kroner i dobbeltværelse og 1000 kroner i enkeltværelse dækker ikke frokost og middag.

piller billede

Spørgeskemaundersøgelse om borgernes oplevelse af bevillingen af hjælpemidler

Medicoindustrien, som er brancheorganisation for virksomheder der arbejder med medicinsk udstyr, har igangsat en spørgeskemaundersøgelse om borgernes oplevelse af bevillingen af hjælpemidler på tværs af kommuner, som du har mulighed for at deltage i.

Spørgeskemaundersøgelsen er anonym, og data indsamles og bearbejdes af Medicoindustrien.

Hvis du har lyst til at deltage, så finder du spørgeskemaet her.

 

Oplever du konkrete udfordringer med tilgængelighed i din hverdag? Så er det måske dig, som ingeniørstuderende fra DTU søger efter.

Nyreforeningen har fået en henvendelse fra DTU Skylab, som i samarbejde med blandt andet Danske Handicaporganisationer har igangsat et projekt, hvor ingeniørstuderende skal komme med bud på løsninger til konkrete hverdagsudfordringer med tilgængelighed. De søger derfor personer, som har lyst til at dele deres udfordringer med tilgængelighed.

Om projektet siger DTU Skylab: “Med afsæt i dine udfordringer og ønsker til at bidrage, vil DTU Skylab sørge for at skabe et godt match mellem udfordringen og de studerendes fagligheder. Afhængigt at udfordringens natur, og din interesse i at være involveret, som bruger, partner og/eller medskaber, kan der arbejdes på at udvikle nytænkende løsninger i enten eksisterende kursusforløb eller i et af DTU Skylabs mange innovationsforløb.”

Hvis du har lyst til at være, så tilmelder du via nedenstående:

  • Send én eller flere tilgængelighedsudfordringer, som du udfordrer unge ingeniører til at udvikle en løsning på,
  • Dine kontaktoplysninger (Navn, e-mail og telefon) så vi kan følge op med dig ift. et muligt videre samarbejde,
  • En evt. ’udløbsdato’ hvis interessen/relevansen af udfordringen udløber på et tidspunkt.

Send din udfordring til Dagny Valgeirsdottir (dagnva@dtu.dk) eller Line Nykjær Johansen (linejo@dtu.dk).

Læs mere om initiativet her: https://www.skylab.dtu.dk/current-initiatives/technology-leaving-no-one-behind

Udsættelser på grund af virus

Landsmøde og kurser er udsat

Nyreforeningen har besluttet af udsætte Landsmødet i starten af maj, Børne- og Ungeweekenden i begyndelsen af april samt kurser og konkrete møder i den nærmeste fremtid.
Årsagen er Corona-virussen og frygten for smitte.

– Vi tør ikke løbe nogen risiko, siger souschefen i Nyreforeningen Jan Jensen, der lige nu arbejder på at finde en ny dato til landsmødet i efteråret.

Formændenes beretninger vil blive lagt her på hjemmesiden og mailes til kredse med link til hjemmesiden.

Årets Solfangerpris udsættes.

Uddeling af forskningsmidler bliver dog ikke udsat idet direktøren sender pengene til modtagerne

Revideret regnskab til godkendelse bliver udsendt til kredsene med henblik på kommentering og bliver behandlet på generalforsamlingen engang i efteråret.

Vil finde årsagerne til nyresvigt

Nyresygdomme kan arves, uden man er klar over, hvad der egentligt sker.

Men nu vil et nyt forskningsprojekt forsøge at finde ny viden om arvelige årsager til terminal nyresvigt, så man bedre kan stille en præcis diagnose og forudsige sygdomsforløbet.

I projektet vil familiemedlemmer blandt andet blive tilbudt genetisk test for, om de har arvet dispositioner til nyresygdom og i forbindelse med eventuel graviditet kan det undersøges, om fostret har arvet dispositionen til nyresygdommen.

Afdelingslæge Maria Rasmussen på Klinisk Genetisk Afdeling på Vejle Sygehus oplyser, at forskningsprojektet er blevet godkendt af Videnskabsetisk Komite, og at den første patient allerede er rekrutteret.

Læs mere om det nye Forskningsprojekt

Frygter du, at du giver din nyresygdom videre til dit barn? Nyt forskningsprojekt vil finde ny viden om genetiske årsager til nyresygdom.

Database omkodes

Omkodning af en database er årsag til, at tal for behandlingskvalitet skal hentes helt tilbage til 2017.

Dagensmedicin.dk skriver, at der på sigt skal være en landsdækkende database, der kan fungere som et nationalt overvågnings-program, som også omfatter patienter med CKD, kronisk nyresygdom uden behov for erstatningsterapi (dialyse og transplantation).

Men netop omkodningen af databasen betyder, at der ikke er udgivet årsrapporter siden 2017.

Derfor er det også tal fra 2017, der er grundlag for en artikel i tidsskriftet, der konkluderer, at der er sket forbedringer indenfor to vigtige indikatorer for dialysebehandlingen.

Det var en stigning i andelen af patienter med tidlig dialysestart og andelen af patienter med tidlig henvisning til nefrologisk behandling. Her er andelen steget fra henholdsvist 62 til 65 procent og fra 77 til 80 procent. Men det er altså stigninger fra 2016 til 2017.

Sønderborg i top

Når databasen engang er klar, vil den kun inkludere patienter i behandling på specialiserede nefrologiske afdelinger, og der er derfor ifølge styregruppen også behov for etablering af en CKD-database i regi af almen praksis.

Og hvad så med behandlingskvaliteten, der jo er emnet for databasen og artiklen i dagensmedicin.dk?

Jo: tallene konkluderer, at hospitalet i Sønderborg er i top med en tilfredshedsscore på 100, mens Kolding, Odense og Esbjerg ligger i den anden ende med en score på 72.

Herimellem ligger så Nykøbing F. med en score på 96, Viborg med 94, Holbæk og Herlev med hver 86 og Aalborg, Roskilde og Aarhus med hver 81 som tilfredshedsscore.

Men husk på, at tallene altså ligger helt tilbage til årsrapporten for 2017.

 

 

Nyrenyt forside 2020

Nyt Nyrenyt er på gaden

Nyrenyt forside 2020

Årets første udgave af Nyrenyt er nu på gaden, så husk at tjekke din postkasse eller indbakke.

I denne udgave af Nyrenyt er temaet pårørende. Temaet er valgt som en hyldest til de pårørende, som ofte kan blive overset. I bladet kan du derfor læse en mors beretning om livet med en nyresyg datter, de fem principper for bedre vilkår for pårørende, støtte muligheder for pårørende og meget andet.

I bladet kan du også læse om Nyreforeningens lotteri, hvor du nu kan tilmelde dig som sælger, samt om den kommende Ungeweekend for medlemmer af Nyreforeningen, som er mellem 18 og 30 år.

God læselyst!

NYRENYT marts 2020

Forebyg smitte fra coronavirus

 

 

 

 

  • God håndhygiejne, primært håndvask, evt. hånddesinfektion, hvis hænderne er rene og tørre
  • Undgå kontakt med personer, der har symptomer på forkølelse og/eller luftvejsinfektion
  • Host eller nys i engangslommetørklæde, alternativt i albuebøjningen

Hermed beskytter man både sig selv og andre mod smitte. Hold løbende øje med Sundhedstyrelsens hjemmeside: www.sst.dk.

Lotteri

Traditionen tro er det snart tid til Nyreforeningens årlige lotteri, som i år løber fra perioden 15. marts 2020 til 15. juni 2020. Skrabelodderne kan som altid sælges af skoleklasser, foreninger, privatpersoner, Nyreforeningens medlemmer og kredse.

1. præmien i årets lotteri er et rejsegavekort til Bravo Tours på 100.000 kr. Derudover er der gevinster fra Matas, Small Danish Hotels, Nibucopenhagen og Sport 24.

Læs mere om lotteriet

Region Midtjylland har siden 2007 haft lempelige regler for befordring til og fra dialyse. Den hidtil gratis kørsel for alle afskaffes nu.

Se brevet fra Region Midtjylland her: Slut med lempelige regler

Regionen “overgår” til at følge de gældende regler for hele landet. Se har hvilke: Kørsel til behandling

Ændringen berører medlemmer i kreds Midtjylland, kreds Østjylland og kreds Vestjylland.