Vil du være med til forskning?

Har du lyst til at være en del af et bachelorprojekt?

Louise og Nina er to sygeplejerskestuderende fra Odense, der er ved at skrive et bachelorprojekt, som handler om nyretransplanteredes mundhygiejne. Herunder blandt andet tandbørstning.

De to studerende beder om vores hjælp:

“Hvis du er nyretransplanteret, har vi brug for din hjælp til at besvare et spørgeskema. Det tager kun 5 minutter.
Såfremt du har lyst til at hjælpe, sender vi dig en mail, hvor du bedes udfylde en samtykkeerklæring, og derefter sende den udfyldt tilbage som et billede. Du vil derefter modtage spørgeskemaet i et vedhæftede link.

For at deltage, og blive en del af vores bachelorprojekt, bedes du sende mail til lrpe06200@edu.ucl.dk
Spørgeskemaet er anonymt, og der er altid mulighed for at springe fra.

Håber du vil hjælpe os!

Med venlig hilsen,
Louise Rüsander Pedersen & Nina Krigslund Dietz-Larsen
Sygeplejerskeuddannelsen,
UCL Odense.”

Stikkene begynder 22. april

Nu træder tilbuddet om gratis pneumokokvaccine i kraft. Onsdag den 22. april går starten og i første omgang er følgende grupper omfattet efter en konkret lægelig vurdering:

  • Beboere på plejehjem, lejere i plejeboligbebyggelser, der er omfattet af lov om almene boliger eller lignende.
  • Personer, der er fyldt 65 år, med kronisk lungesygdom, hjerte- og karsygdomme (undtaget isoleret forhøjet blodtryk), diabetes 1 eller 2 (sukkersyge), kronisk leversygdom og kronisk nyresygdom
  • Personer, som er fyldt 2 år, med manglende eller dysfunktion af milten, påvirket respiration på grund af nedsat muskelkraft, medfødt eller erhvervet immundefekt, liquorlækage, tidligere invasiv pneumokoksygdom, cochlear implantation, udført stamcelletransplantation, udført organtransplantation
  • Personer under 18 år med cyanotiske hjertessydomme, hjerteinsufficiens, palliativ operation for hjertesygdom, hæmodynamisk betydende residua efter hjerteoperation, kronisk lungelidelse (f. eks. cystisk fibrose), hypodynamisk respirationsinsufficien, nefrotisk syndrom, immundefekter, eksklusiv agammaglobulinæmi og SCID.
  • Personer med andre alvorlige sygdomme, hvor tilstanden ifølge lægens vurdering er i særlig høj risiko for invasiv pneumokok sygdom.

Til efteråret forventer man at tilbuddet bliver udvidet til at omfatte alle personer på 65 år og derover og enkelte andre risikogrupper under 65 år.

Egen læge vurderer

Pneumokokker er en type af bakterier, der kan give hjernehindebetændelse (meningitis) og blodforgiftning (samlet kaldet invasiv pneumokoksygdom, men også lungebetændelse og mindre alvorlige sygdomme som mellemørere-tændelse og bihulebetændelse. Nogle personer har forhøjet risiko for at få invasiv pneumokoksygdom og lungebetændelse, hvis de bliver smittet med pneumokokker, og derfor bliver de nu tilbudt gratis vaccination. Det er egen læge, der vurderer, om man er omfattet af tilbuddet, og som står for vaccination. For borgere på plejehjem vil der i nogle tilfælde være tilbud om at blive vaccineret her.

“Når man er blevet vaccineret, forventer vi, at man er beskyttet mod de pågældende pneumokoktyper i op til fem år, men det kan variere meget fra person til person”, siger centerchef Marlene Øhrberg Krag fra Sundhedsstyrelsen i en pressemeddelse.

Andre vacciner

Der findes også en anden vaccine, der beskytter mod 13 typer af pneumokokker, men som virker på en anden måde end den vaccine, der tilbydes gratis. Visse grupper, der er i særligt høj risiko for at blive alvorligt syge, hvis de bliver smittet, kan have gavn af at få begge typer vacciner. Det kan man tale mere med sin læge om. Den anden vaccine er ikke gratis, men visse risikogrupper kan få et tilskud til betalingen.

Andre bakterier

Det er vigtigt at huske, at andre bakterier end pneumokokker også kan forårsage hjernehindebetændelse, blodforgiftning og lungebetændelse. Dem er man ikke beskyttet imod, når man er blevet vaccineret, ligesom man heller ikke er beskyttet mod andre typer af pneumokokker end de 23 typer, som vaccinen dækker.

Ny aftale kan skabe ro i Corona-udsatte hjem

Regeringen vil måske bruge 200 millioner kroner til en løsning for personer, der har vanskeligt ved at møde fysisk på arbejde, fordi de af helbredsmæssige årsager er i en særlig risikogruppe for smitte med COVID-19.
Det fremgår af en ny politisk aftale.
Ifølge aftalen skal regeringen udarbejde et forslag til, hvordan der findes en løsning for mennesker i risikogruppen. Det kan være personer, hvor smitte med coronavirus betyder livsfare eller risiko for svært tab af funktionsevne.

Thorkild Olesen, formand for Danske Handicaporganisationer udtaler i en pressemeddelse:

”Det er en rigtig god aftale, som regeringen og partierne har indgået. I handicaporganisationerne har vi set forfærdelige eksempler på mennesker, der må vælge mellem at miste løn ved at forblive i isolation eller tage på arbejde med fare for at blive smittet. Det er et meget svært valg i familier, hvor smitte med corona vil være meget alvorligt”.

Aftalen indebærer, at det skal undersøges, om der inden for en reserve på 200 millioner kroner kan findes en løsning for personer i denne gruppe. Sundhedsstyrelsen har allerede i gangsat et arbejde med at definere den afgrænsede gruppe, der er i særlig risiko.

Se aftalen her

Støt landslotteriet. Sælges nu online

Nu er der mulighed for at støtte Nyreforeningens landslotteri. Endda helt uden at udsætte sig for Coronasmitte.

Den leverandør, der sælger Nyreforeningens lodsedler og skrabelodder har fået udviklet en online-løsning, hvor man kan købe lodsedler og få dem tilsendt med posten. Ganske gratis endda, hvis du køber mindst fire lodsedler.

Måske kan du glæde en ven eller et familiemedlem med en lodseddel i stedet for et påskeæg? Hvis I er heldige, er der rejsegavekort på 100.000 kroner eller 25.000 kroner som præmie eller gavekort til danske kroophold. Det er vel egentligt ganske godt at få ud af et “påskeæg”.

Nyreforeningens landslotteri bliver solgt af hundredvis af foreninger, idrætsklubber, skoleklasser og netværk i hele Danmark. Er du med i et sådant, indtaster du en kode. Så støtter du også den lokale klub. Ellers går beløbet ubeskåret til Nyreforeningens arbejde. Spørg din lokale kreds om deres nummer til lotteriet.

Netværkskoder

Kbh/ Frbs kode til lotteriet er: 4Gungi.

Kreds Fyn: x3546y

Sydøstjylland: zqi82r

Kreds Nordjylland: lwym0u

Kreds Vestjylland: sj0tv1

Kreds Sydvestjylland: 0r3x4p

Kreds Østjylland: ql74kt

Nyfreforeningen Børn og Unge: i7aebf

Klikher for at købe lodsedler

Gratis vaccination mod pneumokokker

Som led i håndteringen af COVID‐19 udbruddet har regeringen besluttet at iværksætte
en række vaccinationsindsatser, herunder vaccination mod pneumokokker til alle ældre, der er fyldt 65 år samt borgere i særlige risikogrupper under 65 år.

Pneumokokker kan blandt andet medføre alvorlig lungebetændelse og i nogle tilfælde hjernehindebetændelse og blodforgiftning.

Formålet med pneumokokvaccinationer er at beskytte risikogrupper mod ”dobbelt sygdom” (både alvorlig pneumokoksygdom og COVID‐19) og samtidig nedbringe unødig belastning af sundhedsvæsnet.
– Da der er risiko for et udbrud af COVID‐19-relaterede coronavirus i den kommende vinter, skal indsatsen fortsættes hen over året, oplyser sundhedsminister Magnus Heunicke i en pressemeddelse.

Epidemiologiske studier

Vaccinen bliver givet i flere runder. I første runde, der starter i denne måned kommer mennesker, der er fyldt 65 år med kroniske nyresygdomme, mennesker med neufronisk syndrom, kronisk nyresygdom og dialysepatienter.

Men nogle nyrepatienter er blevet frarådet vaccine af deres egen læge?

Hertil svarer Palle Valentiner Brandt, Statens Serum Institut:

”Baggrunden for at tilbyde pneumokokvaccination til patienter nedsat nyrefunktion er, at flere store epidemiologiske studier har vist, at patienter med kronisk nyresygdom er i øget risiko for invasiv pneumokoksygdom (blodforgiftning og/eller hjernehindebetændelse på baggrund af pneumokokker) sammenlignet med raske, og at patienter med kronisk nyresygdom er i øget risiko for svær sygdom og død under indlæggelse med invasiv pneumokoksygdom sammenlignet med raske. Den relative risiko er størst i de yngre aldersgrupper, men ses også hos de ældre.
Betydningen af nyresygdom på den enkeltes risiko for invasiv pneumokoksygdom afhænger af flere faktorer, herunder graden af nyresygdom og eventuelt andre kroniske sygdomme. Det betyder eksempelvis, at patienter med nyresvigt, patienter som er dialysekrævende eller patienter som modtager immunsupprimerende medicin er i større risiko end patienter med let nedsat nyrefunktion. Der anbefales vaccination med den 23-valente pneumokokvaccine (PPV23).”

I gang lige efter påske

De første vacciner vil blive leveret i løbet af april og skal tildeles de mest sårbare grupper. Efter Sundhedsstyrelsens anbefaling skal de første vacciner tilbydes til beboere på plejehjem og i ældreboliger, menensker der er fyldt 65 år med en kronisk lidelse (kronisk lungesygdom) samt til personer under 65 år, som er i særlig høj risiko for alvorlig pneumokoksygdom.

Næste runde af vaccinationer forventes i august/september i år. Den samlede målgruppe for pneumokokvaccinationerne er på ca. 1,5 mio. personer.

Tilbuddet om pneumokokvaccinationer vil blive iværksat snarest muligt, når de første vacciner er leveret. Det forventes at blive lige efter påske.

Her kan du se bekendtgørelsen om de gratis vaccinationer, der træder i kraft 22. april.

Emma holder påskefrokost over Skype

– Man når lige at komme op på hesten igen. For så at blive skubbet ned. Komme op. Og blive skubbet ned.

Emma Christensen har været nyresyg halvdelen af sit liv. Hun er 23 år.

Lægerne er stadig lidt i tvivl om en nøjagtig diagnose, men det er noget med en autoimmun sygdom, hvor Emmas eget immunforsvar går ind og angriber små filtre i nyrerne.

– Jeg blev syg, da jeg var 12 år. Transplanteret i 2009 med min fars ene nyre, men det holdt kun i tre år. I 2012 kom jeg i dialyse igen i seks år frem til 2018, hvor jeg blev transplanteret igen med min mors nyre. Og det går rigtigt fint. Stadigvæk.

Emma bor i Hjørring, hvor hun i øjeblikket er i frivillig isolation i sin lejlighed på grund af Coronasituationen. Den ser hun for øvrigt som endnu et eksempel på at blive skubbet ned fra den hest, hun lige var kommet op på.

Spontanitet kom til at betyde meget

Først var der årene, hvor hun ikke var syg. Så kom transplantationen med håbet om et normalt liv, der brast efter blot tre år. Så seks år i dialyse indtil transplantationen, der gik godt lettede hendes liv i 2018.

– Da jeg var i dialyse, var jeg meget bundet til at sidde til en maskine. Tre timer dagligt i seks dage om ugen i hjemmedialyse. Så da jeg blev transplanteret, kom friheden til at betyde rigtigt meget. Det, at kunne være spontan, fik stor betydning for mig, fortæller Emma, der laver en masse kreative ting hjemme.

Hun maler en kommode, tegner og spiller computerspil. Det er multiplayer-spil såsom Mindcraft, World of Warcraft og SCP Secret Laboratory.

– Sådan nogle spil, hvor vi alle sammen kan spille sammen og råbe lidt af hinanden.

Det er aktiviteter hun stadig kan lave trods Corona-situationen. Hvor hun ellers føler sig skubbet ned af hesten igen. Bundet til hjemmet. Uden mulighed for spontanitet.

Forklaringer i øjenhøjde

Unge-weekenden er aflyst. Det samme er en planlagt tur til London til maj. Hendes venner og lillebror på 15 år kan ikke bare smutte ind og besøge hende, og turene med sin far til byggemarkeder efter hans arbejdstid er også lagt på hylden.

– Men sådan er det. Og næste NFBU møde bliver en påskefrokost på mandag, hvor vi er sammen over Skype. Det bliver hyggeligt.

Første gang Emma var på Unge Weekend var som 19-årig.

-Det var så fedt. Det her er mit andet år, hvor jeg er med i arbejdsgruppen. Jeg håber, at kunne give den samme oplevelse videre til andre, fortæller Emma, der forklarer, at den specielle oplevelse hænger sammen med at komme ned på jorden igen og snakke med nogle, der har været igennem de ting, hun selv skulle igennem. At være i øjenhøjde.

Før Skype-frokosten med NFBU holder Emma også en påskefrokost med sig selv påskedag.

­- Hvor jeg køber noget lækker fisk. Man må godt flotte sig lidt selv om man er alene, fortæller Emma, der måske får nogle af vennerne med til frokosten over Skype.

Og så i øvrigt håber på, at skæbnen, når Corona-krisen er drevet over, ikke vil skubbe hende ned af hesten igen.

 

 

Blog om frivillig isolation i Coronatiden

Den 29-årige journalist Jesper Trads har valgt at gå frivilligt i isolation på grund af frygten for Corona-smitte. Men hver dag skriver han mindst én gang om sin situation i bloggen, MidtienCoronatid.dk.

Jesper blev uddannet som journalist i februar, og her i april har han isoleret sig i sin lejlighed. Han blev nyretransplanteret i sommeren 2016 og fortæller:

“Derfor har jeg i denne svære tid valgt at at gå i frivillig isolation, da jeg ligesom mange af Nyreforeningens medlemmer, har et meget lavt immunforsvar og er i højrisikogruppen for at blive smittet.

Jeg har derfor startet bloggen www.midtiencoronatid.dk hvor jeg hver dag åbent og ærligt fortæller om, hvordan det er at være isoleret. Jeg håber, at mange vil læse med, da målet med bloggen er, at vi sammen kan dele erfaringer og historier. Jeg går helt ærligt til opgaven og fortæller uden omsvøb, hvilke tanker og bekymringer, jeg har i denne hårde coronatid.

Læs Jespers blog her.

 

 

Vi skal tænke os godt om og passe på. Uden panik

Jan Rishave, landsformand for Nyreforeningen

Jan Rishave, landsformand for Nyreforeningen

“Rigtig mange af Nyreforeningens medlemmer er nyresyge og dermed kroniske patienter, der er specielt udsatte for tiden. Corona har sat dagsordenen for os alle i det meste af verden. Nyrepatienter er udsatte for at få et svært sygdomsforløb ved smitte”.

Det skriver Nyreforeningens formand Jan Rishave i en kommentar til den aktuelle situation.

“Jeg forstår godt, at mange er rigtig bange for Corona. Myndighederne har opstillet mange restriktioner for os alle. Vi skal blive hjemme og må ikke gå ud som normalt. Vi har mistet arbejdet eller arbejder på en anden måde. Vi skal begrænse social kontakt med mennesker og går derfor ikke på restaurant, til koncert koncert eller til fritidsaktiviteter. Vi tager vore forholdsregler.

Min situation i Svendborg er ikke anderledes end de fleste. Fruen arbejder hjemmefra, og vi lytter meget til sundhedsmyndighedernes anvisninger om at holde afstand, vaske hænder og spritte af. Vi tager i byen og handler, men holder afstand og spritter ofte hænderne.
Vi husker også det fysiske og mentale. Vi læser, løser sudoku, spiller kort og følger med i nyhedsstrømmen. Vi arbejder lidt i haven, nyder det gode vejr med lange cykel- eller gåture langs vandet eller i skoven. Snakker med folk på afstand.

Udskyder kontroller

Vi kommer kun på hospitalet, hvis det er meget nødvendigt. Kontroller og behandlinger udskydes eller tages over telefon. Dialyser gennemføres naturligvis, der transplanteres med nekronyrer, mens levende donation bliver udskudt. De mest syge og udsatte skal blive hjemme.

Jeg synes, myndighederne har gives os nogle rimelige betingelser i denne svære situation, som vi skal huske at overholde. Følg med på Nyreforeningen hjemmeside, hvor vi hele tiden opdaterer med, hvad sundhedsmyndighederne og nefrologerne anbefaler for patienter og pårørende.
Pas på jer selv og alle os andre. Vi skal tænke os godt om og passe på, så smitten ikke breder sig unødigt. Selvom mange af vore medlemmer hører til i risikogruppen, må vi ikke gå i panik. Husk at få livskvalitet i hverdagen.”

Nyresyge er en overset gruppe

Billede fra sidste gang familien Midjord Hansen var samlet. Fra venstre Vajna og Arne samt døtrene Stephanie på 19 og Sascha på 22  med lillebrorJonathan på 16 år imellem sig. Samt kat og hund.

Stilhed på gaderne. Lukkede restauranter og ingen forsamlinger på flere end 10 personer.

Forholdsreglerne mod Corona-smitten har sat sit præg på Danmark, men hvordan klarer vi nyresyge dagligdagen i virusland?

Hos familien Midjord-Hansen i Hjørring er dagligdagen hård, men ikke meget anderledes end normalt.

“Vi har prøvet sygdomme i rigtigt mange variationer. Men hold da op. Vi nyresyge er en overset gruppe.

Det siger Vanja Midjord, der bor i Hjørring sammen med sin mand Arne Hansen og datteren Stephanie på 19 år. En anden datter, Sascha på 22 år bor i Århus og i søndags flyttede hendes lillebror, Jonathan på 16 år ind hos hende.

“Jonathan har astma og hostede, og vi turde ikke lade ham være herhjemme hos Arne, der er hjemme-hæmo-dialysepatient, siger Vanja. Lørdag ringede familien til vagtlægen fem gange, men der var ingen hjælp at hente”.

“Vi skulle vente til mandag, og hvis jeg var bekymret for Arne, kunne han eller Jonathan bare forlade hjemmet”, siger Vanja Midjord.

Fra øjenbetændelse til nyresyg

Arnes sygdomsforløb begyndte for seks år siden, hvor han fik problemer med for højt blodtryk og åreknuder. Han sejlede som styrmand til vindmøller i det irske hav, og hvad man første troede var øjenbetændelse, viste sig at være nyresvigt. Arne blev indlagt på hospital i Preston i Storbritannien, men det lykkedes Vanja at få ham hjem til Danmark efter 12 dage.

” Jeg fik min mand hjem i kørestol og med rollator”. Det var enden på det, der startede med øjensygdom og ødemer”.

Siden har Arne fået transplanteret sin søsters nyre, men den matchede ikke, og måtte fjernes igen. For et par år siden blev han ramt af kræft og fik fjernet et stykke af tyktarmen.

“Men hold da op. Den kræftoperation var som at være hos tandlægen. Hurtigt overstået, og kræft er en polulær diagnose”, siger Vanja, der ikke beklager sig over sin skæbne.

Har sprittet af i seks år

“Vi holder os for os selv og ønsker ikke besøg. Det respekterer vores venner. Jeg spritter alt af herhjemme. Men det har jeg gjort i seks år” slutter Vanja, der godt kunne ønsker sig noget mere opmærksomhed på nyresyge patienter. Og som trods alt ser lyspunkter i sin tilværelse:

“Da Arne begyndte på hjemmedialysen. Det er det bedste, vi har gjort. Så havde vi vores far hjemme igen”.

 

 

Tur til Nordjylland i september

Nyreforeningen har planlagt en tur til naturskønne Nordjylland, hvor vi har en dialyse-klinik i Skallerup.

Turen finder sted fra 16. til 20. september og koster 2500 kr. for et eneværelse og 2000 kr. pr. person i dobbeltværelse inklusive stor morgenbuffet. Vi skal bo på Klitgården, der er handicapvenligt indrettet, med store lyse værelser og bad og toilet til hvert værelse.

Deltagelse i Nordjyllandsrejsen er betinget af medlemskab af Nyreforeningen.

De deltagere, som har behov for at komme i hæmodialyse, har mulighed for at komme i dialyse på Nyreforeningens klinik, Nordre Klitvej 21
Du tilmelder dig rejsen I Nyreforeningens sekretariat hos Jan Jensen på telefon 50 93 59 50 eller på mail jj@nyre.dk senest 1. august.

Læs mere her: Nyreforeningens Nordjyllandsrejse 2020