Et helt liv

Et-helt-liv

I Nyrenyt, september 2016, omtaler Preben Glue, formand for cystenyregruppen, en film, som med fordel kan ses af alle, der skal transplanteres. I Nyrenyt skriver han om filmen:

“I august 2009 blev Jan Thøgersen nyretransplanteret på Skejby Sygehus efter at have været i dialyse i 9 måneder. En nærtstående slægtning havde doneret sin ene nyre til Jan. I sin egenskab af direktør i et reklamebureau fik Jan Thøgersen med støtte af flere fonde produceret en film på 18 min., som deltaljeret belyser hele forløbet op til selve transplantationen; samtaler med lægen, forhold omkring transplantationen mm. Der er taget udgangspunkt i de meget personlige forhold, som alle, der står overfor at skulle nyretransplanteres, kan drage nytte af. Vi har her en rollemodel, som kan bruges af alle, der skal transplanteres.”

Se filmen.

Anonym donation af nyre

I forbindelse med Folkemødet i 2013 fik Nyreforeningen foretaget en undersøgelse blandt et repræsentativt udsnit af den danske befolkning (1.006 interviews, udført af InFact).

I undersøgelsen spørger vi danskerne, om de kan forestille sig at give en nyre til et nært familiemedlem, en god ven og en de ikke kender.

Godt 77 % vil give en nyre til et nært familiemedlem, godt 44 % vil give en nyre til en god ven og næsten 14 % kan forestille sig at give en nyre til et menneske, de slet ikke kender.

Resultatet var overraskende – og glædeligt. Det viser, at danskerne er åbne for ideen om anonym donation af nyrer.

Hvad er anonym donation af nyre?

Anonym donation af en nyre betyder, at donor og modtager ikke kender hinanden. I Nyreforeningen får vi engang imellem henvendelser fra mennesker, som gerne vil give en nyre væk til en, som har brug for det. De ønsker ikke at lære personen at kende, de ønsker blot at hjælpe.

Der er intet i den danske lovgivning, som forhindrer oprettelsen af en anonym donorbank. Men praksis på landets transplantationssteder er, at der skal være en relation mellem donor og modtager.

I England har man gennemført nyretransplantationer fra levende anonyme donorer siden 2006. Første år gav det 6 ekstra transplantationer, men flere end 100 englændere har doneret en nyre til et fremmed menneske i både 2013/2014 og 2014/2015.

Anonym donation af nyre på Folkemødet 2016

På dette års Folkemøde var anonym donation af nyre igen på programmet. Sundhedsstyrelsen havde inviteret bl.a. vores formand Jan Rishave og Steen Vallentin fra Det etiske råd til at debattere de hensyn og overvejelser, der skal til for at indføre anonym donation.

Se video fra debatten.

Det mener Nyreforeningen om anonym donation af nyre

Læs Nyreforeningens officielle holdning til anonym donation af nyre.

I Kristeligt Dagblad den 24. august fortæller Daniella sin historie om at donere en nyre til en fremmed mand. Læs artiklen (kræver log-in).

I P1 Morgen den 25. august 2016 blev emnet behandlet, bl.a. med deltagelse af Jesper Pøhler fra vores Donorudvalg. Hør programmet.

Kom med Kronprinsesse Mary i cirkus

Cirkus-Dannebrog

Cirkus Dannebrog arrangerer en velgørenhedsforestilling til fordel for Nyreforeningen. Forestillingen finder sted torsdag den 8. september kl. 18.30 på Bellahøj i København (Hulgårdsvej 122, København NV).

Vores protektor Kronprinsesse Mary deltager i forestillingen.

Vi vil gerne give nyresyge børn og deres raske søskende samt børn af nyresyge mulighed for at få en god oplevelse. Derfor giver vi gratis billetter til disse børn. Andre interesserede kan købe billetter til en særlig medlemspris på 140 kr. (der er et begrænset antal billetter til denne pris). Selvom børnene kommer gratis ind, skal de være tilmeldt og have modtaget en billet – det gør du via dette link:

Det er ikke længere muligt at købe billetter via Nyreforeningen. Vi henviser i stedet til Cirkus Dannebrogs billetsalg, hvor der fortsat er ledige pladser. Det er også muligt at købe billetter ved indgangen.

Læs anmeldelse af årets forestilling.

OBS. Der er ikke flere pladser til det pause-arrangement, som vi tidligere har annonceret.

Antibiotika-kan-oege-risikoen-for-nyresten

Asiatisk frugtekstrakt kan måske opløse nyresten

En bestanddel, som er fundet i citrusfrugt, kan opløse calciumoxalat-krystaller, som danner den mest udbredte form for nyresten. Det viser et studie fra University of Houston. Forskerne mener, at undersøgelsen kan være første skridt mod en ny behandling af nyresten.

Nyresten er små hårde forekomster af mineral, som ca. 20 % af alle mænd og ca. 5 % af alle kvinder oplever mindst en gang i livet. Og det ser ud til, at forekomsten af nyresten er stigende.

Nyresten dannes ofte af calciumoxalat-krystaller, og resultaterne fra dette studie tyder på, at hydroxycitrat, som findes i citrusfrugt, kan mindske eller ligefrem opløse dannelsen af disse krystaller.

Stadig mange ubesvarede spørgsmål

Hydroxycitrat findes i den asiatiske garcinia cambogia frugt. I studiet her indtog syv frivillige hydroxycitrat i tre dage. Det gjorde, at forskerne kunne se, at hydroxycitratet udskilles via urinen – hvilket er nødvendigt for at behandlingen kan virke.

Selvom undersøgelsen viser grundlaget for et effektivt middel mod nyresten, så er der stadig mange ubesvarede spørgsmål. Der skal eksempelvis flere forsøg til for at fastslå, om det er sikkert at indtage over længere tid og hvilken dosering der kræves. Forskerne mener, at den første undersøgelse er lovende, og de forudser, at man potentielt kan reducere forekomsten af kroniske stendannere.

Det er dog vigtigt at huske på, at denne undersøgelse er lavet med personer, som tog tilskud af hydroxycitrat over tre dage, og derfor kan konklusionen ikke siges at være meget mere end ”lovende”. Nærmere undersøgelser skal være større og løbe over længere tid, før der kan konkluderes yderligere.

Undersøgelsen er publiceret i Nature, august 2016.

lotteri

Vinderen af DM i lodseddelsalg er fundet

Årets lotteri sluttede den 15. juni, og efter den store optælling er vinderen af DM i lodseddelsalg nu fundet:

FIF Håndbold på Frederiksberg i København har vundet med 2.302 solgte lodsedler. Det er spillerne fra klubbens u10 og u12 hold, som har solgt lodsedler til fordel for Nyreforeningen.

Håndboldklubben vinder dermed 10.000 kr. for flest solgte lodsedler i årets lotteri, og dertil kommer de 8 kr. pr. solgt lodseddel. Udover pengene kan håndboldklubbens piger og drenge glæde sig over, at de støtter en god sag.

Top 3 DM i lodseddelsalg

  1. pladsen (10.000 kr.): 2.302 lodsedler solgt af FIF Håndbold u10-u12 (København/Frederiksberg)
  2. pladsen (5.000 kr.): 2.100 lodsedler solgt af Klub Stensager (Østjylland)
  3. pladsen (3.000 kr.): 2.056 lodsedler solgt af Boldklubben Friheden (Københavns omegn)

Vil du også tjene penge og støtte Nyreforeningen?

Vores lotteri starter igen i foråret 2017, men du kan allerede nu melde dig som sælger. I tjener 8 kr. pr. solgt lodseddel. Tilmelding kan ske her, men er ikke bindende. Du modtager information om lotteriet, når vi nærmer os, og så kan du endeligt tilmelde dig herefter.

Ny-praksis-for-at-beregne-klagefrister

Ny praksis for at beregne klagefrister

Ankestyrelsen ændrer praksis for at beregne klagefrister for fysiske og digitale breve, fordi Post Danmark fra den 1. juli er begyndt at sende fysisk post på en ny måde.

Klagefristen skal nu beregnes efter, at et quickbrev normalt vil være 2 dage om at nå frem til borgeren.

Hvis afgørelsen er sendt med almindelig post (det kalder Post Danmark ”Brevet”), går Ankestyrelsen ud fra disse hovedregler:

  • Post sendt mandage, tirsdage eller fredage er fremme 5 dage senere.
  • Post sendt om onsdagen er fremme 7 dage senere.
  • Post sendt om torsdagen er fremme 6 dage senere.

Digital post

Ankestyrelsen ændrer også praksis for beregningen af digital post. Man vil nu normalt gå ud fra, at en afgørelse er fremme samme dag, som den er sendt.

Læs mere om klagefrister i næste nummer af Nyrenyt (september 2016) og på Ankestyrelsens hjemmeside.

 

 

7 mio. til forskning i nyresygdom

3 danske forskere får over 7 mio. til nyreforskning fra Det Frie Forskningsråd. I alt har 56 forskere fået ca. 135 mio. kroner. Her kan du læse om de tre projekter, der skal give ny viden om nyresygdom.

Nyretransplantationer – vil øge 5 års overlevelsen fra 84 til 95 %

Det er vigtigt at forbedre resultatet af nyretransplantationer, både af økonomiske grunde og for den enkelte patients skyld. Projektets hypotese er, at en ny diagnostisk tilgang vil bidrage til forbedring af nyrefunktionen og de langsigtede resultater for transplanterede nyrer. Målet med dette projekt er derfor, at flere nyrepatienter stadig har deres transplanterede nyre 5 år efter transplantationen, helt konkret forventes procentdelen at stige fra 84 % til 95 %.

Bevilget beløb: 2.504.560 kr.
Modtager: Martin Ernst Tepel, Professor, SDU/ Institute of Molecular Medicine

Forståelse for udviklingen af nyrefibrose

Et led i kroniske nyresygdomme er, at det normale nyrevæv erstattes med arvæv, kaldet fibrose. Det medfører, at nyrens mange funktioner nedsættes, og at patienterne ultimativt må behandles med dialyse og nyretransplantation. De cellulære mekanismer bag fibrose er ikke veldefinerede, og man har kun begrænset viden om, hvordan tilstanden kan behandles.

Vi har udviklet en række modeller, som medfører udvikling af fibrose. Der ses her en øget produktion af signalstoffet prostaglandin E2 (PGE2), som spiller en vigtig rolle for regulering af nyrens mange funktioner. PGE2 binder til forskellige signalmodtagere (receptorer) på cellens overflade, og vi vil i dette projekt undersøge, om PGE2 receptorer er involveret i udviklingen af fibrose.

Hypotesen er, at stimulering eller blokering af specifikke PGE2 receptorer mindsker, at normalt nyrevæv erstattes med arvæv. Som modeller anvendes cellekulturer, som udsættes for stresspåvirkninger, veletablerede dyremodeller, hvor der induceres fibrose i nyrevævet samt studier på nyrevæv fra patienter med kroniske nyresygdomme.

Forståelsen af udvikling af nyrefibrose kan bidrage til at identificere nye mekanismer, som kan få betydning for behandling af patienter med kroniske nyresygdomme.

Bevilget beløb: 1.990.017 kr.
Modtager: Rikke Nørregaard Nielsen, Associate professor, Aarhus Universitet / Department of Clinical Medicine.

Bedre forståelse af cystisk fibrose og hvordan nyren arbejder

Patienter, der lider af den medfødte sygdom cystisk fibrose, mangler en bestemt ionkanal for klorid (CFTR) i kroppens kirtler, f.eks. i bugspytkirtlen og i lungerne. Dermed kan sekreter ikke dannes, og det udløser alvorlig funktionsnedsættelse i disse organer. Kirtlernes sekretvæske er hyppigt meget basisk, og det er især denne funktion, som er fraværende i patienter med cystisk fibrose. I nyren findes der også mange CFTR kloridkanaler, dog kender man ikke kanalens funktion her.

Vores samarbejdspartner kunne vise, at patienter med cystisk fibrose mangler evnen til at producere en alkalisk urin. Dette projekt vil undersøge CFTR kloridkanalens rolle i nyren og vil beskrive helt generelt, hvordan nyren regulerer produktion af basisk urin. Projektet vil dermed væsentligt forbedre vores forståelse af cystisk fibrose og tilføje grundlæggende viden om, hvordan nyren arbejder.

Bevilget beløb: 2.579.616 kr.
Modtager: Jens Leipziger, Professor, dr.med, Aarhus Universitet / Biomedicine, Physiology.

Boern-bliver-svigtet-som-paaroerende

Børn bliver svigtet som pårørende

Hvert år bliver over 150.000 børn pårørende til en mor, far, søster eller bror, der er ramt af sygdom. Selv om man ved, at det belaster børn at være pårørende, føler de ramte familier, at børnenes problemer bliver overset i systemet. Det viser en ny rundspørge, som er foretaget blandt medlemmerne i patientforeningerne under Danske Patienter.

I rundspørgen svarer over halvdelen af forældrene, at der ikke er blevet spurgt ind til det pårørende barns trivsel og behov – hverken på hospitalet, hos lægen eller i kommunalt regi. Det til trods for, at tre ud af fire familier har savnet fokus på det pårørende barn.

Den manglende hjælp har alvorlige konsekvenser. Ifølge de forældre, der har deltaget i rundspørgen, får mere end 50 procent af de pårørende børn stress – og hvert sjette har symptomer på angst eller depression. Dertil kommer den sociale isolation.

Pårørende skal støttes og inddrages

Rundspørgen fra Danske Patienter viser, at op mod 70 procent af forældrene vurderer, at der ikke er et relevant tilbud om støtte til deres børn, når der er sygdom blandt forældre eller søskende.

”Det er bekymrende tal. Vi har altid et særligt ansvar, når der er tale om børn, og sundhedsvæsenet skal blive langt bedre til at huske, at børnene også er pårørende, der har behov for støtte. Børnene skal ligesom alle andre pårørende inddrages systematisk, og det skal ske med respekt for børnenes alder og ressourcer,” siger formand Camilla Hersom fra Danske Patienter.

Om rundspørgen

809 forældre til et eller flere børn under 18 år, som lever i en familie, hvor en forælder eller en søskende lider af en fysisk eller psykisk sygdom har svaret på en rundspørge udsendt af patientforeninger under Danske Patienter, heriblandt Nyreforeningen.

Rundspørgen viser blandt andet, at:

  • Over halvdelen oplever, at der ikke bliver spurgt ind til det pårørende barns trivsel og behov.
  • Mellem 60 og 70 procent mener ikke, at der har været relevante tilbud om støtte til det pårørende barn.
  • Halvdelen af de pårørende børn udsættes for stress – og 16 procent oplever symptomer på angst og depression.
  • Hver femte forældre angiver, at deres børn ikke har oplevet at få støtte nogen som helst steder fra – og de børn, som får støtte, får det primært fra familiemedlemmer.

Se hele rundspørgen

Hjælp dit barn

Find gode råd til at støtte dit barn, hvis barnet er pårørende til enten en nyresyg voksen eller et andet barn her på vores hjemmeside.

Lodseddel-2016

Vind en bil

Lodseddel-2016

Så er det ved at være sidste udkald, hvis du vil deltage i vores årlige lotteri og have mulighed for at vinde en bil, rejsegavekort, iPads og meget mere. Lotteriet slutter nemlig den 15. juni.

Lotteriet er en af Nyreforeningens vigtigste indtægtskilder. Overskuddet fra lotteriet går som altid ubeskåret til foreningens arbejde, dvs. til rådgivning, rejser og kurser, forskning, bedre behandling af nyre-og urinvejssyge, lokale arrangementer og meget mere. Måske har du selv på et tidspunkt nydt godt af et af disse tilbud?

Køb lodsedlerne her på vores hjemmeside eller bestil lodsedler ved at indsætte det beløb, du ønsker at købe for på konto nr. 0011 295 738, reg.nr. 3129. Lodsedlerne koster 25 kr. stykket.

Vi kan ikke love, at du vinder – men vi kan garantere, at du støtter en god sag!

At give kan være en større glæde end at modtage

Af Jette Rasmussen

Jette Roed Rasmussen

Mit navn er Jette Rasmussen, og jeg er donor. Min bror, som er 1 år ældre end mig, fik nyreproblemer i en alder af ca. 60 år: Træthed, forhøjet blodtryk og almen utilpashed.

I forbindelse med Nyrernes dag kan jeg kun opfordre folk til at tage stilling til organdonation.

En stor belastning for familien

For min bror endte det med hjemmedialyse hver 2. dag. Det var en stor belastning for familien at være “låst” til hjemmet. Det er ikke kun patienten, der bliver ramt af denne sygdom – det er hele familien, kone, børn og børnebørn.

Derfor besluttede jeg at blive undersøgt med henblik på transplantation, og december 2014 skete det efter mange undersøgelser. Vi blev indlagt på Rigshospitalet, jeg fik udtaget min højre nyre om morgenen og min bror fik den transplanteret få timer senere.

Dette foregik kort før min brors 70 års fødselsdag – den største gave, han kunne få.

Det er en stor beslutning, men jeg har ikke et eneste øjeblik fortrudt min handling, når jeg ser, hvordan hele familien har fået et langt bedre liv.

Vi har det begge godt med vores “fælles nyrer”, og jeg kan kun håbe, at rigtig mange vil afgive et organ, hvis det på nogen måde er muligt.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.