forskning-i-nyresygdomme

Du kan påvirke forskning i nyretransplantation

Nyreforeningen er blevet gjort opmærksomme på et internationalt forskningsprojekt, som vi gerne vil støtte. Det går ud på at finde frem til de ting, som er vigtigst for patienter, pårørende og professionelle i forhold til nyretransplantation.

For at deltage kræver det, at du har et vist kendskab til transplantation, enten som patient, pårørende eller professionel, at du har et rimeligt kendskab til engelsk, og at du kan afsætte 5-10 minutter 3 gange fra nu til juni 2016 til at udfylde et spørgeskema.

Vi håber, så mange medlemmer som muligt vil deltage i undersøgelsen, da vi med deltagelse kan være med til at påvirke, hvad forskerne vil lægge vægt på at forske i mange år frem i tiden.

Du kan skrive dig op til at deltage via dette link: www.songinitiative.org/songtxdelphiregistration

lotteri

Har du tilmeldt dig som sælger af lodsedler?

På grund af tekniske problemer har vi desværre ikke modtaget tilmeldinger fra folk, der ønsker at sælge lodsedler i forbindelse med vores lotteri, der starter den 15. marts. Det gælder alle tilmeldinger, der er sendt fra hjemmesiden til og med den 8. februar 2016.

Så har du tilmeldt dig, men intet hørt, så skriv endelig til os på mail@nyre.dk.

Læs mere om lotteriet.

Nyt-haab-for-mennesker-med-diabetes-og-nyresvigt

Nyretransplantationer skal ikke samles på Rigshospitalet

Flere medier skrev lørdag, at Rigshospitalet sigter efter at samle alle former for transplantation i København. Men det er ikke korrekt, det gælder nemlig ikke nyrer. Det skyldes en fejl hos Region Hovedstadens administration, at nyrerne er blevet nævnt i denne sammenhæng.

Nyreforeningens direktør Sven Gerner Nielsen har talt med Sofie Hæstorp Andersen, som er regionsrådsformand i Region Hovedstaden. Hun bekræfter, at det er rigtigt, at Rigshospitalet foreslår sig som et samlet center for transplantation i Danmark. Men ikke for nyrer! Det er en fejlagtig udmelding, og det er ikke regionens holdning.

Genopslag: Fundraiser søges

Fundraiser – der kan lidt af det hele

Nyreforeningen søger en mester i fundraising, som kan;

  • forstå og fortolke essensen i Nyreforeningens arbejde
  • igangsætte, gennemføre og afslutte – fra idé til regnskab
  • facilitere et udvalg af frivillige ildsjæle

Udføre konkrete opgaver:

  • varetage og udvikle arvemarkedsføring
  • tænke, formulere og forfølge ansøgninger
  • generere støttemedlemmer og bidragsydere
  • skaffe annoncører til medlemsbladet og sponsorer til lotteri mm.
  • opbygge systematiseret medlemspleje


Faglig og personlig profil:

Du er et fundraiser-talent med en bred vifte af færdigheder.

Du er godt uddannet, f.eks. i kommunikation, marketing eller anden relevant uddannelse. Kendskab til livet i en humanitær organisation er en fordel.

Du er selvkørende og handlekraftig. Du er nysgerrig og har ”næse” for den gode forretning. Din evne til at lytte og grine er din styrke. Du vil arbejde sammen med os, fordi du ser det som et unikt privilegium at få lov til at gøre en forskel i andres liv.

 

Vi tilbyder et udfordrende job. Du bliver del af et godt team og udsat for solid ledelse med stor fleksibilitet i dagligdagen. Stillingen er i udgangspunktet 30 timer – afhængig af dine lønforlangender – og med mulighed for opnormering på sigt.

Ansøgning mailes til jj@nyre.dk senest den 25. februar 2016. Ansættelsessamtaler foregår i uge 9. Stillingen ønskes besat hurtigst muligt.

Vil du vide mere så kontakt Souschef Jan Jensen på telefon 50 93 59 50 eller pr. e-mail: jj@nyre.dk eller Direktør Sven Gerner Nielsen på telefon 22 60 20 11.

Livet-er-en-gave-kursus

Lev godt med dialyse (weekendkursus)

Den 5. – 6. marts 2016 holder vi weekendkursus for mennesker i dialyse og deres pårørende.

Der er fokus på at holde håbet og modet oppe i ventetiden, om at leve sit liv i en venteposition, mestringsstrategier, fordele og ulemper ved de forskellige dialyseformer og hvordan man forholder sig, hvis transplantation ikke er en mulighed. Kurset er en veksling mellem oplæg og workshops. Der vil være rig lejlighed til at erfaringsudveksle med ligestillede.

Tilmeldingsfristen er den 1. februar 2016.

Læs mere og tilmeld dig.

Danmarksrekord! Men alt for lang ventetid øst for Storebælt

Nye tal fra Scandiatransplant viser flot fremgang i antallet af nyretransplantationer, men den positive udvikling sker kun i Aarhus og Odense.

”Jeg tager hatten af for Aarhus Universitetshospital og Odense Universitetshospital, hvor man begge steder har transplanteret rekordmange nyrer i 2015,” siger Jan Rishave, formand for Nyreforeningen.

Sjælland er nødt til at blive bedre

”Vi ser desværre ikke den samme positive udvikling øst for Storebælt. Her er der tilbagegang i antallet af nyretransplantationer. Især undrer det mig, at antallet af afdøde donorer er så lavt, når man både i Aarhus og Odense har formået at forbedre dette tal. Måske er det intensivafdelingerne på Sjælland, der skal blive bedre til at spotte egnede donorer, måske er der noget helt andet galt? En ting er dog klart; hvis der kan rettes op på antallet af transplantationer på Rigshospitalet, så kan der gøres et ordentligt indhug i ventelisten,” siger Jan Rishave.

En nyretransplantation har stor betydning for livskvaliteten, og det er afgørende for de mennesker, der venter på en ny nyre, at ventetiden ikke er for lang.

Stor forskel i ventetiden

”I Aarhus er ventetiden på en nyretransplantation ca. 9 måneder, mens den i Odense er ca. 7 måneder. Det kan efter min mening ikke gøres meget hurtigere end det. I København er ventetiden ca. 29 måneder, så det er her, der skal sættes ind,” siger Jan Rishave.

Malene Madsen på 36 år fra København har ventet i 4 år på en ny nyre. Hun fortæller: ”Man skal huske at leve mens, man venter, men uvisheden bliver sværere og sværere at leve med, jo længere tid der går. Det er frustrerende ikke at kunne planlægge sin fremtid og at være tvunget til at sætte dele af livet på standby på ubestemt tid. Jeg kan f.eks. ikke beslutte at få et barn, når jeg ikke ved, hvornår en ny nyre gør det muligt for mig at leve et liv uden dialyse hver eneste dag. Lige nu ved jeg ikke engang, om det overhovedet bliver muligt for mig at nå at få et barn.”

Nyreforeningen vil nu bede Sundhedsstyrelsen om at iværksætte en undersøgelse, der kan afdække, hvad der skal til for at Rigshospitalet kan opnå samme flotte tal som i resten af landet.

Mere information

For yderligere information og udtalelser kontakt Jan Rishave, formand for Nyreforeningen, tlf. 28 90 93 14, jan.rishave@gmail.com.

For kontakt til case kontakt Karina Krammer, kommunikationskonsulent, tlf. 41 19 51 00, kek@nyre.dk

Fakta

Se alle tallene her: www.scandiatransplant.org

Let-forhoejet-blodsukker-kan-give-nyreskade

Let forhøjet blodsukker kan give nyreskade

Dagens Medisin i Norge skriver den 4. januar 2016, at let forhøjet blodsukker, også kaldet prædiabetes, ser ud til at skade nyrerne, ifølge et norsk studie.

Forskerne viser, at processerne, der fører til nyreskade – unormalt høj filtration og små mængder proteinudskillelse i urinen (albuminuri) – starter før diabetes har udviklet sig.

Det er kendt, at diabetes er den førende årsag til nyresygdom og nyresvigt, men det er noget nyt, at nyrerne får skader allerede ved forhøjet blodsukker.

Studiet er publiceret i American Journal of Kidney Diseases.

Stor undersøgelse om diabetes og nyresygdom

Nyreforeningen har lanceret en undersøgelse, der skal afdække selvopfattelsen, livskvaliteten samt sygdomsindsigten blandt personer, som har diabetes og samtidig har nyrepåvirkning i en eller anden grad. Læs mere om undersøgelsen og hjælp os med at blive klogere på www.kidneyconnect.dk, hvis du er i målgruppen.

Du-kan-blive-transplanteret-i-en-anden-region

Du kan blive transplanteret i en anden region

Du bestemmer selv, hvor du vil transplanteres, hvis du har en levende donor. Du behøver altså ikke at blive transplanteret på det hospital, du geografisk set er tilknyttet, hvis du foretrækker et andet transplantationssted.

Det betyder, at hvis du f.eks. bor i Region Sjælland men ønsker at blive transplanteret på Odense Universitetshospital, så dækker din hjemregion selve transplantationen.

Har du ikke en levende donor men står på venteliste til at modtage en nyre fra en afdød donor, så bestemmer placeringen af din bopæl, hvilket transplantationssted du er tilknyttet.

Regler for transportudgifter

Ved transport i forbindelse med transplantation og ambulante kontroller på et hospital i en anden region refunderes transportudgiften svarende til nærmeste transplantationssted. Reglerne for dette er beskrevet i “Bekendtgørelse om befordring og befordringsgodtgørelse efter sundhedsloven”.

Hvis du bliver henvist til et andet hospital som led i almindelig aftale mellem transplantationsstederne, bliver det nye hospital opfattet som ”hjemsygehus”, og du får hele transportudgiften refunderet.

Hvis du har brug for at blive kørt, er det din hjemregion, der arrangerer bus eller taxakørsel medmindre andet aftales.

De tre transplantationssteder

Der er tre steder i Danmark, der udfører nyretransplantationer; Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetshospital.

Grænser-for-medicintilskud-2016

Grænser for medicintilskud 2016

Medicintilskudsgrænserne er grænserne for, hvor meget du selv skal betale af dine udgifter til medicin. Grænserne reguleres en gang årligt ifølge Sundhedslovens § 149a.

Den seneste regulering betyder, at din egenbetaling for medicin i 2016 maksimalt kan være 3.880 kr. Hvis du har udgifter til medicin over dette beløb, dækkes den region, hvor du bor.

Se grænserne for medicintilskud for både børn og voksne på Sundhedsstyrelsens hjemmeside.

Samtaler-skal-give-nye-kronikere-en-god-start-med-medicin

Samtaler skal give nye kronikere en god start med medicin

Danmarks Apotekerforening skriver den 3. januar 2016:

Samtaler på apoteket skal sikre, at nye kronisk syge patienter får den bedst mulige effekt og forståelse af deres medicin.

Alt for mange kronikere har problemer med at bruge deres medicin rigtigt, og får derfor ikke det optimale ud af deres medicin. Derfor har alle nydiagnosticerede kronikere fra 1. januar fået mulighed for en uddybende Medicinsamtale på apoteket.

”Det er fuldt forståeligt, hvis man som ny kroniker bliver utryg ved de mange nye ting, som man skal forholde sig til. Nu får nye kronikere en rigtig god mulighed for at tale om, hvordan de kommer godt i gang med deres medicin,” siger formand i Apotekerforeningen, Anne Kahns.

I et pilotprojekt, som tidligere har kørt på fire sjællandske apoteker, svarede 50 ud af 54 borgere, at samtalerne i meget høj grad, høj grad eller nogen grad hjalp dem til at komme godt i gang med at tage deres medicin.

Stor succes i England

I England tilbyder apotekerne en lignende ydelse, som ifølge en evaluering fra The University of Nottingham har god effekt. 75 procent af de patienter, som fik ydelsen brugte deres medicin korrekt, mens blot 65 procent af patienter, som ikke modtog ydelsen, brugte medicinen korrekt. Samtidig har ydelsen ført til færre indlæggelser og dermed en samlet besparelse for sundhedssektoren.

”Vi stræber efter de samme resultater. Både for den enkelte patients skyld, og for at frigøre ressourcer til andre dele af sundhedssektoren,” siger Anne Kahns.

Der er omkring 1,7 mio. kronikere i Danmark, men der er ingen præcise tal for, hvor mange nye kronikere, der årligt kommer til.

Medicinsamtalen er delt i to: Den første del foregår på apoteket og den opfølgende samtale på apoteket eller over telefonen. Det tager alt i alt omkring 20 minutter.

 

Læs mere i apotekets brochure.