vaccine i sprøjter

Sundhedsstyrelsen om vaccination af immundæmpede

vaccine i sprøjterKan personer der tager immundæmpende medicin blive vaccineret mod COVID-19 når vaccinen kommer? Vi har fået svar fra Sundhedsstyrelsen.

På nuværende tidspunkt er ingen vacciner godkendt i Danmark. Svaret er derfor baseret på formodninger, erfaringer fra udlandet og det vi ved om de vaccinationer, som forventes at komme til Danmark.

Immunhæmmede og personer der er i behandling med immundæmpende medicin kan have en mindre effekt af vaccinen. Det formoder Sundhedsstyrelsen lige nu, på baggrund af den vaccine, som nu bruges i Storbritannien.
Det er dog forventningen, at personer, der er i behandling med immundæmpende medicin, godt vil kunne blive vaccineret.

Vi ved, at personer med nedsat immunforsvar (enten på grund af sygdom eller behandling) ofte ikke kan tåle at blive vaccineret med levende svækkede vacciner. Alle 6 vaccinationer, der forventes at komme til Danmark, er ikke baseret på levende svækket vaccine.

Det forventes derfor, at alle 6 vaccinationer vil kunne anvendes til personer, som tager immundæmpende medicin.

 

Få mere viden om COVID-19 vaccinen og følg med:

Ovenstående er et uddrag af vores korrespondance med Sundhedsstyrelsen. Læs hele deres svar her.

Den 18. december deltager Nyreforeningen i et møde med Sundhedsstyrelsen og andre patientforeninger i Danmark. Vi forventer, at vi på det tidspunkt ved mere.

Læs mere om vaccinen mod COVID-19 på vores hjemmeside www.nyre.dk/corona

Vi opdateret løbende vores hjemmeside, når der kommer nye oplysninger til.

December historier, d. 9. december 2020

Kirsten og Per Millek på tur med Helge i det sydfynske øhav.

Kirsten og Per Millek på tur med Helge i det sydfynske øhav.

I dag skal du høre om 71-årige Per Millek fra Sønderborg, der har levet 50 år med sin transplanterede nyre. Nyren fik han af sin yngste storesøster Margit, der i dag er 83 år.

Per Millek fortæller, at han er lykkelig over at være fri for dialysen, som han ser som en voldsom indskrænkning af ens liv. Men da han også godt kan lide god mad og et glas vin er der røget 25 kilo på vægten gennem årene. Men dem går han væk. Med held.

Som vi fortalte om på nyre.dk den 4. november, så havde Per Millek fra Augustenborg 50 års jubilæum med sin nyre netop den dag.

Per blev transplanteret på Kommunehospitalet i Århus i 1970. Han havde været nyresyg siden 1964, hvor en kraftig halsbetændelse endte med at reducere nyrernes funktionsevne betydeligt, og da nyrernes kapacitet var nede på seks procent, blev han transplanteret.

Man lærer at nuldre næsen

”Det der står mest klart fra den dag er, at jeg var træt af at skulle ud af sengen efter operationen” fortæller Per Millek om dagen, hvor han blev syet med 56 dobbeltsting i maven efter transplantationen.

”Når man har ligget otte timer på operationsbordet, så er man blevet forkølet, men det gjorde ondt at nyse. Men så lærer man at nuldre næsen for at lade være, fortsætter Per, der også fortæller, at han efter to dage kunne gå med små bedstemor-skridt ned ad gangen.

Nyren gik i gang med det samme, og to dage efter havde den renset blodet. Og så gik det ellers hurtigt fremad. Per gik fra at drikke 0,8 liter i døgnet til 4 liter, med vandladning en gang i timen døgnet rundt de første 8 dage. Det var ikke let.

– Jeg følte mig også meget træt og svag, vejede kun 56 kg og manglede muskler, men de kom da igen lidt efter lidt.

I foråret og sommeren 1972 han i roklubben sammen med sin hustru Kirsten. Det hjalp meget på de manglende muskler.

Glad for at blive repareret

Pers transplantation fandt sted blot seks år efter den allerførste nyretransplantation i Danmark, der fandt sted den 14. april 1964. Men det var ikke noget Per tænkte over.

”Jeg var bare glad for at blive repareret”.

Per Millek betegner de 50 år han har levet med sin nyre, som gode.

”Hvis vi ser bort fra forkølelser, så har jeg stort set ikke været syg. Jeg spiser efter de normale kostråd. Bevæger mig og drikker ikke for meget spiritus, og ryge, der har jeg jo aldrig gjort”.

Den immundæmpende medicin, som Per får giver nogle smågener, som han dog har lært at leve med.  Han kan ikke så godt tåle sol, men har installeret en parasol på tre-en halv gange tre-en-halv meter i haven, og bliver med regelmæssige mellemrum kigget efter på hudklinikken og har også fået fjernet nogle pletter fra maven.

”Så strandløve? Nej. Det var dengang. Nu holder jeg mig i ro, hvad det angår. Og så er der jo ingen grund til at ordne have i middagssolen”, siger Per, der også bruger havehandsker for ikke at komme til at rive hul på sig selv.

Havemennesker har altid noget at lave

I det hele taget betyder haven meget i ægteparrets liv.

”Dem der har hus og have, har altid noget at lave”, siger han og kommer med et eksempel:

”Jeg var lige blevet færdig med at sætte et drivhus op. Tre uger efter kom stormen Bodil kom forbi. Drivhuset klappede sammen og fyldte haverne omkring os og gaden med glas. Det var dog lettere at sætte nummer to drivhus op, men det var surt”.

Ud over haven bruger Per og Kirsten en del tid på camping.

De har været i Nordkap, men det var for langt, men også Tyskland, Holland, Belgien, Frankrig, Iralien og Kroatien er blevet besøgt og en enkelt gang er turen gået til Tjekkiet.

Før Coronaen kom rejste parret til storbyer på weekendophold og meningen var en tur til Budapest her i foråret. Den blev aflyst, men de har istedet besøgt Fanø, Norddjurs, Turø, Åbenrå, Tønder, Møgeltønder, og Ribe med campingvognen.

”Der er jo sat sprit op og man skal holde afstand ved servicebygningerne og holde afstand til nabo-campister”.

Kun sokker, sko og hatte passede

De 56 kilo, som Per Millek vejede lige efter sin transplantation er blevet til flere. Han kan nemlig godt lide god mad og et glas vin. For eksempel om aftenen på campingturene eller ved en otte retters menu for nylig på en restaurant.

”Selv om man kun fik et enkelt glas til hver ret, så var man alligevel svimmel, da man rejste sig op”.

December er en svær måned. Efter nogle æbleskiver og lidt julefrokost er vægten nu oppe på 76 kilo.

To kilo over drømmevægten på 74, som han havde kæmpet sig ned på fra 99 kilo gennem et halvt år med lange gåture hver dag og en madplan uden kager og andre søde sager, men mere frugt, flere grøntsager og mindre pasta, ris, kartofler og hvidt brød.

Selv om han er glad for vægttabet er der dog også ulemper:

”Det er lidt smådyrt for det er næsten kun sokker, sko og hatte, man kan passe”

Men der er noget, der er værre. Og det var tiden i dialyse.

”Dialyse er en voldsom indskrænkning i ens liv. Jeg kan kun håbe, der er flere, der får snakket organdonation igennem med familien. Måske bruge tiden til det her i juledagene”.

Flere decemberhistorier til dig

Også sidste år delte vores medlemmer historier fra deres hverdag. Læs sidste års ‘december historier’ her

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

Syg

Optælling af dialysepatienter smittet med COVID-19

SygEn infektion med COVID-19 er en risiko for patienter med kronisk nyresygdom. Det gælder blandt andet dialysepatienter og nyre-transplanterede.

Det er derfor vigtigt, at fortsætte den medicin, som er ordineret af lægen og at overholde sundhedsmyndighedernes anbefalinger.

Og det mener Nyreforeningens næstformand og formand for patientudvalget, at nyrepatienter generelt er rigtig gode til. “Nyrepatienter gør alt for at undgå smitte med COVID-19. Rigtig mange ser kun ganske få mennesker og kommer ikke særlig meget ud blandt andre. Jeg tror, at en af grundene til, at der ikke er flere smittede nyrepatienter er, at nyrepatienter har god hygiejne på rygraden” fortæller Malene Madsen.

Antal smittede dialysepatienter

I Danmark er pr. 26.10.2020 indberettet 32 dialysepatienter og 25 transplanterede, som har været smittet med COVID-19. Heraf er 7 dialysepatienter og 5 transplanterede afgået ved døden. Dette er oplyst via Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister.

Optællingen skal ses på med forsigtighed. For det er kun patienter, som har været i kontakt med hospitalet pga. smitte med COVID-19, som er registrerede. “Nyretransplanterede, som ikke har været i kontakt med et hospital i forbindelse med test, er ikke registrerede, da vi ikke har data på dem. Langt de fleste dialysepatienter med COVID-19 indlægges eller har kontakt til et hospital. Derfor skønnes det at være en valid metode til registrering af dialysepatienter smittet med COVID-19.”, fortæller Kristine Hommel, Klinisk lektor hos Københavns Universitet og registeransvarlig hos Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister.

Det er kolde facts og siger ikke noget om patienternes øvrige helbredstilstand. Vi ved dog fra tidligere undersøgelser, at alder og antallet af andre kroniske sygdomme har stor indflydelse på dødeligheden blandt nyresyge smittet med COVID-19.

Mange af vores medlemmer har levet tilbagetrukket i rigtig lang tid. Det gør, at smittetallet blandt vores medlemmer ikke er højere. Men vi ved også, at denne tid er svær og der kan være mange bekymringer som fylder. Vi har været i kontakt med mange af jer og håber I fortsat vil tage kontakt til os, hvis I har brug for en at tale med.

Oversigt over antal smittede dialysepatienter og nyretransplanterede

Se den europæiske oversigt over antallet af dialysepatienter og nyretransplanterede, som er registreret påvirket med COVID-19 samt antallet dødsfald i disse grupper: https://www.era-edta.org/en/registry/covid-19/

Vær dog opmærksom på, at data er mangelfulde. Dels er data ikke er opdateret ens for alle lande og del fordi, at der i starten af pandemien ikke blev testet meget og ikke ens i alle lande.

 

I Nyreforeningen samler og deler vi viden om Coronavirus til dig og dine nærmeste. På vores hjemmeside www.nyre.dk/corona kan du læse om, hvordan du som nyresyg skal forholde dig til COVID-19 og hvor, du kan finde yderligere oplysninger.

 

Adventskrans

En hilsen fra os til jer

AdventJulen nærmer sig og vi har set dagens pressemøde og tænkt på jer.

Mange nyresyge og pårørende har i lang til været meget påpasselige for at undgå smitte med COVID-19. Det er en svær tid og vi må forberede os på, at vi ikke slipper for Corona-restriktioner foreløbig.

”Jeg mener, at disse restriktioner er nødvendige og de er til for, at smitteudviklingen ikke løber løbsk. Jeg synes bestemt også det er hårdt, men håber til gengæld, at ingen kommer til at sidde alene i julen, men at vi kan fejre jul sammen med vore nærmeste. Det er mit juleønske i år”, siger Nyreforeningens formand, Jan Riishave.

Du kan læse om de nye og forlængede COVID-19 tiltag i Sundhedsstyrelsens Pjece.

Derudover kan du holde dig orienteret på vores hjemmeside på www.nyre.dk/corona, hvor vi samler og deler viden om Coronavirus til dig og dine nærmeste.

Men hermed en kort opsummering af de nye tiltag:

København og kommunerne rundt om hovedstaden samt Odense, Aarhus og flere sjællandske kommuner bliver delvist lukket ned. For disse i alt 38 kommuner gælder skærpede tiltag i form af en ‘Storby- og Sjællandspakke’. Det betyder følgende:

  • Elever fra 5. klasse og op efter bliver sendt hjem fra onsdag og vil modtage fjernundervisning. Det gælder også studerende på universiteter, erhvervsuddannelser og gymnasier.
    0. -4. klasse skal fortsat møde i skole.
    Sårbare børn og unge kan fortsat komme i skole.
    Daginstitutioner holder fortsat åbent.
  • Offentlige arbejdspladser opfordres til at hjemsende alle medarbejdere, der ikke varetager kritiske funktioner. Private arbejdspladser opfordres til at hjemsende medarbejdere, der har mulighed for at varetage deres arbejde uden fysisk fremmøde.
  • Restauranter, caféer og barer lukker helt for gæster. Der må fortsat sælges take away.
  • Indendørs idræts- og fritidsaktiviteter skal lukke ned.
  • Kulturinstitutioner skal holde indendørsarealer lukket.

Restriktionerne i de 38 kommunerne kommer til at gælde fra onsdag d. 9. december og foreløbigt til og med 3. januar 2021.

Allerede gældende nationale tiltag er forlænget til og med den 28. februar 2021.

 

Fie

Fies barndomsspor i voksenlivet

FieI denne decemberhistorie skal du høre om Fie, der har været gennem posttraumatisk syndrom og flere uddannelser samtidig med, at hun var nyresyg. Hun beskriver selv sin sygdom som en usynlig rygsæk, hun var tvungen til at bære.

Nu ved både arbejdsplads og chefen, at hun er kronisk syg, og hun ved, at det kræver voldsomt megt at starte på en uddannelse, når man er kronisk syg.
“Det fedeste er, at være helt ærlig overfor chefen”, siger hun.

Fie er 33 år gammel, og når hun kigger tilbage på alt det, der er sket de seneste 26 år, bærer årene præg af de oplevelser, hun havde som barn. Et barn, der kæmpede for sit liv, og havde svært ved at følge med i skolen på grund af de mange indlæggelser. I dag er hun et bedre sted, men det har taget mange år, at bearbejde, hvad hun kæmpede med i barndommen og teenageårene.

Transplantation, max gas og normalt liv

Fie blev transplanteret den 17. april 1994. Hun havde forinden kørt dialyse i 2 år og isoleret sig meget. Men efter hun blev transplanteret tog tingene fart. Fie ville leve livet, og føle sig som alle de andre unge og gav den fuld gas. Hun kom på efterskole for ordblinde i 2002 til 2005 og havde det for første gang socialt fantastisk og fik mange nye venner.

Fie fortæller selv, hun jagtede normalen og sagde nej til en pension. Hun ville leve et normalt liv, også selvom det var hårdt. Imens hun gik på efterskole, søgte hun og fik en elevplads på Arla som mejerist-elev. For Fie var det vigtigt, at klare sig selv. Og selv om hun var ordblind og transplanteret med en ny nyre, ville hun bevise overfor sig selv, at hun kunne klare sig selv. Men, da hun var færdig med mejeriuddannelsen, havde der været Muhammed-tegninger og en større finanskrise var under opsejling. Der var ikke job til Fie, da hun var færdiguddannet mejerist.

Fie påbegyndte sidenhen laborantuddannelse i Slagelse i 2010 og imens havde hun et studiejob i Lidl ved siden af.

En indlæggelse væltede læsset

Alt tegnede lyst og Fie blev fastansat i Lidl. Hun arbejdede hårdere og hårdere og længere og længere.  Pludselig kom den indlæggelse, der væltede læsset. Fie havde ikke fortalt sin chef, at hun var nyretransplanteret og det tog hårdt på hende, at fortælle chefen om indlæggelsen og nyresygdommen.

Hun blev mere og mere ked af det, bange og sur på folk. Fie begyndte at opfører sig aggressivt. Fie handlede ikke selv ind. Al hendes energi, der tidligere sprang fra hende, var nu helt væk. Takket være forældrene, fik hun handlet ind. Og selvom hun var inde i en forfærdelig periode blev jobbet i Lidl passet. Fie fortæller, hvordan hendes chef var god til at få hende til at anerkende, at når man var ked af det, så kunne hun arbejde med det.

Fie gik til psykolog og fik hjælp til at komme ovenpå igen. Cirka 5 måneder tog det. Fie har altid haft den indstilling, at ”jeg skal være godt med – jeg skal i hvert fald rejse mig igen”.

Hun arbejdede 7 år i Lidl, hvor hun var ansat som leder og havde et stort ansvar for, at oplære personale, distriktschefer og souschefer. Det var så givende at arbejde med mennesker. Hun fik en stor og tilfreds kundekreds både i Slagelse og Sorø. Men: det var rigtig mange timer og rigtig hårdt.

Krop og psyke sagde STOP

Fie blev mere og mere syg, og samtidig oftere og oftere indlagt. Det var OK, at have dårlige dage og ligge vandret. Det var OK, at være ked af det.

“Jeg var ofte indlagt, havde mere end 37 timer om ugen på arbejdet og knoklede i døgndrift, og min krop kunne ikke klare det”.

Til sidst sagde en læge til Fie på Rigshospitalet, at enten sagde hun farvel til nyren, eller også skulle hun opsige sit job.

“Da kroppen gav op, så lyttede jeg endelig. Jeg sagde mit job op i 2017. Vi var blevet en rigtig kernefamilie. Det betød meget for mig”.

Barndommens spor i voksenlivet

Fie tager hul på en terapiperiode på fire år. Der bliver åbnet op for alle de ting, der gør hende ulykkelig og ked af det. Fie går sygemeldt et halvt år, og rammer bunden. Hun tager mange kilo på, og trives ikke rigtigt.

Dommen kommer fra psykologen: Fie har posttraumatisk stress på grund af hændelser fra barndom og ungdom.  Fie kæmpede for sit liv, imens hun gik i skole, så hun havde ikke kræfter til også at lære. Hun fik ikke den hjælp og støtte hun behøvede. Barndoms- og ungdomslivet var meget voldsomt for hende med mobning på grund af hendes ændringer i kropsform, der kom af nyresygdommen.

Ny start

Fie kommer stille og roligt ud af sin terapi og starter på Sorø Akademi i praktik i ca. 6 måneder. Fie arbejder sig op på 37 timer. Godkendes til revalidering i julen 2017. Hun begynder på gastronomiuddannelsen med speciale i smørrebrød og catering. Fie finder hurtigt en læreplads i Næstved. Hun vil gerne bevise overfor sig selv, at hun KAN. Hun opnår bedre selvindsigt og er blevet bedre til at lytte til sig selv og føle, hvad der er godt og forbedre relationen til andre mennesker.

“Det vigtigste er, at forstå, at der er flere følelser end sur og ked af det. Der er flere nuancer. Jeg lærte, at der var andre følelser, f.eks.  at der er også er noget der hedder nervøsitet, anspændthed og overgladhed”.

Fie opdagede, at følelser er langt mere nuancerede og mangfoldige, end hun før havde vidst. De nye følelser blev placeret. Hun opdagede, at hun havde været meget handlingsorienteret og ikke tilladt sig selv, at føle efter. Alt det med at være handlingsorienteret og ikke følelsesmæssigt relateret til alt det, der skete i dialysen og i operationer med videre. Der skete mange ting på hospitalet, hvor ting blev gjort, uden at der blev taget hånd om alle de følelser, der var omkring det.

Det kræver voldsomt meget at starte på en uddannelse, når man er kronisk syg. Man skal ikke have så meget støj og uro i sit  liv. Hjemmefronten skal spille – det hele skal være i orden.

“Mit hjem er min kerne og der skal tingene bare være snorlige. Folk skal kunne komme ind i ens hjem og pakke en taske til sygehuset om nødvendigt”.

Fremtiden tegner lyst

Fie slutter med at fortælle:

”Jeg er færdig til marts 2021 med min uddannelse, og jeg føler mig stærkere og stærkere. Hver dag er jeg glad for at få lov til at leve mit eget liv. Mine arbejdspladser har aldrig vidst, at jeg var kronisk syg. Jeg har set det som en udfordring. Jeg var bange for, ikke at blive respekteret, hvis jeg blev indlagt, fordi det har været en usynlig rygsæk, som folk bare ikke ser, jeg bærer”.

Fie forsætter:

”Både uddannelse og læreplads ved, at jeg er kronisk syg nu. Det fedeste er at være helt ærlig over for chefen. Jeg har heller ikke haft nederlag eller blevet afvist på grund af mit helbred.”

Fie ser lyst på fremtiden. Hun håber, at finde et dejligt job inden for sit fag med gode arbejdstider. Fie fortæller, at hendes nyre er hendes bedste ven, og at det er den, der har gjort det hele muligt. Et 26-årigt langt venskab den 17. april 2020, og stadig en stærk nyre i en stærk kvinde.

______________________________________________________________________________

Flere decemberhistorier til dig

Også sidste år delte vores medlemmer historier fra deres hverdag. Læs sidste års ‘december historier’ her

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

En gave

TV om Natachas nyre

En gaveMandag den 7. december om aftenen og tirsdag den 8. december klokken 6.15 kan du se et program om Natacha Kragesteen, der fik en nyretransplantation i USA.

Natacha er 28 år gammel, arbejder i Ishøj og mor til to børn. Hun stod på venteliste til en nyretransplantation i næsten tre år herhjemme, men så lykkedes det hende at få en nyretransplantation i USA. Hendes kæreste, Louis Plesner Stisen var donor gennem en nyrebyttekæde.

Gennem en privat indsamling fik Natacha samlet penge sammen til operationen og i en dokumentar i to dele ser DR1 nærmere på forløbet.

Dokumentaren hedder  ’Jagten på en nyre’ og er tilrettelagt af Anders Bindesbøll. Første del kan ses på DR1 mandag klokken 21.25 samt på DRTV fra morgenstunden og igen på DR1 tirsdag klokken 6.15.

Klokken 21.40 sidder Natacha og Louis klar til at svare på spørgsmål.

DR forelår på deres hjemmeside selv spørgsmål som:

“Hvordan er det i årevis at have haft en hverdag, hvor man har lidt under, at ens nyrer ikke fungerer?

Føler Natacha, at det danske sundhedssystem har givet hende den støtte, som hun har haft brug for?

Hvordan er det at give sin nyre væk, for at ens kæreste igen kan få en tålelig hverdag?

Du kan se programmet på dr.dk her

CIVID-smittet

Når Covid-19 rammer nyretransplanteret

CIVID-smittet

År 2020 har for Kristen Vahr Sørensen været noget af en rutsjebane. Corona satte en stopper for transplantationer, men alligevel lykkes det ham at få en ny nyre i maj 2020. Lykken var stor, men så kom frygten, da Kristen blev smittet med COVID-19.

Den 14. maj 2020 fik Kristen foretaget en nyretransplantation. Det var sønnen Jakobs nyre, og allerede på operationsbordet begyndte den at ’arbejde’. Jacob var hjemme efter 4 dage og Kristen efter 9 dage.

”En ny nyre er den største gave man kan få af sin søn, og den forpligter”. Så opmærksomheden på både almentilstand og temperaturudsving er stor. Indtagning af immundæmpende medicin sker på klokkeslæt. Hver eneste dag. Og heldigvis for det.

Smittet med COVID-19

Da Kristen den 6. oktober fik let feber, hovedpine og hostede en hel del, bestilte han en COVID-19 test. Den 9. oktober kom svaret. Kristen var COVID-19 positiv. Det var ikke mange dage siden, de havde holdt hustruens 60 års og hans egen 65 års fødselsdagsfest. Ligeledes havde han været til et andet arrangement med flere mennesker. Så ved siden af angsten for sit eget ve og vel fyldte frygten for at have smittet nogen. Kristen fik hjælp til smitteopsporing, og alle nære kontakter fik hurtigt besked. Det viste sig, at Kristen ikke var superspreder. Ingen blev smittet. Heldigvis blev ikke engang hans egen kone smittet.

At være nyresyg, endda ny-transplanteret og så blive smittet med COVID-19 hører til de værst tænkelige scenarier. Og bekymringen for den nye nyre var også stor, da han natten til mandag den 12. oktober blev indlagt med langt over 39 i feber. Temperaturen faldt i løbet af mandagen.

Men så blev Kristen for alvor syg. Han kastede sin immundæmpende medicin op, og blodtrykket steg. Det samme gjorde infektionstallet. Røntgenbilledet viste, at lungevævet var angrebet med belægninger. Kristen fik antibiotika og de to præparater mod COVID-19, Remdesivir og Dexamethason. Iltmætningen faldt helt ned på 85 %, og et døgns ilttilførsel blev nødvendig.

Behandlingen var effektiv, og i løbet af onsdagen var kropstemperaturen normal igen. Allerede lørdag eftermiddag den 17. oktober havde Kristen været symptomfri i 48 timer og kunne udskrives.

Hjem til Lemvig

Ankommet derhjemme blev der taget brusebad, og alt, hvad der havde været inde på Hernings COVID-19 afdeling, blev sprittet af eller vasket.

Men hvor blev Kristen smittet? ”Jeg var det forkerte sted på det forkerte tidspunkt”. Han ved det simpelthen ikke. Men han ved, at han har været heldig og omgivet af et dedikeret og professionelt personale. Fra han blev transplanteret i Skejby, til han kom på COVID-19 afdelingen i Herning. Og på nyremedicinsk dagafsnit på Skejby og Holstebro, som har fulgt ham siden transplantationen den 14. maj.

Slå alarm, hvis du får feber!

Tilbage er kun en lettere træthed og forpustethed ved anstrengelse. Kristen kommer nok ikke tilbage til fuldt blus lige med det samme.
Om et par måneder skal Kristen til lungelægen for at se, om han har sin fulde lungekapacitet tilbage. På COVID-19 afdelingen vil der blive fulgt op på eventuelle senfølger.
At Kristen slog så hurtig alarm, da han fik feber, og at han var omhyggelig med at tage sin immundæmpende medicin, var afgørende for, at forløbet var forholdsvist mildt, og at senfølger muligvis udebliver.

”Lev livet mens du har det. Men pas på dig selv, og hav respekt for pandemiens udvikling. Er du transplanteret, så vær omhyggelig med at tage din immundæmpende medicin som planlagt. Ved temperatur over 38,5 skal du ringe til nyremedicinsk afdeling med det samme! Hellere to gange for meget end en gang for lidt. Det vil jeg gerne citeres for”, siger Kristen.

 

Kristen Vahr Sørensen, 65 år
Nyrepatient siden 2015
Kun 1 nyre, nuværende nyretal 85
Type 2 diabetes siden 2000
Transplanteret den 14. maj 2020

 

Nyt nyrenyt

Så er årets sidste nummer af Nyrenyt ude hos jer.
De 24 sider har været igennem skribenter og fotografers hænder, er blevet sat op i vores trykkeri, KLS Pureprint og leveret til Post Nord, der har taget sig af hovedparten af den sidste del af leveringen af oplaget på 4000 eksemplarer.

Godt 300 blade er fragtet på en lille gul rullevogn er gennem Nyreforeningens røde gang til vores sekretariat, hvor bladet nænsomt er lagt i en kuvert til dig i udlandet eller på dialyseafdeling. Sammen med bladet indeholder kuverten en kalender for det nye år og en julehilsen fra vores formand Jan Rishave.

Klik her for at læse bladet som pdf
Inger Marie kører de sidste eksemplarer af kvartalsbladet Nyrenyt til dets sidste pakning i Nyreforeningens sekretariat.

Nyre nyre til børn

December historier, d. 3. december 2020

Ny nyre til børn

Idag vil vi fortælle jer om Liam, som i år blev transplanteret med en ny nyre. Og om hans forældre, som har haft Liam ude og inde af hospitalet igennem hele hans liv. Og som har valgt, at tage en dag ad gangen og leve i nuet. 

Fire-årige Liam været nyresyg hele livet.

Ingen ved hvorfor. Og det er egentligt også lige meget, for i dag lever Liam og hans familie et helt normalt liv i Langå.  Forældrene passer arbejdet som klejnsmed og kontorassistent, mens Liam går i børnehave som næsten alle helt normale børn gør det.

Liam havde hydronefrose. En klap i urinrøret gjorde, at hans nyrer blev ødelagt, mens han lå som foster i sin mors mave. Og Maja Astrup Sørensen som Liams mor hedder, fik allerede i den 20. svangerskabsuge at vide, at der var noget bekymrende ved hendes barn.

“Vi fik at vide, at der var noget galt med nyrerne. Men lægerne troede, det var noget helt andet”, fortæller Maja om Liam, der blev født om aftenen den 21. maj 2016 på sygehuset i Skejby. Klokken 22.53.

Lige efter fødslen blev Liam overført til intensivafdelingen, hvor han fik et kateter op gennem urinrøret, så han kunne komme til at tisse.

Fem dage gammel blev han opereret og i april 2019 kom han i p-dialyse.

“Det kom bare aldrig til at fungere. Liam var gennem syv mislykkede operationer. Og kom i hæmodialyse i oktober 2019”, fortæller Maja om forløbet, der kun blev benyttet i tre måneder.

“Tre gange om ugen i tre til fire timer. Jamen, hvordan havde de tænkt sig, at så lille et barn skulle kunne sidde stille så længe”, spørger Maja og kommer selv med svaret: “Der kom en hospitalsklovn. Og malebøger. Og Liam så film på sin ipad. De var bare rigtigt gode på sygehuset i Skejby.”

En vild dag

“Liam var på venteliste til en nyretransplantation og ventetiden var hård”, fortæller Maja.

“Så fik vi at vide, at der var en nyre. Så var der ikke alligevel. Så havde han feber, men den 9. januar i år kom opringningen fra Odense Sygehus, at de havde en nyre, der ville matche. Og så var det ellers bare afsted”, fortæller Maja.

Hun og hendes mand havde lige besluttet, at de skulle have en alvorlig samtale med Skejby Sygehus,  fordi kateteret til Liams hæmodialyse ikke fungerede. Men så kom opringningen fra Odense. “Vi var lige taget hjem for at spise frokost. Og så kom opringningen fra Odense. Det var en vild dag, og min mands far troede, vi lavede en joke.”

Tiden efter transplantationen var hård.

Liam var indlagt på Odense i en måned og en dag, hvor tallene, blandt andet kreatininen steg og faldt. Så det var afsted og hjem og afsted igen. Og da det lille trekløver kom permanent hjem beherskede Coronaen verden og dagligdagen stod på selvisolation og mad fra Nemlig.com.

Men nu er alt normalt. Liams far begyndte sit arbejde som rustfri klejnsmed i august i år. Maja vendte tilbage til sit kontorjob på Århus Kommune i september, hvor Liam allerede havde gået i børnehave i en måned.

“Og det går så fint. Nu er vi en ganske normal familie”, fortæller Maja, der har et godt råd at give videre.

“At leve i nuet. Tage en dag ad gangen og løs udfordringerne efterhånden som de dukker op.”

Flere decemberhistorier til dig

Også sidste år delte vores medlemmer historier fra deres hverdag. Læs sidste års ‘december historier’ her

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

Nyreforeningen ansætter ny direktør

Michael BukstiEfter en grundig udvælgelsesproces har Nyreforeningen ansat en ny direktør fra 1. januar 2021.

Et enigt ansættelsesudvalg glæder sig til at byde Michael Buksti velkommen.

Michael er 49 år gammel og bor lidt nord for København. Han er uddannet nationaløkonom fra Københavns Universitet, og journalist fra Journalisthøjskolen. Derudover har han en MBA fra Copenhagen Business School.

I sin mangeårige karriere har Michael arbejdet som direktør og leder af forskellige konsulentbureauer. Senest kommer han fra en stilling som direktør i det medlemsejede pensionsselskab AP Pension. Derudover har Michael Buksti i en årrække arbejdet som frivillig i Parkinsonforeningen i sin fritid. I de seneste to år har han fungeret som landsformand samme sted. Det hverv nedlægger han ved årsskiftet, så der ikke opstår interessekonflikter.

Michael kommer derfor med stor erfaring i at arbejde i medlemsbaserede foreninger.

“Som person tror jeg på værdien af at gøre en forskel for andre. Nyreforeningen er inde i en spændende proces, og jeg ser frem til sammen med formandsskab, forretningsudvalg og hovedbestyrelse at fortsætte det store og vigtige arbejde for foreningens medlemmer. Jeg glæder mig til i hverdagen at facilitere en forening, som ledes af patienter, drives med patienter og er til for patienter”, siger Michael Buksti.

Den nye direktør erstatter Nyreforeningens mangeårige direktør Sven Gerner Nielsen, der har valgt at gå på pension.

“På vegne af Nyreforeningen glæder jeg mig meget til samarbejdet med Michael. Værdimæssigt er der et godt match mellem Michael og foreningen, og jeg er sikker på, at vi får stor glæde af hans viden og erfaringer inden for både kommunikation, ledelse og drift af en patientforening. Jeg byder derfor Michael hjerteligt velkommen i Nyreforeningen”, siger landsformand i Nyreforeningen Jan Rishave.