Nyreforeningen ændrer sin hjemmeside

Nyreforeningen er en medlemsdrevet forening, og det udvalg, som træffer de overordnede beslutninger om foreningens kommunikation – redaktionsudvalget (redaktionen) – er i år begyndt på et stort hjemmesideprojekt, som har til formål sikre flere betalende medlemmer til vores forening.

Nyreforeningen har mange gode og populære tilbud og informationer på hjemmesiden, som i dag er fuldt ud tilgængelig for alle. Det betyder, at man ikke behøver at være medlem for at gøre brug af de mange forskellige services.

Redaktionen er således i gang med at med finde skæringspunktet mellem at have en offentligt sammenhængende og indbydende hjemmeside, men også en hjemmeside som kræver medlemsadgang til vores mest værdifulde services og produkter, nemlig viden og rådgivning.

Da der ligger mange overvejelser og værdidiskussioner bag den proces og økonomien samtidig skal kunne følge med, forventes arbejdet ikke afsluttet foreløbig. Men processen er i gang, og vi glæder os meget til at vise jer det endelige produkt.

Ny digital guide vil gøre det lettere at være patient og pårørende

På tværs af diagnoser er patienter og pårørende fælles om at skulle navigere i en verden, der ikke altid er lige uoverskuelig. I en situation, der er uvant og krævende for de fleste, skal de finde rundt i et sundhedsvæsen og et liv, der pludselig ser helt anderledes ud. Hvad har man af muligheder og rettigheder, hvordan skaber man overblik, og hvordan tackler man alle de følelsesmæssige aspekter af sin sygdom?

Det – og meget andet – hjælper Patientguiden patienter og deres pårørende med.

Viden på tværs af sygdomme og sektorer
På tværs af sygdomme og sektorer gør Patientguiden det lidt lettere at være patient. Her findes viden, gode råd og praktiske redskaber, der kan støtte før, under og efter et sygdomsforløb. Indholdet er formuleret i øjenhøjde med patienten og kan bruges uanset hvilken diagnose, patienten har. For eksempel viden om, hvordan de får indflydelse på deres forløb, forbereder sig på samtaler eller udskrivelse, tackler ventetid og andre psykiske reaktioner.

Ambitionen er, at de praktiske råd, redskaber og tjeklister vil understøtte dialogen og samarbejdet mellem fagpersoner, patienter og deres pårørende og på den måde understøtte involvering og medinddragelse.

Udviklet og kvalitetssikret af fagfolk
Patientguiden er udviklet af Region Hovedstaden og er allerede nu tilgængelig.

Over 40 patienter, pårørende, læger, sygeplejersker, konsulenter med flere, der er tilknyttet Patientguidens redaktionsgrupper, kvalificerer løbende alt indhold i Patientguiden.

Find Patientguiden ved at klikke HER.

Så er det nye Nyrenyt på gaden

September-udgaven af vores medlemsblad Nyrenyt er nu på gaden. Så tjek din postkasse eller indbakke.

I denne udgave sætter vi fokus på at bevæge sig. Og en stor del af bladet handler om, hvor godt det er “bare” at spadsere.

To kredse – Østjylland og Fyn – fortæller om, hvordan fælles gåture er en succes, fordi de fleste kan være med til at gå en tur.

Den kendte læge og professor i bevægelse overlæge Ph.D. Bente Klarlund har skrevet en artikel om at spadsere. Vi udlodder 10 signerede eksemplarer af hendes roste bog. Læs i bladet, hvad du skal gøre for at få et eksemplar.

God læselyst!

Ønskelands Pausehus – et tilbud til familier med alvorligt eller kronisk syge børn

Pausehuset er, som navnet siger, et sted, hvor I som familie får en pause. En ramme for rekreation, samvær, nærvær, og hvor sygdommen kan træde i baggrunden til fordel for gode stunder sammen. Pausehuset står for alt det praktiske – madlavning, mulighed for træning og forskellige aktiviteter. I får mulighed for afslapning, hygge, nærvær og at være aktive sammen. Desuden møder I familier i samme situation som jer.

Ønskeland, en non-profit organisation i Nordjylland, stiller i tre perioder i 2019/20 sine faciliteter til rådighed til ophold for børn i alderen 0-18 år med alvorlig eller kronisk sygdom og deres familier.

Dette kaldes for Ønskelands Pausehus.

Ønskeland er drevet af en lille flok ansatte og en stor gruppe af frivillige, der sammen vil sørge for et godt ophold for jer.

Ønskelands Pausehus er finansieret af Fonden CoolUnite, så opholdet er gratis. Dog skal I selv sørge for transporten til Ønskeland.

Pausehuset er åbent i følgende uger:

47-50 2019
2-5 2020

10-13 2020.

I kan søge om ophold i den periode, der passer jer, og i den længde, der passer fra fem til 14 dage.

Ansøgningen til pausehuset åbner den 6. september 2019 og kan tilgåes via dette link:
I kan læse mere om Ønskeland på www.ønskeland.dk. Hvis du har spørgsmål til Pausehuset, så kontakt Centerleder Anne Madsen Tabor på 44 22 52 52 eller anne@oenskeland.dk.

Nyt HPV-screeningsprogram udrulles i løbet af 2020

Screeningsprogrammet forventes at blive et kvantespring i forebyggelsen af livmoderhalskræft. Det er mere differentieret og forventes både at redde menneskeliv og spare ressourcer i sundhedsvæsenet.

Sundhedsstyrelsen har igennem længere tid været under kritik for alt for langsomt at introducere de nye mere følsomme HPV-tests som erstatning for den cellebaserede testmetode – også kaldet smear- eller cytologi-testen. Det skriver Diagnostisk Tidsskrift.

Øget risiko for nyretransplanterede

Lande som Norge, Sverige, Finland og Holland er langt fremme med at introducere HPV-baseret screening, imens Danmark, som ellers er et land, der har relativt mange tilfælde af livmoderhalskræft (omkring 375 danske kvinder får årligt konstateret sygdommen. Cirka 100 af dem dør) har haltet bagefter. Men i 2018 kom der nye danske retningslinjer, som lægger op til markante ændringer af det danske screeningsprogram, der nu forventes udrullet i løbet af 2020.

Nyretransplanterede har øget risiko for at få en vedvarende HPV-infektion på grund af immundæmpende medicin. Progressionstiden fra, man får infektionen, til man eventuelt udvikler livmoderhalskræft, er typisk 10-15 år, men kan både være kortere og længere.

Mere følsom test betyder behov for færre screeninger

Endnu en gevinst ved det nye screeningsprogram er, at de mere sensitive HPV-tests vil betyde større interval mellem screeninger. Det gør, kvinder skal ulejliges med færre screeningsundersøgelser, hvilket også frigør resourcer i sundhedsvæsenet. Årligt er der i dag omkring 450.000 livmoderhalskræft-screeningsundersøgelser på landsplan.

Med det nye program vil man kunne screene færre gange uden at give køb på den effektive forebyggelse. I begyndelsen af udrulningen vil der dog sandsynligvis komme en bølge af positive HPV-tests fordi den nye HPV-test er mere sensitiv end den cytologibaserede screening.

 

Kom med Nyreforeningen til Madeira i november 2019

Det flotte hotel, vi skal bo på, har en fantastisk udsigt. Der er alle de bekvemmeligheder, vi har brug for, blandt andet både inden- og udendørs pool. Hotellet betegnes som ”velegnet til voksne” (læs mere på spies.dk ved at klikke HER).

Der er masser af muligheder for at se både natur og kultur, blandt andet er der flere museer af forskellig slags. I november er vejret mildt på Madeira, omkring 20-22 grader.

Som altid på vore rejser vil der være både rejseledere og sygeplejersker med, og vi sørger naturligvis for dialyse til dem, der måtte have behov for det. Rejseledere på turen bliver Helen og Jan Rishave, og sygeplejerskerne Kirsten Hansen og Kirsten Larsen.

Der er mulighed for at rejse en eller to uger fra den 11. november 2019. Bemærk, at der kun er afrejse fra København.

Klik her for at tilgå nærmere beskrivelse af turen, læse om priser og finde ansøgningsskema.

Ansøgningsskemaet – og eventuelt kørestolsskema – skal være Nyreforeningen i hænde senest den 19. september 2019.

Støt Nyreforeningen gratis, når du tanker benzin


Det er med glæde, Nyreforeningen har indgået en aftale med det danske energiselskab OK Benzin. Sponsoraftalen betyder nemlig, at du kan støtte Nyreforeningen økonomisk, hver gang du tanker, men uden det koster dig en øre.

”I Nyreforeningen er vi glade for at kunne tilbyde folk at hjælpe os, uden de behøver at tage penge op af lommen. Da mange jo alligevel skal tanke brændstof, er det en nem måde at bidrage til vores arbejde for mennesker med nyre- og urinvejslidelse at få et benzinkort fra OK,” siger landsformand i Nyreforeningen Jan Rishave.

Sådan gives støtten
Aftalen er simpel. Når du bestiller et benzinkort fra OK Benzin og tilmelder det til Nyreforeningens sponsoraftale, så støtter du Nyreforeningen med fem øre for hver liter, du tanker hos OK med benzinkortet. Det koster ikke ekstra at tanke, da det er OK og energiselskabets forhandlere, der betaler støtten. Så længe du husker at melde dit OK Benzinkort til Nyreforeningens sponsoraftale, så gives støtten uanset, om betalingen sker med benzinkortet eller OK-app’en.

Foreningen får fem øre ekstra for den samme liter, hvis den lokale bilist køber el hos OK. Og yderligere fem øre pr. liter, hvis du også har mobiltelefoni hos OK. På den måde kan du støtte Nyreforeningens arbejde med hele 15 øre, hver gang du tanker en enkelt liter brændstof.

”Vi mærker, hvordan mange sender gode tanker til Nyreforeningen. Derfor er vi glade for at kunne tilbyde både medlemmer og ikke-medlemmer at støtte os, uden det koster dem andet end det, de alligevel skulle have betalt, når de tanker,” siger landsformand Jan Rishave.

KLIK HER for at bestille et OK Benzinkort. Læs nedenfor i denne artikel, hvordan du gør, hvis du allerede har et OK Benzonkort og gerne vil have det til at støtte Nyreforeningen.

Sådan her bestiller du et benzinkort, der støtter Nyreforeningen

Følg dette link.

Udfyld punkt 1 (det, du vil have stående på benzinkortet – typisk dit navn – og vælg en pinkode på fire cifre)

Under punkt 2 (Ekstra services) skriver du Nyreforeningen. Det ser sådan her ud:

Sådan her ændrer du dit eksisterende benzinkort, så det støtter Nyreforeningen:

Du kan ændre dit eksisterende OK benzinkort, så du støtter Nyreforeningen, hver gang du tanker, på to måder.

Via app’en åbner du ok-appen.
Vælg “Mig”.
Tryk “sponsorstøtte”.
Vælg “Nyreforeningen”.

Hvis du går på På Mit OK på nettet kan du ændre efter samme princip som på app’en. Ellers er du velkommen til at ringe til kundeservice på 70 10 20 33.

Flere dør, mens de venter på raske organer

De 40 dødsfald er en stigning fra 32 i 2017, og det har ikke været højere siden 2011.

Størstedelen af dem, der døde sidste år, mens stod på venteliste, ventede på en ny nyre. Det gjaldt for 30 ud af 40 personer.

Det skaber bekymring hos Jan Rishave, der er landsformand for Nyreforeningen, at der er så stor forskel på ventetiderne på landets transplantationscentre.

“Det er dybt bekymrende, at der skal være så mange, som venter på et organ og ikke når at få det. Det er noget, vi har arbejdet på i rigtig mange år,” siger til Nyre.dk.

Forskellene i de forskellige geografiske områder skal ikke findes i antallet af borgere, som ønsker at være donorer.

“Der, hvor vi kan se, at problemet ligger, er i sundhedsvæsenet. Det ligger ikke i, hvor mange der gerne vil donere eller ikke donere – der er ikke den store forskel fra landsdel til landsdel. Det drejer sig simpelthen om, at sundhedsvæsenet og systemet skal blive bedre til at spotte, at her er nogle organer, som vil kunne bruges. Det er det, fokus skal være på,” siger han.

På Odense Universitetshospital (OUH) havde man frem til 2016 store problemer med at finde nye donorer, der kunne nedbringe antallet på hospitalets ventelister.

Det fik man imidlertid vendt, og i dag har OUH de korteste ventelister sammenlignet med Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital.

De sociale medier er ofte til gavn for unge med kroniske lidelser, viser nyt studie

Forskerne bag et nyt canadisk studie har undersøgt, om YouTube kan bidrage med noget positivt hos unge med smertefuld, varig sygdom. Og det kan det. De unge, som deltog i studiet, gav udtryk for, at de fandt både støtte, forståelse og opmuntring gennem online-fællesskaberne. Det skriver Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Resultaterne af studiet er netop publiceret i tidsskriftet The Clinical Journal of Pain viser tydeligt, at mange unge finder et værdifuldt fællesskab og deler informationer om deres sygdom via de sociale medier. De unge, som deltog i studiet, gav udtryk for, at de fandt både støtte, forståelse og opmuntring gennem online-fællesskaberne. Det helt overordnede budskab var ifølge forskerne bag den canadiske undersøgelse: ”Du er ikke alene.”

Charlotte Willer kan genkende konklusionerne

Undersøgelsens resultat overrasker ikke anden næstformand i Nyreforeningen, Charlotte Willer, der har ansvar for foreningens unge:

”Det beskriver meget godt de fællesskaber, jeg oplever, at vores medlemmer har via vores Facebookgrupper. Jeg oplever, at mange via dem får dækket deres behov for at udveksle erfaringer med andre i samme båd,” siger hun.

Ofte bliver de sociale medier udskældt for at isolere og skabe urealistiske forestillinger om det perfekte liv. Men ph.d. Natasja Kingod fra Institut for Antropologi på Københavns Universitet, som nu tilknyttet Steno Diabetes Center i København, har forsket i onlinepatientfællesskaber. Hun bekræfter, at kroniske patienter i høj grad bruger de sociale medier til både at finde støtte, inspiration og danne fællesskaber i en situation, hvor man ellers kan føle sig meget isoleret og ensom. Facebook er i dag det mest anvendte og nok også bedst egnede medie til formålet – men især de yngre patienter benytter sig også af Instagram og YouTube.

Online-fællesskaber er højt specialiserede

De sociale medier bidrager med meget og på mange niveauer, fortæller Natasja Kingod til Sundhedspolitisk Tidskrift.

”Først og fremmest, så er det her patienterne erfaringsudveksler praktisk, kropslig erfaringsbaseret viden om og tips til hverdagen med en kronisk sygdom. Dernæst bruger de onlinefora til identitetsarbejde: Det er i de fora, de så at sige genforhandler deres identitet: Hvordan opretholder jeg dele af mit gamle liv – og hvordan tilrettelægger jeg bedst mit nye liv med sygdommen? Den sociale del fylder også rigtigt meget for patienterne. Når man sidder og føler sig alene, kan man online finde forståelse og opmuntring hos mennesker, der har den samme sygdom som en selv.”

Et bombardement af information og viden

Der er dog også klare ulemper ved de online-baserede patientfællesskaber, understreger Natasja Kingod. Det kan især være vanskeligt at sortere i og forholde sig kritisk til de enorme mængder af tilgængelig viden:

”Mange af de patienter, som jeg har talt med i mit forskningsprojekt, oplever at være eksponeret for et bombardement af information og viden. Noget af det kan, hvis der er tale om erfaringer med selveksperimentering, for eksempel selv-medicinering, endda være skadelige og farlige.”

En anden ulempe er, at med de store mængder af tilgængelig viden, så kan sygdommen hurtigt komme til at fylde for meget, forklarer Natasja Kingod:

”Nogle patienter oplever, at online-patientfællesskaberne får dem til at hænge fast i sygdomsrollen, og at de har svært ved at komme videre. Det gælder især, hvis man i gruppen fortrinsvis fortæller ’offer-historier’ – altså primært deler viden om, hvad der er hårdt ved at have sygdommen. Det ligger implicit, at man så forventes at dele historier af samme karakter fremfor at dele viden af mere positiv karakter – for eksempel mestringsstrategier og viden om, hvordan man lever et godt liv sygdommen til trods.”

Natasja Kingod anbefaler derfor, at patienter overholder nogle helt enkle spilleregler:

”For eksempel kan man være aktiv i færre, men mere specialiserede, grupper målrettet ens særlige situation – og man kan også lave helt enkle regler om, at man kun tjekker grupperne eller profilerne en eller måske to gange om dagen.”

Nyreforeningen: En fremtid med faktatjekkede Facebook-grupper

I Nyreforeningen har man allerede etableret grupper, hvor mennesker med nyre- og urinvejslidelser kan erfarings- og vidensudveksle. Det er planen, at de grupper, som administreres af Nyreforeningen, en i gang i den nærmeste fremtid udelukkende skal være for betalende medlemmer og i den forbindelse vil blive modereret, så de oplysninger, der fremkommer i gruppen, er dokumenterede. Grupperne vil da også have rådgivningssessioner med for eksempel Nyreforeningens socialrådgiver.

Du kan læse hele artiklen om unge og sociale medier, som er skrevet af Maiken Skeem, i Sundhedspolitisk Tidsskrift ved at klikke her.

Kom gratis til ungedag i det fri for 12 til 17 årige med bridgewalking på Lillebæltsbroen

Den 14. september byder ungegruppen i Nyreforeningen på en hyggelig og aktiv dag i det fri for de 12 til 17 årige:

Vi mødes på Middelfart Station og følges derfra til Hindsgavl Dyrehave med sen morgenmad/tidlig frokost.

Bagefter er der bridgewalking på Lillebæltsbroen for de modige – eller hvis, hvis man er mere til det – en sjov og udfordrende forhindringbane.

Dagen er med alt betalt. Det betyder, du får dine transportudgifter betalt.

Tilmeldingsfrist: Vil du med? Så meld dig til senest den 1. september 2019 til Jan Jensen på telefon 50 93 59 50 eller mail jj@nyre.dk.

Læs en nærmere beskrivelse af arrangementet ved at klikke her: Invitation til ungedag 14 september 2019 – bridgewalking på Lillebaeltsbroen.

Vi glæder os til at se dig!

De bedste sommerhilsener
Nyreforeningen