Boern-bliver-svigtet-som-paaroerende

Børn bliver svigtet som pårørende

Hvert år bliver over 150.000 børn pårørende til en mor, far, søster eller bror, der er ramt af sygdom. Selv om man ved, at det belaster børn at være pårørende, føler de ramte familier, at børnenes problemer bliver overset i systemet. Det viser en ny rundspørge, som er foretaget blandt medlemmerne i patientforeningerne under Danske Patienter.

I rundspørgen svarer over halvdelen af forældrene, at der ikke er blevet spurgt ind til det pårørende barns trivsel og behov – hverken på hospitalet, hos lægen eller i kommunalt regi. Det til trods for, at tre ud af fire familier har savnet fokus på det pårørende barn.

Den manglende hjælp har alvorlige konsekvenser. Ifølge de forældre, der har deltaget i rundspørgen, får mere end 50 procent af de pårørende børn stress – og hvert sjette har symptomer på angst eller depression. Dertil kommer den sociale isolation.

Pårørende skal støttes og inddrages

Rundspørgen fra Danske Patienter viser, at op mod 70 procent af forældrene vurderer, at der ikke er et relevant tilbud om støtte til deres børn, når der er sygdom blandt forældre eller søskende.

”Det er bekymrende tal. Vi har altid et særligt ansvar, når der er tale om børn, og sundhedsvæsenet skal blive langt bedre til at huske, at børnene også er pårørende, der har behov for støtte. Børnene skal ligesom alle andre pårørende inddrages systematisk, og det skal ske med respekt for børnenes alder og ressourcer,” siger formand Camilla Hersom fra Danske Patienter.

Om rundspørgen

809 forældre til et eller flere børn under 18 år, som lever i en familie, hvor en forælder eller en søskende lider af en fysisk eller psykisk sygdom har svaret på en rundspørge udsendt af patientforeninger under Danske Patienter, heriblandt Nyreforeningen.

Rundspørgen viser blandt andet, at:

  • Over halvdelen oplever, at der ikke bliver spurgt ind til det pårørende barns trivsel og behov.
  • Mellem 60 og 70 procent mener ikke, at der har været relevante tilbud om støtte til det pårørende barn.
  • Halvdelen af de pårørende børn udsættes for stress – og 16 procent oplever symptomer på angst og depression.
  • Hver femte forældre angiver, at deres børn ikke har oplevet at få støtte nogen som helst steder fra – og de børn, som får støtte, får det primært fra familiemedlemmer.

Se hele rundspørgen

Hjælp dit barn

Find gode råd til at støtte dit barn, hvis barnet er pårørende til enten en nyresyg voksen eller et andet barn her på vores hjemmeside.

Lodseddel-2016

Vind en bil

Lodseddel-2016

Så er det ved at være sidste udkald, hvis du vil deltage i vores årlige lotteri og have mulighed for at vinde en bil, rejsegavekort, iPads og meget mere. Lotteriet slutter nemlig den 15. juni.

Lotteriet er en af Nyreforeningens vigtigste indtægtskilder. Overskuddet fra lotteriet går som altid ubeskåret til foreningens arbejde, dvs. til rådgivning, rejser og kurser, forskning, bedre behandling af nyre-og urinvejssyge, lokale arrangementer og meget mere. Måske har du selv på et tidspunkt nydt godt af et af disse tilbud?

Køb lodsedlerne her på vores hjemmeside eller bestil lodsedler ved at indsætte det beløb, du ønsker at købe for på konto nr. 0011 295 738, reg.nr. 3129. Lodsedlerne koster 25 kr. stykket.

Vi kan ikke love, at du vinder – men vi kan garantere, at du støtter en god sag!

At give kan være en større glæde end at modtage

Af Jette Rasmussen

Jette Roed Rasmussen

Mit navn er Jette Rasmussen, og jeg er donor. Min bror, som er 1 år ældre end mig, fik nyreproblemer i en alder af ca. 60 år: Træthed, forhøjet blodtryk og almen utilpashed.

I forbindelse med Nyrernes dag kan jeg kun opfordre folk til at tage stilling til organdonation.

En stor belastning for familien

For min bror endte det med hjemmedialyse hver 2. dag. Det var en stor belastning for familien at være “låst” til hjemmet. Det er ikke kun patienten, der bliver ramt af denne sygdom – det er hele familien, kone, børn og børnebørn.

Derfor besluttede jeg at blive undersøgt med henblik på transplantation, og december 2014 skete det efter mange undersøgelser. Vi blev indlagt på Rigshospitalet, jeg fik udtaget min højre nyre om morgenen og min bror fik den transplanteret få timer senere.

Dette foregik kort før min brors 70 års fødselsdag – den største gave, han kunne få.

Det er en stor beslutning, men jeg har ikke et eneste øjeblik fortrudt min handling, når jeg ser, hvordan hele familien har fået et langt bedre liv.

Vi har det begge godt med vores “fælles nyrer”, og jeg kan kun håbe, at rigtig mange vil afgive et organ, hvis det på nogen måde er muligt.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Jeg gemte mig, når jeg skulle have epo

Af Steffie Jørgensen

Steffie Jørgensen

Da jeg var barn, var jeg altid meget tørstig, kunne ikke rigtigt gå og var meget ked af det hele tiden. Min mor, som dengang var sygeplejerske, blev ved at hive mig til lægen. De troede dog ikke på hende, da hun sagde noget var galt, og bad hende om at gå hjem og være mor i stedet for sygeplejerske.

Endelig, da jeg var seks år, fik vi lokket min praktiserende læge til at tage en blodprøve, som afslørede en kreatinin på 900. Jeg røg direkte i dialyse inde på Riget, hvor jeg gik tre gange om ugen i tre timer ad gangen. Det var hårdt, eftersom vi boede i Næstved, og havde mange timers transport hver dag – men de vidste desværre ikke nok om min sygdom i Næstved.

Bamsen var også i dialyse

Som lille forstod jeg ikke rigtigt hvad et kateter m.v. var, så jeg fik revet seks katetere ud i løbet af et halvt år, så til sidst måtte jeg sove mellem mine forældre, hvor de holdt en arm hver. Til gengæld fik jeg lov til at få slanger og poser med hjem, så min store bamse også kunne være i “dialyse”, så det ikke kun var mig. Jeg har mange blandede minder fra dengang, både gode og dårlige. Jeg husker bl.a. hvordan jeg gemte mig, når jeg skulle have epo, og legede at jeg var død, når jeg skulle drikke medicin.

Da jeg blev syv år, fik jeg en ny nyre af min farmor. Det var dejligt at slippe fra dialysen og begynde “på en frisk”.

Min nyre holdt i 14 år, og da jeg var færdig med 3.g i gymnasiet, fik jeg at vide, at jeg skulle have en ny. Det var en lidt kompliceret situation, eftersom jeg har en sygdom, hvor min store vene i maven er forsnævret. Det betyder, jeg ikke får så meget blod ud i benene, som man normalt gør, og lægerne tror også det var det, der i sin tid gjorde jeg fik nyresvigt. Vi fandt ud af det, da jeg som 18-årig fik en blodprop.

Måske ville jeg vågne uden en ny nyre

Min mor blev udredt som donor, og efter mange måneder, hvor lægerne diskuterede hvordan de skulle gribe transplantationen an, skulle jeg endelig have min nye nyre. Den store dag, d. 6. december 2013, blev jeg først kørt ned i narkose, hvor de åbnede mig, for at se om jeg kunne modtage en nyre. Det var lidt ubehageligt at vide, jeg måske kunne vågne uden en ny nyre, men den chance måtte jeg tage.

Da lægerne så, at de kunne lægge nyren lidt højere oppe end normalt, blev min mor kørt ned, og blev skåret op, for at de kunne tage nyren ud hurtigst muligt. Jeg vågnede op efter en operation på 6-7 timer, og var så glad! Dog havde jeg mange smerter, og måtte igen opereres 4 dage efter, fordi de bl.a. skulle ind og justere på nyren for at kickstarte den, og også fjerne en cyste jeg havde længere oppe i maven.

Det var fire lange måneder med indlæggelser ind og ud, hvor jeg blev opereret fire gange i alt. De sidste to gange var pga. en byld, og pga. nyren havde vokset sig fast i rygmusklerne.

Nu lever jeg et godt liv, hvor jeg venter på svar på, om jeg er kommet ind på sygeplejerskeuddannelsen. Jeg har en kreatinin på lige omkring 200, og en nyrefunktion på 25 %, så jeg er glad og taknemmelig.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Jeg vil stadig selv bestemme over mit eget liv

Af Lisbeth Biering Schultz

Lisbeth Biering Schultz

Jeg er en kvinde på 53 år, som har været nyresyg siden juni 2001. Pludseligt og uden varsel tog jeg 6 kilo på i løbet af en uge. Jeg var samtidig utrolig utilpas, med kvalme, hovedpine og svimmelhed. Jeg havde kontakt til min egen læge hver dag hele den uge, men først da jeg bankede i bordet om fredagen og spurgte, om ikke han syntes han skulle måle mit blodtryk (der viste sig at være tårnhøjt) og sende mig videre, da han ikke kunne finde årsagen, skete der noget.

Troede mit liv var slut

Indlæggelse akut fredag eftermiddag, diverse prøver og hjemsendelse med en dunk til døgnurin. Skulle møde på sygehuset igen søndag morgen, nye prøver og venten på svar. Sidst på eftermiddagen babu-babu til nefrologisk afdeling, hvor jeg blev mødt med spørgsmålet: Hvorfor kommer du først nu? Herfra gik der det meste af en uge, inden jeg fik lavet en nyrebiopsi. Da svaret kom, troede jeg mit liv var slut, min verden væltede helt fra hinanden, og jeg tænkte kun på, hvordan jeg skulle komme herfra. 2. sals højde, blev jeg enig med mig selv om, var for lidt, og tak for det, for jeg er her jo stadig. Dengang troede jeg slet ikke jeg ville kunne leve videre.

Diagnosen lød på glomerolunefritis og en hel masse andet på latin, så jeg blev sat i behandling med store doser prednisolon og immundæmpende medicin. Efter en uge viste det sig, at det var den rigtige behandling, mine tal ændrede sig drastisk og jeg fik det væsentligt bedre. Psykisk var jeg langt nede og havde ikke lyst til at tage på den planlagte ferie på Bornholm med familien, men overlægen insisterede og sagde “du SKAL tage af sted”. Vi havde en rigtig fin ferie med mange lange gåture, og langsomt blev humøret bedre.

Der gik nu 12 år, hvor jeg blev fulgt i nyreambulatoriet med jævne mellemrum. Nogle få perioder var jeg helt medicinfri, men for det meste fik jeg en eller anden form for medicin, og hele tiden blodtrykssænkende. Psykisk havde jeg det fint, og jeg var så småt ved at indstille mig på, at en skønne dag, så gik den ikke længere.

Du skal forberede dig på dialyse

I april 2013 var jeg i London med mit arbejde, og der mærkede jeg igen, at jeg hævede op og tog på, samtidig med at jeg også fik hovedpine og blev svimmel og ufatteligt træt. Jeg fik også afprøvet noget antiafstødningsmedicin, som jeg blev umanerligt syg af. Stille og roligt frem til først i juni forværredes min tilstand, og da vi var på ferie midt i juni, havde jeg håndboldstore ankler og kunne ikke få noget på fødderne, knæene var hævede og jeg kunne knap bøje dem. Til sidst kunne jeg heller ikke trække vejret ordentligt. På trods af dette ville ambulatoriet ikke se mig, for jeg havde en kontroltid ugen efter vi kom hjem fra ferie, og selvfølgelig blev jeg indlagt med det samme. Det var jeg forberedt på, så jeg havde pakket det nødvendige. Herefter gik det meget stærkt med vanddrivende i drop, bedring, hjemme lidt og indlagt igen. Ny biopsi.

Og så kom den dag, hvor det ikke gik længere, hvor jeg hørte ordene: Hvilken slags dialyse kunne du tænke dig? Jeg tror ikke det helt gik op for mig, så jeg måtte spørge, hvad nefrologen mente med det. “Dine nyrer er ved at stå af, du skal forberede dig på dialyse”. Min mand og jeg blev inviteret ind og se posedialysen og hæmodialysen. I hæmodialysen talte jeg med en, som var ved at blive oplært til at kunne køre hjemme, og det var der, jeg besluttede, at det var det jeg ville. Jeg ville og vil stadig selv bestemme og tage vare på mit eget liv. Og så blev jeg sendt hjem med besked om, at jeg skulle ringe, når jeg syntes det blev for slemt. Sidst i juni fik jeg lavet en fistel, men allerede tre dage efter fik jeg lagt et permkateter akut, og 1. august fik jeg min første dialyse.

Måske tør jeg en dag tage springet

Jeg har kørt hjemmehæmodialyse siden mellem jul og nytår 2013, skiftevis på kateter og to fistler. Dette gør, at jeg selv bestemmer, hvornår jeg skal tage min dialyse, bare jeg gør det 5 x om ugen á 3 timer. Jeg har det godt både fysisk og psykisk, jeg har overskud i min hverdag og arbejder 4 timer om ugen, hvilket giver mig rigtig meget, især tilhørsforholdet til mine to kollegaer. Og vigtigst af alt for mig, har jeg også overskud til at passe familie, hus og have samt strikke på mine maskiner, det er livskvalitet for mig. Der har været lidt snak om transplantation og jeg har været til samtale på OUH, men indtil videre, har jeg besluttet, at det vil jeg ikke, da jeg ikke kan tåle antiafstødningsmedicinen. Men hvem ved, måske tør jeg en dag tage springet og sige, at nu skal det være. Måske opfinder de en dag noget, der ikke har så slemme bivirkninger.

Sidste nye er næste ferie: 14 dage til Nordkap i autocamper med NXstage maskinen. Glæder mig enormt.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Fluesvampen og Mosekonen – om restriktioner på mad og drikke

Af Gitte Nielsen Laursen, 46 år og dialysepatient siden 2. april 2015.

Gitte Nielsen Laursen

De fleste danskere har en ærefrygt overfor fluesvampen. Som børn fortalte de voksne historier om, at denne flotte, strålende røde svamp kunne slå ihjel, vi måtte ikke røre dem. Døde man ikke, kunne man i hvert fald blive meget syg – og vikingerne gik bersærkergang på fluesvamp.

På den ene side smuk og fascinerende, på den anden siden frygtindgydende. Man kan tåle små mængder, men hvor går grænsen?

Kun få forstår det evindelige regnskab

Julen står for døren og frugt, dadler, figner, chokolade, nødder, klementiner, appelsiner, marcipan og alle de andre lækkerier bydes og nydes i sociale lag. Alle ting, der smager skønt, men har et højt indhold af kalium, som er dødbringende i for høj dosis, ligesom fluesvampen. Altså hvis man har nyresvigt.

For mig med nyresvigt ser jeg en lille dosis rød fluesvamp i alle disse lækre ting og jeg ved, at der er en dosis jeg kan tåle, men jeg skal føre et regnskab over hvert et indtag for ikke at få for meget. Hver dag er et regnskab for ikke at komme over grænsen for, hvor meget jeg kan tåle inden næste dialyse. Så jeg vælger som regel den sikre vej ”nej tak” og holder mig til de faste ting, jeg spiser, for dér ved jeg, at niveauet holder – det betyder, at det sociale lag bliver lidt øv, for kun få omkring mig har dyb indsigt i, hvor meget nyrerne styrer i forhold til at rense giftstoffer ud af blodet.

Kun få forstår det evindelige regnskab, jeg står i og mine dilemmaer med alt det, jeg elsker at spise, især frugt og grønt. Mødet med familie og bekendte, som ikke ved det, føler jeg er svært. For hvordan forklarer jeg kort, at det altså ikke er fordi, at jeg er hellig, på kur eller fanatisk på anden vis, men at det er fordi, at det kan være farligt for mig bare at spise løs, og at regnskabet kan være svært og angstprovokerende?

Det er afvisende at sige nej tak

Jeg fik det råd at sige ”nej jeg venter lidt” eller ”jeg er vist fyldt op lige nu”, men jeg kan mærke angsten for stemplingen. Jeg ønsker, at folk skal forstå hvorfor og hvor svært det er, men ønsker heller ikke at dvæle i sygdom og elendighed.

Mosekonen brygger sin bryg, efteråret er på vej – det betyder flere indendørs aktiviteter med familie og venner. Danskerne nyder som regel mad – men i det mindste drikke – når de er sammen. En kop the, en kop kaffe, saft, sodavand, øl, vin og drinks. Alt sammen indbegrebet af hygge.

Mosekonens punch eller urtete bydes ved alle lejligheder, og det er afvisende at sige nej tak. Det holder en ude af det sociale fællesskab at sige nej tak. Men som dialysepatient uden evne til at udskille væske selv, så er der et væskemaksimum pr. dag. For alt, hvad der kommer ind, skal jo ud – men for mig sker det i dialysen. Ved hver dialyse er der et maksimum for, hvor meget væske der kan fjernes, hvilket betyder at jeg højst må drikke 1500 ml pr dag og dette inklusive lidt mere tyktflydende ting som is, yoghurt og saucer. 15 dl, som tælles hver dag og rationeres, så det kan dække hele dagen.

Så jeg tænker, at Fluesvampen og Mosekonen måske kan hjælpe med at sætte et nemt billede på situationen, som den er for mig – hver dag.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Fra miniput fodbold til afdeling P

Af Alexander Riis-Nielsen

Alexander Riis Nielsen

Min historie starter i pinsen 1997, hvor jeg var 7 år gammel. Jeg deltog i et fodboldstævne på Herlufsholm stadion i Næstved og havde givet den fuld gas hele weekenden. Men da stævnet var slut og jeg kom hjem, var min krop helt ekstremt opsvulmet. Mine benskinner sad som limet fast til mine ben, og jeg kunne slet ikke være i mit fodboldtøj.

Dagen efter blev jeg indlagt på Næstved sygehus, hvor jeg fik konstateret Nefrotisk Syndrom. Jeg blev derefter sat i skrap prednisolonbehandling.

Da denne behandling ikke havde haft effekt efter 5 uger, blev jeg overført til Rigshospitalet. Der fik jeg i stedet stillet diagnosen Glomerulonefritis Proliferativa.

Efter 5 års intensiv nyremedicinsk behandling – kombineret med væksthormon behandling – var min nyrefunktion efterhånden så dårlig, at jeg skulle i dialyse.

Min nyre fra Finland

Først fik jeg P-dialyse derhjemme, men det rensede mig ikke godt nok, så jeg måtte ind på Rigshospitalet og få hæmodialyse ved siden af. Jeg var samtidig skrevet på venteliste til en ny nyre og fik også afprøvet andre behandlingsformer undervejs – bl.a. immunadsorption og plasmaferese.

I 2003 fik jeg så min første nye nyre. Den blev fløjet til Rigshospitalet fra Finland, og jeg så endda da helikopteren landede med nyren i Fælledparken, fra mit vindue fra afdeling P på 13. sal.

Transplantationen gik godt, men min grundsygdom begyndte straks at angribe den nye nyre. Så kort tid efter måtte jeg på operationsbordet igen for at få opereret mine 2 oprindelige nyrer ud, i håb om at det ville gøre en forskel. Dette var en meget større operation end nyretransplantationen, så det krævede en lang genoptræningstid efterfølgende.

Jeg havde glæde af min finske nyre i 5 år, hvorefter den desværre også gav op, og jeg måtte påbegynde dialyse endnu engang. Belært af tidligere erfaring kom jeg direkte i hæmodialyse på Rigshospitalet, mens jeg igen var opskrevet på venteliste til endnu en nyre.

I 2009 var jeg så heldig at få en ny nyre igen – denne gang fra Island – og det er netop den nyre, som jeg lever med i dag, og er dybt taknemmelig for.

Jeg er ikke rask, men jeg har en nogenlunde stabil nyrefunktion. Jeg lever i nuet og prøver at lade være med at tænke på den dag, hvor jeg skal i dialyse og på ventelisten igen.

Min diagnose er for øvrigt nu ændret til Fokal Segmental Glomerulosklerose (FSGS).

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Beskyt dig mod solen

Nyretransplanterede skal i højere grad end andre passe på solen. Nu starter sommeren, og derfor giver vi her nogle gode råd, så du kan beskytte dig mod solens stråler og være opmærksom på udvikling af eventuel hudkræft. Ofte er hudkræft en simpel sygdom, der let kan behandles og med en god prognose. Det gælder især, hvis sygdommen opdages tid­ligt, og derfor er tidlig diagnosticering og egenkontrol vigtig.

Solbeskyttelse

For at beskytte huden mod solen, kan du bruge lange bukser og trøjer med lange ærmer. Du kan også beskytte ansigtet med hat eller anden hovedbeklædning. Brug solcreme med både UVA og UVB beskyttelse, og vælg en faktor 15 eller derover. Derudover er det en rigtig god ide at undgå solarium.

Sollys gør kroppen i stand til at danne D-vitamin. Hvis du er mørk i huden, kan solbeskyttelse give dig mangel på D-vitamin, som kan imødegås ved at tage et vitamintilskud.

Hvornår skal du beskytte dig ekstra?

Alle transplanterede har øget risiko for at udvikle hudkræft, men du skal være særligt opmærksom, hvis:

  • Du bliver let solskoldet.
  • Du har rødt eller lyst hår, blå øjne eller fregner.
  • Der har været hudkræft i familien.
  • Du arbejder udendørs.
  • Du har haft hudkræft før transplantationen.

Regelmæssig undersøgelse af egen hud

Er du transplanteret, så bliver du formentlig tjekket hos en hudlæge. Men det er også en god ide at opbygge en vane med at tjekke dig selv på en fast dag hver måned. Kig efter om der er forandringer i modermærker, undersøg om du har sår, der ikke vil hele og kig efter andre flossede, rødlige hudforandringer og uregelmæssige brune/sorte pigmentpletter.

Du kan læse mere i vores pjece om hudkræft hos nyretransplanterede.

Min-farmors-nyre

Min farmors nyre

Inge Lise Bødtker fik som 24-årig – som en af de første danskere – foretaget en nyretransplantation på Aarhus Kommunehospital. Meldingen fra lægerne lød: “50 % chance for overlevelse” – men nyren har nu, sammen med en uovervindelig livsvilje, holdt hende i live i 50 år.

Ida har lavet en film om Inge Lise, som er hendes farmor, og du kan se filmen her:

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Ved-du-hvem-der-kigger-i-din-journal

Undersøgelse om børn som pårørende

Børn, der har en forælder eller en søskende, som lider af en alvorlig fysisk eller psykisk sygdom, kan have behov for særlig støtte og hjælp i hverdagen. Det vil vi gerne sætte fokus på, og vi laver derfor i samarbejde med Danske Patienter en undersøgelse af børn som pårørende. Vi vil gerne have din hjælp til at belyse, hvorvidt og hvorfra der bliver taget hånd om barnet som pårørende.

Denne undersøgelse henvender sig til dig, der er forælder til et eller flere børn under 18 år, som lever i en familie, hvor en af forældrene (dig selv eller din partner/ægtefælle) eller en søskende lider af en fysisk eller psykisk sygdom. Som forælder skal du svare på, hvilken støtte dit barn/dine børn som pårørende møder eller har mødt, samt hvilke konsekvenser det har for barnet/børnene at leve med sygdom i familien.

Vi laver undersøgelsen, fordi vi gerne vil sætte fokus på børn, der er pårørende, og vil arbejde for, at børn får støtte til et godt børneliv – på trods af sygdom i familien.

Gå direkte til undersøgelsen: https://www.survey-xact.dk/LinkCollector?key=N137LG4L951J

Undersøgelsen lukker den 18. maj.

På forhånd tak for hjælpen!