Nyreforeningen-flytter

Nyreforeningen flytter

Nyreforeningen-flytter

Nyreforeningen har opsagt det nuværende lejemål på Herlufsholmvej i Vanløse pga. varsel om forhøjet husleje. Det betyder, at vi har skullet finde et andet sted at bo. Det sted er nu fundet, og Nyreforeningen flytter per 1. december 2015 til Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup.

Du kan læse mere om flytningen i næste nummer af Nyrenyt, som udkommer i slutningen af november.

Vi glæder os til at byde jer velkomne i vores nye lokaler.

 

Handicaporganisationernes Hus er verdens mest tilgængelige kontorhus. Her kommer Nyreforeningen til at bo sammen med flere andre patientforeninger. Læs mere om Danske Handicaporganisationer og vores nye kontor på www.handicap.dk.

 

Oel-nedsaetter-risikoen-for-nyresten

Øl nedsætter risikoen for nyresten

Der er godt nyt, hvis du kan lide øl, vin og kaffe. Moderate øldrikkere har nemlig en nedsat risiko på 41 % for at få nyresten, viser et amerikansk studie. Til gengæld skal du passe på med for meget sodavand.

Et studie, offentliggjort i Clinical Journal of the American Society of Nephrology, har set på forskellige drikkevarers effekt på risikoen for at danne nyresten, og det ser ud til, at nogle drikkevarer øger risikoen for nyresten, mens andre mindsker risikoen.

Nyresten er sten, der dannes i urinen og som kan sætte sig fast i din nyre eller urinle­der. Stenene består af krystaller og organisk materiale, og de fleste af stenene indeholder calcium (kalk). Krystallerne dannes, når visse salte i urinen, der normalt er opløste, f.eks. calcium og oxalsyre eller calcium og fosfat, samler sig til sten. Kost, fedme, dehydrering og visse sygdomme som f.eks. diabetes kan øge risikoen for nyresten. Nyresten rammer ca. hver femte mand og hver tyvende kvinde.

Drik meget – men overvej hvad du drikker

Hvis du danner nyresten, vil du ofte blive rådet til at drikke meget for at forebygge dannelsen af flere sten. Men det er altså ikke helt ligegyldigt, hvad du drikker, hvis man skal tro det amerikanske studie. Studiet bygger på oplysninger fra 194.000 mennesker, som har udfyldt spørgeskemaer om deres livsstil og sygehistorie.

Studiet viser blandt andet, at hvis du skærer ned på eller helt dropper drikkevarer med sukker, så kan du reducere risikoen for nyresten. Mennesker som drikker en eller flere drikke med meget sukker, f.eks. sodavand, om dagen har 23 % højere risiko for at udvikle nyresten, end mennesker som drikker mindre end én sodavand om ugen.

Tidligere studier har ligeledes vist, ar drikkevarer med sukker hænger sammen med en forhøjet risiko for nyresten. Det er dog ikke bevist, at store mængder af sodavand alene kan forøge risikoen, men der er tegn på, at et stort indtag af drikkevarer med sukker sammen med f.eks. diabetes, hjertekarsygdomme eller fedme kan forhøje risikoen.

På den anden side er der også drikkevarer, som tilsyneladende mindsker risikoen for nyresten.

Mennesker der hyppigt drikker øl har 41 % lavere risiko for at danne nyresten, end dem der slet ikke drikker øl. Det samme gælder for vin, hvor tallet er 33 %. Kaffe har også en positiv effekt med 26 % lavere risiko, og herudover kommer koffeinfri kaffe (16 % lavere), te (11 % lavere) og appelsinjuice (12 % lavere).

Nyrenyt-september-2015

Nyrenyt med tema om frivilligt arbejde

Nyrenyt september er udkommet med tema om frivilligt arbejde. Du kan bl.a. møde nogle af vores seje frivillige og finde ud af, hvorfor frivilligt arbejde gør dig lykkelig.

Derudover finder du tips til at booste smagsoplevelsen, når du laver mad, gode øvelser til træning når du er i p-dialyse, information om hvilke drikkevarer der er gode for nyresten og hvilke du skal holde dig fra, gode råd til nattesøvnen, hvis du har søvnproblemer og meget mere.

Læs Nyrenyt september 2015.

For at modtage Nyrenyt direkte i postkassen eller indbakken skal du være medlem. Bliv medlem.

jeg-vil-vaere-med-til-at-nedbryde-tabuet-om-doeden

Jeg vil være med til at nedbryde tabuet om døden

Den syges ret til at takke nej til behandling bør veje tungere.

Af Cathy Toscan

Jeg holdt min fars hånd, da han døde efter at han havde takket nej til kemobehandling mod en kræft, der havde overtaget hele hans krop til sidst. Oplevelsen af min fars død var en gave, der gjorde to ting. Det ene var, at det beviste, at jeg var stærk nok til at sidde hos nogen, der var ved at dø, og det andet var, at jeg blev klar over, at jeg havde mere at lære om dødsprocessen. Jeg vil være med til at nedbryde det tabu, der findes omkring det overhovedet at tale om døden. Derfor meldte jeg mig som frivillig på Diakonissestiftelsens Hospice på Frederiksberg, og ved at omgås døende patienter og deres pårørende kom jeg et skridt nærmere en forståelse af døden. Jeg oplevede det ikke som noget trist, men som en ære at være hos folk i sorg og dem der var tæt på døden. Ved at være hos dem i en hospice atmosfære, som prioriterer liv til det sidste, flyttes fokus til livsglæden et øjeblik og giver alle involverede lidt af et pusterum.

Jeg begyndte at læse en del om døden, dødsprocessen, sorgbearbejdelse og blev i den forbindelse venner med en af de første studerende optaget på den nye uddannelse i humanistisk palliation på Ålborg Universitet, hvor jeg fulgte med i hendes undervisning fra sidelinjen. Da jeg på et tidspunkt blev arbejdsløs og fik brug for et job med tilskud, overtalte jeg lederen på Palliativ Videncenter (PAVI) til at ansætte mig midlertidigt, så jeg kunne være tæt på forskningen på området, som begyndte at interessere mig mere og mere.

Diagnosen og min egen beslutning

I slutningen af 2011 fik jeg problemer med ophobet væske i benene og gik derfor til min praktiserende læge. Der blev taget en urin prøve, jeg fik vanddrivende piller og blev bedt om at komme igen om en måneds tid. Det gjorde jeg, men problemet var ikke løst. Ny urinprøve blev taget. Lægen sagde, at hun ikke forstod resultaterne på urinprøven, fordi tallene lå alt for højt. Jeg blev derfor sendt videre til Rigshospitalet. De tog en biopsi af mine nyrer og jeg fik at vide, at jeg ville få resultaterne snart. Det var først efter jul, da nyrelægen (nefrologen) havde sendt mig videre til blodlægen (hæmatologen), at den endelige diagnose blev fastslået.

I januar 2012 fik jeg at vide, at jeg havde fået en sjælden uhelbredelig sygdom der bevirker, at proteinceller i blodet går i overproduktion og danner kæder, som så sætter sig på de indre organer indtil de kvæler dem. Hos mig var det nyrerne de havde sat sig på, men muligheden for, at proteinerne springer til et andet organ er også til stede. Jeg havde det stadig forholdsvis godt, men fik hele tiden at vide, at det ville jeg ikke blive ved med. Jeg blev fortalt, at der ville komme frygtelige symptomer, og jeg ville blive meget, meget syg. Det hele var lidt af et lotteri i forhold til, hvordan det ville udvikle sig.

Der er ikke meget viden om sygdommen, fordi der er så få patienter, og fordi proteinkæderne hos de enkelte patienter sætter sig på vidt forskellige organer. Man har derfor et meget ringe – for ikke at sige ikke-eksisterende sammenligningsgrundlag. Prognosen var ikke god: ’…indenfor 1-2 år efter, at sygdommen er diagnosticeret, er patienterne som regel død’. Man kan ikke kurere sygdommen, men den kan behandles med kemoterapi og stamceller – to rimelig aggressive behandlingsformer, som kun bliver tilbudt folk som mig, der stadig er stærk nok til at tage imod dem. Efter ret nøje overvejelser og diskussioner med flere af mine venner blandt hospicepersonalet besluttede jeg, at sige nej tak til behandlingen og tage mine chancer med sygdommen – selv om jeg godt var klar over, at det ville have en dødelig udgang på et tidspunkt. Beslutningen blev taget, dels fordi jeg har levet et langt og begivenhedsrigt liv, dels fordi jeg ingen familie har, der er afhængig af mig, og fordi livskvalitet betyder mere for mig end ren overlevelse. Jeg vil selv bestemme over mit liv. Det sidste er nemmere sagt end gjort.

Overtalelsens fase

Lægerne bearbejdede mig meget, meget grundigt, som de vel skal for at være sikker på, at jeg havde forstået alvoren i min beslutning. Men da jeg fastholdt min beslutning, blev jeg sendt videre til den sygeplejerske på hospitalet, som plejede at have med de pågældende patientbehandlinger at gøre. Da blev jeg rasende over at få at vide, at hun allerede havde lavet en aftale til min første behandling i februar. Jeg fortalte hende, at jeg desværre ikke kunne møde op, da jeg skulle til karneval i Venedig med venner i februar, og for øvrigt havde bestilt en tur til Rio i marts med en anden veninde. Det er mit liv og jeg ville holde fast i, at det var mig, der skulle leve det. Den holdning kunne sundhedssystemet ikke lide. Men jeg mener bestemt ikke, at alle skal behandles for enhver pris, men at man skal tage den enkelte patients beslutning alvorlig. Det er absurd ikke at gøre andet, mens debatten raser om prioritering af dyre behandlinger og stigende medicinudgifter.

Aktivt afventen

Det første år gik med rejser rundt i verden med venner. Der blev samlet på oplevelser og minder for hver rejse. Jeg satte større pris på hverdagen, på årstidernes skiften og på gode snakke med venner og familie. Ca. hver tredje måned var jeg til kontrol både hos nefrologen og hæmatologen. Hver eneste gang jeg var hos dem begge, blev jeg endnu engang spurgt, om jeg nu var klar til at gå i behandling. De fik det samme svar hver gang – at jeg havde valgt behandlingen fra og var klar over hvad min beslutning indebar. Alligevel fik jeg hver gang mere at vide om eventuelt kommende skræmmende symptomer, som kunne afværges eller mindskes, hvis bare jeg ville gå i behandling. Igen og igen sagde jeg nej tak. Jeg fortalte dem, at rejser var min bedste medicin og hver gang havde jeg hilsener med til dem fra San Francisco, Buenos Aires, Capetown, Berlin, Malta, Madeira m.m. Jeg lod dog ikke bare være med at handle. Jeg lavede faste aftaler med en dygtig kinesiolog, som holdt min krop i balance så godt som muligt, en certificeret zoneterapeut, som holdt det uønskede væske i min krop nede og en mindfulness coach, som hjalp mig med at blive i nuet.

Tabuet om døden

Efter det første år var jeg stadig rimelig velfungerende, så jeg meldte mig til kommunen igen og bad om at blive arbejdsprøvet. Jeg skulle arbejde på nedsat tid – ca. 20 timer om ugen. Jeg fandt selv en bededame, ejeren af Unik Afsked, som ansatte mig i 10 timer og et firma i Farum, der bl.a. arbejder med nedbrydning af tabuer om døden gennem kurser og kommunikation. De ville have mig i de andre 10 timer. I den forbindelse var jeg bl.a. en tur til London for at deltage i et møde hos organisationen Dying Matters – med sloganet ’Let’s talk about it!’ De var i gang med at forberede en ’Death Awareness Week’, som de har afholdt én gang om året flere år i træk. Deres kampagne råd er:

  • Lav et testamente
  • Tag stilling til om du vil begraves eller bisættes
  • Tag stilling til organdonation
  • Tal med dine pårørende om dine ønsker

Både Dying Matters og deres skotske søsterorganisation Final Fling har forstået at sætte døden på dagsorden og få folk til at tale mere åbent om døden. De organiserer sågar ’dødscafeer’ for at hjælpe folk til at tale om og forberede sig på døden. Sådan noget er desværre nærmest utænkeligt i Danmark – endnu. På denne måde blev jeg ved med at se døden i øjnene, men på en mere konstruktiv måde, mens jeg stadig gik til kontrol, hver tredje måned og stadig sagde pænt nej tak til behandling hver gang. Det gik mere og mere op for mig, at læger er uddannet til at helbrede og behandle, og når de ikke kan det, bliver de frustrerede. Men jeg synes stadig ikke, at deres frustration skal gå ud over patienterne.

Man kan lige så godt være forberedt

Ind i mellem gik jeg i gang med at skrive mit testamente, at udpege en bobestyrer, at skrive min egen mindeceremoni, at aftale kremering og håndtering af asken, at ordne et livstestamente med nej tak til genoplivning, og at aftale, at to gode venner fik fuldmagt, hvis jeg blev for syg til at ordne min egne sager eller tage afgørende beslutninger. Det er vigtig for mig at have orden i sagerne, selv om ingen ved præcis, hvornår der bliver brug for de detaljer. Jeg solgte mit rækkehus i to etager med en del trapper og skiftede det ud med en leje lejlighed med elevator. Den proces krævede et opgør med en masse ting, som jeg havde samlet sammen gennem årene.

Endnu en lægelig advarsel

I slutningen af 2014 var jeg begyndt at kunne mærke sygdommen noget mere, men fungerede stadig. Jeg har gennem rigtig mange år haft en tradition for at fejre nytår i en ny og spændende by. Den gang havde jeg besluttet mig for at opleve Dubai ved nytår, så billetten var købt. Men lillejuleaften, ca. tre dage inden afrejse, blev jeg ekstra indkaldt til samtale med nefrologen. Hun var bekymret over nogle blodprøveresultater. Da hun hørte, at jeg skulle rejse, var hendes første besked, at hun ikke kunne anbefale min tur som værende lægelig forsvarlig. Jeg sank fuldstændig sammen og argumenterede for, at den (sidste?) rejse var vigtig for mig at gennemføre. Hun sagde, at jeg var faretruende tæt på at skulle i nyredialyse – noget som jeg vidste ville være en konsekvens af min nej tak til behandling.

Jeg overtalte hende til at tage nye blodprøver og se, om ikke det lige kunne gå. Det gjorde hun, og jeg tilbragte ca. 3 timer, mens jeg ventede på besked, med at overveje, hvad jeg skulle gøre, både hvis jeg blev hjemme, og hvis jeg rejste alligevel. Til sidst fik jeg at vide, at lægen modstræbende ville gå med til at jeg rejste. Jeg fik et engelsksproget lægebrev med, som gav kontakt info til Rigshospitalet og forklarede, at jeg var i behandling der. Så tog jeg hjem og lavede en aftale med en god veninde om at stå standby for mig, hvis jeg ikke kunne rejse hjem alene og skulle hentes i Dubai. På det tidspunkt var jeg ikke længere dækket af rejseforsikring. Så jeg overført nogle panikpenge til hende, så hun kunne komme af sted, hvis jeg ikke selv kunne klare turen. Men jeg kom af sted, og jeg nåede at opleve Dubai og nytårsfyrværkeri på stranden ved Burj al Arab Hotel. Det var en fantastisk tur. Jeg sendte lægen et postkort med denne besked: ’Det var det hele værd!’ som hun dog aldrig kommenterede.

Så blev det alvor

Ca. 10 dage efter jeg kom hjem fra Dubai, blev jeg rigtig, rigtig syg. Jeg kunne ikke holde på maden og var meget svag. Jeg blev indlagt og fik lagt et dialysekateter, der kom i brug samme dag. Så var min sygdom for alvor i udbrud, og jeg kunne ikke længere bruge min strategi om at fortrænge alle tanker om sygdom, som ellers havde virket rimelig godt indtil det punkt.

Dialyse på godt og ondt

At være i dialyse er en hel anden livsstil. Man skal møde på hospitalet tre gange om ugen og ligge tøjlet til en maskine, som overtager nyrernes funktioner og renser blodet i fire timer ad gangen. Da jeg sagde nej tak til kemo/stamcellebehandling og dermed indirekte ja tak til dialyse, var det bl.a. fordi jeg havde læst, at man selv kunne bestemme, hvornår man vil stoppe dialysen igen, vel vidende, at det ville betyde døden inden for en kort periode. På den måde havde jeg genvundet noget kontrol over mit eget liv og død.

Palliation – støtte og lindring før døden

Jeg fandt en rapport om noget der hedder Maximal medicinsk uræmibehandling (MMU) og den palliative indsats i nefrologi fra 2012. Rapporten var resultatet af et dansk studiebesøg til England, hvor palliation for nyrepatienter har været i brug i længere tid. Palliation betyder lindring og støtte for døende og deres pårørende. For det meste har palliation været på tale i forbindelse med kræftpatienter på hospice. Men nyrepatienter i dialyse og deres pårørende har også brug for palliation. Heldigvis har man taget ved lære fra England, og nu har Danmark også etableret arbejdsgrupper for indførelsen af MMU og palliation for nyrepatienter. På den måde kan en nyrepatient selv bestemme, hvornår man vil afslutte dialysebehandling samtidig med at smerterne bliver lindret og ubehagelig ophobning af væske i kroppen bliver holdt nede. Man kan sige, at det sparer nyrepatienter og deres pårørende den anstrengende tur til Svejts, som filmen I Dine Hænder for nylig udpenslede for fulde gardiner. Og mens MMU nok ikke kan betegnes som aktiv dødshjælp, er det dog med til at give beslutningen om liv og død tilbage til patienterne og deres pårørende, hvor den beslutning hører hjemme. Om ikke andet skulle vi kunne tale mere åbent og alvorligt om et reelt valg for patienten om behandling eller ej – tale åbent om døden – jo før jo bedre.

 

Denne kronik blev bragt i Politiken den 24. juli 2015 og i Nyrenyt, september 2015.

nyreforeningen-soeger-phonere

Nyreforeningen søger phonere til projektansættelse

Nyreforeningen søger 2 studentermedhjælpere til at ringe ud til ca. en tredjedel af vores medlemmer i efteråret 2015. Formålet er at bede medlemmerne om at støtte os med et månedligt bidrag, der skal indbetales via PBS.

Vi forventer:

  • At du er venlig og imødekommende.
  • At du kan levere et budskab klart og præcist.
  • At du er god til at tale med alle typer af mennesker.
  • At du kan nå de resultater, som er opstillet for projektet.

Det vil være en fordel, hvis du har erfaring fra lignende jobs, f.eks. telefonsalg, telefoninterviews mv., og hvis du eventuelt har kendskab til arbejdet i en patientforening.

Vi tilbyder:

  • Oplæring og viden om Nyreforeningen, så du er klædt på til at ringe ud på vegne af foreningen.
  • Fast timeløn
  • Et meningsfyldt studiejob hvor du er med til at gøre en forskel for mennesker med en nyre- eller urinvejssygdom.

Arbejdspladsen er Nyreforeningen, Herlufsholmvej 37 i Vanløse. Arbejdstiden er to dage om ugen i tidsrummet kl. 16-20. Timelønnen er 150 kr. (honorarlønnet). Stillingerne er tidsbegrænsede til ca. en måned. Der kan dog være mulighed for flere timer, når projektet er afsluttet.

Send din ansøgning og CV senest den 1. september til mail@nyre.dk, mrk. Studentermedhjælper. Vi holder samtaler kort efter fristens udløb og ansættelse sker fra den 14. september. Ved evt. spørgsmål kan du kontakte kommunikationskonsulent Karina Krammer på tlf. 41 19 51 00 eller kek@nyre.dk.

Nyreforeningen er en patientforening med 5.500 medlemmer. Vi arbejder for at forbedre levevilkår og behandlingsmuligheder for mennesker med en nyre- eller urinvejssygdom, pårørende og donorer.

Ved-du-hvem-der-kigger-i-din-journal

Ved du, hvem der kigger i din journal?

Ansatte i sundhedsvæsenet har lovlig adgang til dine sundhedsoplysninger, hvis du er i aktuel behandling. Kun den læge, sygeplejerske eller lægesekretær, der er involveret i din behandling, kan få lovlig adgang til dine sundhedsdata. Adgangen er en vigtig forudsætning for, at du som patient får den rigtige behandling uanset, hvor du kommer hen i systemet, men der findes eksempler på misbrug, og flere af disse er blevet afsløret ved hjælp af Min Log på sundhed.dk.

Heldigvis kan du selv holde øje med, om nogen kigger i dine sundhedsoplysninger – det er der bare ikke rigtig nogen, der ved. De fleste danskere kender til muligheden for at se deres personlige sundhedsdata på sundhed.dk, men kun 14 % af danskerne kender funktionen Min Log, hvor du kan tjekke, hvem der har kigget i din journal og medicinoplysninger. Det gør Min log til den mindst kendte og anvendte funktion blandt sundhed.dk’s personlige tjenester.

Danskerne ønsker gennemsigtighed

Der er stor forståelse blandt danskerne for, at deres sundhedsoplysninger deles, særligt når det gælder akutte situationer. 83 % er enige, og 11 % er delvist enige i, at behandlere, der ikke kender dem i forvejen, skal have fuld adgang til deres sundhedsoplysninger, hvis de bliver akut syge. Og det er godt, mener Jens Stenbæk, da det blandt andet mindsker risikoen for fejlbehandlinger:

”Sundhedsdata er tilgængelige for at sikre, at patienten får den rette behandling uanset, hvor vedkommende kommer hen i sundhedsvæsenet. I akutte situationer kender behandlerne ikke patientens sygdomshistorie eller allergier, men skal alligevel kunne reagere hurtigt. Her er adgangen til sundhedsdata en stor hjælp.”

Digitaliseringen af sundhedsvæsnet skaber på den måde både et bedre overblik for sundhedspersonalet og for borgerne. Men hvor sundhedsvæsenet allerede har de digitale muligheder integreret som en fast del af deres arbejdsgang, mangler danskerne stadig at udnytte fordelene ved tjenester som f.eks. Min Log til fulde.

Hvordan fungerer Min log?

Når en behandler i sundhedsvæsenet eller på apoteket slår op i dine personlige sundhedsdata via sundhed.dk, registreres det i Min log, som kun du har adgang til. Du kan derfor til enhver tid kontrollere, hvem der har set dine oplysninger på sundhed.dk inden for de seneste to år, samt hvilke oplysninger de har set. På den måde kan du sikre dig, at oplysningerne ikke bliver misbrugt.

Derfor bør du tjekke, hvem der ser dine sundhedsdata

  • Anvendelsen af Min Log kan både give et bedre og mere trygt forløb for borgerne, men det kan også være med til at minimere eventuelle fejl.
  • Du har mulighed for at selv tage styringen i dit sygdomsforløb, hvis du f.eks. venter på en henvisning til sygehuset eller lignende og kan se, at dine oplysninger ikke er blevet tjekket endnu.
  • Sundhedsoplysninger er personfølsomme data, og der kan være detaljer, som man ikke har lyst til at dele med andre end sine behandlere. Min Log giver dig mulighed for at overvåge dette.

Sådan tjekker du selv, hvem der har set dine sundhedsdata

  • Gå ind på sundhed.dk
  • Log på med NemID eller nøglefil
  • Vælg fanen Min Log
  • Vælg den ønskede periode (op til 2 år) og vær opmærksom på navne eller steder, du ikke kan genkende fra dit behandlingsforløb.

Hvilke opslag registreres i Min log?

Alle opslag i personlige sundhedsdata via sundhed.dk registreres i Min Log. Ligeledes registreres opslag i e-journal-systemet via sygehuse samt opslag i Det fælles medicinkort uden om portalen sundhed.dk.

Min Log kan derimod ikke vise opslag i systemer, der ikke er koblet til portalen sundhed.dk – f.eks. den praktiserende læges opslag i eget journalsystem eller sygehusansattes opslag på sygehusenes i lokale journalsystemer.

retssikkerhed

Retssikkerheden er under pres i mødet med den offentlige forvaltning

Retssikkerheden er i disse år under pres i mødet med den offentlige forvaltning. Det fremgår blandt andet af en rapport fra Advokatrådet og af undersøgelser fra Danske Handicaporganisationer, Det Centrale Handicapråd, Sjældne Diagnoser og Landsforeningen Autisme.

Af Lisbeth Riisager Henriksen
Bragt på avisen.dk den 22. juli 2015. Dette er et uddrag af blogindlægget, du kan læse det hele på avisen.dk.

Retssikkerheden er under pres for borgere i mødet med den offentlige forvaltning. For mennesker med handicap eller sygdom i kontakt med social- og beskæftigelsesforvaltningen er den under særligt stort pres. Den forvaltning går – parallelt med en række meget hårde arbejdsmarkeds- og socialreformer i kombination med nogle store kommunale besparelser gennem de seneste år – ofte lige til grænsen af, hvad der er lovligt. Tilsyneladende er det en tendens, der især eskalerede efter kommunalreformen i 2007.

Advokatsamfundets fagblad Advokaten havde i januar 2015 flere artikler om dette retssikkerhedsproblem. Advokaten havde talt med flere advokater og en lektor i socialret, som alle finder retssikkerheden voldsomt kompromitteret på dette område. De havde blandt andet talt med Mads Krøger Pramming, som er advokat i sager om social forvaltning og har set mange urimelige afgørelser. Men der er ikke tradition for domstolsprøvelse af sociale sager, og kommunerne får derfor i reglen frit løb til at gøre, hvad der passer dem, sagde han til Advokaten. Hans konklusion var klar:

“Retssikkerhed? Der er ingen, sådan som det er nu. Den ene af de tre statsmagter udfylder ikke den rolle, de har på det her område. Det er en kæmpe urimelighed i vores retssystem, at du har en grundlovssikret ret, der i praksis ikke fungerer. Når der er et så stort fravær af kontrol, så er myndighederne selvfølgelig grænsesøgende, ikke mindst fordi de skal spare. Så opstår der en kultur, hvor man kan tillade sig hvad som helst, fordi det stort set ingen konsekvenser har.”

Den samme konklusion fremgår af en ny rapport fra Advokatrådet om retssikkerheden i den offentlige forvaltning fra april 2015.

Og man genfinder den samme konklusion i en række nyere undersøgelser af emnet fra forskellige patientforeninger og handicaporganisationer. Eksempelvis kan nævnes Danske Handicaporganisationers undersøgelse, som blev fremlagt i maj 2014, Det Centrale Handicapråds undersøgelse, som blev fremlagt i maj 2015, Sjældne Diagnosers undersøgelse fremlagt i juni 2015 og Landsforeningen Autismes undersøgelse, som blev fremlagt i juli 2015. Disse undersøgelser er fælles om i lighed med Advokatrådets rapport og Advokatens temanummer at dokumentere, at vi har en offentlig forvaltning, og i særdeleshed et socialt system og et beskæftigelsessystem, hvor borgere ikke i tilstrækkeligt omfang sikres deres ret. Det er et meget stort problem for de berørte borgergrupper og en meget bekymrende tendens.

Advokatrådets rapport

Advokatrådets rapport identificerer tre områder i den offentlige forvaltning, som Advokatrådet i samarbejde med en række eksperter finder, rejser retssikkerhedsmæssige problemstillinger. Rapporten forholder sig til de generelle tilstande i den offentlige forvaltning helt bredt.

Advokatrådet konstaterer som det første retssikkerhedsmæssige problem, at den offentlige forvaltning i disse år ofte går til grænsen, og at det stiller borgere i mødet med forvaltningen dårligt. Det kalder de for ”forvaltningens grænsesøgende afgørelsespolitik”. De skriver herom:

”Advokatrådet finder det retssikkerhedsmæssigt betænkeligt, at forvaltningen har mulighed for en grænsesøgende afgørelsespolitik med henblik på at reducere driftsomkostninger uden nogen konsekvenser for forvaltningen. Forvaltningen bør ikke kunne indrette sin praksis efter, at det ikke har nogen form for negative virkninger, når den giver afslag på, reducerer kvaliteten af eller ophæver en løbende ydelse …” (side 4 i rapporten).

Denne forvaltningspraksis har meget store negative konsekvenser for borgere. Borgere lider økonomiske tab eller tab i form af afsavn, for eksempel med manglende kompensation for konkrete funktionsnedsættelser. Men selvom en borger klager over en forvaltning, vinder sagen og får fuldt medhold hos ankeinstansen, så er lovgivningen sådan indrettet, at borgeren alligevel sjældent kan få erstatning for det, hvis han eller hun har lidt en ikke-økonomisk skade. Kun hvis borgeren på grund af den manglende ikke-økonomiske ydelse også har lidt et økonomisk tab, og hvis borgeren kan dokumentere dette over for forvaltningen, vil han eller hun kunne opnå en økonomisk erstatning for de lidte afsavn. Og det kan borgere i eksempelvis sociale sager sjældent dokumentere, fordi de ikke har råd eller adgang til private advokater, der kan varetage deres ret.

Så selvom en forvaltning opfører sig lovstridigt, og en borger har fået ret i sin klagesag, så er det forvaltningen, der opnår en økonomisk besparelse eller berigelse ved at træffe forkerte afgørelser og ikke at udbetale en ydelse til en borger. Den grænsesøgende forvaltningspraksis gør altså borgerens retsstilling dårlig.

For at støtte borgere i mødet med den offentlige forvaltning, fastslår lovningen regler om god forvaltningsskik. Det fremgår blandt andet af Forvaltningslovens § 8, at en borger har ret til at lade sig bistå eller repræsentere af andre med det formål at få støtte til sin sag. Forvaltningen har direkte pligt til at vejlede borgere om denne ret til en bisidder eller rådgiver.

Dette til trods har Advokatrådet erfaret, at forvaltningen ikke konsekvent iagttager vejledningspligten, og at retten til at have en bisidder eller rådgiver med til mødet ofte bliver draget i tvivl hos sagsbehandlere. Derudover kender mange borgere ikke til denne ret. Den manglende sagkyndige rådgivning og bistand er det andet retssikkerhedsmæssige problem, som Advokatrådet påpeger.

Det tredje og sidste retssikkerhedsmæssige problemområde, som Advokatrådet trækker frem, er den fællesoffentlige digitaliseringsstrategi. Den har siden den 1. november 2014 betydet, at borgeres møder med den offentlige forvaltning nu som udgangspunkt foregår via digital kommunikation. Trods en række iboende fordele for forvaltning og for nogle borgere finder Advokatrådet grund til at påpege, at der også er problemer deri for både borgere og forvaltning.

For det første er der en gruppe af borgere, som ikke er klar til at få digitaliseret deres kommunikation med forvaltningen, eller som måske aldrig bliver det. Nogle af disse er måske allerede blevet undtaget fra den tvungne digitalisering, men der kan stadig være borgere, der faktisk ikke er i stand til at klare sig under digitaliseringen.

Handicaporganisationernes rapporter – udvalgte konklusioner

Lad os nu sammenholde Advokatrådets konklusioner med, hvad nogle af handicaporganisationerne og patientforeningerne siger.

Danske Handicaporganisationers undersøgelse af retssikkerheden viser, at mange af deres medlemmer er presset på retssikkerheden på en lang række områder. Det er eksempelvis områder såsom lange sagsbehandlingstider, manglende oplysning af sager, manglende individuel vurdering af behov eller speciallægeerklæringer, som ikke bliver taget tilstrækkeligt alvorligt i sagsbehandlingen. Den viser også, at der er borgere, der ligefrem har modtaget trusler i forbindelse med sagsbehandlingen. Og så peger den på, at nogle kommuner træffer afgørelser, som de ved, at de ville tabe, hvis sagerne blev påklaget til Ankestyrelsen.

Se også undersøgelsen fra Det Centrale Handicapråds undersøgelse, Sjældne Diagnosers undersøgelse og Landsforeningen Autisme.

Klagesystemet

De seneste år har budt på massive reformer af lovgivningen inden for social- og beskæftigelsesområdet. Se min oversigt over de vigtigste politiske reformer med konsekvenser for mennesker med handicap og alvorlig sygdom.

En af reformerne har ændret klagesystemet på social- og beskæftigelsesområdet væsentligt. Det er den lov, der har det lidet mundrette navn ”Lov om ændring af lov om retssikkerhed og administration på det sociale område, lov om ansvaret for og styringen af den aktive beskæftigelsesindsats og forskellige andre love”, og som trådte i kraft den 1. juli 2013.

Den betyder, at de sociale nævn og beskæftigelsesankenævnene, som tidligere var en del af klagesystemet i forhold til kommunale afgørelser på social- og beskæftigelsesområdet, er blevet nedlagt, og at Ankestyrelsen nu er den eneste klageinstans. Samtidig har man også nedlagt mulighederne for at inddrage lægmænd i klagebehandlingen, og de fleste klager bliver nu behandlet ”administrativt”.

Dette har reduceret borgernes retssikkerhed, både for så vidt angår antallet af klagemuligheder, og for så vidt angår inddragelsen af beskikkede repræsentanter fra handicapregi i klagesystemet.

Samtidig kan man konstatere, at Ankestyrelsen i de seneste år synes at være blevet politiseret. Det betyder, at den, frem for at være en sikring af borgernes interesser og retssikkerhed, i højere grad forekommer at gå politikeres ærinde.

Manglende indgriben i de kommunale forvaltningssvigt

Jeg håber, at den nye regering ved Lars Løkke Rasmussen og det nyvalgte Folketing vil bruge den nye folketingsperiode til at se med større alvor på de kommunale forvaltningssvigt over for borgere og tage ansvar for at få kommunerne til at ændre kurs. Det er faktisk den til enhver tid siddende regerings ansvar at sikre, at kommunerne lever op til lovgivningen, ligesom det er den til enhver tid siddende socialministers særlige ansvar at sikre, at Handicapkonventionen bliver efterlevet.

Den nye regering kunne begynde med at indføre sanktioner over for kommuner, når de ikke efterlever lovgivningen. Det er en af de åbenlyse muligheder for at ændre kursen. Derudover kan den forholde sig til en række øvrige anbefalinger, som man er kommet med fra forskellig side under intentioner om at styrke retssikkerhedstilstanden.

 

Hvad mener du?

DM-lodsedler-vinder-2014

FC Midtfyn har solgt flest lodsedler

DM i lodseddelsalg afholdes hvert år i forbindelse med vores lotteri. Her kan skoler, fritidsklubber, boldklubber, seniorklubber m.fl. konkurrere om at sælge flest lodsedler.

Årets vindere er nu fundet, og stillingen ser således ud:

1. pladsen: FC Midtfyn (2.500 lodsedler)
2. pladsen: BK Friheden (2.334 lodsedler)
3. pladsen: deles i år af Elleby og GMH Klub (2.000 lodsedler)

Stort tillykke til alle fire hold – og en stor tak for jeres indsats og støtte til Nyreforeningen.

Læs mere om vinderne i næste nummer af Nyrenyt, som udkommer i starten af september.

Psst…

Lotteriet kører indtil 1. september, så du kan stadig nå at melde dig som sælger eller købe lodsedler.

Go-logo

TV2 sætter fokus på organdonation i uge 26

I hele uge 26 sætter ‘Go’ morgen Danmark’ og ‘Go’ aften Danmark’ fokus på organdonation, og hvorfor det er vigtigt, at du tager stilling til, om du vil donere dine organer.

Hver morgen fra kl. 6.30 og hver aften kl. 18.30 får du forskellige menneskers historie om at stå på venteliste til et nyt organ, om at modtage et nyt organ, om at tage stilling til organdonation på vegne af ens nærmeste og meget mere.

Læs mere på go.tv2.dk og se programmerne på TV2 Play.

Registrer din holdning til organdonation på sundhed.dk.

Styr på medicinudgifterne

Nyreforeningen er, sammen med samtlige ledelser i 16 andre af landets største patientforeninger, gået sammen om syv forslag til politikerne, der viser, hvordan man kan håndtere de stigende udgifter til medicin uden at skære i patienternes adgang til præparater, der virker. Det sker som modsvar til den igangværende debat om medicinudgifter, der er unuanceret og skaber utryghed blandt patienterne i Danmark.

Læs vores forslag til, hvordan vi får styr på medicinudgifterne.