Aarets-solfanger-2015

Årets solfanger er et forbillede

Aarets-solfanger-2015

”Jesper fortjener at blive Årets solfanger fordi han er et forbillede, fordi han viser, at selvom man får dårlig nyre som ung, kan man få sig en uddannelse, stifte familie, bevare sit gode humør og samtidig have overskud til andre.”

Sådan skriver kreds Sønderjylland i deres indstilling af Jesper Collin til Årets solfanger, og det er netop grunden til, at Jesper blev valgt til at få titlen i år.

Jesper Collin er knap 49 år og er frivillig i kreds Sønderjyllands bestyrelse. Han fik dårlig nyre som ung og startede i dialyse i en alder af 23 år. Han har været igennem to transplantationer og venter pt. på sin tredje transplantation. Hans kone ville gerne give ham sin ene nyre, men de matchede desværre ikke. Pga. Jespers væsen var der dog straks tre andre, der meldte sig som donor.

Trods modgang er Jesper altid parat til at holde humøret oppe hos sine med-patienter i dialysen. Han har altid humoren med sig og alle får et godt grin i hans nærhed. Det fik de også, da Nyreforeningen havde 40 års jubilæum. Jesper skaffede underholdning til dialysen: 2 mand med rumsterstang, savblad, harmonika og sjove historier.

Jesper er stadig på arbejdsmarkedet, og med fire gange ugentlig dialyse skulle man tro, at han ikke havde overskud til Nyreforeningen, MEN nej! Han er utrolig aktiv. Han er tovholder på Nyrernes dag. Han får hurtigt sat pavilloner op, hentet strøm i en forretning og har sammen med familien bagt 150 kager – med Nyreforeningens logo. Hans søn sælger lodsedler, men kan ikke lide at gå alene rundt, og straks står Jesper parat, fordi han ved, at lodseddelsalget er vigtigt for Nyreforeningen.

Jesper Collin fik overrakt diplom og gave i forbindelse med Nyreforeningens landsmøde den 25. april.

Se hvem der tidligere har fået prisen og hvordan du kan indstille en person.

Giv livet videre

Giv livet videre

Vi kan og vil hjælpe hinanden, når det virkelig gælder

I disse dage er organdonation på alles læber. Kig dig omkring, og du ser Viola på 7 der har fået en lever, Daniel på 8 der har fået lever og nyre, Mathias på 16 der har fået et hjerte, Mathilde på 36 der har fået lunger og Tove på 68 der har fået en nyre. Kig godt på billederne. Deres maver er fulde af ar og deres ansigter flyder over med livsglæde. Det er der en rigtig god grund til, for de har fået endnu en chance for at leve sammen med alle os andre.

Når mennesker rammes af så alvorligt organsvigt, kommer de på venteliste til at modtage et nyt organ, så de kan overleve – eller leve langt bedre end livet i dialyse byder på. Fint. Så er der håb. Men de ved også, at 2 ud af 10 på ventelisten ikke får et organ i tide. Der er nogen, der ikke klarer den.

Kig så på ansigterne igen. Og arrene. Hvert ar fortæller sin historie. Tænk bare på dig selv. Du husker sikkert tydeligt historien bag arret på knæet? Arrene på Viola, Daniel, Mathias, Mathilde og Tove fortæller historien om andre mennesker – mennesker, som de ikke kender. Det er mennesker der har valgt at give livet videre, når de ikke selv er her mere. De blev organdonorer. Og ansigterne på billederne stråler af taknemmelighed.

Alle mennesker har drømme – om nutiden og om fremtiden. Det gælder også vores fem venner her. Viola vil være læge, men først skal hun nyde livet som almindelig pige, der ikke skal på hospitalet hele tiden. Daniel løber hurtigere end sin lillesøster nu, og han drømmer om en dejlig dag. Mathias drømmer om at blive landmand og traktorkortet sidder næsten i lommen. Mathilde drømmer om at være så meget mor, at hendes søn synes hun skal skrue lidt ned og Tove, ja hun har fået en nyre af sin mand, så nu deler de både nyrer og kuffert, når de besøger børn og børnebørn i udlandet.

Hvad drømmer du om? Noget af det samme? Ja, mennesker er såmænd ikke så forskellige, når det kommer til stykket: Vi vil gerne leve. Vi er heller ikke så forskellige, når det kommer til ønskerne og håbene for hinanden. Organdonation giver god mening for de fleste – for næsten alle, men alligevel har kun hver femte sat kryds i donorregistret. Det er et paradoks med konsekvenser. Et paradoks, som vi både kan og skal gøre noget ved.

Det kræver blot at vi ved, hvor vi kan finde donorregistret og sætte kryds ud for vores ønske. Det er let og ligetil, og kan gøres både fra pc, tablet og smartphone. 1 – 2 – 3: Nøglekort, kryds og afsend. Så er den hjemme.

Vi har den lægefaglige ekspertise. Vi har den gode vilje, men mangler lige krydset. Men hvad skal et kryds egentlig, når vi alle sammen er så positive? Her er det kærligheden til familien, der tæller. De efterladte, der ikke må være i tvivl om deres kæres ønske. Tal sammen og sæt kryds. Så skal familien ikke bære på uvished.

#givlivetvidere på www.sundhed.dk

medicin

Ny lov sikrer automatisk medicintilskud til kronisk syge

Fra årsskiftet slipper kronisk syge for at søge om tilskud til medicin. Det ligger fast, efter Folketinget den 16. april har vedtaget et lovforslag, der giver borgere med et stort medicinforbrug automatisk medicintilskud. Det skriver Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse i en pressemeddelelse. De skriver videre:

For de cirka 86.000 borgere, der er berettiget til medicintilskud på grund af kronisk sygdom, bliver det fra det nye år ikke længere nødvendigt at bede lægen om at søge kronikertilskud i Sundhedsstyrelsen.

I dag blev det nemlig vedtaget i Folketinget, at kronikertilskuddet skal ske automatisk, så borgere højst kan have en egenbetaling på 3.830 kroner (2015-priser) til tilskudsberettiget medicin i en tilskudsperiode på et år.

Det sker på baggrund af finanslovsaftalen for 2015 mellem regeringen, SF og Enhedslisten, hvor der var enighed om at afsætte 22 millioner kroner årligt fra 2016, så det såkaldte kronikertilskud til medicin ydes automatisk.

Og det er en god nyhed for mennesker med kroniske sygdomme som KOL eller diabetes, mener sundhedsministeren:

”Alle skal have råd til at købe medicin, og derfor er det godt, at det fremover vil være sådan, at hvis man har store medicinudgifter, så får man automatisk det tilskud, man er berettiget til. Det kommer alle til gavn”, siger Nick Hækkerup.

Fakta om ændring af sundhedslovens regler for kronikertilskud:
Et lovforslag om ændring af sundhedsloven, lægemiddelloven og vævsloven blev i dag 3. behandlet og vedtaget i Folketinget. Reglerne om medicintilskud, herunder kronikertilskud, er fastsat i sundhedsloven.

Forslaget om ændring af sundhedslovens regler om medicintilskud er en udmøntning af regeringens, SF og Enhedslistens delaftale på sundhedsområdet i forbindelse med Finansloven for 2015.

Med aftalen blev der afsat 22 mio. kr. årligt med henblik på, at det såkaldte kronikertilskud ydes automatisk til borgerne fra den 1. januar 2016.

Med automatisk kronikertilskud sikres det, at borgere med et stort medicinforbrug ikke skal være opmærksomme på, at få en læge til at ansøge Sundhedsstyrelsen om kronikertilskuddet.

Forslaget medfører således en lettelse for både borgere og læger og betyder, at ingen borgere, hverken voksne eller børn, vil opleve at betale mere end 3.830 kr. (2015-tal) i egenbetaling til tilskudsberettiget medicin i en tilskudsperiode, der løber ind i eller påbegyndes i 2016.

tilmelding-til-donorregistret

Problemer med tilmelding til donorregistret

Nyreforeningen har modtaget følgende orientering fra Sundhedsstyrelsen om fejl ved tilmelding til donorregistret og livstestamenteregistret:

 

”Sundhed.dk har nu færdiggjort analysen af den tekniske fejl i håndteringen af fejlmeddelelser fra donorregistret og livstestamenteregistret. Den tekniske fejl betyder, at der er borgere, som ikke automatisk har fået besked, hvis deres registrering via sundhed.dk ikke er gået igennem til donorregistret eller livstestamenteregistret.

Sundhed.dk har i perioden 3.12.2007 – 5.3.2015 fundet, at 841 borgere (678 i donorregistret og 163 i livstestamenteregistret) ikke har modtaget fejlmelding om, at deres registrering ikke er gået igennem. Heraf har en række borgere senere været inde at foretage en ny registrering, som er gået igennem. Resultatet er herefter, at der er 401 borgere, som har forsøgt registrering i et af registrene, og hvor registreringen ikke er gået igennem (318 i donorregistret og 83 i livstestamenteregistret), uden at borgeren har fået besked om det.

Sundhed.dk har samtidig undersøgt, om der har været situationer i perioden 3.12.2007 – 5.3.2015, hvor der i forbindelse med dødsfald har været handlet på baggrund af oplysninger i de to registre, hvor der kan sås tvivl om, hvorvidt borgeren har været registreret som ønsket. Analyser viser, at dette ikke har været tilfældet.

Der vil som konsekvens af ovennævnte blive udsendt et brev til de 401 borgere fra henholdsvis donorregistret og livstestamenteregistret, hvor de anmodes om at kontrollere deres tilmelding via sundhed.dk og evt. sende en fornyet tilmelding. Indtil borgeren har foretaget en ny registrering, vil deres tilmelding i registrene være “stjernemarkeret”. En “stjernemarkeret” tilmelding i donorregistret vil blive fortolket som om vedkommende har sagt nej til organdonation, og en “stjernemarkeret” tilmelding i livstestamenteregistret vil blive fortolket som om vedkommende ikke har tilmeldt sig.

Borgerne får frem til udgangen af oktober 2015 til at kontrollere og evt. ændre deres registreringer, hvorefter de registreringer i de to registre, som stadig er “stjernemarkeret” slettes med en samtidig orientering af borgeren herom.

Tilmelding til donorregistret via sundhed.dk blev muliggjort medio 2005 og tilmelding til livstestamenteregistret via sundhed.dk blev muliggjort marts 2007. Sundhed.dk har oplyst, at det ikke er teknisk muligt at analysere perioden før 3.12.2007. Sundhed.dk oplyser samtidigt, at man ikke ved, om fejlen har eksisteret før 3.12.2007. Årsagen til den manglende mulighed for analyse af perioden før 3.12.2007 er bl.a. ændringer af de tekniske systemer. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse vil gå i dialog med relevante patientforeninger om håndteringen af de tilmeldinger, der er foretaget til donorregistret i perioden april 2005 til 3. december 2007, og som ikke senere er ændret.

Indtil der er truffet beslutning om håndteringen af tilmeldinger til donorregistret fra perioden april 2005 til 3. december 2007, og som ikke senere er ændret, fortolkes disse tilmeldinger som om, der er nedlagt forbud mod donation.

På baggrund af ovennævnte er det besluttet at åbne, fra i dag (den 30. marts 2015), for sygehusafdelingernes anvendelse af de to registre igen med de førnævnte begrænsninger – dvs. ift. de 401 borgere, der er “stjernemarkeret”, og tilmeldinger til donoregistret fra perioden april 2005 til 3. december 2007.

Sundhed.dk forventer fortsat, at elektronisk tilmelding til donorregistret og livstestamenteregistret vil være fuld tilgængeligt den 14. april 2015.”

dialyse

Analyse af bivirkninger ved dialyse sat i gang

Nyreforeningen har i dag modtaget følgende svar fra Sundhedsstyrelsen i forbindelse med sagen om de mulige bivirkninger ved bestemte dialysefiltre på Roskilde sygehus:

”Region Sjælland har nedsat en task force, der skal undersøge, hvorfor man har set det øgede antal reaktioner i forbindelse med dialyse i regionen. Analysen er kompleks og er endnu ikke afsluttet.

Som du ved, reagerede regionen hurtigt på mistanken om en sammenhæng mellem allergiske reaktioner og filtrene, ved at stoppe brugen af FX CorDiax , skifte alle dialysepatienter over på andre filtre og orientere patienterne direkte om det.

På et møde i går mellem Sundhedsstyrelsen, Regionen og Fresenius Medical Care (producenten af FX CorDiax) blev det aftalt, at Fresenius Medical Care stiller deres produkt specialister til rådighed for task forcen, for at bidrage til analysen.

Status er dermed, at analysen stadig pågår og at en endelig konklusion, må forventes at tage nogen tid, da problemstillingen er kompleks.

Regionen har, ud fra en faglig vurdering, skiftet dialysepatienterne over på andre filtre og holder dem her, indtil man ved mere om årsagen til de allergiske reaktioner.

En lang række andre hospitaler i Danmark har valgt fortsat at anvende filteret, det de ikke har set særlige indikationer på problemer med allergiske reaktioner.”

 

Nyreforeningen følger sagen og vil informere om analysens resultater, når den er afsluttet, her på hjemmesiden.

kronisk-syge-har-svaert-ved-at-tale-med-laegen

Kronisk syge har svært ved at tale med lægen

Det er langt sværere for mennesker ramt af kronisk sygdom at kommunikere med de sundhedsprofessionelle end for øvrige patienter. Det viser en ny analyse fra CFK-Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, der også peger på, at styrket patientinddragelse kan være en del af løsningen.

Hos CFK-Folkesundhed og Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland undersøger man i en stor kvantitativ analyse sundhedskompetencen blandt patienter med kronisk sygdom. Dermed ser man på patienternes evne til at forstå og bruge information om deres sygdom.

Analysen viser, at patienter med kroniske sygdomme har markante udfordringer, når de kommunikerer med sundhedspersonalet. Blandt andet oplever omkring hver femte, at det er vanskeligt at have gode samtaler med lægen og få stillet de spørgsmål, man som patient sidder med. Det gælder især for multisyge, hvis forløb ofte er mere komplekse end hos andre patienter.

Læs mere om undersøgelsen på Videncenter for Brugerinddragelses hjemmeside.

aktive-patienter-og-paaroerende-soeges

Aktive patienter og pårørende søges

Danske Patienter har brug for dine erfaringer!

Du kan melde dig til korpset af aktive patienter og pårørende og være med til at hjælpe sundhedsvæsenet i den rigtige retning.

En aktiv patient eller pårørende er en person, der taler patienternes og de pårørendes sag, når der arbejdes med nye projekter, løsninger og store beslutninger i sundhedsvæsenet.

Aktive patienter og pårørende deltager i møder, brugertests og interviews, hvor de gør sundhedsvæsenet opmærksom på de synspunkter og behov, som er vigtige for patienter og pårørende.

Har du lyst til at melde dig som aktiv patient eller pårørende kan du læse mere på www.aktivpatient.dk, og du kan tilmelde dig her.

dialyse-bivirkninger

Alvorlige bivirkninger ved dialysebehandling

På region Sjællands dialyseafdelinger er der observeret bivirkninger i forbindelse med behandling af dialysepatienter. Det skyldes formentlig bestemte filtre, der bruges ved dialyse.

Samlet set har regionens afdelinger identificeret 65 patienter med mulige reaktioner, hvoraf nogle er alvorlige. På sygehusene er der nedsat en særlig gruppe med det formål at følge og undersøge sagen nærmere.

Regionen har indberettet til Sundhedsstyrelsen og samtidig anmodet styrelsen om at vurdere, om der er behov for yderligere reaktion i sagen.

Sundhedsstyrelsen har kontaktet de afdelinger, der antages at benytte de pågældende filtre. Region Sjælland har skiftet filtre og orienteret alle hæmodialysepatienter i regionen. Patienter, der har oplevet problemer, orienteres individuelt og mundtligt.

Læs sikkerhedsmeddelelsen om filtrene.

Patientinddragelsesudvalg

Bedre vilkår for frivillige i patientinddragelsesudvalg

Sundhedsministeriet har netop meldt ud, at der skal ses på en ændring af de nuværende regler for medlemmer af patientinddragelsesudvalg, så de fremover sikres mulighed for at få dækket udgifter til blandt andet transport og forplejning. Det skriver Danske Patienter.

Der skal ses på reglerne for patientinddragelsesudvalg, så medlemmerne i fremtiden kan få diæter, erstatning for tabt arbejdsfortjeneste og godtgørelse for udgifter i forbindelse med kørsel til og fra møder. Sådan lyder det i et svar til Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg fra sundhedsminister Nick Hækkerup.

Danske Patienter har tidligere opfordret til at ændre lovgivningen på området og finder det derfor positivt, at man fra politisk hold er klar til at sikre medlemmerne af patientinddragelses udvalg ordentlige arbejdsbetingelser.

“Det er rigtigt positivt, hvis der kommer en garanti for økonomisk kompensation for de udgifter, der er forbundet med at være medlem af patientinddragelsesudvalg. Det vil sikre at patientinddragelsesudvalget kan udfylde sin funktion og løse de lovbestemte opgaver på bedste måde,” siger direktør Morten Freil.

Retfærdig rekruttering

Ud over at give medlemmerne af udvalget rimelige arbejdsforhold vil en ændring af de nuværende regler også sikre størst mulig retfærdighed i rekrutteringen af medlemmer.

Blandt andet kan en pligt til økonomisk kompensation være med til at sikre, at personer ikke afholder sig fra at stille op, eller at særlige patientområder ikke dækkes, af økonomiske årsager. Dermed kan en ændring af reglerne skabe grundlag for, at det bliver engagement og viden, der tæller i rekrutteringen – og ikke pengepungen.

patienterstatningen

Kortere vej til patienterstatning

Patienterstatningen, der i 2014 behandlede tæt på 11.000 sager for borgere, der har været i berøring med sundhedssystemet, er nu blevet 100 procent digitaliseret. Det baner vejen for hurtigere sagsbehandling. Lars Engberg, der er formand for Danske Patienter, glæder sig over udsigten.

Digitaliseringen betyder, at en lang række manuelle arbejdsprocesser er blevet overflødige. Dermed kan Patienterstatningen frigøre ressourcer til den centrale opgave med at behandle sager for borgerne. Det oplyser vicedirektør i Patienterstatningen Ole Graugaard:

”De mange dokumenter skal ikke længere printes og sendes. For eksempel kan sygehusene nøjes med at overføre journalmaterialet digitalt til os, og sagsbehandleren skal ikke længere printe flere hundrede sider for at afgøre en sag.”

Hurtigere sagsbehandling

Lars Engberg, der er formand for paraplyorganisation Danske Patienter, glæder sig over udsigten til en hurtigere sagsbehandling:

”Vi kan kun hilse det velkomment, at der bliver gjort en indsats for at nedbringe den tid, der bliver brugt på sagsbehandlingen. Samtidig er vi optaget af, at den enkelte borger har de bedste muligheder for at følge sin egen sag, mens den bliver behandlet.”

Danske Patienter repræsenterer 17 patientforeninger med 870.000 medlemmer, bl.a. Nyreforeningen.

Den kortere sagsbehandlingstid er et udtrykkeligt mål for Patienterstatningen, og den gennemsnitlige sagsbehandlingstid, fra en sag bliver anmeldt, til patienten får svar på, om sagen kan anerkendes eller ej, lå i 2014 på 200 dage mod 216 i 2013. For 2014 viser foreløbige tal, at der blev anmeldt tæt på 11.000 sager og tilkendt omkring 770 mio. kr.

Første skridt blev taget i 2011

Digitaliseringen af Patienterstatningen er foregået over en årrække. I 2011 blev anmeldelsessystemet digitaliseret, så patienter og sundhedspersoner kunne anmelde en sag via hjemmesiden.

I 2012 åbnede Patienterstatningen for Netservice, der er en webudgave af sagsbehandlingssystemet, og som giver mulighed for, at Patienterstatningen kan kommunikere digitalt med sygehusene landet over.

I 2013 blev Netservice stillet til rådighed for patienterne, som dermed også fik digital adgang til at følge deres sag undervejs. Fra januar 2015 foregår samtlige faser papirløst, idet sagsbehandlernes arbejdsprocesser nu også er digitaliseret.