bedst-til-planlagt-dialyse

Nyreforeningen uddeler ny pris

Holbæk sygehus er bedst til planlagt dialysestart

Nyreforeningen har stiftet en ny pris, som går til det hospital, der året forinden har forbedret sig mest indenfor planlagt dialysestart.

Tidlig henvisning og planlagt dialysestart er helt afgørende for kommende dialysebrugeres livskvalitet og mulighed for selv at træffe beslutning om og tage ansvar for egen behandling. Derfor har Nyreforeningen valgt at sætte fokus på planlagt dialysestart med en årlig pris.

”Det er ofte en stor omvæltning at starte i dialyse. Derfor er det vigtigt, at man har haft god tid til at finde ud af, hvilken dialyseform, der passer bedst ind i ens hverdag, og selvfølgelig at der er anlagt varig adgangsvej før dialysestart,” udtaler Jan Rishave, formand for Nyreforeningen.

Prisen blev uddelt for første gang den 28. januar 2015 på Nyreforeningens årlige dialysekonference for sundhedspersonale, der arbejder med nyresyge mennesker. Prisen går i år til Holbæk sygehus, og overlæge Niels-Jørgen Løkkegaard modtog prisen på sygehusets vegne.

Baggrund

Ifølge Dansk Nefrologisk Selskabs årsrapport 2012 er målet for tidlig henvisning 75 %, og målet for patienter med planlagt dialysestart er 60 %. Dette mål er der kun få afdelinger, der nåede i 2012. Men når 75 % af alle patienter henvises tidligt er en vigtig forudsætning for en god og planlagt dialysestart tilstede for flertallet af nye patienter. Kvalitetsmålet med > 60 %, der startes planlagt, bør være absolut opnåeligt.

Starter man ikke planlagt dialyse, resulterer det bl.a. i, at man ikke når at deltage i nyreskole og ikke når at tilegne sig viden om de mange forskellige muligheder for dialyse. Færre begynder i peritonealdialyse, og for mange begynder i hæmodialyse med et akut kateter.

”Der vil naturligvis være patientforløb, hvor ingen kunne forudse, at nyrefunktionen aftog så pludseligt, men der er stor forskel på afdelingernes resultater, og der er behov for, at alle finder frem til ’best practice’. Nu forsøger vi at sætte fokus på problemet på en positiv måde – nemlig ved at belønne dem, der klarer sig godt,” udtaler Jan Rishave.

bedst-til-planlagt-dialyse
Overlæge Niels-Jørgen Løkkegaard modtog prisen.
Foto: Helle Wilmann Søndergaard

Dokumentation

Årets vinder er fundet med hjælp fra Dansk Nefrologisk Selskabs årsrapport 2012 og 2013.

http://www.nephrology.dk/Publikationer/Landsregister/%C3%83rsrapport%202013.pdf

http://www.nephrology.dk/Publikationer/Landsregister/%C3%85rsrapport%202012.pdf

Nyrelinjen fødselsdag

Nyrelinjen fylder 1 år

For et år siden åbnede vi for Nyrelinjen. Her sidder 12 frivillige rådgivere på skift klar til at tale om hverdagens små og store udfordringer, når man er nyresyg, urinvejssyg, pårørende eller donor. De frivillige på Nyrelinjen har tid til at lytte og støtte, og de deler også gerne ud af egne erfaringer.

Tilfredsheden med Nyrelinjen har været stor det første år, og vi håber, at endnu flere vil bruge tilbuddet fremover.

Har du brug for at tale med en fra Nyrelinjen, så ring på tlf. 43 53 42 52 på hverdage kl. 10-14, så stiller vi dig om til den rådgiver, der har vagten den dag.

Velkommen til vores nye hjemmeside

Vi har fået ny hjemmeside, og vi har glædet os til at vise den frem.

På forsiden kan du vælge mellem 12 forskellige kategorier, f.eks. om du er i dialyse, ung, aktiv i Nyreforeningen mm. På den måde kan du med det samme klikke dig videre til de oplysninger, der er mest relevante for netop dig.

Målet med hjemmesiden er, at den skal være nem at finde rundt på, så du hurtigt finder den information, du har brug for. Samtidig er det vigtigt, at du ikke er i tvivl om, hvad Nyreforeningen kan gøre for dig – uanset hvilken situation du står i.

Fortæl os hvad du synes

Vi er ikke færdige med siden endnu, for vi vil nemlig gerne høre din mening. Det er dig, der bruger siden og dermed dig, der bedst ved, hvad du har brug for. Så er der noget vi har glemt, noget der er svært at finde, noget du synes vi kan gøre bedre eller noget du synes er rigtig godt, så hører vi gerne fra dig.

Send en mail til Karina på kek@nyre.dk med dine kommentarer.

Vi samler jeres feedback sammen, så du vil se hjemmesiden udvikle sig endnu mere over de næste måneder.

 

God fornøjelse med den nye hjemmeside!

 

Dialysekonference 2015

Nyreforeningen afholder dialysekonference for al personale indenfor nefrologien.

Konferencen afholdes 28. januar 2015 kl. 9.00-16.30 på Hotel og Konferencecenter Sinatur, Østerøvej 121, 5800 Nyborg.

Årets tema er: Brugerinddragelse.

Program

1. Status på brugerinddragelse i Danmark og hvordan vi kommer videre – ved Vibe Hjelholt Baker, projektleder, ViBIS

2. Præsentation og overrækkelse af Nyreforeningens nye pris til det hospital, der året forinden bedst har optimeret patienternes planlagte dialyse – ved landsformand Jan Rishave

3. Oplæg ved det hospital, der vinder prisen.

4. Hvordan bliver vi bedre til brugerinddragelse? – ved Malene Madsen, dialysepatient og næstformand i Nyreforeningen

5. Individuelle samtaler – ved Lene Lederballe, uræmikoordinator, Fredericia Sygehus

6. Valg af dialyseform: Nyreforeningen vil udvikle et it-system til at understøtte den enkeltes valg af dialyseform – ved psykolog Henning Søndergaard

7. Nyt fra afdelingerne
Tilmeld dig ”Nyt fra afdelingerne” hos Jan Rishave på jan.rishave@gmail.com.

8. Nyt fra Nyreforeningen

Praktiske oplysninger

Pris for deltagelse: 750 kr.

Tilmelding til Birgitte Makholm, mail: bm@nyre.dk eller tlf. 43 52 42 52 (hverdage kl. 10-14) senest den 9. januar 2015. Husk at oplyse EAN nr. ved tilmelding.

Deltagere til patient- og pårørendeudvalg søges

Kunne du tænke dig at være med i et patient- og pårørendeudvalg for Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser?

Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) er en spørgeskemaundersøgelse, som afdækker patienters oplevelser af kvaliteten af ydelser og service på danske hospitaler. Hvert år udsendes spørgeskemaer til ca. 270.000 indlagte og ambulante patienter. Formålet med undersøgelsen er at give afdelinger input til at forbedre kvaliteten til gavn for deres patienter.

LUP vil gerne inddrage patienter og pårørende i den løbende udvikling af deres undersøgelse og håber, at du har lyst at være med til at give din viden og erfaring videre. Patient- og pårørendeudvalget vil bl.a. beskæftige sig med, hvordan patienter kan motiveres til at svare på spørgeskemaet og komme med ideer til de årlige temaspørgsmål samt hvordan det skriftlige materiale og undersøgelsens resultater i højere grad målrettes patienter.

Er du interesseret?

Hvis du ønsker at deltage, så tilmeld dig via det elektroniske ansøgningsskema.

Ansøgningsfristen er den 5. januar 2015.

Hvis du ikke har mulighed for at udfylde ansøgningsskemaet elektronisk, kan du ringe på 38 64 99 66, så får du hjælp til at udfylde det over telefonen.

Udvælgelsen af patienter og pårørende vil ske ved individuelle samtaler i starten af 2015. Samtalerne kan afholdes over telefonen. For at ansøge skal du have haft en relation til sygehusvæsenet indenfor de seneste to år enten som patient eller pårørende.

Udvalget vil komme til at bestå af ti patienter og pårørende, der udpeges for en 2-årig periode fra januar 2015. Der vil blive afholdt tre møder om året, og det første møde er onsdag den 25. februar, 2015. Efterfølgende møder vil blive afholdt den 19. maj og den 20. oktober, 2015. Alle møder afholdes i Odense fra kl. 10-12 med efterfølgende frokost. Det vil være muligt at få dækket transportudgifter med egen bil eller offentlig transport.

Yderligere information

Hvis du ønsker at læse uddybende om baggrund og formål med patient- og pårørendeudvalget, kan du finde et kommissorie for udvalget på www.patientoplevelser.dk/lupudvalg/kommissorium, og på www.patientoplevelser.dk/LUP kan du læse mere om selve spørgeskemaundersøgelsen. Du er også velkommen til at ringe til projektleder Mette Foged på tlf. 38 64 99 68, hvis du har spørgsmål.

Gratis influenzavaccination

Efteråret er over os, og influenzasæsonen er så småt i gang igen. Ligesom sidste år har blandt andre mennesker med kronisk nyresvigt mulighed for at få en gratis vaccine. I alt er der afsat 91 mio. kr. på finansloven for 2014 til vaccinationerne.

“For langt de fleste er influenza en ufarlig sygdom, men for en række persongrupper – for eksempel ældre, gravide og kræftramte børn – er det en god idé at få en vaccine, fordi de er mere udsatte. Derfor er jeg glad for, at vi igen kan tilbyde dem gratis vaccine,” siger sundhedsminister Nick Hækkerup.

Den gratis vaccination gælder fra den 1. oktober 2014 og året ud.

Fakta: Hvem kan få influenzavaccination?
•    Personer, der på vaccinationstidspunktet er fyldt 65 år.
•    Førtidspensionister.
•    Visse kronisk syge, bl.a. nyresvigt og diabetes, efter en lægelig vurdering.
•    Personer med svær overvægt efter en lægelig vurdering.
•    Personer med andre alvorlige sygdomme, hvor tilstanden ifølge lægens vurdering medfører, at influenza udgør en alvorlig sundhedsrisiko.
•    Gravide i 2. og 3. trimester.
•    Personer, der deler husstand med en syg i behandling.

Ny formand vil have patienterne ud af sygehusene

”Det virker tåbeligt at ligge på hospitalet, når man kan passe sit arbejde, sin familie og sine fritidsaktiviteter. Man skal selvfølgelig passe sin behandling – men ikke på bekostning af livet. Meget kan lade sige gøre, når man selv tager ansvar for sin behandling,” siger 62-årige Jan Rishave, der netop er blevet valgt til formand for Nyreforeningen.

For Jan Rishave er fleksibilitet et nøgleord, når det kommer til behandling af kronisk sygdom. Men mulighederne for, at den enkelte patient kan tage ansvaret for sin egen behandling, er ikke gode nok i sundhedssystemet i dag, mener han. 

For at sikre fleksibilitet i behandlingen og størst mulig livskvalitet for mennesker med en nyresygdom vil Jan bl.a. arbejde for, at flere patienter skal kunne dialysere i deres eget hjem, og flere patienter skal have mulighed for at komme i dialyse tættere på deres hjem. Sidstnævnte kan løses ved at lave decentrale tilbud om dialyse i f.eks. kommunale sundhedscentre. 

Dialyse i hjemmet eller tættere på hjemmet vil i meget højere grad give mennesker, der har behov for dialyse, råderet over deres egen hverdag. 

Organdonation står også Jan Rishaves hjerte nær. Får man en ny nyre, er der nemlig rigtig god mulighed for at leve et helt normalt liv. Derfor skal ventelisterne til en ny nyre ned på maks. 12 måneder, og anbefalingerne fra den nyligt udkomne handlingsplan for organdonation skal omsættes til politisk virkelighed. Ligeledes vil Jan arbejde for anonym donation i Danmark.

Frivilligt engagement og flere penge til forskning
Nogle af Jan Rishaves andre mærkesager er at engagere flere frivillige i kampen for behandlingen af mennesker med en nyresygdom. Samtidig ønsker Jan også at skaffe flere midler til forskning i nyresygdomme samt at prioritere forskningsprojekter, som kan få en direkte indflydelse på patienternes livskvalitet, f.eks. projekter der munder ud i længere levetid til den transplanterede nyre, en mildere dæmpning af immunforsvaret ved transplantation, bedre operationsteknikker og bedre livskvalitet for de pårørende.

jan-rishave-nyreforeningen

Jan Rishave, landsformand

malene-madsen-nyreforeningen

Malene Madsen, næstformand