Go-logo

TV2 sætter fokus på organdonation i uge 26

I hele uge 26 sætter ‘Go’ morgen Danmark’ og ‘Go’ aften Danmark’ fokus på organdonation, og hvorfor det er vigtigt, at du tager stilling til, om du vil donere dine organer.

Hver morgen fra kl. 6.30 og hver aften kl. 18.30 får du forskellige menneskers historie om at stå på venteliste til et nyt organ, om at modtage et nyt organ, om at tage stilling til organdonation på vegne af ens nærmeste og meget mere.

Læs mere på go.tv2.dk og se programmerne på TV2 Play.

Registrer din holdning til organdonation på sundhed.dk.

blodfortyndende medicin

Styr på medicinudgifterne

Nyreforeningen er, sammen med samtlige ledelser i 16 andre af landets største patientforeninger, gået sammen om syv forslag til politikerne, der viser, hvordan man kan håndtere de stigende udgifter til medicin uden at skære i patienternes adgang til præparater, der virker. Det sker som modsvar til den igangværende debat om medicinudgifter, der er unuanceret og skaber utryghed blandt patienterne i Danmark.

Læs vores forslag til, hvordan vi får styr på medicinudgifterne.

Sorg-naar-aegtefaellen-doer

Sorg – når ægtefællen dør

Videncenter for Rehabilitering og Palliation (PAVI) præsenterer en ny forståelse af sorg, viden om sorg hos ældre og sorgstøttemuligheder som en del af et folkeoplysningsprojekt, der hedder ’Sorg – når ægtefællen dør’. Der er både en bog, en pjece, en film og en hjemmeside.

En bog med fortællinger fra efterladte

Bogen ’Sorg – Når ægtefællen dør’ gør op med en tidligere forståelse af sorg og præsenterer den nyeste viden på området. Den faglige viden bliver sat i perspektiv af fortællinger fra syv mænd og kvinder, der fortæller, hvordan de har oplevet at miste deres ægtefælle. Hvad har været svært, og hvad har hjulpet dem i sorgen. Det er syv ærlige fortællinger fra mennesker, der tør stå frem og fortælle om deres tab og om, hvordan de har håndteret livet med sorg og ensomhed, manglende livslyst, og om hvordan man kan finde styrke og måske lyst til igen at blive to.

”Sorg – Når ægtefællen dør” er en livsbekræftende bog, der kan hjælpe efterladte – også før man konkret mister ægtefællen.

Bogen kan downloades gratis på www.sorgstøtte.dk eller den kan købes for 237,50 kr. ved at sende en mail til tellervo@sdu.dk.

Film om sorgstøtte

Se filmen om sorgstøtte.

Hjemmeside om sorgstøtte

På hjemmesiden www.sorgstøtte.dk kan du læse mere om sorg, om hvad du kan gøre for at hjælpe andre i sorg, og hvordan du kan få professionel støtte og tilbud om behandling, hvis sorgen bliver kompliceret.

Fakta om sorg

  • I Danmark mister godt 80 % deres ægtefælle efter, at de er fyldt 65 år.
  • Sorg bliver ikke lettere at bære, når man er gammel – for nogle tværtimod.
  • Mange ældre bliver særligt sårbare, når de mister ægtefællen.
  • Man ”kommer ikke over sorgen”. Sorg tager den tid, sorgen tager. Og det er individuelt.
  • Venner og familie skal tage initiativ til at hjælpe og opsøge den efterladte. Overlad ikke initiativet til den efterladte.
  • Der findes gratis sorgstøttetilbud i landets kommuner (find tilbud nær dig).
Valgmoede

Valgmøde: Hvordan bliver der plads til mennesker med handicap i velfærdssamfundet?

De får ofte afslag på hjælp og støtte, de skal slås urimeligt hårdt for at få genoptræning og hjælpemidler, de bliver udsat for hårde besparelser og mister pludseligt ydelser, de ellers havde ret til.

Mennesker med handicap sidder tilsyneladende længere og længere ude på de tynde grene, når vi skal deles om samfundskronerne.

Hvordan ser velfærden og virkeligheden ud for mennesker med handicap efter valget den 18. juni, hvis man spørger seks folketingskandidater?

Det gør Danske Handicaporganisationer, Hjernesagen og Hjerneskadeforeningen ved et valgmøde.

Det sker tirsdag den 9. juni 2015 kl. 17-19 i Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup.

Mød kandidaterne:

  • Holger K. Nielsen, Socialistisk Folkeparti
  • Tina Nedergaard, Venstre
  • Mattias Tesfaye, Socialdemokraterne
  • Kristian Tørning, Dansk Folkeparti
  • Sarah Glerup Kristensen, Enhedslisten
  • Andreas Pourkamali, Radikale Venstre

Måske kommer der en eller to kandidater mere.

Mødeleder er Sif Holst, næstformand i Danske Handicaporganisationer.

Der vil være mulighed for at stille spørgsmål fra salen til panelet. Der er plads til 150 i salen. Der er ikke tilmelding, så man KAN risikere at gå forgæves. Salen lukkes, når pladserne er besat (krav fra brandmyndighederne).

medicin-piller

Det første lægemiddel mod cystenyrer er nu godkendt i Europa

Europa Kommissionen har godkendt det første lægemiddel, der påvirker udviklingen af den mest almindelige form for cystenyresygdom – ADPKD (Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease). Lægemidlet hedder JINARC®, og det bremser udviklingen af cystedannelse og nyresvigt hos voksne, der har et hurtigt sygdomsforløb.

”JINARC® repræsenterer et medicinsk gennembrud i behandlingen af sygdommen, fordi der nu findes et lægemiddel, som for første gang giver mulighed for at påvirke sygdomsforløbet. Tidligere har sundhedsvæsenet kun været i stand til at behandle symptomerne og de lidelser, som ADPKD forårsager. JINARC® er det første lægemiddel, der giver sundhedsvæsenet mulighed for at ændre sygdommens udvikling og derved bevare patientens nyrefunktion i længere tid,” siger Victoria Sjöblom, Nordic Medical Advisor hos Otsuka Pharma Scandinavia, som er medicinalfirmaet bag det nye lægemiddel.

Fakta

  • JINARC® (tolvaptan) er det første lægemiddel godkendt i Europa til patienter med den mest udbredte form for cystenyrer – ADPKD.
  • Cystenyrer er en arvelig, progressiv og kronisk sygdom, der forårsager cystevækst i nyrerne. Cysterne fører til en øget nyrevolumen og resulterer i komplikationer, såsom akut og kronisk smerte, forhøjet blodtryk og nyresvigt.
  • Cystenyrer er den fjerde mest almindelige årsag til nyresvigt hos voksne og tegner sig for cirka 10 procent af de patienter, der har så alvorlig nyresygdom, at de får behov for dialyse eller nyretransplantation.
  • I et forsøg med patienter med cystenyrer blev den årlige øgning af nyrernes størrelse reduceret med næsten halvdelen (49 %) hos patienter, der fik JINARC® sammenlignet med patienter, der fik placebo. For patienter, som blev behandlet med JINARC®, blev den nedsatte nyrefunktion forbedret med 30 % i forhold til gruppen, der blev behandlet med placebo.
  • I Danmark lever der aktuelt 3.000-4.000 mennesker med sygdommen, de fleste i tidlige stadier uden symptomer og oftest uden en diagnose.

Hvad er cystenyrer?

Cystenyrer er den mest almindelige arvelige nyresygdom. Børn af en forælder med cystenyrer har 50 procents risiko for at arve sygdommen. Det primære kendetegn ved sygdommen er dannelsen af væskefyldte cyster i nyrerne, der vokser i størrelse og antal. Cystevæksten medfører, at nyrerne forstørres, og at det sunde nyrevæv fortrænges, hvilket fører til en gradvis forværring af nyrefunktionen. Det er ikke ualmindeligt for patienter at føle smerte, og i de sene stadier af sygdommen, kan nyrerne være blevet forstørret så meget, at mavens omkreds øges markant. Udover fysiske symptomer kan cystenyrer føre til en betydelig psykologisk og følelsesmæssig byrde for både patienterne og deres nærmeste. Cystenyrer er den fjerde mest almindelige årsag til nyresvigt hos voksne og tegner sig for cirka 10 procent af de patienter, der har så alvorlig nyresygdom, at de får behov for dialyse eller nyretransplantation. Omtrent halvdelen af patienterne får behov for transplantation eller dialyse allerede i 54-års alderen.

Regionsraadsformand-Jens-Stenbaek-indvier-selvbetjent-dialyse

Holbæk Sygehus indvier og udvider selvbetjent dialyse

Det nye Selvbetjente Dialyseafsnit på Holbæk Sygehus blev den 2. juni 2015 indviet. Nu kan 20 brugere være i selvbetjent dialyse, det er en fordobling i forhold til 2014. Selvbetjent dialyse øger brugerinddragelse og ansvaret for egen behandling.

Med selvbetjent dialyse kommer patienten til behandling hyppigere, typisk fem gange om ugen. Den hyppige rensning af affaldsstoffer i kroppen giver en række fordele, og behandlingen giver bedre livskvalitet og velbefindende. Patienterne kommer næsten dagligt og opholder sig i afsnittet cirka fire timer ad gangen. Derfor tilbyder det nye Selvbetjent Dialyseafsnit god plads, lyse lokaler og mulighed for træning, ophold og tv.

Dialysepatient Jette Enggrob Hansen kan tilslutte sig fordelene ved den selvbetjente dialyse:

“Den ekstra tid, man bruger i dialysebehandlingen, er absolut investeringen værd. Efter jeg er gået fra behandling tre gange om ugen til nu fem gange, er jeg klart mere frisk. Det er ikke nær så hårdt for min krop, nu hvor den har så mange timer til at blive renset, så ophober der sig ikke så mange affaldsstoffer.”

Patienten som partner

Regionsrådsformand Jens Stenbæk ser selvbetjent dialyse som et rigtig godt eksempel på Region Sjællands vision om patienten som partner:

“Her på dialyseafsnittet er det en vigtig opgave at støtte og vejlede den nyresyge person til at bevare så selvstændigt og meningsfuldt et liv som muligt. Med selvbetjent dialyse bliver patienten en samarbejdspartner i egen behandling. Sådan vil vi gerne arbejde mere i fremtiden.”

I selvbetjent dialyse skal patienterne selv varetage dialysen under supervision af et fast team af specialuddannede sygeplejersker. Patienten skal efter 12 ugers oplæring selv lave det praktiske arbejde i forbindelse med dialysen; blandt andet opsætte og klargøre maskinen, måle blodtryk og tage medicin.

Mere fleksibilitet

Vicedirektør Aase Bjerring har forventninger om at gøre behandlingen endnu mere fleksibel i fremtiden:

“Vores ambition er på sigt at gøre den selvbetjente dialyse endnu mere brugerdrevet, så den kan passe ind som en naturlig og fleksibel del af en brugers hverdag, sådan at den nyresyge kan tilgodese andre dele af livet. Mere selvbestemmelse giver mere viden, interesse og dialog med os på sygehuset.”

Flere-nyresten-om-sommeren

Flere nyresten om sommeren

For mennesker, der hyppigt får nyresten, betyder varme sommermåneder ikke kun ferie og solbadning, men også en øget risiko for at danne nyresten.

Når temperaturen i sommermånederne stiger, sveder vi mere. Når vi sveder, er der større risiko for at blive dehydreret, og når man er dehydreret, så bliver urinen mere koncentreret. Det fører til en højere risiko for nyresten.

Når du danner nyresten, foregår det på den måde, at krystaller formes i urinen, når der er bestemte molekyler til stede i så høj mængde og koncentration, at der kan ske en kemisk forbindelse. Derfor er det essentielt at reducere enten mængden eller koncentrationen af disse molekyler, og det kan du gøre ved at fortynde dem.

Det handler altså ikke om, hvor meget du drikker, men mere om hvor meget urin, du producerer. Derfor er det i sommermånederne nødvendigt at drikke ekstra meget.

Et godt mål er, at holde øje med, at din urin er bleg og klar 24 timer i døgnet hver eneste dag. Samtidig bør mængden af urin være højere end 2 liter på et døgn.

Gode råd til væskeindtagelse

Det er bedst at drikke vand, men frugtjuice er også okay.

Begræns drikkevarer med meget koffein eller mange kalorier.

Pas på med sportsdrikke, som indeholder meget natrium.

 

Kilde: International Kidney Stone Institute

dialyse-bivirkninger

Task force frikender CorDiax filtre

Den 19. maj har Nyreforeningen modtaget følgende status fra Sundhedsstyrelsen i sagen om mulige bivirkninger ved bestemte dialysefiltre:

“Vi har nu modtaget en opdatering fra taskforcen. De har ikke påvist en sammenhæng mellem CorDiax filtrene og de allergiske reaktioner. Taskforcen vurderer, at det er sikkert at genoptage brugen af filtrene og brugen af dem vil derfor blive genoptaget. Reintroduktionen af filtrene vil blive fulgt nøje. Taskforcens analysearbejde forsætter, for at afdække en mulig årsag.”

Læs vores tidligere indlæg ang. sagen om dialysefiltre:

26. marts: Analyse af bivirkninger ved dialyse sat i gang
17. marts: Alvorlige bivirkninger ved dialysebehandling

Introduktionskursus for patientrepræsentanter

ViBIS og Danske Patienter holder igen introduktionskursus for patientrepræsentanter – både i Århus og København.

Sidder du som patientrepræsentant i et udvalg, råd, nævn mm., så kan du tilmelde dig kurset.

På kurset får du indblik i, hvad rollen som patientrepræsentant indebærer, og du bliver klædt på til at repræsentere patienternes interesser i sundhedsvæsenet.

Hvad er en patientrepræsentant?

En patientrepræsentant taler patienternes sag på vegne af andre patienter eller pårørende. Ofte er repræsentanten selv patient eller pårørende.

Patientrepræsentanter sidder eksempelvis med i brugerråd på hospitalsafdelinger eller i andre fora, nævn og arbejdsgrupper i sundhedsvæsenet, hvor der ofte træffes nye beslutninger eller udvikles på eksisterende sundhedstilbud og -metoder.

Læs mere på Danske Patienters hjemmeside.

Tid og sted

Næste kursus i Århus er d. 28. august 2015, kl. 9.30-16.00.

Næste kursus i København er d. 23. januar 2016, kl. 9.30-16.00.

blodfortyndende medicin

Vigtig meddelelse om blodfortyndende medicin

Sundhedsstyrelsen skriver den 4. maj:

Nogle patienter skal have tjekket den blodfortyndende behandling hos lægen en ekstra gang

Sundhedsstyrelsen har for nylig besluttet, at apotekerne ikke længere må udlevere den blodfortyndende medicin af mærket Warfarin Orion i stedet for medicin af mærkerne Marevan eller Waran (og omvendt).

Patienter, der er skiftet fra Marevan eller Waran til Warfarin Orion, skal sørge for at få kontrolleret deres blods evne til at størkne – den såkaldte INR-værdi – hos lægen en af de nærmeste dage, hvis de endnu ikke har fået målt deres INR på den nye behandling. Det samme gælder patienter, der er skiftet fra Warfarin Orion til Marevan eller Waran, og som ikke har fået tjekket INR efter skiftet.

Patienter, der er i behandling med Warfarin Orion, og som har fået kontrolleret, at deres INR-værdier er stabile med Warfarin Orion, kan fortsætte behandlingen uden at foretage noget ekstraordinært.

Ligeledes kan patienter, der er i behandling med Marevan eller Waran, og som har fået tjekket, at deres INR-værdier er stabile med denne behandling, fortsætte den som planlagt.

Vigtigt: Patienter må ikke uden aftale med læge ophøre med eller ændre den aftalte dosering på den blodfortyndende medicin, da det kan give en øget risiko for blodpropper eller blødning. Kontakt din læge, hvis du har spørgsmål til din behandling.

Læs mere på sundhedsstyrelsen.dk