Fluesvampen og Mosekonen – om restriktioner på mad og drikke

Af Gitte Nielsen Laursen, 46 år og dialysepatient siden 2. april 2015.

Gitte Nielsen Laursen

De fleste danskere har en ærefrygt overfor fluesvampen. Som børn fortalte de voksne historier om, at denne flotte, strålende røde svamp kunne slå ihjel, vi måtte ikke røre dem. Døde man ikke, kunne man i hvert fald blive meget syg – og vikingerne gik bersærkergang på fluesvamp.

På den ene side smuk og fascinerende, på den anden siden frygtindgydende. Man kan tåle små mængder, men hvor går grænsen?

Kun få forstår det evindelige regnskab

Julen står for døren og frugt, dadler, figner, chokolade, nødder, klementiner, appelsiner, marcipan og alle de andre lækkerier bydes og nydes i sociale lag. Alle ting, der smager skønt, men har et højt indhold af kalium, som er dødbringende i for høj dosis, ligesom fluesvampen. Altså hvis man har nyresvigt.

For mig med nyresvigt ser jeg en lille dosis rød fluesvamp i alle disse lækre ting og jeg ved, at der er en dosis jeg kan tåle, men jeg skal føre et regnskab over hvert et indtag for ikke at få for meget. Hver dag er et regnskab for ikke at komme over grænsen for, hvor meget jeg kan tåle inden næste dialyse. Så jeg vælger som regel den sikre vej ”nej tak” og holder mig til de faste ting, jeg spiser, for dér ved jeg, at niveauet holder – det betyder, at det sociale lag bliver lidt øv, for kun få omkring mig har dyb indsigt i, hvor meget nyrerne styrer i forhold til at rense giftstoffer ud af blodet.

Kun få forstår det evindelige regnskab, jeg står i og mine dilemmaer med alt det, jeg elsker at spise, især frugt og grønt. Mødet med familie og bekendte, som ikke ved det, føler jeg er svært. For hvordan forklarer jeg kort, at det altså ikke er fordi, at jeg er hellig, på kur eller fanatisk på anden vis, men at det er fordi, at det kan være farligt for mig bare at spise løs, og at regnskabet kan være svært og angstprovokerende?

Det er afvisende at sige nej tak

Jeg fik det råd at sige ”nej jeg venter lidt” eller ”jeg er vist fyldt op lige nu”, men jeg kan mærke angsten for stemplingen. Jeg ønsker, at folk skal forstå hvorfor og hvor svært det er, men ønsker heller ikke at dvæle i sygdom og elendighed.

Mosekonen brygger sin bryg, efteråret er på vej – det betyder flere indendørs aktiviteter med familie og venner. Danskerne nyder som regel mad – men i det mindste drikke – når de er sammen. En kop the, en kop kaffe, saft, sodavand, øl, vin og drinks. Alt sammen indbegrebet af hygge.

Mosekonens punch eller urtete bydes ved alle lejligheder, og det er afvisende at sige nej tak. Det holder en ude af det sociale fællesskab at sige nej tak. Men som dialysepatient uden evne til at udskille væske selv, så er der et væskemaksimum pr. dag. For alt, hvad der kommer ind, skal jo ud – men for mig sker det i dialysen. Ved hver dialyse er der et maksimum for, hvor meget væske der kan fjernes, hvilket betyder at jeg højst må drikke 1500 ml pr dag og dette inklusive lidt mere tyktflydende ting som is, yoghurt og saucer. 15 dl, som tælles hver dag og rationeres, så det kan dække hele dagen.

Så jeg tænker, at Fluesvampen og Mosekonen måske kan hjælpe med at sætte et nemt billede på situationen, som den er for mig – hver dag.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Fra miniput fodbold til afdeling P

Af Alexander Riis-Nielsen

Alexander Riis Nielsen

Min historie starter i pinsen 1997, hvor jeg var 7 år gammel. Jeg deltog i et fodboldstævne på Herlufsholm stadion i Næstved og havde givet den fuld gas hele weekenden. Men da stævnet var slut og jeg kom hjem, var min krop helt ekstremt opsvulmet. Mine benskinner sad som limet fast til mine ben, og jeg kunne slet ikke være i mit fodboldtøj.

Dagen efter blev jeg indlagt på Næstved sygehus, hvor jeg fik konstateret Nefrotisk Syndrom. Jeg blev derefter sat i skrap prednisolonbehandling.

Da denne behandling ikke havde haft effekt efter 5 uger, blev jeg overført til Rigshospitalet. Der fik jeg i stedet stillet diagnosen Glomerulonefritis Proliferativa.

Efter 5 års intensiv nyremedicinsk behandling – kombineret med væksthormon behandling – var min nyrefunktion efterhånden så dårlig, at jeg skulle i dialyse.

Min nyre fra Finland

Først fik jeg P-dialyse derhjemme, men det rensede mig ikke godt nok, så jeg måtte ind på Rigshospitalet og få hæmodialyse ved siden af. Jeg var samtidig skrevet på venteliste til en ny nyre og fik også afprøvet andre behandlingsformer undervejs – bl.a. immunadsorption og plasmaferese.

I 2003 fik jeg så min første nye nyre. Den blev fløjet til Rigshospitalet fra Finland, og jeg så endda da helikopteren landede med nyren i Fælledparken, fra mit vindue fra afdeling P på 13. sal.

Transplantationen gik godt, men min grundsygdom begyndte straks at angribe den nye nyre. Så kort tid efter måtte jeg på operationsbordet igen for at få opereret mine 2 oprindelige nyrer ud, i håb om at det ville gøre en forskel. Dette var en meget større operation end nyretransplantationen, så det krævede en lang genoptræningstid efterfølgende.

Jeg havde glæde af min finske nyre i 5 år, hvorefter den desværre også gav op, og jeg måtte påbegynde dialyse endnu engang. Belært af tidligere erfaring kom jeg direkte i hæmodialyse på Rigshospitalet, mens jeg igen var opskrevet på venteliste til endnu en nyre.

I 2009 var jeg så heldig at få en ny nyre igen – denne gang fra Island – og det er netop den nyre, som jeg lever med i dag, og er dybt taknemmelig for.

Jeg er ikke rask, men jeg har en nogenlunde stabil nyrefunktion. Jeg lever i nuet og prøver at lade være med at tænke på den dag, hvor jeg skal i dialyse og på ventelisten igen.

Min diagnose er for øvrigt nu ændret til Fokal Segmental Glomerulosklerose (FSGS).

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Beskyt dig mod solen

Nyretransplanterede skal i højere grad end andre passe på solen. Nu starter sommeren, og derfor giver vi her nogle gode råd, så du kan beskytte dig mod solens stråler og være opmærksom på udvikling af eventuel hudkræft. Ofte er hudkræft en simpel sygdom, der let kan behandles og med en god prognose. Det gælder især, hvis sygdommen opdages tid­ligt, og derfor er tidlig diagnosticering og egenkontrol vigtig.

Solbeskyttelse

For at beskytte huden mod solen, kan du bruge lange bukser og trøjer med lange ærmer. Du kan også beskytte ansigtet med hat eller anden hovedbeklædning. Brug solcreme med både UVA og UVB beskyttelse, og vælg en faktor 15 eller derover. Derudover er det en rigtig god ide at undgå solarium.

Sollys gør kroppen i stand til at danne D-vitamin. Hvis du er mørk i huden, kan solbeskyttelse give dig mangel på D-vitamin, som kan imødegås ved at tage et vitamintilskud.

Hvornår skal du beskytte dig ekstra?

Alle transplanterede har øget risiko for at udvikle hudkræft, men du skal være særligt opmærksom, hvis:

  • Du bliver let solskoldet.
  • Du har rødt eller lyst hår, blå øjne eller fregner.
  • Der har været hudkræft i familien.
  • Du arbejder udendørs.
  • Du har haft hudkræft før transplantationen.

Regelmæssig undersøgelse af egen hud

Er du transplanteret, så bliver du formentlig tjekket hos en hudlæge. Men det er også en god ide at opbygge en vane med at tjekke dig selv på en fast dag hver måned. Kig efter om der er forandringer i modermærker, undersøg om du har sår, der ikke vil hele og kig efter andre flossede, rødlige hudforandringer og uregelmæssige brune/sorte pigmentpletter.

Du kan læse mere i vores pjece om hudkræft hos nyretransplanterede.

Min-farmors-nyre

Min farmors nyre

Inge Lise Bødtker fik som 24-årig – som en af de første danskere – foretaget en nyretransplantation på Aarhus Kommunehospital. Meldingen fra lægerne lød: “50 % chance for overlevelse” – men nyren har nu, sammen med en uovervindelig livsvilje, holdt hende i live i 50 år.

Ida har lavet en film om Inge Lise, som er hendes farmor, og du kan se filmen her:

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Ved-du-hvem-der-kigger-i-din-journal

Undersøgelse om børn som pårørende

Børn, der har en forælder eller en søskende, som lider af en alvorlig fysisk eller psykisk sygdom, kan have behov for særlig støtte og hjælp i hverdagen. Det vil vi gerne sætte fokus på, og vi laver derfor i samarbejde med Danske Patienter en undersøgelse af børn som pårørende. Vi vil gerne have din hjælp til at belyse, hvorvidt og hvorfra der bliver taget hånd om barnet som pårørende.

Denne undersøgelse henvender sig til dig, der er forælder til et eller flere børn under 18 år, som lever i en familie, hvor en af forældrene (dig selv eller din partner/ægtefælle) eller en søskende lider af en fysisk eller psykisk sygdom. Som forælder skal du svare på, hvilken støtte dit barn/dine børn som pårørende møder eller har mødt, samt hvilke konsekvenser det har for barnet/børnene at leve med sygdom i familien.

Vi laver undersøgelsen, fordi vi gerne vil sætte fokus på børn, der er pårørende, og vil arbejde for, at børn får støtte til et godt børneliv – på trods af sygdom i familien.

Gå direkte til undersøgelsen: https://www.survey-xact.dk/LinkCollector?key=N137LG4L951J

Undersøgelsen lukker den 18. maj.

På forhånd tak for hjælpen!

Vivi Hellmuth

Jeg vidste godt, sygdommen var i familien

Af Vivi Hellmuth

Vivi Hellmuth

Hej, jeg hedder Vivi Hellmuth, har cystenyrer og er transplanteret for 7 år siden.

Jeg vidste godt, sygdommen var i familien, da både min Mor og Morbror havde den. Men ca. 11 år gammel blev jeg tjekket på Arvebiologisk Institut i København og blev erklæret fri for sygdommen. Alle var glade. MEN dengang var man ikke så langt, så man vidste åbenbart ikke, at cyster ikke kan ses allerede i den alder. Jeg mistede min Mor af sygdommen tidligt, havde tilbudt hende én af mine nyrer – de var jo raske – men hun afslog, da jeg på det tidspunkt havde 2 små børn.

Så en dag skulle jeg scannes – var sidst i fyrrene – fordi min lever fyldte lidt meget, og der fik jeg så diagnosen: Du har masser af cyster både på din lever og dine nyrer!! UPS, sikken et chok jeg fik.

Blev henvist til Ambulatoriet på Herlev og gik til kontrol hvert halve år de næste 10 år. Havde det egentlig udmærket – trætheden kom langsomt snigende, men ellers ok. Da min nyreprocent kom ned omkring 20 %, begyndte lægen langsomt at forberede mig på, at vi nok nærmede os dialyse. Kom på Nyreskole, som var udmærket samt samtale og hvilken type dialyse, der passede mig bedst. Snak med diætist og kontrolbesøgene var nu hver måned. Jeg begyndte en udredning for evt. transplantation, den varede MEGET længe – omkring et halvt års tid og jeg blev tjekket for ALT, ingen andre ting måtte ligge og ”skjule” sig før en evt. transplantation.

Alt er bedre end dialyse

Min mand meldte sig som donor og skulle så også igennem en udredning, som desværre viste, at han havde prostatakræft! Min mand blev opereret og alt er gået fint efterfølgende.

Ingen donor, så jeg kom på ventelisten med en nyreprocent på 8,9, og efter bare 1 måned og uden dialyse kom opringningen fra Herlev – vi har en mulig nyre til dig!!! Af sted sent om aftenen og efter nogle prøver fik jeg beskeden – OK – vi opererer i morgen tidlig – JU-HU- Jeg sov slet ikke hele natten, var egentlig ikke nervøs, men glædede mig og sendte de varmeste tanker til den familie, der lige nu havde det forfærdeligt.

Det er nu 8 år siden til december og min nyre fungerer fint. Havde det første halve år 3 små afstødninger og var indlagt masser af gange. Selvfølgelig er man som transplanteret ikke rask, vi skal spise en masse medicin for at kroppen ikke afstøder ”fremmedlegemet” = nyren. Der er desværre en del bivirkninger, nogle værre end andre, men ALT er bedre end dialyse.

Jeg vil oprigtig håbe, at ALLE vil tage stilling til, om de vil være organdonor. Det er SÅ vigtigt, at man ikke overlader den beslutning til en familie, der står med en stor sorg.

Tak fordi du læste min historie.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Ville ønske jeg kunne have jublet dengang

Ville ønske jeg kunne have jublet dengang

Af Nina Elise Larsen

Ville ønske jeg kunne have jublet dengang

Da jeg for 25 år siden var gravid med mit første ønskebarn, blev det i 2. måned opdaget, at jeg havde for meget protein i min urin. Det blev starten på 4 år med mange kontroller, indlæggelser, undersøgelser, prednisonkur og mange tanker om fremtiden. 4 år gik med tiltagende træthed og andre symptomer på nyresvigt. Heldigvis stortrivedes vores lille øjesten. Jeg har desværre lidt sorte huller, hvor jeg ikke kan huske hvad jeg foretog mig og hvordan jeg egentlig sommetider kunne stå oprejst, men jeg ved at mit barn blev passet og plejet til ug.

Da vores datter var 4 år og jeg selv 36, skulle jeg for første gang i posedialyse, som jeg havde valgt som min livline. Jeg var mega nervøs, men det gik fint og pludselig var der gået 8 år med den samme slange, med kun 1 gang bughindebetændelse, hvor jeg til gengæld blev så syg så jeg ikke kunne huske hvad jeg hed.

Nu fik jeg lavet en fisteladgang til hæmodialyse. Det blev starten på 2 år i noget jeg gerne ville have været foruden, jeg havde ikke noget at stikke i, så det mindede nærmest om et overgreb hver gang og det satte min psyke i en lidt dårligere tilstand.

Endelig skete det

Pludselig – endelig skete det – efter 10 års dialyse – det unævnelige, det som jeg havde gemt inde i mig et sted, men aldrig glemt, det at blive transplanteret, blive fri, få sin egen tid, slippe for sygehuse, ingen nåle og stikkeri… Wow, jeg både glædede mig og var samtidig skrækslagen, det satte igen min tanker på overarbejde…

Jeg vågnede desværre op og var blevet meget syg af alt det prednison. Jeg var meget dårlig og blev total psykotisk, så nu ved jeg at det er rigtigt når folk siger at de ser syner eller hører stemmer. Der gik ca. ½ år før jeg fandt mig selv nogenlunde igen.. Selvom det nu er 11 år siden husker jeg det halve år som et mareridt. Men det betyder bestemt ikke, at jeg ikke er glad for min store gave som jeg fik af en fremmed dame (nekronyre). Men hvor ville jeg ønske jeg havde været i stand til at juble dengang…

Jeg sender en tanke i ny og næ til min nyredonor, og jeg ved jeg vil gøre det igen, hvis det bliver nødvendigt, men det bliver uden den mareridtsmedicin.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Jeg bragte hæmodialysen til Grønland

Af Svend Eisenhardt

Svend Eisenhardt

Jeg er årgang 1946. Født og opvokset i Frederikshavns sydlige bydel: Bangsbostrand. Jeg har realeksamen fra Bangsbostrand Skole 1963, og er udlært som elektriker i 1967. Efter et par år i Frederikshavn tog jeg arbejde i Grønland. Ca. 1 år på de amerikanske baser i Thule og Søndre Strømfjord, og derefter 1,5 år i Kryolitminen i Ivigtut.

Efter hjemkomst fra Grønland fik jeg installatøreksamen på Aalborg tekniske skole i 1974. Jeg var i et par år faglærer for elektrikere på Frederikshavns Tekniske skole indtil 1976. Herefter etablerede jeg mig som selvstændig Autoriseret el-installatør i 1976-1982. 1. december 1981 gik turen igen til Grønland. Dette ophold varede til udgangen af januar 2016. I Grønland var jeg igen autoriseret elinstallatør. Ca. 10 år som ansat, og de sidste ca. 25 år, som selvstændig med firma i 2 byer: Sukkertoppen og Frederikshåb. De er nu afviklet, og min tilstedeværelse i Grønland er ikke længere påkrævet. I 1970 blev jeg gift med Vinnie, og samtidig købte vi vores nuværende hus i Frederikshavn. Vi har 3 voksne børn og 4 børnebørn. De har bopæl på Sjælland.

Strandet på ubestemt tid i Danmark

Min nyresygdom (cystenyrer) blev konstateret på Rigshospitalet i 2002, da jeg var indlagt med forhøjet blodtryk og vand i lungerne. Jeg gik løbende til kontrol i Grønland, og i januar 2013 var sygdommen så fremskreden, at jeg igen blev sendt til Rigshospitalet, og kom i akut hæmodialyse. I Grønland anvender man kun P-dialyse, og det var også planerne med mig. Men pga. arvæv fra en tidligere operation var det ikke muligt at anlægget et P-rør, og jeg var nu strandet på ubestemt tid i Danmark som hæmodialysepatient med bopæl på det Grønlandske Patienthjem på Østerbro i København. Kun en evt. transplantation ville gøre det muligt at returnere til Grønland.

I sommeren 2013 lykkedes det at overbevise det Grønlandske Sundhedsvæsen om, at jeg kunne rejse til Grønland med en NxStage maskine. Det var en kraftig indsats fra min læge Inge Eidemak og daværende leder af PLC-dialysen på Frederiksberg Hospital, Lone Peik, der gjorde det muligt. I starten var det en 3-måneders prøveperiode, som heldigvis blev forlænget flere gange. Jeg nåede således at være den første og eneste hæmodialysepatient i Grønland i ca. 2,5 år, dog afbrudt af flere ophold i Danmark, hvor jeg ligeleds kørte NxStage. I 2014 blev jeg, som tak for at have bragt hæmodialysen til Grønland, tildelt Nyreforeningens Solfangerpris.

Min nuværende dialysesituation er lidt “broget”. Da jeg ikke gerne vil undvære den frihed, som NxStage maskinen giver, har det været nødvendigt at fravælge Reion Nordjylland og fortsat være tilknyttet Rigshospitalet og PLC dialysen på Frederiksberg.

 

Som optakt til Nyrernes dag den 28. maj bringer vi hele måneden historier fra vores medlemmer. Vi har ikke lavet nogle retningslinjer – bare opfordret folk til at fortælle en del af deres historie. Tak til vores frivillige Irene Viggo, som har taget initiativ til dette og indsamlet historierne.

Det mener vi om formodet samtykke

Debatten ruller igen: Er formodet samtykke den rigtige måde at skaffe flere organer til de mennesker, der mangler et nyt organ?

I Danmark har vi det, der hedder informeret samtykke. Det vil sige, at man aktivt skal tilmelde sig Donorregistret, hvis man ønsker at give sine organer videre, hvis man afgår ved hjernedøden.

Formodet samtykke betyder derimod, at man automatisk er tilmeldt Donorregistret, og at man i stedet skal foretage et aktivt fravalg, hvis man ikke ønsker at give sine organer videre.

Nyreforeningens holdning til dette spørgsmål er senest blevet diskuteret på landsmødet i april 2016. Her stemte medlemmerne imod, at foreningen skal arbejde for, at der indføres formodet samtykke i Danmark.

Du kan læse hele foreningens vedtagne politik om den befolkningsrettede indsats for organdonation.

Camilla Hersom

Ny formand til Danske Patienter

Den nye formand for Danske Patienter er valgt. Det bliver tidligere sundhedsordfører for Radikale Camilla Hersom, der overtager efter Lars Engberg. Det skriver Danske Patienter i en pressemeddelelse den 27. april 2016.

Camilla Hersom

Et enigt repræsentantskab har netop valgt Camilla Hersom, forhenværende sundhedsordfører i Radikale og tidligere formand i Forbrugerrådet, som formand for Danske Patienter. Camilla Hersom indtræder ved samme lejlighed som bestyrelsesformand i Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS). Hun overtager efter Lars Engberg, der efter tre perioder og i alt seks år på posten ikke kan genvælges.

“Jeg glæder mig meget til det arbejde, der ligger forude. Der sker rigtig meget i sundhedsvæsenet i øjeblikket, og det bliver spændende at arbejde med sundhedsområdet fra et nyt perspektiv,” siger Camilla Hersom.

Det nære er det svære

Hun kommer som noget af det første til at arbejde med sammenhængen i sundhedsvæsenet. Patienterne bliver ofte tabt i gabet mellem det kommunale og det regionale sundhedsvæsen, og i den forbindelse arbejder man lige nu både nationalt, regionalt og kommunalt på at finde løsninger, der kan styrke det, man kalder det nære sundhedsvæsen.

“Som formand i Danske Patienter vil jeg arbejde for, at man fokuserer på patientens behandlingsforløb som en helhed – ikke som noget nært eller fjernt. Vi har brug for fælles ledelsesstrukturer, fælles kvalitetsmål og en fælles økonomisk tænkning mellem regioner og kommuner. Og for en fælles planlægning af kapaciteten, så vi er sikre på, at patienterne – og deres pårørende – får netop den støtte og behandling, de har brug for, både på hospitalet og derhjemme,” siger Camilla Hersom.

For hende er det også vigtigt at se på, hvordan man kan bruge patienternes viden om egen sygdom og deres betragtninger af hverdagen som en ressource til at skabe en bedre behandling:

“Den enkelte patient og dennes pårørende har rigtig meget at byde ind med, og det skal vi kunne bruge til at skabe den bedst mulige behandling. Det er vigtigt at se på, hvordan det enkelte menneske kan bidrage i behandlingssituationen.”

Lars takker af

Camilla Hersom kommer til at løfte arven fra Lars Engberg, der gennem sine seks år i organisationen har arbejdet hårdt for at sikre patienter og pårørende bedre vilkår.

“Danske Patienter har med valget af Camilla Hersom fået en stærk formand. Hun har stor indsigt i sundhedsområdet, et bredt netværk og brænder for at sikre bedre vilkår for patienter og pårørende. Jeg er sikker på, at Camilla er den rette til at løfte arven fra Lars Engberg, som har gjort en enestående indsats for Danske Patienter. Vi skylder Lars en stor tak,” siger direktør Morten Freil fra Danske Patienter.

Fakta om Danske Patienter

Danske Patienter er paraplyorganisation for 19 medlemsorganisationer, herunder Nyreforeningen, med tilsammen 870.000 medlemmer. Danske Patienter er patienternes og de pårørendes samlede talerør overfor offentligheden.