hvad-faar-en-klub-ud-af-at-saelge-lodsedler-for-nyreforeningen

Hvad får en fodboldklub ud af at sælge lodsedler for Nyreforeningen?

hvad får en klub ud af at sælge lodsedler 1

Fodboldklubben Friheden i Hvidovre har de sidste 3 år været ude og sælge lodsedler, når Nyrefor­eningen har afholdt landslotteri.

Ud over den provision, som salget giver for hver enkelt lodseddel giver, har klubben gjort det så godt, at de 1. og 2. år modtog 10.000 kr. for en førsteplads i konkurrencen, og sidste år på 2. plad­sen fik 5000 kr. i præmie. Hvert år har de solgt lige under 2.500 lodder. I år var der en fynsk klub, der slog dem på målstregen med 166 lodsedler og erobrede 1. pladsen.

”Vi har fået utrolig meget ud af vores anstrengelser,” fortæller ungdomsformand Thomas Filthuth. ”Jeg tør ikke tænke på, hvordan Boldklubben Friheden ville have haft det i dag uden de penge, som vi har tjent i Nyreforeningen. Det første år var forældrene til drengene og pigerne skeptiske, for hvad nu? Og de var ikke sikre på, at de havde lyst til at ”støtte og deltage sammen med deres børn”. Men da vi vandt 1. pladsen og i alt fik 22.000 kr. i kassen, var de enige om, at det var anstrengelserne værd, og vi er fortsat som deltager i DM i lodseddelsalg.”

”1. års præmie brugte vi til træningsred­skaber, dvs. kegler, stave til at løbe omkring, små mål til boldtræning mv. Vi fik også sat et opholdsrum i stand til medlem­merne til socialt samvær uden for spilletiden. 2. år brugte vi de fleste af pengene til et års konsulent­bistand fra Dansk Boldspil­union. Det har været en fanta­stisk gevinst, et løft for klubben og rigtig god uddannelse af os trænere. Vi har fået et andet overblik og forståelse af, hvordan klubben hænger sammen med børn i alderen fra ca. 6 år op til slut teenagealderen.”

”Der er mange udfordringer med hensyn til spillere i en klub som vores. Der vil altid, og på alle årgange, være spillere med forskelligt talent. Der vil være ”en elite”, mange i mellem­gruppen og de, der har meget svært ved at spille. Det er vigtigt og en udfordring at engage­re dem alle sammen og give dem succesoplevelser, hver på deres niveau. Så vokser deres talent og interesse. Fodbold skal være en glæde, uanset hvem man er. Og med sig i livets rygsæk kommer også en læring om at samarbejde med medspillere, tage hensyn til andre, få motion i hverdagen – værdier, som de kan tage med sig resten af livet.”

”Konsulenten har haft en af vore egne ungdomstrænere med som føl. Den chance fik vi også for præmiepengene. Træneruddannelse er meget dyr, så det har været en ekstra gevinst. Vi føler, at vi er nået meget langt indtil nu med de midler, vi har til et års konsu­lentbistand. Vi har nået de fleste af de mål, vi satte i starten. Der er stadig lidt konsulenttid tilbage, og den skal bruges til at gøre os trænere endnu bedre.”

Primus motor ved lotteriet i klubben

En ting er lotteriet, en meget stor ting er at organisere og holde styr på lodsedlerne blandt klubmedlem­merne. Det har to fra gruppen af forældre gjort, Michael og Berit Agerholm.

”Det er et stort og et fast arbejde i to måneder, fortæller Berit Agerholm. Vi har nu orga­niseret det 3 gange, så begynderfejlene er ligesom overstået. Når det lykkes, som det har gjort her hos os, får vi kræfter til at give den en skalle året efter. Vi som forældre kan jo se, hvad der kom­mer ud af det, hvor meget der er sket i de første 2 år, og hvordan klubben gør det bedre og bedre. Det giver os blod på tanden. Vi havde jo håbet på at få hattrick, altså blive nummer 1, tre gange i træk, men måtte konstatere, at Fyn kom efter os og tog førstepladsen i år. Vi vil nu lægge os i selen til næste år og forsøge lykken igen – og tilbageerobre 1. pladsen.”

 

Skrevet af Lis Videbæk, formand for Københavns omegnskreds.

Verdens-nyredag

Verdens nyredag

Verdens-nyredag

I dag – den 10. marts – er det Verdens nyredag. I den forbindelse sætter vi sammen med firmaet Otsuka fokus på cystenyrer.

Cystenyresygdom er den fjerde hyppigste årsag til nyresygdom og tegner sig for omkring 10 % af de patienter med nyresygdom, der får behov for dialysebehandling eller transplantation.

Nyreforeningens formand Jan Rishave udtaler:

“En af de nyresygdomme, som mange af vores medlemmer har inde på livet, er cystenyrer. Sygdommen er som en af de eneste nyresygdomme arvelig. Det betyder, at denne gruppe af nyresyge har nogle andre udfordringer end vores øvrige medlemmer, f.eks. i forhold til overvejelser om at få børn, når man risikerer at give sygdommen videre. Derfor har Nyreforeningen for nylig besluttet at oprette en særlig gruppe for mennesker med cystenyrer. Vi håber, at gruppens arbejde vil sætte mere fokus på sygdommen i offentligheden og i højere grad give medlemmer med cystenyrer mulighed for at møde andre i samme situation.”

Gruppen mødes for første gang i denne måned, og vi vil informere om gruppens arbejde her på hjemmesiden og i Nyrenyt.

En sygdom der påvirker generationer

En af dem, som er ramt af cystenyrer, er Kim Jørgensen på 40 år. Han blev som 23-årig diagnosticeret med cystenyrer; en sygdom, som han har arvet fra sin mor, som er død af sygdommen. Også hans onkel, moster og kusine er ramt:

“Jeg lider af en sygdom, som hedder cystenyrer. Den er arvelig betinget, hvilket betyder, at jeg har arvet den af min mor, som har arvet den af sin far. Både min onkel, moster og kusine er også ramt af sygdommen. Derfor valgte min kone og jeg også, da vi talte om at få børn, at jeg ikke skulle være biologisk far til mine børn. Jeg ønsker ikke at give sygdommen videre. Hele min barndom har jeg været vidne til hvordan min mor havde det under sygdommen og det ønsker jeg ikke for nogen. Både hun og min onkel døde desværre også alt for tidligt, som følge af sygdommen.  Cystenyrer er en sygdom, som udvikler sig langsomt, men i øjeblikket vokser den ene af mine nyrer ret meget, og så kan jeg godt blive bange for, at sygdommen accelererer. Derfor er Nyredagen vigtig, og en mulighed for, at sætte fokus på en arvelig sygdom, som kan påvirke mange generationer,” siger Kim Jørgensen.

Kjeld Erik Otte er ledende overlæge på Medicinsk afdeling på Kolding Sygehus. Han udtaler:

“Verdens nyredag den 10. marts er en god mulighed for, at sætte fokus på nyresygdom, og de mere end 1500 mennesker, som hvert år rammes i Danmark. Den mest almindelige dominant arvelige sygdom i Danmark er cystenyresygdom (ADPKD), der forårsager cystevækst i nyrerne. Børn, af en forælder med ADPKD, har 50% risiko for at arve sygdommen, som typisk giver gener, når man er i 30èrne. Hvad mange ikke ved, er, at ADPKD er den fjerde mest almindelige årsag til terminalt nyresvigt hos voksne, og at der i Danmark lever 3000-4000 mennesker med sygdommen. Langt de fleste er i tidlige stadier uden symptomer, og som oftest udiagnosticerede. På nuværende tidspunkt kan vi kun udskyde tidspunktet for nyresvigt ved stram blodtrykskontrol, rigelig væskeindtag mm. Fremadrettet er der nye behandlingsmuligheder på vej.”

Du kan læse mere om cystenyrer her på siden eller på www.cystenyrer.dk.

Fotokonkurrence-hvad-er-livskvalitet

Fotokonkurrence: Hvad er livskvalitet for dig?

Fotokonkurrence-hvad-er-livskvalitet

I næste nummer af Nyrenyt er der tema om livskvalitet. Men hvad er livskvalitet? Det kan være meget forskelligt fra menneske til menneske. Det kan være store begivenheder, og det kan være helt små ting i hverdagen. Det kan være hjemmelavet lasagne, en rejse til et sted du altid har drømt om at besøge, det kan være at lege med sit barnebarn, danse til sit yndlingsnummer, rode i køkkenhaven eller noget helt helt andet.

Derfor vil vi gerne vide, hvad lige netop du mener, er livskvalitet for dig.

Vis os hvad livskvalitet er

Tag et billede af noget, som gør din hverdag eller dit liv bedre og send det til os på mail@nyre.dk senest den 25. april, mrk. Fotokonkurrence. Vi offentliggør billederne i næste nummer af Nyrenyt, hvor temaet er livskvalitet. Skriv dit navn, alder og by – og gerne lidt om, hvorfor du indsender netop dette billede.

Vi glæder os meget til at se jeres billeder!

Prioritering-af-medicin

Prioritering af medicin – hvor står vi nu?

Sundhedsvæsenet bruger for mange penge på medicin – og udgifterne stiger. Det er baggrunden for en debat om, hvordan sundhedsvæsenet skal prioritere. Debatten har blandt andet fokuseret på, hvorvidt vi i Danmark skal have et såkaldt prioriteringsinstitut, hvor man sætter et loft for, hvad medicin må koste.

Danske Patienter ønsker ikke et prioriteringsinstitut, og derfor offentliggjorde vi i december 2015 indspillet Råd for effektiv og rationel anvendelse af sundhedsvæsenets ressourcer, der er organisationens bud på, hvordan et nyt organ kan være med til at begrænse udgifterne til medicin uden at afskære patienter for behandling, der virker. Indspillet bygger på elementer fra et tidligere indspil fra den 11. juni 2015 – Nye rammer for medicinområdet – Syv forslag til indhold i en national strategi, der gavner alle patienter og samfundet.

Danske Patienter samarbejder med Lægevidenskabelige Selskaber, der deler Danske Patienters holdninger. Det resulterede i indspillet Sådan sikrer vi en klog brug af sundhedsvæsenets ressourcer – til gavn for patienterne.

Regionerne gik enegang

Danske Regioner fremlagde den 5. februar en næsten færdig model om medicinprioritering. En model, som er udarbejdet uden nogen form for inddragelse af relevante aktører – herunder Danske Patienter.

Det medførte, at Danske Patienter udsendte en pressemeddelelse, hvor formand Lars Engberg bl.a. udtaler:

”Det betyder, at patienter i fremtiden ikke kan være sikre på at få den bedste behandling, og kun de, der har råd til selv at betale, vil have mulighed for at få den dyre medicin. Det er en ulighed, som vi på ingen måde kan acceptere i det danske sundhedsvæsen.”

Danske Patienter talte efterfølgende med Sundhedsministeriets departementschef for at finde ud af, hvor sundhedsministeren stod i sagen. Vi forstod på samtalen, at ministeren selvfølgelig ikke vil forholde sig passivt i sagen og ikke under nogen omstændigheder vil acceptere, at patienter mister adgang til gavnlig behandling. Det ligger også i tråd med ministerens melding i en kronik bragt i Berlingske den 29. december 2015.

Kampen fortsætter

Danske Patienter blev inviteret til et møde i Danske Regioner den 8. februar på baggrund af kritikken. Her fik vi lov at fremlægge vores synspunkter for Danske Regioners administrative ledelse. Der er lovning på, at dialogen vil fortsætte, men ellers kom der ikke noget konkret ud af mødet.

Om Danske Patienter

Danske Patienter er paraplyorganisation for 18 medlemsorganisationer, heriblandt Nyreforeningen, med tilsammen 870.000 medlemmer. Danske Patienter fungerer som patienternes og de pårørendes talerør over for offentligheden. Læs mere på www.danskepatienter.dk.

Flere ældre og kritisk syge patienter med akut nyresvigt behandles

Undersøgelse fra Herlev og Gentofte Hospital viser fordobling i anvendelsen af dialyse i behandlingen af akut nyresvigt. Behandlingen anvendes i stigende grad blandt ældre og kritisk syge patienter. Det skriver Herlev og Gentofte hospital i en pressemeddelelse.

For første gang er der lavet en landsdækkende opgørelse over anvendelsen af dialyse i behandlingen af akut nyresvigt – og undersøgelsen viser en fordobling gennem det sidste årti. En forskningsgruppe fra Hjertemedicinsk Afdeling på Gentofte Hospital, i samarbejde med Nefrologisk Afdeling på Herlev Hospital og Nefrologisk Afdeling på Rigshospitalet, står bag undersøgelsen, som er baseret på de nationale danske registre.

Stigningen er sket på baggrund af:

  • En eksplosiv vækst i brugen af akut dialyse som led i behandlingen af kritisk syge patienter.
  • En fortsat stigende anvendelse af akut dialyse blandt patienter ældre end 75 år.

Læge Nicolas Carlson fra Hjertemedicinsk Afdeling siger:

”Akut dialysekrævende nyresvigt udgør det mest alvorlige nyresvigt, og er forbundet med en særdeles dårlig prognose. Dødeligheden er betydende, og overlevende er i særlig risiko for at udvikle kronisk nyresvigt.

Der bliver stadig flere ældre i Danmark, og forekomsten af folkesygdomme som blodtryksforhøjelse, kronisk nyresygdom, og diabetes er stigende. Akut dialysekrævende nyresvigt forekommer i stigende grad blandt skrøbelige ældre patienter med flere forskellige sygdomme, og i tiltagende grad i forbindelse med andet organsvigt.

Indlæggelsestiden er typisk langvarig, og behandlingen er ressourcekrævende. Det anslås, at behandlingen af én patient med dialysekrævende nyresvigt koster mellem 125.000 og 500.000 kr. Særligt den fortsat stigende forekomst af akut dialysekrævende nyresvigt blandt ældre skrøbelige patienter udgør en voksende praktisk udfordring for hospitalerne når man sammenligner med situationen for bare 10 år siden.”

Fordobling af tilfælde

Undersøgelsen viser, at forekomsten af akut dialysekrævende nyresvigt er mere end fordoblet mellem 2000 og 2012. Forekomsten steg dramatisk fra 143 per million i 2000 til 366 per million i 2006, og har siden stabiliseret sig. Forekomsten var i 2012 360 per million, svarende til ~1.750 patienter på landsplan.

Knapt ⅓ af alle patienter er ældre end 75 år, og mere end ⅔ af alle patienter er mænd. I tillæg behandles mere end ¾ af alle patienter i intensiv regi, og mere end halvdelen oplever samtidigt behov for respirator- og/eller kredsløbsstøtte.

Undersøgelsen er publiceret i tidsskriftet PLOS ONE den 10. februar 2016.

 

Organer-fra-afdoede-donorer-gaar-til-spilde

Organer fra afdøde donorer går til spilde

Norge, Sverige og Finland har de seneste fem år været bedre end Danmark til at udnytte organer fra døde patienter.  Det skriver DR i dag.

Nyreforeningens formand Jan Rishave udtaler til DR, at han er utilfreds med, at Danmark halter efter vores nordiske naboer, når vi samtidig ser, at der er nyrepatienter, som dør på ventelisten. Han understreger vigtigheden af, at alle de potentielle afdøde donorer identificeres.

Dansk Center for Organdonation vurderer, at en simpel praksisændring kan betyde, at antallet af organdonorer kan øges med mindst 50 %. Det vil bringe Danmark op på et niveau med de bedste i både Norden og Europa.

Praksisændringen går ud på, at personalet skal have meget mere fokus på, at patienter, der ikke kan reddes, skal i respirator, så organerne kan gives til nogen, der har brug for dem.

Sundhedsstyrelsen har da også sendt retningslinjer til alle regionerne, som siger, at potentielle organdonorer skal i respirator og på intensivafdeling.

Hør mere i morgenens udsendelser på P1:

http://www.dr.dk/radio/ondemand/p1/p1-morgen-2016-02-12#!/39:02

http://www.dr.dk/radio/ondemand/p1/p1-morgen-2016-02-12#!/01:46:32

medicin

Savner du overblik over din medicin?

På sundhed.dk finder du dit personlige medicinkort.

Medicinkortet giver dig fire fordele:

1. Bedre overblik over din aktuelle medicin

Du kan få overblik over den medicin, du er i behandling med. Du kan også se, hvorfor du skal tage medicinen, og hvor ofte den skal tages.

2. Bedre overblik over dine recepter

Du kan se, om du har åbne recepter. Hvis en recept er åben, kan du hente medicinen på apoteket.

3. Bedre samarbejde med dine sundhedspersoner

De læger, som behandler dig, kan se og opdatere dit medicinkort. Andre sundhedspersoner, der hjælper dig med din medicin, kan også se dit medicinkort, fx en hjemmesygeplejerske.

4. Bedre sikkerhed mod fejlmedicinering

Lægen kan se, hvilke andre typer medicin, du får. Det giver større sikkerhed for, at du ikke får overflødig eller forkert medicin.

 

Se dit medicinkort på sundhed.dk. Log på med NemID og klik på ”Medicinkortet”.

 

forskning-i-nyresygdomme

Du kan påvirke forskning i nyretransplantation

Nyreforeningen er blevet gjort opmærksomme på et internationalt forskningsprojekt, som vi gerne vil støtte. Det går ud på at finde frem til de ting, som er vigtigst for patienter, pårørende og professionelle i forhold til nyretransplantation.

For at deltage kræver det, at du har et vist kendskab til transplantation, enten som patient, pårørende eller professionel, at du har et rimeligt kendskab til engelsk, og at du kan afsætte 5-10 minutter 3 gange fra nu til juni 2016 til at udfylde et spørgeskema.

Vi håber, så mange medlemmer som muligt vil deltage i undersøgelsen, da vi med deltagelse kan være med til at påvirke, hvad forskerne vil lægge vægt på at forske i mange år frem i tiden.

Du kan skrive dig op til at deltage via dette link: www.songinitiative.org/songtxdelphiregistration

lotteri

Har du tilmeldt dig som sælger af lodsedler?

På grund af tekniske problemer har vi desværre ikke modtaget tilmeldinger fra folk, der ønsker at sælge lodsedler i forbindelse med vores lotteri, der starter den 15. marts. Det gælder alle tilmeldinger, der er sendt fra hjemmesiden til og med den 8. februar 2016.

Så har du tilmeldt dig, men intet hørt, så skriv endelig til os på mail@nyre.dk.

Læs mere om lotteriet.

Nyt-haab-for-mennesker-med-diabetes-og-nyresvigt

Nyretransplantationer skal ikke samles på Rigshospitalet

Flere medier skrev lørdag, at Rigshospitalet sigter efter at samle alle former for transplantation i København. Men det er ikke korrekt, det gælder nemlig ikke nyrer. Det skyldes en fejl hos Region Hovedstadens administration, at nyrerne er blevet nævnt i denne sammenhæng.

Nyreforeningens direktør Sven Gerner Nielsen har talt med Sofie Hæstorp Andersen, som er regionsrådsformand i Region Hovedstaden. Hun bekræfter, at det er rigtigt, at Rigshospitalet foreslår sig som et samlet center for transplantation i Danmark. Men ikke for nyrer! Det er en fejlagtig udmelding, og det er ikke regionens holdning.