Nyreforeningen lancerer stor undersøgelse om diabetes og nyresygdom

Udsendt 17. december 2015

I samarbejde med Novo Nordisk har Nyreforeningen taget initiativ til en ny, omfattende undersøgelse, der sætter fokus på en udbredt følgesygdom af diabetes: diabetisk nyresygdom.

Nyresygdom kaldes ofte den ’usynlige’ sygdom, men alene i Danmark er det estimeret, at mere end 300.000 lever med nyresygdom[1]. Diabetes er den hyppigste årsag til forekomsten af nyresygdom, og Nyreforeningen oplever en stigende efterspørgsel efter information og anden støtte fra medlemmer, som har diabetisk nyresygdom. Nyreforeningen har derfor taget initiativ til undersøgelsen ’Kidney Connect’ med det formål at generere mere viden om de reelle udfordringer, som mennesker med diabetisk nyresygdom lever med i dagligdagen samt få indsigt i, hvad disse mennesker mener kan gøre en positiv forskel for dem.

Undersøgelsen kan tilgås via www.kidneyconnect.dk og vil afdække selvopfattelsen, livskvaliteten samt sygdomsindsigten blandt personer, som har diabetes og samtidig har nyrepåvirkning i en eller anden grad.

Patientinddragelse i forskningens verden

”Forskning er uhyre vigtig for forebyggelse og udvikling af behandlingsmuligheder indenfor al sygdom. Derfor glæder det mig, at Nyreforeningen nu samarbejder med både Novo Nordisk og flere patientforeninger om at inddrage patienter på det allerførste stadie i udviklingen af nye behandlingsmuligheder. Samarbejdet er nyt og epokegørende indenfor forskningens verden, fordi vi tager udgangspunkt i patientens liv og ønsker for fremtiden. Jeg mener, at det er den helt rigtige måde at gribe ny forskning an på, og jeg håber, at vi kan inspirere flere til at starte med at spørge dem, det hele handler om – nemlig patienterne,” siger Jan Rishave, formand for Nyreforeningen.

Resultaterne af undersøgelsen vil blive brugt til f.eks. at udvikle undervisningsmateriale og målrette tilbud til Nyreforeningens medlemmer. Samtidig vil samme resultater blive delt med partnere, som også har fokus på behandlingstilbud med patienten i centrum: ”Studiet vil give os en bedre forståelse for, hvilke udfordringer personer med diabetisk nyresygdom står over for i det daglige og dermed også en bedre forståelse for hvordan vi gennem behandling kan forbedre patientens livskvalitet” (Daniel Timmermann, Corporate Vice President, Haemostasis and Vascular Pharmacology, Novo Nordisk).

Bredt samarbejde giver store muligheder

Diabetesforeningen, Type1 og Steno Diabetes Center bakker op om undersøgelsen, og uden dette unikke samarbejde kunne undersøgelsen aldrig nå så bredt ud. Med Kidney Connect får alle parter mulighed for at blive klogere på diabetes og nyresygdom og dermed skabe mere opmærksomhed om sygdommen samt målrette støtten til disse mennesker.

”Samarbejdet betyder, at livet med nyresygdom bliver mere relevant for os. Vi har nu mulighed for at informere vores medlemmer på et helt andet grundlag, der inkluderer alle sider af livet med nyresygdom. Det er af afgørende betydning for vores arbejde, at vi altid favner hele livsperspektivet, når vi taler om sygdomme og behandling. Dette projekt er et strålende eksempel på, at det kan lade sig gøre at rumme mange perspektiver,” siger Lotte Klim, næstformand i Type1.

”Nyresygdom er en af de mest alvorlige følgesygdomme til diabetes, og desværre har vi ikke set et fald i antallet af patienter med nyresygdom og diabetes[2]. Derfor er det vigtigt, der bliver sat mere fokus på diabetisk nyresygdom for at kunne hjælpe de ramte bedre, og der kan projektet her bidrage med afgørende viden om patienternes udfordringer,” siger administrerende direktør i Diabetesforeningen Henrik Nedergaard.

Resultaterne fra det store studie samt en uddybende rapport vil blive offentliggjort i forbindelse med ’Nyrernes Dag’ den 28. maj 2016.

Case

Lasse Bertelsen på 49 år fra Aarhus lever med diabetisk nyresygdom.

”Jeg fik diabetes i 1997, og jeg bekymrede mig aldrig om komplikationer, fordi mit blodsukker var velreguleret. Men på bare 1½ år gik min nyrefunktion så hastigt ned ad bakke, at jeg måtte have en nyretransplantation. Jeg skulle pludselig forholde mig til flere restriktioner i forhold til mad, tanker om dialyse, og så var jeg bare så træt hele tiden. Jeg synes, min historie viser, hvor vigtig forebyggelse af komplikationer er,” siger Lasse Bertelsen.

Kontakt

For yderligere information: Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen, tlf. 40 33 65 70.

For kontakt til case: Karina Krammer, kommunikationskonsulent, tlf. 41 19 51 00.

Fakta om diabetes og nyresygdom

  • Diabetes er den hyppigste årsag til nyresygdom.
  • Diabetisk nyresygdom opstår hos ca. 30 % af alle med både type 1 og type 2 diabetes.
  • 20 % af nye dialysepatienter har diabetes som baggrund for deres nyresygdom.
  • Diabetisk nyresygdom koster hvert år samfundet mindst én milliard kroner (http://www.kora.dk/media/271590/dsi-3606.pdf).

[1] https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/nyrer-og-urinveje/tilstande-og-sygdomme/nyresygdomme/kronisk-nyresygdom-og-kronisk-nyresvigt/

[2] Her henvises til ny forskning fra Diabetes Impact Study gennemført for Diabetesforeningen af ApHER, Institute of Applied Economics and Health Research, som viser, at antallet af diabetespatienter i dialyse er steget mere end forventet.
Læs mere: http://www.diabetes.dk/aktuelt/nyheder/nyhedsarkiv/2015/flere-diabetikere-med-nyresvigt.aspx

 

dialyse-bivirkninger

Viborg er bedst til dialyse

Og Odense Universitetshospital er bedst til nyretransplantation. Det er resultatet af Dagens Medicins årlige kåring af de bedste hospitaler i Danmark.

Vurderingen af kvaliteten af hospitalernes dialysebehandling er baseret på to parametre: Andelen af patienter hvor dialyse sker planlagt og andelen af patienter som tidligt bliver henvist til en nefrologisk afdeling. Her klarer Viborg sygehus sig altså bedst, og bliver derudover også kåret som Danmarks bedste mellemstore hospital.

Odense Universitetshospital er bedst til nyretransplantation. Her har man 100 % overlevelse hos nyretransplanterede indenfor 1 år efter transplantationen. Alle transplantationssteder (Odense, Aarhus og Rigshospitalet) har dog en høj overlevelse, som er steget støt de sidste tre år.

Ser man samlet på nyreområdet (dialyse og nyretransplantation) klarer Aarhus Universitetshospital sig bedst, fordi de får en pæn score på begge områder, og dermed får de det højeste gennemsnit. Aarhus Universitetshospital vinder desuden titlen som Danmarks bedste store hospital for ottende gang.

I kåringen af Danmarks bedste hospitaler vægter omdømme og patienttilfredshed hver 10 %, mens de resterende 80 % er vurderingen af sygehusenes behandlingskvalitet baseret på data for 67 behandlinger og undersøgelser – heriblandt dialyse og nyretransplantation.

Kilde: Dagens Medicin

Lad borgerne komme til orde

Det er den direkte inddragelse af patienter og pårørende og deres tilbagemeldinger om oplevelsen af kontakten til sundhedsvæsenet, der gør sundhedspersonalet i stand til staks at forbedre de forhold, som er vigtige for brugerne.

Når patienter og pårørende med egne ord besvarer spørgeskemaers kommentarfelter eller uddyber deres svar under opfølgende samtaler om deres oplevelser af kontakten med sundhedsvæsenet, skaber det en læring hos medarbejdere og ledere, som gør dem i stand til straks – eller så hurtigt, det er muligt – at forbedre de forhold, der er vigtige for brugerne.

Tidstro feedback – patienterne og deres pårørendes løbende tilbagemeldinger, der hyppigt rapporteres til medarbejdere og ledelser – er dermed et væsentligt supplement til kryds i spørgeskemaer og øvrige statistiske oplysninger om patientoplevelser, som sundhedssektoren bruger til at forbedre dialog, forløb og organisering.

Det er erfaringen fra de projekter om tidstro feedback, der er gennemført i Danmark og i udlandet. Brugernes egne ord og oplevelser vækker nemlig genklang og forståelse hos medarbejdere og ledere, når de indløber så hurtigt, at personalet endnu har patienterne, de pårørende og behandlingsforløbene i frisk erindring.

Dermed er tidstro feedback et værktøj, der kan gøre sundhedspersonalet i stand til hurtigt at reagere med konkrete tiltag, og et godt supplement til Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser, LUP. LUP fortsætter som hidtil, parallelt med tidstro feedback og andre forbedrende tiltag i sundhedsvæsenet.

Tidstro feedback har derfor en central rolle i Borgernes Sundhedsvæsen, der er planen for at fremme en kultur i sundhedsvæsenet, hvor borgernes viden og behov er i centrum. Parterne bag Borgernes Sundhedsvæsen underskrev i foråret en erklæring om, at vi arbejder for at skabe et sundhedsvæsen karakteriseret ved tryghed og kvalitet, optimale forløb, og hvor borgerne bliver inddraget i beslutninger om egen sundhed og behandling.

Ifølge Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, ViBIS, etableret af Danske Patienter, er der i øjeblikket ikke færre end 803 projekter på regionernes hospitaler, der arbejder med at lytte til patienter og deres pårørende og gøre deres behov gældende i sundhedsbehandlingen – langt over en fordobling på tre år i forhold til 298 projekter i 2012.

Se mere om Borgernes Sundhedsvæsen på www.voressundhedsvaesen.dk og www.regioner.dk/sundhed

Forskning i HPV hos nyretransplanterede

De fleste mennesker vil i løbet af deres liv få en eller flere infektioner med Human papillomavirus (HPV). Hos organtransplanterede er det velkendt, at forekomsten af vorter på huden er hyppigere end hos personer med normalt immunforsvar. Om det samme gælder for kønsvorter hos organtransplanterede ved vi meget lidt om.

Det er desuden velkendt, at organtransplanterede har øget risiko for hudkræft forårsaget af solpåvirkning. Man er i de senere år blevet tiltagende opmærksom på, at HPV kan forårsage kræft på hud og slimhinder på kønsdelene inkl. i analkanalen. Danske undersøgelser har fundet, at personer med nedsat immunforsvar har øget forekomst af disse kræftformer i forhold til personer med normalt immunforsvar.

Forekomsten af HPV infektion på kønsdelene, livmoderhalsen og analkanalen samt i halsen og forstadier til kræft disse steder hos danske nyretransplanterede kendes ikke.

I januar 2016 starter vi derfor et nyt forskningsprojekt, som er et samarbejde mellem Hud- og kønssygdomsklinikken, Bispebjerg Hospital, Kræftens Bekæmpelse og Nefrologisk klinik, Rigshospitalet. Studiet vil omfatte 200 nyretransplanterede patienter og 200 personer med normalt immunforsvar. Vi vil undersøge forekomsten af HPV på livmoderhalsen, penis, analkanalen og i halsen, og tillige forekomsten af forstadier til kræft på livmoderhalsen og i analkanalen.

Vores mål er at afdække mulige risikofaktorer for udvikling af forstadier til kræft på livmoderhalsen og i analkanalen bl.a. ved hjælp af et spørgeskema med spørgsmål vedrørende livstilsfaktorer, reproduktion, tidligere HPV relaterede lidelser og seksualvaner.

Viden om HPV infektion og forstadier til de kræftformer som HPV virus kan forårsage hos nyretransplanterede og viden om årsager til udvikling heraf er vigtig. Jo tidligere forstadier til HPV-relateret kræft opdages jo bedre er muligheden for behandling, så forstadierne ikke udvikles til egentlig kræft

Det er vores håb, at mange vil vise interesse for at deltage i forskningsprojektet.

Mvh. Helle Kiellberg Larsen, fungerende overlæge, ph.d. studerende, Hud- og kønssygdomsklinikken, Bispebjerg Hospital

Pårørende får adgang til sundhedsdata

Pårørende får en ny mulighed for at hjælpe syge familiemedlemmer i den anden ende af landet via sundhed.dk fra den 9. december 2015.

Som pårørende har du nemlig nu mulighed for at få adgang til oversigter over sygehusbehandlinger og laboratoriesvar. Adgangen vil dog altid kræve en digital fuldmagt.

Læs mere på Danske Regioners hjemmeside.

Du kan give en pårørende tilladelse til at se dine sundhedsdata ved at oprette en fuldmagt på sundhed.dk.

Tips til julemaden

Selvom du har en nyresygdom, skal du ikke snydes for julemaden og julegodterne. Vi guider dig til, hvordan ændret tilberedning af den klassiske julemad kan reducere indholdet af fosfat og/eller kalium og samtidig øge dit proteinindtag. Du kan også finde nyrevenlige opskrifter til den søde tand.

Tips til julemaden

Opskrifter på julegodter

Nyrenyt nr. 4 – lær at leve med smerter

Årets sidste Nyrenyt er ude nu. Du kan bl.a. få gode råd til at leve med smerter, gode råd til at passe dialysediæten i en travl hverdag, oversigt over vores kursustilbud i 2016, forskning i om magnesiumtilskud kan forebygge hjertekarsygdom hos nyresyge og meget mere.

Deltag desuden i vores quiz om året der gik i Nyreforeningen og vind supergavekort til en værdi af 400 kr.

Læs Nyrenyt

Problemer med e-mails

I forbindelse med Nyreforeningens flytning til Høje Taastrup har vi desværre mistet flere mails. Det drejer sig både om mails, der er læst og mails, som vi ikke har nået at læse. Så hvis du har sendt en e-mail til en af medarbejderne i Nyreforeningen eller til vores fællesmail indenfor de seneste to uger, som du ikke har fået svar på, så må du meget gerne sende den igen. Især vil vi opfordre jer, der har søgt stillingen som fundraiser til – for en sikkerheds skyld – at sende ansøgningen igen.

Vi beklager de gener, som det måtte give.

Psykologordning får lov at fortsætte

Sundhedsstyrelsens anbefalinger til en stramning af psykologordningen bliver ikke en realitet. Danske Patienter har kritiseret anbefalingen om besparelser, og nu får psykologordningen lov til at fortsætte.

Kritikken gik blandt andet på, at der nærmere er behov for at styrke indsatsen på området. Indtil videre får den eksisterende ordning lov at fortsætte frem til 2018.

Læs mere om sagen på danskepatienter.dk

Nyreforeningen søger fundraiser

Fundraiser med klar mission

Nyreforeningen søger en mester i fundraising, som kan;

  • arbejde konkret med alle former for fundraising.
  • igangsætte, gennemføre og afslutte.
  • opsøge og pleje relationer i forbindelse med fundraising.
  • koordinere og systematisere ansøgninger til fonde, puljer og legater.
  • skaffe flere støttemedlemmer og bidragsydere.
  • sikre medlemshvervning og medlemsfastholdelse.
  • finde sponsorer til landslotterier og kampagner.
  • finde annoncører til vores medlemsblad Nyrenyt.
  • være sekretær for vores frivillige kampagneudvalg.

Det er desuden en fordel, hvis du har erfaring med regnskab.

Faglig og personlig profil

Du er et all-round fundraiser-talent med en bred vifte af færdigheder. Du har f.eks. en uddannelse indenfor marketing/kommunikation. Har du viden og erfaring fra en humanitær forening, frivilligt foreningsarbejde, fra sundhedsvæsenet eller fra en politisk styret organisation, er det en fordel.

Som person er du initiativrig, selvkørende og handlekraftig. Du har næse for en god forretning og for at finde nye indtægtskilder. Din evne til at lytte og forstå er din styrke, godt suppleret af en god portion humor og en positiv tilgang. Du har samtidig hjertet på rette sted, en solid social mission, og du ser det som et unikt privilegium at få lov til at gøre en forskel i andres liv.

Vi tilbyder et meningsfyldt og udfordrende job. Du vil blive udsat for solid ledelse med høj grad af fleksibilitet i dagligdagen. Der er tale om en 30 timers ansættelse pr. 1. februar 2016 eller eventuelt tidligere Ansøgningsfrist er den 30. november 2015. Send din ansøgning til souschef Jan Jensen på jj@nyre.dk.

Vil du vide mere så kontakt souschef Jan Jensen på telefon 50 93 59 50 eller e-mail jj@nyre.dk.