Gratis influenzavaccination

Sundhedsstyrelsen_banner

 

Influenzasæsonen er så småt gået i gang. Sundhedsstyrelsen har derfor igen i år iværksat en kampagne for at oplyse om det gratis tilbud om influenzavaccination til en række grupper, heriblandt nyresyge.

Sundhedsstyrelsen anbefaler vaccination til mennesker med kronisk nyresvigt på grund af øget risiko for at blive alvorligt syg af influenza.

Vaccinationen nedsætter risikoen for at få influenza. Hvis du alligevel bliver smittet, bliver sygdommen mindre alvorlig. Du kan ikke få influenza af at blive vaccineret.

Du kan finde mere information om vaccination, influenza og kronisk sygdom hér.

Influenzavaccinationen er gratis fra 1. november 2019 til 15. januar 2020. Gravide og immunsvækkede personer kan dog blive vaccineret gratis frem til udgangen af februar 2020.

Hvem kan gratis få influenzavaccinationen?

  • Personer, der er fyldt 65 år inden 15. januar 2020.
  • Visse kronisk syge, bl.a. personer med kronisk nyresvigt og diabetes, efter en lægelig vurdering.
  • Svært overvægtige, efter en lægelig vurdering.
  • Personer med andre alvorlige sygdomme, hvor tilstanden ifølge lægens vurdering medfører, at influenza udgør en alvorlig sundhedsrisiko.
  • Gravide i 2. eller 3. trimester.
  • Førtidspensionister.
  • Personer i samme husstand.
Else Lorenzen

December historier, 9. december

Else Lorenzen

 

I dag vil vi gerne introducere jer for Else, som fortæller om hendes liv med polycystisk nyresygdom. Else giver os et indblik i, hvad det for hende betyder at leve med en arvelig kronisk sygdom og hvad polycystisk nyresygdom har haft af konsekvenser i hendes liv. Else lever i dag en aktiv pensionisttilværelse sammen med sin mand.

Det er træls at arve en kronisk sygdom og give arven videre

”Det var noget af en pille at sluge, da jeg lige op til jul i 1992 fik den alvorlige besked af min læge, at jeg havde cyster i lever og nyre. Jeg var egentlig taget op til min læge for at blive scannet for galdesten, da det så viste sig, at jeg havde ”polycystisk nyresygdom”.

Jeg var 39 år på det tidspunkt, gift og mor til 4 drenge i alderen 4 til 15 år, og netop tiltrådt en stilling som daginstitutionsleder. Det var mildest talt noget af et chok og en omvæltning i min tilværelse pludselig, at få besked på jeg havde en alvorlig sygdom.

Polycystisk nyresygdom var nu ikke fremmed for mig, da min mor også havde sygdommen. Hun var ud af en søskendeflok på 6 børn, der alle havde sygdommen. Desværre døde flere af dem tidligt, da man dengang ikke havde de samme behandlingsmuligheder som i dag. Ud af min egen søskendeflok på 5 er jeg den eneste der har arvet sygdommen, men desværre har alle mine 4 sønner også arvet sygdommen”.

Transplantationen

”Der gik dog mange år efter, at jeg havde fået konstateret sygdommen, til at det rigtigt begyndte at gå ned ad bakke med helbredet. Jeg blev mere og mere generet af cyster, der fyldte i lever og nyre, så jeg lignede én der var højgravid. Det var besværligt at lægge mig til rette, når jeg skulle sove, fordi cysterne fyldte. Og der var mange dagligdags opgaver, både på arbejdet og privat, der var besværlige. Jeg kunne blandt andet ikke løfte mit lille barnebarn op. Efterhånden tog generne til og min livskvalitet blev forringet mere og mere.

Jeg begyndte at presse på for at blive indstillet til en levertransplantation, selv om min lever og nyrer som sådan fungerede rimeligt. Men de mange cyster besværliggjorde organernes funktioner, og jeg skrev til lægerne om at blive transplanteret.

Fra jeg blev indstillet til transplantation, fulgte der 13 måneders ventetid. Nyren var nu også så dårlig, at den ikke ville kunne klare operationen. Jeg fik derfor foretaget en dobbelttransplantation (lever og nyre) på Rigshospitalet. Jeg blev godt informeret om, at det var en stor operation. Og at der altid er forbundet en risiko ved en så stor operation. Jeg havde forberedt mig så godt jeg kunne og havde skrevet et brev til hver af mine sønner, hvis jeg ikke skulle se dem igen.

Et godt liv

”Heldigvis forløb transplantationen utrolig fint, og efter bare 14 dage var jeg hjemme igen. Jeg har fået min livskvalitet tilbage og lever nu en meget aktiv pensionisttilværelse med min mand.

Det er træls at arve en kronisk sygdom og endnu mere træls at give arven videre til sine børn, men heldigvis sker der så meget på forskningsområdet, at jeg kan håbe på, at mine drenge forhåbentlig slipper for at skulle i dialyse og transplanteres.

Jeg er taknemmelig og glad over, at jeg har et godt liv, selvom jeg arvede en alvorlig sygdom”.

 

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

 

NYRENYT dec 2019

Læs seneste nummer af Nyrenyt december 2019 her

NYRENYT dec 2019I det nyeste nummer af Nyrenyt sætter vi bl.a. fokus på de positive effekter, der er ved patientinvolvering i forskningen. Patientinvolvering i forskning er forholdsvis nyt i Danmark, men det er et område i hastig udvikling. Dog er der kun få forskningsprojekter inden for nyreforskning, hvor patienter er blevet involveret i forskningen. Artiklen giver dig derfor også gode råd til, hvad du skal gøre, hvis du selv kunne have lyst til at deltage som med-forsker.

Vi har også fokus på det nordiske samarbejde, og du kan bl.a. læse om NNS-konferencen, Nordiske Nyreforeningers Sammenslutning, som Danmark i år var vært for. Ligesom vi bringer en artikel om den 1. Nordiske Ungekonference, der blev afholdt i Oslo.

I denne udgave af Nyrenyt kan du desuden læse om de rejser, der er ved at blive planlagt for 2020. Bl.a. bliver der en rejse til Mallorca og en tur til Kreta.

God læselyst!

Klik her for at læse Nyrenyt

Sigrið_Mikkjalsdóttir

December historier, 3. december

Sigrið_Mikkjalsdóttir

 

Vi er nu trådt ind i den første vintermåned, nemlig december. Også kendt som julemåneden. Udover vores nyeste udgave af Nyrenyt, som netop er udkommet, vil vi gerne introducere jer for en række december historier, som forhåbentlig gør jer endnu mere nysgerrige på livet som nyresyg. Da vi dagligt er i kontakt med nyresyge og pårørende, vil vi gerne dele ud af nogle af de historier, vi møder herinde.

 I dag bringer vi Sigriðs historie om identitet og nyresygdom. Sigrið var 11 år, da hun blev diagnosticeret og kom i dialyse. Hun blev transplanteret som 14 årig. I dag har Sigrið kørt hjemmedialyse i 3 år.

Sigrið fortæller om sygdom og identitet

Da jeg var ung skjulte jeg min sygdom. Jeg ønskede ikke at være hende den syge. Jeg kommer fra en landsby med 5.000 mennesker og her bor jeg stadig. Det er tydeligt, at folk ubevidst gerne vil putte mig i sygdomskassen – men jeg er jo så uendelig meget mere.

Jeg er en del af en gruppe på 4 jævnaldrende kvinder, som er vokset op i samme område, og har været bedste veninder siden vi lærte at gå. Dér er jeg jo bare mig i deres selskab – Vi hygger os, spiser brunch eller mødes til fødselsdage og hjælper hinanden med diverse ting, såsom at passe hinandens børn og bage til barnedåb.

Sigrið bager færøsk rugbrød, imens hun fortæller, om engang hun mødte en kone på den lokale bar

Jeg var på bar en aften med mine venner og en kone satte sig ved siden af mig og begyndte at spørge ind til hvem jeg var. Da jeg fortalte hvem jeg var, sagde hun ”njarh det kan jo ikke passe, fordi datteren i denne familie var jo meget syg”. Konen blev ved med at diskutere og sagde at det ikke kunne være mig, der var den syge datter. Men hun sad jo lige ved siden af mig. Selvom jeg prøvede at forklare, at det stadig var mig, der var hende ”den syge datter” – så var jeg jo også bare Sigrið, der sad på en bar en aften med mine venner.

Jeg er glad for, gennem mit job at kunne annoncere, når der sker nye ting i mit lokalsamfund – i en radioudsendelse, der kommer hver fredag. Det betyder, at jeg er kendt andre steder på Færøerne for noget andet end nyresygdom. Jeg annoncerer i radioen weekendens koncerter, foredrag og konkurrencer.

Sigrið er også aktiv i den lokale teatergruppe

Det er hjemmedialysen der har gjort teater muligt. Jeg har overskud og kan selv planlægge det. Sigrið fortæller, at den åbenhed og ærlighed der er i gruppen er fantastisk og gør hende tryg og glad. Det er ok, hvis jeg fortæller, der er nogle ting jeg ikke lige kan til aftenens forestilling, pga. min svigtende balance, og så arbejder vi rundt om det. Det bliver ikke en sag – jeg er bare Sigrið, der spiller teater.

Jeg sætter stor pris på, at folk viser, at de tænker på hinanden, og spørger ind til, hvordan jeg har det. Dog bliver jeg nogle gange irriteret over det, fordi folk sætter mig i bås, en sygdomsbås. Jeg er syg, men jeg er også meget andet end det. Og jeg er taknemlig for min familie, gode venner og fritidsaktiviteter, hvor jeg får lov at være den jeg er, og glemme alt om sygdom, mens jeg er sammen med dem.

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “DONATION”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

Viden om graviditet og nyresygdom

Vil du vide noget mere om graviditet og nyresygdom?

graviditet og nyresygdom

 

På Vejle Center Hotel vil der i løbet af weekenden den 25. – 26. januar 2020 være rig mulighed for at blive inspireret og blive klogere på kurset “Få viden om graviditet og nyresygdom”.

Praktiske informationer:

Kurset foregår på Vejle Center Hotel, Willy Sørensens Plads 3, 7100 Vejle

Der er en deltagerbetaling på 350 kr. pr. person i dobbeltværelse og enkeltværelse 500 kr.

Transport sørger man selv for.

Tilmeldingsfrist: Senest den 10. januar 2020 på telefon 50 93 59 50 eller jj@nyre.dk

Program:

Lørdag d. 25. januar 2020

Kl. 10.15                                     Ankomst Kaffe/te rundstykke

Kl. 10.30                                     Velkomst og præsentation

Kl. 11.00                                     Oplæg ved læge Jon Waarst Gregersen om graviditet og nyresygdom.

Kl. 12.30                                     Frokost

Kl. 13.30                                     Tre personlige historier fra kvinder med nyresygdom, som har fået børn.

  • Charlotte Willer Kristensen – egne nyrer
  • Stine Jacobsen – transplanteret
  • Sanne Ibsen – i dialyse

Kl. 15.30                                     Gruppearbejde og erfaringsudveksling.

Kl. 16.30                                     Indkvartering, afslapning og socialt samvær

Kl. 18.30                                     Middag

Efter aftensmad                        Socialt samvær

 

Søndag d. 26. januar

Kl. 8.00-10.00                            Morgenmad

Kl. 10.00                                     Personlig historie om overvejelser omkring børn som nyresyg ved Nyreforeningens næstformand Malene Madsen

Kl. 10.30                                     Adoption når man har en kronisk nyresygdom ved Nyreforeningens næstformand Malene Madsen

Kl. 12.00                                     Evaluering, sandwich og tak for denne gang

Pårørende

Opråb fra 30 organisationer: Pårørende skal have bedre vilkår

Pårørende

 

Pårørende til mennesker med alvorlig sygdom eller et handicap er så pressede, at de risikerer selv at blive syge. I dag lancerer 30 organisationer sammen fem principper for kommunale, regionale og statslige initiativer, der skal sikre bedre vilkår for pårørende i Danmark.

Når et menneske rammes af alvorlig eller kronisk sygdom eller udfordres af et handicap, bliver de nære pårørende ofte uundværlige medspillere og støttepersoner. Samtidig forventer en presset social- og sundhedssektor i stigende grad, at de pårørende påtager sig væsentlige opgaver i forbindelse med både behandlingsforløb, pleje og hverdagsliv. Krævende opgaver, som slider på den lange bane og som kan gøre det svært for den pårørende samtidig at passe sit arbejde og passe på sig selv.

– Vi er 30 danske organisationer, der er stærkt bekymrede for de mange pårørende, der hver dag arbejder hårdt for at få enderne til at mødes, siger Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse. Hun fortsætter:

– Problemet begrænser sig ikke til én diagnose eller ét handicap. Det gælder alle pårørende, som hver dag løfter en voldsomt krævende opgave. Det skal vi anerkende og understøtte som samfund, så de pårørende ikke overbelastes i forsøget på at hjælpe. Derfor mener vi, at tiden er inde til for alvor at forbedre vilkårene for de mange pårørende.

Fem vigtige principper

I dag lancerer de 30 organisationer fem principper for kommunale, regionale og statslige initiativer, der skal sikre bedre vilkår for pårørende i Danmark. Organisationerne tæller blandt andre Ældre Sagen, Bedre Psykiatri, Kræftens Bekæmpelse, Hjerneskadeforeningen og Pårørende i Danmark.

– Vi håber, at det gør indtryk på politikere både på Christiansborg og i kommuner og regioner, at vi er så mange organisationer, der sammen insisterer på handling. Vores mål er, at de fem principper bliver startskuddet til konkrete initiativer, der kan forbedre pårørendes vilkår her og nu. Vi håber også, at de vil danne fundament for, at vi i Danmark får en national strategi for bedre vilkår for pårørende, på samme måde som man ser det i andre lande, siger Marie Lenstrup, formand for Pårørende i Danmark.

De 5 principper for bedre vilkår for pårørende

  1. Pårørendes retsstilling skal styrkes.
  2. Pårørende skal anerkendes, inddrages og informeres.
  3. Viden om pårørendes vilkår og relevante støtteindsatser skal styrkes.
  4. Helbredsproblemer og social isolation hos pårørende skal forebygges.
  5. Pårørende skal sikres en passende balance mellem plejeopgaver og arbejdsliv.

Læs mere om de 5 principper HER.

Nyreforeningens Forskningsfond indkalder ansøgninger 2020

Hjernetåge er en af de tre felter Nyreforeningen vil tilgodese ansøgninger til forskning indenfor (foto: Pixabay).

Fonden er åben for ansøgninger inden for specialerne nefrologi og urologi. I 2020 agter bestyrelsen særligt at tilgodese ansøgninger inden for tre områder:

Hjernetåge

Mange nyresyge oplever kognitive forandringer. Hukommelsestab, koncentrationsvanskeligheder og generel kognitiv svækkelse.

Hvad skyldes det? Er det nyresygdommen selv, medicinsk behandling, dialysebehandling eller almen social svækkelse med kognitivt henfald til følge?

Fonden ønsker særligt at se ansøgninger, som undersøger årsagerne til hjernetåge. Dernæst hvilke behandlingsmæssige ændringer/muligheder, der kan lindre.

Hudkræft

Mange patienter i immunsupprimerende behandling udvikler hudkræft.

Fonden ønsker særligt at se ansøgninger, som undersøger årsagerne til hudkræft blandt disse patienter. Dernæst hvilke behandlingsmæssige ændringer/muligheder, der kan forebygge og/eller lindre.

Den transplanterede nyres levetid

Den optimale måde at nedbringe behovet for organer til transplantation er at forøge levetiden af den transplanterede nyre. Det er både generelt og individuelt den bedste løsning.

Fonden ønsker særligt at se ansøgninger, som undersøger sammenhængen mellem match (nyre og patient) og den transplanterede nyres levetid. I forbindelse hermed kan indgå virkninger af immunsupprimerende lægemidler i art og omfang.

 Forskningsfondens bestyrelse

Konkurrence: Skaf et nyt medlem og vind et signeret eksemplar af Bente Klarlunds roste bog “Gå, så går det nok”

I forbindelse med, vi i seneste nummer af vores medlemsblad Nyrenyt satte fokus på bevægelse, har vi fået hele 10 signerede bøger af den kendte læge Bente Klarund.

Bøgerne udlodder vi nu til dig, der skaffer et nyt medlem – eller dig, som henviser til denne bog, når du melder dig ind.

Ud over Bente Klarlunds bog “Gå, så går det nok”, udlodder vi også bogen “Gå tur – om glæden ved at sætte den ene fod foran den anden” af Anna Skyggebjerg.

Skriv til mail@nyre.dk, når du har meldt dig dig eller det nye medlem ind, så indgår I i konkurrencen om de gode bøger.

Har du givet en nyre? Så kom til donordagsarrangement den 12/10, så vi kan takke dig!

I det daglige handler meget af Nyreforeningens arbejde om at tage vare på mennesker med nyrelidelse og deres pårørende. Men en vigtig gruppe for nyresagen er også mennesker, som giver andre livet tilbage ved at donere en nyre.

Vi afholder derfor et arrangement for nyredonorer. Der vil vi takke dem og skabe et rum, hvor de kan mødes med og udveksle erfaringer med andre, som også har givet en nyre væk.

Som nyredonor behøver ikke være medlem af Nyreforeningen for at komme til arrangementet, som finder sted den 12. oktober. Du kan læse mere om begivenheden ved at klikke HER.

Bemærk at der er tilmeldingsfrist den 5. oktober 2019.

Facebook-ramme for at vise støtte!

Ud over at være den dag, hvor vi hylder nyredonorerne, er den 12. oktober også organdonationsdag. Vi har i anledning af både den og nyredonordagen lavet en ramme, du kan sætte på dit profilbillede, hvor du viser din støtte til nyredonorer. Rammen vil automatisk blive deaktiveret efter den 12. oktober.

Her kan du se Facebook-rammen på landsformand Jan Rishaves Facebook-profil. Du kan nemt få rammen på dit profilbillede også ved at finde Jan Rishave, klikke på hans profilbillede og følg anvisningerne, når du har klikket “Prøv det”.

Ekspert begejstret: Kæmpe fremskridt for patienter med type 2-diabetes

Lægemidlet canagliflozin har en positiv virkning på alle med type 2-diabetes og nyresygdom viser forskning, og det får professor Per Løgstrup Poulsen til at kalde forskningsstudiet, CREDENCE-studiet, et kæmpe fremskridt for de mange tusinde patienter med type 2-diabetes, som har nyresygdom.

Ved diabetes kan de små blodkar i nyrerne beskadiges i en sådan grad, at det påvirker deres funktion. Nyresygdom opstår hos cirka 30 procent af alle personer med type 1 og type 2-diabetes ifølge Steno Diabetes Center Copenhagen, og nedsat nyrefunktion øger bl.a. risikoen for at udvikle hjerte-kar-sygdom og at komme i dialyse. Det skriver Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Da langt over 200.000 danskere har type 2-diabetes er udfordringerne med nyresygdom derfor store.

At den såkaldte SGLT-2-hæmmer canagliflozin har overbevisende effekt som nyrebeskyttende behandling er ikke nyt. Det nye, som netop er præsenteret på diabeteskongressen EASD i Barcelona, er, at effekten er så god for alle typer af patienter med kronisk nyresygdom og type 2-diabetes.

CREDENCE er det første studie, der har været designet til at undersøge, om SGLT-2-hæmmere kan forhindre, at nyresygdom udvikler sig til nyresvigt (og altså behov for dialyse eller nyretransplantation) hos patienter med kronisk nyresygdom og type 2-diabetes. På EASD i Barcelona blev der præsenteret en række subanalyser fra CREDENCE studiet.

Per Løgstrup Poulsen, professor og overlæge ved Steno Diabetes Center Aarhus på Aarhus fulgte sammen med kolleger spændt sessionen.

Hans reaktion umiddelbart efter præsentationen var begejstring: “Et kæmpe fremskridt i behandlingen af patienter med diabetisk nyresygdom,” kalder han det.

”Det er det største kliniske gennembrud i behandlingen,” siger Per Løgstrup Poulsen, “ved blot at behandle 22 patienter i 2,5 år med canagliflozin kan man undgå et tilfælde af nyresvigt eller død som følge af nyresygdom/ åreforkalkning,” siger han.