Generalforsamling udsat til 2021

Der bliver ingen generalforsamling i Nyreforeningen i 2020. Her et kig tilbage på 2018.

Et kig tilbage til Landsmødet i 2018.

Der bliver ingen generalforsamling i Nyreforeningen i år.

Det har foreningens forretningsudvalg netop besluttet.

Generalforsamling 2020 bliver i stedet afviklet i foråret 2021 som en ekstraordinær generalforsamling før generalforsamlingen 2021. Her skal regnskabet godkendes, der skal vælges landsformand og anden næstformand.

Baggrunden for udsættelsen

Årsagen til udsættelsen er Corona-situationen. I første omgang blev landsmødet  flyttet fra maj til september i år, men sygdommen er stadig i samfundet og patientforeninger, som varetager patienters interesser må forventes at være de mest forsigtige.

Nyreforeningen påtager sig et moralsk ansvar såfremt generalforsamlingen gennemføres. Den enkelte deltager påtager sig et konkret ansvar. Den enkelte deltager kan/skal selv vurdere risikoen ved at deltage, men mange af foreningens medlemmer har på grund af kronisk sygdomme valgt at være yderst forsigtige. Enkelte har direkte valgt at isolere sig. Derfor har forretningsudvalget valgt at udsætte generalforsamlingen endnu en gang.

Strategiseminar og hovedbestyrelsesmøde

Men selv om landsmødet bliver udsat til 2021 kommer der alligevel til at ske noget i september.

25. og 26. september holdes der strategiseminar for forretningsudvalg og udvalgsformænd og der holdes møde i hovedbestyrelsen.

Der er indgået aftale om at Jan Rishave fortsætter som landsformand indtil generalforsamling 2021 og at Malene Madsen derefter overtager formandsposten.

Rejser, kurser og temadage

Den planlagte rejse til Madeira i oktober udsættes til foreløbig februar 2021.

Den planlagte tur til Skallerup Klit i september gennemføres derimod. Med ca. 20 deltagere.

Kurser og temadage afvikles som planlagt i efteråret, men det indskærpes at alle Covid-19 foranstaltninger overholdes.

Hvad der ikke sker

Da generalforsamling 2020 udsættes til 2021 uddeles Nyreprisen og  Årets Solfanger ikke i 2020.

Henrik Nytofte Rasmussen overtager med virkning fra 1. september 2020 opgaverne for 2. næstformand indtil generalforsamling 2020. Som jo altså afvikles i foråret 2021.

Forretningsudvalget har godkendt regnskab for 2019. Det udsendes til kredsene og gøres tilgængeligt på hjemmesiden.

 

 

Har du fået brev fra regionen

Har du fået brev fra regionen, fordi din behandling er blevet udskudt på grund af Corona-situationen?

Hvis ja, hvad stod der så i brevet? Var det fyldt med bøvl eller blomster?

Det er Foreningen Danske Patienter gået i gang med at undersøge.

“På flere af vores fællesmøder i sidste uge blev det fortalt, at regionerne var ”i fuld gang” med at sende breve ud til de patienter, der har fået udskudt deres behandling. Det er jo som udgangspunkt positivt – men hvor positivt det er, afhænger i høj grad af, hvad patienterne får at vide i det brev. Det vil vi gerne følge op på i Danske Patienter”.

Det oplyser Johanne Kure, der er sundhedsfaglig konsulent i Danske Patienter.

Hun vil blive glad, hvis der er nogen, der kan skaffe et eksemplar (eller blot ordlyden) af et af brevene.

“Allerbedst vil det være, hvis vi kan skaffe et eksemplar fra hver region og fra forskellige specialer, så vi kan se, om der på tværs af lande- og sygdomsgrænser er sat en tilfredsstillende informationsindsats i gang.

Hvis du har fået brev fra regionen om udskudt behandling og vil hjælpe Danske Patienter med undersøgelsen, så skriv til Johanne Kure på jk@danskepatienter.dk


 

Der er 700 forskellige bakterier i din mund

Sygeplejersker og nyretransplanterede er ikke nok opmærksomme på mundhygiejnen.

Det er en af konklusionerne i et bachelorprojekt, som Louise Rüsander Pedersen og Nina Krigslund Dietz-Larsen har lavet på sygeplejeuddannelsen i Odense.

Gennem tre måneder har de to nu uddannede sygeplejersker arbejdet med projektet om nyrerecipienters håndtering af mundhygiejne, hvor de blandt andet via spørgeskemaundersøgelse hos Nyreforeningens medlemmer ville finde frem til, hvordan nyrerecipienters håndtering af deres mundhygiejne forholder sig.

”Vi fik 23 besvarelser, og kunne ud fra vores resultater konkludere, at der overordnet set var en tendens til at flertallet havde styr på dele af mundhygiejnen, men også at der var mange detaljer i forhold til retningslinjerne, der manglede blandt andet ved brug af mundskyl, tandbørstens hårdhed, tandrensning mellem tænderne og i forbindelse med hvor ofte de besøger tandlægen. Desuden så det ud til, at deltagerne ikke havde modtaget undervisning i korrekt udførelse af mundhygiejne, i forbindelse med deres transplantation”, fortæller de to nyuddannede sygeplejersker.

Da besvarelserne var relativt lave i antal, er resultaterne hverken generaliserbare eller repræsentative i forhold til nyrerecipienter generelt.

Sætte øget fokus på mundhygiejne

På sigt vil projektets udbytte være med til at sætte fokus på mundhygiejne både blandt nyrerecipienter og sygeplejersker.

Bacheloren er sendt ud til både nyremedicinsk afdeling og kæbekirurgisk afdeling på OUH, som forhåbentlig kan få gavn af projektet.

Og så er der jo kommet en uventet med- eller modspiller med i eksamensopgaven. Corona-virussen.

”Selve forløbet med udarbejdelsen af dette projekt har gennem vores egne øjne været udfordrende grundet COVID-19 situationen. Vi har dermed ikke haft mulighed for at udføre den oprindelige dataindsamling, som vi havde håbet på, dog synes vi, at vi endte ud med et godt resultat. Der har været bump på vejen i forhold til, hvad der har kunne lade sig gøre. Derfor har vi været nødsaget til at tænke i andre baner i forhold at få projektet på benene”.

Mangel på lokale retningslinjer

Det kan virke som om tandhygiejnen står i skyggen af en kommende nyretransplantation. I bacheloropgaven står:

”Vi observerede, at nyrerecipienterne ikke gjorde personalet opmærksomme, hvis de manglende hjælpemidler eller hjælp til mundhygiejnen. Desuden spurgte sygeplejerskerne ikke ind til emnet. Ifølge den kliniske sygeplejespecialist bestod den manglende viden af, hvor godt patienterne selv havde styr på mundhygiejne. Endvidere var der mangel på lokale retningslinjer, angående hvordan og hvornår, der skulle spørges ind til mundhygiejne. Dette betød også, at emnet blev overset ved ernæringsscreeninger, hvor mundens status kan have afgørende indflydelse på evnen til at indtage føde. Dermed kan der sættes spørgsmålstegn ved, hvor meget nyrerecipienter og sygeplejersker ved omkring håndtering af mundhygiejne.”

Munden er grobund for omtrent 700 forskellige bakterier, som danner belægninger på tænderne.

Lægemiddelstyrelsen styrker kommunikationen

Lægemiddelstyrelsen har i længere tid arbejdet med at identificere udfordringer, årsager og mulige initiativer, der kan være med til at afhjælpe forsyningsproblemer af medicin

I denne uge lancerer Lægemiddelstyrelsen derfor en ny mulighed for at blive løbende opdateret med information om forsyningsvanskeligheder med medicin, som forventes at komme til at påvirke behandlingen af patienter i Danmark.

Info om forsyningsproblemer, der har behandlingsmæssig betydning

Lægemiddelstyrelsens nye nyhedsbrev vil omhandle forsyningsproblemer for medicin, der hverken forventes at være tilgængelig i andre pakningsstørrelser eller som ikke kan skiftes ud med anden medicin uden at have behandlingsmæssig betydning for patienterne.

Det er ikke usædvanligt, at der kan opstå forsyningsproblemer med medicin. Men ofte har det ikke nogen behandlingsmæssig betydning for patienterne, fordi apoteket kan udlevere den samme medicin i en anden pakningsstørrelse eller tilbyde en anden medicin, der svarer til den, som lægen har ordineret.

Denne type af forsyningsproblemer vil Lægemiddelstyrelsen ikke informere om via nyhedsbrevet.

Bedre viden om forsyningen af medicin på det danske marked

Det nye initiativ lanceres på baggrund af, at Lægemiddelstyrelsen i samarbejde med virksomhederne har arbejdet for en større transparens om forsyningsproblemer.

Styrelsen modtager således nu flere indberetninger om forsyningsvanskeligheder fra virksomhederne, og indberetningerne indeholder mere detaljeret information om de konkrete forsyningsvanskeligheder. Samtidig har Lægemiddelstyrelsen styrket overvågningen af forsyningsproblemer.

KLik her for at komme til at abonnere på Lægemiddelstyrelsens Nyhedsbrev.

Ny app kan afsløre smitte

314.000 danskere har indtil videre downloadet en smittestop-app, der blev lanceret torsdag i sidste uge.

I takt med at samfundet genåbner, og danskerne begynder at mødes, er der en risiko for, at antallet af smittede stiger. Derfor er det nødvendigt fortsat at have et stort fokus på, at mindske spredningen af smitte i befolkningen, så antallet af smittede forbliver på et lavt niveau.

Den nye smitte|stop app kan medvirke til at reducere smittespredning gennem to effekter:

  1. Besked om smitterisiko til ukendte kontakter, det vil sige personer, som man har været tæt på i for eksempel i offentlig transport, men som man ikke kender, og som derfor ikke vil kunne kontaktes gennem manuel kontaktopsporing.
  2. Hurtigere og direkte besked om potentiel smitterisiko

Første version af appen understøtter kun kontaktopsporing i Danmark, og appen kan ikke bruges på tværs af grænser.

Appen kan downloades her: App store & Google play.  

Hvis appen giver dig besked om, du har været tæt på en person, der er testet positiv, skal du følge Sundhedsstyrelsens anbefalinger og blive hjemme og aflyse alle besøg. Holde afstand til andre og være særlig omhyggelig med at overholde Sundhedsstyrelsens anbefalinger om hygiejne.

Hvis du udvikler symptomer skal du hurtigst muligt tage kontakt til din egen læge eller kontaktopsporingsenheden under Styrelsen for Patientsikkerhed på tlf. 32 32 05 11, så du kan blive henvist til test.

Hvis du testes negativ, kan du ophæve selvisolationen. Men du skal fortsat være opmærksom på, om du udvikler symptomer.

Den teknologiske løsning

Appen bruger bluetooth-teknologi til at registrere nære kontakter, men denne teknologi kan kun måle på afstand og tid og er i øvrigt forbundet med nogen usikkerhed. Appen kan derfor ikke registrere alle typer af tætte kontakter, da for eksempel et kortvarigt kram kan indebære smitterisiko, selv om appen ikke registrerer det som en tæt kontakt.

Se mere på smittestop.dk

Samfundets problemer kastet på risikogruppe

Curt Sørensen er ét af de medlemmer af Nyreforeningen, der føler sig utryg i Flextrafiks biler.

Mandag, onsdag og fredag skal han til dialysebehandling på Skejby Sygehus.

“Siden Corona-beredskabet blev sat i værk, er jeg blevet transporteret frem og tilbage i en flexbil alene. Jeg bliver kørt i det selskabet  kalder ’en høj vogn’, idet jeg sidder i kørestol efter en benamputation sidste år,” fortæller Curt Sørensen og forklarer, at årsagen til det er, at der gik koldbrand i benet.

Men fra den ene dag til den anden, blev hans situation forandret drastisk.

“Der er nu en del personer i vognen med deraf  følgende stærkt forlænget  transport- og ventetid og en stærkt øget smittefare. Ved flere lejligheder er reglen om at der højst må hengå en time efter dialysens afslutning og hentningen til ankomst i eget hjem blevet tilsidesat”, forklarer den 82-årige mand fra Malling.

Ændring af kørselsreglerne

I forbindelse med genåbningen af Danmark er der blandt andet sket en ændring i kørselsreglerne.

Der er ingen lovmæssige krav, der gør at man er berettiget til  solotransport. De enkelte regioner bestemmer  selv, hvordan kørslen i regionen planlægges. Helt overordnet er det sygehusledelserne i regionerne, der tager den endelige beslutning. Eksempelvis, har man i Region Syddanmark  ud fra et forsigtighedsprincip besluttet, at patienter i risikogruppen – fastsat af Sundhedsstyrelsen fortsat kører alene med chaufføren, mens øvrige patienter kører samkørsel.  Dette er en beslutning som løbende  revideres.

Men Curt Sørensen bor i Region Midt, og han er ikke tilfreds med den ændring af kørselsreglerne, der skete ved genåbningen af Danmark.

“Samfundet er blevet ’lukket op’, som man siger. Men nogle af problemerne er herved  blevet kastet over på os, der tilhører den mest udsatte risiko-gruppe. Det er ikke fair”, pointerer Curt Sørensen.

 

Flexible regler for Flextrafik

Det er op til sygehusledelsen i de enkelte regioner at afgøre, hvordan FlexTrafik skal forholde sig, når de kører med patienter i særlige risikogrupper.
Og de regler er vidt forskellige i de fem regioner. Man kan sige, at retningslinierne for Flextrafik flexer.
For eksempel har Anker Olthaver været bekymret i Region Sjælland, hvor han flere gange om ugen bliver transporteret fra sit hjem i Haslev til dialyse på Holbæk Sygehus.

Se omtalen af Anker Olthaver her

Og i Region Midt sidder Curt Sørensen og er bekymret, fordi han fra den ene dag til den anden fik ændret sin transport til dialyse på Skejby Sygehus fra enetransport til transport med flere personer i bilen med følgende stærkt forlænget transporttid.

Forsigtige i Nord og Syd

Grundet  Covid-19 pandemien, har patienter, som er berettiget til transport,  frem til slutningen af maj kørt alene med chaufføren i bilerne fra FlexTrafik for at mindske risikoen for smitte.

I forbindelse med genåbningen af Danmark er der blandt andet sket en ændring i kørselsreglerne.

Der er ingen lovmæssige krav, der gør at man er berettiget til  solotransport. De enkelte regioner bestemmer  selv, hvordan kørslen i regionen planlægges. Helt overordnet er det sygehusledelserne i regionerne, der tager den endelige beslutning. Eksempelvis, har man i Region Syddanmark  ud fra et forsigtighedsprincip besluttet, at patienter i risikogruppen – fastsat af Sundhedsstyrelsen fortsat kører alene med chaufføren, mens øvrige patienter kører samkørsel.  Dette er en beslutning som løbende  revideres.

Overlæge Helle Thiesson fra OUH, der er formand for Nefrologisk Selskab bekræfter disse regler.

På intranettet for Odense Universitetshospital står der forklaret, at kørslen fra den 2. juni som udgangspunkt bliver lavet som samkørsel for maksimalt to personer, der skal sidde på bagsædet. MEN står der:

“Patienter i risikogruppen – fastsat af Sundhedsstyrelsen – kører dog fortsat alene med chaufføren”.

Regional tolkning

Nyreforeningen har henvendt sig til Trafikselskaberne i Danmark, der er en paraplyorganisation for de regionale trafikselskaber. Den er ejet af kommuner og regioner og har blandt andet til opgave, at udbyde kørslen til de private vognmænd.
Men flextrafikcheferne i de regionale trafikselskaber henviser til den visiterende myndighed, altså til regionerne, der afgør serviceniveauet inden for de gældende rammer og muligheder i flextrafikken.
Chefkonsulent Morten Andersen fra Trafikseelskaberne i Danmark oplyser, at meldingen fra hans kreds af flextrafikchefer er, at de ikke er bekendt med de nærmere interne retningslinjer og eventuelle forskelle i praksis. Det er ude i de enkelte regioner beslutningen træffes.

Danske Regioner er heller ikke bekendt med de regionale forskelle, hvad angår kørsel af personer i særlig risikogruppe i biler fra Flextrafik.

Lotteri i en Coronatid

Michael Rosenkvist har held med at sælge lodsedler over telefonen

Det er svært at sælge lodsedler med de begrænsninger frygten Coronasmitten giver.

Men måske kan denne beretning fra Kreds Vestsjælland give lidt inspiration. Her besluttede bestyrelsen igen at vove sig ud i at sælge lodder, efter at have ligget næsten stille i nogle år. Michael Rosenkvist har givet os denne status:

“Selvom vi ikke har nogen til at koordinere lotteriet, fik vi sat noget i gang, og lodder blev bestilt.
Det næste, der skete var jo som bekendt, at landet blev lagt ned af Covid-19 og på ingen tid blev alle planer forpurret.
Vi havde i første omgang valgt at sende et brev ud til alle medlemmer, med beskrivelse af, hvordan man bestiller lodder. Der kom ikke rigtig gang i salget, så noget måtte gøres.
Jeg fandt ved et tilfælde ud af, at jeg kunne sælge lodder til kredsens medlemmer over telefonen. Vi havde i bestyrelsen aftalt, at kontakte de af vores medlemmer, hvor vi manglede kontaktoplysninger. Det blev min opgave at ringe til dem. Samtidig spurgte jeg, om de kunne tænke sig at købe lodder og det, var der mange der ville.

Succeen var overvældende

Så jeg satte mig ned, med telefon, medlemsliste og en skriveblok, og er nu igang med at ringe til dem allesammen. Succesen har været overvældende. Alle jeg har talt med, har været meget imødekommende, og faktisk glade for at blive ringet op. Opbakningen til lotteriet har været fantastisk, mange vil gerne købe mellem 5 og 10 lodder, så jeg har indtil nu solgt 400 og forventer at nå 600.

Gode snakke og opdateret adresseliste

Mens jeg har taget opgaven at sælge, har andre i bestyrelsen taget slæbet med at få sendt lodderne ud.
Samtidig har jeg haft en rigtig god snak med mange, og fået opdateret adresser og telefon-numre, så det har været både hyggeligt og givende på denne måde at komme i direkte kontakt med vores medlemmer.
Covid-19 er her stadig, men vi har lært at tackle vores adfærd, og vi kan nu sælge lodder i det fri. Det er også en mulighed vi vil benytte os af, indtil vi må lave dørsalg.

Går det godt? Ja, i forhold til intet salg. Vi har stadig opgaver for os, som for eksempel at få nogen til at sælge for os.
En stor TAK til Jer kære medlemmer i Vestsjælland, som på denne måde har støttet op om Nyreforeningens lotteri.
Vi håber også dette kan virke som inspiration til andre kredse, som prøver at finde nye veje til at holde liv i vores lotteri”.

Michael Rosenkvist
Kreds Vestsjælland

Hvor tæt må man sidde

Anker Olthaver bor i Haslev.

Tre gange om ugen kører han til dialyse på Holbæk Sygehus. En tur, der tager en time hver vej. Nogen gange er turen længere, for Anker kører med Flextrafik, der måske bliver nødt til at lægge turen omkring Roskilde.

Men det accepterer den 70-årige Anker Olthaver.

Hvad han ikke accepterer er derimod den trængsel, der er i Flextrafiks biler.

– Vi sidder så tæt i bilen, at vi kan omfavne hinanden. Og det er jo ikke særligt trygt i disse Corona-tider, hvor vi jo også tilhører en udsat gruppe, siger Anker Olthaver.

Det er heller ikke lovligt at patienterne sidder så tæt.

Formanden for Nefrologisk Selskab, overlæge Helle Thiesson fra Odense Sygehus oplyser til Nyreforeningen, at Sundhedsstyrelsen har besluttet, at der fra 2. juni 2020 kan være to patienter i bilerne fra Flextrafik. 

Men understreger Helle Thiesson: “Patienter i risikogruppen – fastsat af Sundhedsstyrelsen – kører dog fortsat alene med chaufføren. Og patienter med kronisk nyresygdom med nedsat nyrefunktion er i risikogruppen, og skal derfor køre alene med chaufføren”.

I fredags var Anker Olthaver til samtale på Holbæk Sygehus, da han var til dialyse.

”Jeg talte med afdelingssygeplejersken og en overlæge og fik at vide, at Holbæk sygehus ikke var enige med overlæge Helle Thiesson på Odense sygehus. Der blev sagt, at Sundhedsstyrelsen hele tiden sendte nye anbefalinger ud, og at de mente, at den fra Odense Sygehus var uaktuel. Så der var ingen hjælp at hente der”, fortæller Anker Olthaver.

Kan vælge om man vil gå ind i bussen

Anker Olthaver fortæller, at han ved samtalen følte sig som den slemme dreng i klassen, og at han stadig føler det er ubehageligt at lade sig transportere med FlexTrafik “fordi vi hele tiden i nyhederne får at vide, at vi skal holde afstand, afstand, afstand”.

Den 70-årige føler stadigvæk, at det er uacceptabelt, at to personer sidder tæt sammen på bagsædet af en personbil, der primært transporterer syge mennesker.

“Var det en offentlig bus, der var overfyldt, kan man bare vente 15 minutter på den næste. Det kan du ikke med en FlexTrafik bil”.

Heldigvis har Anker Olthaver været heldig, at blive transporteret med en FlexTrafik-mini-bus de sidste par gange. Her er der god plads.

Her kan du læse Sundhedsstyrelsens side om særlige risikogrupper

Den 11. juni 2020 stod disse grupper opført:

  • Svær hjertekarsygdom
  • Svær lungesygdom
  • Lungekræft og udbredt (metastatisk) kræft uanset kræfttype
  • Kronisk nyresygdom med nedsat nyrefunktion
  • Kronisk leversygdom med komplikationer
  • Dårligt reguleret diabetes, uanset diabetes-type – især opmærksomhed ved samtidig svær overvægt, hjertekarsygdom eller svær nyresygdom
  • Tilstande med nedsat ernæringstilstand og påvirket almentilstand
  • Muskulære, neuromuskulære og neurodegenerative sygdomme og tilstande, der medfører nedsat hostekraft eller problemer med at komme af med slim fra luftvejene
  • Fremskreden demenssygdom og personer med let til moderat kognitiv svækkelse og samtidig høj alder og komorbiditet
  • Sygdomme med nedsat immunforsvar
  • HIV-positive med udtalt immundefekt
  • Immunhæmmende behandling
  • Transplantation foretaget inden for de seneste seks måneder
Mønter kan være smittespredere

Salg med omtanke

Mønter kan være smittespredereSammen med en række andre foreninger genoptog Nyreforeningen i denne uge salget af lodsedler.

”Det er vi glade for. Men også lidt bekymrede”, siger Nyreforeningens landsformand Jan Rishave og tilføjer:

”Glade fordi salget er tilbage. Det er en vigtig del af vores eksistensgrundlag både centralt og ude i kredsene.

Bekymrede fordi corona-virussen stadig er i samfundet. Vi må ikke få smitten til at brede sig, så sælg med omtanke, når du er ude for at sælge i det offentlige rum”.

Omtanke og sund fornuft

Vi kan ikke opstille firkantede regler. Kun opfordre til, at du er forsigtig og bruger din sunde fornuft.

Brug handsker hvis du vil. Men handsker er ingen garanti for, at smitten ikke breder sig, hvis du for eksempel rører ved pengesedler eller mønter.

Har du mulighed for at stå ved et lille bord, hvor du kan have servietter og håndsprit er det rigtigt godt. Ellers må du sørge for at holde afstand til kunden og undgå gerne brug af kontanter.

Mobil Pay eller anden form for trådløs betaling er også godt.

Hvis du ikke har et bord kan du tegne en kridtstreg mellem dig og køber, så I har en markering af, hvor langt I må gå på hinanden.

Og så skal du have en tydelig tilkendegivelse af, at du er ude som sælger af lodsedler for Nyreforeningen.

Pas på dig selv. Og pas på alle andre.


Dørsalg må vente

Det er også derfor, vi på linje med andre foreninger ikke tillader dørsalg. Ved at banke eller ringe på døren hos private kan du dels sprede smitten ved blot at trykke på ringeklokken. Og køberen indenfor døren har ingen forventning om, hvem der står udenfor og ringer på. Forventer måske besøg af et familiemedlem.

Det er svært at holde afstand og spritte hænder af i en døråbning.

Når alt det er sagt, er vi glade for, at du tager dig tid til at sælge lodsedler for Nyreforeningen. Trods alle de ekstra tanker og overvejelser det giver i denne svære og mærkelige tid.