50 år med samme nyre

Dagen i dag speciel. Og for et af vore medlemmer, Per Millek fra Augustenborg er dagen 4. november en ganske særlig mærkedag.

Da kan han og hans transplanterede nyre fejre 50 års jubilæum sammen. 🥂

Else Lorenzen, der er formand for Nyreforeningens kreds Sønderjylland har sendt os følgende beretning:

Da Per Millek, som 15 årig, havde en kraftig halsbetændelse, endte den med at sætte sig i nyrerne, og derved nedsætte deres funktionsevne betydeligt.
På trods af at nyrerne blev dårligere, genoptog Per, efter en lang sygeperiode, sin skolegang, og gik efterfølgende i gang med en uddannelse; men flere perioder med betændelse i nyrerne og mange sygedage til følge, var skyld i at han måtte opgive sin læreplads.
Efter ca. 5 år var nyrernes kapacitet helt nede på 6 procent, og den faldt stadigvæk. Han blev flyttet fra Sønderborg Sygehus til Kommunehospitalet i Århus. Han fik dialyse; men på et tidspunkt var der ingen nyrefunktion, så han skulle transplanteres. Da var han fyldt 21 år. Det var i 1970.

Seks år efter første danske nyretransplantation

I Danmark fandt den første nyretransplantation sted den 14. april 1964, netop på Kommunehospitalet i Århus, så det hele var stadig forholdsvis nyt, da Per blev transplanteret.
Han havde en speciel blodtype, og hans forældres nyrer kunne ikke bruges. Heldigvis var hans søster på dengang 33 år et perfekt match. Et A – match, som lægerne kaldte det. Så hendes nyre fik han.
Lægerne opererede samtidig de gamle nyrer ud, da der rigtigt tit var betændelse i dem.
Per lå på operationsbordet i 8 timer, og bagefter lå han i isolation i 10 dage. Helt uden besøg; men det gjorde dog ikke så meget. Det vigtigste var at han havde det godt. Det havde han. Han havde det bedre end han havde haft det i lang tid, og det var han meget, meget glad for!
Søsterens lunger klappede, af uforklarlige grunde, sammen efter operationen; men hun kom sig dog igen.

Genoptog sin skolegang

Efter 10 dage i isolation kunne han modtage besøg, og efter 3 uger i alt, kom han hjem igen til Sønderjylland.
Der var dog ikke tale om ren rekreation i sygeperioden. I starten var han til kontrol på Århus Kommunehospital tre gange ugentlig. Det blev senere reduceret til to gange ugentligt. Nu – 50 år efter – går han stadig til kontrol – nu på Skejby – hver tredie måned. Hver anden gang er digitalt; men to gange årligt tager han stadig turen til Århus til kontrol.
Tre måneder efter transplantationen genoptog han sin skolegang. Uddannede sig senere til elektroteknikker, og arbejdede på Danfoss, indtil han gik på efterløn som 62½ årig.

Var med i Nyreforeningen Sønderjylland

Da Per Millek blev transplanteret i 1970, fandtes der slet ingen Nyreforening i Danmark.
På landsplan blev Nyreforeningen oprettet i 1975. Per husker ikke, hvornår han meldte sig ind i Nyreforeningen; men da ”Nyreforeningen Sønderjyllands Amtskreds” startede i 1988, var han med i bestyrelsen i nogle af de første år. Det var mens Britt Kjær endnu var formand.
Han var foreningens kasserer i to år, ligesom han også har stået for lodseddelsalget i et par år, og senere har han været revisor.
Nu hedder vores forening ”Nyreforeningen Sønderjylland” og Per Millek er stadig medlem. Han er nok én af de personer i Danmark, som har levet længst tid med en transplanteret nyre.
Per fortæller at de var fire, der blev transplanteret ca. samtidig i Aarhus. Efter tre måneder var to af dem døde, og den tredie døde efter 15 år.
Pers transplanterede nyre lever han stadig med uden de helt store gener, og søsteren, som gav ham nyren, er i dag 83 år og har det også godt.

STORT TILLYKKE med de første 50 år, og alt godt fremover, med tak fordi vi måtte fortælle din historie, sender Nyreforeningen Sønderjylland.

Varslingssystem – Nu på risikoniveau 3

Med Sundhedsstyrelsens Varslingssystem kan du følge med i hvilke tiltag der skal forhindre spredning af COVID-19. Systemet giver blandt andet et overblik over hvor mange vi må samles for tiden, hvor der skal bruges visir/mundbind og hvilke retningslinjer der er i dagtilbud, grundskole og ungdomsuddannelser.

Ligeledes kan du se hvilke yderligere tiltag der træder i kraft, hvis pandemien udvikler sig i negativ retning.

Varslingssystemet har 5 risikoniveauer, hvor 1 afspejler lavt og lokalt smitteniveau og 5 afspejler udbredt samfundssmitte og et presset sundhedsvæsen.

Risikoniveauet pr. 31. oktober er på 3. Det betyder, at der lige nu er udbredt samfundssmitte med risiko for hurtig stigning af smittetallet.

De 5 RISIKONIVEAUER:

Risikoniveau 1: Lav lokal smitte med mulighed for opblussen.

Risikoniveau 2: Lokale og regionale udbrud af smitte, der kan brede sig.

Risikoniveau 3: Udbredt samfundssmitte med potentiale for hurtig acceleration i smittetal.

Risikoniveau 4: Udbredt samfundssmitte og begyndende pres på kapacitet på sygehusene.

Risikoniveau 5: Udbredt samfundssmitte og risiko for, at behandlingskapaciteten på sygehusene overstiges.

 

En gang om ugen vil der blive foretaget en risikovurdering, både for hele landet og for de fem regioner. Vurderingen for COVID-19 situationen vil ske ud fra en samlet faglig vurdering. Blandt andet ses på antallet af nye smittede, antal indlagte og det forventede smittetal. Regionerne i Danmark kan være i forskelligt risikoniveau, og tiltag kan derfor iværksættes geografisk forskellige.

Følg med i det nationale COVID-19 varslingssystem på Coronasmitte.dk

 

 

Skærpede krav om mundbind eller visir

Fra i dag skal du have mundbind eller visir på, når du handler eller besøger indendørs offentlige steder. Det gælder bl.a. butikker, biblioteker, museer, biografer, ungdomsuddannelser og sundhedsvæsnet. Man skal også fortsat bære mundbind i den offentlige transport og på restauranter, barer og caféer.

Mundbind kan fjernes, hvis man har brug for at spise eller drikke, indtage medicin eller ved samtale med personer, der mundaflæser.

En række mennesker er undtaget for kravet om at bære mundbind. Det gælder fx personer med vejrtrækningsbesvær, nedsat bevidsthedsniveau, eller personer med fysiske eller mentale svækkelser, som gør, at de ikke selv kan fjerne mundbindet.

Det skærpede krav om mundbind gælder foreløbig frem til 2. januar.

Obs: Personer i øget risiko for alvorligt forløb med COVID-19 bør derudover bruge mundbind eller visir i alle de situationer, hvor det ikke er muligt at holde den anbefalede afstand på 2 meter.

Influenzavaccine til særligt udsatte over hele landet

Danske Lægers Vaccinations Service, som har klinikker over hele landet, vaccinerer sårbare borgere. Vaccinerne er reserveret til denne målgruppe. Ligeledes vaccineres sundhedspersonalet, som er i kontakt med disse.

Er du i særlig risiko for et alvorligt influenzaforløb, kan du derfor booke tid til influenzavaccination via disse klinikker. Læs mere og bestil tid via www.sikkerrejse.dk.

Flere skud influenzavacciner til Hovedstadsområdet

Danmark er ved at løbe tør for Influenzavacciner. Allerede siden midt oktober er det for mange praktiserende læger ikke muligt at vaccinere mod influenza, uanset om patienten er i risiko for et alvorlig forløb eller ej.

Udlandsvaccinationen har kontaktet os, fordi de for øjeblikket har en del influenzavacciner liggende. Vaccinen skulle have været brugt til Københavns Politi, men Sundhedsstyrelsen har imidlertid henstillet til, at personer under 65 år og sunde og raske personer ikke skal vaccineres. Derfor tilbydes vaccinerne personer, som er i risiko for et alvorligt influenzaforløb samt alle over 65 år.

Vaccinationer kan aftales på tlf. 70220702 eller tid kan bestilles på www.vaccination.dk. Hvis der er stor søgning til disse vaccinationer udvides åbningstiden.

Udlandsvaccinationen I/S er beliggende ved indgangen til Statens Serum Institut på Ørestads Boulevard 5, 2300 lige over for SAS Radisson hotellet. Oplysninger om tog, bus og metro til Udlandsvaccinationen kan findes på https://www.vaccination.dk/find-os/.

Nyrekonferencen aflyst

Æv, æv, æv. Vi må desværre aflyse nyrekonferencen, der skulle have fundet sted 27. januar næste år.

Årsagen er Coronasituationen, som vi bliver nødt til at tage alvorligt.

Vi regner med at gennemføre konferencen til juni næste år med næsten samme program.

Konferencen vil sætte fokus på sammenhængen mellem diabetes og nyresygdom.

Alle tilmeldte vil blive kontaktet direkte og få den ærgerlige besked.

Her kan du læse programmet for det aflyste arrangement

Du kan søge erstatning for smitte med COVID-19 efter sundhedsfaglig behandling

Hvis du er blevet smittet med COVID-19 hos egen læge, på et sygehus eller plejehjem, kan der være tale om en patientskade, der kan søges erstatning for.

Som nyresyg kan du være nødsaget til ofte at gå til egen læge eller komme på sygehuset. Bliver du i forbindelse med disse besøg smittet med COVID-19, kan du have ret til erstatning for patientskade. Denne ret gælder i øvrigt alle led af sundhedsvæsenets behandling, dvs. også smitte i forbindelse med eksempelvis hjemmedialyse.

Det er vigtigt at pointere, at loven ikke giver ret til erstatning, hvis du er syg i et par uger og derefter kommer dig helt. Erstatning gives i tilfælde ved eksempelvis varige følger, smerter eller tab af erhvervsevne.

Patienterstatningen har i oktober måned anerkendt en ansøgning om erstatning fra efterladte til en person, som blev smitte med COVID-19 med døden til følge. I sager som disse, kan der være mulighed for, fx at søge erstatning for tab af forsørger.

Patienterstatningen har pr. 26. oktober modtager 144 ansøgninger om erstatning ved COVID- 19 relaterede skader. Heraf er 24 ansøgning om erstatning vedrørende smitte med COVID-19 på hospitaler, egen læge med videre. Selvom det lyder af mange, er antallet af ansøgninger om erstatning lavere, end hvad man kunne forvente. Karen-Inger Bast, direktør for Patienterstatningen frygter, at patienter eller pårørende går glip af erstatning, fordi de ikke ved, at muligheden findes. Hun minder samtidig om, at der skal være tale om alvorlige skader, før man kan få erstatning.

Hvornår kan man søge erstatning:

Patienterstatningen deler sager vedrørende COVID-19 ind i tre kategorier:

  • Patienter smittet med COVID-19 på sygehus, plejehjem eller lignende
  • Aldrig eller for sent indlagt med symptomer på COVID-19
  • Skadet på grund af udskudt behandling

Hvis du er smittet med COVID-19 og har mistanke om, at du er blevet smittet efter sundhedsfaglig behandling, bør du anmelde skaden hos Patienterstatningen.
Bemærk, at der i forbindelse med patienterstatning er en anmeldelsesfrist på 3 år.
I den forbindelse skal du sørge for, at kunne dokumentere din skade, for eksempel ved at kunne fremvise en positiv COVID-19 test og en beskrivelse af dine gener.
Hvis du får afslag, for eksempel fordi det vurderes, at COVID-19 følgerne, i forhold til din nyresygdom, ikke er alvorlige nok, bør du i særlig grad overveje at søge rådgivning hos en advokat.

Er du i tvivl om du kan søge erstatning eller klage over dit afslag?

Søren Kroer er erstatningsadvokat, og han arbejder frivilligt for Nyreforeningens medlemmer. Du kan kontakte Søren, hvis du står med en patienterstatningssag og er usikker på, om du skal klage eller om du skal gå videre med et eventuelt afslag.

Kontaktoplysninger Søren Kroer:
Tlf. 71 99 29 29
E-mail: sk@kroerfink.dk
www.kroerfink.dk

Pension

Brug den ekstra time på din pension

PensionPå søndag får vi en time forærende, når Danmark går fra sommertid til normaltid.

Mange vil sikkert bruge timen på at sove eller måske spise noget ekstra lækkert morgenmad. Men man kunne også bruge timen til at gennemtjekke sine pensionsopsparinger, selv om der måske er lang tid til tilværelsen som pensionist indtræffer i dit liv.

At bruge den ekstra time på at tjekke din pension er i hvert fald, hvad pensionsbranchen opfordrer til.

Det er nu syvende gang, at der bliver holdt Pensionsdag, hvor branchen opfordrer danskerne til at få et overblik over deres pension.

Det er 22 pensionsselskaber og ATP, der sammen med Forsikring & Pension, har denne appel til danskerne.

Tjek din pension. Det kan være klogt og besparende, at sammenlægge dine pensioner, hvis du har små pensioner i flere selskaber. Ligeledes skal du se på, om om du sparer nok op til den fremtidige tilværelse uden de store lønindkomster men med mange andre glæder.

Læs mere på Forsikring og Pension

Hvordan påvirker dialysen din kost

Har du kvalme, forstoppelse eller andre gener af at være i dialyse?

Det vil Betül, Kirsa og Julie gerne vide. De tre klinisk diætiststuderende fra Københavns Professionshøjskole er i gang med at skrive deres afsluttende bachelorprojekt.

Det skal handle om dialysepatienter og oplevede symptomer, der kan påvirke kostindtaget. Disse symptomer kunne for eksempel være kvalme, forstoppelse også kaldet obstipation, manglende appetit, sociale og psykiske udfordringer og alt muligt andet.

“Til dette søger vi informanter, der har lyst til at deltage i et telefonisk interview á ca. 20 minutters varighed. Informanter, der ønsker at deltage i interviewet, vil i projektet fremgå anonyme”, skriver de tre studerende.

Interviewet vil foregå over telefon i uge 44-45, altså i slutningen af oktober eller begyndelsen af november. Det præcise tidspunkt kan aftales nærmere med den enkelte informant.

Hvis det har interesse kan de tre kommende bachelorer kontaktes på følgende mailadresse: 200e17040@kp.dk

Venlig hilsen,
Betül, Kirsa og Julie.

 

Kurser for pårørende

Det er ikke nemt at være syg, men det er heller ingen dans på roser at være pårørende.

Men heldigvis er der hjælp at hente, så det bliver lidt lettere at være pårørende.

Pårørende i Danmark tilbyder her i efteråret 6 webinarer henvendt til pårørende. Et webinar er et foredrag på nettet, som du kan deltage i via din computer eller tablet. Deltagelse er gratis, men der er et begrænset antal deltagere, så vent ikke for længe med din tilmelding!

Tilmeld dig pr mail til info@paaroer.dk. Skriv WEBINAR i overskriften, og skriv i selve mailen titlerne på de webinarer, du ønsker at deltage i. Men fortvivl ikke, hvis tidspunkterne ikke passer dig. Webinarerne optages og vil fra december blive tilgængelige på YouTube – så skriv YOUTUBE som besked, hvis du gerne vil høre fra os Pårørende i Danmark om det.

Hvor findes hjælpen til pårørende?
Torsdag den 22. oktober kl. 19.30 – 20.30. Oplægsholder: Marie Lenstrup
Vi ved godt, at det kan være belastende at være pårørende, men hvad er det lige præcis, der belaster dig, og hvor alvorlig er belastningen? Hvad har du mest brug for hjælp til? Vi undersøger, hvor du kan finde hjælpen henne – fra kommunen, fra sundhedsvæsnet, fra frivillige og foreninger, og fra familie og venner.

Bevar dig selv
Onsdag den 28. oktober kl. 19.30 – 20.30. Oplægsholder: Anja Aalund Holst
Hvordan er det jeg bevarer mig selv som pårørende? Hvordan er det, jeg finder ud af, hvad der gør mig godt, når det føles som om der slet ikke er tid og rum til mig? På dette webinar går vi på opdagelse i tanker, der nærer og tanker der tærer, ligesom vi kommer omkring forskellige aktiviteter,  der kan hjælpe dig til at kalde på de nærende tanker.

Så har du lyst til at sidde hjemme i din egen stue og blive klogere på livet som pårørende, helt uden risiko for coronasmitte, aflysninger eller besværlig transport?  Ja, så er muligheden der i midten af hver af de kommende to uger.  Eller i tiden derefter, hvis du vælger at vente på You Tube optagelsen.