Nyreforeningens Forskningsfond indkalder ansøgninger 2020

Hjernetåge er en af de tre felter Nyreforeningen vil tilgodese ansøgninger til forskning indenfor (foto: Pixabay).

Fonden er åben for ansøgninger inden for specialerne nefrologi og urologi. I 2020 agter bestyrelsen særligt at tilgodese ansøgninger inden for tre områder:

Hjernetåge

Mange nyresyge oplever kognitive forandringer. Hukommelsestab, koncentrationsvanskeligheder og generel kognitiv svækkelse.

Hvad skyldes det? Er det nyresygdommen selv, medicinsk behandling, dialysebehandling eller almen social svækkelse med kognitivt henfald til følge?

Fonden ønsker særligt at se ansøgninger, som undersøger årsagerne til hjernetåge. Dernæst hvilke behandlingsmæssige ændringer/muligheder, der kan lindre.

Hudkræft

Mange patienter i immunsupprimerende behandling udvikler hudkræft.

Fonden ønsker særligt at se ansøgninger, som undersøger årsagerne til hudkræft blandt disse patienter. Dernæst hvilke behandlingsmæssige ændringer/muligheder, der kan forebygge og/eller lindre.

Den transplanterede nyres levetid

Den optimale måde at nedbringe behovet for organer til transplantation er at forøge levetiden af den transplanterede nyre. Det er både generelt og individuelt den bedste løsning.

Fonden ønsker særligt at se ansøgninger, som undersøger sammenhængen mellem match (nyre og patient) og den transplanterede nyres levetid. I forbindelse hermed kan indgå virkninger af immunsupprimerende lægemidler i art og omfang.

 Forskningsfondens bestyrelse

Konkurrence: Skaf et nyt medlem og vind et signeret eksemplar af Bente Klarlunds roste bog “Gå, så går det nok”

I forbindelse med, vi i seneste nummer af vores medlemsblad Nyrenyt satte fokus på bevægelse, har vi fået hele 10 signerede bøger af den kendte læge Bente Klarund.

Bøgerne udlodder vi nu til dig, der skaffer et nyt medlem – eller dig, som henviser til denne bog, når du melder dig ind.

Ud over Bente Klarlunds bog “Gå, så går det nok”, udlodder vi også bogen “Gå tur – om glæden ved at sætte den ene fod foran den anden” af Anna Skyggebjerg.

Skriv til mail@nyre.dk, når du har meldt dig dig eller det nye medlem ind, så indgår I i konkurrencen om de gode bøger.

Har du givet en nyre? Så kom til donordagsarrangement den 12/10, så vi kan takke dig!

I det daglige handler meget af Nyreforeningens arbejde om at tage vare på mennesker med nyrelidelse og deres pårørende. Men en vigtig gruppe for nyresagen er også mennesker, som giver andre livet tilbage ved at donere en nyre.

Vi afholder derfor et arrangement for nyredonorer. Der vil vi takke dem og skabe et rum, hvor de kan mødes med og udveksle erfaringer med andre, som også har givet en nyre væk.

Som nyredonor behøver ikke være medlem af Nyreforeningen for at komme til arrangementet, som finder sted den 12. oktober. Du kan læse mere om begivenheden ved at klikke HER.

Bemærk at der er tilmeldingsfrist den 5. oktober 2019.

Facebook-ramme for at vise støtte!

Ud over at være den dag, hvor vi hylder nyredonorerne, er den 12. oktober også organdonationsdag. Vi har i anledning af både den og nyredonordagen lavet en ramme, du kan sætte på dit profilbillede, hvor du viser din støtte til nyredonorer. Rammen vil automatisk blive deaktiveret efter den 12. oktober.

Her kan du se Facebook-rammen på landsformand Jan Rishaves Facebook-profil. Du kan nemt få rammen på dit profilbillede også ved at finde Jan Rishave, klikke på hans profilbillede og følg anvisningerne, når du har klikket “Prøv det”.

Ekspert begejstret: Kæmpe fremskridt for patienter med type 2-diabetes

Lægemidlet canagliflozin har en positiv virkning på alle med type 2-diabetes og nyresygdom viser forskning, og det får professor Per Løgstrup Poulsen til at kalde forskningsstudiet, CREDENCE-studiet, et kæmpe fremskridt for de mange tusinde patienter med type 2-diabetes, som har nyresygdom.

Ved diabetes kan de små blodkar i nyrerne beskadiges i en sådan grad, at det påvirker deres funktion. Nyresygdom opstår hos cirka 30 procent af alle personer med type 1 og type 2-diabetes ifølge Steno Diabetes Center Copenhagen, og nedsat nyrefunktion øger bl.a. risikoen for at udvikle hjerte-kar-sygdom og at komme i dialyse. Det skriver Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Da langt over 200.000 danskere har type 2-diabetes er udfordringerne med nyresygdom derfor store.

At den såkaldte SGLT-2-hæmmer canagliflozin har overbevisende effekt som nyrebeskyttende behandling er ikke nyt. Det nye, som netop er præsenteret på diabeteskongressen EASD i Barcelona, er, at effekten er så god for alle typer af patienter med kronisk nyresygdom og type 2-diabetes.

CREDENCE er det første studie, der har været designet til at undersøge, om SGLT-2-hæmmere kan forhindre, at nyresygdom udvikler sig til nyresvigt (og altså behov for dialyse eller nyretransplantation) hos patienter med kronisk nyresygdom og type 2-diabetes. På EASD i Barcelona blev der præsenteret en række subanalyser fra CREDENCE studiet.

Per Løgstrup Poulsen, professor og overlæge ved Steno Diabetes Center Aarhus på Aarhus fulgte sammen med kolleger spændt sessionen.

Hans reaktion umiddelbart efter præsentationen var begejstring: “Et kæmpe fremskridt i behandlingen af patienter med diabetisk nyresygdom,” kalder han det.

”Det er det største kliniske gennembrud i behandlingen,” siger Per Løgstrup Poulsen, “ved blot at behandle 22 patienter i 2,5 år med canagliflozin kan man undgå et tilfælde af nyresvigt eller død som følge af nyresygdom/ åreforkalkning,” siger han.

Nyreforeningen ændrer sin hjemmeside

Nyreforeningen er en medlemsdrevet forening, og det udvalg, som træffer de overordnede beslutninger om foreningens kommunikation – redaktionsudvalget (redaktionen) – er i år begyndt på et stort hjemmesideprojekt, som har til formål sikre flere betalende medlemmer til vores forening.

Nyreforeningen har mange gode og populære tilbud og informationer på hjemmesiden, som i dag er fuldt ud tilgængelig for alle. Det betyder, at man ikke behøver at være medlem for at gøre brug af de mange forskellige services.

Redaktionen er således i gang med at med finde skæringspunktet mellem at have en offentligt sammenhængende og indbydende hjemmeside, men også en hjemmeside som kræver medlemsadgang til vores mest værdifulde services og produkter, nemlig viden og rådgivning.

Da der ligger mange overvejelser og værdidiskussioner bag den proces og økonomien samtidig skal kunne følge med, forventes arbejdet ikke afsluttet foreløbig. Men processen er i gang, og vi glæder os meget til at vise jer det endelige produkt.

Ny digital guide vil gøre det lettere at være patient og pårørende

På tværs af diagnoser er patienter og pårørende fælles om at skulle navigere i en verden, der ikke altid er lige uoverskuelig. I en situation, der er uvant og krævende for de fleste, skal de finde rundt i et sundhedsvæsen og et liv, der pludselig ser helt anderledes ud. Hvad har man af muligheder og rettigheder, hvordan skaber man overblik, og hvordan tackler man alle de følelsesmæssige aspekter af sin sygdom?

Det – og meget andet – hjælper Patientguiden patienter og deres pårørende med.

Viden på tværs af sygdomme og sektorer
På tværs af sygdomme og sektorer gør Patientguiden det lidt lettere at være patient. Her findes viden, gode råd og praktiske redskaber, der kan støtte før, under og efter et sygdomsforløb. Indholdet er formuleret i øjenhøjde med patienten og kan bruges uanset hvilken diagnose, patienten har. For eksempel viden om, hvordan de får indflydelse på deres forløb, forbereder sig på samtaler eller udskrivelse, tackler ventetid og andre psykiske reaktioner.

Ambitionen er, at de praktiske råd, redskaber og tjeklister vil understøtte dialogen og samarbejdet mellem fagpersoner, patienter og deres pårørende og på den måde understøtte involvering og medinddragelse.

Udviklet og kvalitetssikret af fagfolk
Patientguiden er udviklet af Region Hovedstaden og er allerede nu tilgængelig.

Over 40 patienter, pårørende, læger, sygeplejersker, konsulenter med flere, der er tilknyttet Patientguidens redaktionsgrupper, kvalificerer løbende alt indhold i Patientguiden.

Find Patientguiden ved at klikke HER.

Så er det nye Nyrenyt på gaden

September-udgaven af vores medlemsblad Nyrenyt er nu på gaden. Så tjek din postkasse eller indbakke.

I denne udgave sætter vi fokus på at bevæge sig. Og en stor del af bladet handler om, hvor godt det er “bare” at spadsere.

To kredse – Østjylland og Fyn – fortæller om, hvordan fælles gåture er en succes, fordi de fleste kan være med til at gå en tur.

Den kendte læge og professor i bevægelse overlæge Ph.D. Bente Klarlund har skrevet en artikel om at spadsere. Vi udlodder 10 signerede eksemplarer af hendes roste bog. Læs i bladet, hvad du skal gøre for at få et eksemplar.

God læselyst!

Ønskelands Pausehus – et tilbud til familier med alvorligt eller kronisk syge børn

Pausehuset er, som navnet siger, et sted, hvor I som familie får en pause. En ramme for rekreation, samvær, nærvær, og hvor sygdommen kan træde i baggrunden til fordel for gode stunder sammen. Pausehuset står for alt det praktiske – madlavning, mulighed for træning og forskellige aktiviteter. I får mulighed for afslapning, hygge, nærvær og at være aktive sammen. Desuden møder I familier i samme situation som jer.

Ønskeland, en non-profit organisation i Nordjylland, stiller i tre perioder i 2019/20 sine faciliteter til rådighed til ophold for børn i alderen 0-18 år med alvorlig eller kronisk sygdom og deres familier.

Dette kaldes for Ønskelands Pausehus.

Ønskeland er drevet af en lille flok ansatte og en stor gruppe af frivillige, der sammen vil sørge for et godt ophold for jer.

Ønskelands Pausehus er finansieret af Fonden CoolUnite, så opholdet er gratis. Dog skal I selv sørge for transporten til Ønskeland.

Pausehuset er åbent i følgende uger:

47-50 2019
2-5 2020

10-13 2020.

I kan søge om ophold i den periode, der passer jer, og i den længde, der passer fra fem til 14 dage.

Ansøgningen til pausehuset åbner den 6. september 2019 og kan tilgåes via dette link:
I kan læse mere om Ønskeland på www.ønskeland.dk. Hvis du har spørgsmål til Pausehuset, så kontakt Centerleder Anne Madsen Tabor på 44 22 52 52 eller anne@oenskeland.dk.

Nyt HPV-screeningsprogram udrulles i løbet af 2020

Screeningsprogrammet forventes at blive et kvantespring i forebyggelsen af livmoderhalskræft. Det er mere differentieret og forventes både at redde menneskeliv og spare ressourcer i sundhedsvæsenet.

Sundhedsstyrelsen har igennem længere tid været under kritik for alt for langsomt at introducere de nye mere følsomme HPV-tests som erstatning for den cellebaserede testmetode – også kaldet smear- eller cytologi-testen. Det skriver Diagnostisk Tidsskrift.

Øget risiko for nyretransplanterede

Lande som Norge, Sverige, Finland og Holland er langt fremme med at introducere HPV-baseret screening, imens Danmark, som ellers er et land, der har relativt mange tilfælde af livmoderhalskræft (omkring 375 danske kvinder får årligt konstateret sygdommen. Cirka 100 af dem dør) har haltet bagefter. Men i 2018 kom der nye danske retningslinjer, som lægger op til markante ændringer af det danske screeningsprogram, der nu forventes udrullet i løbet af 2020.

Nyretransplanterede har øget risiko for at få en vedvarende HPV-infektion på grund af immundæmpende medicin. Progressionstiden fra, man får infektionen, til man eventuelt udvikler livmoderhalskræft, er typisk 10-15 år, men kan både være kortere og længere.

Mere følsom test betyder behov for færre screeninger

Endnu en gevinst ved det nye screeningsprogram er, at de mere sensitive HPV-tests vil betyde større interval mellem screeninger. Det gør, kvinder skal ulejliges med færre screeningsundersøgelser, hvilket også frigør resourcer i sundhedsvæsenet. Årligt er der i dag omkring 450.000 livmoderhalskræft-screeningsundersøgelser på landsplan.

Med det nye program vil man kunne screene færre gange uden at give køb på den effektive forebyggelse. I begyndelsen af udrulningen vil der dog sandsynligvis komme en bølge af positive HPV-tests fordi den nye HPV-test er mere sensitiv end den cytologibaserede screening.

 

Kom med Nyreforeningen til Madeira i november 2019

Det flotte hotel, vi skal bo på, har en fantastisk udsigt. Der er alle de bekvemmeligheder, vi har brug for, blandt andet både inden- og udendørs pool. Hotellet betegnes som ”velegnet til voksne” (læs mere på spies.dk ved at klikke HER).

Der er masser af muligheder for at se både natur og kultur, blandt andet er der flere museer af forskellig slags. I november er vejret mildt på Madeira, omkring 20-22 grader.

Som altid på vore rejser vil der være både rejseledere og sygeplejersker med, og vi sørger naturligvis for dialyse til dem, der måtte have behov for det. Rejseledere på turen bliver Helen og Jan Rishave, og sygeplejerskerne Kirsten Hansen og Kirsten Larsen.

Der er mulighed for at rejse en eller to uger fra den 11. november 2019. Bemærk, at der kun er afrejse fra København.

Klik her for at tilgå nærmere beskrivelse af turen, læse om priser og finde ansøgningsskema.

Ansøgningsskemaet – og eventuelt kørestolsskema – skal være Nyreforeningen i hænde senest den 19. september 2019.