Leder du efter feriedialyse? Få den på skønne Fanø

Nyreforeningen overtog i 2017 en ny dialyseklinik, så vi nu også kan tilbyde feriedialyse på Fanø. Fanø Dialyseklinik er beliggende i det moderne og velfungerende Sundhedshus i Nordby. Klinikken har fået en rigtigt god opstart. Her fortæller Birgit fra Viborg om sine oplever med feriedialyse på Fanø.

Min sommerferie på Fanø

Når vi som dialysepatienter skal på ferie, skal det jo helst foregå i god tid med planlægningen. Og da jeg havde hørt fra et par sygeplejersker, at der var startet et nyt dialysecenter på Fanø, som Nyreforeningen stod bag, vidste jeg, hvor min ferie skulle holdes.

Jeg ringede til Fanø for at høre, om det kunne lave sig gøre at komme i dialyse i starten af juli måned. Jeg talte i telefon med en utroligt flink mand, der hed Per Eggert. Vi aftalte 4 dialyser i perioden, som efter ønske blev om morgenen.

Da vi kom til Sundhedshuset, hvor dialysecenteret ligger, var det omme bag i gården, at man skulle gå ind. Der var fint med skilte, og jeg kunne se, at der var andre kontorer i bygningen, men dialysen var nem at finde. Jeg satte mig i et lille venteværelse, og så kom der en mand og præsenterede sig som Per Eggert. Jeg blev noget overrasket, for jeg havde nok ventet en person i hvid kittel, vel nærmest som på et sygehus, men denne høje mand var iklædt shorts og sommerskjorte.

Rare omgivelser

I selve rummet var der to stole, som vi kender det ved vores dialyse i Viborg, med to maskiner, man kunne kobles til. Der var indrettet et lille køkken med nogle kontormøbler og diverse ting, der skulle bruges. Man føler sig rigtig godt tilpas i de omgivelser, der er indrettet til dialysen, og Per lavede kaffe til os og smurte et rundstykke, med hvad der nu var i køleskabet af pålæg og ost.

Hvis man ønsker at benytte sig af dyne, tæppe eller puder under dialysen, skal vi selv medbringe det, da de ønsker at holde udgifterne nede. Det synes jeg er ok, for vi er jo trods alt på ferie, når vi kommer. Per klarer alt lige fra kaffebrygning til rengøring og vask af diverse i kælderen, og det fungerer fint.

Jeg havde nogle rigtigt gode dage på Fanø, og jeg kan varmt anbefale at benytte jer af dialysecentret, når I holder ferie, og forhåbentlig støtte det, så vi kan beholde stedet, som Nyreforeningen så fint har støttet op om at få etableret.

Book feriedialyse

Book din dialyse allerede nu på fanoe@nyre.dk.

Læs mere om vores dialyseklinikker på Fanø og i Skallerup Klit ved Hjørring.

 

Virksomheder kender ikke til støtteordninger ved ansættelser

Manglende viden om støttemuligheder fra det offentlige er en væsentlig barriere for ansættelse af mennesker med bevægelseshandicap på arbejdsmarkedet. Det viser en undersøgelse fra Dansk Handicap Forbund.

47 % af både offentlige og private virksomheder svarer, at de slet ingen viden har om de kompenserende støtteordninger, som findes i forbindelse med, at en virksomhed ansætter en person med handicap. Det kan f.eks. være fleksjobordningen eller økonomisk støtte til at øge den fysiske tilgængelighed i en virksomhed.

Undersøgelsen, som Epinion har lavet for Dansk Handicap Forbund, viser, at 44 % af de adspurgte virksomheder mener, at det er afgørende, at der på ansættelsestidspunktet er klarhed over, hvilke muligheder, der er for støtte.

Undersøgelsen viser desuden, at det er vigtigt, at den enkelte ansøger har et ansvar for at få klarhed over hvilke støttemuligheder, der evt. måtte være for netop ham eller hende.

Har du brug for rådgivning om dit arbejdsliv?

Savner du viden om støttemuligheder på arbejdsmarkedet, jobsøgning eller lignende så kontakt Nyreforeningens socialrådgiver Jan Jensen på tlf. 50 93 59 50 eller jj@nyre.dk.

Læs desuden mere om dine rettigheder på arbejdsmarkedet.

betal-elregning-stoet-nyreforeningen

Betal din elregning og støt Nyreforeningen

Nyreforeningen har indgået et samarbejde med energiselskabet Forskel, der gør det muligt for dig at støtte Nyreforeningen – blot ved at betale din elregning.

lotteri

Landslotteriet er startet – støt, spil og vind!

lotteri

Nyreforeningens årlige landslotteri er nu i gang. Du kan købe vores lodsedler her på hjemmesiden og hos de mange engagerede sælgere på gaden i hele landet. Lotteriet løber indtil den 15. juni.

Lodsedlerne koster 25 kr. pr. stk., og der er som altid flotte gevinster på højkant. Hovedpræmien er en bil, og derudover kan du vinde gavekort til rejser, ferieophold mm.

Køb dine lodsedler her.

Vi kan ikke love, at du vinder – men vi kan garantere, at du støtter en god sag!

 

Sælg lodsedler og tjen penge

Du kan stadig nå at melde dig som sælger. Du tjener 9 kr. for hver lodseddel, du sælger.

Den klasse, klub eller enkeltperson, som sælger flest lodsedler vinder 10.000 kr. Andenpladsen vinder 5.000 kr., og tredjepladsen vinder 3.000 kr. – oveni det beløb I tjener pr. solgt lodseddel. Sidste års vindere solgte godt 3.250 lodsedler, og tjente i alt knap 40.000 kr.

Læs mere og tilmeld dig.

 

Tak til sponsorer

En stor tak til vores sponsorer Skallerup Seaside Resort, Sinatur og Vejle Center Hotel, som igen i år gratis sætter flotte gevinster på højkant.

 

Aarets-solfanger

Kender du Årets solfanger 2018?

Aarets-solfanger

Årets solfanger er en pris, der gives til en person, som i særlig grad har bidraget til glæde og livskvalitet blandt nyrepatienter. Prisen gives til en sand ildsjæl, der virkelig brænder for at hjælpe nyrepatienter til bedre forhold. En person, der tænker ud af boksen og som støtter i svære perioder. Prisen gives for indsatsens medmenneskelige indhold.

Prismodtageren kan eksempelvis være en patient eller en pårørende, som gør noget ekstra for andre patienter eller pårørende. Det kan være en frivillig, som har igangsat et vigtigt projekt, som skal styrke livskvaliteten blandt patienterne osv. Prisen gives ikke til sundhedsfagligt personale.

Se hvem der tidligere har modtaget prisen Årets solfanger.

Alle medlemmer af Nyreforeningen kan indstille en person til Årets solfanger. Du skal skrive en skriftlig begrundelse for din indstilling.

Send din indstilling

… til Nyreforeningens sekretariat på mail@nyre.dk eller til Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Indstillingen skal være os i hænde senest den 3. april 2018.

Prisen uddeles på årets landsmøde den 21. april 2018 i Fredericia. Vinderen bliver desuden offentliggjort på hjemmesiden og i Nyrenyt.

Unge mænd i immundæmpende behandling bør HPV-vaccineres

Sundhedsstyrelsen har fra 1. februar 2018 igangsat et pilotprojekt, der giver homo- og biseksuelle drenge mellem 15-20 år mulighed for at blive gratis HPV-vaccineret. Nyreforeningen efterlyser en ordning, der sikrer, at alle unge mænd i immundæmpende behandling tilbydes HPV-vaccination.

I november indførtes en ny HPV-vaccine i børnevaccinationsprogrammet med en bredere dækning mod de typer af HPV-virus, der giver kræft. Det har fået Sundhedsminister Ellen Trane Nørby til at bede Sundhedsstyrelsen vurdere muligheden for HPV-vaccination af alle danske drenge. Det ser Nyreforeningen positivt på.

Nyreforeningen mener nemlig, at alle unge mænd i immundæmpende behandling bør HPV-vaccineres. Næstformand for Nyreforeningen Malene Madsen udtaler:

“Det er ikke påvist, at der er et forhøjet antal unge mænd, som har kræft forårsaget af HPV-virus. Men det er alment kendt, at personer i immundæmpende behandling generelt har forøget risiko for kræft. Er man ung mand i alderen mellem 15 og 20 år og i immundæmpende behandling, bør man indgå i dette pilotprojekt, hvor der er mulighed for at modtage gratis HPV-vaccine. Men der mangler en ordning, der sikrer, at alle unge mænd i immundæmpende behandling tilbydes at blive HPV-vaccineret.”

Læs mere om pilotprojektet, og hvordan du som ung mand har mulighed for at blive gratis HPV-vaccineret, på Sundhedsstyrelsens hjemmeside.

Stigning i børn med nyresten grundet usund livsstil

En række medier har den seneste tid rapporteret om en markant stigning i antallet af børn, der får konstateret nyresten på grund af en usund kost og livsstil.

Formand Jan Rishave udtalte den 11. februar til TV-Avisen om sagen:

“Det er vigtigt, at vi ikke ser den tendens brede sig.”

Nyreforeningen vil derfor følge udviklingen nøje. Nyresten er nemlig ikke bare en særdeles smertefuld tilstand, det kan også medføre langvarige mén og komplikationer som nedsat nyrefunktion og i sidste ende kronisk nyresygdom.

Er du blevet ringet op af Nyreforeningen?

Nyreforeningen ringer i øjeblikket til tidligere medlemmer med opfordring til at blive fast bidragsyder. Som privat sygdomsbekæmpende forening er vi helt afhængige af, at du og andre tror på, at vores arbejde nytter. Bidrag er med til at sikre, at vi kan fortsætte kampen for bedre vilkår og behandlingsmuligheder for patienter, pårørende og donorer.

Derudover ringes der til en større gruppe eksisterende medlemmer, der i dag modtager kontingentopkrævning med posten, med henblik på at få flere over på betalingsservice.
Det er virksomheden All Ears TM, der foretager opringningerne for os. All Ears følger de etiske retningslinjer for branchen: http://www.isobro.dk/indsamlingsetik/indsamlingsetiske-retningslinjer/

All Ears er en socialøkonomisk virksomhed, hvis primære formål er at skabe job og jobmuligheder for mennesker med synshandicap. Læs mere om vores samarbejdspartner her.

Hvorfor beder vi dig oplyse CPR- og kontonummer?

Når vi spørger om CPR-nummer og kontooplysninger i telefonen, er det for at oprette den PBS-aftale, vi har aftalt med dig. Med en betalingsserviceaftale kan Nyreforeningen spare på administrationsudgifterne, så dine penge bliver brugt, hvor de gør størst gavn. Hvis du er fast bidragsyder, beder vi dig desuden oplyse dit CPR-nummer, så du kan få skattefradrag for din støtte. CPR-nummer bliver slettet efter brug.

Vi spørger aldrig om kortnummer, udløbsdato og kontrolcifre, fordi netop disse oplysninger ikke er sikre at videregive. Læs mere på ISOBROs hjemmeside www.isobro.dk/er-du-blevet-ringet-op under “Brug af betalingsservice og udlevering af CPR-nummer”.

Du kan til enhver tid stoppe dit bidrag, hvis du ikke længere ønsker at bidrage. Betalingsservice tillader kun registrerede virksomheder og organisationer at trække via PBS. Alle dine oplysninger behandles naturligvis fortroligt.

Er du ikke tryg ved at give dine oplysninger til All Ears, men ønsker du alligevel at få oprettet en betalingsserviceaftale, er du selvfølgelig velkommen til selv at kontakte os med oplysningerne på tlf. 43 52 42 52. Eller du kan selv gå ind på din netbank og tilmelde dig.

Deltag i stor europæisk spørgeskemaundersøgelse om behandling af nyresvigt

Er du i dialyse eller transplanteret? Så kan du bidrage til et stort europæisk forskningsprojekt og være med til at forbedre behandling og sikre lige adgang til behandling for patienter med nyresvigt.

En gruppe forskere fra Amsterdam er i gang med et stort europæisk forskningsprojekt, og de søger danske nyrepatienter i dialyse eller transplanteret, som vil besvare et spørgeskema:

Vi er forskere på AMC hospitalet i Amsterdam og foretager denne undersøgelse som led i et stort europæisk forskningsprojekt kaldet EDITH. EU forsøger at etablere lige adgang til alle behandlingsformer for patienter med nyresvigt. Undersøgelsens resultater vil hjælpe os til at forstå den nuværende situation og forbedre behandlingskvaliteten. Hent informationsmateriale med yderligere information om spørgeskemaundersøgelsen her.

Undersøgelsen er anonym. Udfyldelsen af spørgeskemaet tager 10-15 minutter. Du er velkommen til at sende linket til undersøgelsen til andre dialyse- og nyretransplanterede patienter.

KLIK HER for at deltage i undersøgelsen

Du kan også deltage ved at udfylde dette skema – og sende det på mail til Rianne de Jong på AMC Hospital, Amsterdam: edith@amc.uva.nl. OBS. Har du ikke mulighed for at indsende dokumentet elektronisk, er du velkommen til at sende det på post til Nyreforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Så scanner og sender vi det til forskergruppen.

Forskerne på EDITH-projektet er taknemmelige for dit bidrag til undersøgelsen.

Vil du vide mere?

Hvis du ønsker mere information eller har spørgsmål, kontakt venligst Danmarks EDITH-kontaktperson:

Overlæge, dr. med. James Heaf på jagh@regionsjaelland.dk
Eller Rianne de Jong på AMC Hospital, Amsterdam, via edith@amc.uva.nl

Kort om EDITH-projektet

EDITH* er et pilot projekt, der er delvist finansieret af Europa-kommissionen. Formålet med projektet er at gennemgå og vurdere de forskellige behandlingsmuligheder for nyresvigt (End Stage Kidney Disease, ESKD), der i øjeblikket benyttes i hele EU, samt at undersøge faktorer der påvirker valg af behandling. Det skal medføre opsamling af vigtig viden, der kan øge behandlingskvaliteten og sikkerheden for levende donorer og modtagere.

Læs mere om EDITH-projektet på hjemmesiden her

*EDITH står for: The Effect of Differing Kidney Disease Treatment Modalities and Organ Donation and Transplantation Practices on Health Expenditure and Patient Outcomes.

Danske Patienter præsenterer anbefalinger til national indsats for børn med sygefravær

Anbefalingerne skal forpligte skolerne til at identificere børn med handicap, kronisk eller langvarig sygdom og sætte den nødvendige hjælp i gang.

Danske Patienter har sammen med Skole og Forældre, Danske Skoleelever og Danske Handicaporganisationer udarbejdet syv konkrete anbefalinger til en national indsats for sygefravær.

Det sker, efter de gennem længere tid har sat fokus på, at skolerne lever ikke op til deres forpligtelser, når det kommer til at sikre børn med kronisk sygdom eller handicap den sygeundervisning, som de har krav på. Sygefravær har nemlig store sociale konsekvenser og påvirker børnenes faglige niveau og fremtidige uddannelse.

Læs alt om anbefalingerne til den nationale indsats på Danske Patienters hjemmeside.

Kort om anbefalingerne

Anbefalingerne skal forpligte skolerne til at til at tage hånd om børnene og deres udfordringer i samarbejde med forældrene. Desuden skal der føres tilsyn med, om skolerne følger reglerne for sygeundervisning, ligesom forældrenes klagemuligheder skal forbedres.