Her er årets Solfanger 2019

Årets Solfanger er en pris, som Nyreforeningen uddeler til en person, der i særlig grad har bidraget til øget livskvalitet for mennesker med en nyre- eller urinvejssygdom. Prisen gives for indsatsens medmenneskelige indhold.

Årets Solfanger 2019 Annika Slot Overgaard har med sit personlige eksempel hjulpet et andet menneske med nyresvigt til at komme i hjemmehæmodialyse. Det har givet Arne Hansen livet tilbage, som han skrev i sin indstilling af Annika Slot Overgaard som årets Solfanger 2019:

”Vi mødtes igennem nyreforeningens familiekursus. Hun var der for min familie fra første gang vi mødte hende og en kæmpe støtte de sidste år. Selv har hun også været igennem en del ligesom jeg og endnu mere. Efter en del problemer fik Annika opstartet i hjemmehæmodialyse. I over et år talte vi sammen jævnligt. Jeg ville aldrig have haft taget mig mod til at opstarte i at lære mig selv op til hjemmehæmo uden hende. Jeg fik set det i hendes hjem og til sidst er jeg endt med at få det i mit eget hjem.

I dag har jeg stadig nyresvigt, men har fået livet tilbage. Nu går jeg ingen og spiser normalt til alle måltider. Jeg er i dialyse 13 dage ud af 14 dage i 4-5 timer hver gang. Men har det så godt.

Hendes inspiration har været min vej til hjemme hæmodialyse og til en meget bedre livskvalitet. Derfor vil jeg gerne nominere hende.”

Naturligt at dele sine erfaringer
Annika Slot Overgaard har ikke tænkt over, at hun gjorde en forskel – det var bare naturligt for hende at gøre, som hun gjorde og dele sine egne gode erfaringer med hjemmehæmodialyse.

”Det er naturligt for mig at dele noget, jeg selv er glad for med andre. Især hvis man kan se, de har det skidt, og man tænker, at ens egen erfaring måske kan hjælpe dem,” siger hun.

Annika Slot Overgaard fik overrakt diplomet og en smuk Steltonkande på årets landsmøde.

Husk du som medlem af Nyreforeningen kan nominere en person til at blive årets solfanger. Du kan sende din motiverede nominering til mail@nyre.dk . Skriv ”SOLFANGER-nominering” i emnefeltet.

Ny hjemmeside: Sådan donerer du en nyre til en fremmed

Hvis man overvejer at donere sin nyre, imens man stadig er i live, kan man nu få udførlige oplysninger om, hvordan en sådan proces kan se ud.

Via hjemmesiden www.anonymdonation.dk kan man komme i kontakt med den nationale vurderingsenhed for anonym organdonation. Er man efter samtalen fortsat interesseret, udfyldes et spørgeskema om helbred og motivation. Næste trin er en personlig samtale i enheden, der ligger i Odense.

Hvis man bliver godkendt af enheden, kan man efter en betænkningstid blive henvist til ét af landets tre transplantationscentre i Århus, København eller Odense med henblik på videre information og undersøgelser. Selve nyretransplantationen finder sted i et af disse centre.

Billede fra anonymdonation.dk med krav til mulige anonyme levende nyredonorer.

Aldersgrænse på 40 år ærgrer i Nyreforeningen

På hjemmesiden anføres det som et krav, at man er over 40 år gammel. Og det ærgrer formand i Nyreforeningen Jan Rishave:

“Vi har i Nyreforeningen hele tiden sagt, at vi synes, at den aldersgrænse er for høj. Der er så mange andre områder i samfundet, hvor vi som noget selvfølgeligt anerkender en aldersgrænse på 18 år, selvom det teoretisk set kan have gennemgribende betydning for den enkelte borgers helbred, hvad han eller hun beslutter – for eksempel hvis et ungt menneske drager i krig,” siger han.

Nyreforeningen vil efter valget i samråd med de enkelte sundhedsordførere forsøge at få klarlagt, om den ikke politisk besluttede aldersgrænse på 40 år er i tråd med det, Folketingets partier besluttede, da et bredt flertal stemte for at indføre anonym levende organdonation.

Man kan tage stilling til organdonation efter sin død på www.sundhed.dk.

Billede fra www.anonymdonation.dk om af hvordan et nyredonationsforløb kunne se ud.

 

 

Det nordiske transplantationssamarbejde fylder 50 år

Der er inviteret til fællesnordisk højtideligholdelser den 9. maj, hvor transplantationssamarbejdet Scandiatransplant markerer sit 50 års jubilæum.

Centralt i fejringen af Scandiatransplants virke er de mange patienter, der gennem årene har nydt godt af udvekslingen af donororganer i nordisk regi. Om eftermiddagen den 9. maj afholdes der i den store rådhussal på Aarhus’ ikoniske rådhus’ rådhussal en reception, hvor der bl.a. bliver vist en film med en nyretransplanteret, dansk mand, som fik livet igen efter at have modtaget en donornyre via Scandiatransplant-samarbejdet.

”Manden i filmen måtte efter tre transplantationer vente lang tid på at finde et egnet match p.g.a. antistoffer. Men via Scandiatransplant-samarbejdet har han fået en nyre fra udlandet, der nu har virket i hvert fald i 10 år, og patienten er fuldt ud arbejdsdygtig,” fortæller Kaj Anker Jørgensen, der er medicinsk direktør i Scandiatransplant.

Han påpeger, at det især er i sager, hvor det er svært at finde et egnet match, at Scandiatransplant viser sin store styrke.

”Det her med, vi samarbejder, er især vigtigt for patienter med mange antistoffer, hvilket f.eks. kan skyldes, man allerede er transplanteret flere gange. Det er ligesom kernen i samarbejdet, at vi i alle landene udvider vores muligheder, hvad angår de lidt mere svære match,” siger Kaj Anker Jørgensen.

Scandiatransplant er påbegyndt ved Nordisk Råds hjælp i 1969. Det har altid haft kontor i Aarhus bl.a. p.g.a. den karismatiske læge Flemming Kissmeyer-Nielsen. Der er transplanteret over 50.000 organer indenfor Scandiatransplant i de seneste 50 år, og i øjeblikket transplanteres cirka 2000 om året indenfor Scandiatransplant.

” Vi i Scandiatransplant er en forening, som består af de hospitaler, der transplanterer organer i medlemslandene. Hovedopgaven er at sørge for, at organerne bliver brugt bedst muligt i hele Norden. Når vi snakker nyrer, handler det om at få de bedste match,” siger Kaj Anker Jørgensen.

50-års jubilæet fejres ud over med reception på rådhuset i Aarhus i den store rådhussal med en middag på kunstmuseet Aros.

Læs mere om Scandiatransplant her
Læs mere om Flemming Kissmeyer-Nielsen
Se Flemming Kissmeyer-Nielsen i 1979’s udgave af Fup eller Fakta

Kom til medlemskursus i at leve livet – også når det er svært

På Trinity Hotel & Konferencecenter i Fredericia vil der i løbet af weekenden den 5. – 6. oktober 2019 være rig mulighed for at blive inspireret, blive klogere og dele erfaringer med mennesker i samme situation som en selv på kurset “Lev livet – også når det er svært”.

Kurset henvender sig primært til:

  • Dig, der er blevet nyresyg inden for de sidste tre år, og dine pårørende
  • Dig, der har ventet på en nyre i mindst tre år og dine pårørende
  • Dig, der står for at skulle give eller modtage en nyre inden for det kommende år og dine pårørende.

Programmet vil veksle mellem forskellige oplæg. Gruppearbejdet foregår i de tre målgrupper, hvor nyresyge og pårørende er i hver deres gruppe.

Praktiske informationer:

Der er en deltagerbetaling på 350 kr. på dobbeltværelse – enkeltværelse 500 kr.

Transport sørger man selv for.

Tilmeldingsfrist: Senest den 23. august 2019 på telefon 50 93 59 50 eller jj@nyre.dk

Drikkevarer er for egen regning

Klik her for yderligere oplysninger om kurset.
Åben et printvenligt program for kurset i oktober 2019 – Lev livet

Signes opfrisker Nyreforeningens kosttekster


Cand. Scient i human ernæring Signe Wikstrøm har den seneste måned opdateret Nyreforeningens ernæringsanbefalinger for nyresyge både før og under dialyse med udgangspunkt i vores kogebog “Mad der smager” fra 2007.

Signe Wikstrøm er nyuddannet fra Københavns Universitet og kommer dermed med den nyeste viden omkring klinisk ernæring. Hun har skrevet speciale om vitamin K-mangel hos hæmodialysepatienter, hvilket hun sammen med sin specialemakker fik 12 for. En del af feltarbejdet i forbindelse med specialet foretog Signe Wikstrøm på Herlev og Hvidovre dialyseafdelinger. Hendes viden om nyresyges forhold er dermed baseret på forståelse for den virkelighed, patienterne befinder sig i.

Hendes arbejde for Nyreforenigne kan ses under fanebladet “Mad og ernæring”her på hjemmesiden. Du kan klikke her for at læse afsnittet, hvori du også kan få gode råd til den rette ernæring og livskvalitet som nyresyg.

Bredt politisk flertal genindfører donation efter cirkulatorisk død

Foto: Colourbox

Hvis man i dag dør ved, at ens hjerte holder op med at slå, før man kan erklæres hjernedød, kommer man ikke i betragtning som organdonor. Men det bliver ændret fra 2020. Med et bredt politisk flertal i ryggen, melder sundhedsministeren i dag ud, at donation efter cirkulatorisk død (DCD) genindføres. Det kan på længere sigt øge antallet af donorer med 20 – 40 procent svarende til omkring 18 til 35 donorer per år.

Langt de fleste, der er på venteliste til organdonation, er nyrepatienter. Og beslutningen om at genindføre donation efter cirkulatorisk død, hilses da også velkommen af landsformand for Nyreforeningen, Jan Rishave.

”To ud af tre danskere tilkendegiver i den seneste holdningsundersøgelse fra Sundhedsstyrelsen, at de gerne vil donere deres organer, når de dør. Med genindførelsen af donation efter cirkulatorisk død vil flere kunne få imødekommet deres ønske om at donere deres organer,” siger han og fortsætter:

”- indførelsen af DCD vil betyde, at mange flere nyrepatienter vil kunne blive transplanteret og derved få øget deres livskvalitet markant. Tiden på ventelisten vil blive reduceret væsentligt.”

DCD vil omfatte patienter, hvor der er taget beslutning om, at videre behandling er udsigtsløs og aktiv behandling skal afsluttes, som det også er tilfældet efter hjernedød.

”DCD vil give mennesker, der har tilkendegivet, de ønsker at donere deres organer, men som dør cirkulatorisk i stedet for hjernedød, mulighed for alligevel at give livet videre. På den måde vil flere af dem, som har taget aktivt stilling til organdonation, få opfyldt deres ønsker,” påpeger Jan Rishave.

For yderligere kommentar, kontakt landsformand Jan Rishave direkte på tlf. 28 90 93 14.

Gennembrud i behandling af diabetespatienter med kronisk nyresygdom


Cirka hver tredje diabetespatient får nyresygdom, som er en alvorlig komplikation til diabetes. Nu er der godt nyt for dem: Lægemidlet Invokana (med indholdsstoffet canagliflozin) har nemlig overbevisende effekt som nyrebeskyttende behandling for patienter med kronisk nyresygdom og type 2-diabetes. Det viser de endelige resultater fra det store CREDENCE-studie, der blev præsenteret til lyden af klapsalver på verdenskongressen for neurologi, ISN, i Melbourne iapril 2019. Det skriver Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Resultaterne blev samtidig offentliggjort i New England Journal of Medicine.

Studiet viste, at Invokana, der er en såkaldt SGLT-2-hæmmer, har nyrebeskyttende effekt hos patienter med kronisk nyresygdom (forhøjet urin-albumin) og type 2-diabetes. Behandling med såkaldt SGLT-2-hæmmere er en relativ ny behandlingsform. Disse præparater virker via nyrerne, så man udskiller en øget mængde af sukker i urinen. På den måde sænkes blodsukkeret, samtidig med at personen mister kalorier, hvilket kan resultere i et mindre vægttab.

CREDENCE er det første studie, der har været designet til at undersøge, om SGLT-2-hæmmere kan forhindre forværring til nyresvigt (og dermed behov for dialyse eller nyretransplantation) hos patienter med kronisk nyresygdom og type 2-diabetes.

Reelt gennembrud i behandlingen
Nyresygdom er en alvorlig komplikation til type 2-diabetes, som patienterne tidligere døde af allerede fem-seks år efter diagnosetidspunktet. Behandlingen af nyresygdom er de senere år forbedret betydeligt takket være blodsukkersænkende præparater, blodtryks- og lipidregulerende præparater og ændring af livsstil. Men der har reelt ikke været et egentligt gennembrud i behandlingen til målgruppen de seneste 20 år. Der har til gengæld været en del studier, der er blevet stoppet før tid, eller som er blevet gennemført uden positiv effekt på nyrernes virkningsmekanisme.

“Det er knap 20 år siden, at vi har set positive effekter på nyrebeskyttelse i et endepunktsstudie. Nyresygdom rammer 30-40 procent af patienterne med type 2-diabetes, så det har rigtig stor betydning, at behandlingen til nyrepopulationen nu udvikler sig positivt,” siger professor og forskningsleder ved Steno Diabetes Center Copenhagen (SDCC), Peter Rossing, der overværede præsentationen.

Læs mere hos Sundhedspolitisk Tidsskrift ved at klikke her.

“Hvordan man opnår tilstrækkeligt væsketræk på en sikker måde?”

“Skynd dig langsomt” var titlen på stjernenefrologen John Agars præsentation om væsketræk på den årlige dialysekonference 2018 i Manchester.

Af Henning Søndergaard

Udover at være én af de mest respekterede nefrologer i verden på dialyseområdet, er John Agar også en mand, der går lige til sagen. Så hans første pointe er, at væske er årsag til langt flere indlæggelser og dødsfald, end affaldsstoffer.

“Vi har i alt for mange år været fokuseret på Kt/V, mens vi helt har undgået at tale om hvor farligt det er at trække for meget væske for hurtigt.” som han påpegede flere gange i sin præsentation.

Der er to ting, vi fokuserer på, når vi taler om væsketræk. 1: mængden af væske der skal fjernes fra kroppen. 2: Hastigheden væsken fjernes med. Kort kan det siges sådan, at man kan fjerne rigtig meget væske, så længe det bliver gjort langsomt nok.

Væske findes i tre ‘kamre’ i kroppen. Inde i cellerne, mellem cellerne og i blodet.

67 procent af væsken er inde i cellerne, 26 procent er mellem cellerne og kun 7 procent er i blodet. I dialyse fjerner man kun væske fra blodet. De tre ‘kamre’ fungerer som forbundne kar, hvor væske kan flyde fra cellerne til mellem cellerne og ud i blodet eller omvendt, hvis det er nødvendigt.
Væsken kan flytte sig fra det ene kammer til det andet med en fart, der afhænger af kropsvægten. Gennemsnitligt kan den flytte sig med 5-6 ml/kg i timen. Dette er vigtigt, da langt det meste overskydende væske er i cellerne eller mellem cellerne og ikke i blodet, som ellers er det eneste sted væsken kan fjernes fra i dialysen.

“Sulter” organerne
Hvis man prøver at trække væsken for hurtigt ud af blodet, ‘sulter’ man organerne og alle andre steder i kroppen. Der kommer simpelthen ikke nok ilt til de steder.

Hjertet skal arbejde hårdere
Man har længe vidst at det går hårdt ud over hjertet, når man gør det. Hjertemusklen vokser, hvilket gør det ene hjertekammer mindre, og derfor pumpes der mindre blod ud med hvert hjerteslag. Det betyder så at hjertet skal arbejde hårdere hele tiden. Det er en ond cirkel, som oftest ender med, at hjertet står af på et tidspunkt. Derfor er den største risiko for dødsfald for folk i dialyse og også for hjerte-kar problemer.

For hårdt væsketræk belaster hjernen
Vi ved også nu, at det går ud over hjernen, så man får problemer med koncentration og hukommelse. Nyrerne, så man hurtigere mister sin restnyrefunktion. Og maven, så man får problemer med fordøjelsen og tarmfunktionen. Hvad kan vi så gøre ved det?

Det første der er at gøre, er at regne på, hvor meget væske man kan tillade sig at trække. Den seneste forskning siger, at det bliver farligt, hvis man trækker mere end 10 ml/ kg kropsvægt i timen. Det betyder, at hvis man vejer 100 kg (tørvægt), så kan man trække højst en liter i timen. Mens hvis man vejer 60 kg, så er det 600 ml i timen. John Agars klinik anbefaler de faktisk, at man kun trækker 5-6 ml/kg/time, som er det samme som det tager for væsken at flytte sig fra det ene kammer til det andet. Det er på sin vis let nok, hvis man kører hjemmedialyse og har tid nok til det. Men hvad med den person der kommer ind efter en ‘våd’ weekend og er 5-6 kg over sin tørvægt og kun har 4 timer i dialysen?

Træk mindre væske hen over ugen
Én måde at gøre det på kan være at trække den ekstra væske henover ugen, så man ikke trækker helt i bund den første dag, men man trækker det, man kan indenfor rammerne skitseret ovenfor. Og så trækker man det resterende de næste par gange. Det kræver selvfølgelig, at man drikker mindre i løbet af ugen, så man ikke hele tiden er i væskeoverskud. Men faktisk bliver man heller ikke så tørstig, hvis man ikke bliver trukket helt i bund (og for hurtigt) hver gang. En anden mulighed er at sætte dialysetiden efter, hvor meget væske man skal trække. Man kan sige, at minimum f.eks. er fire timer. Men hvis man skal trække mere væske, stiger tiden, så man kan komme til at trække på en forsvarlig måde.

Det er vigtigt at huske på, at den seneste viden siger, at dårlig væskebalance generelt er mere livsfarligt end for mange affaldsstoffer i kroppen, hvis man ser bort fra kalium, som kan bringe folk i akut livsfare, men som dog hurtigt kan dialyseres ud igen.

Denne artikel blev oprindeligt publiceret i Nyrenyt 1/ marts 2019

Kæmpe løft til dansk nyreforskning

Selvom kronisk nyresygdom er en internationalt anerkendt folkesygdom, har det traditionelt været svært at tiltrække forskningsmidler til at styrke området. Men nu afsætter Augustinus Fonden 60 millioner kr. over tre år til at løfte forskningsindsatsen inden for dansk nefrologi. Professor Bo Feldt-Rasmussen, klinikchef i Nefrologisk Klinik ved Rigshospitalet, er en de fagfolk, som indledende tog dialogen med Augustinus Fonden om at hjælpe nefrologien med en stor, bred bevilling til området.

”Pengene fra Augustinus Fonden betyder, at vi kan løfte forskningen i nyresygdomme betragteligt. Nyresygdomme er endnu ikke så godt forstået, så det er meget glædeligt for patienterne, at vi nu får muligheden for at øge vores viden og potentielt udvikle bedre behandlinger for nyrepatienterne,” siger Bo Feldt-Rasmussen.

Sammen med fagfolk fra forskellige dele af landet sidder han med i det bedømmelsesudvalg, der indstiller en prioritering af de afsatte midler til Augustinus Fondens bestyrelse. Der lagt op til en fokusereret forskningsindsats, og ansøgningerne skal derfor være til projekter med et budget på minimum en million kroner – og helst til større samlede projekter med en beløbsramme på tre-fem millioner kroner.

Nyreforeningen: Husk forskningsfokus på patienterne
Donationen vækker også stor glæde i Nyreforeningen, hvor formand Jan Rishave understreger vigtigheden i, at de forskningsprojekter, der vil blive støttet, har størst muligt patientfokus.

”Den her donation vil virkelig give forskningen et løft og gøre en kæmpe forskel, så patienterne kan få en bedre behandling og dermed et bedre liv. Vi håber på, at der også vil være fokus på at inddrage patienterne i forskningen, så det fra starten af forskningsprojekter tænkes ind, hvad der er patienternes fokus i en problemstilling,” siger han.

Augustinus Fonden ønsker at støtte et bredt felt af projekter inden for nyreforskning, og såvel kliniske- og eksperimentelle studier som epidemiologiske undersøgelser kan støttes. Puljen rummer mulighed for støtte til projekter i relation til årsager, diagnostik, behandling og/eller komplikationer.

Lav bevågenhed
Det skønnes, at op mod 10-15 procent af den voksne befolkning i Danmark har nedsat nyrefunktion, alligevel møder nyresygdomme ofte lav bevågenhed i den brede befolkning. Det kan være vanskeligt at rejse midler til finansieringen af forskningsprojekter, trods et stort behov inden for såvel viden om forebyggelse og tidlig indsats som transplantation. Det forklarer Frank Rechendorff Møller, direktør i Augustinus Fonden.

“Augustinus Fondens støtte til sygdomsforskningsområdet udgør en lille del af den samlede fondsstøtte til sygdomsområdet. Med en fokusering af midlerne håber vi at kunne løfte forskningen inden for nyresygdomme, hvor vi kan se, at der er et behov”, siger Frank Rechendorff Møller.

Åben for ansøgninger
Nyreforskningspuljen er på 20 millioner kr. pr. år i perioden 2019 – 2021. Puljen opslås en gang årligt, første gang primo april 2019. Ansøgningsfristen er den 17. juni 2019 kl. 12.00.

Augustinus Fonden bevilgede i 2018 16 millioner kr. til sygdomsforskning inden for en bred vifte af medicinske fagområder. Denne indsats fokuseres nu omkring nyreforskning, således at den tidligere strategi med mindre beløb til en brede vifte af ansøgninger udfases i løbet af 2019.

De indkomne ansøgninger vil blive vurderet af et eksternt bedømmelsesudvalg, der indstiller en disponering af de afsatte midler til Augustinus Fondens bestyrelse.

Bedømmelsesudvalget består af:

  • Bo Feldt-Rasmussen (udvalgsformand 2019), professor, dr.med, Rigshospitalet og Københavns Universitet
  • Bente Jespersen, professor, dr.med, Klinisk Institut, Aarhus Universitet og Aarhus Universitetshospital
  • Anne-Lise Kamper, overlæge, dr.med, overlæge, Rigshospitalet
  • Henrik Birn Professor, dr.med, Biomedicinsk Institut, Aarhus Universitet og Aarhus Universitetshospital
  • Boye Jensen, professor, dr.med, Syddansk Universitet
  • Jeppe Hagstrup Christensen, professor, dr.med, Aalborg Universitets Hospital

I vurderingen af ansøgningerne vil der blive lagt vægt på det videnskabelige indhold, forskningshøjden og det samfundsmæssige potentiale på kort og lang sigt.

Læs pressemeddelelsen fra Augustinus Fonden her.

Opdateret med citat fra Nyreforeningens formand Jan Rishave den 4. april kl, 14.39.

Køb nyrenål /pin med blomstrende nyre

Både børn, unge og voksne kan bruge den alsidige nyrepin, der passer lige godt som pynt på skoletasken som revers- eller slipsenål – eller pynt på en bluse.

Den blomstrende nyre kan give anledning til at starte samtaler om nyresygdomme. Med sit farverige og specielle udtryk, spreder den endvidere humør.

Ved at købe nålen støtter du Nyreforeningens arbejde for alle former for nyresyge, pårørende og donerer.

  • Detaljeret og farverig pin / nyrenål
  • 35 mm
  • Emaljeret jern
  • Samlerobjekt

Pris for medlemmer:
100,- kr. inkl. moms og forsendelse – KØB HER

Pris for ikke-medlemmer:
150,- kr. inkl. moms og forsendelse – KØB HER