Sundhedsplatform ikon

Min Sundhedsplatform – inden for rækkevidde

Når man har en nyresygdom er det afgørende, at man føler sig velinformeret og tryg. Med Min Sundhedsplatform får man et overblik, der bidrager til mere tryghed. Og så er Min Sundhedsplatform altid inden for rækkevidde, nemlig som app på mobiltelefonen.

Min Sundhedsplatform er for dig, der er patient i Region Hovedstaden eller Region Sjælland og er i et forløb med hospitalsvæsenet.

Via appen kan du få svar og klarhed over dit sygdomsforløb. Du kan skrive til afdelingen, se dine sundhedsoplysninger, prøvesvar, aftaler  og meget mere.

Du kan også få notifikationer på e-mail, når der er nyt i Min Sundhedsplatform, for eksempel en ny aftale eller nye prøvesvar.

Download appen til i AppStore (Apple)

Download appen i Google Play (Android)

 

 

 

Drugstars

Hvis du bruger app’en DrugStars til at huske at tage din medicin, så kan du støtte Nyreforeningen hver gang – og det koster dig ikke en krone.

Sådan gør du:

  • Download DrugStars app’en fra drugstars.com og registrér din medicin.
  • Fortsæt med at tage din medicin, som din læge har anvist.
  • Få “Stjerner” i belønning for at have taget din medicin (heraf navnet DrugStars).
  • Giv dine “DrugStars” til Nyreforeningen, så konverterer DrugStars stjernerne til rigtige penge.

1 stjerne repræsenterer 7 øre. Det lyder ikke af meget – men som bekendt – ”mange bække små gør en stor å”

I 2020 fik Nyreforeningen over 50.000 kr. som alle går til Nyreforeningens arbejde med at forbedre vilkår for mennesker med nyresygdom, pårørende og donorer. Download appen – det er noget der gør en forskel!

Hotel Four Views Baia, Madeira

Tag med til Madeira i november 2021

Funchal, Madeira november 2021

Hotel Four Views Baia, Madeira

Vil du med til Madeira sammen med Nyreforeningen?

Til november sætter vi kurs mod Madeiras moderne hovedstad, Funchal. Vejret er i november mildt på Madeira: omkring 20-22 grader.

Funchal ligger på øens sydkyst, omgivet af det opalblå Atlanterhav og grønne bjergsider. Byen er en charmerende metropol, der byder på alt fra moderne kulturseværdigheder, museer og storbystemning til grønne naturoplevelser og lokal charme.

Vi skal bo på Four Views Baia, som er et lækkert, flot og meget populært hotel i et roligt miljø og med en fantastisk udsigt over Funchal. Spies betegner hotellet som ”velegnet til voksne”.

På Four Views Baia bor du i gåafstand til Funchals seværdigheder og store shoppingudbud. Hotellet har både inden- og udendørs pool, et motionsrum og en veludstyret spaafdeling, hvor du kan koble af i jacuzzien eller få en afslappende behandling.

Læs mere om området og hotellet på Spies hjemmeside ved at klikke HER.

Vi rejser d. 15. november 2021. Der er mulighed for ophold af enten en eller to ugers varighed. Der er kun afrejse fra København.

Praktisk

Rejsen er for alle medlemmer af Nyreforeningen. Vi har reserveret plads til alle i hæmodialyse. Er du i posedialyse, skal du selv bestille væsker m.m.

Der vil som altid være frivillige rejseledere og sygeplejersker med på turen. Alle deltagere skal dog være selvhjulpne eller have en medhjælper med.

Uanset om du skal have behandling eller ej, er det vigtigt, at du medbringer det blå EU-sygesikringskort på rejsen.

Tilmelding

Udfyldt ansøgningsskema skal være Nyreforeningen i hænde senest d. 1. august 2021 og sendes pr. post til Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup eller på mail til: jettethaarup@hotmail.com. Du finder ansøgningsskemaet HER

Husk også at udfylde kørestolsskema, hvis du medbringer kørestol på rejsen. Du finder kørestolsskemaet ved at klikke HER.

Pris
1 uge
Pr. person standard 8.400 kr.
Eneværelsestillæg 1.500 kr.
Pr. person m. havudsigt 8.900kr.
Eneværelsestillæg 1.800 kr.

2 uger
Pr. person standard 11.500 kr.
Eneværelsestillæg 3.000 kr.
Pr. person m. havudsigt 12.500kr.
Eneværelsestillæg 3.600 kr.

Priserne er inkl.:

  • Fly t/r
  • Hotel
  • Mad ombord på flyet
  • Bustransport ml. lufthavn og hotel
  • Halvpension

Rejse- og afbestillingsforsikring er ikke inkluderet i prisen. Der er ikke mulighed for at tilkøbe forsikring gennem Nyreforeningen. Nyreforeningen anbefaler, at du tegner en årsrejse- og afbestillingsforsikring hos dit eget forsikringsselskab.

Lokale skatter og afgifter er heller ikke inkluderet i prisen. Aktuel sats for den relevante værelseskategori: 4,40 EURO pr. person pr. nat i de første otte nætter. Beløbet afregnes på hotellet.

Økonomiske trængte kan søge tilskud til rejsen ved henvendelse til socialrådgiver Jan Jensen. Der er desuden mulighed for at søge ferielegat hos din lokalkreds.

Jan æresmedlem

Jan Rishave – Nyt æresmedlem i Nyreforeningen

Jan æresmedlem

Foto: Jan Rishave, udnævnt til æresmedlem i Nyreforeningen den 12. juni 2021

Jan Rishave er en ildsjæl og hans hjerte banker for Nyreforeningen. I mere end 35 år har Jan været frivillig i Nyreforeningen, heraf 7 år som landsformand. I alle årene har han ihærdigt arbejdet for at forbedre vilkår for mennesker med nyresygdom og deres pårørende.

Jan Rishave blev derfor, på Nyreforeningens landsmøde den 12. juni 2021, hædret for sin mangeårige indsats og udnævnt til Nyreforeningens 10. æresmedlem.

Mangeårs kamp for mennesker med nyresygdom og deres pårørende

Efter syv år som landsformand for Nyreforeningen er Jan nu trådt tilbage. Allerede inden Jan blev landsformand, var han dybt engageret i Nyreforeningen og blev den første formand i Roskilde kredsen, som han var med til at stifte. I alle disse år har Jan kørt land og rige rundt for at holde kurser og tale med Nyreforeningens medlemmer. Men også for at tale nyrepatienters sag over for regering, folketing, regioner og i utallige sundhedsfaglige udvalg.

Gode resultater skabes bedst med gode samarbejdspartnere og et stærkt forskningsbaseret udgangspunkt. Derfor har Jan etableret gode og tætte samarbejder med Dansk Nefrologisk Selskab, været formand for Nyreforeningens Forskningsfond og primus motor for Nyreforeningens Nyrekonferencer.

Hovedkraft bag Nyreforeningens rejser

’Livskvalitet’ er nøgleordet for Jans arbejde, og hans positive livssyn har været til stor inspiration og glæde for mange medlemmer.

At rejse er også livskvalitet. Jan står derfor bag Nyreforeningens velbesøgte udlandsrejser, som er blevet tilbudt siden 2004, ofte med Jan som rejseleder.

Om nogen har Jan vist, at uanset hvilket fysisk handicap man har, så kan alle dyrke sport. På trods af et amputeret ben roer Jan ugentligt, har stået på ski og cykler de danske landeveje tyndt på sin håndcykel. Det er da livskvalitet.

På vegne af Nyreforeningen – Tak for din store indsats. Vi er glade for, at du vil fortsætte dit engagement inden for det du brænder allermest for: Vi glæder os til fortsat at have dig med om bord som rejseleder og som formand for Donorudvalget.

Nyreforeningens nye landsformand har ordet

I lørdags, på landsmødet den 12. juni 2021, blev Malene Madsen valgt til landsformand for Nyreforeningen.

Malenes hjertesag er patientinddragelse og samarbejde:

– ’Intet menneske er en øde ø’ – indadtil må vi i Nyreforeningen stå sammen og løfte i samlet flok og udadtil må vi styrke vores brede politiske samarbejde

Mød vores nye landsformand – stort tillykke til Malene Madsen

 

Rita Bruun Solfanger 2021

Her er Årets solfanger 2021

Rita Bruun Solfanger 2021

Årets solfanger er en lokal ildsjæl

Rita Bruun modtog prisen som Årets solfanger 2021. Rita er mangeårig formand for Kreds Sydøstjylland og Regionaludvalg Syddanmark. Hun modtog prisen på grund af sit store engagement i Nyreforeningen, hvor hun gennem tiden har gjort en stor forskel for mange mennesker både regionalpolitisk og ved at være der for dem, der har brug for hjælp og en snak.

Hun blev indstillet til prisen af et medlem af Kreds Sydøstjylland med følgende begrundelse:

Der er tale om et menneske som gør alt for andre. En ildsjæl ud over det almindelige og som har tid til at lytte og råde nyresyge. Hun er en god forhandler og finder sig ikke i noget, men kræver handling her og nu for at sikre den bedste behandling

Prisen blev uddelt på Nyreforeningens landsmøde 12. juni 2021.

forskere som modtog legat

Nyreforeningens Forskningsfond giver 455.000 kr. til 13 projekter med fokus på at forbedre livskvaliteten for nyresyge

forskere som modtog legat

Nyreforeningens Forskningsfond har netop offentliggjort, at den støtter 13 spændende forskningsprojekter med fokus på nyresygdomme og livet med en nyresygdom. Alle projekter har til formål at finde nye måder og metoder, som kan være med til at øge livskvaliteten hos landets nyresyge. I alt uddeler forskningsfonden 455.000 kr. til de 13 projekter.

Nyreforeningens Forskningsfond har netop, i forbindelse med Nyreforeningens Landsmøde 2021, som blev afholdt i København den 12. og 13. juni 2021, uddelt dette års forskningsstøtte. Igen i år har forskningsfonden fået mange ansøgere, og 13 projekter er valgt af fonden til at få støtte.

”Jeg er utrolig imponeret over de mange velkvalificeret ansøgninger Nyreforeningens Forskningsfond igen i år har fået. Det vidner om, et meget højt niveau i det danske forskningsmiljø. På vegne af Nyreforeningen er jeg meget spændt på at følge de 13 projekter, som vi i år har valgt at støtte. Projekter som på hver deres måde er med til at kaste nyt lys over livet med en nyresygdom, og som forhåbentlig kan være med til på sigt at gøre hverdagen nemmere for mange af landets nyresyge”, siger formand for Nyreforeningens Forskningsfond, Jan Rishave.

Nyreforeningens Forskningsfond ved 2021 uddelingen består af følgende medlemmer: Jan Rishave (Nyreforeningen), Malene Madsen (Nyreforeningen), Jan Thøgersen (Nyreforeningen), Ann Bellis Hansen (Nyreforeningen), Michael Buksti (Nyreforeningen), Helle Charlotte Thiesson (Dansk Nefrologisk Selskab), Jan Carstens (Dansk Transplantationsselskab) og Lars Lund (Dansk Urologisk Selskab).

De 13 forskningsprojekter der i år har fået støtte spænder bredt. Lige fra effekterne af nyrevenlig diæt hos moderat nyresyge, over ny metode til skanning af nyren til biomarkører og til tidlig diagnostik af nefrotisk syndrom hos børn. De 13 projekter modtager hver 35.000 kr. i støtte, og de er som følger:

  1. Mai-Britt Skadborg: ”Insulinfølsomhed og satinbehandling ved kronisk nyresygdom”
  2. Kit Peiter Lund: ”Inflammation i den nyretransplanterede: En risiko for komplikation
  3. Christina Egmose Frandsen: ”Advance care planning til patienter med nyresvigt og deres familier”
  4. Nikita Misella Hansen: ”Langtidseffekter af Ny Nordisk Nyrevenlig Diæt hos moderat nyresyge”
  5. Pernille Kølholt Langkilde: ”Familiedialog i centerdialyse”
  6. Jonathan Nørtoft Dahl: ”Koronarflow og forkalkning prognose ved nyretransplantationskandidater”
  7. Louise Rasmussen: ”Digital løsning til individuel og målrettet ernæringsvejledning”
  8. Andreas Bjerg Skræddergaard: ”Funktionelle MR-skanninger af nyren – en ny metode?”
  9. Morten Buus Jørgensen: ”Tarmhormoners effekt på knogleomsætningen ved kronisk dialyse”
  10. Sofie Wendelboe Jørgensen: ”Spørgeskema om seksualitet hos personer med nedsat nyrefunktion”
  11. Nanna Kirstine Hvid: ”Shockbølgeterapi til forlængelse af den transplanterede nyres levetid”
  12. Claus Brasen: ”Biomarkører til tidlig diagnostik af nefrotisk syndrom hos børn”
  13. Rikke Borg: ”EPO/ASA projektet”

 

Læs mere om de 13 projekter her.

Formandskab 2021

Malene Madsen – Ny landsformand for Nyreforeningen

Formandskab 2021

På billedet ses fra venstre: Henrik Nytofte Rasmussen, Malene Madsen og Michael Rosenkvist

Nyreforeningen har på sin årlige generalforsamling netop valgt Malene Madsen som ny landsformand. Fremadrettet står Malene således i spidsen for foreningen, der varetager interesserne for landets nyre- og urinvejssyge samt deres pårørende.

På Nyreforeningens Landsmøde, som blev holdt i København i weekenden den 12. og 13. juni 2021, valgte deltagerne på årets generalforsamling en ny ledelse af foreningen, da foreningens hidtidige landsformand Jan Rishave stoppede.

Generalforsamlingen valgte Malene Madsen som ny landsformand, Michael Rosenkvist som næstformand og Henrik Nytofte Rasmussen som 2. næstformand. Malene Madsen har igennem de sidste par år været næstformand i Nyreforeningen, mens Henrik Nytofte Rasmussen har været fungerende 2. næstformand.

Malene Madsen er uddannet jurist fra Københavns Universitet. Hun har været kronisk nyresyg siden 3 måneders alderen, og i hele hendes voksne liv har kampen for at sikre livskvaliteten for nyresyge fyldt en stor del af hendes tid.

”Jeg er utrolig stolt over, at jeg er blevet valgt til ny landsformand for Nyreforeningen. Og samtidig er jeg meget ydmyg overfor opgaven. Faktum er, at cirka hver tiende dansker på et tidspunkt oplever nedsat nyrefunktion. Vi har derfor en kæmpe opgave i Nyreforeningen i både at nå vores eksisterende flere tusinde medlemmer og de mange andre,” siger Malene Madsen og fortsætter:

”Nyreforeningen er kendetegnet ved at være en patientforening, som er ledet af patienter og for patienterne. Jeg håber, at jeg med min viden og erfaring kan være med til at gøre en forskel for landets nyresyge, og sprede budskabet til endnu flere om, hvordan livet med en nyresygdom leves – og ikke mindst hvad der skal til for at det bliver bedre”.

Malene Madsen erstatter Jan Rishave, som har været landsformand siden 2014. Jan er en ildsjæl hvis hjerte banker for Nyreforeningen.

”Jan har igennem mere end 40 år fungeret som frivillig for Nyreforeningen og arbejdet for at forbedre forholdene for landets nyresyge og deres pårørende. Jan har bl.a. holdt mange foredrag om organdonation og om livskvalitet – om at have et godt liv på trods af sygdom. Han er en af drivkræfterne bag foreningens populære rejser, og han har repræsenteret både Nyreforeningen og Danske Patienter i en lang række af udvalg og arbejdsgrupper. På hele Nyreforeningens vegne vil jeg gerne takke Jan for hans stor arbejdsindsats,” siger Malene Madsen.

Jan Rishave blev på generalforsamlingen hædret for sin indsats, og udnævnt til æresmedlem af Nyreforeningen, og han fortsætter stadig som aktiv, bl.a. i foreningens organdonationsudvalg.

Oplever du unødvendige behandlinger og undersøgelser?

Unødvendige og uoverflødige behandlinger er et stort problem i sundhedsvæsenet, også for danske patienter. Internationalt anslår man, at op mod 20% af alle behandlinger og undersøgelser er unødvendige. Det betyder, at man bruger mange ressourcer på noget, der er spild og som kunne være undgået.

Organisationen ”Vælg Klogt” vil gøre op med unødvendige behandlinger og Nyreforeningen vil gerne bakke op om dette initiativ.

Patienter og pårørende inviteres derfor til at fortælle, hvad der er unødvendigt, og ikke gavner dem eller deres vej til at blive rask eller leve godt med sygdom. Det kan være undersøgelser, prøver, kontroller eller samtaler, der bliver gentaget, virker som spild af tid eller som noget, der ikke gavner.

Fortæl om dine oplevelser, så vi kan fjerne det unødvendige og gøre plads til det, der gavner!

Deltag i spørgeundersøgelser

Det tager mellem 2 og 4 minutter at besvare spørgeskemaet. Tiden afhænger af, hvor meget du har på hjerte.
Undersøgelsen er åben frem til og med 25. juni.

Hvad skal det bruges til?

Svarene bliver brugt som patienter og pårørendes input til, hvad vi bør gøre mindre af. Ud af alt input, skal der vælges seks områder, som skal blive til nye Vælg Klogt-anbefalinger. Vælg Klogt beder om input fra både læger og patienter.

Formålet er, at færre patienter bliver udsat for noget unødvendigt, så ressourcerne i stedet kan bruges der, hvor de kommer patienter bedst muligt til gavn.

Om ”Vælg Klogt”

”Vælg Klogt” er finansieret af Danske Regioner og er et samarbejde mellem læger og patienter via paraplyorganisationerne Lægevidenskabelige Selskaber og Danske Patienter.

 

 

 

 

 

 

 

 

NYRENYT 2 21 juni

Nyrenyt er på vej til din postkasse

NYRENYT 2 21 juniNyrenyt er på vej til dig i din postkasse eller på mail. Som altid har vi samlet en god blanding af personlige historier, inspiration til nyrevenlige retter samt viden om nyresygdom og behandling. Du kan allerede nu læse Nyrenyt her.

I dette nummer kan du bl.a. læse om:

  • Eiler á Líknargøtu der fortæller om 20 år i dialyse og deler ud af hans erfaringer
  • Diabetesmedicin der i forskningsstudier viser en gavnlig effekt for personer med nedsat nyrefunktion
  • Ferie i Danmark når man er i dialyse
  • Hvordan du tilbereder lækre grøntsager, selvom du skal spare på Kalium

Husk at der er medlemsadgang på Nyrenyt på hjemmesiden. Som medlem har du heldigvis adgang til Nyrenyt.

Du logger ind med medlemsnummer eller din e-mail – og derefter en kode. Er det første gang du logger på, skal du vide, at vi aldrig har sendt dig en kode. Den vælger du selv ved at klikke på ”Glemt/mangler adgangskode”.

God læselyst