Lotteri

Traditionen tro er det snart tid til Nyreforeningens årlige lotteri, som i år løber fra perioden 15. marts 2020 til 15. juni 2020. Skrabelodderne kan som altid sælges af skoleklasser, foreninger, privatpersoner, Nyreforeningens medlemmer og kredse.

1. præmien i årets lotteri er et rejsegavekort til Bravo Tours på 100.000 kr. Derudover er der gevinster fra Matas, Small Danish Hotels, Nibucopenhagen og Sport 24.

Læs mere om lotteriet

Region Midtjylland har siden 2007 haft lempelige regler for befordring til og fra dialyse. Den hidtil gratis kørsel for alle afskaffes nu.

Se brevet fra Region Midtjylland her: Slut med lempelige regler

Regionen “overgår” til at følge de gældende regler for hele landet. Se har hvilke: Kørsel til behandling

Ændringen berører medlemmer i kreds Midtjylland, kreds Østjylland og kreds Vestjylland.

Svend Eisenhardt

Svend Eisenhardt fortæller om livet som nyresyg – I Danmark og på Grønland

Svend Eisenhardt

Som den første på Grønland, har Svend Eisenhardt vist, at det godt kan lade sig gøre at være i hjemmehæmodialyse. Det har krævet en stålsat vilje og ihærdig støtte fra danske læger, men har endt med at betyde alverden for Svend og forhåbentlig andre nyresyge på Grønland. I dag lever Svend en rolig pensionisttilværelse i Danmark sammen med sin kone gennem 50 år.

Nyresyg på Grønland

Tilbage i 2002 får Svend Eisenhardt konstateret nyresygdom. På det tidspunkt bor Svend på Grønland og har gennem et stykke tid oplevet, at få det dårligere og dårligere. Han bliver derfor sendt til Danmark og indlagt på Rigshospitalet, hvor de konstaterer, at Svend har cystenyrer.

Tilbage på Grønland går Svend efterfølgende til kontrol hvert halve år. Svend fortæller ”i 2011 sendte lægen mig til kontrol i Nuuk, hvor de besluttede at undersøge nyrerne grundigere. Her viste det sig, at min nyrefunktion var på 35 procent. Det var første gang der blev talt om dialyse. I december 2012 oplevede jeg en forværring og blev derfor indlagt og efterfølgende sendt til Danmark, hvor jeg første gang kom i dialyse. Det var i januar 2013”.

Egentlig er planen, at Svend nu skal i p-dialyse. P-dialyse er nemlig den eneste dialyseform, man benytter sig af på Grønland på daværende tidspunkt. Dog viser det sig, at dette ikke er en mulighed for Svend, som grundet en tidligere operation har fået noget arvæv, der gør det umuligt at anlægge et P-rør. Heldigvis er der en anden løsning på Svends dialysebehov.

En NxStage maskine kommer til undsætning

Svend fortæller ”Efter nogle måneder i dialyse på Rigshospitalet skiftede jeg til dialyse på PLC afdelingen på Frederiksberg hospital (Region Hovedstaden), og det var hér, at jeg blev foreslået, at jeg skulle have en NxStage maskine (hjemmehæmodialyse). Det var i maj 2013. Men først skulle det grønlandske sundhedsvæsen overtales og det var langt fra nemt. Det lykkedes dog til sidst, pga. ihærdig overtalelse fra min læge Inge Eidemak og daværende leder af PLC-dialysen på Frederiksberg Hospital, Lone Peik”.

Materiealelager i Maniitsoq

Materialelager i Maniitsoq, Grønland.

Efterfølgende bliver alle materialer til Svends hjemmehæmodialyse sendt til Grønland. Og Svend selv rejser tilbage til Grønland i september 2013 og starter hjemmehæmodialyse op, som den første på Grønland.

Efter 34 år i Grønland beslutter Svend sig dog for at rejse tilbage til Danmark igen og et grønlandseventyr må slutte. Det sker i januar 2016. Men selvom Svend i dag bor i Nordjylland, så er han fortsat tilknyttet Region Hovedstaden. Svend fortæller ”Jeg har kæmpet en kamp for at overtale sygehuset i Nordjylland om, at NxStage renser mit blod godt nok. Men det er endnu ikke lykkedes mig. Jeg hører derfor fortsat under Region Hovedstaden, hvor jeg kommer til kontrol hver tredje måned”.

Livet i dag

Svend er i dialyse ca. 22 timer om ugen via NxStage maskinen. For ham betyder maskinen en kæmpe frihed, idet han kan leve et rimelig almindeligt liv med dialyse hjemme hos sig selv. Men han er også klar over, at det ikke er alle nyresyge, der oplever ligeså meget medgang som modgang. Om livet som nyresyg fortæller Svend ”for mig er det et livsvilkår. Hellere det end at ligge og glo på et kistelåg. Jeg er bare taknemmelig for, at jeg ikke har det værre, end jeg har det”.

Svend bor sammen med sin kone Vinnie, som han er så heldig at fejre guldbryllup med til maj. Sammen har de 3 børn og 4 børnebørn. Svend og hans kone har flere gange rejst med Nyreforeningen til udlandet, senest i 2019, hvor de var på Madeira.

 

piller billede

Min.medicin.dk

piller billede

Min.medicin.dk er et godt redskab til dig, som gerne vil blive klogere på medicin og sygdomme, på en letforståelig måde.

På hjemmesiden min.medicin.dk kan du læse om medicin, sygdom og behandling på helt almindeligt dansk. Siden er nemlig målrettet patienter og pårørende og derfor skrevet i sprog, der er til at forstå for ikke-fagpersoner.

Informationen fra min.medicin.dk findes også på netdoktor.dk og apoteket.dk. Når du søger information om medicin disse steder, hentes den derfor fra min.medicin.dk. Desuden bruges information fra min.medicin.dk på hospitaler, sygehuse og i en række kommuner i landet.

Hvad du kan finde på min.medicin.dk

  • Beskrivelser af al medicin på det danske marked. For hvert lægemiddel kan du bl.a. læse, hvad medicinen bruges til, hvordan den virker, og hvilke bivirkninger du kan få, hvis du bruger medicinen. Du kan også se billeder af de forskellige præparater.
  • Beskrivelser af sygdomme, og hvordan de behandles. Du kan fx læse om nyresvigt, nyresten og nyrebetændelse. Nogle sygdomsbeskrivelser indeholder tegninger, animationer eller fotos. Du kan desuden læse om de mest almindelige og relevante undersøgelser.
  • Har du fundet en tablet eller kapsel, du ikke ved hvad indeholder, findes der en funktion, der kan genkende medicinen. Du kan søge på kærv, farve, figur, tekst eller tal på tabletten.

Sygdomsbeskrivelser og den øvrige information på min.medicin.dk udarbejdes af en række speciallæger, redaktionen og af redaktionssekretariatet på min min.medicin.dk.

Min.medicin.dk er dels finansieret gennem lægemiddelvirksomheder samt private kunder og dels gennem regioner og kommuner.

 

Stig Fogh Andersen

Aldrig en kedelig tone

Stig Fogh Andersen

Stig Fogh Andersen som Siegfried på The MET, New York.

Den 22. februar slås dørene op i Musikkonservatoriets koncertsal (Det gamle Radiohus) til Wagner Gallakoncert. Det er kongelig kammersanger Stig Fogh Andersen, der byder indenfor for at markere, at han fylder 70 år og at han i efteråret fik en ny nyre.

Overskuddet fra koncerten har Stig valgt skal gå ubeskåret til Nyreforeningen.

Wagner tenor og nyresyg

Stig har gennem en lang årrække været en af verdens mest efterspurgte Wagner tenorer og sunget et utal af operapartier. Stig synger selv Siegmund i Valkyrien ved Gallakoncerten.

Stig Fogh Andersen har haft forhøjet blodtryk siden han var i 30’erne. Når han sang de høje toner steg blodtrykket, og det sortnede for hans øjne.

Han gik i mange år med et forhøjet blodtryk, uden at hans daværende læge rigtig tog det alvorligt. Det var først, da han flyttede til Nordsjælland og fik en ny praktiserende læge, at der blev taget hånd om hans forhøjede blodtryk. Det viste sig, at hans nyrefunktion var nede på 20 procent, uden at han havde mærket så meget til det.

Efter et par år flyttede han til Sverige, hvor det tog nogle måneder, inden papirarbejdet var i orden, så han kunne få adgang til det svenske sundhedsvæsen.

Da han kom på sygehuset, var nyrefunktionen så langt nede, at han skulle gøres klar til dialyse. På det tidspunkt var nyrefunktionen helt nede på 3-4 procent. Men Stig gjorde lægen klart, at det måtte udskydes en uges tid, da han skulle til Bulgarien for at indspille en plade. Lægen var bekymret og sagde at han da ikke kunne synge, når han var så fysisk dårlig. Stig fik imidlertid overbevist lægen, da han med sin smældende tenor brød ud i sang. Han lovede dog lægen at passe meget på sig selv, og ikke overanstrenge sig, og da han kom hjem igen kom han i dialyse. Han valgte p-dialyse, så han lettere kunne rejse ud i verden og arbejde.

At få sit liv tilbage

I de godt fire år han var i dialyse, valgte han dog at drosle lidt ned med arbejdet og sang primært koncerter. En af hans gode veninder tilbød med det samme, at hun godt ville være donor, men det tog næsten et helt år at få hende udredt og da viste det sig, at hun ikke kunne være donor. En god bekendt trådte til og tilbød at blive donor og d. 17 september blev nyretransplantationen foretaget på Malmø Sygehus.

På to måneders dagen for transplantationen var Stig allerede tilbage på scenen, ”måske var det ikke min bedste præstation, men det gik da ”, griner Stig.

Stig Fogh Andersen fortæller, at han har fået sit liv tilbage. Han har fået fornyet energi, større selvindsigt og føler en stor taknemmelighed, over den gave han har fået. Livet skal leves fuldt ud med mottoet ”Aldrig en kedelig tone”, der også er titlen på den selvbiografi, hvor han med selvironi og åbenhjertighed fortæller sin historie fra lovende ”altmuligmand” til en international karriere som Wagner helte tenor.

Fakta

Stig Fogh Andersen (født 24 februar 1950) er kongelig kammersanger. Han er tenor og operainstruktør. Særligt er han kendt som Wagner-sanger og har sunget på verdens store operascener.

Han har studeret på musikkonservatorierne i Århus og København og debuterede som operasanger på Den Jyske Opera i 1978. Siden 1980 har han været solist på Det Kongelige Teater, hvor han har sunget et bredt repertoire af operaer.

I 2006 blev Stig Fogh Andersen af Hendes Majestæt Dronningen udnævnt til kongelig kammersanger.

 

Lyt til Stig Fogh Andersens toner samt få mere information om Wagner Gallakoncerten HER.

Solsikkesnor

Københavns Lufthavn lancerer solsikkesnor til personer med usynlige handicap

Solsikkesnor

Københavns Lufthavn har i januar 2020 lanceret en ny nøglesnor, “solsikkesnoren”, som skal hjælpe passagerer med usynlige handicap eller en skjult diagnose.

Solsikkesnoren er for dig med et usynligt handicap eller en skjult diagnose, som ønsker hjælp til at gøre turen gennem lufthavnen nemmere og mindre stressende.

Snoren kan bæres frivilligt og signalerer til medarbejderne i lufthavnen, at du måske har behov for ekstra hensyn, tid eller tålmodighed. Solsikkesnoren bruges allerede i andre internationale lufthavne, og i England er den også udbredt til større togstationer og stormagasiner.

Medarbejderne i lufthavnen spørger ikke ind til din diagnose eller handicap, men snoren sikrer dig, at de vil have fokus på at hjælpe dig på bedst mulig vis. Solsikkesnoren er for dig der kan og ønsker at rejse selv, uden assistance.

Københavns Lufthavn udleverer solsikkesnoren fra Informationen i Terminal 3 og den ligger også klar til udlevering ved de fleste check-in skranker. Beder du om den, får du den udleveret uden spørgsmål.

Med solsikkesnoren får du adgang til særligt spor i sikkerhedskontrollen

I sikkerhedskontrollen skal alle scanne deres boardingkort for at komme ind. Bærer du solsikkesnoren og henvender dig til medarbejderen i sikkerhedskontrollen, bliver du tilbudt at komme i et særligt spor for personer med reduceret mobilitet. Sporet er for alle, der af synlige eller usynlige årsager har sværere end andre ved at komme gennem lufthavnen og sikkerhedskontrollen.

Man kommer ikke nødvendigvis hurtigere igennem kontrollen, da det afhænger af tidspunktet på dagen. Men medarbejderne her ved, at de kunder, de møder, har forskellige forudsætninger eller særlige behov. Det giver mindre stress og pres.

Hvis du bærer solsikkesnoren og ikke ønsker at komme ind i det særlige spor, scanner du bare dit boardingkort uden at henvende dig til medarbejderne.

Læs mere om solsikkesnoren HER

Palma, Mallorca

Rejs med Nyreforeningen til Palma, Mallorca!

Palma, Mallorca

Tag med til sol og varme og nyd en dejlig ferie på Mallorca med Nyreforeningen.

Til maj sætter vi kurs mod Mallorcas største by, Palma. Palma er en livlig storby med et stort udbud af kultur, handelsliv og gastronomiske oplevelser. Her finder du såvel middelaldergyder med specialforretninger, museer og strand som internationale restauranter.

Vi skal bo på hotel Sunprime Waterfront. Hotellet ligger ud til Palma de Playas smukke og velholdte sandstrand. Læs mere om området og hotellet på Spies´ hjemmeside ved at klikke HER.

Vi rejser d. 12 maj 2020, og der er mulighed for ophold af enten en eller to ugers varighed. Der er afrejse fra Billund og København.

Tilmelding

Du finder ansøgningsskemaet ved at klikke HER. Vær god at printe ansøgningsskemaet og udfylde alle relevante felter med blokbogstaver. Husk også at udfylde kørestolsskema, hvis du medbringer kørestol på rejsen. Du finder kørestolsskemaet ved at klikke HER.

Det udfyldte ansøgningsskema skal være Nyreforeningen i hænde senest d. 27 januar 2020 og sendes pr. e-mail til: jettethaarup@hotmail.com eller pr. post til:

Nyreforeningen
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup.

Har du ikke adgang til pc, kan du få skemaet tilsendt ved henvendelse til sekretariatet på telefon nr. 4352 4252.

Praktisk

Rejsen er for alle medlemmer af Nyreforeningen. Vi har reserveret plads på dialyseklinikken Diaverum Palma til rejsende i hæmodialyse. Er du i posedialyse, skal du selv bestille væsker m.m.

Der vil som altid være frivillige rejseledere og sygeplejersker med på turen. Alle deltagere skal dog være selvhjulpne eller have medhjælper med.

Uanset om du skal have behandling eller ej, er det vigtigt, at du medbringer det blå EU-sygesikringskort på rejsen.

 

Find priser på rejsen HER.

 

Laboratorium Analyse

Millioner til forskning i dialysebehandling

10 millioner kroner skal fremover hjælpe dialysepatienter

Region Sjælland skriver i en pressemeddelelse, at Sjællands Universitetshospital har fået bevilget 10 millioner kroner fra Novo Nordisk Fonden til et forskningsprojekt, der skal nedbringe antallet af infektioner hos dialysepatienter. Niels Eske Bruun, overlæge og professor på Sjællands Universitetshospital fortæller, at projektet skal undersøge, om forebyggende antibiotika kan give færre infektioner og dermed større overlevelse for patienter i hæmodialyse. Hæmodialyse er en behandlingsform, hvor man renser blodet for affaldsstoffer og overflødig væske ved hjælp af en dialysemaskine og et dialysekateter.

Læs hele pressemeddelelsen her.

Niels Eske Bruun uddyber “Jeg er rigtig glad for donationen til projektet. Vi skal se på, om forebyggende antibiotika før hver hæmodialysebehandling kan give færre livstruende infektioner og dermed færre indlæggelser. Er det tilfældet, så vil det kunne give øget livskvalitet for patienterne og i bedste fald også forlænge deres liv. Resultaterne har potentiale til at ændre den fremtidige dialysebehandling i Danmark og udlandet”.

Forskningsprojektet er et nationalt samarbejde mellem nyreafdelinger, hjerteafdelinger, infektionsmedicinske afdelinger og mikrobiologiske afdelinger i hele Danmark samt Statens Serum Institut.

FAKTA

  • I alt skal 800 patienter indgå i projektet.
  • På landsplan er ca. 2700 patienter i dialyse, heraf ca. 80 % i hæmodialyse, og der starter 600 nye hæmodialysebehandlinger hvert år.
  • Projektet løber over 4,5 år. Det igangsættes i efteråret 2020 og er støttet af Novo Nordisk Fonden med 10 mio. kroner.

 

Du kan også læse om forskningsprojektet i en artikel fra TV 2 Lorry her.

 

Rikke

December historier, 18. december

Rikke

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Der er heftig aktivitet på de danske kirkegårde her i december. Gartnerne har travlt med at klippe gran i læssevis, og pynte gravsteder, så de kan stå smukt her til jul. Rikke på 37 år, er en af dem. Hun er anlægsgartner i Herning. Men udover at være gartner er Rikke også nyresyg og kobler sig hver aften til et dialyseapparat.

Gartner med 3 liter væske i maven

Rikke har i det hele taget en travl hverdag. Hun er lige flyttet ind i et nyt hus med sin samlever Christina, og deres to børn, Otto på 8 år og Hannah på 1,5 år samt deledreng, der kommer hver 2. weekend, Holger på 10 år. Hun har fuldtidsjob som gartner, og hver aften kobler hun sig til et dialyseapparat, som hun er tilkoblet til hun skal op næste morgen. Rikke fortæller ”jeg ender ofte dagen med 3 liter væske i bughulen. Væsken lukkes ud, når jeg kobler mig til natmaskinen ved sengetid og om morgen får jeg nye 2 liter Extraneal i bughulen – til rensning om dagen. Da jeg næsten ikke tisser mere, renser min bughule mig i stedet om dagen (trækker affaldsstoffer ud fra blodet). Det bliver således ofte til 3 liter til aften, hvilket faktisk svarer til en højgravid kvinde. Det er ca. 1 liter affaldsstoffer, som raske personer ellers ville tisse ud”.

Dialysemaskinen skal ikke være styrende

Rikke fortæller desuden ”jeg har været nyresyg, siden jeg var i begyndelsen af tyverne, hvor det blev konstateret, at jeg havde protein i urinen og forhøjet blodtryk. Jeg gik til fast kontrol dengang i Skejby, siden Holstebro Sygehus, men ellers mærkede jeg ikke meget til sygdommen. Indtil påsken i 2018 hvor jeg fik flere symptomer på nyresvigt (opkast og væskeophobning) og blev opereret akut. Jeg har hele tiden vidst, at hvis jeg skulle i dialyse, skulle det være hjemmefra og jeg ville tage aktiv del i min behandling. Jeg valgte, at komme i APD dialyse, også kaldt natmaskine. Jeg kobler mig til om aftenen og det meste af den tid hvor jeg er i dialyse, sover jeg. Det er selvfølgelig irriterende, at være afhængig af en dialysemaskine og det er meget tidskrævende, når man er en børnefamilie, hvor der er fuld fart på med at hente og bringe fra skole og vuggestue, fritidsaktiviteter, lektielæsning, madlavning, og alt det andet. Jeg har fået nogle teknikker, så når første tilløb af væske er i gang, kan jeg godt koble mig fra og være huslig eller nyde den sparsomme voksentid med ro og kedelig fjernsynskiggeri. Jeg har den holdning, at det ikke er dialysemaskinen, der skal styre mig, men mig der skal styre maskinen. Jeg har virkelig lært at forstå min krops signaler og det hjælper mig med at mestre min sygdom”.

Arbejde på trods af sygdom

”Vi er enige om, at vi skal leve et så normalt liv som muligt, men det kræver meget struktur og planlægning og en partner der er parat til at tage et stort slæb. Jeg er også så heldig, at jeg er i stand til at kunne arbejde på fuld tid på helt almindelige arbejdsvilkår, ligesom mine kolleger. Jeg har valgt at være åben om min sygdom overfor min arbejdsgiver og kolleger og jeg tror også det kan betale sig, for jeg har heldigvis kun mødt forståelse og opbakning.

Jeg synes det må være skrækkeligt, at være afhængig af ”systemet”. Den eneste støtte foranstaltning jeg har er en § 56 – aftale, der gør, at har jeg en sygedag eller skal til sygehusbehandling over 4 timers varighed, så bliver min arbejdsgiver kompenseret med en del af lønnen. Det er en ordning, som jeg varmt kan anbefale. Der er mange myter om, at fysisk arbejde ikke er foreneligt med p-dialyse, men det passer ikke. Jeg arbejder det meste af tiden udendørs i alt slags vejr og arbejdet kan til tider være fysisk hårdt og beskidt, men sørger du for god hygiejne, og for at få dækket p-kateteret godt til og praktisk arbejdstøj, så fungerer det”.

Alt er ikke problemfrit

Men det er ikke alt, der forløber problemfrit. Rikke uddyber ”min historie kan godt lyde meget lyserød og uden problemer, men jeg har naturligvis også dage, hvor jeg er meget træt og har det skidt. Og min travle hverdag ville aldrig kunne fungere, hvis jeg ikke havde en forstående samlever, der i perioder virkelig tager slæbet og god opbakning og støtte fra vores familie og venner.

Selv om vi får vores hverdag til at fungere fint, glæder jeg mig til, at jeg forhåbentlig inden alt for længe kan blive transplanteret. Omvendt kan jeg også frygte lidt hvad jeg går i møde, fordi jeg pt. har en stabil tilstand og trives med hverdagen – en kendt og det meste af tiden en ukompliceret hverdag”.

 

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129, konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “DONATION”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

 

Læs mere om P-dialyse.

 

læge

Ny ambassadørordning – med fokus på at inddrage patienter

100 yngre læger er siden 2016 blevet uddannet som ambassadører i inddragelsesmetoden ’fælles beslutningstagning’. De skal være med til at sprede viden om inddragelse i sundhedsvæsenet. Det er vigtigt, hvis man vil have en bedre behandlingskvalitet. Det skriver Danske Patienter.

Nogle af de fordele der er for patienter, hvis de bliver inddraget i behandlingen – er bl.a. styrket livskvalitet, bedre behandling og mestring af egen sygdom. Men det kræver viden og de rigtige redskaber, hvis inddragelse skal lykkes.

Og de yngre læger er nu klar til at gå forrest, for at denne ambition skal lykkes. Yngre Læger har derfor startet en ambassadørordning, hvis formål det er at sprede viden om inddragelse. Ambassadørerne skal gennem en workshop undervise deres kollegaer i metoden fælles beslutningstagning og dermed sætte patientinddragelse på dagsordenen i sundhedsvæsenet.

Konkrete værktøjer

Metoden er en hands-on metode til, hvordan patienten sammen med lægen kan træffe det bedste valg af behandling.

Chefkonsulent Thomas Kjær Jensen fra Yngre Læger udtaler: ”Vores medlemmer vil rigtig gerne patientinddragelse. Deres udfordringer er, hvordan de skal gøre det i praksis. Her vil vi gerne byde ind og tilbyde dem en workshop, hvor de får konkret viden og værktøjer til at inddrage patienter og pårørende systematisk”.

ViBIS og Yngre Læger har sikret, at ambassadørordningen kan fortsætte i 2020. Desuden vil ordningen blive udvidet, så workshoppen fremover vil forløbe over to dage.