Formandsskabets nytårshilsen til medlemmerne 2019

Kære medlemmer

Vi vil gerne benytte lejligheden til at takke jer alle – frivillige og tillidspersoner over hele landet – for jeres flotte indsats i 2018. Vi nyder samarbejdet og vi er stolte af de resultater, vi sammen skaber.

Et af sidste års resultater var den nye struktur, vi har indført og som vil lette vores politiske sagers gang igennem foreningen. Den nye struktur skal frigive flere menneskelige ressourcer, så vi sammen kan løfte flere opgaver bedre.

Vi tager derfor optimistisk fat på 2019, hvor vi glæder os til at se de nye udvalg – patient-, donor- og pårørendeudvalget – komme i gang med at revurdere og prioritere Nyreforeningens målsætninger om at forbedre vilkår og behandlingsmuligheder for nyre- og urinvejssyge, pårørende og donorer.

Ud over, vi internt skal fastholde fokus på vores målsætninger, skal vi også være endnu stærkere til at formidle vores arbejde og det vi står for. I det kommende år vil vi derfor både have stor fokus på politiske strategier og kommunikation.

Vi ser frem til et nyt og spændende år sammen med jer.

De bedste januarhilsener
fra
Malene og Jan

Nu kan du melde dig til medlemsrejser til Kreta

En af Nyreforeningens eftertragtede rejser, hvor der blandt andet er mulighed for at få dialyse, imens man er afsted, er nu åben for tilmelding. Du kan læse, hvordan du melder dig til, længere nede i denne artikel.

Chania er et oplagt rejsemål, hvis du vil kombinere sol og strand med gode restauranter, shopping og udflugter rundt på øen. I hjertet af Chania finder du den velbevarede gamle bydel med smalle gader og charmerende torve samt det hyggelige venetianske havneområde.

Vi skal bo på Porto Platanias Beach & Spa hotel i badebyen Platanias på Chaniakysten. Læs mere om området og hotellet på Spies´ hjemmeside ved at klikke HER.

Vi rejser den 11. maj 2019. Der er mulighed for ophold af enten en eller to ugers varighed. Der er afrejse fra Billund og København.

Praktisk

Rejsen er for alle medlemmer af Nyreforeningen.

Vi har reserveret dialysetider til alle deltagere i hæmo-dialyse. Er du i posedialyse, skal du selv bestille væsker m.m. Der vil som altid være frivillige rejseledere og sygeplejersker med på turen.

Alle rejsedeltagere skal medbringe det blå sygesikringskort.

Tilmelding

Udfyldt ansøgningsskema skal være Nyreforeningen i hænde senest den 7. januar 2019 og sendes per post Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup.

Du finder ansøgningsskemaet HER. Har du ikke adgang til en computer, kan du få skemaet tilsendt ved henvendelse til sekretariatet på telefon 43 52 42 52.

Hent kørestolsskema: Kørestolsskema (skal udfyldes, hvis du medbringer kørestol)

Priser

1 uge
Pris pr. person i delt dobbeltværelse -> 6.688 kr.
Eneværelsestillæg -> 2.030 kr.

Pr. person i delt dobbeltværelse med havudsigt -> 7.288 kr.
Eneværelsestillæg -> 2.380 kr.


2 uger
Pris pr. person i delt dobbeltværelse -> 10.188 kr.
Eneværelsestillæg -> 4.630 kr.

Pr. person i delt dobbeltværelse med havudsigt -> 11.388 kr.
Eneværelsestillæg -> 5.330 kr.

Priserne er inklusiv:

  • Fly t/r
  • Hotel
  • Mad ombord på flyet
  • Bustransport mellem lufthavn og hotel t/r
  • Halvpension

Rejse- og afbestillingsforsikring ikke inkluderet i prisen. Der er ikke mulighed for at tilkøbe forsikring gennem Nyreforeningen.
Nyreforeningen anbefaler, at du tegner en årsrejse- og afbestillingsforsikring hos dit eget forsikringsselskab.

Økonomiske trængte kan søge tilskud til rejsen ved henvendelse til socialrådgiver Jan Jensen.
Der er desuden mulighed for at søge ferielegat hos lokalkredsen.

Lokale skatter og afgifter på omkring 3 -4 Euro pr. værelse pr. nat, er heller ikke inkluderet i prisen og afregnes direkte med hotellet.

Nyreforeningen holder julelukket

Mellem jul og nytår holder sekretariatet lukket.

Telefonerne bliver taget igen fra den 2. januar 2019. Det samme gælder selvfølgelig for mailsne, som bliver åbnet, læst og besvaret som sædvanligt igen fra samme dato.

Du vil i juledagene kunne se en vis aktivitet på vores sociale medier. Men de mere klassiske sekretariatsfunktioner er sat på hold, imens vi fejrer jul og nytår.

Nyreforeningens sekretariat ønsker alle en skøn jul og et godt og lykkebringende nyt år!

Vi ses og høres ved i 2019.

Rigshospitalet indbyder til Ungeuge 4. til 6. december

Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet fejrer 10 års jubilæum og sætter særligt fokus på unge patienter med en UngeUge den 4.- 6. december.

Ungdomsmedicinsk Videnscenter er for unge i alderen 12-24 år med kroniske og alvorlige sygdomme.

Nyreforeningen vil være repræsenteret med blandt andet Ungdomsformand Charlotte Willer Kristensen og nogle unge fra foreningen være tilstede om onsdagen den 5. december, hvor de vil have en stand. Også Laura Havskov Sørensen er en del af arrangementerne som repræsentant for Rigshospitalets LIFE-projekt.

Et program for UngeUgen kan ses ved at klikke her.

En gruppe unge fra Grundtvigs Højskole har taget billeder og udarbejdet podcasts med unge fra LIFE, og dette vil blive præsenteret torsdag.

Ny kampagne opfordrer den halve million danskere, der allerede har taget stilling til organdonation, til at registrere deres valg i donorregistret

En halv million danskere har taget stilling, men mangler at registrere deres holdning til organdonation på sundhed.dk. En ny landsdækkende oplysningskampagne forsøger at få de mange allerede afklarede danskere til at registrere deres valg i Donorregistret på sundhed.dk. Samtidig er det nu gjort endnu nemmere at registrere sig. Alt man behøver er at logge på Sundhed.dk.

Oplysningskampagnen kører blandt andet massivt på Nyreforeningens sociale medier. Der opfordres medlemmer og støtter til at dele kampagnens film og billeder med budskabet om at få sig registreret, når man alligevel har besluttet sig.

”Vi ved fra flere holdningsundersøgelser, at cirka en halv million danskere er afklarede i forhold til, om de ønsker at donere deres organer. De har bare ikke fået deres holdning registreret endnu,” fortæller centerleder Helle Haubro Andersen fra Dansk Center for Organdonation.

”- Vi vil derfor som noget nyt forsøge at tale direkte til denne gruppe. De har ikke brug for at blive ’overbeviste’ om, at de skal tage stilling. Med kampagnen vil vi derfor bl.a. forsøge at få registreringen i Donorregistret ind på disse danskeres mentale tjekliste, sådan at det bliver en naturlig del af hverdagens gøremål, at få registeret sig,” forklarer hun.

Det er blevet lettere at registrere sig i Donorregistret

Kampagnen lanceres samtidig med, at Sundhedsstyrelsen har digitaliseret den ikoniske røde donorfolder og gjort det mere enkelt at registrere sin holdning til organdonation via sundhed.dk. Som noget nyt modtager man nu også en kvittering og en anerkendende tak, når man har registreret sig i Donorregistret.

“Det handler ikke om at sige ’ja’ eller ’nej’. Det handler om at få registreret, hvad man har besluttet sig for,” understreger Helle Haubro Andersen, centerleder fra Dansk Center for Organdonation.

Øget fokus på organdonation

Kampagnen fra Dansk Center for Organdonation er startskuddet til en række tiltag som i fremtiden skal få flere danskere til at tage stilling til organdonation. I de kommende år er der afsat flere penge til Dansk Center for Organdonation, sådan at videnscentret blandt andet kan gennemføre befolkningsrettede oplysningskampagner.

1.080.307 danskere, svarende til 22% er registrerede i Donorregistret, viser tal fra Donorregistret.

Få mere information eller sundhedsfaglig oplysning på www.organdonor.dk.

Se den nye digitaliserede donorfolder ved at klikke HER.

Følg og del kampagnen ved at følge Nyreforeningen på Facebook og på Instagram.

Region Midtjylland sparer millioner på hjemmedialyse

Flere hjemmedialyser er et af Nyreforeningens fokusområder. Antallet af patienter i hjemmedialyse skal øges for at give det enkelte medlem valgfrihed og en højere grad af indflydelse på egen behandling.

I Region Midtjylland har flere hjemmedialyser – ud over at øge frihedsgraden for de dialyserede – ført til en besparelse på op imod 100.000 kroner om året per patient. Region Midtjylland lægger op til en besparelse på i alt seks millioner kroner med fuld effekt i 2019. Det skal ske ved at øge antallet af hjemmedialyse-patienter i Hospitalsenheden Vest og på Aarhus Universitetshospitals to tilknyttede dialyse-satteliter på Regionshospitalet Randers og Hospitalsenheden Horsens. Det skriver Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Nyreforeningen har støttet og medvirket til, at flere midtjyder nu opnår friheden ved hjemmedialyse. Et ønske om besparelse har på ingen måde være drivende for foreningens indsats, som har fokuseret på en alsidighed i udbudene af dialyse samt en størst mulig frihed for den enkelte til at tilrettelægge sin behandling på mest optimal vis. At der samtidig opnås en besparelse er blot positivt.

For hver ekstra dialysepatient, der kommer i hjemmedialyse, er der, vurderer region Midtjylland, en besparelse at hente på omkring 100.000 kr. Der er forskellige former for hjemmedialyse, som alle giver en besparelse i forhold til traditionel center-hæmo-dialyse.

Sparer penge på transporten

Desuden opnås en væsentlig del af besparelsen ved færre udgifter til patienttransport: Patienter i center-hæmo-dialyse har 156 ambulante besøg om året, forklarer kontorchef i Region Midtjylland, Dorthe Klith til Sundhedspolitisk Tidsskrift, og tilføjer:

”I forbindelse med spareplanen blev det besluttet, at den samlede andel af dialysepatienter i hjemmedialyse i regionen skal op på 40 procent i 2019. Det vil give en besparelse på cirka 100.000 kr. for hver ekstra dialysepatient, der kommer i hjemmedialyse – efter, at der er taget højde for udgifter til kommunal assistance, som i Region Midtjylland beløber sig til omkring 4,5 millioner kroner.

Besparelsen udmøntes i årene 16-19. Der er på centralt niveau ikke udarbejdet en midtvejsstatus, men det er vores vurdering, at hospitalerne arbejder målrettet med, at flere dialysepatienter får mulighed for at komme i hjemmedialyse til gavn for den enkelte patient,” siger Dorthe Klith.

Du kan læse hele Sundhedspolitisk Tidsskrifts artikel om sagen ved at klikke HER.

Juleindsamling med fokus på pårørende børn

Nyrenyt er færdigt i trykken og på vej med posten sammen med en appel om at hjælpe os med at sætte fokus på pårørende børn.

Med den kommende publikation er et indsamlingsbrev, hvor foreningen samler ind til børn, der er pårørende til nyresyge. Nyere undersøgelser peger nemlig på, at én gruppe af pårørende ofte overses: Børnene.

Børn bliver i mindre grad end voksne pårørende tænkt ind i handleplaner og behandlinger. Men alvorlig sygdom hos forældre eller søskende er en meget stor belastning for børn og unge – og konsekvenserne kan række langt ind i voksenlivet.

Det indsamlede beløb vil gå til at tænke pårørende børn endnu mere ind i vores familiekurser, og vi vil tilbyde temadage og udflugter for netop dem, hvor de kan mødes med ligestillede, udveksle erfaringer og have et frirum. Der skal også kunne søges tilskud til psykologhjælp til pårørende børn.

Læs julebrevet i sin fulde længde her: Julebrev 2018 – indsamling til pårørende børn.

Husk altid at oplyse dit CPR. nummer til os, hvis du ønsker fradrag for din donation.

Kronprinsessen på besøg hos Nyreforeningen

I forbindelse med markeringen af den internationale handicapdag den 3. december var Kronprinsesse Mary forbi vores domicil, som Nyreforeningen deler med en række handicaporganisationer.

Da Nyreforeningen er et af kronprinsessens protektioner var formand Jan Rishave med til at at tage imod Hendes Kongelige Højhed ved ankomsten. Også næstformand Malene Madsen var til stede ved begivenheden, som statsminister Lars Løkke Rasmussen ligeledes deltog i.

Der var stor begejstring over kronprinsessens tilstedeværelse.

Selv servicehunden Frigga sagde pænt goddag og fik et “håndtryk” af Danmarks kommende dronning.

Frigga kvitterede for æren ved at give Mary et høfligt slik på håndryggen, inden kronprinsessen bevægede sig videre gennem menneskemængden ud i sin ventende bil.

Servicehunde hilser normalt ikke på andre, da de er på arbejde. Men Frigga genkendte kronprinsessen, da Frigga har leget med kronprinseparrets hund, Grace. Du kan læse mere om det på vores Facebook- og Instagramprofil.

Du kan både se film og billeder ved at gå på vores sociale medie-profiler:

Facebook – klik her.
Instagram – klik her.

Film, hvor formand Jan Rishave tager imod Mary. Klik her (ekstern link på Billedbladet.dk).

Følg os på Instagram og bidrag til at gøre profilen levende!

Nyreforeningen er kommet på Instagram og har brug for dit billedinput til profilen.

Har du et godt, skarpt, Instagram-venligt billede, som kan relateres til nyresagen, modtager vi det meget gerne, så vi kan lægge det på vores nystartede Instagramprofil.

Vi kan ikke love, at et hvert billede, vi bliver tagget i eller får tilsendt på mail@nyre.dk, kommer på. Men vi vil meget gerne se dem. Målet er over tid at få en Instagramprofil, der yder det liv og det enorme engagement, der er i foreningen, retfærdighed.

Vi håber også på, I vil følge profilen. Du finder vores os på Instagram ved at klikke HER.

Børn og unge med psykiske problemer får øget hjælp på nettet

Danske Regioner udbreder det internetbaserede tilbud Mindhelper.dk til børn og unge mellem 13 og 20 år. På sitet kan brugerne anonymt få viden og råd om mental sundhed fra professionelle fagfolk samt finde et rådgivningstilbud tæt på deres bopæl. De kan også få råd og redskaber til at styrke deres mentale sundhed med for eksempel mindfulness øvelser.

”Vi skal hjælpe børn og unge i god tid, så vi kan nå at forebygge, at mistrivsel udvikler sig til større psykiske problemer, der vil følge dem resten af livet,” siger formanden for Psykiatri- og socialudvalget i Danske Regioner, Sophie Hæstorp Andersen og fortsætter:

”- Børn og unge skal kunne få let tilgængelig og anonym hjælp. Det er ikke altid nemt at indvie en forælder eller en læge i sine problemer, derfor kan de unge bruge det her tilbud og få gratis, anonyme råd på internettet.”

Begyndte i Region Syddanmark

Mindhelper.dk er udviklet af Region Syddanmark i samarbejde med fire kommuner. De lokale rådgivningstilbud, man hidtil har kunne søge frem på sitet, har derfor været mest udbyggede i Syddanmark. Med Danske Regioners udrulning, vil de rådgivningstilbud, børn og unge kan finde på Mindhelper.dk, blive mere udbyggede i resten af landet også.

Mindhelper.dk har siden lanceringen i 2016 haft over 800.000 besøgende. Ud af dem har mere end 3000 givet siden feedback, og her svarer 9 ud af 10, at indholdet er nyttigt. Ifølge en ekstern effektevaluering fra 2017 vurderer både unge og fagfolk sitet positivt.

Mindhelper.dk bliver et fælles regionalt tilbud fra 1. januar 2019.

Læs mere her: Mindhelper.dk.