Ny kampagne: Rapportér, når noget ikke går som det skal i sundhedsvæsenet

Nyreforeningen bakker en kampagne, der skal få patienter og pårørende til at rapportere utilsigtede hændelser i sundhedsvæsenet, op.

Bornholm sparer halvdelen af sine gæstedialyser væk

Region Hovedstaden har med vedtagelsen af budget 2019-2022 besluttet at fjerne halvdelen af de gæstedialyser, man hidtil har tilbudt.

”Jeg finder det dybt beklageligt, at man vælger at spare på gæstedialyserne på Bornholms Hospital. Dialysepatienter er bundet til dialysemaskinen i rigtig mange timer hver uge, fordi behandlingen er livsnødvendig. Ferie er for mange et frirum, selvom man fortsat skal i behandling. Det bliver rigtig svært for de dialysepatienter, som har venner og familie eller sommerhus på Bornholm. Derudover virker det underligt, at man på Bornholm, hvor turismen er en vigtig del af økonomien, begrænser kronisk syge menneskers mulighed for at holde ferie,” udtaler Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen.

Gæstedialyse er noget, hospitalerne tilbyder til patienter fra andre regioner og fra udlandet, hvis de holder ferie i nærheden. Hospitalet skal som udgangspunkt tilbyde gæstedialyse, men kan afvise patienter, hvis der ikke er kapacitet til at gennemføre dialyserne. Reglerne kræver ikke, at hospitalet opretholder kapacitet til at håndtere gæstedialyse. Der er dog en fin balance i udvekslingen af gæstedialyser mellem regionerne, som gør at dialysepatienter typisk kan få gæstedialyse, når de har behov for det. Den balance kan man hurtigt komme til at ødelægge, så eksempelvis bornholmerne ligeledes får sværere ved at finde gæstedialyse i andre dele af landet.

”Vi er kede af, at regionen ikke har inviteret Nyreforeningen ind til en snak om andre løsningsmodeller, inden de valgte at spare halvdelen af gæstedialyserne væk. Eksempelvis kunne et selvbetjent dialyseafsnit, som man har flere steder i landet, måske være en mulighed på Bornholm. Vi vil i hvert fald rigtig gerne i tale med regionsrådsformanden om dette,” siger Malene Madsen.

Fakta

Bornholms Hospital har i 2016-2018 haft gennemsnitligt ca. 211 gæstedialyser om året. Besparelsen reducerer antallet af gæstedialyser med 50 %, altså til ca. 105 dialyser. Besparelsen betyder, at Bornholms Hospital kun kan tilbyde gæstedialyse i maksimalt en uge eller 2-3 dialyser pr. patient. De fleste dialysepatienter har behov for min. 3 dialyser om ugen.

Kontakt

For yderligere information kontakt Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen, tlf. 40 33 65 70, malenejm@gmail.com.

Kogebogen til nyresyge udsolgt på en uge

‘Hverdagsretterne’ er en kogebog målrettet mennesker med nedsat nyrefunktion før dialyse. Bogen indeholder 45 nemme og velsmagende vegetar- og fiskeretter med fokus på et lavt indhold af protein, salt, kalium og fosfat, som oplyses for hver ret.

Kogebogen blev først udgivet som en gratis e-kogebog, men på grund af efterspørgsel efter en fysisk udgave, bestilte Nyreforeningen et antal hjem, som blev udsolgt i webshoppen i løbet af en uge.

På grund af den store efterspørgsel bestiller vi flere bøger hjem, som vil blive sat til salg på webshoppen i slutningen af året. Vi sender en nyhedsmail ud til alle medlemmer, når kogebogen er til salg igen, og vi informerer desuden her på hjemmesiden og på vores Facebook-side.

Medlemmer af Nyreforeningen betaler kun for tryk og porto, mens ikke-medlemmer skal betale et ekstra gebyr, som går direkte til Nyreforeningens arbejde for mennesker, der er berørt af nyresygdom.

Er du blevet ringet op af Nyreforeningen?

Nyreforeningen ringer i øjeblikket til deltagere i Ekstrachancen med opfordring til at blive fast bidragsyder. Som privat sygdomsbekæmpende forening er vi helt afhængige af, at du og andre tror på, at vores arbejde nytter. Bidrag er med til at sikre, at vi kan fortsætte kampen for bedre vilkår og behandlingsmuligheder for patienter, pårørende og donorer.

Det er virksomheden The Call Company, der foretager opringningerne for os. The Call Company følger de etiske retningslinjer for branchen: http://www.isobro.dk/indsamlingsetik/indsamlingsetiske-retningslinjer/

Hvorfor beder vi dig oplyse CPR- og kontonummer?

Når vi spørger om CPR-nummer og kontooplysninger i telefonen, er det for at oprette den PBS-aftale, vi har aftalt med dig. Med en betalingsserviceaftale kan Nyreforeningen spare på administrationsudgifterne, så dine penge bliver brugt, hvor de gør størst gavn. Hvis du er fast bidragsyder, beder vi dig desuden oplyse dit CPR-nummer, så du kan få skattefradrag for din støtte. CPR-nummer bliver slettet efter brug.

Vi spørger derimod aldrig om kortnummer, udløbsdato og kontrolcifre, fordi netop disse oplysninger ikke er sikre at videregive. Læs mere på ISOBROs hjemmeside www.isobro.dk/er-du-blevet-ringet-op under “Brug af betalingsservice og udlevering af CPR-nummer”.

Du kan til enhver tid stoppe dit bidrag, hvis du ikke længere ønsker at bidrage. Betalingsservice tillader kun registrerede virksomheder og organisationer at trække via PBS. Alle dine oplysninger behandles naturligvis fortroligt.

Er du ikke tryg ved at give dine oplysninger til The Call Company, men ønsker du alligevel at få oprettet en betalingsserviceaftale, er du selvfølgelig velkommen til selv at kontakte os med oplysningerne på tlf. 43 52 42 52. Eller du kan selv gå ind på din netbank og tilmelde dig.

Nyrepatienter rammer plet, når de vurderer eget helbred

Birgith Engelst Grove præsenterer sit forskningsprojekt ved uddelingen af midler fra Nyreforeningens Forskningsfond i 2015.

Ny forskning viser direkte sammenhæng mellem nyrepatienters egen helbredsvurdering og deres nyrefunktion. Det viser et forskningsprojekt foretaget af sygeplejerske Birgith Engelst Grove, som er støttet af Nyreforeningens Forskningsfond.

Patienter med kronisk nedsat nyrefunktion bliver hyppigt indkaldt til faste kontroller på hospitalet. Her får de taget blodprøver, målt blodtryk og man taler om patienternes symptomer. Kontrollerne er baseret på faste intervaller, og derfor indkaldes nogle patienter måske på tidspunkter, hvor de ikke har så mange symptomer og dermed i virkeligheden ville have gavn af at udskyde deres kontrol.

Måske kan man få et endnu bedre billede af patienternes tilstand og et mere fleksibelt patientforløb, hvis man spørger dem regelmæssigt om deres helbred, appetit og funktionsniveau? Det tyder Birgith Engelst Groves seneste forskning på. Hun er sygeplejerske, kandidat i sundhedsvidenskab og indleder et ph.d.-forløb den 1. september 2018.

Patientens egne oplysninger rammer plet

I samarbejde med Nyresygdomme, Aarhus Universitetshospital har den kommende ph.d.-studerende indsamlet oplysninger fra 126 nyrepatienter via spørgeskemaer. Her svarede de på spørgsmål om deres generelle helbred og appetit. Når hun sammenlignede patienternes svar med målingerne af deres nyrefunktion, så hun en klar sammenhæng:

“Når patienternes nyrefunktion aftog, kunne vi aflæse det i spørgeskemaerne, hvor patienterne rapporterede en ringere appetit og et dårligere helbred. Denne direkte sammenhæng mellem patientrapporterede oplysninger (PRO) og patienternes nyrefunktion er ikke set før,” fortæller Birgith Engelst Grove.

Resultaterne viser, at patienternes egen vurdering er en uvurderlig kilde til viden om deres helbred. Og den viden kan sundhedspersonalet bruge til at sætte ind med behandlingstiltag på de helt rigtige tidspunkter, mener Birgith Engelst Grove:

“Når vi har en systematisk indsamling af patienternes egne vurderinger, kan vi måske blive bedre til at iværksætte den rette behandling for den enkelte. Det er ikke ligegyldigt, hvornår patienten starter med dialyse, fysioterapi og særlig kostvejledning.”

Ny forskning på vej

Den 1. september 2018 indledte Birgith Engelst Grove et 4-årigt ph.d.-projekt. Her skal hun undersøge, om den ambulante behandling af nyrepatienter kan blive bedre og mere effektiv, hvis man bruger patienternes svar fra et spørgeskema til at vurdere deres behov for konsultation og til at problemfokusere samtalerne mellem læge og patient.

Patientens eget perspektiv på sygdom og symptomer gøres således til udgangspunkt for kontakten til ambulatoriet. Formålet er at give forskningsbaseret viden om, hvordan man bedst tilrettelægger ambulant opfølgning af patienter med kronisk sygdom.

Selvbetjent dialyse åbner på Nordsjællands Hospital

Foto: Helle Wilmann Søndergaard. Billedet er fra Frederiksberg Hospital, Limited Care afdeling.

Tirsdag den 4. september 2018 åbner Nordsjællands Hospital for ”SelfCare”, et selvstændigt dialyseafsnit, hvor hæmodialysepatienter selv varetager deres behandling.

Nordsjællands Hospital oplærer patienter til hjemmedialyse, men der er patienter, som af forskellige årsager ikke har mulighed for at dialysere hjemme. Derfor slår Nordsjællands Hospital nu dørene op til SelfCare, hvor hæmodialysepatienterne selv kan foretage dialysebehandlingen, når det passer ind i deres liv.

Bedre behandling og mere fleksibilitet

I dialyseafsnittet på hospitalet dialyserer patienterne tre gange om ugen, mens de i SelfCare kan dialysere oftere og på tidspunkter, der passer den enkelte. Det giver en fleksibilitet, der kan være afgørende for ens sociale liv og muligheden for at varetage et job. Jo oftere man dialyserer, jo bedre reguleret er sygdommen. Det betyder, at patienten får mere energi, oplever mindre træthed og kan tage mindre medicin. Mere dialyse betyder også, at der er færre kost- og væskerestriktioner, som er en meget stor del af hverdagen for en dialysepatient.

”Vi glæder os til at kunne give vores patienter muligheden for selv at varetage den fulde behandling i vores SelfCare, som giver dem mere fleksibilitet og frihed i livet,” siger dialysesygeplejerske Helle Sparre.

I SelfCare er der fire dialysestationer og patienterne kan booke dialysetider hele døgnet via Min Sundhedsplatform.

Mød andre der har doneret en nyre

”Jeg blev klar over, at nyredonorer har behov for at tale sammen.”

Sådan skriver en af sidste års deltagere i donordagen. Og det er netop grunden til, at Nyreforeningen igen i år inviterer nyredonorer til den årlige Donordag for levende donorer. Her får du mulighed for at møde andre, som også har doneret en nyre. Uanset hvordan din oplevelse med donationen har været, er vi sikre på, at du vil få noget ud af at tale med andre, som har prøvet det samme. Det er gratis at deltage.

Dato: Lørdag den 13. oktober 2018 kl. 14-20.
Sted: Sinatur, Østerøvej 121, 5800 Nyborg (i gå-afstand fra stationen).
Tilmelding: Der er plads til 25 deltagere, og tilmelding foregår efter først-til-mølle. Bemærk at tilmelding er bindende. Tilmeldingsfristen er den 30. august 2018.

Tilmeld dig og læs mere.

Vinderen af Ekstrachancen er fundet!

Vinderen af Ekstrachancen og dermed et rejsegavekort til Spies på 10.000 kr. er i dag fundet ved retten i Glostrup. Den heldige vinder af gavekortet er Camilla Vinkel  fra Kjellerup.

Et stort tillykke til hende og mange tak til alle, der har deltaget.

Skal familien træffe valget for dig?

Ved din familie, hvad der skal ske med dine organer, hvis du uventet dør? Det spørgsmål stiller Nyreforeningen sammen med otte andre foreninger i en kampagne med titlen ”Giv Livet Videre”. Kampagnen sætter fokus på vigtigheden af at registrere sin holdning til organdonation.

 

Kun hver femte dansker er tilmeldt donorregistret, selvom mere end 80 procent har tilkendegivet, at de går ind for organdonation. Det betyder, at mange familier til pårørende, der er erklæret hjernedøde, stilles over for et svært valg, når spørgsmålet falder på organdonation. Kampagnen vil derfor have danskerne til at tale om organdonation i familien og tage et aktivt valg.

Pårørende sætter fokus på organdonation

Nanna mistede sin mand, da han døde af hjertestop i en alder af blot 29 år. Midt i sorgen og chokket over at miste sin livsledsager var Nanna lettet over at finde ud af, at han selv havde registreret sig som organdonor. Det betød, at hun ikke skulle træffe beslutningen for ham. Men for mange pårørende er situationen en anden.

Fra den 19. juni kan danskerne møde Nanna og fire andre pårørende til organdonorer. Deres historier om at miste et nært familiemedlem sætter fokus på problemstillinger omkring organdonation. I to film og en række fotomontager fortæller de deres rørende historier om at miste og leve videre.

Kampagnen kommer ud via eBoks

Foreningerne bag Giv livet videre har indgået et samarbejde med eBoks om at få kampagnens budskab ud til alle danskere.

”Det er meget vigtigt for kampagnen, at eBoks har sagt ja til at vise budskabet gennem deres mailsystem, så det rammer alle danskere. Det betyder, at kampagnens budskab kommer markant længere ud end via traditionelle kampagneflader,” siger Karin Riis-Jørgensen, der er talsperson for kampagnen på vegne af foreningerne bag. ”Det er første gang, at eBoks indgår i et samarbejde af denne type. Samtidig viser det, hvilke resultater, vi kan skabe, når frivillige kræfter og offentlige instanser arbejder sammen om at sætte fokus på et vigtigt budskab,” slutter hun.

Udover eBoks vises kampagnens budskaber på hjemmesiden givlivetvidere.dk samt Facebook-siden med samme navn.

Fakta

Her registrerer du dig i donorregistret: sundhed.dk/info/organdonation

374 patienter blev transplanteret med ét eller flere organer, heraf 282 af dem fra afdøde donorer i 2017.
448 stod aktivt på venteliste ved udgangen af 2017.
32 patienter døde, mens de stod på venteliste i 2017.

Kilde: Scandiatransplant (data pr. januar 2018)

Foreningerne bag Giv Livet Videre

Nyreforeningen, Hjerteforeningen, Lungeforeningen, Leverforeningen, Cystisk Fibrose-Foreningen, Foreningen 7Liv, Patientforeningen Alfa 1-Danmark, Hjerteforeningens Hjerte- og Lungetransplantationsklub og Lungeforeningens Netværk Nye Lunger.

Transport

Kronisk syge med lav indtægt bør få dækket transport til behandling

Pensionister kan som de eneste i dag få dækket deres transportomkostninger i forbindelse med behandling på sygehuset, hvis de har mindre end 50 km til og fra behandlingsstedet. Men der er andre grupper, som kan have svært ved at få økonomien til at hænge sammen.