Rekordmange læser med i deres sygejournal på nettet

Flere og flere borgere læser med i egen journal, når de har været indlagt på et offentligt hospital. Det viser tal fra sundhed.dks kendskabsundersøgelse, som er foretaget hvert år tilbage til 2012.

I undersøgelsen har man spurgt 1.018 danskere, om man har prøvet at læse med i egen sygehusjournal på nettet. Til det spørgsmål svarede 29 procent af de adspurgte ja i 2012. Til det samme spørgsmål svarede 55 procent ja i 2018.

Flere danskere er altså blevet klar over, at de kan læse med i deres egen journal og har interesse i at vide, hvad de fejler, og hvilken behandlingsplan, der er blevet lagt.

Tallene i sundhed.dks kendskabsundersøgelse dækker over sygehusjournal på nettet generelt og ikke kun specifikt via det, der hedder e-journalen på sundhed.dk. Det kan altså også være fx på min sundhedsplatform, at borgerne har læst deres journal.

Flere besøger e-journalen

Men antallet af besøgende på e-journalen på sundhed.dk bliver ved med at vokse. Således blev der i januar 2019 sat rekord med 248.000 unikke besøgende sammenlignet med 184.000 unikke besøgende i december 2018, 170.000 unikke besøgende i november 2018 og 199.000 unikke besøgende i oktober 2018, som var rekord for dette år.

Læs originalartiklen på sundhed.dk ved at klikke her.

 

Loven om juridisk bindende behandlingstestamenter er trådt i kraft

Den 1. januar 2019 trådte ordningen med juridisk bindende behandlingstestamenter i kraft. Regeringen og Folketinget vedtog i 2018, at patienter selv kan bestemme i et behandlingstestamente, om de ønsker livsforlængende behandling i tre specifikke situationer. Behandlingstestamentet kan udfyldes af borgeren selv på sundhed.dk.

I Behandlingstestamentet kan borgeren bestemme i tre specifikke situationer:

• Hvis lægerne vurderer, at døden alligevel er nært forestående
• Hvis man bliver så svært invalideret, at man ikke længere kan klare sig selv hverken fysisk og mentalt.
• Hvis man kommer i en tilstand, hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller behandlingen er forbundet med meget alvorlige og stærke smerter.

Det bliver også muligt at bestemme, at ens pårørende har det sidste ord i forhold til en beslutning om fravalg af behandling som ikke-uafvendeligt døende patient. Men de pårørende får kun det sidste ord, hvis patienten udtrykkeligt har skrevet det i behandlingstestamentet.

Borgerne vil også kunne bestemme i et behandlingstestamente, at man ikke ønsker at blive behandlet med tvang efter den nye lov om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile, som trådte i kraft den 1. januar 2018, hvis man engang i fremtiden fx bliver dement og dermed varigt inhabil.

Hvis man har oprettet et Livstestamente før 1. januar 2019 vil det stadig være gældende, og borgeren kan stadig rette i det og slette Livstestamentet. Man kan selvfølgelig også vælge at udskifte Livstestamentet med et behandlingstestamente, hvis man stadig er habil. Fra 1. januar 2019 kan man kun oprette Behandlingstestamenter.

Kultur må ikke bremse gode intentioner i sundhedsreform

Sundhedsvæsenet skal bindes sammen på en ny måde, så der kommer bedre sammenhæng til gavn for patienter og pårørende. Det skriver www.danskepatienter.dk. Centralt står nye fælles nationale kvalitetsstandarder, som skal mindske ulighed i sundhedstilbud på tværs af regionsgrænser.

Sådan indledte sundhedsminister Ellen Trane Nørby, da hun var forbi til en snak med Danske Patienters medlemsforeninger om regeringens udspil til ny sundhedsreform.

Der var generel ros til intentionerne i reformen blandt de fremmødte repræsentanter fra patient- og pårørendeforeningerne, som i årevis har efterspurgt ambitiøse løsninger, der netop gør op med dårlig sammenhæng og uensartethed i behandlingen på tværs af byskiltene.

Pas på ”kulturnissen”

Hvis man for alvor vil ændre sundhedsvæsenet til det bedre er der dog først og fremmest behov for kulturændringer. Det mener formand for Sjældne Diagnoser, Birthe Byskov Holm:

”Alle gør tingene på deres egen måde, fordi de mener, at det er den bedste løsning. Man glemmer nogle gange at tænke på helheden,” siger hun.

Hun peger på, at der i det nuværende set-up er mange gamle mønstre, der lever i bedste velgående, selvom tidligere reformer har forsøgt at gøre op med dem.

”Hvis den nye reform skal ændre noget, så skal det ikke kun handle om økonomi, men også kultur. Det er et langt, sejt træk, men hvis nissen flytter med i de nye rammer, så står vi med de samme problemer om fem år,” siger Birthe Byskov Holm.

Behov for nyt styringsparadigme

Også hos Nyreforeningen efterlyser man et mere markant opgør med kulturen end det, reformen lægger op til. Formand Jan Rishave ser blandt andet gerne, at reformen i højere grad peger mod et nyt styringsparadigme.

”Det er svært at løse de nuværende udfordringer, når man fortsætter med en styringsmodel, der først og fremmest belønner produktivitet. Hvorfor ikke gøre det værdibaseret set fra en patientvinkel? Så ville man virkelig rykke noget,” siger Jan Rishave.

Minister: Mere patientindflydelse bidrager til kulturændring

Ellen Trane Nørby lagde ikke skjul på, at det er en svær opgave at ændre kulturen – og at der skal meget mere til, før sektorgrænserne for alvor bliver brudt ned. Men hun mener, at der er skabt et godt grundlag for at ændre kulturen, fordi patienterne får mere indflydelse – blandt andet i de nye sundhedsfællesskaber.

Af Rikke Skovgaard, Danske Patienter
Læs originalartiklen ved at klikke her

Nyt nyrenyt nu på gaden

I årets første udgave af Nyrenyt får du gode bud på påskefrokost med mindre salt, svar på spørgsmål om du må arbejde lidt på førtidspension, indkaldelse til landsmøde, invitation til familiekurser, ungeweekend og rejser til Fanø og Mallorca.

Formand for Nyreforeningens patientudvalg Henning Søndergaard skriver om forskning i tilstrækkeligt væsketryk og hvordan unge voksnes skolemæssige præstation kan påvirkes af nyresvigt. Du kan også læse 2. næstformand Charlotte Willer Kristensens indlæg om, hvorvidt Nyreforeningen skal tænke i nye baner.

Denne udgaves tema er om mænd og mestring af nyresygdom …

Om temaet mænd og nyresygdom

… Hvad kendetegner en nyresyg mand? Er han det lyckraklædte cykelmonster, der med svimlende fart æder kilometer i flok med andre, lycraklædte kønsfæller? Eller er han den enlige herre, for hvem det er en bedrift med sin rollator at få kæmpet sig frem til det lokale aktivitetscenter, hvor personalet og hans gode bekendte venter ham?

Svaret er ikke så enkelt. For mænd med nyre- og urinvejslidelse er vidt forskellige. Både hvad angår alder, identitet og grad af sygdomspåvirkning. Dog er der en række fællestræk for mænd med nyresygdomme, og desværre er flere af disse fællestræk triste.

Forskningsleder, ph.d. og formand for Forum for Mænds Sundhed, chefpsykolog Svend Aage Madsen fra Rigshospitalet, beskriver i denne udgave af Nyrenyt årsagerne til mænds overdødelighed. En af grundene er, at mænd ofte mangler viden om sygdomme og symptomer, hvilket kan gøre dem langsommere til at reagere på alvorlige symptomer.

I dette nummer kan du også læse, hvordan Martin Mayntz Johnsen forbedrede sin livskvalitet markant som dialyse-patient, da han fandt viden om og begyndte at nattedialysere. Efter en længere tilvænning dialyserer han nu mere end det anbefalede minimum og oplever, at det bedrer hans tilstand markant. Også det at løbe langdistanceløb har bidraget til at øge hans livskvalitet. Ud over den gode form, sveder han under træningen og kommer derved af med væske. Martins budskab er blandt andet, at man skal skaffe sig viden om sin behandling og efter bedste evne gøre, hvad man kan for at få det bedre.

Årsagerne til, at mænd har næsten dobbelt så stor risiko for at dø, når de rammes af nyresygdom, kan der heldigvis gøres noget ved. Det er da også derfor, vi vælger at sætte fokus på mænd og nyresygdom.

De bedste hilsener
Redaktionen

Klik her for at læse Nyrenyt

Test dig selv: Får du for meget salt?

Det kan være vanskeligt at danne sig overblik over, om man egentlig får for meget salt. Men en ny quizz-lignende test på nettet giver dig nu hurtigt et fingerpeg om, hvorvidt du bør stille saltbøssen bagerst ind i skabet eller om der er plads til et lille drys af den populære men ikke særligt nyrevenlige smagsgiver.

På sitet www.salttest.dk kan du ved at besvare en række spørgsmål få overblik 0ver, om du får for meget salt. Der ud over giver testen, der er udformet som en quizz, konkrete bud på, hvordan man kan mindske dit saltindtag.

Du kan tage quizzen, der er udviklet af Hjerteforeningen og Fødevarestyrelsen og har Nyreforeningen, Forbrugerrådet Tænk og Kost og Ernæringsforbundet blandt flere andre som afsender, ved at klikke HER.

Testen henviser også til Fødevarestyrelsens guide til gode saltvaner, som er en let tilgængelig pjece, du også kan læse ved at klikke HER.

Søges: Deltagere med nedsat nyrefunktion til forskningsprojekt


Det skal være nemt, sikkert og meningsfuldt at deltage i nyreforskning. Derfor har Nyreforeningen indledt et samarbejde med Forskningspanelet, som forskere kan finde relevante forskningsdeltagere gennem til deres projekter.

Vi kan allerede nu tilbyde dig mulighed for at deltage: Lige nu søger Rigshospitalet, Gentofte Hospital og Hillerød Hospital forskningsdeltagere med nedsat nyrefunktion og protein/æggehvidestof i urinen. Alt du skal gøre er at klikke på linket her nedenfor og besvare de få spørgsmål:

KLIK HER OG BESVAR SPØRGESKEMA

Hvis dine svar matcher forskningsprojektets kriterier, vil du blive ringet op af en forskningssygeplejerske.

Hør fra forskerne, når din profil måske kan gøre en forskel
Forskningspanelet, der er en del af den internationale patientorganisation James Lind Institute, er et dansk patientfællesskab med over 20.000 frivillige, der stiller op til forskning. Ved at udfylde Forskningspanelet spørgeskema, kan de sende dig en mail, når der er et relevant forskningsprojekt til dig. Det er gratis og uforpligtende at melde sig til.

Hvis et forskningsprojekt matcher dine oplysninger, vil du blive ringet op af en forskningssygeplejerske, der vil stille dig nogle uddybende spørgsmål. Du kan altid sige nej tak til at deltage, hvis du skifter mening undervejs.

Bliv klogere på dit eget helbred og din egen sygdom

En af de mange fordele ved at deltage i forskningsprojekter er, at du gør en stor forskel for dig selv og andre. Når du deltager i forskning, er du med til at udvikle fremtidens behandling for personer med nyresygdomme. På den måde gør du en aktiv forskel.

Ved at deltage i forskning er du med til at gøre os allesammen klogere, men du får også selv mulighed for at blive klogere på dit eget helbred og sygdom. Når du deltager i et forskningsprojekt, får du nemlig adgang til højt specialiseret fagpersonale, der har fokus på dig og dit helbred. Det giver dig mulighed for gennem diverse helbredstjeks at få en større indsigt i dit eget helbred.

Politikerne bør handle: Pårørende bliver syge af manglende hjælp

Mange pårørende er så fysisk eller psykisk belastede, at de går ned med flaget og må sygemelde sig. Det viser flere, nyere undersøgelser. Nu er det på tide, at politikerne tager ansvar for problemet og sikrer bedre vilkår og rettigheder for pårørende, mener Danske Patienter.

”Alle er enige om, at pårørende løfter en vigtig opgave, og at de fortjener bedre vilkår. Men politisk tilskyndelse og uforpligtende retningslinjer er ikke nok,” siger direktør Morten Freil i Danske Patienter.

Ifølge Danske Patienter er der behov for en national handlingsplan, der forpligter social- og sundhedsvæsenet til at hjælpe pårørende for eksempel i forhold til praktisk hjælp, fleksibilitet på arbejdsmarkedet og til at håndtere den følelsesmæssige omvæltning.

Nyreforeningen: Pårørende skal støttes og anerkendelses

I nyreforeningen er man fuldt ud enige i, at de pårørende spiller en afgørende vigtig rolle.

”De pårørende er en kæmpe ressource for den enkelte syge, for sundhedsvæsenet og for samfundet. Især hvad angår dialyse, spiller de pårørende ofte en meget konkret rolle. Ud over at hjælpe med behandlingen ved f.eks. hjemmedialyse, tager de pårørende jo også ofte aktiv del i besøg og samtaler på sygehuse. Der ud over er dialysepatienter tit så udmattede, at de pårørende må tage ekstra fat, fordi den syge ikke magter så meget.  Det er nødvendigt, at samfundet anerkender de pårørendes arbejde og tilbyder dem støtte,” siger formand for Nyreforeningen Jan Rishave.

Behandlingskrævende stress, depression, posttraumatisk stress og angst er hverdag for tusindvis af pårørende, viser flere nyere undersøgelser fra blandt andre Danske Patienters medlemsforeninger, herunder Nyreforeningen.

Stigende pres på pårørende

Selvom problemet med pressede pårørende allerede er stort i dag, frygter Danske Patienter, at det bliver endnu værre, hvis politikerne ikke griber ind nu.

Indlæggelsestiden på hospitaler bliver stadigt kortere og samtidigt oplever mange familier, at det er sværere at få bevilliget den nødvendige hjælp hos kommunerne på grund af besparelser. Det bliver bekræftet i ny undersøgelse, der viser, at patienterne er blevet mere afhængige af deres pårørende i takt med, at hjælp fra kommunen er faldet.

“Flere opgaver er flyttet over på de pårørende, og i fremtiden kommer de til at spille en endnu større rolle. Derfor er det helt afgørende, at politikerne tager ansvar for en gruppe mennesker, som er presset til det yderste,” siger Morten Freil.

Husk, at du som medlem af Nyreforeningen har adgang til rådgivning fra souschef og socialrådgiver i Nyreforeningen, Jan Jensen.
Du kan kontakte Jan på jj@nyre.dk – tlf. 50 93 59 50. Hans telefontid er mandag-torsdag fra kl. 10-15.

Tilbud: Gratis rekreationsophold for familier med alvorligt syge børn

Ønskelands pausehus danner rammen for rekreation for familier – kernefamilier såvel som familier med en enkelt voksen – med et alvorligt sygt barn, som ønsker sig tid med hinanden i dejlige omgivelser.

Pausehuset giver dig og din familie mulighed for at være sammen uden, at I skal bekymre jer om madlavning, rengøring osv. I Ønskeland har hverdagen faste rutiner. Der er mulighed for lektiehjælp, bevægelse, aktiviteter og sund mad lavet af Ønskelands dygtige køkkenpersonale. I får mulighed for at møde andre familier, der også lever med alvorlig sygdom tæt inde på livet. Der er endvidere mulighed for at invitere familie og venner på besøg.

Du/I kan ansøge ved at klikke HER. Da der er et begrænset antal pladser, bør I ansøge hurtigst muligt.

Hvem kan ansøge?
Ønskelands Pausehus er for børn i alderen 0-18 år, som har en alvorlig sygdom og deres familier. Tilbuddet er til familier, som trænger til en pause og til at kunne være sammen som familie. Målet er, at I får tid sammen, ny energi og mulighed for samvær med andre familier.

Hvornår kan I komme på pauseophold?
Ønskelands Pausehus åbner som pilotprojekt i ugerne 11, 12, 13 og 14 i 2019, og kan rumme 5-7 familier ad gangen i forløb på 5-14 dage.

Ønskelands Pausehus kan ikke tilbyde lægefaglig behandling, men hver uge kommer der fysioterapeut/psykolog/træner forbi, der kan hjælpe med træning og samtaler. Særlige omstændigheder i forbindelse med kost, behandling o.s.v. aftales ved evt. tilsagn om ophold.

Hvad er Ønskeland?
Ønskeland er en rolig og smuk ramme, der ligger på Øland ved Brovst i Nordjylland. Ønskeland danner rammen for arbejdet med sårbare børn og unge, og har 25 værelser og et stort hovedhus med svømmehal og aktivitetsområde. Ønskeland drives som en non-profit organisation, og Pausehuset er sponsoreret af CoolUnite Fonden, hvorfor opholdet er gratis for familierne

Aarets-solfanger

Kender du årets Solfanger 2019?

Aarets-solfangerÅrets Solfanger er en pris, som Nyreforeningen uddeler til en person, der i særlig grad har bidraget til øget livskvalitet for menesker med en nyre- eller urinvejssygdom. Prisen gives for indsatsens medmenneskelige indhold.

Prismodtageren kan for eksempel være en, som løfter humøret og skaber god stemning under dialysen, det kan være et medlem af Nyreforeningen, der har igangsat et vigtigt projekt til gavn for andre medlemmer o.s.v.

Alle medlemmer af Nyreforeningen kan indstille en person til Årets Solfanger. Du skal skrive en skriftlig begrundelse for din indstilling.

Send din indstilling
… til Nyreforeningens sekretariat på mail@nyre.dk eller Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Indstillingen skal være os i hænde senest den 23. april 2019.

Prisen uddeles på årets landsmøde den 12. maj 2019. Vinderen bliver desuden offentliggjort på nyre.dk og i Nyrenyt.

Se, hvem der tidligere har modtaget prisen Årets Solfanger ved at klikke HER.

Deltag i forskningsprojekt for nyrepatienter

Danske forskningslæger leder lige nu efter personer med nedsat nyrefunktion til et forskningsprojekt.

I Nyreforeningen vil vi gerne støtte den vigtige nyreforskning – også ved at hjælpe de meget seriøse forskere med at få kontakt med relevante nyresyge, så forskningen kan være forankret i “rigtige” patienter.

Gennem Nyreforeningens nye samarbejde med Forskningspanelet får du nu mulighed for at deltage i dette forskningsprojekt.

Klik på linket nedenfor og besvar spørgeskema. På denne måde kan du få mulighed for at deltage i forskningsprojektet.

KLIK HER OG BESVAR SPØRGESKEMA

Hvis dine svar matcher forskningsprojektets kriterier, vil du blive ringet op af en forskningssygeplejerske. Hun vil fortælle dig mere om projektet. Det er helt frivilligt at deltage og du kan altid sige nej tak til at deltage.

Tilmelding til forskningsprojektet er åben frem til d. 24. februar.

Kort om forskningsprojektet
Forskningsprojektet har til formål at teste et nyt lægemiddel, der formodes at mindske risikoen for følgesygdomme af nedsat nyrefunktion. Forskningsprojektet foregår på Rigshospitalet, Hillerød Hospital og Gentofte Hospital.

Hvis du har nogle spørgsmål vedrørende forskningsprojektet, er du meget velkommen til at skrive en mail til rasmus@forskningspanelet.dk.