Patienter og pårørende: Sådan får vi et robust sundhedsvæsen

Mere hjemmebehandling, krav om fokus på livskvalitet ved investeringer og opgør med overflødige behandlinger. Sådan lyder nogle af anbefalingerne fra Danske Patienters helt egen robusthedskommission, som i dag bliver overrakt til formanden for regeringens robusthedskommission Søren Brostrøm. Sådan skriver Danske Patienter i en pressemeddelelse.

Danske Patienter har nedsat sin helt egen robusthedskommission, der består af repræsentanter fra patient- og pårørendeforeninger, herunder Nyreforeningens formand Malene Deele. Denne kommission er nedsat som en pendant til den officielle robusthedskommission, som regeringen nedsatte i efteråret, hvor patienter og pårørende ikke er repræsenteret.

Nu er patienterne og pårørendes egen kommission kommet med 10 anbefalinger til et robust sundhedsvæsen, og de handler bl.a. om, at patienter vil inddrages i beslutninger om deres behandling og i højere grad vil have mulighed for behandling i eget hjem.

”Rigtig mange patienter både vil og kan passe deres sygdom i hjemmet, fordi det giver mere frihed og større fleksibilitet i hverdagen. Samtidig ved vi, at patienter ofte vælger mindre indgribende behandlinger – eller endda helt fravælger behandling – når de er inddraget i beslutningen om, hvad der skal ske i deres forløb. Det vil minimere mængden af unødvendige undersøgelser og unægteligt bidrage til et mindre træk på sundhedsvæsenets ressourcer allerede fra i morgen,” siger Klaus Lunding, som er formand for Danske Patienter.

En anden anbefaling, handler om at se på patienter og pårørendes livskvalitet, når man investerer og prioriterer i sundhedsvæsenet.

”Livskvalitet kan aflæses direkte på bundlinjen. Derfor er det helt oplagt, at vi i Danmark får en national strategi for, hvordan livskvalitet kan tænkes ind – ligesom man har i andre lande som eksempelvis Norge. Det vil både gavne patienter, personale og samfundsøkonomien,” siger Klaus Lunding.

Pårørende er en vigtig ressource

Danske Patienters robusthedskommission anbefaler også, at man mere systematisk inddrager de pårørende i behandlingen. Undersøgelser viser nemlig, at det giver bedre patientforløb og minimerer antallet af fejl, når de pårørende er involveret, fordi de kan bidrage med vigtig viden om patienten og støtte dem i deres behandling.

”Men det er afgørende, at man samtidig sikrer de pårørende nogle vilkår, som gør, at de kan hjælpe patienterne, uden selv at blive syge og nedslidte. Det vil altid være individuelt, hvor meget og på hvilken måde den enkelte pårørende vil involveres,” siger Klaus Lunding.

Klaus Lunding, formand for Danske Patienter, overrækker i dag rapporten med de 10 anbefalinger fra Danske Patienters egen robusthedskommission til Søren Brostrøm, som er formand for den officielle robusthedskommission. Det sker i forbindelse med et stormøde, som Indenrigs- og Sundhedsministeriet har arrangeret. Danske Patienter opfordrer til, at anbefalingerne bliver inddraget i robusthedskommissionens arbejde, og i regeringens bebudede strukturkommission og prioriteringsråd.

10 anbefalinger fra patienter og pårørendes robusthedskommission

  • Udnyt potentialet i fleksible faggrænser med udgangspunkt i viden og forsøg
  • Lad patienter varetage mere af deres behandling, hvis de ønsker det
  • Udnyt potentialet i teknologiske løsninger
  • Sæt fokus på, hvordan fælles opgaveløsning på tværs kan frigøre ressourcer
  • Prioriter den patientrettede forebyggelse
  • Styrk arbejdet med at fjerne overflødige behandlinger og procedurer
  • Prioriter fælles beslutningstagning som tilgang
  • Støt og inddrag de pårørende – de er en ressource i sundhedsvæsenet
  • Fokuser på patienter og pårørendes livskvalitet ved investeringer og prioriteringer
  • Skab bedre rammer for samarbejde med civilsamfundsorganisationer

Læs hele pressemeddelelsen på Danske Patienters hjemmeside.

,

Husk at nyresyge er i målgruppen for tidlig behandling ved coronasmitte

Covid-19 smitter stadig, selvom vi ikke længere står i en pandemi, og nyresyge er fortsat i øget risiko for et alvorligt forløb med covid-19.

Derfor er det vigtigt, at du som nyresyg ved, at du måske kan have gavn af tabletbehandling, hvis du bliver smittet og har symptomer som feber og hoste. Behandlingen kan give et mildere sygdomsforløb og samtidig mindske risikoen for indlæggelse.

Hvis du er i øget risiko og har mistanke om smitte med covid-19, så anbefaler Sundhedsstyrelsen, at du tager en hjemmetest. Hvis den er positiv, så kontakt den nyreafdeling, du er tilknyttet, med det samme. Din nyrelæge kan vurdere, om du skal tilbydes tidlig behandling.

Behandlingen skal starte hurtigt efter, at symptomerne er startet for at have effekt. Det er derfor en god idé at have en hjemmetest liggende klar derhjemme, hvis du er i særlig risiko.

Behandlingsmuligheder for personer med svært nedsat immunforsvar

Der findes forskellige typer af tidlige behandlinger af covid-19. Der er både tabletbehandlinger, som en læge kan udskrive en recept på og behandlinger, som gives på sygehuset.

Det er din nyrelæge, som vurderer, om du kan få tidlig behandling og hvilken af behandlingerne, du i så fald kan få. For personer med svært nedsat immunforsvar kan det være behandling med Remdesivir.

Læs mere om tidlig behandling her.

Husk at ansøge Nyreforeningens Forskningsfond senest den 31. januar 2023

Er du forsker, læge, sygeplejerske, diætist, fysioterapeut eller anden fagperson, så husk at du kan søge Nyreforeningens Forskningsfonds legater senest den 31. januar 2023.

Fonden er åben for ansøgninger inden for specialerne nefrologi og urologi, og den har til formål at yde støtte til forskning og udbredelse af kendskab til kroniske urologiske og nyrelidelser, nyretransplantation samt de psykiske aspekter herved.

Ansøgning skal ske via dette link senest den 31. januar 2023 kl. 12.

Du kan læse mere om Nyreforeningens Forskningsfond og vores forskningspolitik her.

Spørgsmål vedrørende ansøgningens indhold og kriterier kan rettes til Nyreforeningens Forskningsfond ved at kontakte direktør for Nyreforeningen Michael Buksti på tlf. 40 90 29 48 eller mail mb@nyre.dk.

Nyt om medlemsrejse i foråret 2023

Kære rejselystne medlemmer!

Jeg har, som nogle af jer allerede ved, arbejdet hårdt siden Mallorcarejsen sidste år på at finde dialyse til os på en af de kanariske øer til marts. Det har været en meget svær kommunikation, og til nytår valgte jeg at droppe disse planer. Efter at have undersøgt forskellige muligheder arbejder jeg nu for at lave en rejse til maj til Rhodos eller Kreta, og jeg håber, at det falder på plads inden for de næste par uger, og så vil I straks høre om det!

Mange hilsener

Jette Thaarup, rejsekoordinator

Om Nyreforeningens medlemsrejser

Nyreforeningen arrangerer typisk to rejser til udlandet om året, hvor dialysen er arrangeret. På Nyreforeningens rejser er der danske sygeplejersker og en frivillig rejseleder med.

Ønsker du at få besked, når der er nyt om vores rejser, så send en mail til mail@nyre.dk eller ck@nyre.dk. Så skriver vi dig på mailinglisten.

Ny undersøgelse sætter spot på patienters forståelse af kvalitet

Når sundhedsvæsenet måler kvalitet, måler man kun til en vis grad på det, der er vigtigst for patienterne – og noget bliver helt overset. Det viser ny undersøgelse fra Danske Patienter, som opfordrer til, at patienter i langt højere grad bliver inddraget i kvalitetsarbejdet.

”Alle er optaget af, at vi har et sundhedsvæsen, der leverer høj kvalitet til gavn for patienterne. Men paradoksalt nok spørger man ikke patienterne, hvad der egentlig er kvalitet for dem – og det giver blinde vinkler i kvalitetsarbejdet,” siger Annette Wandel, vicedirektør i Danske Patienter.

I undersøgelsen har Danske Patienter spurgt patienterne, hvad der er kvalitet for dem, og patienterne peger på syv overordnede dimensioner, som er vigtige for dem:

  • At der bliver taget individuelle hensyn
  • At jeg møder omsorg hos sundhedspersonerne
  • At jeg får en værdig behandling
  • At jeg kender til og forstår mit forløb
  • At nogen har styr på mit forløb
  • At jeg kan mærke en høj sundhedsfaglig ekspertise
  • At jeg kommer i den rette behandling

En af de patienter, som medvirker i undersøgelsen, er Tom på 52 år, som er nyrepatient. Han siger bl.a.:

”God kvalitet er, at man lytter til patienten, f.eks. da jeg ikke ønskede at få narkose, og jeg kunne få det lavet om til lokalbedøvelse på stedet. Jeg fik lov at vælge.”

Sundhedsvæsenet skal lytte til patienterne

I undersøgelsen har Danske Patienter set på, hvad man måler på i dag, og det dækker kun nogle af de dimensioner, som patienterne definerer som vigtige. Nogle af dimensionerne måler man slet ikke på, fx om patienten møder omsorg og får en værdig behandling.

Målinger af kvalitet bruges til at udvikle sundhedsvæsenet, og derfor betyder det faktisk noget, hvad man måler på. Derfor mener Danske Patienter, at patienter bør være med til at definere, hvad der skal måles på, så sundhedsvæsenet kan udvikle sig og gøre det bedre for patienterne.

Hvis du er interesseret, kan du læse hele undersøgelsen her.

Din ægtefælle/samlevers arbejdsindtægt påvirker ikke længere din pension

Den 1. januar 2023 blev reglerne lavet om, så den indtægt din ægtefælle eller samlever har fra lønarbejde, selvstændig virksomhed, efterløn, sygedagpenge eller arbejdsløshedsunderstøttelse bliver ikke længere modregnet i din folke-, førtids- eller seniorpension. Det gælder også hvis din ægtefælle eller samlever modtager flekslønstilskud eller fleksydelse. Du vil fortsat modtage satsen som enten enlig eller gift/samlevende.

Det betyder, at uanset hvor stor en indkomst din ægtefælle eller samlever har, så er det kun din egen indkomst fra arbejde og jeres eventuelle andre indtægter, som fx ATP, private pensioner og aktieudbytte, der kan påvirke dit pensionstillæg.

De nye regler har også betydning for din personlige tillægsprocent (Folkepension og førtidspensionister tilkendt før 2003). Din personlige tillægsprocent er afgørende for, om du er berettiget til helbredstillæg, varmetillæg og ældrecheck. Her ser man også bort fra din ægtefælle eller samlevers indkomst fra arbejde, men ikke fra din egen arbejdsindkomst, såfremt den er over 122.004 kr.

Har du spørgsmål om arbejde, pension og lignende, kan du som medlem af Nyreforeningen kontakte socialrådgiver Jan Jensen på jj@nyre.dk og telefon 50 93 59 50 og få vejledning.

Nyreforeningen lancerer podcast – lyt med og bliv klogere på livet med nyresygdom

Nyreforeningen lancerer den 20. december 2022 sin podcast.

I Nyreforeningens podcast deler patienter og pårørende ud af deres viden om at leve med en kronisk nyresygdom. Vi taler også med faglige eksperter om symptomer, behandling og nyeste viden på området.

En podcast er et program, du kan lytte til fra din smartphone, computer eller tablet, når det passer dig.

De første fire episoder handler om kost, livet som pårørende, diabetes og nyresygdom og at rejse med p-dialyse.

I 2023 vil der løbende blive tilføjet flere podcast-episoder. Som medlem af Nyreforeningen får du besked via nyhedsbrevet, når der udkommer nye episoder, og vi gør også opmærksom på nye episoder via vores Facebook-side.

Har du gode ideer til emner, vi kan tage op, eller mennesker, vi kan interviewe, så skriv til Nyreforeningen på mail@nyre.dk.

Lyt til Nyreforeningens podcast her.

Vi håber, du vil lytte med!

Ny online platform med opskrifter

Nyreforeningen lancerer den 16. december 2022 en særlig hjemmeside, nyremad.dk, hvor du kan se en lang række af foreningens opskrifter på lækker og velegnet mad til personer med en nyresygdom.

Det smarte ved siden er, at du kan planlægge din dagskost, da siden giver dig mulighed for at sætte et hjerte ved de opskrifter, som du vil lave. Efterfølgende tæller siden det samlede næringsindhold sammen for dig. På den måde ved du, hvor meget kalium, fosfat, salt, protein, kulhydrater, fedt og Kcal, du samlet set indtager, hvis du holder dig til opskrifterne.

Opskrifterne er særligt målrettet personer i dialyse, men der præsenteres forslag til variationer af opskrifterne, så de kan tilpasses personer, der har et behov for at spare på protein, og personer, der ikke har særlige kostrestriktioner, fx nyretransplanterede. Der bliver lagt nye opskrifter på løbende.

Hjemmesiden indeholder også let tilgængelige artikler med viden om nyresygdom og mad.

”Vi gennemførte en medlemsundersøgelse i starten af 2022, som tydeligt viste, at kost er et af de vigtigste emner for vores medlemmer. Derfor er jeg så stolt over, at vi allerede i år både har ansat en diætist til at rådgive vores medlemmer, udgivet en kogebog til nyresyge og nu også kan præsentere en hjemmeside, som både indeholder viden om mad og nyresygdom, lækre og nyrevenlige opskrifter og tilmed hjælp til at udregne næringsindholdet i dagens måltider. Nyremad.dk er overskuelig og indbydende, og jeg er overbevist om, at vores medlemmer vil tage rigtig godt imod hjemmesiden,” siger Malene Deele, landsformand i Nyreforeningen.

Du finder de mange opskrifter og viden om kost på nyremad.dk.

Indsamling til børnefamilier og unge, der er ramt af nyresygdom

I december måned samler Nyreforeningen ind til børnefamilier og unge, der er ramt af nyresygdom. Når du støtter vores juleindsamling, bidrager du til, at flere børnefamilier og unge, som har nyresygdom tæt inde på livet, kan få rådgivning, oplevelser og møde andre i samme situation.

Sådan støtter du juleindsamlingen

Ved at støtte vores juleindsamling bidrager du til, at flere børnefamilier og unge, som har nyresygdom tæt inde på livet, kan få rådgivning, oplevelser og møde andre i samme situation.

Du kan overføre dit bidrag via MobilePay til 35346 eller via bankoverførsel reg. nr. 3129 konto nr. 000 927 2100 – mrk. overførslen JULEGAVE.

Du kan også oprette dig som fast bidragsyder.

Hjerteligt tak for din støtte.

Derfor skal du støtte indsamlingen

Børnefamilier, der er ramt af nyresygdom, kan have svært ved at få hverdagen til at hænge sammen. I Nyreforeningen holder vi arrangementer for hele familien med både fagligt og socialt indhold. Her kan de møde andre familier, få viden om at leve godt med nyresygdom og et stærkt netværk med andre, som forstår deres situation.

”Første gang vi deltog i familiekursus, tog vi med for børnenes skyld, så de kunne se, at man godt kan være i dialyse og transplanteret og have et godt liv. Det var rigtig godt for både min mand og mine børn at se det. Jeg har også fået nogle relationer på de kurser, som jeg kan spejle mig i, og som ved præcis hvordan jeg har det.”
Nyresyg og deltager på Nyreforeningens familiekursus

Unge med nyresygdom og unge pårørende føler sig ofte ensomme og anderledes end deres jævnaldrende. Vi oplever, at de bliver lettede over at møde andre unge, som er i samme situation. I Nyreforeningen rådgiver og støtter vi de unge, og vi holder arrangementer, hvor de kan møde hinanden og se, at de ikke er alene med deres tanker og følelser.

”Jeg synes, det er fantastisk at møde nogle mennesker, jeg slet ikke kendte i forvejen, og så bare føle mig helt tryg og have det så sjovt sammen med dem. Vi har både talt om sygdom og om alt muligt andet.”
Nyresyg og deltager i Nyreforeningens ungeweekend

Vores arrangementer er meget efterspurgte, og derfor kan du hjælpe Nyreforeningen med at hjælpe endnu flere ved at donere et beløb til vores arbejde for børnefamilier og unge.

Har du et sygt barn – og trænger din familie til en pause fra hverdagen?

Hos Ønskeland i Nordjylland er et ophold gratis for familier med et sygt barn i alderen 2-15 år, og netop nu har Ønskeland åbnet for ansøgninger til ophold i 2023.

Ønskeland tilbyder afslappende og rekreative ophold for hele familien. Her kan I møde andre familier, som også har en hverdag præget af sygdom.

Hos Ønskeland kan familier med børn med alvorlige eller kroniske sygdomme opleve ro og nærvær og samtidigt lade sygdommen og de bekymringer, der medfølger, træde i baggrunden. Her kan I bade i svømmehallen, træne i motionslokalet eller lave kreative aktiviteter i fælleshuset.

Ønskeland ligger i naturskønne omgivelser på Øland ved Brovst i Nordjylland. 

Ønskeland er en NGO og er finansieret af fonde og private donationer, så opholdene er gratis for familien.

Du kan læse om kriterierne for at søge om et ophold og sende din ansøgning på Ønskelands hjemmeside.

Gratis ophold for syge børn og deres familier på Ønskeland

ØnskelandVærelse på Ønskeland