,

Dialysepatienter i Danmark får ingen sommerferie i år

Nyreforeningen har den 20. juni 2022 udsendt følgende pressemeddelelse:

De fleste danskere har nok allerede planlagt deres sommerferie. Mange skal sikkert også besøge familie og venner i andre dele af landet. Men for dialysepatienter er planlægning af ferie og familiebesøg blevet nærmest umuligt, og igen i år må mange dialysepatienter simpelthen blive hjemme.

Nyreforeningens medlemmer oplever i flere og flere tilfælde at få afslag på såkaldt gæstedialyse – dvs. at de får dialysebehandlingen på et andet sygehus end deres eget. Det er dybt problematisk, fordi det fratager dem mulighed for at holde ferie i Danmark og for at besøge deres børn, forældre og venner i andre dele af landet. Uden mulighed for gæstedialyse er de reelt stavnsbundet til det sygehus, de tilhører.

Mette og Evalin har måttet opgive feriedrømme og familiebesøg

Evalin Spangenberg på 73 år fra Aabybro er i dialyse, og hun har bl.a. måttet aflyse juleaften med sine børn og børnebørn på Sjælland:

”Mine børn og børnebørn bor på Sjælland, men det er næsten umuligt at besøge dem, fordi jeg ikke kan få dialyse på en anden afdeling. Vi skulle fx til fødselsdag på Sjælland, og jeg ringede til dialyseafdelingerne i Roskilde, Herlev, Hvidovre, Slagelse og Holbæk, men desværre afviste de os alle steder. To af stederne bad de mig om at ringe et par dage inden. To dage før fødselsdagen ringede de fra Slagelse, at jeg kunne få en plads. Vi skulle have rejst med fly, men alt var udsolgt, så vi måtte køre selv. Det er meget stressende ikke at vide besked i god tid. Det er også sørgeligt, at vi ikke kan sige, om vi kommer til fødselsdag eller ej. Til jul forsøgte jeg også at få en gæstedialyseplads, men det lykkedes ikke. Så min mand og jeg måtte sidde her i Nordjylland, selvom vi hellere ville være sammen med børn og børnebørn. Og de var meget kede af, at vi ikke kom. Du kan få gæstedialyse i hele Europa, men ikke i Danmark. Jeg synes det er for dårligt, at dialysepatienter bydes disse forhold,” siger Evalin Spangenberg.

I Silkeborg sidder Mette og John Pedersen og har opgivet deres drøm om at opleve Bornholm sammen:

”Min kone Mette har været i dialyse i 5,5 år, og hun har aldrig været på Bornholm. Vi kunne derfor godt tænke os at besøge øen sammen. Men nu har vi tre år i træk forsøgt at arrangere feriedialyse på Bornholms Hospital, og hver gang har vi fået at vide, at alle pladser allerede er reserveret til tyske turister – og at det gælder hele juni, juli og august. Vi har endda kontaktet dialyseafdelingen flere måneder før sommerferien. Nu har vi opgivet at tage til Bornholm, og det er vi selvfølgelig kede af,” siger John Pedersen

Nyreforeningen kræver politisk handling

Nyreforeningen modtager jævnligt henvendelser fra dialysepatienter i hele landet, som er frustrerede over, at de ikke kan få en gæstedialyseplads.

”Dialysepatienter har mindst ligeså meget brug for ferie som alle andre. Det handler om livskvalitet. Derfor mener vi i Nyreforeningen, at hvis en person anmoder om gæstedialyse med mindst to måneders varsel, så bør sygehuset kunne tilbyde den, da sygehuset dermed har tid til at planlægge belægningen på dialyseafdelingen. Regionerne kan planlægge sig ud af det, hvis de har viljen. Der vil altid være tale om, at en dialysepatient fra en region er fraværende i ’egen’ afdeling, når vedkommende er i dialyse på en anden afdeling. Der er derfor ikke behov for mellemregionale refusioner, blot om en politisk beslutning,” siger Jesper Villadsen, formand for Nyreforeningens Patientudvalg.

Baggrund

Dialysepatienter har behov for behandling min. tre dage om ugen i 3-4 timer ad gangen. Det er altså en behandling, der er yderst indgribende i hverdagen, og man kan ikke bare springe en behandling over.

Gæstedialyse betyder, at man får sin dialysebehandling på et andet sygehus i Danmark end det, man normalt modtager behandlingen på. Eksempelvis i forbindelse med et sommerhusophold, arbejde eller familiebesøg i en anden del af landet.

Kontakt

For mere information om forholdene for gæstedialyse m.m., kontakt landsformand Malene Deele, tlf. 40 33 65 70, md@nyre.dk.

Kontakt til case kan ske gennem kommunikationskonsulent Karina Krammer, tlf. 41 19 51 00, kek@nyre.dk.

,

Nyt fra konference om nyresygdom og ernæring

Nyreforeningens diætist Sofie Wendelboe deltager lige nu i en konference om nyresygdomme og ernæring. Her er et par pointer fra den seneste forskning indenfor nyresygdom og ernæring. Og husk – det som Sofie beskriver i det følgende er ikke diætanbefalinger, men et par smagsprøver.

 

Mange nyresyge stiller ofte spørgsmålet: ”Er det muligt at spise mere frugt og grønt?”

En del af den medicinske behandling ved nedsat nyrefunktion er neutralisering af syre med natriumbikarbonat (bagepulvertabletter), og mange får 1-3 tabletter 3 gange om dagen, da metabolisk acidose (syreophobning) kan påvirke nyrefunktionen.

På konferencen blev der gennemgået en række studier som viste, at et større indtag af frugt og grønt er lige så effektivt som natriumbikarbonat. Det betyder i praksis, at det er muligt at spise sig til mindre syreophobning fremfor at tage medicin.

Det er dog ikke så nemt, som det umiddelbart lyder, da kalium i blodet er lige så vigtigt at have styr på. Og frugt og grønt har et højt indhold af kalium. Hvis dit kalium i blodet bliver for højt, vil din muskelfunktion blive påvirket, også den vigtigste muskel, nemlig dit hjerte.

Kalium er ikke bare frugt og grønt, det findes blandt andet også i mælkeprodukter og kød. Derfor skal der være en balance, så indtaget ikke bliver for højt. Den helt rette kombination bliver forskere over hele verden hele tiden klogere på, så det kan gives videre til dig, der skal leve med det hver dag.

HUSK – inden du springer tabletterne over og går amok i frugt- og grøntafdelingen, så snak med lægen og diætisten, om det er relevant for dig, og om det kan lade sig gøre i praksis, da studier og praksis tit er et stykke fra hinanden.

Fosfattællings-app

Mange mennesker med type 1 diabetes bruger kulhydrattælling til at justere deres medicin (insulin), så medicinen tilpasses maden, fremfor tidligere, hvor maden blev tilpasset behandlingen. Det betyder, at til hvert måltid bliver mængden af kulhydrat vurderet, og medicin taget efter hvor meget der spises.

På konferencen blev det gennemgået, hvordan man i Holland er ved at udvikle en app, hvor det samme gøres med fosfat og fosfatbindere ved hjælp af ”fosfattælling”. I praksis ville det betyde, at til hvert måltid skulle mængden af fosfat vurderes, og derefter skulle mængden af fosfatbindere doseres.

Måske gør du det allerede lidt? Nogen får ordineret fosfatbindere p.n., dvs. ved behov, og tager en fosfatbinder, hvis de spiser en vaffelis eller en hotdog mellem måltiderne. Det her er en fortsættelse, hvor fosfat bliver talt (vurderet) til alle måltider.

Det er en spændende tanke, og det kan potentielt reducere den samlede mængde af fosfatbindere. Men det stiller også større krav til den enkelte, som skal tage stilling til mængden af fosfatbindere flere gange om dagen.

”One size” passer ikke til alle, når det handler om mad og måltider

Der er stor forskel på Nyreforeningens medlemmer, også selvom de har den samme nyrefunktion. Derfor er sundhedsprofessionelle meget fokuserede på at gøre anbefalingerne personlige og finde ud af, hvordan de bedst muligt hjælper den enkelte fremfor at give generelle råd.

Der er generel enighed om, at det tværfaglige samarbejde er vigtigt, så alle professioner er repræsenteret ved behandling af nyresygdom. I forbindelse med mad og måltider er henvisning til en diætist vigtig, fordi den anbefalede kost er kompleks.

Der er også en erkendelse af, at den nyresyge er ekspert på eget liv. Det er ikke en overraskelse, men det er vigtigt, at det gentagne gange bliver nævnt, så justeringer i mad og indtag er et samarbejde mellem dig og den sundhedsprofessionelle, og ikke en række generelle anbefalinger, som alle skal tilpasse sig.

Medlemsrejse til Palma, Mallorca oktober 2022

Palma, Mallorca

Nyd en dejlig ferie på Mallorca med Nyreforeningen

Til oktober sætter vi kurs mod Mallorcas største by, Palma. Palma er en livlig storby med et stort udbud af kultur, handelsliv og gastronomiske oplevelser. Her finder du såvel middelaldergyder med specialforretninger, museer og strand som internationale restauranter.

Vi skal bo på hotel Sunprime Waterfront, der ligger ud til Palma de Playas smukke og velholdte sandstrand. Læs mere om området og hotellet på Spies hjemmeside ved at klikke HER.

Afrejse er den 1. oktober 2022, og der er mulighed for ophold af enten en eller to ugers varighed. Der er afrejse fra Billund og København.

Praktisk

Rejsen er for alle medlemmer af Nyreforeningen. Vi har reserveret plads på dialyseklinikken Diaverum Palma til rejsende i hæmodialyse. Er du i P-dialyse, skal du selv bestille væsker m.m.

Der vil som altid være frivillige rejseledere og sygeplejersker med på turen. Alle deltagere skal dog være selvhjulpne eller have medhjælper med.

Uanset om du skal have behandling eller ej, er det vigtigt, at du medbringer det blå EU-sygesikringskort på rejsen.

Tilmelding

Du skal udfylde en ansøgning på form.jotform.com/221443736310346 senest den 25. juni 2022. Har du spørgsmål eller har du ikke en computer, kan du sende en mail til jt@nyre.dk eller ringe på tlf. 22 81 46 78 mandag-tirsdag kl. 10-12 og torsdag kl. 9-15.

Priser

1 uge
Pr. person i delt standardværelse 9.175 kr.
Eneværelsestillæg 2.800 kr.
Pr. person m. havudsigt 10.500 kr.
Eneværelsestillæg 3.600 kr.

2 uger
Pr. person i delt standardværelse 13.200 kr.
Eneværelsestillæg 5.600 kr.
Pr. person m. havudsigt 15.600 kr.
Eneværelsestillæg 7.200 kr.

Priserne er inkl.:

  • Fly t/r
  • Hotel
  • Mad ombord på flyet
  • Bustransport ml. lufthavn og hotel
  • Halvpension

Rejse- og afbestillingsforsikring er ikke inkluderet i prisen. Der er ikke mulighed for at tilkøbe forsikring gennem Nyreforeningen. Nyreforeningen anbefaler, at du tegner en årsrejse- og afbestillingsforsikring hos dit eget forsikringsselskab.

Økonomisk trængte kan søge tilskud til rejsen ved henvendelse til socialrådgiver Jan Jensen. Der er desuden mulighed for at søge ferielegat hos din lokalkreds.

,

Sommer, sol og is

Kalenderen siger sommer, og for mange betyder det også is. Men is er jo et mælkeprodukt, så kan det passes sammen med at være nyresyg?

Selvfølgelig kan det det.

Hvis du bedst kan lide sodavandsis, så svarer det til at drikke et glas saftevand, hvis du spiser en is. Der kan være en del kalium i, hvis sodavandsisen indeholder rigtig frugt, men det er de færreste, der gør det. Du skal være opmærksom på, at væsken fra sodavandsisen tæller med i dit væskeregnskab.

Er det mere en vaffelis eller en vaniljeis med chokoladeovertræk, som du allerede nu sidder og drømmer om, så kan den sagtens være et fornuftigt valg. Uanset om det er på en pind, til at putte i en vaffel eller til at spise fra en skål, så er det vigtigste, at vaniljeisen er en flødeis. Hvis der står ”flødeis” på forsiden af pakken, så er den god nok. Ellers skal du kigge på varedeklarationen og tjekke, at fløde/piskefløde står først på ingredienslisten. Det betyder, at der er mest af det i produktet. Se eksempel nederst på siden.

Hvis du er på farten og trænger til en is, har Rema1000 flødeis, som kan købes enkeltvis. Du kan også vælge is lige der, hvor du kommer hen, og vælge at spise en is fremfor at drikke mælk den dag. Det kan også være fristende med en softice, men spørg i butikken hvilken slags is de bruger, for nogle steder er det lavet på skummetmælkspulver.

Hvis du får fosfatbindere, kan det være fornuftigt at tage en fosfatbinder til softicen, vaffelisen og alle de andre flødeis. Spørg din diætist eller den læge/sygeplejerske, som følger din nyresygdom, om det er relevant for dig.

Når det er varmt, og du trænger til noget koldt at drikke, så nyd gerne en isterning i dit vand. For at give isterningerne lidt spræl, kan du f.eks. fryse et hindbær, en kvart skive citron, en kvart skive agurk eller et mynteblad i dine isterninger. Det ser flot ud og giver lidt smag. (Tak til diætist-studerende Silje og Natascha for den gode idé). Du kan også lave isterninger med hyldeblomstsaft og nyde et glas kold hvidvin med en hyldeblomst-isterning.

Uanset hvad, så vælg det du allerbedst kan lide, så du nyder hver eneste bid!

Opskrift flødeis (2 portioner)

1 bæger (33 gram) pasteuriseret æggeblomme
½ dl sukker
1 tsk. vaniljesukker
2½ dl piskefløde

Sådan gør du

Æggeblomme, sukker og vaniljesukker piskes til det er luftigt.
Piskefløde piskes til en let skum.
Piskefløde vendes i æg og sukker.
Puttes i en form og sættes i fryseren.

Indhold i hele portionen (1 portion)

1170 (585) kcal
9,6 (4,8) g protein
56 (28) g kulhydrat
102 (51) g fedt
290 (145) mg kalium
270 (135) mg fosfat
98 (49) mg natrium
0,25 (0,13) g salt

 

Eksempel på ingrediensliste på vaniljeis:

Vaniljeis uden piskefløde: Skummetmælk, sukker, kakaosmør, vallekoncentrat (mælk), mandel, kokosolie, skummetmælkspulver, glukosesirup, mælkefedt, glukosefruktosesirup, kakaomasse, emulgatorer (E471, E442, E476), stabilisatorer (E410, E412, E407), vaniljestang, aromaer, farvestof (E160a).

Flødeis: 72% økologisk jerseyfløde med 24% fedt mælkefedt, økologisk rørsukker, økologisk skummetmælkspulver, økologisk glukosepulver, pasteuriserede økologiske æggeblommer, økologisk vaniljeekstrakt, ekstraherede økologiske vaniljekorn.

Forsøg skal hjælpe transplanterede i særlig risikogruppe

Forskere modtager 10 mio. kr. til at hjælpe transplanterede

Professor Sine Reker Hadrup og professor Susanne Dam Poulsen

En bevilling på 10 millioner kroner kan måske hjælpe fremtidens transplanterede patienter med at undgå nogle af de mest almindelige infektioner. Det skriver Rigshospitalet i en pressemeddelelse.

Personer, der har fået transplanteret et organ, lever med evig risiko for at få infektioner, fordi de resten af livet skal tage medicin, der dæmper deres immunforsvar. Medicinen er livsvigtig, fordi kroppen ellers vil afstøde deres nye organ.

Infektioner med forskellige herpesvirus er en af de komplikationer, der oftest rammer transplanterede, og dem vil forskere fra Rigshospitalet og DTU i samarbejde prøve at hjælpe i et forskningsprojekt, der er støttet med 10 millioner kroner af Novo Nordisk Fonden i en såkaldt tandem-bevilling.

Immun-undersøgelser skal sladre om hver patients risiko

”Vi har ikke så mange muligheder for at behandle herpesvirus, og noget af den medicin, vi kan give, har mange bivirkninger, for eksempel påvirker det knoglemarven, så patienterne kan få blodmangel. Derfor vil vi i første omgang gerne lære at udpege de patienter, der er i størst risiko for at blive ramt af herpesvirus, så vi kan prøve at forebygge, at de får det,” siger Susanne Dam Poulsen, der er professor ved Københavns Universitet og overlæge på Afdeling for Infektionssygdomme på Rigshospitalet og udfører studiet i samarbejde med læger fra Afdeling for Organkirurgi og Transplantation.

Der findes vacciner, patienterne kan få, men også her skal studiet være med til at kaste lys over, hvornår i transplantationsforløbet det giver den bedste holdbarhed af immunforsvaret at vaccinere patienten.

For at lave en algoritme, der kan spotte patienter i risikogruppen, ser forskerne i første omgang på avancerede undersøgelser af patienternes immunforsvar, deres evne til at genkende herpesvirus, og om der er fællestræk. Ud over alder og køn ser de blandt andet på, om folk har sygdomme, hvilken medicin de tager, og om de ryger. Samtidig ser de på patienternes T-celler og B-celler, der er nogle af grundstenene i immunforsvaret.

Vil omprogrammere patienternes egne celler

Næste skridt er at se på immunforsvaret hos patienter, der har infektionerne.

”Vi skal forstå, hvordan immunforsvaret genkender og bekæmper herpesvirus, for så kan vi udtage nogle af patienternes T-celler inden transplantationen og omprogrammere dem til at kæmpe mod virus. Det er en kendt metode fra kræftbehandling, men det er nemmere at rejse T-celler, som genkender virus, så det er positivt. Forhåbentlig ender vi med T-celler med en god profil, der kan fungere og hjælpe immunforsvaret mod virus, når patienterne får dem tilbage i kroppen,” siger Sine Reker Hadrup, der er professor i immunologi og sektionsleder på Institut for Sundhedsteknologi på Danmarks Tekniske Universitet, DTU.

Studiet går dog ikke længere end til at udvikle produktet. Skal det afprøves i patienterne, vil det ske i et senere studie.

Forskerne har adgang til registre over patienter, der tidligere har fået en transplantation, og da de følges livslangt på hospitalerne, kan man følge med i, om de udvikler infektioner.

Nyreforeningens tidligere formand Stig Hedegaard Kristensen er død

Nyreforeningens tidligere formand Stig Hedegaard Kristensen er død 69 år gammel.

Stig Hedegaard Kristensen var formand for Nyreforeningen i 2002-2014. Stig var desuden medstifter af Danske Patienter, og han var i en del år næstformand i Danske Patienter.

”Stig var meget karismatisk. Han havde stærke holdninger og meninger, men han ville samtidig gerne høre andres synspunkter og kunne også påvirkes. Vi havde nogle gode diskussioner. Stig var taktisk, og han havde en politiker i maven, hvilket kom Nyreforeningens medlemmer til gode, når han gik ind i de politiske sager. Stig var også et menneske, der forsvarede de svageste. Det var f.eks. hans fortjeneste, at Nyreforeningen fik 20 mio. kr. til de nyrepatienter, der blev skadet af kontrastmidlet Omniscan,” fortæller Jan Rishave, tidligere formand for Nyreforeningen.

Stig bestred flere poster i sin tid som formand for Nyreforeningen, bl.a. var han medlem af Sundhedspolitisk udvalg i Danske Handicaporganisationer, medlem af Patientskadeankenævnet, og så var han dybt engageret i samarbejdet mellem de nordiske nyreforeninger (NNS) og de europæiske nyrepatienters sammenslutning CEAPIR.

Derudover var Stig med til at starte Oplysning om Organdonation (tidl. Transplantationsgruppen), som senere blev lagt ind under Dansk Center for Organdonation. Sidstnævnte var Stig med til at sikre oprettelsen af, da han sammen med flere andre lagde pres på politikerne for at få midler på Finansloven til et nationalt center for organdonation i 2007.

Stig var meget stolt over at byde H.K.H. Kronprinsesse Mary velkommen som protektor for Nyreforeningen i 2005.

Stig blev i 2014 udnævnt til æresmedlem af Nyreforeningen for sit mangeårige og ekstraordinære engagement i Nyreforeningen.

Æret være hans minde.

Åbent brev til Sundhedskoordinationsudvalget i Region Hovedstaden: I svigter de allersvageste dialysepatienter

Kære Lars Gaardhøj, Karin Friis Bach, Christoffer Buster Reinhardt, Christine Dal, Grethe Olivia Nielsson, Sisse Marie Berendt Welling, Kirsten Jensen, Merete Amdisen, Karsten Längerich, Michael Fenger, Peder Reistad og Jørgen Steen Andersen

I Nyreforeningen har vi erfaret, at I har besluttet, at Region Hovedstaden om kort tid stopper samarbejdet med kommunerne i regionen, efter at kommunerne har hævet prisen for hjemmebehandling for de borgere, der modtager den såkaldte assisteret p-dialyse-behandling (AAPD). I ønsker i stedet, at Region Hovedstaden fra den 1. september 2022 selv skal stå for behandlingen i borgernes hjem.

Problemet med denne beslutning er, at det reelt betyder, at tilbuddet om AAPD lukker ned, da der tilsyneladende ikke er nogen plan for, hvordan dette skal foregå i regionens regi.

Behandling i hjemmet er en mærkesag for os i Nyreforeningen. Vi kæmper for, at alle dialysepatienter kan vælge den dialyseform, der passer bedst ind i deres liv og dermed sikrer højest mulig livskvalitet for den enkelte. Og det går faktisk helt i spænd med både kommunerne og regionernes ønske om, at flere borgere kan klare sig i eget hjem, f.eks. med hjælp til nødvendig behandling. Derfor vækker beslutningen om at lukke muligheden for assisteret p-dialyse undren i Nyreforeningen.

Det handler om livskvalitet, bevarelse af et godt helbred og lige muligheder for alle

Det er dybt problematisk, at I fjerner muligheden for AAPD, fordi I fratager disse borgere retten til at vælge den behandling, der er bedst for dem. Det handler både om patientens livskvalitet og helbredstilstand, men det går samtidig i den stik modsatte retning af målet om, at patienterne skal ud af sygehusene og behandles i eget hjem. Og igen ser vi et eksempel på uligheden i sundhedsvæsenet, når de svageste borgere mister muligheden for selv at bestemme, hvilken behandling der passer dem bedst. Det er virkelig en utrolig trist udvikling.

I dag er der ca. 20 patienter i Region Hovedstaden, som modtager AAPD. De og kommende patienter vil fremover med al sandsynlighed blive tvunget ind på hospitalet til hæmodialysebehandling 3 gange om ugen. Noget der kan få afgørende betydning for deres livskvalitet og desværre også en væsentlig helbredsmæssig forringelse. Da hæmodialyse oftere er forbundet med større sandsynlighed for at få hjerte-karsygdomme end p-dialyse er.

Målgruppen for assisteret p-dialyse er nemlig primært ældre og svage patienter, hvis eneste alternativ til behandling i eget hjem er dialyse på hospitalet. Det vil for mange betyde liggende transport til og fra hospitalet 3 dage hver eneste uge. Selve dialysen tager 3-4 timer, men med transporten vil det typisk tage 6-8 timer hver gang. Det er yderst belastende for netop denne gruppe af patienter, som i forvejen er svækkede. Vi kan simpelthen ikke tillade os at tage muligheden for dialyse i hjemmet fra disse mennesker, da det vil få store konsekvenser for deres helbred og livskvalitet.

Mit spørgsmål er derfor, hvordan I vil sikre, at Region Hovedstaden fra den 1. september bliver i stand til at varetage den opgave, som kommunerne tidligere har klaret – nemlig at assistere disse patienter med dialysebehandling i hjemmet?

Jeg ser frem til at høre fra jer snarest, og jeg kommer også gerne til et møde om sagen, hvis I skulle ønske det.

Med venlig hilsen

Malene Deele
Formand for Nyreforeningen

Karkirurgiske patienter i Region Midtjylland kan søge om erstatning

stetoskop brugt som dommerens hammerRegion Midtjylland har ifølge en ekstern analyse gennem flere år afsat for få ressourcer til at behandle karkirurgiske patienter med sygdomme som åreforkalkning og udposninger på blodkarrene.

Det betyder, at nogle patienter formentlig er blevet behandlet for sent og at de derfor senere har fået udført unødvendige amputationer ved hofte, lår, knæ eller underben.

Er du en af de berørte patienter eller pårørende, så læs mere her og få hjælp til at søge om erstatning i Nyreforeningen.

Vær opmærksom på alle skader efter karkirurgisk forløb

Analysen fra Region Midtjylland peger på generelle problemer med ventetid ved karkirurgisk behandling, og det kan have medført andre patientskader end amputationer. Hvis du har fået andre skader efter et karkirurgisk forløb i Region Midtjylland, skal du derfor også være opmærksom på, at du kan søge erstatning. Du kan som pårørende også søge erstatning, hvis patienten er død i mellemtiden.

Region Midtjylland har meldt ud, at de vil kontakte alle relevante patienter i e-boks (eller brev) med information om muligheden for erstatning. Men de meddeler også, at det kan tage lang tid at finde frem til de relevante patienter.

Hvis du formoder, at der er sket fejl i din behandling, så behøver du ikke vente på et brev fra regionen. Du kan anmelde din sag til Patienterstatningen med det samme. Har du brug for hjælp til dette, så står Nyreforeningens socialrådgiver til rådighed. Nyreforeningen samarbejder desuden med advokatfirmaet Kroer & Fink, som også kan være behjælpelig i disse sager.

Forældelse

Ifølge loven er der en forældelsesfrist på 10 år fra det øjeblik, skaden er sket. Det betyder, at hvis det er mere end 10 år siden, skaden er sket, kan du som udgangspunkt ikke få erstatning.

Hvis du er patient eller pårørende i en sag, som er mere end 10 år gammel, kan du i første omgang kontakte Region Midtjylland. Det er muligt, at der bliver lavet en ordning, så man kan søge erstatning, selv om der er gået mere end 10 år siden amputationen.

Sådan søger du om erstatning

Når du skal søge om erstatning for behandlingsskader i sundhedsvæsnet, skal du henvende dig til Patienterstatningen. Du kan både søge online eller på et fysisk ansøgningsskema, og du finder begge dele på Patienterstatningens hjemmeside.

Hvis du har spørgsmål til dit forløb, er det en god ide i første omgang at kontakte den afdeling, hvor du har modtaget behandling.

Kontakt

  • Ring til Patienterstatningen alle hverdage kl. 9.30-15.00 på tlf. 33 12 43 43.
  • Nyreforeningens socialrådgiver Jan Jensen kan kontaktes på jj@nyre.dk eller tlf. 50 93 59 50.
  • Hvis du ønsker at klage over dit behandlingsforløb, skal du kontakte Styrelsen for Patientklager. Du kan finde mere information om klagemulighederne på styrelsens hjemmeside.
  • Region Midtjylland opfordrer karkirurgiske patienter, der er bekymrede, til at kontakte den afdeling, hvor de har modtaget behandling:
    • Regionshospitalet Viborg, Karkirurgisk afdeling, kan kontaktes på tlf. 7844 6302 på hverdage kl. 9-13.
    • Aarhus Universitetshospital, Karklinikkens sekretariat, kan kontaktes på tlf. 7845 3115 på hverdage kl. 8-15.

 

Politisk høring om aktivt fravalg til organdonation

Christiansborg

Nyreforeningen inviterer sammen med seks andre foreninger til en politisk høring om aktivt fravalg til organdonation. Høringen foregår på Christiansborg den 18. maj.

Radikale Venstre og Venstre er værter ved høringen om aktivt fravalg til organdonation, og Nyreforeningens direktør Michael Buksti er ordstyrer.

Til høringen vil eksperter med både forskningsmæssig- og praktisk indsigt i aktivt fravalg-modellen give ny viden, perspektiv og inspiration til Folketinget med udgangspunkt i konkrete erfaringer fra flere europæiske lande, der har indført aktivt fravalg.

Høringen afholdes inden borgerforslaget ”Aktivt fravalg til organdonation fra det fyldte 18. år i Danmark!” skal til 1. behandling i Folketinget den 3. juni 2022.

Nyreforeningen og de seks andre foreninger håber, at eksperthøringen kan bidrage til et fornyet og nuanceret lovbehandlingsgrundlag til Folketingets partier.

De 7 organisationer bag høringen er: Alfa-1 Danmark, Cystisk Fibrose Foreningen, Diabetesforeningen, Foreningen 7Liv, Leverforeningen, Organdonation – ja tak! og Nyreforeningen.

Om aktivt fravalg til organdonation

I Danmark har vi i dag aktivt tilvalg til organdonation. Med aktivt fravalg vender man organdonationsmodellen om. Myndige borgere vil derfor i udgangspunktet være organdonorer. Ønsker man ikke at være organdonor, skal man melde sig fra. Dermed fastholdes Donorregistret og alle de valgmuligheder, der eksisterer i dag. Pårørende vil ved indførelsen af aktivt fravalg stadig have det sidste ord i de tilfælde, hvor den afdøde ikke har taget aktivt stilling til organdonation. Denne model er bl.a. indført i Storbritannien og på Island.

Familien Villadsen er Årets Solfanger 2022

Årets solfanger 2022 i Nyreforeningen

Årets Solfanger bliver hvert år uddelt på Nyreforeningens landsmøde.

Prisen gives til en person, der har bidraget til øget livskvalitet for mennesker med en nyresygdom.

I år gik prisen til familien Villadsen, som fik følgende ord med på vejen:

”Familien Villadsen har været gode til at holde sammen og evnet at se det bedste i en svær tid. Far Jesper har i mange år gjort et stort arbejde for Nyreforeningen Kreds Nordjylland, og familien har på flot vis bakket op om arbejdet. Senest har Jesper påtaget sig formandsposten for patientudvalget. Jesper og hans kone Mette var også frontfigurer da den første nyre blev byttet via stepprogrammet.

Senest har familien deltaget i flere af de 38 informationsvideoer, Nyreforeningen har produceret, og her har de delt deres oplevelse af livet med en nyresygdom. Døtrene Sofie og Johanne har i den forbindelse gjort et stort indtryk hos andre pårørende nyrebørn og spredt glæde og optimisme. Derudover er Mette og Jesper også aktive på Nyrelinjen, hvor de svarer på spørgsmål fra nyrepatienter og pårørende.”

Familien Villadsen blev meget overraskede over hæderen, og Jesper Villadsen siger:

”Der er en utrolig stor ære for os alle, at vi er valgt til Årets Solfanger. I bund og grund gør vi jo kun det, vi føler er naturligt. Vi er glade for, at andre kan hente hjælp i det.”