Sådan arbejder vi i Nyreforeningen for en sammenhængende donor- og transplantationspolitik

Nyreforeningen har én samlet organdonations- og transplantationspolitik, som er baseret på aktivt fravalg (formodet samtykke) fra det fyldte 18. år. Vi anerkender det enkelte menneskes ret til selv at tage stilling til organdonation, og en persons valg i donorregistret skal i videst muligt omfang respekteres. Vi opfordrer alle myndige personer i Danmark til at lade sig registrere i donorregistret.

Nyreforeningens fokus på donor- og transplantationsområdet

Nyreforeningen har én samlet donor- og transplantationspolitik, som betyder, at Nyreforeningen arbejder for, at det skal være enkelt at tage stilling til organdonation.

Nyreforeningen opfordrer:

  • Alle myndige personer i Danmark til at lade sig registrere som organdonorer.
  • Alle forældre og personer der har forældremyndighed opfordres til at tage stilling  til organdonation for deres barn, hvis dette afgår ved døden, og organer kan benyttes til donation.

I Nyreforeningen anerkender vi det enkelte menneskes ret til selv at tage stilling til organdonation.

I Nyreforeningen arbejder vi for:

  • Indførelse af aktivt fravalg fra det fyldte 18. år, hvilket betyder, at når en person fylder 18 år, bliver vedkommende af myndighederne elektronisk bedt om at tage stilling til organdonation på grundlag af grundig og vedvarende information om de mulige valg i forhold til organdonation og konsekvenserne heraf. Det er myndighederne der har ansvaret for at informere borgeren om aktivt fravalg, og det myndighederne der løbende står for kontakten til borgerne, så de understøttes i at tage et aktivt valg. Udebliver registrering (ja, nej eller overladelse af beslutning til pårørende), bliver personen ved det fyldte 18. år registreret som donor i donorregistret.
  • At det til enhver tid er let og tilgængeligt for borgeren at ændre sin status omkring organdonation.
  • At fremme mulighederne for donation fra levende donorer. Hvis lægerne vurderer, at transplantation er den bedste behandling for en nyrepatient, skal patient og pårørende grundigt informeres om muligheden for levende donation. Bliver levende donation valgt, skal udredning iværksættes og gennemføres hurtigt og effektivt, når tiden for transplantation nærmer sig. Ventetiden på en transplantation skal være kortest muligt eller tilpasset patientens ønske.

Øget kendskab til organdonation

Nyreforeningen arbejder sammen med Dansk Center for Organdonation (DCO) for at udbrede viden om organdonation til alle danskere, og ikke mindst til unge på skoler og uddannelser.

Nyreforeningen ønsker, at der bliver udarbejdet målrettede oplysningskampagner om organdonation, og at DCO stiller objektivt informationsmateriale til rådighed for skoler og uddannelser med henblik på at få unge i alderen 15-17 år til at tage stilling til organdonation.

Nyreforeningen opfordrer ungdomsuddannelserne til at benytte informationsmaterialet.

Respekt for donors valg og sikring af bedste praksis

For Nyreforeningen er det afgørende, at en persons valg i donorregistret respekteres. Vi opfordrer til, at man fortæller sine pårørende om sit valg, hvilket vil lette de pårørendes beslutning om organdonation i tilfælde af ens død.

DCO gør et stort stykke arbejde for at fremme donationsområdet. Nyreforeningen støtter DCO i arbejdet med at finde flere egnede donorer, optimere arbejdsprocesser og hjælpe med uddannelse af personale. Nyreforeningen arbejder endvidere for fælles retningslinjer på de danske transplantationscentre, hvilket skal sikre, at så mange tilgængelige og brugbare organer som muligt findes i tide og anvendes til donation.

Centrale temaer på organdonationsområdet for Nyreforeningen

I Nyreforeningen går vi ind for:

  • Ét optageområde i Danmark. Et væsentligt kriterium for nyresyge, der venter på en ny nyre, er, at nyren passer så godt som muligt. Herved opnås, at nyren holder længst muligt, hvorved en ny transplantation udskydes længst muligt eller helt undgås.
  • Større gennemsigtighed i forhold til ventelister, herunder skal oplysninger om hvilke prioriteringer og krav, der er for at komme på ventelisterne, være tilgængelige. Der skal være lige adgang til transplantation, uanset hvor man bor i Danmark, og man forbliver på ventelisten, når man er under udredning.
  • Transplantation, når døden indtræffer ved hjertedød (DCD) eller hjernedød.
  • At den transplanterede nyres levetid er længst mulig. I den forbindelse støtter Nyreforeningen anvendelse af donorkæder og donorbytning for at sikre bedst muligt vævstypematch.
  • At den nyresyge skal tilbydes den bedst mulige behandling. Er der behov for nyretransplantation, skal patienten tilbydes transplantation hurtigst muligt, og helst inden for et år. I den forbindelse skal det tilstræbes, at der er bedst muligt vævstypematch, men samtidig skal nyrepatienter, der er vanskelige at matche, tilgodeses for at undgå urimeligt lange ventetider på ventelisten og eventuel død.
  • At der etableres mulighed for offentlig støtte til levende transplantation i udlandet f.eks. via donorkæder. Det skal ske for nyresyge, der er vanskelige at matche, med henblik på at finde et brugbart match og nedsætte ventetiden på en ny nyre.

 

I Nyreforeningen støtter vi forskning, som har til formål at behandle antigener og autoimmune sygdomme for at sikre bedre match, f.eks. for personer med sjælden blodtype eller efter multiple transplantationer.

I Nyreforeningen mener vi, at alle, der ønsker og har mulighed for at blive levende donor, skal have tilbud om udredning. Dette gælder også for anonyme donorer fra det fyldte 18. år.

 

Dette notat er fremladt for Hovedbestyrelsen den 30. oktober 2021, og godkendt på donorudvalgets møde den 26. januar 2022. Notatet erstatter alle tidligere notater og udmeldinger fra Nyreforeningen på donor- og transplantationsområdet.

Nyreforeningens innovationspolitik

Inddragelse af patienten/brugeren

For at sikre relevant forskning og produktudvikling er det vigtigt, at patienten/brugeren har været tiltænkt i den tidligste del af processen og har været inddraget i en medskabende og konstruktiv dialog.
Nyreforeningens engagement, logo og/eller anbefaling af et projekt kan ikke ske, uden projektet er enga-geret i at inddrage brugere/patienter og/eller pårørende.

En helhedstankegang omkring forskning/produktudvikling og brugerens liv

Det er vigtigt, at tilgangen til forskning og produktudvikling er understøttende for brugerens hele liv og for forøget livskvalitet. Det betyder, at ethvert resultat af forskning og eller produktudvikling skal være relevant for at forbedre den enkeltes livskvalitet, mobilitet og livsduelighed.

Fleksibilitet og brugbarhed

Nyreforeningen står som garant for, at forskning og produktudvikling respekterer brugerens ret til at be-stemme over sin egen krop og liv. Udvikling af medicinsk behandling skal være understøttende for brugerens livsverden. Fleksibiliteten skal være til stede og anvendelig med hensyn til alder og øvrige handicap.

Nyreforeningen som sparringspartner i innovative projekter

Nyreforeningen vil i samarbejde med medicoindustrien og produktudviklere have 100 procent åbenhed omkring økonomi. Penge modtaget af industrien vil enten være bundet i et bestemt samarbejde eller beskrevet projekt. Penge modtaget udover et bestemt samarbejde går direkte til Nyreforeningens Forskningsfond.

Nyreforeningen følger de etiske og lovgivningsmæssige retningslinjer, der er for samarbejde mellem patientforeninger og produktudviklere/medicinalindustrien.

Pårørende

Nyreforeningen mener, at nyrepatienter, der ikke med sikkerhed er i stand til at forstå egen situation og til at give udtryk for sin vilje(kommunikere), bør ledsages af en pårørende, som kender patienten indgående.

Patienten skal selv kunne udpege en pårørende som forløbskoordinator, og denne skal gives ret til erstatning for tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med funktionen.

Herudover bør servicelovens orlovsregler udvides, så raske nærtstående pårørende får mulighed for at søge orlov i forbindelse med indlæggelse og /eller reconvalcens.

Pårørende skal altid have mulighed for at sige fra i forhold til opgaver.

Kost på dialyseafdelinger

Kost på dialyseafdelinger

Nyreforeningen anbefaler velsmagende, varieret og veltilberedt kost, herunder mulighed for at patienten kan vælge mellem forskellige retter.

Afgørende er imidlertid, at kost, der tilbydes den enkelte patient på dialyseafdelingen, tilbydes som led i behandlingen. Det betyder, at der – samtidig med visitation til dialyse – udarbejdes en kostplan for den enkelte patient, og at kosten tilbydes i overensstemmelse med denne individuelle kostplan.

I forhold til kosten bør dialysepatienter sidestilles med indlagte patienter.

Multiresistente bakterier

Multiresistente bakterier

For at imødegå problematikken vedrørende multiresistente bakterier, er det Nyreforeningens holdning, at:

  • Udskrivning af antibiotika bør generelt begrænses til sygdomstilfælde, hvor det er medicinsk nødvendigt.
  • Udskrivning af bredspektret antibiotika bør begrænses gennem mere præcis diagnosticering, medmindre der er tale om et akut tilfælde.
  • Risikoen for infektioner skal begrænses gennem bedre hospitalshygiejne og bedre information om smitteveje og risici. Hospitalshygiejne omfatter også patienter og pårørende.
  • I de tilfælde, hvor nyrepatienter rammes af multiresistente bakterier, skal de fysiske og psykiske konsekvenser ved isolation håndteres bedre end i dag.
  • I forhold til nyrepatienter skal der være bedre dialog mellem praktiserende læge og afdelingslæge vedrørende udskrivning af antibiotika.

Dialysefri behandling af nyresvigt

Dialysefri behandling af nyresvigt

  • Der skal ydes maksimal hjælp til døende nyrepatienter, der ikke ønsker at fortsætte dialysebehandling
  • Behandling af nyresvigt uden dialyse skal være af høj kvalitet og sikre højst mulig livskvalitet i den resterende del af livet og en værdig afslutning på livet
  • Til nyrepatienter skal den dialysefri behandling gives i form af maksimal medicinsk uræmibehandling til de nyrepatienter, som ikke ønsker at starte dialysebehandling eller vælger at afbryde en igangværende behandling
  • Dialysefri behandling af nyresvigt skal være en behandling sidestillet med transplantation, hæmo- og P-dialyse
  • Dialysefri behandling af nyresvigt skal kun iværksættes efter grundig dialog med patienten

Dækning af udgifter til tandbehandling for nyrepatienter

Dækning af udgifter til tandbehandling for nyrepatienter

Nyreforeningen mener, at nyrepatienter skal omfattes af sundhedsloven, således at også kroniske nyrepatienter med betydelige dokumenterede tandproblemer maks. skal betale 1.725 kr. årligt for tandbehandling.

Gæstedialyse

Gæstedialyse

Nyreforeningen mener, at gæstedialyse skal tilrettelægges således, at der indgås aftale med regionerne således, at såfremt nyrepatienter bestiller gæstedialyse med minimum to måneders varsel, så SKAL sygehuset tilbyde (og afvikle) gæstedialyse. Såfremt gæstedialysen bestilles mindre end to måneder før afvikling, KAN sygehuset tilbyde gæstedialyse, hvis det er muligt.

Argumentet er, at såfremt gæstedialyse bestilles så tidligt, at sygehuset kan tilrette og ressourcetilpasse, så bør det være muligt at give tilbuddet. Såfremt det ikke er muligt for sygehuset at planlægge med gæstedialyse er det den værende situation, som er afgørende.

Fleksibel dialysebehandling

Fleksibel dialysebehandling

Under overskriften ”Fleksibel dialysebehandling” ønsker Nyreforeningen at tydeliggøre de mange uudnyttede muligheder for at indrette dialysebehandling på en måde, hvor patientens behov for et normalt hverdagsliv tilgodeses uden, at det går ud over behandlingskvaliteten.

Med fleksibel dialysebehandling menes, at:

  1. Dialysebehandlingen tilrettelægges således, at behandlingen griber mindst muligt ind i patientens liv i øvrigt.
  2. Behandlingsforløbet tilrettelægges således, at der ikke, hverken direkte eller indirekte, lægges hindringer i vejen for, at patienten kan varetage egen behandling, i det omfang patienten har lysten, viljen og evnen til det, og der ikke er medicinske forhold der taler imod.
  3. Dialysemængde og frekvens skal besluttes i dialog mellem patient (og evt. pårørende) og behandler.

Udmøntningen af de to ovenstående principper kræver, at en række rammebetingelser opfyldes, såsom:

  1. Grundig patientuddannelse
  2. Tidlig diagnosticering
  3. Længst mulig prædialyseperiode
  4. Varierede behandlingstilbud

Behandlingsforløb for svage/skrøbelige dialysepatienter

Behandlingsforløb for svage/skrøbelige dialysepatienter

Nyreforeningen finder, at svagelige/skrøbelige dialysepatienter på plejehjem eller beskyttet bolig bør have valgmuligheden for dialysebehandling hjemme (plejehjem eller beskyttet bolig) i stedet for på sygehuset for at slippe for den trættende befordring, der indskrænker livskvaliteten for de pågældende patienter.

Nyreforeningen finder endvidere, at svage ældre nyrepatienter skal have tilbudt en forløbskoordinator således:

  • En nyrepatient kan være sin egen forløbskoordinator
  • En nyrepatient, der ikke med sikkerhed er i stand til at forstå sin egen situation og til at give udtryk for sin vilje (kommunikere) bør ledsages af en pårørende/bekendt, som kender patienten indgående
  • En nyrepatient, der ikke er i stand til at forstå sin situation og forvalte sin vilje, bør have en sygeplejerske eller en læge, afhængig af graden af konkurrerende sygdomme, som forløbskoordinator. Denne skal være i stand til at se sammenhæng på tværs af fagområder