Jan Rishave

God Jul fra Jan Rishave

Jan Rishave, Formand i Nyreforeningen ønsker alle medlemmer af Nyreforeningen en glædelig jul og et godt nytår.

Decemberhistorier den 17. december – et juleeventyr

Gennemsigtig torso med urinveje

I dag skal du høre et rigtigt eventyr. Skrevet af mor og donor Janni Jørgensen tilegnet hendes elskede datter, Steffie, i forbindelse med seneste transplantation i 2013. 

For selv om mange udelukkende ser urinvejene som indre organer, kan man også se dem som et kongerige. Et magisk univers, hvor de gode kræfter kæmper mod de onde. Som i dette lille eventyr:

Eventyret om lille Kid

Der var engang et lille kongerige, hvor alle og enhver havde præcis deres opgave. En dag kom kongen og fortalte Kid, at han havde en helt speciel opgave i et andet fremmed kongerige.

Kid følte sig meget beæret. Han var selvfølgelig trist over, at skulle forlade sine venner, men han havde en vigtig opgave og var helt sikker på, at han nok skulle få en masse nye venner i det nye kongerige. Han ville vise hvad han kunne!

Inden han skulle forlade sit kongerige og rejse til det nye, ville han rundt til alle sine venner for at sige farvel.

Endelig kom den store dag. Der herskede en spændt stemning i hele kongeriget. Kongen sendte hele tiden besked ud til alle i riget om at tage den med ro, men afrejsen lod vente på sig, så det var svært at bevare roen. Kid var stadig meget spændt, men også bedrøvet over at skulle forlade sit trygge hjem. Kongen beordrede alle til at gøre sig klar. Kid omfavnede sin tvillingebror og gjorde sig klar.

Det skarpe lys og små hvide vrede mænd

Pludselig blev Kid helt lammet, han kunne slet ikke røre sig. Kid blev meget bange. Der blev flået i ham, klippet og skåret. Kid forsøgte at råbe stop, men ingen kunne høre ham. Der var pludselig et skarpt lys, og han kunne ikke længere trække vejret. Så blev han løftet op, og pludselig blev det meget koldt omkring ham. Kid forstod ikke, hvad der skete, hvorfor blev han behandlet sådan, han skulle jo redde et helt kongerige.

Da han ankom til det nye kongerige, var alt så meget lig hans eget, men dog anderledes. Varsomt blev han lagt tilrette. Det var rart at få lidt varme, men stadig manglede han luft. Pludselig kunne han frit trække vejret og efter nogle sidste foranstaltninger kom varmen og det behagelige dæmpede lys tilbage. Kid følte sig egentlig helt godt tilpas og var meget spændt på at møde sit nye rige. Han skulle nok gøre sit gamle kongerige ære, han ville gøre alt for at redde det nye rige. Han rankede ryggen og gjorde sig klar til præsentationen. Han glædede sig til at se, alle de nye venner ønske ham velkommen. Men der var ingen glad velkomst, i stedet havde der samlet sig en hel hær af små vrede hvide mænd. De råbte en masse grimme ord til ham. De sagde, at han skulle skride ud af deres rige, ellers ville de slå ham ihjel og æde ham. Kid blev helt chokeret. Hvorfor fik han den modtagelse, forstod de da ikke, at han var kommet for hjælpe, forstod de ikke, at deres rige var i stor fare, fordi mange sorte affaldsmænd havde ophobet sig, og de truede med at gøre det forbi med hele det lille kongerige? Det var jo hans mission. Hvordan fik han dem til at forstå?

Dronning Hearth og kong Brain

Kid følte sig helt alene. Han savnede frygteligt sit gamle rige, men han kunne ikke rejse tilbage. Han kunne heller ikke klare sig alene mod den hær af vrede hvide mænd. Stille lukkede han sine øjne og ventede på at blive angrebet. Pludselig mærkede han en trøstende hånd stryge sig over ryggen. Det var kongerigets dronning Heart, som var kommet på besøg. Heart ønskede lille Kid velkommen og fortalte ham, hvor meget, mange havde glædet sig til hans ankomst. Kid fortalte Heart, at han hele tiden blev angrebet af en hær af hvide mænd, og at han var meget bange. Heart blev frygtelig vred og lovede, at hun straks ville tage hen til sin konge Brain og fortælle om angrebene. Brain kunne bestemt stoppe dem, fordi han bestemte over alle i riget.

Som lovet rejste Heart straks hen til Brain og fortalte om sine oplevelser hos Kid. Men desværre gik det helt som Heart havde forestillet sig. Kong Brain forstod nemlig ikke, at Kid var en ven, som havde ofret sin gamle liv blandt gode venner for at hjælpe dette nye rige. Han hånede Heart og sagde at Kid var en fjende, som absolut måtte bekæmpes med alle midler. Dronning Heart prøvede på alle måder at overbevise Kong Brain om, at han tog fejl, men intet hjalp og dronning Heart måtte gå hjem uden at kunne holde sit løfte til Kid.

Så snart Heart var ude af slottet beordrede Brain en ny meget stærkere hær til at angribe lille Kid. Tusindvis af hvide mænd klumpede sig sammen og angreb lille Kid. Det var meget svært for lille Kid at stå imod angrebene fra de hvide mænd, men efter sin samtale med Heart, havde han fået fornyet shåb om, at han kunne udrette sin mission, og han kæmpede bravt i flere dage.

Endnu en omgang skrapt hvidt lys og den onde Cyste

Desværre ebbede hans kræfter ud, og det blev sværere og sværere for ham at stå imod angrebene. Pludselig en dag skete der noget, som først gjorde Kid meget bange, men som han senere forstod skete for at hjælpe ham. For anden gang i hans liv oplevede han et voldsomt skarpt lys, en isende kulde, og at der blev skåret i ham. Kid troede igen, at han skulle dø, men pludselig blev alt igen behageligt varmt og mørkt. Til sin store glæde opdagede Kid, at de store angreb var stoppet, der var stadig mindre angreb, men dem kunne han godt modstå. Han kom hurtigt til hægterne og begyndte så langsomt at udføre den opgave, han var kommet for. For hver dag der gik blev Kid gladere og gladere og stærkere og stærkere.

Men desværre skulle lykken kun vare kort. En dag mærkede Kid et let skub. Da Kid kiggede ud, mødte han Cyste. Kid smilede til Cyste og spurgte, om hun ville lege, men Cyste var slet ikke venlig. Hun talte grimt til lille Kid og sagde, at hun ville have hans plads, at der slet ikke var plads til ham i samfundet, og at alle ønskede ham død. Det havde kongen Brain fortalt hende. Og straks begyndte hun at mase og mase til Kid følte sig helt flad. Endnu en gang måtte lille Kid bruge alle sine kræfter på at overleve og kunne derfor slet ikke opfylde sin mission.

På afstand fulgte dronning Heart alt det forfærdelige, som hændte lille Kid. Hun havde opgivet at få kong Brain til at forstå og for hver dag, der gik, blev hun mere og mere ked af det. Til sidst orkede hun slet ikke at stå ud af sengen. En dag da hun lå og betragtede det lille kongerige fra sin seng, fik hun øje på nogle små lysglimt, som fór fordi hende. I mange dage lå hun og betragtede disse små lysglimt, hun prøvede også at kalde på dem, men det var som om, de slet ikke hørte hende. For hver dag der gik, blev Heart mere og mere klar over, at disse lysglimt kunne være vigtige i kampen for lille Kid. Så dronning Heart udtænkte en plan, som kunne afspærre dem vejen. På den måde måtte de stoppe op, og Heart kunne få dem i tale. Dronning Heart prøvede på mange måder at få opbygget en afspærring, og til sidst lykkedes det for hende. De små lysglimt kunne ikke passere og måtte stoppe op. Heart inviterede dem pænt indenfor og fortalte om, hvordan hun havde brug for hjælp til at redde lille Kid. De små lysglimt lo og sagde, at det da var let nok. Heart skulle bare rejse ud i verden langs den store lyse vej og med hjertet sende et ønske afsted om at møde den store kærlige kejser Sol, for den kunne helt sikkert hjælpe.

Endelig forstod kong Brain Kids mission

Straks næste morgen drog Heart ud i verden. Først var det lidt svært at finde den lyse vej, men da hun med hjertet ønskede at finde den store kærlige Kejser, lyste vejen pludselig op. Meget snart stod hun foran den kærligste mand, hun nogensinde havde set.

”Hvilket ønske bringer dig til mig Heart? ” spurgte den store kejser. Heart fortalte ham hele historien om lille Kid, der ville redde kongeriget, men som kun mødte modstand. Kejser Sol lyttede tålmodigt og da hun var færdig med historien, smilede han beroligende og sagde, at hun blot skulle rejse tilbage for hjælpen var allerede sendt afsted.

Da dronning Heart nåede sit kongerige, kunne hun næsten ikke kende det igen. Aldrig havde hun set så mange kærlige solstråler oplyse sit land, alle dansede rundt, lo og omfavnede hinanden. Dronning Heart opsøgte med det samme kong Brain for at høre, hvad der var sket. Brain fortalte, at han endelig forstod, hvad lille Kids mission var, og at han derfor havde beordret hele kongeriget til at holde den største velkomstfest for lille Kid. Dronning Heart omfavnede kongen af glæde og skyndte sig afsted for at fortælle lille Kid den gode nyhed.

Velkomstkys og taler

Da dronningen nåede frem til Kids hus, kunne hun ikke finde ham nogen steder. Hun kaldte blidt, og forsigtigt kiggede han frem, for han genkendte den rare dronning Hearts stemme:

”Skynd dig lille Kid, vi holder en stor fest for at ære dig”, lo dronningen. Kid kunne næsten ikke tro sine egne ører, men dronningens latter smittede, så han skyndte sig at gøre sig klar til fest.

Da dronning Heart og lille Kid nåede frem til festen, blev de mødt af en masse glade venner. Alle ville omfavne og kysse lille Kid, og Kong Brain holdt en meget flot tale for ham. Kid følte sig så lykkelig, han havde fået et nyt hjem med en masse gode venner, og ikke mindst kunne han få lov til at udføre sin mission og derved gøre sit gamle kongerige stor ære.

Og fra den dag levede alle i såvel det nye som det gamle kongerige lykkeligt til deres dages ende.

————————————————————————————————————————-

Flere decemberhistorier til dig

Også sidste år delte vores medlemmer historier fra deres hverdag. Læs sidste års ‘december historier’ her

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

Malene Madsen, Næstformand i Nyreforeningen

God jul fra Malene Madsen

Malene Madsen, Næstformand i Nyreforeningen ønsker alle medlemmer af Nyreforeningen en glædelig jul og et godt nytår.

December historier, d. 9. december 2020

Kirsten og Per Millek på tur med Helge i det sydfynske øhav.

Kirsten og Per Millek på tur med Helge i det sydfynske øhav.

I dag skal du høre om 71-årige Per Millek fra Sønderborg, der har levet 50 år med sin transplanterede nyre. Nyren fik han af sin yngste storesøster Margit, der i dag er 83 år.

Per Millek fortæller, at han er lykkelig over at være fri for dialysen, som han ser som en voldsom indskrænkning af ens liv. Men da han også godt kan lide god mad og et glas vin er der røget 25 kilo på vægten gennem årene. Men dem går han væk. Med held.

Som vi fortalte om på nyre.dk den 4. november, så havde Per Millek fra Augustenborg 50 års jubilæum med sin nyre netop den dag.

Per blev transplanteret på Kommunehospitalet i Århus i 1970. Han havde været nyresyg siden 1964, hvor en kraftig halsbetændelse endte med at reducere nyrernes funktionsevne betydeligt, og da nyrernes kapacitet var nede på seks procent, blev han transplanteret.

Man lærer at nuldre næsen

”Det der står mest klart fra den dag er, at jeg var træt af at skulle ud af sengen efter operationen” fortæller Per Millek om dagen, hvor han blev syet med 56 dobbeltsting i maven efter transplantationen.

”Når man har ligget otte timer på operationsbordet, så er man blevet forkølet, men det gjorde ondt at nyse. Men så lærer man at nuldre næsen for at lade være, fortsætter Per, der også fortæller, at han efter to dage kunne gå med små bedstemor-skridt ned ad gangen.

Nyren gik i gang med det samme, og to dage efter havde den renset blodet. Og så gik det ellers hurtigt fremad. Per gik fra at drikke 0,8 liter i døgnet til 4 liter, med vandladning en gang i timen døgnet rundt de første 8 dage. Det var ikke let.

– Jeg følte mig også meget træt og svag, vejede kun 56 kg og manglede muskler, men de kom da igen lidt efter lidt.

I foråret og sommeren 1972 han i roklubben sammen med sin hustru Kirsten. Det hjalp meget på de manglende muskler.

Glad for at blive repareret

Pers transplantation fandt sted blot seks år efter den allerførste nyretransplantation i Danmark, der fandt sted den 14. april 1964. Men det var ikke noget Per tænkte over.

”Jeg var bare glad for at blive repareret”.

Per Millek betegner de 50 år han har levet med sin nyre, som gode.

”Hvis vi ser bort fra forkølelser, så har jeg stort set ikke været syg. Jeg spiser efter de normale kostråd. Bevæger mig og drikker ikke for meget spiritus, og ryge, der har jeg jo aldrig gjort”.

Den immundæmpende medicin, som Per får giver nogle smågener, som han dog har lært at leve med.  Han kan ikke så godt tåle sol, men har installeret en parasol på tre-en halv gange tre-en-halv meter i haven, og bliver med regelmæssige mellemrum kigget efter på hudklinikken og har også fået fjernet nogle pletter fra maven.

”Så strandløve? Nej. Det var dengang. Nu holder jeg mig i ro, hvad det angår. Og så er der jo ingen grund til at ordne have i middagssolen”, siger Per, der også bruger havehandsker for ikke at komme til at rive hul på sig selv.

Havemennesker har altid noget at lave

I det hele taget betyder haven meget i ægteparrets liv.

”Dem der har hus og have, har altid noget at lave”, siger han og kommer med et eksempel:

”Jeg var lige blevet færdig med at sætte et drivhus op. Tre uger efter kom stormen Bodil kom forbi. Drivhuset klappede sammen og fyldte haverne omkring os og gaden med glas. Det var dog lettere at sætte nummer to drivhus op, men det var surt”.

Ud over haven bruger Per og Kirsten en del tid på camping.

De har været i Nordkap, men det var for langt, men også Tyskland, Holland, Belgien, Frankrig, Iralien og Kroatien er blevet besøgt og en enkelt gang er turen gået til Tjekkiet.

Før Coronaen kom rejste parret til storbyer på weekendophold og meningen var en tur til Budapest her i foråret. Den blev aflyst, men de har istedet besøgt Fanø, Norddjurs, Turø, Åbenrå, Tønder, Møgeltønder, og Ribe med campingvognen.

”Der er jo sat sprit op og man skal holde afstand ved servicebygningerne og holde afstand til nabo-campister”.

Kun sokker, sko og hatte passede

De 56 kilo, som Per Millek vejede lige efter sin transplantation er blevet til flere. Han kan nemlig godt lide god mad og et glas vin. For eksempel om aftenen på campingturene eller ved en otte retters menu for nylig på en restaurant.

”Selv om man kun fik et enkelt glas til hver ret, så var man alligevel svimmel, da man rejste sig op”.

December er en svær måned. Efter nogle æbleskiver og lidt julefrokost er vægten nu oppe på 76 kilo.

To kilo over drømmevægten på 74, som han havde kæmpet sig ned på fra 99 kilo gennem et halvt år med lange gåture hver dag og en madplan uden kager og andre søde sager, men mere frugt, flere grøntsager og mindre pasta, ris, kartofler og hvidt brød.

Selv om han er glad for vægttabet er der dog også ulemper:

”Det er lidt smådyrt for det er næsten kun sokker, sko og hatte, man kan passe”

Men der er noget, der er værre. Og det var tiden i dialyse.

”Dialyse er en voldsom indskrænkning i ens liv. Jeg kan kun håbe, der er flere, der får snakket organdonation igennem med familien. Måske bruge tiden til det her i juledagene”.

Flere decemberhistorier til dig

Også sidste år delte vores medlemmer historier fra deres hverdag. Læs sidste års ‘december historier’ her

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

Fie

Fies barndomsspor i voksenlivet

FieI denne decemberhistorie skal du høre om Fie, der har været gennem posttraumatisk syndrom og flere uddannelser samtidig med, at hun var nyresyg. Hun beskriver selv sin sygdom som en usynlig rygsæk, hun var tvungen til at bære.

Nu ved både arbejdsplads og chefen, at hun er kronisk syg, og hun ved, at det kræver voldsomt megt at starte på en uddannelse, når man er kronisk syg.
“Det fedeste er, at være helt ærlig overfor chefen”, siger hun.

Fie er 33 år gammel, og når hun kigger tilbage på alt det, der er sket de seneste 26 år, bærer årene præg af de oplevelser, hun havde som barn. Et barn, der kæmpede for sit liv, og havde svært ved at følge med i skolen på grund af de mange indlæggelser. I dag er hun et bedre sted, men det har taget mange år, at bearbejde, hvad hun kæmpede med i barndommen og teenageårene.

Transplantation, max gas og normalt liv

Fie blev transplanteret den 17. april 1994. Hun havde forinden kørt dialyse i 2 år og isoleret sig meget. Men efter hun blev transplanteret tog tingene fart. Fie ville leve livet, og føle sig som alle de andre unge og gav den fuld gas. Hun kom på efterskole for ordblinde i 2002 til 2005 og havde det for første gang socialt fantastisk og fik mange nye venner.

Fie fortæller selv, hun jagtede normalen og sagde nej til en pension. Hun ville leve et normalt liv, også selvom det var hårdt. Imens hun gik på efterskole, søgte hun og fik en elevplads på Arla som mejerist-elev. For Fie var det vigtigt, at klare sig selv. Og selv om hun var ordblind og transplanteret med en ny nyre, ville hun bevise overfor sig selv, at hun kunne klare sig selv. Men, da hun var færdig med mejeriuddannelsen, havde der været Muhammed-tegninger og en større finanskrise var under opsejling. Der var ikke job til Fie, da hun var færdiguddannet mejerist.

Fie påbegyndte sidenhen laborantuddannelse i Slagelse i 2010 og imens havde hun et studiejob i Lidl ved siden af.

En indlæggelse væltede læsset

Alt tegnede lyst og Fie blev fastansat i Lidl. Hun arbejdede hårdere og hårdere og længere og længere.  Pludselig kom den indlæggelse, der væltede læsset. Fie havde ikke fortalt sin chef, at hun var nyretransplanteret og det tog hårdt på hende, at fortælle chefen om indlæggelsen og nyresygdommen.

Hun blev mere og mere ked af det, bange og sur på folk. Fie begyndte at opfører sig aggressivt. Fie handlede ikke selv ind. Al hendes energi, der tidligere sprang fra hende, var nu helt væk. Takket være forældrene, fik hun handlet ind. Og selvom hun var inde i en forfærdelig periode blev jobbet i Lidl passet. Fie fortæller, hvordan hendes chef var god til at få hende til at anerkende, at når man var ked af det, så kunne hun arbejde med det.

Fie gik til psykolog og fik hjælp til at komme ovenpå igen. Cirka 5 måneder tog det. Fie har altid haft den indstilling, at ”jeg skal være godt med – jeg skal i hvert fald rejse mig igen”.

Hun arbejdede 7 år i Lidl, hvor hun var ansat som leder og havde et stort ansvar for, at oplære personale, distriktschefer og souschefer. Det var så givende at arbejde med mennesker. Hun fik en stor og tilfreds kundekreds både i Slagelse og Sorø. Men: det var rigtig mange timer og rigtig hårdt.

Krop og psyke sagde STOP

Fie blev mere og mere syg, og samtidig oftere og oftere indlagt. Det var OK, at have dårlige dage og ligge vandret. Det var OK, at være ked af det.

“Jeg var ofte indlagt, havde mere end 37 timer om ugen på arbejdet og knoklede i døgndrift, og min krop kunne ikke klare det”.

Til sidst sagde en læge til Fie på Rigshospitalet, at enten sagde hun farvel til nyren, eller også skulle hun opsige sit job.

“Da kroppen gav op, så lyttede jeg endelig. Jeg sagde mit job op i 2017. Vi var blevet en rigtig kernefamilie. Det betød meget for mig”.

Barndommens spor i voksenlivet

Fie tager hul på en terapiperiode på fire år. Der bliver åbnet op for alle de ting, der gør hende ulykkelig og ked af det. Fie går sygemeldt et halvt år, og rammer bunden. Hun tager mange kilo på, og trives ikke rigtigt.

Dommen kommer fra psykologen: Fie har posttraumatisk stress på grund af hændelser fra barndom og ungdom.  Fie kæmpede for sit liv, imens hun gik i skole, så hun havde ikke kræfter til også at lære. Hun fik ikke den hjælp og støtte hun behøvede. Barndoms- og ungdomslivet var meget voldsomt for hende med mobning på grund af hendes ændringer i kropsform, der kom af nyresygdommen.

Ny start

Fie kommer stille og roligt ud af sin terapi og starter på Sorø Akademi i praktik i ca. 6 måneder. Fie arbejder sig op på 37 timer. Godkendes til revalidering i julen 2017. Hun begynder på gastronomiuddannelsen med speciale i smørrebrød og catering. Fie finder hurtigt en læreplads i Næstved. Hun vil gerne bevise overfor sig selv, at hun KAN. Hun opnår bedre selvindsigt og er blevet bedre til at lytte til sig selv og føle, hvad der er godt og forbedre relationen til andre mennesker.

“Det vigtigste er, at forstå, at der er flere følelser end sur og ked af det. Der er flere nuancer. Jeg lærte, at der var andre følelser, f.eks.  at der er også er noget der hedder nervøsitet, anspændthed og overgladhed”.

Fie opdagede, at følelser er langt mere nuancerede og mangfoldige, end hun før havde vidst. De nye følelser blev placeret. Hun opdagede, at hun havde været meget handlingsorienteret og ikke tilladt sig selv, at føle efter. Alt det med at være handlingsorienteret og ikke følelsesmæssigt relateret til alt det, der skete i dialysen og i operationer med videre. Der skete mange ting på hospitalet, hvor ting blev gjort, uden at der blev taget hånd om alle de følelser, der var omkring det.

Det kræver voldsomt meget at starte på en uddannelse, når man er kronisk syg. Man skal ikke have så meget støj og uro i sit  liv. Hjemmefronten skal spille – det hele skal være i orden.

“Mit hjem er min kerne og der skal tingene bare være snorlige. Folk skal kunne komme ind i ens hjem og pakke en taske til sygehuset om nødvendigt”.

Fremtiden tegner lyst

Fie slutter med at fortælle:

”Jeg er færdig til marts 2021 med min uddannelse, og jeg føler mig stærkere og stærkere. Hver dag er jeg glad for at få lov til at leve mit eget liv. Mine arbejdspladser har aldrig vidst, at jeg var kronisk syg. Jeg har set det som en udfordring. Jeg var bange for, ikke at blive respekteret, hvis jeg blev indlagt, fordi det har været en usynlig rygsæk, som folk bare ikke ser, jeg bærer”.

Fie forsætter:

”Både uddannelse og læreplads ved, at jeg er kronisk syg nu. Det fedeste er at være helt ærlig over for chefen. Jeg har heller ikke haft nederlag eller blevet afvist på grund af mit helbred.”

Fie ser lyst på fremtiden. Hun håber, at finde et dejligt job inden for sit fag med gode arbejdstider. Fie fortæller, at hendes nyre er hendes bedste ven, og at det er den, der har gjort det hele muligt. Et 26-årigt langt venskab den 17. april 2020, og stadig en stærk nyre i en stærk kvinde.

______________________________________________________________________________

Flere decemberhistorier til dig

Også sidste år delte vores medlemmer historier fra deres hverdag. Læs sidste års ‘december historier’ her

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

Nyre nyre til børn

December historier, d. 3. december 2020

Ny nyre til børn

Idag vil vi fortælle jer om Liam, som i år blev transplanteret med en ny nyre. Og om hans forældre, som har haft Liam ude og inde af hospitalet igennem hele hans liv. Og som har valgt, at tage en dag ad gangen og leve i nuet. 

Fire-årige Liam været nyresyg hele livet.

Ingen ved hvorfor. Og det er egentligt også lige meget, for i dag lever Liam og hans familie et helt normalt liv i Langå.  Forældrene passer arbejdet som klejnsmed og kontorassistent, mens Liam går i børnehave som næsten alle helt normale børn gør det.

Liam havde hydronefrose. En klap i urinrøret gjorde, at hans nyrer blev ødelagt, mens han lå som foster i sin mors mave. Og Maja Astrup Sørensen som Liams mor hedder, fik allerede i den 20. svangerskabsuge at vide, at der var noget bekymrende ved hendes barn.

“Vi fik at vide, at der var noget galt med nyrerne. Men lægerne troede, det var noget helt andet”, fortæller Maja om Liam, der blev født om aftenen den 21. maj 2016 på sygehuset i Skejby. Klokken 22.53.

Lige efter fødslen blev Liam overført til intensivafdelingen, hvor han fik et kateter op gennem urinrøret, så han kunne komme til at tisse.

Fem dage gammel blev han opereret og i april 2019 kom han i p-dialyse.

“Det kom bare aldrig til at fungere. Liam var gennem syv mislykkede operationer. Og kom i hæmodialyse i oktober 2019”, fortæller Maja om forløbet, der kun blev benyttet i tre måneder.

“Tre gange om ugen i tre til fire timer. Jamen, hvordan havde de tænkt sig, at så lille et barn skulle kunne sidde stille så længe”, spørger Maja og kommer selv med svaret: “Der kom en hospitalsklovn. Og malebøger. Og Liam så film på sin ipad. De var bare rigtigt gode på sygehuset i Skejby.”

En vild dag

“Liam var på venteliste til en nyretransplantation og ventetiden var hård”, fortæller Maja.

“Så fik vi at vide, at der var en nyre. Så var der ikke alligevel. Så havde han feber, men den 9. januar i år kom opringningen fra Odense Sygehus, at de havde en nyre, der ville matche. Og så var det ellers bare afsted”, fortæller Maja.

Hun og hendes mand havde lige besluttet, at de skulle have en alvorlig samtale med Skejby Sygehus,  fordi kateteret til Liams hæmodialyse ikke fungerede. Men så kom opringningen fra Odense. “Vi var lige taget hjem for at spise frokost. Og så kom opringningen fra Odense. Det var en vild dag, og min mands far troede, vi lavede en joke.”

Tiden efter transplantationen var hård.

Liam var indlagt på Odense i en måned og en dag, hvor tallene, blandt andet kreatininen steg og faldt. Så det var afsted og hjem og afsted igen. Og da det lille trekløver kom permanent hjem beherskede Coronaen verden og dagligdagen stod på selvisolation og mad fra Nemlig.com.

Men nu er alt normalt. Liams far begyndte sit arbejde som rustfri klejnsmed i august i år. Maja vendte tilbage til sit kontorjob på Århus Kommune i september, hvor Liam allerede havde gået i børnehave i en måned.

“Og det går så fint. Nu er vi en ganske normal familie”, fortæller Maja, der har et godt råd at give videre.

“At leve i nuet. Tage en dag ad gangen og løs udfordringerne efterhånden som de dukker op.”

Flere decemberhistorier til dig

Også sidste år delte vores medlemmer historier fra deres hverdag. Læs sidste års ‘december historier’ her

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

‘December-historier’, 1. advent, d. 29. november 2020

Corona-og-nyresygdom

Asger og Johan i fælles isolation – Halloween 2020

Dagens ‘december historie’ handler om Tine Roskvist Doose, om hendes liv med en transplanteret nyre og som mor til tvillingedrenge på 13 år. Tine fortæller om hvordan hun i efteråret har måtte navigere mellem sin angst for smitte og ønsket om at være der for sine børn.

Corona-og-nyresygdom

Tine og Sune

Tine har i mange år vidst, at nyrerne ikke havde det for godt. Det var dog først da Tine var gravid og fødte tvillingerne Asger og Johan i 2007, at nyrerne stak af. Drengene blev født 10 uger for tidligt og for Tine kom deres helbred i første række. Hendes egen nyresygdom var sekundær. I 2009 kom Tine i dialyse og var det frem til 2012. På det tidspunkt kunne nyrerne ikke mere, så Tine blev transplanteret. Den immundæmpende medicin, som Tine må tage, har gjort, at Tine har måttet lære at passe godt på sig selv. Siden Corona kom til Danmark har Tine Roskvist Doose største frygt været, at hendes drenge blev smittet med COVID-19. For hvad gør man så?! Netop det scenarie blev virkelighed.

Da smitten kom indenfor

Et opkald fra drengenes far i ugen efter efterårsferien sendte Tine og hendes tvillinger til Coronatest i Odense. Drengene havde ingen symptomer, men havde holdt efterårsferie med deres far, som nu var COVID-positiv. Allerede efter et døgns tid kom svaret, – en af drengene blev konstateret smittet. ’Jeg fik tankemylder og angstsymptomer’. Tines nyretal er stabilt og hendes læge havde derfor i foråret vurderet, at hun, selvom hun er i særlig risiko, godt kan færdes ude, så længe hun overholder retningslinjerne. Men Tine har helbredsangst og andre angstlidelser, som udfoldede sig, da Corona kom til Danmark. ’Jeg har gået rundt og været overbevist om, at hvis mine drenge får Corona, så bliver jeg også smittet. Og så dør jeg. Det er jo slet ikke rationelt, men sådan følte jeg. Så da jeg hørte at drenges far var smittet, begyndte jeg selv at få symptomer på Corona,- ondt i halsen og lidt småhoste. Men på det tidspunkt havde jeg været i behandling for helbredsangst i 12 uger og havde fået nogle værktøjer. Når jeg brugte mine afslapningsøvelser kunne jeg jo mærke, at symptomerne forsvandt. Det var den ultimative prøve på, om jeg havde lært at acceptere min angst og ikke prøver at flygte fra den.’

Hvad så nu?

Men det ændrede ikke ved, at Tine var rådvild. ’Jeg skrev ud i Facebookgruppen ’Nyretransplanteret’ for at høre hvad andre ville gøre i min situation. Og nogle skrev, som jeg også ville have rådet andre, før jeg selv stod i det: ’Pak din taske i en vældig fart og flyt for en periode.’ Men det kunne jeg ikke. På det tidspunkt vidste jeg jo ikke, om min søn ville blive alvorlig syg. Jeg havde bare behov for at være der for ham.’ Og heldigvis gik det ikke sådan. Johan fik aldrig symptomer. Og det fik hans bror Asger, som blev testet positiv få dage senere, heller ikke.

Tine valgte at blive hjemme. Drengene boede på den øverste etage, hvor de også har et eget badeværelse. Der var ’Roomservice’ i de i alt 9 dage hvor drengene var i isolation – lidt forskudt fra hinanden men med en overlappende periode. Maden blev serveret på bakker, som Tine eller hendes kæreste bar op til dem og stillede foran døren. Efter de havde hentet bakken ind, kunne familien spise ’samlet’ på hver deres side af glasdøren. Ej heller blev Halloween i det lille hjem aflyst. Børn og voksne klædte sig ud og hyggede sig med en spooky menu på hver deres side af glasdøren. Zombie-kirkegården i haven blev afgrænset med et afspærringsbånd med påskriften ’Infektionszone’. Det trælse blev brudt med humor, og angstreaktioner erstattet med nogle faste rutiner.

Kom stærkere ud

’Jeg tror, at det, at mine drenge har haft håndvask og god hygiejne på rygraden gjorde, at de ikke selv spredte smitten hverken i hjemmet eller på skolen. Jeg har i flere år altid haft håndsprit i tasken, og det har drengene siden starten af pandemien også.’

Men når det nu alligevel skete at smitten kom indenfor, var det heldigt, at familien havde pladsen og et ekstra badeværelse på drengenes etage, som gjorde det muligt at leve isoleret fra hinanden. Tiden før Tine vidste om drengene ville få nogle af de typiske symptomer var hård at komme igennem. ’Det var givende via Facebook at få andres tanker om hvad de havde gjort, hvis de var i min situation. Men der er mange ting som afgør hvad den rigtige beslutning er. Jeg tænker, at det bedste man kan gøre, det er at følge og stole på sin egen mavefornemmelse og se tiden an. Og så har jeg lært, at det kan lade sig gøre ikke at blive smittet, selvom man deler husstand med COVID-smittede.’

Tine Roskvist Doose, 41 år

Bor sammen med kæresten Sune navn og sine to sønner Asger og Johan på 13 år

Transplanteret 2012, tager immundæmpende medicin

Stabilt kreatinintal på 105, eGFR 57/59

 

Også sidste år delte vores medlemmer historier fra deres hverdag. Læs sidste års ‘december historier’ her

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129 konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “donation”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

 

 

Rikke

December historier, 18. december

 

 

Rikke

Der er heftig aktivitet på de danske kirkegårde her i december. Gartnerne har travlt med at klippe gran i læssevis, og pynte gravsteder, så de kan stå smukt her til jul. Rikke på 37 år, er en af dem. Hun er anlægsgartner i Herning. Men udover at være gartner er Rikke også nyresyg og kobler sig hver aften til et dialyseapparat.

Gartner med 3 liter væske i maven

Rikke har i det hele taget en travl hverdag. Hun er lige flyttet ind i et nyt hus med sin samlever Christina, og deres to børn, Otto på 8 år og Hannah på 1,5 år samt deledreng, der kommer hver 2. weekend, Holger på 10 år. Hun har fuldtidsjob som gartner, og hver aften kobler hun sig til et dialyseapparat, som hun er tilkoblet til hun skal op næste morgen.

Rikke fortæller ”jeg ender ofte dagen med 3 liter væske i bughulen. Væsken lukkes ud, når jeg kobler mig til natmaskinen ved sengetid og om morgen får jeg nye 2 liter Extraneal i bughulen – til rensning om dagen. Da jeg næsten ikke tisser mere, renser min bughule mig i stedet om dagen (trækker affaldsstoffer ud fra blodet). Det bliver således ofte til 3 liter til aften, hvilket faktisk svarer til en højgravid kvinde. Det er ca. 1 liter affaldsstoffer, som raske personer ellers ville tisse ud”.

Dialysemaskinen skal ikke være styrende

Rikke fortæller desuden ”jeg har været nyresyg, siden jeg var i begyndelsen af tyverne, hvor det blev konstateret, at jeg havde protein i urinen og forhøjet blodtryk. Jeg gik til fast kontrol dengang i Skejby, siden Holstebro Sygehus, men ellers mærkede jeg ikke meget til sygdommen. Indtil påsken i 2018 hvor jeg fik flere symptomer på nyresvigt (opkast og væskeophobning) og blev opereret akut. Jeg har hele tiden vidst, at hvis jeg skulle i dialyse, skulle det være hjemmefra og jeg ville tage aktiv del i min behandling. Jeg valgte, at komme i APD dialyse, også kaldt natmaskine.

Jeg kobler mig til om aftenen og det meste af den tid hvor jeg er i dialyse, sover jeg. Det er selvfølgelig irriterende, at være afhængig af en dialysemaskine og det er meget tidskrævende, når man er en børnefamilie, hvor der er fuld fart på med at hente og bringe fra skole og vuggestue, fritidsaktiviteter, lektielæsning, madlavning, og alt det andet. Jeg har fået nogle teknikker, så når første tilløb af væske er i gang, kan jeg godt koble mig fra og være huslig eller nyde den sparsomme voksentid med ro og kedelig fjernsynskiggeri. Jeg har den holdning, at det ikke er dialysemaskinen, der skal styre mig, men mig der skal styre maskinen. Jeg har virkelig lært at forstå min krops signaler og det hjælper mig med at mestre min sygdom”.

Arbejde på trods af sygdom

”Vi er enige om, at vi skal leve et så normalt liv som muligt, men det kræver meget struktur og planlægning og en partner der er parat til at tage et stort slæb. Jeg er også så heldig, at jeg er i stand til at kunne arbejde på fuld tid på helt almindelige arbejdsvilkår, ligesom mine kolleger. Jeg har valgt at være åben om min sygdom overfor min arbejdsgiver og kolleger og jeg tror også det kan betale sig, for jeg har heldigvis kun mødt forståelse og opbakning.

Jeg synes det må være skrækkeligt, at være afhængig af ”systemet”. Den eneste støtte foranstaltning jeg har er en § 56 – aftale, der gør, at har jeg en sygedag eller skal til sygehusbehandling over 4 timers varighed, så bliver min arbejdsgiver kompenseret med en del af lønnen. Det er en ordning, som jeg varmt kan anbefale. Der er mange myter om, at fysisk arbejde ikke er foreneligt med p-dialyse, men det passer ikke. Jeg arbejder det meste af tiden udendørs i alt slags vejr og arbejdet kan til tider være fysisk hårdt og beskidt, men sørger du for god hygiejne, og for at få dækket p-kateteret godt til og praktisk arbejdstøj, så fungerer det”.

Alt er ikke problemfrit

Men det er ikke alt, der forløber problemfrit. Rikke uddyber ”min historie kan godt lyde meget lyserød og uden problemer, men jeg har naturligvis også dage, hvor jeg er meget træt og har det skidt. Og min travle hverdag ville aldrig kunne fungere, hvis jeg ikke havde en forstående samlever, der i perioder virkelig tager slæbet og god opbakning og støtte fra vores familie og venner.

Selv om vi får vores hverdag til at fungere fint, glæder jeg mig til, at jeg forhåbentlig inden alt for længe kan blive transplanteret. Omvendt kan jeg også frygte lidt hvad jeg går i møde, fordi jeg pt. har en stabil tilstand og trives med hverdagen – en kendt og det meste af tiden en ukompliceret hverdag”.

 

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129, konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “DONATION”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

 

Læs mere om P-dialyse.

 

Munira

December historier, 16. december

Munira

Dagens december historie handler om Munira, som har fået transplanteret både en ny nyre og bugspytkirtel. Munira fortæller bl.a. om de følelser, der er forbundet med at få en transplantation. Og så fortæller hun om de svære følelser der kan opstå, når man bliver diagnosticeret med nyresygdom. Og om at tilgive sin krop.

En ny nyre og bugspytkirtel

Munira fik i år transplanteret både en ny nyre og en ny bugspytkirtel. Og hun fortæller om de følelser, der opstod i forbindelse med transplantationen, ”da jeg blev transplanteret her i september 2019, var det alt for stort til helt at forstå. Jeg håber det bliver ved med at være stort og fyldt med ærefrygt. Jeg har en dyb taknemlighed og glæde. Før transplantationen krævede min krop insulin og dialyse for at være i live. Nu har jeg en ny nyre og bugspytkirtel og jeg behøver ikke at tænke mere over insulin og dialyse”.

For endnu bedre at forstå de følelser, der for Munira er forbundet med transplantationen, er man nødt til først at kende Muniras historie.

Type 1-diabetes

Munira var omkring 7 år, da hun fik konstateret type 1-diabetes. Hun har derfor haft diabetes i 27 år. Munira fortæller ”jeg har aldrig rigtig skelnet mellem at HAVE diabetes og VÆRE diabetiker. Uden jeg rigtig har tænkt over det, har både barndomsveninder og min søster fortalt om, hvordan diabetes også havde betydning for og på deres hverdag. Min søster har fx aldrig sukker i kaffen. Sådan var det med mange ting i familien, fx til fødselsdage og hyggeaftener – det blev planlagt, så der ikke var sukker. Det er først senere det er gået op for mig, hvordan det har påvirket mine omgivelser”.

Dialysestart

”Jeg blev diagnosticeret i maj 2017 med nyresygdom. Jeg havde allerede haft sygdommen i nogen tid, uden jeg officielt havde fået diagnosen. Ingen sagde direkte nyresvigt dengang. Jeg havde meget fokus på livet og fremtiden, jeg var lige blevet gift ½ år tidligere, nyt liv, nyt arbejde. Jeg tror bare, at jeg tænkte ”det må lægerne styre”. Jeg synes, at jeg havde travlt nok med livet og at holde styr på min diabetes. Jeg var nået derhen med min diabetes, hvor jeg troede, jeg kunne få børn. Men diagnosen nyresyg, kom som en bombe!           – endnu en kronisk sygdom? Jeg var i chok. Jeg ville ikke dvæle i min krop og ved mine følelser – hellere arbejde og bruge hovedet. Energien var væk og jeg var meget træt, men jeg forsatte med at arbejde 37 timer om ugen. Jeg kom i posedialyse i november 2017, 32 år gammel”.

Jeg stoppede med at arbejde

”En statslig udflytning i foråret 2018 gjorde til sidst udslaget og jeg stoppede med at arbejde. Jeg var så træt og udkørt og trist. Jeg tog langt om længe den svære beslutning om en sygemelding. I august 2018 blev jeg sygemeldt og det var svært ikke at have en arbejdsrelateret funktion i livet. Energien forsvandt endnu mere over sommeren 2019. Det var hårdt psykisk og jeg var nedslået og vemodig. Mine venner sagde, at jeg skulle være i livet og nuet og finde min indre ro. Det forsøgte jeg at tage til mig. Det var ikke nemt. Det hele var sorgfuldt og mørkt i perioder, men jeg havde min mand og rigtige gode veninder, som jeg brugte meget tid med. Min far blev syg, det var også meget hårdt. Tiden gik alligevel. 2019 var også meget selvudviklende. Jeg begyndte at finde mig selv og min identitet og fik arbejdet med mig selv. Jeg tænkte meget på relationer – mærkeligt at jeg havde brug for hjælp? Jeg plejede jo at være dén der hjalp. Var jeg trist, fordi jeg var så træt, fordi min krop var træt eller var jeg trist i tankerne? Hvilke signaler var fra mine tanker og hvilke var følelser og hvilke udsprang fra min krop? Og hvorfor kunne jeg ikke kontrollere mine følelser længere? ”.

Jeg tilgav min krop – den forrådte mig ikke

”Jeg var meget social og brugte al min energi. Det blev til sidst trivielt, fordi udfaldet var åbenlyst; to gode dage og tre dårlige. Jeg blev en hamster i et hjul. Jeg følte mig magtesløs og det var svært at mærke mig selv. Jeg kunne ikke fixe det med insulin, så det ’vupti’ blev godt igen. Jeg følte ikke, jeg kunne kontrollere det, som med min sukkersyge. Accepten kom i løbet af 2019. Jeg accepterede, at jeg ikke havde den fulde kontrol og jeg gav mig selv lov til at være i det. Det var rigtigt godt. Det gav mig min frihed og ro.

Det er okay, at føle sig ked af det og være vred. Det giver frihed at erkende, at det er okay at have de her følelser. Det er okay at reagere på meningsløsheden. Mine følelser er mine tanker og tanker er mine følelser, har jeg altid troet. Pludselig fandt jeg ud af, at kroppen også frembragte følelser, såsom træthed. Jeg tilgav min krop, den forrådte mig ikke, den var bare syg”.

 

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129, konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “DONATION”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.

Tom

December historier, 11. december

Tom

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

I dag vil vi gerne introducere jer for Tom, som har fået transplanteret en ny nyre. Tom fylder 50 år i dag, d. 11 december, og det er en milepæl i mere end en forstand. Tom mistede nemlig begge sine forældre tidligt pga. kronisk sygdom, de blev henholdsvis 49 år og 60 år. Tom lever i dag et aktivt liv og motion er hans store passion.

Tom lever et aktivt liv

Toms motto er, at ”alle kan dyrke motion”. Tom fortæller, at selvom han ikke altid har haft det store overskud, så har han altid forsøgt at røre sig lidt. Og Tom uddyber ”jeg tror ikke på, at jeg lever længere af den grund, men jeg tror det har haft betydning i forhold til, at jeg er kommet mig hurtigere over mine operationer. Senest min transplantation i maj 2018. Altså, jeg har ikke kørt dialyse længe, derfor føler jeg mig ret heldig på den konto”.

”Jeg har løbet meget i mit liv og løbet langture på over 100 km. Da jeg fik diagnosen, at jeg var nyresyg, fik jeg en depression. Det var formentlig, fordi kronisk sygdom netop havde frarøvet mig min mor og far i en tidlig alder. Jeg tror den dag i dag på, at det var motionen der fik mig ud af depressionen igen. Da jeg kom i P-dialyse, løb jeg langt mindre, efter aftale med lægen. Men løbet gjorde, at jeg havde det bedre. Der frigives jo endorfiner, når man motionerer, og man bliver bare glad i låget. Da jeg fik opkaldet om en ny nyre, var jeg 3 timer forinden ude at løbe. Det hele gik så stærkt, så stærkt – og jeg kom mig hurtigt efter operationen”.

”Lige da jeg var transplanteret, startede jeg langsomt op med motion. Først gik jeg 400 meter, så 1 km og til sidst gik jeg små 8 km. Men man skal begynde, der hvor man er”.

Tom fortæller, at han sammen med Nyreforeningen arrangerer gå-arrangementet ’Motion for Nyrerne’ d. 13 september 2020, i samarbejde med Foreningen Fodslaw Viborg. Og Tom tilføjer ”der vil være tre ruter på henholdsvis 3 km, 6 km og 11 km. Arrangementet skal støtte Nyreforeningens Familiekursus, som har betydet meget for min familie og jeg”.

 

Vil du støtte os med vores vigtige arbejde for nyresyge?

Hvis du ønsker at støtte vores arbejde i Nyreforeningen, kan du gøre det via MobilePay på 35346 eller via bankoverførsel på reg. 3129, konto nr. 000927 2100 – mrk. overførslen “DONATION”.

OBS. Hvis du vælger MobilePay eller bankoverførsel, og du ønsker fradrag, skal du oplyse dit cpr-nummer.