Dialogværktøj "Elefanten i rummet"

Patientfortælling om dialogværktøjet: Elefanten i rummet

I januar sidste år stod min transplanterede nyre af, og jeg startede i dialyse. Igennem de sidste to år, har min nyresygdom i perioder påvirket mig meget, og det har naturligvis påvirket min seksårige datter Lilly. Derfor har jeg søgt bredt efter værktøjer til at hjælpe hende, men det jeg fandt, var fra Kræftens Bekæmpelse. Det var godt materiale, men det var nu engang udarbejdet med udgangspunkt i kræftsygdom, som modsat kronisk nyresvigt sjældent er netop kronisk.

 

Børn som pårørende

I forbindelsen med research til en eksamensopgave på uddannelsen Visuel Kommunikation fandt Louise Struckmann, Silke Hoelgaard, Stella Sköld og Anne Marie Tarrasson Hove ud af, at der først er særlig interesse for børn som pårørende, når de er pårørende til en døende, eller efter de har mistet. Derfor mangler der viden om børn som pårørende til kronisk syge forældre og således også både procedurer og værktøjer til at snakke med børnene om sygdommen. De fire studerende satte sig derfor for at udarbejde et dialogværktøj til forældre og børn i familier med kronisk sygdom.

 

Som led i udviklingen af værktøjet søgte de studerende nogle, der kunne afprøve det. Det gjorde de bl.a. i Nyreforeningens Facebookgruppe, hvor jeg med begejstring læste deres opslag (jeg manglede jo netop et sådant værktøj) og med det samme sagde ja tak til at afprøve det.

 

Elefanten i rummet

Dialogværktøjet, som Louise, Silke, Stella og Anne Marie navngav Elefanten i rummet, består af en voksenguide, nogle samtalekort, nogle klistermærker og en tegneblok. Den voksne og barnet taler med udgangspunkt i samtalekortene, og barnet svarer vha. klistermærkerne, som sættes i tegneblokken.

Dialogværktøj "Elefanten i rummet"

Da Lilly og jeg arbejdede med prototyperne til Elefanten i rummet oplevede jeg, at samtalekortene og klistermærkerne åbnede op for snakken på en ny måde, ift. når jeg tidligere har prøvet at snakke med Lilly om min sygdom. Samtalekortene blev en samtaleåbner – når Lilly først ”tegnede” med klistermærkerne (og med farveblyanter, som hun også brugte), gled samtalen af sig selv, og Lilly satte selv ord på forskellige ting, der har gjort indtryk på hende i forbindelse med min sygdom. Derigennem fik jeg en indsigt i, hvordan hun oplever det, og hvad for nogle ting, der har gjort særligt indtryk på hende. På den måde kunne jeg tage snakken med udgangspunkt i hendes forståelse af det, som helt forventeligt var en helt anden, end en voksens.

 

Skabt rum for snak

Jeg er hjemme-hæmodialysepatient, og sygdommen er derfor til stede i vores hverdag – det er bestemt ikke noget, vi ikke snakker om eller på nogen måde et sårbart emne, men det at vi havde et værktøj, vi kunne sætte os med, skabte rum for snakken på en anden måde, end jeg tidligere har oplevet.

 

Vi afprøvede værktøjet på et tidspunkt, hvor jeg havde haft det godt og ikke havde været indlagt i relativt lang tid. Jeg tror, jeg vil tage værktøjet i brug næste gang, jeg kommer hjem efter en uplanlagt indlæggelse. Der tror jeg også, det vil kunne være en rigtig god hjælp for Lilly til at sætte ord på, hvordan hun oplever det, når vi er midt i det svære (som for Lilly især er, når jeg er indlagt og væk).

 

Elefanten i rummet er indtil videre et fiktivt værktøj, da det var et eksamensprojekt, men Louise, Silke, Stella og Anne Marie samarbejdede undervejs med Nefrologisk Afdeling på Rigshospitalet. Afdelingen overvejer nu, om de vil implementere Elefanten i rummet.


Artiklen blev bragt i Nyrenyt, marts 2021

Som medlem af Nyreforeningen kan du læse flere artikler i vores medlemsblad Nyrenyt. Du finder medlemsbladet her.

Kvinde med ryggen til

Den “dårlige” historie – En patientfortælling fra en nyresyg

Kvinde med ryggen til

Foto: unsplash.com

 

Vi har modtaget denne fine og ærlige fortælling fra et af vores medlemmer, som lever med nyresygdom. Det er den historie hun selv har savnet bliver fortalt. En historie hun oplever, at hun selv bedre ville kunne spejle sig i end i de fotogene historier, som oftest er dem, der bliver fortalt.

 

Den ”dårlige” historie

I starten af februar i år, bragte BT en artikel om en 31-årig kvinde, som igennem otte år har løjet sig kræftsyg – de sidste mange af dem endda terminalt kræftsyg. I første omgang gik løgnen udover hendes familie, mand og venner, men igennem tiden fik hun hele 20.000 følgere på sin instagram-profil, hvor hun delte sine tanker og betragtninger om at være døende. Hun medvirkede i flere tv-udsendelser, bl.a. Go´ morgen Danmark og Aftenshowet, i artikler i bl.a. Politiken og Femina og i en bog Bogen om livet. Hun holdt foredrag om det at leve med en dødelig sygdom. Hun samarbejdede med Kræftens Bekæmpelse i deres ”Ung Kræft” kampagne. Hun holdt sågar tale til en ung kvindes begravelse – en ung kvinde, der havde mistet livet pga. kræft.

Jeg får næsten lyst til at sige, at hun blev en ”poster girl” for kræft.

Den fotogene historie

Efter løgnen blev afsløret, har der været talt en del om historien i forskellige medier – hvorfor har så mange, tilsyneladende helt ukritisk, troet på og videreformidlet kvindens løgn, spørger man? I et afsnit af DRs podcast Genstart, kalder Ditte Giese, som er journalist og selv ramt af uhelbredelig kræft, historien for en ”meget fotogen” kræfthistorie. Kvinden er helt afsindigt livsglad, hun angiver at være taknemmelig for sin kræftsygdom (som vi så i dag ved er opfundet), hun ser glad og frisk ud, hun løber og går lange ture, og hun er gennemført positiv – selv når hun fortæller om de stærke smerter, der holder hende vågen om natten. Hun ser alt det smukke i livet – også i kræften, som indenfor en kort tidshorisont, ville slå hende ihjel. Hun var i sandhed en ”fotogen” kræfthistorie – en god, smuk og stærk historie!

På den anden side af skærmen sidder der så en masse reelt syge mennesker, som ser kvinden i forskellige medier og endda i samarbejde med deres egen patientforening. Mange af dem følger hendes instagram-profil, og mange af dem får det skidt med sig selv – de ser ikke glade og friske ud som hende, de er ikke glade som hende, de er ikke taknemmelige som hende, de kan ikke bare løbe en tur som hende osv. osv. Ditte Giese understreger, at livet med kræft ikke er smukt, og hun opfordrer til, at medierne begynder at vise et mere nuanceret billede af kræftforløb – at de ikke kun skal bruge de ”fotogene” kræfthistorier.

Når sygdom er grimt

Ditte Gieses opfordring satte noget i gang hos mig! Jeg har ikke kræft, og Nyreforeningen er ikke en medlemsforening for kræftpatienter. Men vi nyrepatienter har alligevel det til fælles med kræftpatienter, at vi er syge og mange af os både alvorligt og uhelbredeligt. Og så er det fandeme heller ikke smukt at være nyrepatient! Det var i hvert fald ikke smukt at være mig som 21-årig i kemo-, prednisolon-, plasmaferese- og hæmodialysebehandling. Det var faktisk grimt – det var jeg også, hvilket måske ikke er så vigtigt, men det er heller ikke ligegyldigt, for mit udseende bar tydeligt præg af sygdom, og jeg skammede mig, så jeg næsten ikke ville gå ud.

Jeg var ikke stærk, jeg var ikke positiv, jeg var ikke taknemmelig – jeg var bitter, jeg var ulykkelig, jeg var svag og jeg havde det helt vanvittigt skidt 24/7. Men jeg blev alligevel af langt de fleste mødt med en eller anden form for ”hvor er du sej, hvor er du stærk!”-bemærkning, som jeg så forsøgte at leve op til. Det var altid ment opmuntrende og oprigtigt. ”Jeg ville aldrig kunne klare det, du går igennem” hørte jeg også ofte, og det var helt sikkert også ment som en ros og en opmuntring, men det eneste jeg altid tænkte var: ”hvad fanden ville du så gøre? Det er en ”do or die” (red: ”gør eller dø”) situation. Og i øvrigt så klarer jeg det også virkeligt dårligt – jeg drikker mange liter for meget, jeg glemmer min medicin (måske lidt i trods mod min uretfærdige skæbne), og jeg spiser uden hensyn til restriktioner.

I halvandet år var det hele rigtig rigtig grimt i mit liv – eller sådan mindes jeg det, men der har selvfølgelig også være øjeblikke, hvor det var knap så grimt. Samtidig var det så alligevel enormt smukt, fordi jeg havde en donor, som var klar, så snart lægerne sagde, at jeg var klar. Og så blev det pludselig ”fotogent”! Jeg havde skrevet et eller andet om min forestående transplantation i en åben facebookgruppe og i dagene efter modtog jeg beskeder fra intet mindre end tre forskellige ugeblade, som gerne ville fortælle min dejlige historie. Min smukke, ”fotogene” historie.
Jeg takkede nej.

Et pusterum

Jeg blev transplanteret, og det hele blev meget mindre grimt. Det var dejligt. Det var hverdag – helt almindelig hverdag på godt og ondt! Det var smukt, men det var også grimt. Jeg blev ofte mødt med forventninger om at have en helt anderledes livsanskuelse, end de fleste og om at være helt igennem lykkelig og taknemmelig for alt – citatet ”syge mennesker drømmer kun om at blive raske” er jeg stødt på utallige gange. Jeg var uendeligt taknemmelig for min nyre, helt enormt! Jeg var lykkelig for min chance for at leve stort set normalt. Men jeg var også skide træt af vasketøj, budgetter osv. Og en sjælden gang imellem var jeg stadig bitter og ked af det over at være syg. Jeg følte mig nogle gange sådan lidt forkert – hvorfor drømte jeg om nye sko, ferie down under og en stor bil og ikke kun om at min nyre skulle holde evigt?

Min nyre holdt i ni år – jeg fik uddannelser, jeg arbejdede, jeg boede en stund i udlandet og jeg fik et barn. Fantastiske ting, smukke ting – men også relativt almindelige ting, som bare krævede nogle andre forholdsregler for mig, end for mine veninder. Jeg er uendeligt taknemmelig for muligheden, men jeg har da også i perioder været ked af, at jeg skulle tænke helbred ind i det hele. – og så kommer skammen tilbage, for jeg synes ikke, jeg kan tillade mig at lade sådan nogle bagateller gå mig på, når der sidder en masse i dialyse, som kun kan drømme om at opleve de ting.

Det er okay at have det, som du har det

Nu er jeg i dialyse igen (siden januar 2020). Det er meget mindre grimt end sidst – jeg er ældre og mere moden, jeg var forberedt, jeg er slet ikke syg på samme måde som sidst – nu er det ”kun” nyresvigt, og jeg er i hjemmehæmodialyse. Det er jeg dybt taknemmelig for – måske endda på den der særlige måde, ”de raske” snakker om, at ”vi syge” oplever.

Igen får jeg ros og opmuntringer. Og nu kan jeg lidt bedre med dem – nu er det ikke kun grimt her; jeg er mor, og dét klarer jeg for det meste okay – ja faktisk ofte ret godt, hvis man tager mine omstændigheder i betragtning. Og jeg er ikke ulykkelig.
Men jeg er heller ikke glad, jeg er heller ikke stærk, jeg klarer det (sygdommen) heller ikke godt. Jeg er træt, jeg er ugidelig, jeg er sur over at være afhængig af dialyse, jeg er træt af at være træt, jeg ser ikke veninder (og det er ikke kun pga. corona), jeg arbejder ikke, jeg motionerer ikke, jeg drikker for meget (væske altså – ikke alkohol), jeg spiser forkert, og jeg er igen småbitter over ”hvorfor mig?”!

Og jeg skammer mig igen – for jeg hører mest om de ”fotogene” eksempler – de dialysepatienter, der arbejder, motionerer, fester og dater. Jeg er dybt imponeret over jer – det her må ikke forstås som en kritik af jer, det er det absolut ikke: I er beundringsværdigt seje, og jeg er sikker på, at I har et mindset, jeg ikke har, og at det primært er det, der gør en kæmpe forskel! I har et fighter-gen, jeg ikke har, tror jeg – jeg lægger mig på sofaen, så snart jeg føler mig en smule udmattet.
Derfor hører I nu om mig. Min historie er ikke særligt inspirerende eller opløftende. Men jeg kunne godt have brugt den – både da jeg første gang blev syg, men også nu anden gang.

Mit budskab, som er lige så meget til mig selv, er:

  • Det er okay ikke at være okay.
  • Det er okay ikke at være en smuk historie om en syg kriger, der klarer sig på trods.
  • Det er okay ikke at være en smuk og inspirerende historie om en transplanteret, der har fået en ny chance, og derfor lever livet til fulde og altid taknemmeligt.
  • Det er okay at have det, som du har det. Og det er okay at synes, at det hele er noget lort!
  • Du behøver ikke være en god historie!

Måske man efterlades med et indtryk af, at jeg er et negativt stakkels væsen, når man har læst denne artikel. Det er bestemt ikke tilfældet – jeg er grundlæggende positiv, men jeg er ikke en fighter, og jeg synes, det er helt ekstremt svært at være så syg, som man er, når man er i dialyse. Men jeg både griner, smiler og synger hver eneste dag.

I sidste uge fik jeg så at vide, at min veninde er godkendt som donor – og det er nok den smukkeste historie i mit liv, jeg er taknemmelig og rørt på en måde, jeg aldrig har prøvet før. I foråret 2021 skal jeg have hendes nyre, og dét er en smuk, fotogen og god historie, og jeg kan næsten ikke sætte ord på, hvor stor det er!

 

Flemming Jeppesen i respirator

Flemming fik Corona tre måneder efter sin nyretransplantation

Flemming Jeppesen lå i respirator en stor del af december sidste år.

Mens de fleste af nok husker tilbage på december 2020, som en måned med regn, småkager og juleforberedelser, så husker Flemming Jeppesen noget helt andet.

Men ikke ret meget. Og slet ikke noget godt.

Fra den 9.  december 2020 til og med den 3. januar 2021 lå den 55-årige førtidspensionist nemlig i respirator på Rigshospitalet. Ramt af Corona. Tre måneder efter han havde fået transplanteret en nyre.

Er det dig, hvis hånd jeg skal kysse

Vi starter med nyretransplantationen.  Den fandt sted på Rigshospitalet i slutningen af september, og var lige ved at blive annulleret, før nyren gik i gang.

Flemming er tidligere murermester og blev syg for 5-6 år siden.

”Jeg har haft sukkersyge i 30 år. Og jeg har ikke været god til at passe på mig selv. Alle eksperterne siger, de senfølger jeg har nu skyldes min sukkersyge,”, fortæller Flemming Jeppesen, der nu er hjemme på Østerbro og i gang med genoptræningen.

Senfølgerne er en dobbelt bypass-operation i 2016.

Akut nyresvigt i 2017, hvor Flemming får skåret bi-skjoldbruskkirtlen ud og starter på dialyse og på førtidspension.

Hans biskjoldkirtel bliver opereret ud, fordi hans PTH er for højt.

Bøjede af på mine spørgsmål

En mistænkelig knude i tarmen, viser sig heldigvis at være ufarlig og i september sidste år blev han ringet op af en læge fra Rigshospitalet, der fortæller, at der var en nyre til ham.

”Jeg knækkede sammen af gråd, da lægen ringede. Og hun begyndte også selv, at græde” fortæller Flemming, der fik sig endnu en bevægende oplevelse, da hans nyretransplantation var overstået og lægerne stod omkring ham om aftenen.

”Jeg kunne godt se, der stod lidt skævt og hviskede og bøjede af på mine spørgsmål”, husker den nytransplanterede, der fik forklaringen næste morgen.

Morgenmeldingen var, at nyren ikke virkede. Den skulle opereres ud igen. Men først skulle Flemming lige scannes. Heldigvis for:

”En læge, der hed Thomas kom og fortalte, at der var sket et mirakel. Nyren virkede.”

Scanningen viste, at den ny transplanterede nyre var ved at virke. Få timer før den ellers var blevet fjernet igen. Men der gik dog syv-otte dage, før nyren rigtigt gik i gang. Men så begyndte Flemming Jeppesen ellers at tisse.

”Nu er det tre til fire liter i døgnet. Og det efter, jeg ikke havde tisset i fire år”.

Flemming fortæller, også at han siden hilste på lægen, der havde bestilt scanningen med ordene:

”Er det dig, hvis hånd jeg skal kysse?”, men at lægen hver gang svarede, at scanningen var rutine og noget, man gjorde ved alle ny-transplanterede.

 Coronaen kom snigende

Flemming havde det fint i oktober og november sidste år, om end han var svag og forsøgte at passe på sig selv. Men i starten af december rendte han ind i Coronaen.

Han har ingen anelse om, hvor han har fået smitten fra. Hans kæreste var også blevet smittet, og kom i sisolation i hjemmet, mens Flemming blev bragt til Rigshospitalet 8. december af en kammerat og blev lagt i isolation.

”Jeg havde gået en uge og skrantet. Jeg er sådan en gammel idiot, så jeg tænkte slet ikke på corona”, fortæller Flemming, der ikke kan huske noget fra ugen inden han blev indlagt.

Og hvad han kan huske fra de følgende uger, bryder han sig ikke om at tænke på.  Han besvimede i ambulatoriet, Tilbragte et døgn på covid-afdelingen, 26 dage på intensivafdelingen og blev sidst i december overført til covid-afdelingen igen.

”Der lå jeg en uge blandt alle de der mennesker med rumdragter på. Det var hårdt for mig. Jeg kom kun på toilet en gang i døgnet, og bad om at få en kolbe i sengen jeg kunne tisse i”, siger Flemming, der fortæller, at kolben blev ham nægtet af en læge, der mente tissesbehovet var noget, der kun foregik psykisk i Flemmings hoved.

”Så ringede jeg til min familie og beklagede mig, Det kunne jeg slet ikke klare. Det var forfærdeligt at være på covid-afdelingen”.

De 20 dage i respirator har ikke påvirket ham synderligt. Ikke hvad han kan huske i hvert fald.

“Jeg kom ud af respiratoren lige efter jul. Noget af det største jeg kan huske var, da jeg kunne spise en Filur-is. Det var stort”, fortæller Flemming, der stadig har fryseren derhjemme fyldt med Filur-is.

Siden blev han flyttet til nyreafdelingen.

”Det kalder jeg jo at komme hjem. Så kom alle sygeplejerskerne og sagde “Hej Flemming. Hvordan går det”?

Ven som personlig træner:

Flemming Jeppesen kom “riftigt” hjem i slutningen af januar måned i år.

Flemming Jeppesens gode grundform efter et langt liv som murer gør, at han ikke ser særligt syg ud.

Familien betalte selv for genoptræning på Skodsborg Sundhedscenter i 14 dage.

”Jeg gik fra ikke at kunne komme ud af sengen til at kunne gå 230 meter”.

Så pengene til genoptræningen, mener han, er givet godt ud. I øjeblikket er han så heldig at have en kammerat, der kommer hver dag og træner med ham en time.

”Op og ned ad trapper. Du skal gå foroverbøjet, når du går op ad trappen”.

Flemming Jeppesen har det godt nu. Efter omstændighederne.

”Jeg ser ikke syg ud. Jeg er solidt bygget, så folk tror ikke jeg er syg. Jeg er åbenbart sådan én, der rejser mig igen, når jeg bliver ramt.

Følger efter coronaen har han ikke specielt mange af.

”Engang imellem kan det smutte hvilket årstal vi er i. Men jeg kan huske mine koder og navnene på mine børn”.

50 år med samme nyre

Dagen i dag speciel. Og for et af vore medlemmer, Per Millek fra Augustenborg er dagen 4. november en ganske særlig mærkedag.

Da kan han og hans transplanterede nyre fejre 50 års jubilæum sammen. ?

Else Lorenzen, der er formand for Nyreforeningens kreds Sønderjylland har sendt os følgende beretning:

Da Per Millek, som 15 årig, havde en kraftig halsbetændelse, endte den med at sætte sig i nyrerne, og derved nedsætte deres funktionsevne betydeligt.
På trods af at nyrerne blev dårligere, genoptog Per, efter en lang sygeperiode, sin skolegang, og gik efterfølgende i gang med en uddannelse; men flere perioder med betændelse i nyrerne og mange sygedage til følge, var skyld i at han måtte opgive sin læreplads.
Efter ca. 5 år var nyrernes kapacitet helt nede på 6 procent, og den faldt stadigvæk. Han blev flyttet fra Sønderborg Sygehus til Kommunehospitalet i Århus. Han fik dialyse; men på et tidspunkt var der ingen nyrefunktion, så han skulle transplanteres. Da var han fyldt 21 år. Det var i 1970.

Seks år efter første danske nyretransplantation

I Danmark fandt den første nyretransplantation sted den 14. april 1964, netop på Kommunehospitalet i Århus, så det hele var stadig forholdsvis nyt, da Per blev transplanteret.
Han havde en speciel blodtype, og hans forældres nyrer kunne ikke bruges. Heldigvis var hans søster på dengang 33 år et perfekt match. Et A – match, som lægerne kaldte det. Så hendes nyre fik han.
Lægerne opererede samtidig de gamle nyrer ud, da der rigtigt tit var betændelse i dem.
Per lå på operationsbordet i 8 timer, og bagefter lå han i isolation i 10 dage. Helt uden besøg; men det gjorde dog ikke så meget. Det vigtigste var at han havde det godt. Det havde han. Han havde det bedre end han havde haft det i lang tid, og det var han meget, meget glad for!
Søsterens lunger klappede, af uforklarlige grunde, sammen efter operationen; men hun kom sig dog igen.

Genoptog sin skolegang

Efter 10 dage i isolation kunne han modtage besøg, og efter 3 uger i alt, kom han hjem igen til Sønderjylland.
Der var dog ikke tale om ren rekreation i sygeperioden. I starten var han til kontrol på Århus Kommunehospital tre gange ugentlig. Det blev senere reduceret til to gange ugentligt. Nu – 50 år efter – går han stadig til kontrol – nu på Skejby – hver tredie måned. Hver anden gang er digitalt; men to gange årligt tager han stadig turen til Århus til kontrol.
Tre måneder efter transplantationen genoptog han sin skolegang. Uddannede sig senere til elektroteknikker, og arbejdede på Danfoss, indtil han gik på efterløn som 62½ årig.

Var med i Nyreforeningen Sønderjylland

Da Per Millek blev transplanteret i 1970, fandtes der slet ingen Nyreforening i Danmark.
På landsplan blev Nyreforeningen oprettet i 1975. Per husker ikke, hvornår han meldte sig ind i Nyreforeningen; men da ”Nyreforeningen Sønderjyllands Amtskreds” startede i 1988, var han med i bestyrelsen i nogle af de første år. Det var mens Britt Kjær endnu var formand.
Han var foreningens kasserer i to år, ligesom han også har stået for lodseddelsalget i et par år, og senere har han været revisor.
Nu hedder vores forening ”Nyreforeningen Sønderjylland” og Per Millek er stadig medlem. Han er nok én af de personer i Danmark, som har levet længst tid med en transplanteret nyre.
Per fortæller at de var fire, der blev transplanteret ca. samtidig i Aarhus. Efter tre måneder var to af dem døde, og den tredie døde efter 15 år.
Pers transplanterede nyre lever han stadig med uden de helt store gener, og søsteren, som gav ham nyren, er i dag 83 år og har det også godt.

STORT TILLYKKE med de første 50 år, og alt godt fremover, med tak fordi vi måtte fortælle din historie, sender Nyreforeningen Sønderjylland.

Klaus Ølgaard på pension

Med udgangen af juli stopper professor Klaus Ølgaard med at have klinik på Rigshospitalet.

Han blev uddannet cand. med. fra Københavns Universitet i 1970 og har gennem sit virke gjort et stort indtryk på mange af sine patienter. Blandt andet på Nyreforeningens Steffie Jørgensen, der har sendt os dette indtryk af sit første møde med professor Ølgaard:

Jeg sad i bilen med mine forældre. Solens stråler dansede på taget, mens der var optræk til uvejr i min seks-årige krop. Jeg skulle møde Professor Ølgaard på Rigshospitalets nefrologiske afdeling, og som jeg har fået det fortalt, var jeg hverken sød eller rar ved ham de første mange år.

Hans nye patient var en pige, der virkelig ikke brød sig om læger – en pige der i flere år fra første møde skældte ham ud, alt hun havde lært. Men Ølgaard er en tålmodig mand med en umådelig evne til at sætte sig ind i andre menneskers situation. Fra dagen han mødte en lille familie i krise, og lyttede til deres bøn om at vente med dialyse længst muligt, til afskeden ved sidste kontrol den 19. juni 2020.

Et klem der fortæller

Vi har aldrig rigtig fortalt, hvad vi betød for hinanden – eller i hvert fald, hvad han betød for mig. Men det er som om det klem på skulderen, når jeg har fået ny tid hos sygeplejersken, altid har fortalt det hele.

Professoren der mødte den seks-årige pige i barnehøjde, til professoren der så sin patient blive uddannet til sygeplejerske, og derfra turde sende hende videre til en anden professor.
Ham der var årsag til, jeg kunne studere ved hjælp af handicap-tillæg til min SU. Ham der reddede mit liv af flere omgange og ham, som altid lyttede uden at dømme. Ham der kom ind i sine friweekender, hvis jeg blev indlagt.

Kærlighedsstorm

Jeg har altid troet, min kærlighed til Ølgaard var special. Lige indtil jeg begyndte at snakke med andre patienter i ambulatoriet, hvor det gik op for mig, at vi er mange, der har det sådan. Fra patienter der har kendt ham ganske kort, til patienter, der har kendt ham i over 30 år.
Men denne kærlighedsstorm kom alligevel ikke bag på mig – læge, professor, pioner.

Fra en hyldest i Politiken, da han fyldte rundt, ses det, at hans karriere er alt andet end kedelig. Uddannet læge i 1970, med speciale i nefrologi, til overlæge på nefrologisk afdeling i 1987 og professor i 1994. Formand for adskillelige selskaber, og med fantastisk meget forskning og videnskabelige artikler bag sig. Foruden alt dette modtog Ølgaard også William Nielsens Fonds Hædersgave i 1998.

Liv skal leves

Vi kan som patienter prise os lykkelige over, han lige tog det valg engang i 70’erne, om at specialisere sig inden for

Steffie Jørgensen

Steffie Jørgensen

nyresygdomme. Hans forskning har tilgodeset mange af os, og det må være utroligt for ham at vide, hvor mange liv, han er skyld i, stadig leves.

Men det er netop den, han er. Vi har altid aftalt i fællesskab, at livet skulle leves, for vi har kun dette. Derfor har vi altid taget chancer, og så taget konsekvenserne senere. Ikke forstået som han var skødesløs, for det var han bestemt ikke. Men han formåede at se mennesket bag sygdommen, og som en 30-årig mand sagde til mig til sidste kontrol:

”Ølgaard kan se om du har væske i benene, ved bare at kigge på dine øjne”

Og selv om vi begge vidste, det måske var en smule overdrevet, var vi klar over, at det er lige præcis det, Ølgaard evner.

Han har i virkelighed givet sit liv til os patienter. Jeg har aldrig oplevet en kontrol rykket eller aflyst på grund af sygedage, ej heller af familiære årsager. Ølgaard har været en formand for sit fag og lagt alt af sig selv i det, selvom jeg heller ikke er i tvivl om, hvor vigtig han er for sin familie.

Ydmyg vinkender

En kort samtale med hans datter Julie, gjorde mig endnu mere sikker i dette. Hun beskriver ham som helt fantastisk, og et af de vildeste mennesker, hun kender – og jeg kan kun give hende ret. Endvidere beskriver hun ham som en stor vinkender, selvom han er for ydmyg til at indrømme det….     Og det er lige, hvad Ølgaard er – ydmyg.

Men kære Ølgaard, jeg håber du for alt i verden ved, hvor fantastisk du er. Lige fra dine rejser og taler i USA, til din evne til at se os. Vi mister en professor, en ven, en confidante, og jeg er i tvivl om, hvorvidt nogle nogensinde kan udfylde fodsporene. I sandhed en legende for hele nyre-verdenens profession.

Vi ønsker dig alt det bedste i dit fremtidige virke – både med forskning, familie, venner, rejser og vin.

Do not go where the path may lead. Go instead where there is no path and leave a trail.
(Ralph Waldo Emerson)

Steffie Jørgensen

 

 

Undersøgelse afdækker, hvad der motiverer anonyme nyredonorer

Et studie i Journal of Renal Care, hvor man har interviewet anonyme donorer, viser, at de godt forstår risici ved at donere en nyre. Men deres ønske om at hjælpe et medmenneske er større end faren for selv senere at kunne få komplikationer.

Af Henning Søndergaard (offentliggjort i Nyrenyt juni 2019)

Det er nu blevet muligt at donere sin nyre væk til en person man ikke kender i Danmark. I starten af året åbnede regionerne for en vurderingsenhed, som skal hjælpe dem, der ønsker at donere deres nyre til en fremmed, for at se om det kan lade sig gøre for dem.

Kan de overskue konsekvensen?

Anonym donation har været muligt i en del år i både Sverige og Storbritannien, og man regner med, at vi i Danmark måske vil få adgang til omkring fem ekstra nyrer hvert år.

Et af de store spørgsmål, som har været fremme i debatten, har handlet om, hvorvidt donorerne kunne overskue konsekvenserne af det, de gik ind til. En del af den diskussion har også handlet om de motiver, der ligger bag ønsket om at give sin ene nyre væk til en man ikke kender.

Motiv: At hjælpe andre mennesker

Et nyt studie i Journal of Renal Care, hvor man har interviewet anonyme donorer om deres overvejelser i forbindelse med donationen, viser, at den mest motiverende faktor for anonyme donorer, er ønsket om at hjælpe et andet menneske, som man ved, er i en rigtig svær situation. De adspurgte vidste alle, at der var risici forbundet med at komme af med sin ene nyre, men ønsket om at hjælpe et medmenneske var langt stærkere end faren for, at man senere selv kunne få komplikationer for alle de adspurgte.

Hørt om muligheden via medierne

Alle 11 deltagere i studiet havde taget deres beslutning, efter de havde lært om nyresyge via medierne, enten de traditionelle eller sociale medier.

De fleste af dem havde diskuteret deres beslutning med deres nærmeste, inden de henvendte sig til et transplanationscenter. De var alle blevet evalueret og to af dem havde allerede doneret deres ene nyre væk.

Én af årsagerne til, at vi ikke har tilladt anonym donation i Danmark før nu, har været, at læger og administratorer på transplantationscentrene har været bange for, hvilke motiver denne type donorer har haft. Det er helt i tråd med de observationer, som man beskriver i artiklen, hvor den største hindring rundt omkring i hele verden netop er en manglende viden om donorernes motiver for at ville donere, og om de var i stand til at foretage en så vigtig beslutning.

Har som kerneværdi at gøre en positiv forskel

Når de blev spurgt ind til deres værdier i bredere forstand, så man, at de potentielle donorer havde en livsanskuelse, hvor det at hjælpe andre mennesker eller gøre andet godt i verden var en kærneværdi for dem. Det faldt dem helt naturligt at hjælpe, også selvom det indebar en vis risiko for dem selv. Flere af dem kunne ikke forstå, hvorfor der ikke var mange flere, der donerede deres nyre anonymt.

Tilsyneladende er den frygt, man har haft i systemet, for at donorerne vil fortryde senere, ikke til stede hos dem som beslutter sig for at donere til en fremmed.

Påskefrokost med mindre salt

Der er flere af de traditionelle retter til påskefrokosten, som indeholder større mængder salt. Marinerede sild, gravad og røget laks samt saltet og røget kødpålæg er blot nogle af de saltholdige fødevarer. Spiser man rugbrød og franskbrød fra bageren, kan der også værre en større mængde salt i disse produkter.

AF MIA VESTERGAARD JENSEN OG ANETTE DAMSGAARD KOCH, KLINISKE DIÆTISTER PÅ HOLBÆK SYGEHUS

I Danmark spiser 9 ud af 10 mere salt end de officielle anbefalinger, som lyder på max 5-6 gram salt dagligt. Mænd indtager i gennemsnit 9-11 gram salt dagligt svarende til cirka 2 tsk., mens kvinder i gennemsnit indtager 7-8 gram dagligt svarende til ca. 1½ tsk. Som nyresyg skal man være opmærksom på, hvor meget salt man indtager, da salt primært udskilles via nyrerne.

Hvad er problemet med salt?
Som nyresyg kan man have problemer med at udskille nok salt. Det er skidt, fordi salt tiltrækker væske, og det kan være svært at komme af med igen, hvis man er nyresyg. For meget væske i kroppen kan give ødemer og væske i lungerne (lungeødemer). Derudover øger salt også tørsten. Så hvis man har en begrænsning for, hvor meget man må drikke, er der endnu en grund til at spare på saltet.

Mere smag ved at skære ned
Ud over at fungere som smagsforstærker fungerer salt også som konserveringsmiddel i forarbejdede fødevarer. Størstedelen af det salt, vi indtager, kommer fra industrielt forarbejdede fødevarer såsom pålæg, færdigretter, ost og brød. Men den salt, der tilsættes i madlavningen og ved bordet, har også betydning.

Man kan gradvist minimere mængden af salt, man bruger i sin mad. Med tiden vil ens smagsløg vænne sig til det. Som sidegevinst vil andre smagsnuancer i maden træde mere frem under måltiderne, når man skærer ned. Tipsene i den grønne boks gør sig også gældende i påsketiden.

 

Foto: Colourbox.

Kyllingesalat
6 – 8 pers.

Ingredienser:
300 g kogt eller stegt kyllingekød uden skind og ben
1 forårsløg (hakket)
2 stænger bladselleri (i tern)
1 æble (i tern)

Dressing:
1 dl mayonnaise
½ dl piskefløde (pisket til skum)
1 spsk. Citronsaft
¼ tsk. Sukker
½ tsk. Dijonsennep
Friskkværnet peber
evt. bredbladet persille til pynt

Sådan gør du: Skær kyllingekødet i tern, snit forårsløget og skær bladselleristængerne og æblet i små tern. Rør alle ingredienserne til dressingen sammen og smag til med friskkværnet peber. Vend kylling, forårsløg, bladselleri og æble i dressingen. Pynt evt. med bredbladet persille.

 

Stegte sild i eddike
6 – 8 personer

Ingredienser:
6 sildefileter
2 dl rugmel
1 tsk. Salt
Frisk kværnet peber
Usaltet smør til stegning

Sådan gør du:
Klip finnerne af sildefileterne, og fjern eventuelle ben. Skyl sildefileterne, og dup dem tørre. Vend fileterne i en blanding af rugmel, salt og peber, og lad dem hvile lidt, så paneringen kan få lov at sætte sig. Steg fileterne i smør på en varm pande i 3-4 minutter på hver side. Læg dem i et fad.

Eddikelage:
5 dl eddike
150 g sukker
1 dl vand
3 laurbærblade
12 hele peberkorn
2 rødløg

Sådan gør du:
Bring eddike, sukker, vand, laurbærblade og peberkorn i kog og lad lagen koge, til sukkeret er opløst. Pil rødløgene, og skær dem i tynde skiver. Fordel løgskiverne oven på sildene i fadet, og hæld den varme eddikelage over. Lad sildene trække i lagen i mindst 30 minutter. Pynt med frisk dild lige før servering, og servér med godt rugbrød til

 

Tunsalat
6 – 8 pers

Ingredienser:
2 dåser tun i olie/vand
2 forårsløg (hakket) eller 1 rødløg (finthakket)
2 spsk. mayonnaise
2 spsk. cremefraiche 9 %
2 spsk. Dijonsennep
2 spsk. purløg (hakket)
Saft af 1 citron
Friskkværnet peber

Sådan gør du:
Dræn tunen og kom det i en skål. Findel tunen med en gaffel og rør den sammen med de øvrige ingredienser. Smag til med citron og peber. Server med rugbrød, citron og evt. salat.

Opskrifterne blev oprindeligt publiceret i Nyrenyt 1 Marts 2019. Læs hele magasinet ved at klikke her.

Pas-godt-paa-dine-nyrer

Pas godt på dine nyrer

Dine nyrer er fantastiske. De renser, regulerer og stimulerer overalt i din krop. Og virker de optimalt, har de en stor overkapacitet. Men de er også nogle banditter. Hvis de ikke virker, mærker du nemlig ingenting, før det bliver alvorligt. Og symptomerne oplever du alle andre steder end i nyrerne.

Tatoveringer og nyretransplantation

Tatoveringer og nyretransplantation

Tatoveringer og nyretransplantation

Er det en dårlig ide at få en tatovering, hvis man er transplanteret, på venteliste til en nyre eller donor?

De fleste ved, at tatoveringer kan give infektioner og helingsproblemer, og derfor har mennesker med en kronisk sygdom højere risiko for komplikationer i forbindelse med tatovering. De første uger efter tatovering sker der en overgang af ukendte kemiske stoffer fra blækket til blodet. Ingen ved helt, hvad der er af kemiske stoffer i blæk, og i øvrigt indeholder 10 % af nyindkøbt blæk bakterier fra producenten. Det er bakterier som stafylokker, streptokokker og coli, der kan give alvorlige infektioner. Bakterierne findes også, selvom blækflasken er mærket ”Steril”. Får du en infektion via blækket, er det selvsagt ikke godt at være særligt følsom eller have nedsat immunforsvar.

Men betyder det, at du helt skal lade være med at få en tatovering? Vi har søgt svar hos Tatoveringsklinikken på Bispebjerg Hospital.

Nyretransplanterede

Er du nyretransplanteret og får du immundæmpende medicin, så har du større risiko for, at en infektion i forbindelse med tatoveringen spreder sig. Du har også større risiko for, at en infektion i din egen hud spreder sig og blusser op i selve tatoveringen. Har du f.eks. vorter på fingre, fødder eller kønsvorter, så kan du få vorter i din nye tatovering, selvom den er et helt andet sted på kroppen, end der hvor vorterne er nu. Vælger du alligevel at blive tatoveret, er det vigtigt at være opmærksom på risici og vælge en ordentlig tatovør. Læs mere om de forholdsregler, du bør tage, på Tatoveringsklinikkens hjemmeside.

På venteliste til en ny nyre

Venter du på en transplantation, bør du ikke blive tatoveret. Hvis du har en infektion i tatoveringen, løber du nemlig en større risiko for komplikationer i et transplantationsforløb. Du risikerer endda, at nyren går til en anden, som ikke har en infektion.

Donorer

Skal du være nyredonor, bør du ikke blive tatoveret før transplantationen. Hvis du har en infektion i tatoveringen, løber du nemlig en større risiko for komplikationer i transplantationsforløbet. Tatoveringen kan sikkert godt vente til operationen er overstået, og du er helt frisk igen.

Læs mere på Tatoveringsklinikkens hjemmeside.  Her kan du bl.a. se klinikkens tjekspørgsmål før du bliver tatoveret, typiske problemer ved tatovering og hvordan du mindsker risikoen ved tatovering.

Netværk er så utrolig vigtigt

Alexander Riis Nielsen

Af Alexander Riis Nielsen, 27 år.

”Jeg har været kronisk nyresyg, siden jeg var 7 år. Det var en meget stor omvæltning for mig og min familie at blive indlagt på Rigshospitalets nyreafdeling, hvor der stort set kun var ældre mennesker. Så vi søgte efter ligestillede og fandt heldigvis frem til et kursus i Nyreforeningen, hvor vi kunne møde andre familier med nyresyge børn. Det blev starten på et godt og stærkt netværk, som jeg, min mor og søskende har haft stor glæde af igennem alle mine faser af nyresygdom. Jeg har gennemgået 2 transplantationer og har været i både p-dialyse og hæmodialyse, ligesom jeg har oplevet alverdens bivirkninger.

Det betyder rigtig meget for nyresyge børn og unge, at vi kan have et ”frirum” sammen engang imellem, for det er svært for andre at sætte sig ind i vores liv med store mængder medicin, specielle diæter og restriktioner – alt afhængig af hvor vi befinder os i vort sygdomsforløb.

Mine bedste venner findes faktisk blandt de nyresyge børn og unge, som jeg har mødt gennem Nyreforeningen, og jeg ved, at min familie også har fået flere gode og fortrolige venner blandt de andre familier. Netværk er så utrolig vigtigt. Vi er jo alle i samme båd. Vi forstår hinanden og kan trække på hinandens erfaringer, og det er guld værd.”

 

Se hvornår næste familiekursus afholdes.