”Dialysen er et deltidsjob med livet som løn”

Karina Køster på 50 år er nyresyg og har bipolar lidelse. Da hun begyndte i dialyse, var hun overbevist om, at hun ville dø. Her fortæller hun, hvordan det er at bede om hjælp og lande solidt i livet som dialysepatient.

Året er 2013, og Karina Køster burde være begyndt i dialyse. Men hun er bange. Hendes nyrefunktion er på 15 %. Hun har fået anlagt en fistel og er på den måde klar til dialyse, men noget holder hende tilbage.

”Jeg var overbevist om, at jeg ville dø, hvis jeg startede i dialyse,” fortæller Karina Køster og fortsætter: ”Inden jeg begyndte i dialyse, blev jeg vist rundt på dialyseafdelingen. Jeg kom ind på en stue med to kvinder i hæmodialyse. De vælger desværre en stue med to små ældre kvinder, der ligger og sover med åben mund og indsunkne kinder. Som de lå der, lignede de skeletter. Jeg fik et chok, så jeg trak tiden.”

Konsekvensen var, at Karina blev mere og mere træt. Hun fik dårlig smag i munden, og til sidst begyndte hun også at kaste op. ”Men jeg ville for alt i verden ikke i dialyse, for billedet af de to ældre kvinder på dialysestuen sad fast på min nethinde, og jeg var sikker på, at jeg ville dø, når jeg fik nålen i armen.”

Karina Køster på 50 år er nyresyg og har bipolar lidelse, som bl.a. betyder, at hun opfatter verden meget sort/hvid og har tendens til angst og depression.

Har aldrig bedt om hjælp

Efter 14 dage med daglige opkastninger måtte Karina indrømme over for sig selv, at situationen ikke var holdbar. Hun kontaktede sin nyrelæge og sagde, at hun var klar til at starte i dialyse. Nyrefunktionen var nu nede på 7 %. Men angsten var ikke blevet mindre, og situationen var så overvældende, at Karina søgte hjælp. Noget der ellers er uvant for hende, som bor alene og normalt klarer alt selv.

”Jeg har i hele mit sygdomsforløb klaret alting selv. Alle lægesamtaler og alle de grimme beskeder. Men at komme i dialyse var en stor livsomvæltning. Jeg vælger derfor at melde mig ind i Nyreforeningen og bliver også medlem af foreningens Facebook-gruppe. Det første opslag, jeg laver i gruppen, er angstpræget. Jeg er bange, og jeg tror, jeg skal dø – skriver jeg. Hvordan klarer I andre det, hvad gør I, spørger jeg. Jeg forsøgte at gribe ud efter et eller andet,” fortæller Karina.

Karina Køster bliver diagnosticeret med bipolar lidelse efter sin mors sygdomsforløb i 2008. Moren får en tumor i hjernen, og Karina ser, hvordan hun langsomt bliver dårligere og dårligere. ”Jeg blev bange for livet helt generelt, da jeg så min mor blive syg og miste sig selv. Jeg har en grundlæggende angst for ikke at have kontrol, og pludselig var det tydeligt, at både livet og min fornuft ikke var givet,” forklarer hun.

En fremmed holder min hånd

”Malene (som i dag er Nyreforeningens landsformand, red.) ser mit opslag på Facebook, og selvom jeg egentlig ikke har bedt om hjælp, så kontakter hun formanden for min lokale kreds. De blev enige om at sørge for, at jeg fik en person med til min første dialyse. Det blev Rie, og hun sad i venteværelset, da jeg skulle i dialyse første gang. Da hun tog imod mig, brød jeg sammen. Jeg var virkelig bange! Men jeg blev grebet. Jeg fik den største omfavnelse, og Rie holdt mig i hånden den dag,” fortæller Karina.

Da Karina havde besluttet sig for at gå i dialyse, gik der to dage før den første dialyse. I de to dage kastede hun slet ikke op. ”Jeg tror, at jeg kastede op, fordi jeg var forgiftet, men også fordi jeg var bange. Og i de to dage, fra jeg accepterede at skulle i dialyse og til min første dialyse, oplevede jeg at blive løftet af de mange gode mennesker i Nyreforeningen og Facebook-gruppen. Jeg er aldrig blevet ’krammet’ så meget. Alle mulige mennesker, jeg ikke kendte, fortalte mig, at jeg selvfølgelig ikke skulle dø. De fortalte om deres egne forløb, og jeg blev bombarderet med gode historier, som var med til at løfte mig.”

Angsten slipper sit tag

”Selve behandlingen viste sig ikke at være noget særligt. Jeg troede jo, at når jeg fik en nål i armen, så ville jeg ligge som de to kvinder, jeg havde set. Men jeg lærte ret hurtigt at hvile i selve behandlingen. I dag betragter jeg dialysen som mit deltidsjob, og jeg går ’på arbejde’ med livet som løn,” siger Karina.

Selvom den bipolare lidelse udfordrer Karina i forhold til hendes nyresygdom, er der en ting, der virkelig hjælper. Karina kender nemlig sig selv og sine grænser rigtig godt. Derfor vidste Karina også med det samme, hvilken dialyseform hun skulle vælge.

”Jeg skulle have hæmodialyse på hospitalet. Når man har bipolar lidelse, kan man være fuldstændig ligeglad med alting i perioder, og i andre perioder ville jeg ikke have tid til at dialysere, fordi jeg ville have gang i for mange ting. Så jeg turde ikke vælge andet. Helt fra begyndelsen har jeg også haft en aftale med personalet på afdelingen om, at hvis jeg udebliver fra en dialyse uden forklaring, så ringer de til min kontaktperson i socialpsykiatrien i kommunen. Det har heldigvis aldrig været nødvendigt,” siger Karina.

Selvom Karina Køster har vænnet sig til dialysen, så føler hun også, at hun fra tid til anden er fængslet af sine kost- og væskerestriktioner. ”Når jeg beklager mig over mine restriktioner, foreslår folk, at jeg tager dialysen hjem, så jeg kan dialysere mere og slippe for nogle af de mange restriktioner. Men det kommer aldrig til at ske. Jeg står med ansvaret alene. Der er en risiko for, at jeg kommer til at dø af den her sygdom, hvis jeg selv har ansvaret for dialysen i perioder, hvor jeg enten er ligeglad eller ’har for travlt’,” siger hun.

Efter otte år i dialyse håber Karina Køster, at hun på et tidspunkt kan få en ny nyre. I dag frygter hun allermest, at hun skal bruge resten af livet i dialyse. ”Jeg frygter, at jeg en dag bliver smidt af transplantationslisten. Jeg tror, at min sjæl vil dø, hvis jeg mister håbet om en ny nyre. Jeg har det ubetinget bedst, når der er håb. Men jeg prøver hele tiden at fokusere på det positive,” slutter hun.

 

Artiklen er udgivet i medlemsmagasinet Nyrenyt, juni 2022.

,

Anders og Steffie bevæger sig til større livsglæde

Regelmæssig motion og fysisk aktivitet er vigtigt for alle, også mennesker med en nyresygdom. Læs her hvordan Anders Nielsen og Steffie Jørgensen får glæde af fysisk aktivitet.

Anders er i dialyse men træner stadig

Anders blev motiveret af en træningsmakker

Anders Nielsen er i dialyse og har gennem årene dyrket forskellige typer af motion. Da Anders var i kemobehandling, var det en god ven, der tilbød sig som træningsmakker, og som fik Anders med i fitnesscentret.

Hvad er din baggrund i forhold til motion?

Sport har altid fyldt meget i mit liv, og jeg har dyrket forskellige sportsgrene på højt plan.

Men da jeg blev nyresyg, måtte jeg prioritere anderledes. At være nyresyg gjorde mig hurtigere træt og behandlingerne tærede på kræfterne. Men forskellige coaches har lært mig, at når en teknik ikke fungerer, så må man bruge en anden teknik.

Hvad gjorde du for at komme videre?

Fitness har været godt for mig, fordi man kan tilpasse det på forskellige niveauer.  Et eksempel er, at da jeg endte i kemoterapi, kom en ven efter arbejde og vi tog ned og trænede. Han løftede vægte osv., og jeg sad på en kondicykel for at opbygge muskelmasse, og fik øge navnet kemo. For mig har det været en fordel at have en træningsmakker, der støttede mig.

Hvordan går det i dag?

Sport har været god motivation for mig, og er det stadig.  Lige nu er det hundetræning, lange gåture, og svømning. Som nyresyg kommer man igennem forskellige stadier, som kræver tilpasning. Jeg lever et aktivt liv, og det kan være lige fra en teatertur til at gå ud at spise. Så længe man rør sig hjælper det.

Din anbefaling til andre?

Det er, så vidt muligt at lave ting som man holder af.

 

steffie er nyretransplanteret og går sig til større livsglædeSteffie går sig til større livsglæde

Steffie Jørgensen er nyretransplanteret, og hun oplever både et større fysisk og mentalt overskud, når hun går ture hver dag.

Hvordan kom du i gang?

Da jeg var 21 år fik jeg min 2. nyre, og var i den forbindelse indlagt fire måneder i træk. Da jeg endelig blev udskrevet var det med en stor depression, og jeg havde svært ved at se mig ud af den. Til mit held tilmeldte min mor mig til metakognitiv terapi, og jeg fik det bedre.

En dag var jeg inde og høre Malene Madsen holde et foredrag på Rigshospitalet, hvor hun omtalte gåturens kunst. Efter at have hørt det, begyndte jeg at gå tur hver dag. Længere og længere, jo stærkere jeg blev. Foruden den store effekt jeg mærkede på min krop, mærkede jeg også en pludselig ro i hovedet.

Efter et stykke tid fik jeg mere blod på tanden, og startede til yoga i center tre gange ugentligt.

Pludselig så jeg livet fra et helt nyt perspektiv. Igen så alt lyst og overkommeligt ud.

Hvad gør det for dig i dag?

I dag otte år efter, har jeg to hunde, som jeg går med en time om dagen. Derudover træner jeg også udendørs to-tre gange om ugen med min schæfer.

Den friske luft og den gode samvittighed gør, at jeg er glad hver dag. Jeg ser positivt på livet og har mere overskud til mine menneskelige relationer.

Jeg er overbevist om, at så længe jeg går mine daglige ture, vil livet ikke være så slemt.

Gåturene har reddet mit liv – og jeg kan kun anbefale andre at tage de første skridt ud i deres nye tilværelse.

 

Læs mere om motion og hvordan du kommer i gang.

nyreskole.dk finder du mere viden om og inspiration til at leve et aktivt liv med nyresygdom (kræver medlemslogin).

Bedre mundsundhed til nyrepatienter

Mundsundhed hos nyrepatienterManglende mundsundhed kan i alvorlige tilfælde være afgørende for, om en nyrepatient kan blive indstillet til livsvigtig nyretransplantation. Plejepersonalet på Nefrologisk Afdeling på Rigshospitalet sætter derfor fokus på mundsundhed med en række simple, men virkningsfulde tiltag.

Af Mette Marie Morsing, assisterende afdelingssygeplejerske, og Katrine Lind Møgelgaard, kommunikationskonsulent

Mundtørhed, kvalme, madlede og nedsat pH-værdi i blodet. Det er nogle af de symptomer, der kan skade mundens bakterieflora hos nyrepatienter. Årsagerne kan være mange og uundgåelige. Det kan handle om noget fysisk, psykosocialt eller stamme fra den medicin, man som nyrepatient er nødt til at tage. Men det hele kommer ud på ét, når det handler om mundsundhed: En nyresygdom påvirker mundsundheden i en dårlig retning.

Nyresygdom komplicerer hverdagen

At leve med kronisk nyresygdom stiller store krav til den enkelte, og de mange regler og begrænsninger i hverdagen kan være svære at efterleve. Mange nyrepatienter passer deres tænder og tandlægebesøg, mens andre bevidst eller ubevidst nedprioriterer at pleje deres mund og springer de regelmæssige tandlægebesøg over. Grundene til dette er vidt forskellige, men det skaber i de fleste tilfælde komplikationer, og der er ingen tvivl om, at det er vigtigt at yde en indsats for at hjælpe nyrepatienter til en bedre mundsundhed.

Livsvigtig medicin har alvorlige bivirkninger

Mange patienter med nyresygdom er nødt til at tage store mængder lægemidler, hvor en af de mest almindelige bivirkninger er mundtørhed. Konsekvenserne af mundtørhed kan resultere i problemer som huller i tænderne, dårlig ånde, svampeinfektioner, paradentose og betændelse i slimhinden. Hvis disse sygdomme ikke bliver behandlet, kan de udvikle sig til svære infektioner som lungebetændelse og betændelse i hjertet. Altså alvorlige sygdomme, der kræver yderligere behandling og indlæggelser på hospitalet.

Måske overrasker det nogle, at problemer i munden kan give betændelse i hjertet, men visse sygdomme er faktisk ofte relateret til smerter i munden. I alvorlige tilfælde kan patienter endda opleve ikke at blive erklæret egnet til nyretransplantation, hvis de har betændelse i munden. For andre patienter kan det betyde, at de skal gennemføre et langt behandlingsforløb hos egen tandlæge, før de kan godkendes til en nyretransplantation.

Munden er en privat sag

Det kan være en udfordring for plejepersonalet i en travl dagligdag på hospitalet at finde tiden og muligheden for at tale om mundsundhed med patienterne. Nogle nyrepatienter kan desuden være så generede af dårlige tænder, at de ikke ønsker at tale om det foran andre mennesker. F.eks. på sekspersonersstuer i dialysebehandlingen. Som en sygeplejerske udtrykker det:

”Hvis jeg som patient ved, at jeg har dårlige tænder, og jeg ikke har været hos tandlægen i tre år, fordi jeg er bange, eller jeg har paradentose i slem grad, så vil jeg ikke synes, det er rart at sidde og snakke højt om, mens fem andre patienter på stuen måske sidder og lytter med.”

Mulighed for at gøre en indsats

I efteråret 2020 fik vi på Nefrologisk Afdeling på Rigshospitalet muligheden for at arbejde mere intensivt med mundsundhed i en periode. Som en del af et samarbejde med BioMedical Design-uddannelsen kom en gruppe studerende for at observere dagligdagen på afdelingen. De studerende fik mulighed for at få et unikt indblik i vores arbejdsgange, og hvilke behov både patienter og personalet kunne have i dagligdagen. På baggrund af de studerendes resultater og med hjælp fra en ekstern innovationskonsulent fra BioMedical Design har afdelingens personale udviklet og iværksat en løsning.

Konkrete, brugbare resultater

I forbindelse med indsatsen har vi indhentet viden fra andre nyreafdelinger i Danmark, fra skolen for klinikassistenter og tandplejere i København (SKT), etableret et samarbejde med Rigshospitalets kæbekirurgiske afdeling og lavet interviews og spørgeskemaundersøgelser blandt plejepersonalet. På den baggrund har vi udarbejdet undervisningsmateriale til plejepersonalet, udstillingstavler til patienterne med anbefalede remedier, patientpjecer, plakater, badges, magneter og meget mere. Det er materiale, der gør patienterne nysgerrige på mundsundhed, så de kan spørge personalet om emnet, når de selv vil, og de får med plancherne muligheden for selv at finde information.

Fremover skal plejepersonalet have undervisning i, hvordan de bedst oplyser patienterne om, hvad de kan gøre for at få en bedre mundsundhed, og der skal laves kampagner rettet mod patienter to gange årligt i hele klinikken. Både personale og patienter har taget godt imod kampagnen, og sygeplejerskerne har fået et let budskab at fortælle, nemlig ”2 x 2 x 2” – børst tænder 2 gange dagligt, med 2 cm tandpasta, i 2 minutter.

Gode råd om mundpleje

  • 2x2x2 – Du skal børste tænder 2 gange om dagen, med 2 cm tandpasta, i 2 minutter.
  • Brug en blød tandbørste.
  • Brug gerne tandtråd, tandstikker og mellemrumstandbørste efter tandbørstningen.
  • Brug en tandpasta med fluor, og undgå at skylle munden med vand efter tandbørstning. Så virker fluoren bedre.
  • Bruger du protese, så børst den 2 x dagligt med almindelig sæbe, og skyl den efter alle måltider.
  • Tyg sukkerfrit tyggegummi, der indeholder fluor, efter et måltid. Det renser munden, når du ikke har en tandbørste i nærheden.

Gode råd ved mundtørhed

  • Brug sukkerfrit tyggegummi med fluor.
  • Sut på sukkerfrie pastiller, bolsjer, isterninger eller sugetabletter.
  • Brug en mundgel eller spray til at erstatte spytproduktionen.

 

Dækning af udgifter til tandbehandling for nyrepatienter er en af Nyreforeningens mærkesager. Læs mere her.

Fleksjob var den bedste beslutning for Allan

fleksjob og nyresten

Allan er kronisk nyrestensdanner og har haft nyrestensanfald, siden han var 18 år gammel. Nyrestensanfaldene har haft stor betydning for hans arbejdsliv. Siden han blev diagnosticeret med nyresten som 18-årig, har han haft utallige nyrestensanfald med dertilhørende smerter.

Nyresten er sten, der dannes i nyrerne, og som kan sætte sig fast i nyre eller urinleder på vej ud af kroppen, hvilket kan være meget smertefuldt. Allan er hårdt ramt, og det er få personer, der oplever lige så mange nyrestensanfald som ham. Det er mest almindeligt at opleve enkelte tilfælde af nyresten, men nogle får så mange anfald, at man taler om en kronisk tilstand.

”Mine nyrestensanfald er uforudsigelige. De kan komme som lyn fra en klar himmel, og det stiller helt naturligt nogle særlige krav til mit arbejde og forståelsen hos min arbejdsgiver og mine kollegaer”, fortæller Allan. Heldigvis har han en arbejdsgiver, der har udvist stor forståelse gennem hele forløbet, lige fra den dag han søgte en læreplads til nu, hvor han er på fleksjob, og arbejdsopgaverne har ændret karakter, så de bedre matcher hans situation.

”Jeg kom til jobsamtale som såkaldt voksenlærling. Det tog omkring to minutter. Situationen var den, at de manglede en lærling, og de var derfor interesserede i, om jeg kunne begynde med det samme. Allerede på det tidspunkt har jeg den her paragraf 56 aftale (arbejdsgiver får refusion fra 1. sygedag, red.), så det informerer jeg ejeren om,” fortæller Allan og fortsætter: Som ejeren sagde dengang: ”Det ved jeg ikke, hvad er, men det skal vi nok finde ud af ”. Det var en super flot indstilling at blive mødt med, og i al den tid jeg har været ansat, har jeg aldrig oplevet, at ejerne har set skævt til mig, når jeg er syg.”

Gravede huller og fyldte dem igen

I de følgende år har Allan haft mange indlæggelser på grund af nyresten. Et par gange har hans arbejdsgiver måttet hive ham ud af bruseren, hvor han stod under det varme vand for at lindre smerterne, og sende ham med en ambulance på sygehuset. ”Jeg arbejdede på fuld tid og ofte mere. Og de mange smerter, jeg indimellem havde, kunne jeg bedst holde ud, når jeg holdt mig i gang,” siger han.

De mange smerter oplevede de også hjemme hos familien, hvor hans hustru og børn ikke altid vidste, hvilken far de fik hjem. Enten gik han helt kold, eller også gik han ud i haven og gravede huller og fyldte dem igen. Det var det, han kunne holde ud. ”Jeg plejer at sige, at mine børn har haft det ligesom, hvis de havde en alkoholiseret far. Forstået på den måde, at de aldrig vidste, hvad de kom hjem til. De vidste ikke, om de kom hjem til en far, der var helt hyper, fordi jeg havde så ondt og for rundt som “en skoldet skid”, eller om de kom hjem til en far, der var gået ud. Der var ikke nogen far og mand i midten.”

Nyresten er ikke det eneste, der har præget Allans liv. For et par år siden fik han konstateret hjertesvigt og stod over for en mulig hjertetransplantation, hvis han da trappede ud af den smertestillende medicin, han fik. Hjertesvigt og udsigten til en transplantation var en meget kraftig motivation til at trappe ned, men til dels også en svær beslutning, da de smertestillende piller jo gjorde, at han bedre kunne klare smerterne. Medicinen blev trappet ud, og han er blevet transplanteret med et nyt hjerte.

Den svære beslutning om fleksjob

”På et tidspunkt flød bægeret over, og sammen med min hustru besluttede jeg, at der måtte findes en anden løsning på mit arbejdsliv,” siger Allan. Han gik derfor til sin arbejdsgiver, som støttede hans beslutning om at søge fleksjob. Allerede et par år tidligere havde de besluttet, at der skulle findes en løsning, når den dag kom, hvor Allan selv var klar til at gå ned i tid. Allan endte med at få tilkendt fleksjob i 20 timer hos den virksomhed, han var ansat i, og arbejdsopgaverne blev tilpasset de skånebehov Allan har. For eksempel har han stort set ingen korte deadlines, da han kan være ramt af nyresten fra den ene dag til den anden.

Det tog ham dog lang tid at nå til den erkendelse, at han skulle søge fleksjob, og han beskriver det som en af de sværeste beslutninger, han har skullet tage i sit liv. At få fleksjob harmonerede ikke med den overbevisning, han dengang havde, om at være mand og at være noget i kraft af sit arbejde. ”Der er den her stereotype ting, fra mænd om mænd, at manden værdisættes i sit job og sin kunnen. Det var det største nederlag i mit liv, at jeg ikke kunne arbejde, som jeg gerne ville. Det tog en rum tid, før jeg landede igen, og jeg har det stadig sådan, at det irriterer mig, at jeg ikke kan det, jeg vil.”

At han er gået ned i tid har også smittet af på familielivet, hvor han efter at have fået fleksjob bedre kan være den far og mand, han ønsker at være. Fordi han ikke er kørt helt flad, kan han bedre være der for familien og hjælpe til derhjemme. Derudover har han også fået overskud til at dyrke sin passion for musik og er begyndt at spille musik igen. Så når man spørger ham i dag, er han ikke i tvivl om, at det var den bedste beslutning for ham at få fleksjob. ”Efter jeg tog beslutningen og nu har været i fleksjob i mange år, har jeg fundet ud af, at det var det bedste, der kunne ske.”

En priviligeret mand

”Jeg har været hos den samme arbejdsgiver i mange år nu og føler mig meget privilegeret over de arbejdsforhold og muligheder, jeg har fået via mit arbejde. Havde jeg ikke været syg og haft fleksjob, så havde jeg sikkert prøvet lidt flere ting af,” siger han.

Helt generelt føler han sig som en meget privilegeret mand med et godt job og en fantastisk familie. Han anbefaler andre at være ærlige over for deres arbejdsgiver omkring sygdom, så de kan samarbejde om den situation, der nu engang er, så man ikke først gør noget den dag, man går ned med stress og skal samles op der.

 

Læs mere om nyresten

Læs mere om fleksjob

Har du brug for rådgivning om din arbejdssituation, så kontakt Nyreforeningens socialrådgiver.

Snakkerummet: Her kan du være dig selv

Boris er vært i snakkerummet

 

 

”Hej, jeg hedder Boris, jeg bor i Slagelse. Jeg er blind, så jeg kan ikke se dig. Hvad hedder du?”

Sådan bliver du sandsynligvis mødt, når du træder ind i snakkerummet, hvor 55-årige Boris Holm er vært.

Hver anden mandag inviterer Boris nemlig indenfor i sin stue via Zoom (et værktøj, som giver folk mulighed for at mødes online). Som vært for Nyreforeningens netværksgruppe får han deltagerne til at føle sig velkomne og sætter snakken i gang.

”Jeg ønsker at skabe et rum, hvor folk kan være sig selv. Det lyder måske indlysende, men jeg mener, at det kan være svært som nyresyg at være sig selv i sociale sammenhænge, fordi du altid har den her bagvedliggende ting, som det kan være svært at tale med andre om. Nogle trækker sig simpelthen fra sociale arrangementer. Men i vores snakkerum kan man være sig selv, og du må naturligvis også gerne være med, selvom du fx er ked af det. Det finder vi ud af,” fortæller Boris.

Indtil videre har Boris åbnet for online snakkerummet to gange. Nogen har kigget ind for en kort bemærkning, mens andre har brugt lejligheden til at snakke hele aftenen. ”Du kan være med i en halv time, fem minutter eller tre timer. Succesen skal ikke måles i antallet af deltagere eller hvor lang tid, vi er sammen, men i kvaliteten af det, vi laver. Det handler om mødet mellem mennesker,” siger Boris.

Hvad er et online snakkerum egentlig?

Snakkerummet er et udtryk, Boris har fundet på. Han bryder sig ikke om at kalde det for et møde. Helt konkret er snakkerummet et sted, hvor man kan mødes online via et program, der hedder Zoom. Du skal bare trykke på et link på din computer, din tablet eller din smartphone, og så kommer du ind i rummet, mens du sidder hjemme i din egen stue. Her kan du se og høre de andre deltagere, ligesom de kan se og høre dig – og Boris sidder klar til at byde dig velkommen. Snakkerummet er åbent hver mandag aften i lige uger.

”Vi taler om alt og intet. Fx talte vi om politik aftenen før kommunalvalget, det var meget naturligt. Vi taler selvfølgelig også om sygdom engang imellem, men mest af alt handler det om at være menneske og danne netværk med andre mennesker,” forklarer Boris og fortsætter: ”Det gode ved den her løsning er, at det er ligemeget hvem du er, hvor i landet du bor, hvor gammel du er osv. Alle kan være med.”

Værten Boris holder samtalen kørende

Boris Holm er værten i snakkerummet. Han er blind, nyresyg og hjertepatient. Han var officer i Forsvaret, indtil han mistede synet for ni år siden pga. af en behandlingsskade. Derefter uddannede han sig til skolelærer, og i dag arbejder han som undervisningskonsulent, bl.a. med børn med særlige behov. Udover at være vært for snakkerummet, er Boris næstformand i Nyreforeningens kreds Vestsjælland.

”Jeg har altid haft med mennesker at gøre. Jeg kan slet ikke lade være. Derfor overvejede jeg også kun et splitsekund, om jeg skulle besvare Nyreforeningens opslag, hvor de søgte frivillige værter. Der sker jo ikke noget, hvis ingen gør noget. Og jeg synes, at mødet mellem mennesker er interessant,” forklarer Boris.

“Min rolle er at holde samtalen kørende og sørge for, at alle kommer til orde i den grad, de har lyst til. Om vi er to eller 20, så skal vi nok finde noget at tale om,” forsikrer Boris

Lige pludselig var jeg vært

”Jeg holdt et Zoom-møde med et par af sekretariatets medarbejdere, og 14 dage senere var jeg vært for det første arrangement,” griner Boris, som blev kastet ud i noget, som også for Nyreforeningen er helt nyt – nemlig at mødes online uden noget specifikt at mødes om.

Er du usikker på, om snakkerummet er noget for dig, så lyder opfordringen fra Boris: ”Start med at fortælle dit navn og hvor du er fra. Så kan du sidde og lytte lidt og se, om du har lyst til at blive i rummet.”

Sådan deltager du

Snakkerummet er for mennesker med en nyre- eller urinvejssygdom, pårørende og donorer.

Du kan være med via din computer, din tablet eller din smartphone. Du skal blot trykke på et link, som du finder her, og så er du i gang.

Du kan også deltage ved at ringe op fra din telefon, hvis du er mere fortrolig med det. Du finder telefonnummer og vejledning til, hvordan du ringer ind her.

Du kan møde Boris og andre medlemmer i snakkerummet hver mandag i lige uger. Dog tager vi forbehold for evt. ferie. Tjek derfor gerne vores kalender for at se, hvornår der er åbent næste gang.

Christinas fortælling om livet som ung pårørende

Christina og Mathias

Christina er 27 år og pårørende til Mathias, der er i P-dialyse. Hun deler her sine erfaringer med at være ung og kæreste med en person, der lever med en nyresygdom. De svære følelser dengang Mathias blev syg, hvordan hun passer på sig selv, om vigtigheden i at bevare optimismen og humoren, og så giver hun gode råd til andre pårørende.

Der bliver vendt op og ned på Christina og Mathias’ hverdag, da Mathias i 2016 begynder at kaste op flere gange dagligt. Det fortsætter i flere måneder, indtil lægerne en dag finder en tumor i hans hoved. Det bliver starten på et hårdt forløb, der blandt andet fører til, at Mathias mister nyrefunktion og starter i P-dialyse.

Sygdommen får betydning for hverdagen

Mathias har levet med kun en nyre næsten hele livet. Han fik fjernet den ene nyre, da han var 3 måneder gammel. Da Christina og Mathias blev kærester i 2015, et år før tumoren blev opdaget, gik Mathias til kontrol med mellemrum, men ellers fyldte sygdom ikke væsentligt i deres liv. Som Christina beskriver det, var de helt almindelige kærester og unge mennesker, der var sociale med deres venner og nød livet.

Men sygdommen fik betydning for deres hverdag sammen. Mathias blev opereret i hovedet, hvilket gik fint, men da tumoren sad tæt på talecentret, havde han i en periode problemer med at tale. I en periode blev han desuden behandlet med stråle- og kemobehandling, samtidig med at han skulle have dialyse 3 gange dagligt. Lige nu er det alene dialysebehandlingen, som skal passes.

Sygdom og behandling betyder blandt andet, at Mathias kan være meget træt og kan have svært ved at huske. Derfor hjælper Christina ham med at huske aftaler og gøremål og står for en del opgaver i hjemmet. Mathias hjælper i det omfang, han kan, og det fungerer rigtig fint mellem dem. Det var vigtigt for dem begge at prioritere at være kærester, og at Christina ikke skulle have rollen som Mathias’ sygeplejerske. Indimellem har de kærestedage, men det kan være svært at planlægge, og lige så vigtigt er det for dem, at de viser hinanden kærlighed i dagligdagen og husker at kysse, kramme og tale sammen.

Blandede følelser

Når Christina tænker tilbage til starten af Mathias’ forløb, bliver hun fyldt med blandede følelser. Hun husker, hvor bange hun var for, hvad der skulle ske med Mathias og med deres fælles fremtid. Samtidig var hun også vred og følte, at hele situationen var meget uretfærdig. Hun var 23 år på det tidspunkt, og spørgsmål som “Hvorfor Mathias? og hvorfor mig” dukkede op i hendes tanker.

Med tiden er hun blevet mere tryg og stærk i rollen som pårørende. Hun er mindre tilbageholdende, når de er på sygehuset, og sørger for at få stillet de mange spørgsmål, hun og Mathias har.

De lidt negative tanker har hun haft held til at vende, og meget af tiden har hun været positiv og haft troen på, at de sagtens kan klare det her sammen, og hun understreger, hvor vigtig optimismen og humoren har været for dem. For at kunne være i det her bliver de nødt til at lave lidt sjov med det hele, også det man normalt ikke griner af. Christina putter også gerne lidt humor ind i de huskesedler, hun laver til Mathias. Han er meget ramt på hukommelsen både pga. nyresygdommen, men også efter sin tumor i hovedet. Hun vil gerne have, at huskesedlerne ikke virker som en ordre og måske giver Mathias et smil på læben.

Mine batterier skal også lades op

Undervejs i forløbet fandt hun ud af, hvor vigtigt det er, at hun passer godt på sig selv. Uden energi kan hun ikke være der for Mathias og støtte ham i hans sygdomsforløb. Det var rigtig svært i starten. Hun fik dårlig samvittighed, når hun prioriterede sig selv og følte sig som en dårlig kæreste. Hun kom på et tidspunkt i kontakt med en erfaren pårørende, og Christina blev bekræftet i, at det var helt normalt at føle, som hun gjorde, at det er okay at stille krav til Mathias, og at hun skulle huske at tage vare på sig selv. Det var en stor lettelse. Hun er blevet bedre til at passe på sig selv, men øver sig stadig.

At passe på sig selv kan for Christina sagtens være nogle små dagligdagsting, der gør, at hun lader sine batterier op. Hun nyder sin alenetid; at gå tur med hundene Tarzan og Ella eller en veninde, tage til træning, bruge tid i køkkenet eller se sin yndlingsserie.

Det er betydningsfuldt at møde andre, der forstår

Christina har en masse gode mennesker omkring sig, der er gode at snakke med, og som har været en vigtig støtte undervejs. Hun har alligevel følt sig lidt alene en gang imellem, da det kan være svært for andre fuldt ud at forstå deres situation. Derfor har det været guld værd for Christina at tale med andre, der er i en lignende situation som hun og Mathias. Hun har derfor skrevet lidt med nogle andre unge pårørende, og hun og Mathias fik kontakt til et andet par, som de mødes med en gang imellem. Det venskab betyder meget for dem, og hun oplever, at der er en anden forståelse og fortrolighed, når man gennemgår noget af det samme.

Livet skal stadig leves

Selvom deres liv er anderledes nu, end da de mødte hinanden, så er de begge enige om, at de skal leve livet og ikke bare overleve. De gør derfor stadig nogle af de ting, de også gjorde, da de mødte hinanden. De elsker at tage på campingtur sammen. Det er deres fristed med højt til loftet, frisk luft og hyggelige stunder. Der er dage, hvor Mathias tager ud og fisker, og hvor Christina så nyder at være alene hjemme.

At være pårørende til Mathias har gjort hendes forhold tættere til familie og venner, som har støttet og hjulpet gennem hele forløbet. Derudover fortæller Christina, at hele forløbet har lært hende at sætte mere pris på livet, og at livet er for kort til at diskutere sure sokker, eller at opvasken ikke er taget. Det er vigtigt at finde gode løsninger sammen og få det bedste ud af den situation, man er i, slutter hun.

Gode råd fra Christina til andre pårørende

  • Erkend, at sygdommen er noget, som nu er en del af jeres liv og få det bedste ud af jeres situation.
  • Gør de ting, som gør jer glade! Livet er så meget mere end sygdom.
  • Det er helt okay at stille krav til den syge. Som pårørende kan du ikke klare alting selv – måske for en periode, men den syge vil også gerne føle sig inddraget i tingene og føle sig nyttig!
  • Det er okay at sige fra, hvis man føler sig uretfærdigt behandlet. Det kan være på sygehuset eller i sin omgangskreds.
  • Snak med din ægtefælle/kæreste. Snak med familien eller venner, også de lidt hårdere snakke og vær ærlig.
  • Humor er vigtigt. De ting du kan græde over, kan du også grine af! Ellers kan det hele hurtigt blive tungt.
  • Vær realist, men bevar håbet og vær positiv.

Stine føler sig fri med en transportabel dialysemaskine

Af Stine Tranberg Jacobsen, pædagogisk antropolog, hjemme-hæmodialysepatient og mor til Lilly

Da jeg startede i dialyse, var jeg ked af at miste min helt almindelige frihed – at jeg skulle indregne hospitalsbesøg hver uge, og at mit liv skulle planlægges rundt om hospitalets skema. Jeg kom så i hjemmehæmodialyse, hvor jeg selv står for behandlingen hjemme, og det gav mig i høj grad en følelse af at få min frihed tilbage.

Den ultimative hæmodialysefrihed fik jeg med en NxStage maskine, som jeg kan have med i bilen. Sidste sommer pakkede jeg maskinen og utallige kasser med nødvendige materialer i min stationcar og drog på ferie – flere gange faktisk. Men her vil jeg fortælle om min campinghytte-ferie med min datter.

Afsted på camping

Jeg havde booket en lille campinghytte på samme plads og i samme uge som min veninde og hendes familie. Selvom jeg havde undersøgt forholdene på forhånd, var jeg spændt på, om jeg kunne køre hele vejen til hytten med alle mine dialyseting. Det kunne jeg heldigvis.

Jeg havde som nævnt bilen fuld af materialer, men der var faktisk kun til én dialyse. Materialer til de resterende dialyser fik jeg leveret til hytten et par dage efter ankomst. Chaufføren kunne, ligesom jeg selv, uden problemer køre helt hen til hytten og levere materialerne.

Selvom jeg normalt er hjemmehæmodialysepatient, var jeg alligevel spændt ved at skulle dialysere i helt nye omgivelser, da jeg gjorde klar til min første dialyse i hytten. Det hele forløb som det skulle.

Da vi tjekkede ud, skulle jeg betale for strøm. Kvinden i receptionen var en smule overrasket over den mængde strøm, vi havde brugt. Jeg forklarede, at jeg havde en dialysemaskine med, som nok krævede lidt ekstra. Til det svarede kvinden, at de da havde haft en gæst tidligere, som også havde en dialysemaskine med i sin campingvogn, og det var ikke noget problem.

Følelsen af ferie

Hele ugen dialyserede jeg om aftenen, når min datter sov, så jeg kunne holde ferie hele dagen sammen med de andre. På den måde fyldte dialysen stort set ingenting på ferien – og alle vi voksne var alligevel for trætte til noget som helst, når ungerne først sov. Dagene gik med ture i poolen, is-spisning, mooncar-ræs og meget andet feriesjov.

På ferien valgte jeg at køre dialyse hver anden dag, selvom jeg normalt kører seks dage om ugen. Det gav mig lidt ekstra ”ferie-følelse” – om man kan springe en dialyse over, ved man bedst selv, og er man i tvivl bør man rådføre sig hos sin læge. Jeg kunne ikke mærke forskel, da det kun drejede sig om en enkelt uge med mindre dialyse end vanligt.

Jeg ved, at mange dialyseafdelinger i Danmark har en NxStage maskine, som man kan låne til feriebrug, hvis man selv kan varetage sin dialyse. Jeg kan på det varmeste anbefale andre hæmodialysepatienter at pakke bilen og komme afsted på ferie. Det er guld værd med små åndehuller i hverdagen som dialysepatient.

Læs mere om dine muligheder for dialysebehandling på ferien.

 

Patientfortælling om dialogværktøjet: Elefanten i rummet

I januar sidste år stod min transplanterede nyre af, og jeg startede i dialyse. Igennem de sidste to år, har min nyresygdom i perioder påvirket mig meget, og det har naturligvis påvirket min seksårige datter Lilly. Derfor har jeg søgt bredt efter værktøjer til at hjælpe hende, men det jeg fandt, var fra Kræftens Bekæmpelse. Det var godt materiale, men det var nu engang udarbejdet med udgangspunkt i kræftsygdom, som modsat kronisk nyresvigt sjældent er netop kronisk.

 

Børn som pårørende

I forbindelsen med research til en eksamensopgave på uddannelsen Visuel Kommunikation fandt Louise Struckmann, Silke Hoelgaard, Stella Sköld og Anne Marie Tarrasson Hove ud af, at der først er særlig interesse for børn som pårørende, når de er pårørende til en døende, eller efter de har mistet. Derfor mangler der viden om børn som pårørende til kronisk syge forældre og således også både procedurer og værktøjer til at snakke med børnene om sygdommen. De fire studerende satte sig derfor for at udarbejde et dialogværktøj til forældre og børn i familier med kronisk sygdom.

 

Som led i udviklingen af værktøjet søgte de studerende nogle, der kunne afprøve det. Det gjorde de bl.a. i Nyreforeningens Facebookgruppe, hvor jeg med begejstring læste deres opslag (jeg manglede jo netop et sådant værktøj) og med det samme sagde ja tak til at afprøve det.

 

Elefanten i rummet

Dialogværktøjet, som Louise, Silke, Stella og Anne Marie navngav Elefanten i rummet, består af en voksenguide, nogle samtalekort, nogle klistermærker og en tegneblok. Den voksne og barnet taler med udgangspunkt i samtalekortene, og barnet svarer vha. klistermærkerne, som sættes i tegneblokken.

Dialogværktøj "Elefanten i rummet"

Da Lilly og jeg arbejdede med prototyperne til Elefanten i rummet oplevede jeg, at samtalekortene og klistermærkerne åbnede op for snakken på en ny måde, ift. når jeg tidligere har prøvet at snakke med Lilly om min sygdom. Samtalekortene blev en samtaleåbner – når Lilly først ”tegnede” med klistermærkerne (og med farveblyanter, som hun også brugte), gled samtalen af sig selv, og Lilly satte selv ord på forskellige ting, der har gjort indtryk på hende i forbindelse med min sygdom. Derigennem fik jeg en indsigt i, hvordan hun oplever det, og hvad for nogle ting, der har gjort særligt indtryk på hende. På den måde kunne jeg tage snakken med udgangspunkt i hendes forståelse af det, som helt forventeligt var en helt anden, end en voksens.

 

Skabt rum for snak

Jeg er hjemme-hæmodialysepatient, og sygdommen er derfor til stede i vores hverdag – det er bestemt ikke noget, vi ikke snakker om eller på nogen måde et sårbart emne, men det at vi havde et værktøj, vi kunne sætte os med, skabte rum for snakken på en anden måde, end jeg tidligere har oplevet.

 

Vi afprøvede værktøjet på et tidspunkt, hvor jeg havde haft det godt og ikke havde været indlagt i relativt lang tid. Jeg tror, jeg vil tage værktøjet i brug næste gang, jeg kommer hjem efter en uplanlagt indlæggelse. Der tror jeg også, det vil kunne være en rigtig god hjælp for Lilly til at sætte ord på, hvordan hun oplever det, når vi er midt i det svære (som for Lilly især er, når jeg er indlagt og væk).

 

Elefanten i rummet er indtil videre et fiktivt værktøj, da det var et eksamensprojekt, men Louise, Silke, Stella og Anne Marie samarbejdede undervejs med Nefrologisk Afdeling på Rigshospitalet. Afdelingen overvejer nu, om de vil implementere Elefanten i rummet.


Artiklen blev bragt i Nyrenyt, marts 2021

Som medlem af Nyreforeningen kan du læse flere artikler i vores medlemsblad Nyrenyt. Du finder medlemsbladet her.

,

Den “dårlige” historie – En patientfortælling fra en nyresyg

Kvinde med ryggen til

Foto: unsplash.com

 

Vi har modtaget denne fine og ærlige fortælling fra et af vores medlemmer, som lever med nyresygdom. Det er den historie hun selv har savnet bliver fortalt. En historie hun oplever, at hun selv bedre ville kunne spejle sig i end i de fotogene historier, som oftest er dem, der bliver fortalt.

 

Den ”dårlige” historie

I starten af februar i år, bragte BT en artikel om en 31-årig kvinde, som igennem otte år har løjet sig kræftsyg – de sidste mange af dem endda terminalt kræftsyg. I første omgang gik løgnen udover hendes familie, mand og venner, men igennem tiden fik hun hele 20.000 følgere på sin instagram-profil, hvor hun delte sine tanker og betragtninger om at være døende. Hun medvirkede i flere tv-udsendelser, bl.a. Go´ morgen Danmark og Aftenshowet, i artikler i bl.a. Politiken og Femina og i en bog Bogen om livet. Hun holdt foredrag om det at leve med en dødelig sygdom. Hun samarbejdede med Kræftens Bekæmpelse i deres ”Ung Kræft” kampagne. Hun holdt sågar tale til en ung kvindes begravelse – en ung kvinde, der havde mistet livet pga. kræft.

Jeg får næsten lyst til at sige, at hun blev en ”poster girl” for kræft.

Den fotogene historie

Efter løgnen blev afsløret, har der været talt en del om historien i forskellige medier – hvorfor har så mange, tilsyneladende helt ukritisk, troet på og videreformidlet kvindens løgn, spørger man? I et afsnit af DRs podcast Genstart, kalder Ditte Giese, som er journalist og selv ramt af uhelbredelig kræft, historien for en ”meget fotogen” kræfthistorie. Kvinden er helt afsindigt livsglad, hun angiver at være taknemmelig for sin kræftsygdom (som vi så i dag ved er opfundet), hun ser glad og frisk ud, hun løber og går lange ture, og hun er gennemført positiv – selv når hun fortæller om de stærke smerter, der holder hende vågen om natten. Hun ser alt det smukke i livet – også i kræften, som indenfor en kort tidshorisont, ville slå hende ihjel. Hun var i sandhed en ”fotogen” kræfthistorie – en god, smuk og stærk historie!

På den anden side af skærmen sidder der så en masse reelt syge mennesker, som ser kvinden i forskellige medier og endda i samarbejde med deres egen patientforening. Mange af dem følger hendes instagram-profil, og mange af dem får det skidt med sig selv – de ser ikke glade og friske ud som hende, de er ikke glade som hende, de er ikke taknemmelige som hende, de kan ikke bare løbe en tur som hende osv. osv. Ditte Giese understreger, at livet med kræft ikke er smukt, og hun opfordrer til, at medierne begynder at vise et mere nuanceret billede af kræftforløb – at de ikke kun skal bruge de ”fotogene” kræfthistorier.

Når sygdom er grimt

Ditte Gieses opfordring satte noget i gang hos mig! Jeg har ikke kræft, og Nyreforeningen er ikke en medlemsforening for kræftpatienter. Men vi nyrepatienter har alligevel det til fælles med kræftpatienter, at vi er syge og mange af os både alvorligt og uhelbredeligt. Og så er det fandeme heller ikke smukt at være nyrepatient! Det var i hvert fald ikke smukt at være mig som 21-årig i kemo-, prednisolon-, plasmaferese- og hæmodialysebehandling. Det var faktisk grimt – det var jeg også, hvilket måske ikke er så vigtigt, men det er heller ikke ligegyldigt, for mit udseende bar tydeligt præg af sygdom, og jeg skammede mig, så jeg næsten ikke ville gå ud.

Jeg var ikke stærk, jeg var ikke positiv, jeg var ikke taknemmelig – jeg var bitter, jeg var ulykkelig, jeg var svag og jeg havde det helt vanvittigt skidt 24/7. Men jeg blev alligevel af langt de fleste mødt med en eller anden form for ”hvor er du sej, hvor er du stærk!”-bemærkning, som jeg så forsøgte at leve op til. Det var altid ment opmuntrende og oprigtigt. ”Jeg ville aldrig kunne klare det, du går igennem” hørte jeg også ofte, og det var helt sikkert også ment som en ros og en opmuntring, men det eneste jeg altid tænkte var: ”hvad fanden ville du så gøre? Det er en ”do or die” (red: ”gør eller dø”) situation. Og i øvrigt så klarer jeg det også virkeligt dårligt – jeg drikker mange liter for meget, jeg glemmer min medicin (måske lidt i trods mod min uretfærdige skæbne), og jeg spiser uden hensyn til restriktioner.

I halvandet år var det hele rigtig rigtig grimt i mit liv – eller sådan mindes jeg det, men der har selvfølgelig også være øjeblikke, hvor det var knap så grimt. Samtidig var det så alligevel enormt smukt, fordi jeg havde en donor, som var klar, så snart lægerne sagde, at jeg var klar. Og så blev det pludselig ”fotogent”! Jeg havde skrevet et eller andet om min forestående transplantation i en åben facebookgruppe og i dagene efter modtog jeg beskeder fra intet mindre end tre forskellige ugeblade, som gerne ville fortælle min dejlige historie. Min smukke, ”fotogene” historie.
Jeg takkede nej.

Et pusterum

Jeg blev transplanteret, og det hele blev meget mindre grimt. Det var dejligt. Det var hverdag – helt almindelig hverdag på godt og ondt! Det var smukt, men det var også grimt. Jeg blev ofte mødt med forventninger om at have en helt anderledes livsanskuelse, end de fleste og om at være helt igennem lykkelig og taknemmelig for alt – citatet ”syge mennesker drømmer kun om at blive raske” er jeg stødt på utallige gange. Jeg var uendeligt taknemmelig for min nyre, helt enormt! Jeg var lykkelig for min chance for at leve stort set normalt. Men jeg var også skide træt af vasketøj, budgetter osv. Og en sjælden gang imellem var jeg stadig bitter og ked af det over at være syg. Jeg følte mig nogle gange sådan lidt forkert – hvorfor drømte jeg om nye sko, ferie down under og en stor bil og ikke kun om at min nyre skulle holde evigt?

Min nyre holdt i ni år – jeg fik uddannelser, jeg arbejdede, jeg boede en stund i udlandet og jeg fik et barn. Fantastiske ting, smukke ting – men også relativt almindelige ting, som bare krævede nogle andre forholdsregler for mig, end for mine veninder. Jeg er uendeligt taknemmelig for muligheden, men jeg har da også i perioder været ked af, at jeg skulle tænke helbred ind i det hele. – og så kommer skammen tilbage, for jeg synes ikke, jeg kan tillade mig at lade sådan nogle bagateller gå mig på, når der sidder en masse i dialyse, som kun kan drømme om at opleve de ting.

Det er okay at have det, som du har det

Nu er jeg i dialyse igen (siden januar 2020). Det er meget mindre grimt end sidst – jeg er ældre og mere moden, jeg var forberedt, jeg er slet ikke syg på samme måde som sidst – nu er det ”kun” nyresvigt, og jeg er i hjemmehæmodialyse. Det er jeg dybt taknemmelig for – måske endda på den der særlige måde, ”de raske” snakker om, at ”vi syge” oplever.

Igen får jeg ros og opmuntringer. Og nu kan jeg lidt bedre med dem – nu er det ikke kun grimt her; jeg er mor, og dét klarer jeg for det meste okay – ja faktisk ofte ret godt, hvis man tager mine omstændigheder i betragtning. Og jeg er ikke ulykkelig.
Men jeg er heller ikke glad, jeg er heller ikke stærk, jeg klarer det (sygdommen) heller ikke godt. Jeg er træt, jeg er ugidelig, jeg er sur over at være afhængig af dialyse, jeg er træt af at være træt, jeg ser ikke veninder (og det er ikke kun pga. corona), jeg arbejder ikke, jeg motionerer ikke, jeg drikker for meget (væske altså – ikke alkohol), jeg spiser forkert, og jeg er igen småbitter over ”hvorfor mig?”!

Og jeg skammer mig igen – for jeg hører mest om de ”fotogene” eksempler – de dialysepatienter, der arbejder, motionerer, fester og dater. Jeg er dybt imponeret over jer – det her må ikke forstås som en kritik af jer, det er det absolut ikke: I er beundringsværdigt seje, og jeg er sikker på, at I har et mindset, jeg ikke har, og at det primært er det, der gør en kæmpe forskel! I har et fighter-gen, jeg ikke har, tror jeg – jeg lægger mig på sofaen, så snart jeg føler mig en smule udmattet.
Derfor hører I nu om mig. Min historie er ikke særligt inspirerende eller opløftende. Men jeg kunne godt have brugt den – både da jeg første gang blev syg, men også nu anden gang.

Mit budskab, som er lige så meget til mig selv, er:

  • Det er okay ikke at være okay.
  • Det er okay ikke at være en smuk historie om en syg kriger, der klarer sig på trods.
  • Det er okay ikke at være en smuk og inspirerende historie om en transplanteret, der har fået en ny chance, og derfor lever livet til fulde og altid taknemmeligt.
  • Det er okay at have det, som du har det. Og det er okay at synes, at det hele er noget lort!
  • Du behøver ikke være en god historie!

Måske man efterlades med et indtryk af, at jeg er et negativt stakkels væsen, når man har læst denne artikel. Det er bestemt ikke tilfældet – jeg er grundlæggende positiv, men jeg er ikke en fighter, og jeg synes, det er helt ekstremt svært at være så syg, som man er, når man er i dialyse. Men jeg både griner, smiler og synger hver eneste dag.

I sidste uge fik jeg så at vide, at min veninde er godkendt som donor – og det er nok den smukkeste historie i mit liv, jeg er taknemmelig og rørt på en måde, jeg aldrig har prøvet før. I foråret 2021 skal jeg have hendes nyre, og dét er en smuk, fotogen og god historie, og jeg kan næsten ikke sætte ord på, hvor stor det er!