Kalender

Her kan du følge med i, hvad der foregår i Nyreforeningen. Du kan f.eks. se, hvornår der er møde i vores forskellige udvalg og hvornår vores kurser afholdes.

Indlæser Begivenheder

« All Events

Familiekursus: Børn med nyresygdom og deres familier – og familier hvor far eller mor er nyresyg

maj 30 - juni 2

- DKK600

Endelig er den her, den længe ventede invitation til Nyreforeningens årlige familiekursus.  I år har vi valgt at familiekurset både er for familier, hvor ét af børnene har en nyresygdom eller hvor én af forældrene har en nyresygdom. Der vil være en blanding af fælles og opdelte aktiviteter og faglige oplæg, så programmet vil ikke være ens for alle.

Hvor: Stay & Night, Vangled 32, 6720 Fanø. Hver familier får deres egne værelser.

Hvornår: Der er mulighed for at ankomme onsdag d. 29.05.19, men det egentlige program starter først torsdag d. 30.05.19 kl.12. Kurset slutter søndag d. 02.06.19 kl.13.

Hvorfor: Fordi det er en enestående mulighed for at lære andre mennesker med nyresygdom i familien af kende.

Vi ved godt, at det for mange – måske især for børnene – er grænseoverskridende at møde op til socialt samvær med fremmede mennesker i flere dage, og i en travl hverdag kan det føles som mange dage at tage væk hjemmefra, når kalenderen endelig skriver ferie. Dog kender vi mange, der tidligere har været med på disse kurser og som vendte tilbage igen og igen, indtil børnene blev voksne. De beskriver bl.a. kurserne med følgende ord:

En gave at møde andre, der forstår præcis, hvad det handler om”.

Læs flere beretninger sidst i denne invitation.

Hvad koster det at deltage: Prisen er 600 kr. for voksne og 300 kr. for børn og unge under 18 år.0- 3 årige er gratis. Det er et krav at alle i familien er medlemmer af Nyreforeningen. Hvis I er en familie med nyresyge børn, er der mulighed for at søge deltagergebyret og transporten, som en merudgiftsydelse i.h.t. Servicelovens § 41.

Der er fuld forplejning, morgenmad, frokost og middag. Kosten er tilpasset til mennesker med nyresygdom

Tilmelding til kurset: Senest 12.april til Jan Jensen på telefon 50 93 59 50 eller jj@nyre.dk

Dialysemulighed: Såfremt du måtte have behov for dialyseadgang, er det muligt på Nyreforeningens dialyseklinik på Fanø.

Hvad foregår der på kurset:

Der vil være faglige forskellige oplæg, såsom :

Oplæg om energiforvaltning ved ergoterapeut.

  • Hvordan skaber man struktur i en uforudsigelig hverdag
  • Hvordan sikrer man bedst muligt, at man med en kronisk sygdom får brugt tiden i sin hverdag, så der er plads til de aktiviteter der giver glæde/livskvalitet og ikke altid bruger de kræfter man har på praktiske opgaver, for så at opdage, at der bagefter ikke er kræfter til nogle af de ting der giver mening.

Oplæg og samtale med pædagogisk/psykologisk konsulent Jes Dige fra Skyggebørn  www.skyggeboern.dk om at leve i en familie med nyresygdom og når sygdom er en del af hverdagen. Der vil være oplæg for forældregruppen og for børnegruppen.

Oplæg om dine sociale rettigheder ved Nyreforeningens socialrådgiver.

Oplæg fra læge om nyresygdomme, dialyse og transplantation og om nefrotisk syndrom. Der vil være mulighed for en ”lægekonsultation”.

Sygeplejerske kommer på besøg og fortæller om nyresygdom og dialyse i børnehøjde. Der bliver også talt om at være indlagt på hospital og der bliver målt blodtryk, puls og meget andet.

Vi får besøg af unge, der fortæller om at være ung og nyresyg og være ung og have en forældre med nyresygdom. Der vil være fokus på skolegang/uddannelse, venner, kæreste og familie.

Gruppearbejde og erfaringsudveksling med ligestillede.

Der vil være mange sociale aktiviteter blandt andet ud og se Fanø med naturvejleder, lave og flyve med drager, skattejagt, kahoot, sang og musik, bankospil og spil for hele familien.

Vi håber meget at se jer og vil gøre vores til, at I får nogle gode og uforglemmelige dage.

Februarshilsner,

Jan Jensen, socialrådgiver og souschef
Charlotte Willer Kristensen, 2. næstformand med særligt ansvar for børn, unge og familier

————-

Udtalelserne er skrevet af mødre til børn med nyresygdom samt en ung med nyresygdom og blev bragt i Nyrenyt i april og juni 2017 i forbindelse med, at vi tog kampen op ift. truslen om nedskæringer af Handicappuljen, som dækker udgifterne til vores familiekurser.

”Det betyder rigtig meget for nyresyge børn og unge, at vi kan have et ”frirum” sammen en gang imellem, for det er svært for andre at sætte sig ind i vores liv med store mængder medicin, specielle diæter og restriktioner – alt afhængig af hvor vi befinder os i vores sygdomsforløb.”

”Mine bedste venner findes faktisk blandt de nyresyge børn og unge, som jeg har mødt gennem Nyreforeningen, og jeg ved, at min familie også har fået flere gode og fortrolige venner blandt de andre familier. Netværk er så utrolig vigtigt. Vi er jo alle i samme båd. Vi forstår hinanden og kan trække på hinandens erfaringer, og det er guld værd.”

Vi har flere gange haft den glæde at deltage i Nyreforeningens familiekurser, og hver gang har vi haft en masse med hjem i ’bagagen’, som har gjort en verden til forskel for os”

”Det at være sammen med forældre/familier i samme situation, giver så ubeskriveligt meget,

og er noget man efterfølgende kan leve længe på.”

 ”Kurset giver både børn og voksne mulighed for at vende tanker, følelser og bekymringer – samtidig

med vi får en masse viden fra de faglige oplæg fx speciallæge i nyre- og urinvejssygdomme

hos børn, psykolog, socialrådgiver etc.”

”De sociale medier er gode nok, men det er bare ikke det samme som at mødes og have mulighed for at være sammen som ”familie” i flere dage.”

Detaljer

Start:
maj 30
Slut:
juni 2
Pris:
DKK600
Begivenhed Kategori:
Begivenhed Tags:
, , , ,

Arrangør

Jan Jensen
Telefon:
50 93 59 50
E-mail:
jj@nyre.dk