Forældre og børn

Det er ofte en stor og dramatisk omvæltning for en familie, hvis et barn fødes med – eller rammes af – en nyresygdom. Udover at det påvirker alle i familien følelsesmæssigt, er der også en række praktiske ting, du pludselig skal forholde dig til. Derfor har Nyreforeningen særlige tilbud til familier, hvor et barn er nyresygt.

Læs om:
Skolegang
Venner
Medicin og bivirkninger
Tips til medicinindtag
Overgangen til ung
Barnets psykiske reaktioner
Raske søskende
Mit barn er nyresygt
Merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste
Det kan du gøre for dit barn
Historier om børn med nyresygdom
Nyreforeningens tilbud til dig

Skolegang

Mange nyresyge børn oplever at være væk fra skolen i længere perioder. Derudover kan de have mange sygedage. Det kan få konsekvenser for barnets fremtidige muligheder. Derfor er det vigtigt at slå én ting fast: Nyresyge børn har ret til at få undervisning, og kommunerne har pligt til at give dem undervisning.

Hvis dit barn har mere end 15 sygedage i kvartalet, skal skolen stille sygeundervisning til rådighed. Sygeundervisningen kan for eksempel bestå i, at der kommer en lærer hjem til jer eller til sygehuset. Skolen kan sende en anden lærer, hvis de faste lærere ikke kan tages ud af undervisningen. Skolen stiller ikke lærere til rådighed i alle fag, men primært i dansk og matematik. De fag, der er hårdest ramt, er sprogfag. Når barnet skal lære et nyt sprog, men har mange enkelte sygedage, er det svært at følge med. Derfor er det meget vigtigt, at du som forælder insisterer på at få hjælp til barnet.

For at undgå problemer med barnets skole, er det vigtigt at gå i dialog om sygdommen og de udfordringer, den giver i forhold til skolen. Skolen ved sjældent noget om nyresygdom på forhånd.

Venner

Hvis barnet er i dialyse eller den medicinske behandling fylder meget, er det svært at overskue meget andet. Nyresyge børn kan også opleve stor træthed. Det har konsekvenser for barnets sociale relationer. Mange føler sig isolerede og udenfor i klassen, fordi de ofte har sygedage og aldrig ved, hvornår de er til stede og hvad de kan deltage i.

Det er vigtigt, at både skolen og de andre forældre bliver gjort opmærksomme på barnets sygdom og hvad det betyder, så barnet ikke mister de sociale relationer til klassen. Det kan f.eks. være at klasselæreren opfordrer klassen til at lave tegninger og skrive hilsner, når barnet er indlagt osv. Tag eventuelt emnet op på et forældremøde.

Medicin og bivirkninger

Nyresyge vil ofte blive behandlet med præparater, der indeholder binyrebarkhormon. Det gør man for eksempel efter en nyretransplantation, så kroppen ikke afstøder det nye organ, men også ved andre nyresygdomme, der involverer immunsystemet. Behandlingen med binyrebarkhormon kan give voldsomme bivirkninger, som dog ophører efter behandlingen. Det er vigtigt at være opmærksom og søge læge, hvis barnet er plaget af bivirkninger. Mange af dem kan afhjælpes, så barnet så skånsomt som muligt kommer gennem behandlingen. Typiske bivirkninger ved binyrebarkhormon er vægtstigning og øget appetit, ændringer af udseendet, f.eks. oppustede kinder, øget behåring på kroppen og i ansigtet, tynde arme og ben med nedsat kraft, uren hud og fortykket tandkød. Bivirkninger kan også være nedsat immunforsvar, ændring af psyken, dårlig søvn, hæmmet vækst, smerter som hovedpine, ondt i maven og smerter i led og muskler, maveproblemer som kvalme, opkastning, diarre og øget mavesyre.

Udover binyrebarkhormon kan der også være andre typer medicin, barnet skal tage, f.eks. EPO, midler mod forhøjet blodtryk, andre immundæmpende midler i forbindelse med transplantation og kosttilskud.

Tips til medicinindtag

Der kan opstå problemer, når barnet skal have store mængder medicin hver dag. Noget af det smager grimt, og andet kan være svært at sluge. Her er nogle tips til hvordan det kan gøres lettere:

  • Tag medicinen på faste tidspunker, så ved dit barn, hvornår det er overstået og vil ikke forsøge at trække tiden. De fleste børn trives bedst med en stor grad af forudsigelighed.
  • Prøv at finde et tidspunkt, hvor barnet er optaget af noget andet og lettere distraheres, for eksempel når han eller hun ser fjernsyn.
  • For nogle børn glider medicinen bedre ned med en skefuld yoghurt.
  • Hvis dit barn har dårlig appetit, så giv medicinen et andet sted end ved middagsbordet, så barnet ikke knytter medicin og mad sammen.
  • Flydende medicin kan blandes op med saft eller juice. Dog ikke juice med grapefrugt eller stjernefrugt – også kaldet carambole. Multijuice, tropejuice eller andet blandet juice indeholder ofte grapefrugt eller stjernefrugt, så det bør man generelt holde sig fra.

Overgangen til ung

Når barnet går fra at være barn til at blive ung, opstår der formentlig konflikter. En ung nyresyg har et ligeså stort behov for at løsrive sig fra sine forældre som andre unge. Det er vigtigt, at man som forælder tænker over dette allerede, før barnet bliver teenager. Vær opmærksom på ikke at pakke barnet ind i vat. På et tidpunkt skal barnet lære at stå på egne ben, og så kan det være et problem, hvis det gennem hele sin barndom er blevet overbeskyttet. Med til en normal barndom hører, at man får lidt knubs og selv lærer at tackle situationer. På den måde er man bedre rustet til at klare senere op- og nedture under uddannelse og i arbejdslivet. Det gælder også kærlighedslivet, for eksempel når man får kæreste og senere skal stifte sin egen familie uafhængigt af mor og far.

Nogle af Nyreforeningens unge har lavet 7 gode råd til forældre, der gerne vil undgå nogle af de konflikter, som opstår, når man går fra at være barn til at være ung og begynder at ville bestemme selv.

  • Lad den unge blande sin medicin selv.
  • Tro på det, hvis den unge siger, at han/hun har det dårligt.
  • Hvis nogen mobber eller driller, så sig, at det ikke er ok!
  • Spørg – men ikke for meget. Se om den unge hænger med hovedet (i så fald må man gerne spørge mere og trøste) og accepter, hvis der ikke er noget at fortælle.
  • Ring til læreren, når der er problemer.
  • Husk at opmuntre.
  • Lad være med at snakke om nyresygdommen hele tiden.

Barnets psykiske reaktioner

Mange børn oplever psykiske bivirkninger på grund af den medicin, de får. Det kan være humørsvingninger, hvor de enten bliver opfarende og hysteriske eller indesluttede og deprimerede. Rastløshed, uro i kroppen, angst og manglende koncentrationsevne kan også forekomme. Endelig kan barnet udvikle et voldsomt temperament, få mærkelige vaner eller hallucinationer. Er bivirkningerne voldsomme, så tal med lægen om, der kan ændres i medicinen.

Raske søskende

Søskende til syge børn kan komme til at føle sig oversete eller i vejen, når det syge barn fylder meget i familien. Afhængig af børnenes alder og temperament kan de reagere forskelligt, enten med vrede og jalousi eller med overdreven hjælpsomhed. Det er ikke altid, man som forælder ser de signaler, for man er jo fuldt optaget af at tage sig af det syge barn. Derfor bør du afsætte tid til det syge barns søskende. Prøv for eksempel at få nogle andre til at køre barnet til dialyse, eller også kan én af jer måske tage en weekendtur med de raske børn. Det vil i sidste ende også komme det nyresyge barn til gode.

Mit barn er nyresygt

Det kan være krævende for et parforhold eller ægteskab, når man har et nyresygt barn. Prøv at se om I engang imellem kan skabe tid til kun at være noget for hinanden ved for eksempel at få passet barnet og evt. søskende. Vær åbne overfor omgivelserne og forklar hvad det kræver at have et nyresygt barn. Familie og venner kan kun hjælpe til, hvis de ved, hvordan I har det.

Merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste

Ved svær nyresygdom er det ofte nødvendigt for mindst en af forældrene at gå hjemme. Dels skal barnet køres til behandling, der kan være problemer med følgesygdomme, bivirkninger af medicin mm. Alle disse ting skal klares ved siden af familiens almindelige liv. Du kan søge kommunen om at dække de merudgifter, som du ellers ikke ville have haft, hvis dit barn var raskt. Hvis du eller din ægtefælle skal gå hjemme for at passe dit barn, kan du få udbetalt tabt arbejdsfortjeneste. Der er imidlertid et loft på beløbet, som rammer nogle familier økonomisk hårdt og medfører et mærkbart fald i levestandarden.

Du bør under alle omstændigheder kontakte en sagsbehandler eller Nyreforeningens socialrådgiver for at være på den sikre side, for du får nemlig først dækning fra den dag, du søger, og altså ikke med tilbagevirkende kraft.

Det kan du gøre for dit barn

Alle børn er forskellige, ligesom man kan være mere eller mindre nyresyg. Det er ikke sikkert, I eller jeres barn kan bruge alle de følgende råd, men måske kan de give lidt inspiration.

  • Forklar barnet lidt om hvad nyrerne er og hvad de bruges til – og ikke mindst hvor de er placeret i kroppen. Forklar derefter hvad nyrerne fejler.
  • Vær fra starten ærlig overfor barnet. Forklar at medicinen er nødvendig.
  • Vær gode til sammen med barnet at sætte ord på bivirkningerne. Sig at I godt kan se kinderne er blevet rundere, og I godt kan mærke at barnet har det dårligt.
  • Husk at minde barnet om at alle bivirkninger forsvinder igen, når det ikke skal have medicin mere.
  • Lad barnet tegne sig ud af sine problemer. Lad bagefter barnet sætte ord på sine tegninger. Vær åben og bliv ikke forskrækket, hvis tegningerne virker voldsomme.
  • Lad gerne barnet ”være ligeglad” og dermed leve i en verden, hvor sygdommen ikke fylder mere end højst nødvendigt i hverdagen. Fasthold dog at der kan være begrænsninger, hvor regler skal følges.
  • Vis barnet at I har styr på både sygdommen og behandlingen. Synligt bekymrede forældre giver bekymrede børn.
  • Hvis der er grund til bekymring, så vær åben og forklar i simple vendinger hvorfor. Hvis barnet hører noget halvt, kan det let fantasere sig til noget, der er meget værre end det, der rent faktisk foregår.
  • Husk, masser af kram, kys og kærlighed.
  • Læs artiklen om hvordan du bedst hjælper dit barn gennem smerter
  • Få en pause fra en hverdag med sygdom tæt inde på livet. Læs mere om Ønskelands Pausehus.

Nyreforeningens tilbud til dig

Tag hele familien med på et Familiekursus. Her kan både barnet, evt. raske søskende og forældre møde andre i samme situation. Familiekurserne holdes to gange om året og bliver annonceret under Kurser.

Flere af vores pjecer er skrevet til familier med et nyresygt barn:

Børn med nyresygdom
Nefrotisk syndrom

rådgivning hos vores socialrådgiver.

Vores socialrådgiver kan bl.a. tilbyde dig:

  • Adgang til vores forældrenetværk, hvor forældre har mulighed for at tale med ligestillede familier om de problemer der er ved at have et nyresygt barn.
  • Økonomisk støtte til psykologbehandling hvis du er medlem og ikke selv har midler til at betale.
  • Ansøgning om legatmidler hvis dit barn skal være indlagt i lang tid eller være hjemme fra skole på grund af sygdom. Du kan også søge til ferie og rekreation.

Bliv en del af fællesskabet i facebook-gruppen Forældre til et nyresygt barn.