steffie-anderledes-ung

Anderledes ung

Jeg stiller mig ind i elevatoren på Rigshospitalet, og føler mig med det samme udenfor. Jeg står blandt syv mennesker på min alder, og jeg lægger hurtigt mærke til at alle i elevatoren skal på 13. sal, hvor nefrologisk afdeling ligger. De står alle og griner og snakker om, at de glæder sig til undervisningen nede i auditoriet. Det går op for mig, at de er kommende nefrologer.

/ Af Steffie Jørgensen, medlem af Ungdomsudvalget

Først bliver jeg glad på deres vegne, da jeg selv gerne vil være indenfor sygehusvæsenet. Men glæden vender sig hurtigt til en følelse af afmagt, og jeg føler mig meget lille og unormal. Jeg er syg og bruger al min tid på hospitalet, mens de sikkert skal ud i solen bagefter og nyde deres liv. Jeg er anderledes, udenfor, unormal og skåret op. Jeg har oplevet ting, de vil opleve fra den anden side af. De er heldige, og det er jeg ikke… Jeg trækker mig hurtigt ud af tanken igen, for de er sikkert gode mennesker, der vier deres liv til at hjælpe nyresyge. Jeg kender dem ikke, og derfor kan jeg heller ikke sige, om de har et nemt liv. Alt, hvad jeg ved, er, at jeg er anderledes og ikke ligesom dem. Jeg er alene.

Jeg vil aldrig glemme den følelse af at være anderledes, som jeg følte for første gang som en kun seksårig pige. Jeg kunne ikke følge med de andre, når vi legede i skolen, jeg kunne ikke gå ture i skoven med mine forældre og jeg kunne ikke gå til fodbold med min bedste veninde. Min mor var sikker på, at noget var galt, men alle lægerne havde sagt hende imod. Det var først, da en læge gik med til at tage en blodprøve på mig, at det stod klart – jeg var nyresyg. Vi fandt aldrig en årsag, men det var sikkert, at jeg skulle starte i dialyse med det samme.

Dialysen tog hårdt på mig. Min mor og jeg blev hentet af en taxa kl. 6 hver mandag, onsdag og fredag. Jeg forstod ikke, hvad der skete, andet end at min mor måtte opgive sit job, og min far måtte arbejde ekstra. Jeg forstod ikke, hvorfor jeg skulle være koblet til en maskine, når mine venner var til fodbold og i skole. Jeg forstod ikke, hvorfor de andre ikke turde gå i bad med mig til idræt, og jeg forstod ikke hvorfor de pegede på mit kateter og skreg. Alt, hvad jeg forstod, var at jeg var anderledes. Lærerne behandlede mig anderledes, jeg måtte ikke gå ud i pauserne, og efter en skoledag orkede jeg ikke andet end at sove. Hver nat kløede det omkring kateteret, og det endte med, at jeg rev det ud og måtte få lagt et nyt seks gange. I dialyseperioden måtte jeg derfor sove imellem mine forældre, mens de holdt en arm hver, så jeg ikke kunne kradse i det. Heldigvis varede dialysen kun seks måneder – det var den tid, det tog for min farmor at blive udredt som donor. Som syvårig i 1999 fik jeg hendes nyre.

Årene gik….

og jeg glemte min sygdom. Jeg kom på idrætsefterskole, og i gymnasiet startede jeg med at gå i byen. Jeg så mine venner hver dag og gjorde som enhver anden ung. Mit liv var perfekt i de år, lige indtil jeg blev ramt af en blodprop i benet i 2010. Efter nogle forfærdelige og traumatiske uger på hospitalet var jeg på benene igen – troede jeg. Jeg havde forestillet mig, hvordan det ville være at komme tilbage til min klasse i 2.g. Men virkeligheden var langt fra mine forestillinger. Jeg troede, de ville tage imod mig med åbne arme og fortælle mig, hvor stærk jeg havde været, men i stedet blev jeg mødt med fordomme om hvorfor man får blodpropper, åbenlyse grin over min støttestrømpe og mobning om, at jeg skulle gå ud af skolen, fordi jeg var svag. Det tog hårdt på mig, men jeg forsøgte at vende min svaghed til styrke og besluttede ikke at lade mig påvirke negativt af dem mere.

Mit liv ændrede sig fra den tid, og min nyresygdom tog igen mere og mere over. Tiden i gymnasiet stod på mange indlæggelser, og endda også ekstra operationer pga. cyster i æggestokkene og imellem tarmene. Der blev snakket om fjernelse af mine æggestokke og livmoder, og igen følte jeg mig meget anderledes og ufeminin. Selvom jeg ikke troede, at tanken om ikke at kunne få børn ville gå mig på, så ændrede jeg hurtigt opfattelse. Jeg tænkte på det rigtig tit og drømte om det hver nat. Selvom æggestokkene ikke blev fjernet, har jeg stadig min nyresygdom, hvor det måske heller ikke er muligt at få børn, så jeg krydser fingre og håber. Men jeg tænker stadig rigtig meget over det, og det bekræfter mig igen i, at jeg er ufeminin og anderledes.

I maj måned i år var min nyrefunktion så dårlig, at en ny transplantation blev aktuel. Mine forældre meldte sig som donorer med det samme, og i oktober stod det klart, at det var min mor, der var klar. I starten sagde jeg nej, for jeg ville ikke udsætte min mor for det, jeg selv havde prøvet et par gange. Tanken om at hun kunne få min sygdom eller i værste fald dø under operationen kunne jeg ikke leve med. Jeg overhørte hun sagde til min søster, at hvis hun døde var det ikke min skyld, og min søster fortalte hun aldrig ville skyde skylden på mig. Det var som om hun sagde farvel, og gjorde min søster og far klar på at støtte mig, hvis hun forsvandt.

Men det skete heldigvis ikke, og hendes operation gik rigtig godt. Hun fik et stort ar, men det er hun ligeglad med, så jeg tænker heller ikke på det mere. Vi følte begge den største lykke, da vi vågnede fra vores operationer, og jeg følte at alt nu var lykkeligt. Jeg ved ikke, om det var en ren lykkefølelse eller om anæstesien og morfinen også sneg sig lidt ind i mit humør. For selvfølgelig var mine operationer hårde, og det er jeg også helt sikker på min mors var, men hun tog det bare så flot!

En anden helt er min far. Han var på hospitalet hver dag i tolv timer. Han gjorde alt for, at tiden skulle blive behagelig for os, og uden hans støtte ville det også have været tæt på umuligt. Derudover havde jeg min kæreste Morten, som jeg bor sammen med i Næstved. Han kendte mig, inden jeg blev syg, og jeg må indrømme, meget af tiden var jeg bange for han ville stikke af, så snart sygdommen viste sig, men han har været der hele vejen. Han var altid på hospitalet, kørte mig frem og tilbage HVER gang til alle undersøgelser og kontroller. Han passede vores katte og huset, mens jeg var væk. Han kunne skabe en hjemlig stemning på det kolde hospitalsværelse bare ved at hoppe op i sengen til mig. Han gav mig gaver og støttede mig 100 % i alle mine svære tider.

Efter transplantationen blev jeg opereret fire gange pga. bylder og cyster. Det var hårdt at holde modet oppe i den tid, især fordi jeg mistede alle mine tidligere venner, og i dag ved jeg stadig ikke hvorfor. Jeg tror ikke, de kunne håndtere, at jeg kæmpede for mit liv, mens de nød deres på diskoteker og i skolen. Meget af min familie hørte jeg heller aldrig fra, men det sårer mig mest, fordi de ikke spurgte til min mor. Min mor er jo en helt!

Efter operationerne havde jeg dage, hvor alt så lyst ud, og dage, hvor alt var dårligt. Min mor måtte næsten rive mig ud i bad bare for at vække mig lidt til live, og selv efter udskrivelsen på omkring fire måneder, græd jeg hver gang jeg så mig i spejlet. I dag er jeg stadig ked af det over mit spejlbillede og mine ar, for de viser en tid, hvor jeg var helt knust. Men jeg kan se små fremskridt, og det beroliger mig.

Jeg drømmer om…

en dag at have lagt alt det hårde helt bag mig og leve mit liv igen uden komplikationer. Jeg drømmer om at uddanne mig som veterinærsygeplejerske eller børnesygeplejerske, og så drømmer jeg om at gøre en forskel. Jeg drømmer om at bo på en stor flot gård med Morten, få en schæferhund og et dyrepensionat, hvor jeg kan hjælpe hjemløse og syge dyr. Jeg drømmer om, at min nyre holder i mindst 20 år, og at jeg aldrig skal i dialyse. Jeg drømmer om at være lykkelig…

Jeg går ud af elevatoren på 13. etage ligesom alle de studerende, men vi går hver vores vej. De går ned på, hvad jeg kalder “læge-gangen”, og jeg går ned i ambulatoriet og melder min ankomst. Jeg er virkelig nervøs, for alt for mange gange er jeg blevet indlagt igen med operation eller biopsi i vente. Jeg har kvalme og tårer i øjnene – jeg kan ikke klare mere lige nu. Jeg vil ikke mere. Nu vil jeg bare være rask, og leve mit liv, som jeg gjorde engang – som et normalt og sundt menneske. Jeg vil altid føle mig anderledes, når jeg ser mig selv i spejlet med masser af ar på maven og brystet, og jeg vil altid føle mig syg, når jeg tager min medicin. Igen bliver jeg revet ud af tanken, da Ølgaard kalder på mig. Han smiler og nusser mig på armen. Han er glad, og det er længe siden, jeg har set ham glad. Han fortæller, at min kreatinin er faldet til 151, mine infektionstal er faldet og min blodprocent er steget. Jeg føler et lykkesus i maven og ved, at nu begynder rejsen mod det bedre. Nu begynder min historie og min fremtid.

 

Bragt i Nyrenyt, august 2014.