Åbent brev til Sundhedskoordinationsudvalget i Region Hovedstaden: I svigter de allersvageste dialysepatienter

Kære Lars Gaardhøj, Karin Friis Bach, Christoffer Buster Reinhardt, Christine Dal, Grethe Olivia Nielsson, Sisse Marie Berendt Welling, Kirsten Jensen, Merete Amdisen, Karsten Längerich, Michael Fenger, Peder Reistad og Jørgen Steen Andersen

I Nyreforeningen har vi erfaret, at I har besluttet, at Region Hovedstaden om kort tid stopper samarbejdet med kommunerne i regionen, efter at kommunerne har hævet prisen for hjemmebehandling for de borgere, der modtager den såkaldte assisteret p-dialyse-behandling (AAPD). I ønsker i stedet, at Region Hovedstaden fra den 1. september 2022 selv skal stå for behandlingen i borgernes hjem.

Problemet med denne beslutning er, at det reelt betyder, at tilbuddet om AAPD lukker ned, da der tilsyneladende ikke er nogen plan for, hvordan dette skal foregå i regionens regi.

Behandling i hjemmet er en mærkesag for os i Nyreforeningen. Vi kæmper for, at alle dialysepatienter kan vælge den dialyseform, der passer bedst ind i deres liv og dermed sikrer højest mulig livskvalitet for den enkelte. Og det går faktisk helt i spænd med både kommunerne og regionernes ønske om, at flere borgere kan klare sig i eget hjem, f.eks. med hjælp til nødvendig behandling. Derfor vækker beslutningen om at lukke muligheden for assisteret p-dialyse undren i Nyreforeningen.

Det handler om livskvalitet, bevarelse af et godt helbred og lige muligheder for alle

Det er dybt problematisk, at I fjerner muligheden for AAPD, fordi I fratager disse borgere retten til at vælge den behandling, der er bedst for dem. Det handler både om patientens livskvalitet og helbredstilstand, men det går samtidig i den stik modsatte retning af målet om, at patienterne skal ud af sygehusene og behandles i eget hjem. Og igen ser vi et eksempel på uligheden i sundhedsvæsenet, når de svageste borgere mister muligheden for selv at bestemme, hvilken behandling der passer dem bedst. Det er virkelig en utrolig trist udvikling.

I dag er der ca. 20 patienter i Region Hovedstaden, som modtager AAPD. De og kommende patienter vil fremover med al sandsynlighed blive tvunget ind på hospitalet til hæmodialysebehandling 3 gange om ugen. Noget der kan få afgørende betydning for deres livskvalitet og desværre også en væsentlig helbredsmæssig forringelse. Da hæmodialyse oftere er forbundet med større sandsynlighed for at få hjerte-karsygdomme end p-dialyse er.

Målgruppen for assisteret p-dialyse er nemlig primært ældre og svage patienter, hvis eneste alternativ til behandling i eget hjem er dialyse på hospitalet. Det vil for mange betyde liggende transport til og fra hospitalet 3 dage hver eneste uge. Selve dialysen tager 3-4 timer, men med transporten vil det typisk tage 6-8 timer hver gang. Det er yderst belastende for netop denne gruppe af patienter, som i forvejen er svækkede. Vi kan simpelthen ikke tillade os at tage muligheden for dialyse i hjemmet fra disse mennesker, da det vil få store konsekvenser for deres helbred og livskvalitet.

Mit spørgsmål er derfor, hvordan I vil sikre, at Region Hovedstaden fra den 1. september bliver i stand til at varetage den opgave, som kommunerne tidligere har klaret – nemlig at assistere disse patienter med dialysebehandling i hjemmet?

Jeg ser frem til at høre fra jer snarest, og jeg kommer også gerne til et møde om sagen, hvis I skulle ønske det.

Med venlig hilsen

Malene Deele
Formand for Nyreforeningen