Sagde ja til et spørgsmål, der aldrig blev stillet

”Jeg synes, der er et for stort ansvar på potentielle donorer – donorer som ingen forudsætninger har for at melde sig, andet end de oplysninger man måske kan finde på internettet. Og der læser man nogle gange ting, man ikke bør læse.” Det mener Anne Margaret, som for to år siden gav sit barnebarn Benjamin en nyre.

Af Karina Ertmann Krammer

Hvem skal være donor, når der pludselig er en i omgangskredsen, der har brug for en nyre? Skal man selv melde sig eller skal man vente på at blive spurgt? Det er spørgsmål, som dukker op hos mange, der kender en nyresyg. For Anne Margaret var det en selvfølgelighed, at hun skulle give sit barnebarn en nyre, hvis det blev nødvendigt. Men hun oplevede en berøringsangst, både fra hospitalets side og hos de andre pårørende, som var svær at håndtere.

En hård start på livet

Benjamin bliver født 2-3 uger før tid på Roskilde Sygehus. Familien får at vide, at han nok ikke vil overleve, fordi hans nyrer er meget dårlige. De bliver overflyttet akut til Rigshospitalet, og der får de samme besked: Der er ikke noget at gøre.

Heldigvis viser det sig, at der er en læge på Rigshospitalet, som har erfaring med at dialysere helt små børn, og derfor starter Benjamin i posedialyse. Efter adskillige måneder på Rigshospitalet kommer familien hjem med dialysen. ”Hvad den lille familie ikke har været igennem… Det var jo ikke bare 12 timers dialyse, det var også alle forberedelserne, og det at han ikke kunne få lov til at lege og rulle rundt på gulvet. Han kastede op, så snart han rørte sig. Det eneste, de ventede på, var, at han skulle blive 12-15 kg eller et par år gammel, for at de kunne transplantere ham. Og så skulle vi jo finde ud af, hvem der skulle donere en nyre,” fortæller Anne.

Annes søn David og hans kone Lene er forældre til Benjamin. Da en nyretransplantation bliver aktuel, får de at vide på hospitalet, at de ikke må spørge nogen, om de vil være donor. Beskeden er, at hvis nogen skal donere, skal de melde sig frivilligt, så der ikke er noget pres på dem.

”Men uanset hvad er der jo et pres, følte jeg, for det barn skulle for alt i verden overleve, og det der forældrepar skulle blive sammen og have et ordentligt liv,” pointerer Anne.

Med beskeden om ikke at spørge nogen, føler Anne, at der starter en dans om den varme grød. Alle er tilbageholdende med at tilbyde sig som donor, det er svært at tale om og sætte ord på situationen og man ved ikke, hvad de andre tænker eller hvad der holder dem tilbage. En masse står usagt tilbage.

Hjælp til at få spurgt

”David og Lene ville ikke presse nogen eller have at nogen skulle føle sig forpligtet til at donere en nyre. Hvis hospitalet havde opfordret dem og givet dem nogle værktøjer til at spørge i omgangskredsen, havde det været langt nemmere for dem,” mener Anne. Anne vil også ønske, at hospitalet havde kunnet tilbyde familien og de nærmeste venner at komme ind til et fællesmøde og få information om, hvad en transplantation går ud på, hvilke undersøgelser man skal igennem som donor osv.

”Ud fra det kan man så tage stilling til, om man vil være donor. Det, tror jeg, vil være langt, langt bedre. Hvis man lægger det ud som om, at mødet er til orientering, så folk kan bakke op om familien gennem hele processen, så tror jeg ikke, at nogen vil føle sig pressede. På den måde ved alle mere om, hvad man skal igennem. Der var f.eks. ikke nogen, der på noget tidspunkt nævnte, at jeg kunne fejle noget. De var så søde, men der var bare ikke nogen, der sagde: Vi kan jo risikere at finde en kræftsygdom eller lignende.”

Netop de mange undersøgelser, som Anne skal igennem for at blive donor, er noget af det værste i hele forløbet. ”Jeg var ikke bange for operationen, jeg var bange for forløbet op til. Tænk, hvis de finder ud af, at jeg fejler noget, og jeg ikke kan bruges alligevel. Jeg tænkte, at det ville være at svigte familien. Sådan var mine spekulationer hver gang jeg var til en undersøgelse,” husker Anne.

Benjamin får sin farmors nyre, da han er næsten to år gammel. Operationen går fint, men efterfølgende er han i respirator og skal fortsat i dialyse. Familien ved ikke, om nyren overhovedet kommer til at virke. Der går 14 dage, før Benjamins nye nyre endelig går i gang.

”Det var så hårdt efter transplantationen. Det havde jo været omsonst at operere Benjamin, hvis nu nyren ikke gik i gang, og han bare kom endnu mere svækket ud i den anden ende. Puha. Man kan nemt føle skyld i den her situation. Folk siger, jamen du har jo gjort dit. Men sådan er ens hoved jo ikke skruet sammen. Det er mere komplekst end som så. Det er selvfølgelig sødt sagt, men det holder altså ikke,” forklarer Anne.

Anne har det svært, da hun skal hjem fra hospitalet, fordi Benjamins nyre endnu ikke er gået i gang. Derfor spørger hun, om der er en psykolog tilknyttet, som hun kan tale med. Det er der ikke mulighed for. ”Det undrer mig. Jeg kunne godt have tænkt mig, at familien havde kunnet tale med en, så vi kunne få en forståelse af hinandens tanker og handlinger. Man får jo ikke en vejledning i, hvordan man skal interagere med hinanden, når sådan noget sker. Jeg har trådt mere varsomt, fordi alle er hudløse i forhold til det her. Der har været spændinger i hele familien, fordi følelserne har været oppe at koge. Man tager mere hensyn, og nogle gange er det måske misforstået hensyn, det ved man ikke. Det ville være en fordel, hvis man tog hele familien ind i terapi. David og Lene har selvfølgelig haft psykolog tilknyttet og har haft meget hjælp af det. Men det havde været smart, at hele familien havde kunnet snakke med en psykolog, både sammen og hver for sig. Bl.a. for at rense luften, for der kommer jo nogle misforståelser. Det kræver noget ekstra at være tæt på en familie, der har det så svært – også selvom man ikke er donor. Det har f.eks. været en meget svær balancegang at finde ud af, hvor meget vi skulle være der for dem, og hvor meget vi skulle holde os i baggrunden,” fortæller Anne.

Det samme ar

I dag er Benjamin en glad og frisk dreng, og familien er ved at ryste hans voldsomme start på livet af sig og forsøger at skabe et normalt liv.

”Glæden ved at se den lille dreng futte rundt som alle andre børn, klare sig godt til gymnastik og i børnehaven, lege med andre børn – det havde jeg slet ikke turdet håbe. Den fortvivlelse, der har været, den har fortaget sig, men angsten for, hvad der kommer til at ske, den bliver ved med at være der hele livet. For hvad kommer der til af sygdomme, hvad skal han kæmpe imod, hvilke bivirkninger får han af medicinen? Og man har jo hele tiden den der frygt for, hvornår nyren står af. Jeg ved ikke, hvor meget forældrene spekulerer på det, men jeg tror, vi alle sammen har svært ved at blive ved med at tale om sygdom,” siger Anne.

Benjamin ved ikke, at han har fået sin farmors nyre. Men han er godt klar over, at de har noget til fælles. ”Kort efter operationen spurgte David, om jeg ville vise Benjamin mit ar. Benjamin kiggede lidt på det, og så lavede han en masse tegn for at vise, at sådan et har han også. Der var han ikke ret gammel, men det var alligevel som om, at vi havde noget til fælles,” husker Anne. De to matchende ar er en fysisk reminder om, at Anne og Benjamin deler noget særligt, men også følelsesmæssigt er Anne påvirket.

”Man kan ikke elske nogen børnebørn mere end andre, det er der ingen tvivl om. Men det er klart, at Benjamin vil have en speciel plads, fordi han er i mine tanker på en anden måde. Lige nu er angsten for Benjamin tættere på. Mine andre børnebørn er ældre, og de klarer sig rigtig godt. Der er noget specielt, uden at jeg kan beskrive hvad det er, andet end at bekymringen er den største del, og det er jo utroligt belastende.”

Snak med nogen, der har prøvet det

Anne mener bestemt, at man som donor har brug for mere information, end hun fik. Der er så mange spørgsmål, tanker og bekymringer. Derfor er hendes bedste råd til andre, som overvejer at donere en nyre: ”Snak med nogen, der har prøvet det.”

Derudover er det Annes holdning, at hospitalet har et stort ansvar. Hendes råd er derfor: ”Bed om at få et samlingsmøde på hospitalet, der skal transplantere, så I kan få noget oplysning om, hvad man skal igennem. Det, man ser i fjernsynet, er solstrålehistorier, og det er fint, men der skal være noget oplysning om alle undersøgelserne før en evt. transplantation. Først efter jeg havde sagt ja, fik jeg besked om, hvad jeg skulle igennem. Man kan ikke forlange, at folk først skal håndtere oplysninger henad vejen i forløbet. De skal vide, hvad de går ind til,” slutter Anne.

Bragt i Nyrenyt, december 2013