Overgangen fra barn til voksen med en kronisk sygdom

Hvordan kan de sundhedsprofessionelle på bedste måde støtte unge med kronisk sygdom i overgangen fra barn til voksen? Det søger et forskningsprojekt på Aarhus Universitetshospital, støttet af Nyreforeningens forskningsfond, at finde svar på.

Af Helle Wilmann Søndergaard

Det har længe været erkendt, at overgangen fra ungdom til voksenlivet, når man har en kronisk sygdom, kan være problematisk. Den unge er i en sårbar periode samtidig med, at omgivelserne forventer en øget selvstændighed og ansvarlighed i forhold til at tage vare på sig selv og på sygdommen. Dette kan resultere i problemer med f.eks. at møde til aftalte konsultationer, overholdelse af behandlingsanvisninger, som fx at tage den ordinerede medicin, og med at frigøre sig fra forældrene.

Nyreforeningen har talt med Mette Spliid Ludvigsen, tidligere ansat som forskningssygeplejerske på Nyremedicinsk Afdeling, Aarhus Universitetshospital. Mette har sammen med Hanne Aagaard, Børneafdelingen og Jette Svanholm, Hjertemedicinsk Afdeling udviklet projektet ”Transition på tværs af alder, køn og diagnose”. Det er et tværgående projekt, der skal bidrage til en forståelse af de unges oplevelser i forbindelse med deres modnings- og selvstændighedsproces i overgangen til voksenlivet med en kronisk sygdom. Projekter omfatter unge med enten nyresygdom, hjertesygdom eller cystisk fibrose, som kommer til konsultation mindst en gang om året. Projektet løber over ca. 6 år og har til formål at frembringe ny viden til sundhedsprofessionelle om unges perspektiv på deres liv og sygdom samt omkring samspillet imellem de unge og de sundhedsprofessionelle.

De unges perspektiv

Mette Spliid Ludvigsen fortæller: ”Vi er meget optagede af de unges perspektiv i vores projekt. Der er tidligere lavet forskning, der tager undgangspunkt i de professionelles synspunkt og i forældrenes synspunkt. Der findes studier, hvor der spørges til, hvad forældre ønsker sig og hvad de professionelle ønsker sig, men ikke mange projekter går ind og tager udgangspunkt i de unges perspektiv. Så det var egentlig det, der satte os i gang med dette projekt. Det kan jo ikke passe, at vi gerne vil gøre en masse for de unge mennesker, men at vi ikke spørger dem, hvad de selv ønsker.”

”For at få fat i patientperspektivet, er det nødvendigt at være med og opleve, hvad det er, de unge oplever, når de er på hospitalet. Vi har derfor valgt at lave nogle observationer. Vi har fået lov til at følge med ind og overvære konsultationer mellem den unge og læge, sygeplejerske og andre, den unge møder på hospitalet. Vi laver efterfølgende interviews med de unge, hvor de bliver spurgt til, hvordan de oplevede at komme til konsultationen generelt; hvad de fik ud af det og hvordan de oplever den kommunikation, der var. Vi er også optaget af, hvilken betydning det har at have forældrene med til konsultationen. Projektet er tilrettelagt sådan, at vi taler med de samme unge tre gange –når de er 13-14 år, 15-16 år og 18-19 år. Vores fokus er at se den udvikling, der sker i løbet af de år,” siger Mette Spliid Ludvigsen.

Konsultationerne

Mette Spliid Ludvigsen oplever, at kommunikationen ved konsultationerne ofte foregår efter en helt bestemt ’skabelon’: ”Lægen stiller spørgsmålene direkte henvendt til den unge, den unge svarer og forældrene supplerer. Oftest er det lægen, der beslutter, hvilke emner der skal drøftes. De unge er ikke så optagede af sygdomsmekanismer, men mere af hvordan sygdommen påvirker deres dagligdag og sociale liv: ”Kan jeg få lov til at spille fodbold” og ”kan jeg være fysisk aktiv som alle de andre”. De 13-14 årige har meget behov for at læne sig op ad forældrene. I den næste aldersgruppe, som lige er påbegyndt og hvor de unge er blevet ca. to år ældre, er forældrene kommet mere i baggrunden.”

Fælles beslutningstagen

Mette Spliid Ludvigsen fortsætter: ”Fra andre projekter ved vi, at vi professionelle ofte tror, vi ved, hvad de unge vil – men det ved vi bare ikke. Hvis man fx har to ligeværdige behandlinger, hvor den ene indebærer, at den unge skal stikkes, kan man som professionel være tilbøjelig til at tro, at den unge vil foretrække en daglig pille fremfor med mellemrum at skulle have et stik. Men det har vist sig, at det ikke altid er tilfældet, hvis den unge får mulighed for at vælge selv”.

Mette Spliid Ludvigsen har ved en af konsultationerne oplevet, at lægen tog den unge med i beslutningen omkring en behandlingsform: ”Jeg kunne se, at den unge nærmest ’rankede sig’, og i det efterfølgende interview gav han udtryk for stor tilfredshed.”

”Det er den bevidsthed, der skal vækkes hos de professionelle, at vi ikke nødvendigvis ved, hvad de unge ønsker. Det handler om, at de unge – på et informeret grundlag – skal være med til at træffe beslutninger om egen behandling. Ansvaret for behandlingen ligger hos de professionelle, og de skal selvfølgelig give udtryk for, hvad de mener, er det mest korrekte. Men det er vigtigt – i kommunikationen med den unge – at få frem, hvad det er, der betyder noget for ham eller hende i hverdagen. Og vi skal åbne op for en fælles beslutningstagen, når der er behandlinger, der er ligestillede.”

Ny viden

Der findes, så vidt vides, ikke danske studier om problemstillingen. Den viden, der opnås via dette projekt kan – sammen med eksisterende forskningsresultater – bidrage til, at læger og sygeplejersker på de enkelte børne- og nefrologiske afdelinger kan imødekomme den enkelte unge med forståelse. Viden af denne art kan guide de sundhedsprofessionelle indsatser med henblik på at støtte de unge i overgangen til et selvstændigt og rigt voksenliv med kronisk sygdom.

 

Bragt i Nyrenyt, juni 2015