Når nyrestensanfald bliver hverdag

Nyreforeningen har besøgt Allan Nielsen. Han fik sit første nyrestensanfald som attenårig. Siden da har han haft utallige anfald, til tider ét om ugen. Allan er det, man kalder en ”kronisk stendanner.”

Af Jonas Bruun

Allans børn ligger i stuen og ser fjernsyn. Vi sidder i køkkenet over en frokost. Allan fortæller om sin ”bedste ven,” den lille fikse kaffemaskine hvor man med et enkelt tryk kan få sin cafe latte eller espresso, som man vil. Men selv med hjælp fra sin bedste ven, er det svært at holde væskeindtaget:

”Jeg drikker ikke helt så meget som jeg burde, det vil sige seks til otte liter væske i døgnet. Det er næsten umuligt, og jeg endte med at blive så led og ked af vand, så kaffemaskinen gør det lidt lettere at få det ned. Det gælder om at skylle systemet så meget igennem, at stenene ikke bliver dannet, det reducerer hyppigheden af anfald,” fortæller Allan.

Nu står den mest på kaffe og Fanta Zero. Alkohol har Allan ikke rørt i flere år. Og det er der en god grund til. Han vil ikke risikere at lugte af spiritus, hvis han pludselig skal indlægges med smerter eller få fjernet en sten. Nyrestenspatienter har ofte brug for stærk smertestillende medicin, og proceduren ved et nyrestensanfald er først at smertedække patienten, siden operere eller knuse stenen. Det sker derfor, at narkomaner og misbrugere dukker op på skadestuerne og simulerer et anfald blot for et nemt og billigt fix. Det går så udover almindelige nyrestenspatienter, der kan opleve at blive mødt med mistro.

Et ekstremt tilfælde

Allans tilfælde er ekstremt, selv i forhold til andre der kronisk danner nyresten. Han har noget at vise mig, han går ud i gangen og da han kommer tilbage, tømmer han indholdet af to glas ud på bordet: Nyresten, små og store, hvide og gullige. Selve stenen består af cystin, forskellige salte og affaldsstoffer der af en eller anden grund begynder at krystallisere og sætter sig fast. Man kender ikke den eksakte årsag til, hvorfor de dannes, men i Allans tilfælde er der en arvelig disposition:

”Min lillebror og søster er også kroniske stendannere. Lægerne siger, der er 25 procents chance, så mine forældre var uheldige. Jeg frygtede selvfølgelig også for mine børn, men nu har jeg fået dem testet, og de er heldigvis alle sammen negative. De første to prøver fik vi hurtigt svar på, men lige den sidste lod vente på sig og så blev vi nervøse. De har jo set, hvordan jeg pludselig hu-hej skulle på hospitalet, og de har spurgt: Far, tror du også jeg bliver syg ligesom dig? Nu kan jeg så heldigvis sige, at det gør de ikke.”

Jeg beder Allan beskrive, hvordan et anfald forløber:

”Det starter ofte med en ømhed i lænden, så tager ømheden til, og så stråler det ned i bagbenene, og ned i ballerne, nogle gange ned i testiklerne, og så tager det til. Når det gør rigtig ondt, så er det, fordi den sidder fast i ureter (urinlederne, red.), og det kan den gøre en time eller det kan den gøre i ugevis, og det gør ondt af … Når den kommer ned til et punkt, der hvor ureter går over i blæren, så kommer der nogle intense, korte koliksmerter. Det er rigtige modbydelige smerter, det mærkes ligesom sådan en steakgaffel, der bliver vredet ind i siden og drejet rundt. Det sker så hver tyvende sekund og så pludselig … bom, er man i paradis. Så er smerterne væk, og stenen er røget videre ned i blæren. Så er det hele overstået, så skal den bare transporteres ud i urinrøret, men det er ikke noget.”

En uforudsigelig hverdag

Allan er glad for musik og spiller percussion ved siden af sit arbejde som kleinsmed. Hans kone er uddannet cellist fra musikkonservatoriet, og så er hun for øvrigt også organist og spiller i Vamdrup kirke. Sammen med sangeren Jeanette Bonde har de dannet en trio, der tager ud og spiller deres egen fortolkning af gospel, salmer og popmusik. De skal spille i morgen, altså hvis ikke lige der kommer et anfald af nyresten.

”Det værste er uforudsigeligheden. Man ved aldrig, hvornår der kommer et anfald, og det gør det svært at planlægge noget som helst – ferie, job og så videre. Før i tiden knoklede jeg bare på, lige ind til der kom et anfald, så var det ind på hospitalet og få fjernet stenene, tilbage på arbejde og knokle videre. Selv når jeg var hjemme, forsøgte jeg at holde mig beskæftiget, det var vel en måde at distancere sig fra situationen. Men til sidst blev det for meget, og her for to år siden måtte jeg gå ned i tid. Det har været rigtig godt for familien, nu har jeg fået tid til børnene, men jeg kan godt mærke, jeg skal vænne mig til det. Man definerer sig jo ofte gennem sit arbejde, og det svært at acceptere at måtte gå ned i tid. Heldigvis har jeg hele vejen igennem haft en arbejdsgiver, der har støttet mig.”

På Allans arbejdsplads laver de elementer til vindmøller. Da han fik jobbet, fortalte han dem åbent om sine nyrestensanfald. Det afskrækkede dem ikke. De holdt fast i ham, også selvom de mange nyrestensanfald til tider kunne forsinke produktionen. Allans position var central i produktionen, og det gav et vist pres:

”Når der pludselig var sådan et anfald, så vidste jeg jo godt, at det nogle gange kunne forsinke processen, og det er ikke rart. Men der er jo ikke noget at gøre, man kan ikke selv bestemme hvornår stenen skal ud. I dag laver jeg mest service og vedligehold, så nu er der ikke i samme grad en hel masse andre, der er afhængige af mig, hvis jeg skal en tur på hospitalet.”

Et kaotisk forløb

Ti procent af alle mænd får et eller flere nyrestensanfald i løbet af livet. Langt de fleste er mellem 35 og 65 år. Allan er knap nok fyldt 36 år, og alligevel har han haft så mange anfald, at han kan samle et helt glas fuld. Også i den sammenhæng er Allans tilfælde ekstremt. Jeg beder ham fortælle om dengang de fandt ud af, hvad der var galt:

”Jeg var omkring atten år og på en musikhøjskole i Norge. En nat får jeg meget kraftige smerter og går ud på toilettet, senere bliver jeg fundet derinde liggende på gulvet og er helt væk. Så bliver jeg kørt på det lokale hospital, hvor de siger, jeg har blindtarmsbetændelse, og så fjerner de min blindtarm. Jeg kommer tilbage til skolen og en dag, ikke så lang tid efter, bliver jeg syg igen, bliver kørt på hospitalet og denne gang siger de jeg har tarmslyng. Da sker tredje gang, bliver jeg kørt hele vejen til Oslo og undersøgt ordentligt, og der konstaterer de, at jeg har nyresten. Det har det sikkert også været de to andre gange, men en knægt på atten år får bare ikke nyresten. Sådan har de tænkt. Senere bliver jeg udredt, og så finder de ud af, at det er en sjælden arvelig sygdom, jeg skal leve med resten af livet.”

I dag er Allan tilknyttet Fredericia sygehus, der har noget af Europas bedste ekspertise inden for nyrestenssygdomme, og sammen med en god praktiserende læge og en fleksibel arbejdsgiver er der faldet ro på.

 

Bragt i Nyrenyt, april 2014