Melael betyder Guds mirakel

Melael er navnet på en ikke helt almindelig lille pige. Melael betyder ’Guds mirakel’, og for hendes mor er det netop det, hun er. Moren er nemlig dialysepatient, og hun er den første kvinde i Danmark, som har født et barn, mens hun fik dialysebehandling.

Af Karina Ertmann Krammer

Selam har inviteret Nyreforeningen og sin læge fra dialyseafdelingen, Inge Eidemak, ud i sin lejlighed i Brønshøj for at fortælle om en begivenhed, som vist godt kan kaldes en vaskeægte solstrålehistorie.

På sofaen i stuen ligger Selams få måneder gamle datter, Melael, på et tæppe og pludrer. Hun er omdrejningspunktet i historien, for det har i mange år været Selams største ønske at få et barn. ”Jeg troede hele tiden på, at jeg ville få et barn, og jeg har bedt meget til Gud om at give mig et barn. Jeg har ikke bedt om at blive rask, for det var vigtigere for mig at få et barn,” siger Selam.

Selam er 33 år, og hun er oprindeligt fra Eritrea. I 2006 får hun konstateret en nyresygdom. Hendes første tanke er, om det vil ødelægge hendes drøm om at få et barn. Nogle år senere begynder Selam i dialyse. Hun læser meget på nettet om dialyse og graviditet og finder ud af, at der er meget lille chance for at blive gravid, når man er i dialyse.

”Dér blev jeg bekymret. Jeg fik dog at vide, at jeg kunne blive transplanteret og skulle regne med at vente maks. tre år. Men tiden gik, og i dag er jeg stadig ikke transplanteret,” fortæller Selam. Da Selam i 2010 møder sin kæreste, beslutter hun derfor, at det er slut med at vente på en transplantation. ”Vi prøvede ret hurtigt at blive gravid,” fortæller Selam og skæver over mod Inge Eidemak. De udveksler sigende blikke og bryder så ud i latter. Det viser sig, at det er første gang, Inge hører, at Selam faktisk har prøvet at blive gravid længe før de talte sammen om netop det.

Parat til at prøve alt

Men Selam bliver ikke gravid, og derfor vælger hun at tage en samtale med Inge i håb om på en eller anden måde at få hjælp til at få det barn, som hun så gerne vil have.

”Inge sagde, at hvis jeg bliver gravid, så vil de støtte mig. Men det var ikke det jeg ville høre. Jeg ville høre, om de kunne give mig noget behandling eller lignende, som kunne hjælpe, for vi havde jo allerede prøvet. Men det kunne Inge ikke. Jeg blev så ked af det og græd og græd, kan du huske det?” spørger Selam. Inge nikker.

”Jeg er godt klar over, at Selam har en meget stærk tro, og at det med at få et barn betød meget for hende. Når jeg ser på det, så skal jeg selvfølgelig se de ting, men jeg skal også kunne bidrage med det rent faglige. Det har også været hårdt for mig, fordi jeg har set Selam være ked af det, samtidig med at jeg har måttet sige nogle ting til hende, som ikke var rare, men som jeg selvfølgelig var nødt til at sige,” forklarer Inge.

Det går dog hurtigt op for Inge, at Selam ikke har tænkt sig at give op.

”Jeg sagde til Selam, at vi godt kunne snakke om mulighederne for at blive gravid. Jeg kunne mærke på hende, at det var så stort et ønske, så det var ikke noget, jeg skulle tale hende fra. Det første jeg gjorde var at læse al den litteratur, der er skrevet om emnet. Selam har også selv været på nettet og læst næsten det samme som mig. Når sådan noget her sker, så er det tit en ”shared decision”, dvs. at patient og behandler tager beslutningen sammen. Men Selam havde allerede taget beslutningen, så min opgave var at rådgive hende. Jeg havde intet belæg for at sige, at det her barn ikke ville kunne få et ordentligt liv, så det var der jo ingen grund til. Da jeg sagde, hun skulle i dialyse hver dag, sagde hun bare ’ja’ – hun sagde at hun ville dialysere to gange om dagen, hvis det var nødvendigt,” husker Inge. Selam smiler lidt over, at hun på det tidspunkt var parat til at gøre hvad som helst for at få et barn.

En heldig kvinde i en heldig krop

”Inges råd var ikke at tænke så meget på at blive gravid, for hvis man stresser meget, kan det være svært at blive gravid. Da jeg kom hjem tænkte jeg; okay nu har jeg prøvet alt, nu gider jeg ikke tænke mere på det. Og så blev jeg gravid,” siger Selam med et stort smil.

”Du er en heldig kvinde, du er født i en heldig krop, som har kunnet modstå en sygdom og behandling. Det er svært at blive gravid, når man er stresset, og du havde dialysen, et arbejde og et studie – hvor meget betyder nyresygdommen så, når man lægger de ting sammen? Det har også betydet enormt meget, at du hele tiden har fulgt din behandling til punkt og prikke og passet medicinen, ernæringen og væskebegrænsningen. Hvis du ikke havde dialyseret så meget, så tror jeg ikke, det var gået så godt. Barnet har i hvert fald ikke lidt nød, kan vi se,” siger Inge og kigger på Melael, som ligger og sover.

Selam bliver holdt godt øje med under hele sin graviditet, og på dialyseafdelingen på Frederiksberg er der stor opmærksomhed fra både ansatte og andre patienter efterhånden som rygtet spredes og maven begynder at kunne ses.

”Der gik ikke lang tid, før hun ikke kunne passe sine bukser, og hun havde fået afrikaner-numse, som vi kaldte det. Det må jeg godt sige, ikke? Det siger du jo også selv.” De griner.

Selam fortæller om selve fødslen. Hun er blevet rådet til at få kejsersnit, men hun insisterer på at føde naturligt. Det får hun lov til, så længe alt ser ud, som det skal. Fødslen er nøje planlagt. Man vil være sikker på, at fødslen ikke går i gang på et tidspunkt, hvor Selam ikke har nået at være i dialyse først. Graviditeten er forløbet uden komplikationer – Selam har ikke engang haft kvalme. Da fødselstidspunktet nærmer sig, beder Selam om en uge mere. Det får hun, netop fordi alt ser fint ud. På dagen er hun i dialyse på Frederiksberg, hvorefter hun tager direkte på Rigshospitalet i en taxa. Her tager de vandet, og fødslen går i gang. Alt går som det skal, og Selam føder en lille pige.

”Du kan godt høre, at det er fuldstændig uinteressant, ikke. Det var bare en helt normal fødsel,” joker Inge.

Men for Inge var det også en stor dag. ”Den dag, du fødte, kunne jeg ikke gå i seng og falde i søvn, før du havde sendt mig et billede af hende. Jeg er jo ’mormor’,” siger Inge og Selam siger: ”Ja, det var derfor jeg sendte billedet til dig først.”

Historien om Britta

Melael er kommet til verden, og hun er sund og rask, men Selam har problemer med kommunen.

”Kommunen havde lovet mig, at jeg kunne få en til at passe Melael, at jeg kunne få en større lejlighed og få min søster fra Italien til Danmark, som så kunne passe Melael og få løn for det. Men kort tid før fødslen fik jeg en ny sagsbehandler, som pludselig sagde til mig, at jeg hverken kunne få en til at passe babyen eller få min søster til det. Jeg var så chokeret. Jeg havde hende alene i to måneder, hvor sygeplejerskerne måtte hjælpe mig med hende, når jeg var i dialyse.”

”Fortæl historien om Britta, den skal med, det er sådan en god historie,” bryder Inge ind og Selam fortæller, at en af lægerne på dialyseafdelingen havde talt med sin mor om Selams situation, og moren fortalte historien videre. Det resulterede i, at en kvinde, ved navn Britta, hørte historien og tilbød at passe Melael ganske gratis et par gange om ugen. ”Senere fik jeg en anden til at passe, men Britta kommer stadig to gange om ugen. Hun er så sød,” fortæller Selam.

Både sygeplejerskerne og deres familier har fulgt med i Selams graviditet – en af sygeplejerskernes mor har strikket trøjer til Melael og en anden har strikket sokker. Og både ansatte og patienter på dialyseafdelingen følger stadig med i den lille piges liv. ”Hvis jeg ikke tager hende med på dialyseafdelingen, så spørger alle hvor hun er og hvorfor jeg ikke har hende med,” forklarer Selam.

Dialyse og graviditet

Er vejen nu banet for, at vi kommer til at se flere kvinder i dialyse få børn? Inge Eidemak er optimist, men har også sine forbehold.

”Her sidder jeg overfor en kvinde, som godt nok har en alvorlig sygdom, men som ikke har haft andre symptomer end fra nyrerne. Det er jo en speciel situation, og det er vigtigt at fremhæve i debatten om, hvorvidt dialysepatienter kan gennemføre en graviditet,” siger hun og uddyber:

”Man må se på, hvilken grundsygdom kvinden har, og derefter hvad den sygdom vil betyde for en graviditet. Det er en helhedsvurdering; hvad er ens sygdom, hvor længe har man været syg, hvor godt har man været behandlet, hvad har man af følgesygdomme, hvad har man været igennem af andre sygdomme og operationer, og så kommer hele spørgsmålet om ens livssituation. Det sidste er en kæmpestor del af det, for hvordan vil det forløbe efter barnet er født, hvor mange kræfter har man, hvordan er ens psyke? Vil du ikke sige, at det har noget med psyken at gøre?” spørger Inge Selam, som nikker. ”For at være i en situation som Selams, skal man være psykisk stærk. Det behøver man jo ikke være læge for at regne ud. Når hun sidder og siger, jeg vil have et barn, jeg vil føde selv, jamen så er hun jo psykisk klar,” mener Inge.

”Jeg har da sagt til nogle kvinder, at jeg syntes, det var en dårlig ide at forsøge at blive gravid. Men jeg har aldrig bare sagt nej, det er altid noget vi har snakket os frem til. Det kan være svært at se sig selv i den situation, som Selam er i nu – det er hårdt at være i dialyse og have et spædbarn, det kræver altså sin kvinde! Bare at få økonomien til at hænge sammen – og vi kan jo se hvor svært det er for de sociale myndigheder at forholde sig til sådan en situation. Der er ikke en kasse, hvor Selam passer ind. Hun er blevet smidt fra den ene forvaltning til den anden. Hun er blevet lovet ting, som bagefter er blevet taget fra hende,” pointerer Inge.

Men for nogle kvinder har Selams situation tændt et håb. ”Der er kvinder i dialysen, som spørger mig, hvad jeg har gjort for at blive gravid. Der var endda en, der sagde, at hun havde fået et håb om, at det også kan ske for hende, da hun så Melael,” fortæller Selam, og Inge bryder ind:

”Jeg vil da håbe, at der er andre, der får lov at opleve det samme som Selam, men samtidig vil jeg sige, at …. hvis der kommer en og refererer til Selam, så er jeg jo nødt til at sige, at det kan ikke bruges i dit tilfælde, vi er nødt til at se på dig og din situation og din sygdom osv. Det er rigtig godt og rigtig positivt, at det er lykkedes for Selam, og jeg forstår godt, hvis der kommer flere og spørger nu, og det vil jeg tage alvorligt.”

Erfaringen er vigtig

At få barn mens man er i dialyse er stadig kun nogle få forundt, og derfor er det også vigtigt at få belyst de erfaringer, der er rundt om i verden. Inge glæder sig meget til næste konference, hun skal til, hvor hun kan få lov at fortælle Selams historie til sine kollegaer over hele verden. Også på et personligt plan har Inge fået meget ud af at opleve, hvordan Selam har håndteret situationen.

”Jeg har lært enormt meget af Selam på mange niveauer. Min verden er jo fuld af sygdom og svære samtaler, så det at være med i et forløb, der handler om noget så positivt som at skulle have et barn og så med en kvinde, der har så meget overskud, så vi andre bliver banket op ad væggen engang imellem…. Ja, jeg har lært rigtig meget. Jeg tror også, man som behandler bliver mere åben. Jeg synes nu ellers også jeg var åben før, men jeg får mere lyst til også at være opsøgende. Jeg vil f.eks. rigtig gerne skrive en international artikel, for det er vigtigt at komme ud med de erfaringer, vi har gjort os” siger Inge.

Selam venter fortsat på en ny nyre. Hun er taget af ventelisten, indtil hun har en plan for pasning af Melael, og kan tage af sted med kort varsel, hvis der kommer en nyre til hende. Men hun er ved at være træt af at vente, for hun har masser af planer for fremtiden. Hun vil gerne læse videre til radiograf, når barslen er slut og Melael skal starte i vuggestue. Hun har nu også en plan klar, hvis den nye nyre ikke er på vej lige foreløbigt. Så vil hun have dialysen hjem, så hun kan få tid til alt det, hun gerne vil.

”Jeg har sagt til dig, at det at blive gravid og føde et barn nærmest er en umulighed, og nu sidder du her med et barn,” siger Inge og kigger ned på Melael. ”Din mor skal nok få en nyre.”

 

Artiklen er bragt i Nyrenyt, februar 2014.