Kristine-hvis-jeg-vaagner-i-morgen

Hvis jeg vågner i morgen…

Døden har været så tæt på for den 26-årige Kristine Lykke Roed, at den er svær helt at slippe. Siden barndommen har hun måttet kæmpe en hård kamp med en medfødt nyresygdom, transplantation, lymfekræft og senest dialyse igen. Lige nu venter hun på at der skal lande en helikopter på Rigshospitalets tag med en ny nyre til hende. ”Jeg ville da meget gerne slippe for at tage alle de kampe, som har været nødvendige. Men heldigvis er jeg en fighter”, siger Kristine, som nu er godt på vej til at afslutte sociologistudiet på Københavns Universitet.

Af Peter Jürgensen

”Når jeg møder andre unge mennesker, som ødelægger deres krop med rusgifte og opfører sig som om de er udødelige, så er det svært at forstå for mig, som har haft døden så tæt inde på livet. Jeg kan blive rigtig vred, når jeg møder jævnaldrende, som drikker sig fra sans og samling eller tager stoffer. De tænker slet ikke på hvor vigtigt det er at kroppen fungerer og at livet er dyrebart”.

Kristine Lykke Roed har i løbet af sit 26-årige liv haft rig anledning til at tænke over hvor vigtigt det er at passe godt på livet. Hendes ene nyre har aldrig virket, mens en anden, da hun kom til verden, kun havde 70 – 80 procent af den kapacitet en normal nyre skal have. Som otteårig kom hun i dialyse første gang. Et halvt år senere fik hun transplanteret sin mors nyre. Den nåede at fungere i 17 år. I november sidste år måtte hun derfor atter i dialyse.

Hun husker, at et i mere end én forstand var smertefuldt at være et nyresygt barn.

”Det kunne være svært at forklare de andre børn i skolen, hvorfor jeg for eksempel fik nogle kæmpe store kinder på grund af den medicin, jeg tog. Jeg ble ikke direkte mobbet men nogle af kammeraterne forstod mig og andre gjorde ikke. Det som virkelig gjorde mig ked af det, var at mine forældre jo var dybt bekymret over at jeg var syg”

Umiddelbart efter sin studentereksamen i 205 fik Kristine konstateret lymfekræft. Kræften opstod som en følge af den medicin hun måtte tage for ikke at afstøde den transplanterede nyre.

Lige efter sin sidste eksamen på gymnasiet faldt hun om, og blev indlagt på intensivafdelingen samme dag. Efter tre uger fik hun diagnosen lymfekræft.

”Jeg fik med nød og næppe klaret min sidste eksamen, men måtte aflyse mit studentergilde, var kridhvid i hovedet og lignede noget katten havde slæbt med ind fra møddingen. Men det var sommer og den tanke, som straks slog ned i mig var: Hvis jeg bare er rask til januar, så er det i orden. Først senere kom jeg til at tænke over, at lymfekræften også var noget jeg kunne dø af. Jeg havde en samtale med en læge og en sygeplejerske på hæmatologisk afdeling. Vi talte frem og tilbage. På et tidspunkt lænede lægen sig lidt frem, så mig i øjnene og sagde: Du er godt klar over at du kan dø af dette her, ikke? Jeg havde da tænkt tanken, men skubbet den væk.”

Den svære fødselsdag

Én af de sværeste stunder Kristine gennemlevede undr sin kræftsygdom, var da hun skulle holde sin 20 års fødselsdag.

”Vi boede i Rold Skov syd for Ålborg og jeg havde inviteret min familie til lidt god mad og lagkage. Mine gæster spurgte hele tiden hvad de kunne gøre for mig. ”Hvordan kan vi gøre de til en perfekt dag?”, lød spørgsmålet. Jeg fik nogle store gaver, men havde aldrig været så ligeglad med materielle værdier. Jeg vidste jo ikke om jeg kun havde en måned tilbage at leve i. Det eneste jeg kunne fortælle min familie, var at jeg ønskede at være sammen med dem. Mit liv hang i en tynd tråd og det var mærkeligt at opleve det så eksplicit som 20-årig”.

Efter et lille halvt år med kemoterapi og rigtig mange timer på sofaen, var Kristine færdigbehandlet med et godt resultat. Det er nu over seks år siden og hun har det godt, også selv om hun har måttet starte i dialyse igen. De seneste tre år er hendes nyrer gradvis blevet dårligere.

Hun husker, hvor byrdefuldt det var at vente på hvornår hun blev så syg at hun atter skulle i dialyse eller skrives på ventelisten til endnu en ny nyre – og angsten for at kræftsygdommen skal vende tilbage, er fortsat svær at lægge fra sig.

Lægen og facitlisten

”Lige efter at jeg var begyndt i dialyse sidste vinter, var jeg meget træt. Når jeg så oplever træthed igen, tænker jeg: Er det nu fordi jeg atter har fået kræft? Men det hjælper at tale med andre mennesker, og især hjælper det at tale med lægen. Det er betryggende at have en facitliste, så jeg sammen med lægen kan udelukke de sygdomme eller følgesygdomme, som jeg ikke har”, siger Kristine.

”Der er dog en øget risiko for at lymfekræften atter venter tilbage. Den medicin jeg skal have efter en kommende nyretransplantation, og som skal forhindre afstødning af nyren, kan have den bivirkning, at kræften vokser frem igen. Det er et vilkår, jeg indstille mig på – og det er en eventualitet, som lægerne har givet mig klar besked om”.

”Hvordan har du forsøgt at håndtere din sygdom og den bekymring, som følger med?”

”Lige efter at jeg blev helbredt for kræft, drak og festede jeg rigtig meget, for nu skulle jeg mærke at jeg levede. Flere gange i tidens løb har jeg gået til psykolog. Det hjælper og forløser at kunne give udtryk for sin eksistentielle angst – angsten for at dø. Hver aften, når jeg går i seng, tænker jeg: Hvis jeg vågner i morgen, er det godt og så tager vi den derfra. For mig handler det om at tage én dag ad gangen. Jeg er ikke bange for at jeg skal dø om en uge og jeg planlægger stadig fremadrettet. Men døden har været så tæt på, at den er svær at slippe.

Lige som jeg bruger lægen til at lave en facitliste, bruger jeg mine forældre og min kæreste til at tale om de mere livsnære problemer. Det er dem, jeg ringer til om natten, når jeg ikke kan sove”.

Studier i flere tempi

For fem år siden begyndte Kristine Lykke Roed at læse sociologi på Københavns Universitet. Hun er nu nået til kandidatdelen og har sideløbende gennemført den seks måneder lange tillægsuddannelse i journalistik. Praktikdelen foregik på Politikens debatredaktion.

På sociologistudiet mangler hun kun at gennemføre ét semester, før hun skal skrive speciale. Kristines plan er at blive færdig med studiet inden hun bliver 30. Hun føler dog ikke at kombinationen mellem en kronisk sygdom og en højere uddannelse lægger urimelige byrder på hendes skuldre.

”Folk er meget gode til at fortælle mig at man må være med på den måde man kan. Det vil i praksis sige at jeg må benytte de særordninger og den fleksibilitet, som findes i uddannelsessystemet, når helbredet nu engang ikke er helt som det skal være. Men man er nødt til selv at bede om en særordning. Underviserne kan jo ikke vide at jeg er startet i dialyse, hvis jeg ikke fortæller dem det. Det handler om at være fræk nok til at sige: Jeg kan ikke helt leve op til det, I forventer, men jeg kan så meget andet”.

”Hvad er det, som fascinerer dig ved sociologi?”

”Det er at sociologi grundlæggende handler o skæbner og liv. Man kan høre et menneskes samlede Historie, hvis man beder om lov. Og det er af samme grund at jeg holder af journalistik – og af at fotografere. Ikke mindst dokumentarfotografiet kan indfange et menneskes skæbne og liv. Derfor har jeg også en drøm om at sammenkæde sociologi, journalistik og foto”.

Op- og nedture

For et år siden fik Kristine at vide at hendes fars nyre ikke passede som donororgan til hende. Det gjorde så ondt på faderen, at han blev rigtig ked af det.

”Jeg har altid været min fars pige. Mine forældre er skilt og desværre mistede jeg min helt tætte tilknytning til ham, da han flyttede hjemmefra. Da jeg fik en kræftdiagnose, var han til gengæld hos mig – både bogstaveligt og rent mentalt. Den tætte relation kom tilbage og den har været der siden. Men jeg har aldrig set ham så ked af det, som da det viste sig at hans nyre ikke passede til mig”.

Kristine har trods sin sygdom også haft mange succesoplevelser. Den største var, da hun for tre år siden flyttede til Berlin for at læse et semester på Humboldt Universitetet. Dengang kunne hun ikke tysk og det gik stødt ned ad bakke med helbredet. På kun otte måneder lærte hun dog at tale sproget, og det var også under dette ophold i Tyskland, at hun lærte sin nuværende kæreste at kende.

”Bortset fra mine forældre, er han den, der forstår mig bedre end nogen anden”, tilføjer hun.

De nødvendige kampe

I efterhånden halvandet år har hun nu ventet på at få en ny nyre.

”I princippet kan de jo ringe fra hospitalet hvert øjeblik det skal være og fortælle at den nu er klar. Jeg tænker ikke på det hver dag, for så ville jeg jo blive skør i hovedet. Men når jeg ser helikopteren lægge an til landing på toppen af Rigshospitalet, så tænker jeg: Mon det er min tur i dag?”

”Stikker det så lidt i hjertet, når du opdager at det endnu ikke er din tur?”

”Ja, det gør det. Men jeg synes ikke at jeg har fået en uretfærdig skæbne. Den livsindstilling kommer der ikke noget godt ud af. I stedet bliver jeg sur. I øvrigt kan man komme langt ved at arbejde sig ud af sine bekymringer. Min mor er meget løsningsorienteret og den indstilling har jeg nok arvet. Jeg ville da meget gerne slippe for at tage alle de kampe, som det har været nødvendigt at tage. Men det kan ikke lade sig gøre, når det er mig. Og jeg er heldigvis en fighter…”

 

Bragt i Nyrenyt, oktober 2012.