Et parforhold med nyresygdom på sidelinjen

Da Allan og Alice Nielsen stod i forhallen på Viborg Sygehus og havde fået beskeden om, at Allan skulle til at begynde i dialyse, brød deres verden sammen. Sammen med sig havde de deres barn på et halvt år.

/ Af Glenn Sloth Rasmussen

Som barn havde Allan nogle problemer med urinvejene og blev opereret. Lægerne mente at problemet med refluks fra blæreren til nyren var løst efter en operation og Allan blev afsluttet som teenager i sygehusverdenen. Senere kom Allan ind til millitæret og var blandt andet udsendt til Bosnien samtidig med, at han var på det danske landshold i boksning. I forbindelse med Allans tid ved militæret havde der været meget små tegn på nyreproblemer, men ikke noget som virkede alvorligt. Så da Allan og Alice mødtes, var der ikke noget, der pegede i retning af, at de skulle bruge meget tid på sygehuse.

Det ændrede sig senere da Allan først fik konstateret gigtsygdommen Morbus Bechterew og i den forbindelse igen kom i forbindelse med sundhedsvæsnet. Senere, i forbindelse med et skift af praktiserende læge, blev det konstateret, at der var opstået problemer omkring nyrefunktionen. På dette tidspunkt havde Allan og Alice fået deres første barn og udsigterne til dialyse var ikke den store bekymring.

Mere end et barn?

Det viste sig, at der igen var problemer omkring vandladningen og Allan skulle derfor opereres. Så Allan og Alice blev sat i det dilemma, at de pludselig skulle beslutte, om familien skulle udvides. Da det var et mål, så blev noget af Allans sæd gemt til kunstig befrugtning, inden Allan igen blev opereret for at sikre en bedre vandladning. Det var en beslutning parret er glad for i dag, da deres andet barn kom til verden i 2007 med hjælp fra denne forudseenhed.

Da Allan skulle opereres i blæren, var det ikke tanken om nyresvigt, der var inde i overvejelserne. Det var kun et spørgsmål om at sikre en god vandladning. Det havde heller ikke tidligere sat en stopper for hverken en karriere inden for militæret eller i bokseverden, så tanken om dialyse og nyretransplantation lå langt ude i fremtiden i begyndelsen.

Dialyse og venteliste

Der kom dog efterhånden en del symptomer, som de i dag ved stammede fra en nedsat nyrefunktion. De måtte efterhånden ændre på nogle af opgaverne i hjemmet og til at prioritere deres tid og kræfter efterhånden, som Allans kræfter blev mindre. Sammen med en ny tilværelse som nyresyg måtte de også kæmpe med ulemperne ved et usynligt handicap. Alice måtte gang på gang forsvare, at Allan ikke var doven, men at han var nyresyg. De tog også til kontroller på sygehuset sammen, for Allan havde ikke altid overskud til selv at stå for medicin og den slags. Så selvom det var Allan, der var den syge, så påvirkede det hele familien. Den største omvæltning var dog den dag, da familien stod i forhallen på Viborg sygehus og ordet ”dialyse” var en realitet og ikke blot et teoretisk begreb.

I første omgang kunne Allans far ikke bruges som donor, så Allan kom på ventelisten til en nyretransplantation. Den ældste af familiens to børn vidste i store træk, at far ventede på en ny nyre. De havde dog ikke fortalt i detaljer, hvordan det ville foregår med en opringning fra sygehuset, så da Alice midt i frugt og grønt i supermarkedet pludselig blev spurgt ”Hvordan får far den nye nyre?”, så måtte de lige finde et hjørne og tage den snak. Generelt er det i en familie med nyresygdom altid et dilemma, hvor meget børn skal vide. Der er ingen tvivl om, at de bliver meget påvirkede og det er vigtigt at finde den rigtige balance til det enkelte barns alder og modenhed.

Påvirkning af parforholdet

Det er ikke kun børnene, der bliver påvirket, når en familie rammes af nyresygdom. Det gør parforholdet også. Allan reagerede ved at have dårlig samvittighed over det, han udsatte familien og specielt Alice for. Han ville egentlig selv helst klare det hele og syntes der var synd, at Alice skulle til at have en syg mand. I yderste konsekvens ville han faktisk lade familien leve livet videre uden ham. Det ville Alice dog ikke høre tale om, og Allan fik i klare vendinger besked om, at Alice blev ved ham, uanset hvor syg han var.

Nogle af de ting Allan og Alice har haft gavn af er at lave klare aftaler. Fx at Allan meget klart sagde, at nu sætter jeg mig ved computeren for mig selv lidt. Det er fordi jeg er træt og ikke har det så godt og ikke fordi jeg ikke vil hjælpe med det praktiske eller ikke vil være sammen med jer andre. Det er også vigtigt at bevare sit netværk og finde nogle gode personer, man kan være fortrolige med og få luftet ud sammen med. For Alice’ vedkommende er det en nær veninde, som også blev ringet op fra forhallen på Viborg Sygehus, da der var behov for at græde ud. Allan har en gammel boksetræner, som også har været en stor hjælp.

En anden vigtig ting Allan og Alice nævner er, at man prioriterer de kræfter, man har. Allans boksning blev i hele forløbet prioriteret meget højt, hvor Allan bl.a. tog en uddannelse som boksetræner. Det var vigtigt for Allan at have en anden identitet end ”Allan den nyresyge”. Det betød at Alive måtte tage en ekstra tørn i andre dele af hverdagen, men det gjorde så at Allan var gladere og i sidste ende var det til gavn for begge parter.

En fars nyre

I første omgang var Allans far ikke brugbar som donor. Men efter en livstilsomlægning og et vægttab blev han efter et stykke tid ringet op på sin fødselsdag. Det var Skejby, der nu havde revurderet hans mulighed for at være donor og han kunne bruges. Det er efter hans eget udsagn den bedste fødselsdagsgave, han nogensinde har fået. Så den 24. marts blev Allan transplanteret med sin fars nyre og siden da har familien været samlet til ”Nyrens flyttedag” for at markere dagen.

Selve transplantationen og den første tid løb Allan ind i nogle af de komplikationer, der desværre rammer nogen. Det var nok en af de sværeste perioder for Alice at stå ved siden af som pårørende. Der var mange indlæggelser og det er begrænset, hvad man selv har mulighed for at påvirke. Det var dog det hele værd, ikke mindst da den ældste af parrets sønner en dag sagde til en kammerat at ”nu kan min far lege igen”. Allan har i dag gennemført en læreruddannelse og arbejder i en almindelig fuldtidsstilling på en skole. Det var en tanke, som var helt uoverskuelig da Allan var i dialyse. I dag betragter de Allan som værende rask nyresyg.
Bragt i Nyrenyt, februar 2012.