Er du blevet ringet op af Nyreforeningen?

Nyreforeningen ringer i øjeblikket til tidligere medlemmer med opfordring til at blive fast bidragsyder. Som privat sygdomsbekæmpende forening er vi helt afhængige af, at du og andre tror på, at vores arbejde nytter. Bidrag er med til at sikre, at vi kan fortsætte kampen for bedre vilkår og behandlingsmuligheder for patienter, pårørende og donorer.

Derudover ringes der til en større gruppe eksisterende medlemmer, der i dag modtager kontingentopkrævning med posten, med henblik på at få flere over på betalingsservice.
Det er virksomheden All Ears TM, der foretager opringningerne for os. All Ears følger de etiske retningslinjer for branchen: http://www.isobro.dk/indsamlingsetik/indsamlingsetiske-retningslinjer/

All Ears er en socialøkonomisk virksomhed, hvis primære formål er at skabe job og jobmuligheder for mennesker med synshandicap. Læs mere om vores samarbejdspartner her.

Hvorfor beder vi dig oplyse CPR- og kontonummer?

Når vi spørger om CPR-nummer og kontooplysninger i telefonen, er det for at oprette den PBS-aftale, vi har aftalt med dig. Med en betalingsserviceaftale kan Nyreforeningen spare på administrationsudgifterne, så dine penge bliver brugt, hvor de gør størst gavn. Hvis du er fast bidragsyder, beder vi dig desuden oplyse dit CPR-nummer, så du kan få skattefradrag for din støtte. CPR-nummer bliver slettet efter brug.

Vi spørger aldrig om kortnummer, udløbsdato og kontrolcifre, fordi netop disse oplysninger ikke er sikre at videregive. Læs mere på ISOBROs hjemmeside www.isobro.dk/er-du-blevet-ringet-op under “Brug af betalingsservice og udlevering af CPR-nummer”.

Du kan til enhver tid stoppe dit bidrag, hvis du ikke længere ønsker at bidrage. Betalingsservice tillader kun registrerede virksomheder og organisationer at trække via PBS. Alle dine oplysninger behandles naturligvis fortroligt.

Er du ikke tryg ved at give dine oplysninger til All Ears, men ønsker du alligevel at få oprettet en betalingsserviceaftale, er du selvfølgelig velkommen til selv at kontakte os med oplysningerne på tlf. 43 52 42 52. Eller du kan selv gå ind på din netbank og tilmelde dig.

Kom til innovationskonference 8. marts!

Nyreforeningen sætter fokus på den særlige værdi, der ligger i at inddrage os patienter i forskning og i produktudvikling. Det gør vi med en innovationskonference den 8. marts 2018 for patienter, forskere, sundhedsfaglige, produktudviklere og politiske deltagere m.fl.

Foto: Lærke Gade Bjerregaard

Nyreforeningens forskningsfond har 30 års jubilæum i 2018, og flere end 300 forskningsprojekter har gennem årene modtaget støtte. Det er vores vision, at vi ikke blot skal støtte projekter økonomisk, men også medvirke til at forskning og produktudvikling tilfører os større livskvalitet og livsglæde. Vi mener, at forskning og produktudvikling er og må være afhængig af patientoplevelser i praksis. Det er omdrejningspunktet for konferencen.

Hent program for konferencen

Sådan tilmelder du dig

Konferencen afholdes den 8. marts 2018 ved Mærsk Tower, Panum Instituttet Einer Lundsgaard Auditorium, Blegdamsvej 3B, 2200 København N.

Tilmelding skal ske senest den 8. februar 2018. Bemærk venligst, der er et begrænset antal pladser. Det koster 950 kr. at deltage. Frokost er inkluderet.

Du tilmelder dig via dette link
OBS. du er først endeligt tilmeldt, når du har gennemført din betaling. Følg instrukserne på tilmeldingssiden.

Oplever du problemer med din tilmelding eller betaling, så kontakt Nyreforeningens sekretariat.

 

Den årlige nyrekonference er en del af Nyreforeningens innovationskonference i 2018. I 2019 vender nyrekonferencen tilbage i sin oprindelige form.

Hyg dig med perleplader – og støt en god sag!

Du kan være med! En driftig ildsjæl i Nyreforeningen har startet en kampagne, hvor hun får frivillige over hele landet til at producere perleplader i stor stil. De skal uddeles i maj i anledning af Nyrernes Dag 2018 med opfordring til at støtte nyresagen.

Klik på billedet!

Hvad har perleplader med nyresygdom at gøre? Ikke noget skulle man umiddelbart tro, men Irene Viggo frivillig i Nyreforeningen og nyrepatient fik en sjov idé: at lave perleplader, der kan bruges som ”låg” på drikkevarer for at blokere for tørstige insekter om sommeren. Sammenhængen mellem idéen med perleplader og nyresygdom skal findes i, at nyrerne blandt en række livsnødvendige funktioner i kroppen står for at regulere kroppens væskebalance.

”Jeg vil skabe større opmærksomhed på nyresygdomme, og kan jeg redde bare én fra det, jeg har været igennem, så er det det hele værd. Jeg fik gjort tanken til handling under en indlæggelse på Rigshospitalet. Min idé går ud på at dele perlepladerne ud i maj måned i anledningen af Nyrernes Dag 2018, hvor modtageren selv kan vælge at donere et valgfrit beløb til Nyreforeningen via en seddel hæftet på perlepladen,” fortæller Irene Viggo om projektet.

Opmærksomhed om sagen er der i den grad kommet. Faktisk har flere virksomheder henvendt sig for at støtte projektet. Blandt andet virksomheden www.Rito.dk, en online-shop der sælger hobbyartikler.

Del budskabet med #perlerforIrene

Siden Irene startede det op i efteråret 2017, er der efterhånden et halvt hundrede privatpersoner på landsplan og en håndfuld klubber i gang med at lave perleplader – og over 1100 perleplader er allerede klar. På Facebook bliver flotte billeder af perleplader delt på kryds og tværs med hastagget #perlerforIrene, og på den måde skabes der allerede nu fokus på nyresagen.

Du kan være med til at gøre opmærksom på nyresagen og få flere til at lave perleplader ved at dele de flotte opslag med perleplader med #perlerforIrene. Besøg gruppen her: Perleplader For En God Sag/Nyrernes Dag 2018

Hvordan kan jeg være med?

Det kræver ikke andet af dig, end at du vil sætte tid af til at hygge dig med at perleplader – fx sammen med familien som en hyggestund, eller som en slags mindfulness hvor du sætter noget musik på, kobler af og fordyber dig i de flotte farver og former. Du bestemmer selv, hvor mange du har lyst til at lave.

Hvis du vil være med til at hjælpe med at lave perleplader, skal du følge nedenstående anvisninger:

  • Din figur/mønster skal kunne dække et almindeligt drikkeglas. Den traditionelle runde form er fin, på den perleplade undlades der perler på de to inderste ringe.
  • På perlepladen er der et hul, så der kan puttes et sugerør ned igennem, så der ikke kommer dyr i drinken. Du skal huske at lave et hul på mindst 3 perler, hvis du laver et mønster/figur.
  • Perlepladerne stryges kun på den ene side.
  • Perlepladerne skal afleveres til Irene i Høje Taastrup eller til en af modtagerstationerne, som du kan finde inde på gruppens side under faste indslag på Facebook.
  • På perlepladen bindes en snor med en seddel med Nyreforeningens MobilePay og en opfordring til at støtte. Du får den nødvendige information til denne del fra Irene, når du har tilmeldt dig.

Du vælger selv, om du blot vil aflevere perlepladerne til Irene, eller du vil være med til at have en fest med at uddele dem i maj måned 2018 (Nyrernes Dag afholdes i 2018 lørdag d. 26. maj, men perlepladerne kan uddeles i hele maj måned). Uanset gør du en forskel til gavn for alle nyre- og urinvejssyge i Danmark.

Kom og vær med i Facebook-gruppen Perleplader For En God Sag/Nyrernes Dag 2018 – om ikke andet så bare for at se de flotte perleplader, dele opslagene og støtte op.

Klik på billedet!

Medlemsrejse: Skal du med til Mallorca i maj 2018?

Nyd en dejlig ferie på Mallorca med Nyreforeningen. Til maj sætter vi kurs mod Mallorcas største by, Palma. Palma er en livlig storby med et stort udbud af kultur, handelsliv og gastronomiske oplevelser.

Her finder du såvel middelaldergyder med specialforretninger, museer og strand som internationale restauranter. Vi skal bo på JS Palma Stay, som du kan læse mere om på Spies’ hjemmeside her.

Vi rejser d. 15. maj 2018, og der er mulighed for ophold af enten en eller to ugers varighed. Der er afrejse fra Billund og København.

Praktiske informationer

Rejsen er for alle medlemmer af Nyreforeningen. Vi har reserveret plads på dialyseklinikken Diaverum Palma til rejsende i hæmodialyse. Er du i posedialyse, skal du selv bestille væsker m.m.

Der vil som altid være frivillige rejseledere og sygeplejersker med på turen, rejselederne på denne tur er Christen og Hanne Ross. Alle deltagere skal dog være selvhjulpne eller have medhjælper med.

Uanset om du skal have behandling eller ej, er det vigtigt, at du medbringer det blå EU-sygesikringskort på rejsen.

Tilmelding

Udfyldt ansøgningsskema skal være Nyreforeningen i hænde senest d. 19. januar 2018 og sendes pr. mail til mail@nyre.dk eller post til: Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Har du ikke adgang til pc, kan du få skemaet tilsendt ved henvendelse til sekretariatet på telefon nr. 43 52 42 52.

Tilmeld dig ved at printe, udfylde og indsende dette ansøgningsskema, klik her!

Hent kørestolsskema her (skal udfyldes, hvis du medbringer kørestol)

Priser

1 uge
Pris pr. person i delt dobbeltværelse 7.550 kr.
Eneværelsestillæg 1.000 kr.

2 uger
Pris pr. person i delt dobbeltværelse 11.100 kr.
Eneværelsestillæg 2.000 kr.

Priserne er inkl.:

  • Fly t/r
  • Hotel
  • Mad ombord på flyet
  • Bustransport ml. lufthavn og hotel
  • Halvpension

Rejse- og afbestillingsforsikring er ikke inkluderet i prisen. Der er ikke mulighed for at tilkøbe forsikringer gennem Nyreforeningen. Nyreforeningen anbefaler, at du tegner en årsrejse- og afbestillingsforsikring hos dit eget forsikringsselskab. Lokale skatter og afgifter ikke inkluderet i prisen og udgør ca. 175 kr./uge pr. person.

Økonomiske trængte kan søge tilskud til rejsen ved henvendelse til socialrådgiver Jan Jensen. Der er desuden mulighed for at søge ferielegat hos lokalkredsen.

Har du taget afsked med en, der ’Gav Livet Videre’?

Vi søger pårørende, som vil fortælle deres historie om organdonation til en kampagne, Nyreforeningen sammen med ni andre patientforeninger skal gennemføre i foråret 2018.
Har du taget afsked med en, som ‘Gav Livet videre’? Så vil vi gerne tale med dig.

Mange danskere står på venteliste til et nyt organ. Derfor vil vi sammen med ni andre patientforeninger sætte fokus på organdonation ved at gentage ‘Giv Livet Videre’-kampagnen fra 2015.

Vi ønsker at gennemføre en ny kampagne i foråret 2018. Denne gang som en tak til alle dem, der ’Gav Livet Videre’ til mennesker på ventelisten, fordi de selv, eller deres kære, valgte organdonation til.

Vi søger derfor pårørende, som vil fortælle deres historie om organdonation og medvirke i kampagnen ligesom vist på billedet (modelfoto). Har du taget afsked med en, som huskede at tage stilling, eller tog du stilling for dem? – og har du lyst til at fortælle din historie? Så send en mail til os med dine kontaktinformationer på mail@nyre.dk. Så ringer vi til dig.

Din hjælp vil skabe stor værdi for organdonationssagen i Danmark. På forhånd tusind tak!

Vi holder julelukket fra 22. december til og med 1. januar

Nyreforeningen holder julelukket, men er på pinden på sekretariatet igen den 2. januar.

Vi vil her ønske alle medlemmer og støtter, samarbejdspartnere og interessenter en glædelig jul og et godt nytår! Vi siger tusind tak for et godt foreningsår og for jeres støtte, der er afgørende for foreningens arbejde for nyresyge i Danmark.

Vinderne af Nyrenyt-julekonkurrencen er fundet

Traditionen tro har vi haft en julekonkurrence i december-nummeret af Nyrenyt. Vi har nu trukket lod, og vinderne af et lækkert gavekort på 500 kr. er fundet.

Stort tillykke til vinderne, som blev Pernille Rosengaard Hansen, Middelfart og Heidi Arentoft, Ballerup.

Hvis du har siddet og grublet længe over løsningen på musikquizzen, så kan vi her fortælle, at svaret er: Risalamande.

Nyreforeningen ønsker alle en glædelig jul og et godt nytår!

Gratis vegetarisk kogebog til nyresyge nu på gaden

Nyreforeningen er begejstrede for at kunne lægge denne flotte kogebog på vores hjemmeside. Bogen imødekommer den stigende efterspørgsel på vegetaropskrifter samt det store behov for opskrifter til nyresyge, som endnu ikke er kommet i dialyse.

‘Hverdagsretterne’ er en gratis e-kogebog målrettet mennesker med nedsat nyrefunktion før dialyse. Bogen indeholder 45 nemme og velsmagende retter, og den er vegetarisk med fokus på et lavt indhold af protein, salt, kalium og fosfat, som oplyses for hver ret.

Download kogebogen her! Fremover vil bogen desuden ligge på Nyreforeningens hjemmeside under nyre.dk/mad.

Udgives her på Nyreforeningens hjemmeside!

Bogen udgives online, blandt andet her på Nyreforeningens hjemmeside, men du kan også finde den på Aarhus Universitetshospitals hjemmeside.

Bogen er udviklet af kliniske diætister (færdiguddannet januar 2018) Mette Ingemann Hjelm og Mette Høj Vestergaard Jensen, der brænder for at hjælpe mennesker med at leve en sund og afbalanceret livsstil.

De har med bogen haft et mål om at skabe opskrifter for nyresyge, der er både lækre og nemme at lave, men også med et næringsindhold passende til personer med nedsat nyrefunktion.

 

Ildsjæle i Nyreforeningen modtager kommunal ærespris

Lemvig Kommune har tildelt Søren og Karen Marie Riis Handicapprisen 2017 for deres store indsats i Nyreforeningen.

Prisen blev overrakt ved et arrangement på Rådhuset den 4. december og gives for Søren og Karen Maries mangeårige frivillige arbejde i Nyreforeningen med at organisere arrangementer, tilbud og støtte til nyresyge og deres pårørende.

Læs mere på Lemvig Kommunes hjemmeside

Ændret servicelov rammer skævt ift. merudgifter

Nye ændringer i serviceloven relateret til merudgifter indebærer intervaller for kompensation, der risikerer at under- og overkompensere nyresyge, der har brug for støtte. Det er skævt, mener Nyreforeningen.

Den 1. januar 2018 træder en ændret servicelov i kraft, som kan få betydning for voksne nyresyge, der får støtte til merudgifter og til hjælpemidler. Reglerne bliver ændret for at gøre det mere enkelt at søge om merudgifter.

Der er flere forbedringer i den nye lov. Men Nyreforeningen mener, at loven rammer skævt ved ændringerne for reglen for paragraf 100, fordi der er indført intervaller for støtte, der risikerer at under- og overkompensere borgerne for de ekstraudgifter, de har fx som følge af deres nyresygdom. Har man fx merudgifter for 1500kr, bliver man kun kompenseret med 1000 kr. Det er for Nyreforeningen at se et ikke ubetydeligt beløb, man underkompenseres, men kan have stor betydning for mange nyresyge. Se de præcise intervaller længere nede.

Kommunerne skal senest pr. 1. januar 2019 foretage en genberegning af alle merudgiftssager efter de nye regler.

Sådan vurderes støtte til merudgifter

Du skal have merudgifter for 6408 kr. pr. år for at komme i betragtning for støtte efter Servicelovens § 100. Merudgifterne vil blive vurderet ud fra tre intervaller for støtte:

  • Hvis dine sandsynliggjorte merudgifter er i intervallet 534-1500 kr. om måneden, udbetales et standardbeløb på 1000 kr.
  • Hvis dine sandsynliggjorte merudgifter er i intervallet 1500-2500 kr., udbetales et standardbeløb på 2000 kr.
  • Hvis dine merudgifter udgør mere end 2500 kr.pr. måned, ydes tilskuddet med et beløb svarende til de faktiske merudgifter.

Du kan læse mere om dine sociale rettigheder i forbindelse med fx sygdom, sundhed, arbejde og økonomi på www.nyre.dk/dine-rettigheder

Bagatelgrænse er ikke en bagatel

Et andet kritikpunkt ved loven i det hele taget – og ikke noget nyt – er for Nyreforeningen den såkaldte bagatelgrænse på 534 kr. om måneden. Det vil sige, at har man merudgifter for under 534 kr. om måneden eller derunder, kan man ikke få dem dækket. Det er for Nyreforeningen at se slet ikke en bagatel.

Det er ikke kun i forhold til merudgiftsydelsen, men også i forhold til hjælpemidler, der findes en bagatelgrænse.