Nyrestenspatienter må vente på behandling til næste år

På Sjællands Universitetshospital i Roskilde må 26 patienter med nyresten vente helt indtil 2018, før de kan få behandling for den smertefulde sygdom. Det sker, fordi hospitalet har overskredet budgettet, erfarer TV2 Øst.

Nyresten er en af de mest smertefulde tilstande og har store konsekvenser for den ramte. Smertebyrden kan sidestilles med fødselssmerter og kan være invaliderende.

Se TV2 Lorry i aften, hvor Nyreforeningens næstformand Malene Madsen kommenterer på sagen.

 

På lørdag er der Organdonationsdag 2017

Skal du markere Organdonationsdagen den 14. oktober? Vær med til at sætte fokus på den vigtige sag og få flere til at tage stilling.

Organdonationsdagen-2016-logo

14. oktober er det igen national Organdonationsdag, og det er 2. gang nogensinde, at Danmark deltager i den internationale mærkedag. Efter Organdonationsdagen sidste år tilmeldte hele 13.556 danskere sig Donorregistret, alene i oktober – det er dobbelt så mange som på en normal måned.

Det er et led i Den Nationale Handlingsplan for Organdonation, at Danmark fremover afholder en årlig Organdonationsdag anden lørdag i oktober.

Hvad sker der på dagen?

Organdonationsdagen er en international dag, som har fundet sted siden 1996. Forskellige europæiske storbyer skiftes til at have værtsskabet for dagen, og på tværs af Europa foregår der i uge 40/anden lørdag i oktober en masse satellit-events, som sætter fokus på organdonation.

Med de forskellige events skaber Organdonationsdagen rum for dialog og debat om organdonation. Samtidig er dagen en anerkendelse af alle organdonorer, deres familier, de transplanterede, deres pårørende og de sundhedsprofessionelle, som alle har organdonation tæt på i deres personlige liv eller arbejde.

Hvem afholder Organdonationsdagen?

Dansk Center for Organdonation står bag dagen, og det er patientforeninger, hospitaler og frivillige på organdonorområdet, som arrangerer events rundt om i landet. De mange små, lokale initiativer på tværs af landet udgør tilsammen den nationale Organdonationsdag.

Læs mere om Organdonationsdagen her

Nu finder du os på Nyre.dk

Nyreforeningen har skiftet vores hjemmeside- og mailadresse til www.nyre.dk / @nyre.dk. Så nu bliver det lidt nemmere at sende os en mail eller gå på hjemmesiden uden at skulle taste en lang adresse – og skulle du komme til at skrive den gamle adresse, så bare rolig…

For at gøre det endnu lettere at finde Nyreforeningen har vi skiftet hjemmeside- og mailadresse, så du fremover blot kan skrive nyre.dk

OBS. Vi har ikke taget navneforandring, det er blot en ”web-adresseændring”. Vi hedder stadig Nyreforeningen, men det er bare lidt nemmere at skrive www.nyre.dk

Har du skrevet den gamle adresse?

Skulle du alligevel komme til at skrive nyreforeningen.dk i en mail til os eller i din internet browser, så bare rolig.

Det gamle domæne forbliver aktivt, så din mail skal nok komme frem til os, og du kommer stadig ind på hjemmesiden via den gamle adresse.

Husk, du altid kan finde vores kontaktoplysninger her www.nyre.dk/kontakt

Ny viden: Mænd forsømmer at tage deres medicin

Risikoen for at glemme at tage sin medicin efter udskrivelse fra hospitalet er stor især for borgere i den erhvervsaktive alder og for mænd uanset alder. Det viser en ny undersøgelse af medicinadfærden hos borgere, der har været patienter i Herning, Holstebro og Horsens, foretaget af Hospitalsenheden Vest.

Når nye rutiner skal være en del af hverdagen, bliver man udfordret på sin hukommelse. Det gælder også med den medicin, man skal tage i forbindelse med en behandling på hospitalet. Mange glemmer at tage medicinen – det gælder især borgere i den erhvervsaktive alder og mænd uanset alder. Det viser Hospitalsenheden Vests undersøgelse af medicinvanerne hos over 600 tidligere indlagte patienter på de medicinske afdelinger i Herning, Holstebro og Horsens.

“Risikoen er ikke blot manglende effekt af medicinen, men også en forværring af den sygdom, man er i behandling for”, fortæller lægefaglig direktør Jens Friis Bak på Hospitalsenheden Vest.

Tag medicinen og medicinvanerne med på hospitalet

Undersøgelsen viser, at det øger chancen for succes med en medicinsk behandling, at patienten selv styrer den. De borgere, som selv har ansvaret for deres medicin, har også har nemmest ved at huske at tage den.

På den baggrund vil Hospitalsenheden Vest nu rette en mere målrettet indsats mod især de indlagte mandlige patienter og deres ægtefæller om medicinadfærden derhjemme. Den dialog foregår bedst ved, at patienterne husker at medbringe alt deres medicin på hospitalet i originalemballage, siger lægefaglig direktør Jens Friis Bak:

“Siden 2015, hvor hospitalet gik i gang med at ændre på sine medicinarbejdsgange, har vi erfaret, at den medbragte medicinemballage er med til at give den bedste dialog, både om patientens medicin og om patientens medicinadfærd derhjemme. Vi opfordrer derfor til, at alle patienter der indlægges, husker medbringe alt deres medicin på hospitalet både i originalemballage og i dosispakker.”

I løbet af efteråret 2017 vil Hospitalsenheden Vest øge sit fokus på at forbedre mænds medicinvaner og forsøge at blive klogere på, hvordan de bedst støtter mændene i at tage mere ansvar for deres egen medicinering.

Fakta om undersøgelsen

632 borgere over 18 år i Region Midtjylland, som har været indlagt på en af de medicinske afdelinger i Herning, Holstebro eller Horsens (sammenligningshospital) i løbet af efteråret 2016, har deltaget i en spørgeskemaundersøgelse om medicinadfærd 1 måned efter deres udskrivelse fra hospitalet.

  • 36 % af deltagerne har svaret, at de ikke tager deres medicin som aftalt med lægen. Størst er risikoen for borgere under 65 år, der har dobbelt så stor risiko for at glemme deres medicin i forhold til borgere over 65 år.
  • De adspurgte mænd var generelt dårligere til at huske at tage deres medicin end kvinder i undersøgelsen. Det samme gjaldt for borgere af begge køn, som kun tager 1 – 4 forskellige medicinpræparater dagligt.
  • Borgere, som har svaret, at de selv stod for at tage al deres medicin uden hjælp fra hverken pårørende eller hjemmepleje, var generelt bedre til at overholde lægens anbefaling om medicin.
  • Du kan læse selve undersøgelsen her eller læse mere på Hospitalsenhed Vests hjemmeside om projektet.

 

 

Ny dom åbner op for muligheden for erstatning for fremrykket død

Det er nu, man skal i gang med at søge erstatning for fremrykket død, hvis man som efterladt har mistanke om, at der er grundlag for at søge. Hidtil har man ikke kunnet søge erstatning i sager om fremrykket død – det ændrer en ny dom nu på, og det kan få betydning for mange andre sager.

Har du mistet en nær pårørende til en sygdom, og har vedkommende i forbindelse med sygdomsforløbet fået en patientskade, der har forkortet vedkommendes levetid mere end forventeligt som følge af grundsygdommen? Så er det en god idé snarest at undersøge, om du kan søge erstatning for fremrykket død.

Den hidtidige praksis på området har været, at man ikke kan søge erstatning for en patientskade, hvis patienten uanset ville være afgået ved døden af grundsygdommen. Men en ny dom afsagt ved Østre Landsret i maj ændrer nu på det.

”Den her dom betyder, at hvis man på en eller anden måde får en patientskade, der resulterer i, at man måtte afgå, før man ellers ville være død ved en korrekt behandling, så kan pårørende efterladte få erstatning – også selvom patienten uanset ville dø af grundlidelsen. Det er en helt anden vinkel på dødserstatningssager,” forklarer advokat Søren Kroer, som har ført den pågældende sag på vegne af efterladte, og fortsætter:

”Det er en af de mest vidtgående domme, der er kommet i nyere tid inden for patientskader, og den har en betydning for rigtigt mange andre alvorlige patientskadesager. Muligheden for dødsfaldserstatning er blevet markant bedre, så jeg vil opfordre alle til at søge, hvis man har en mistanke om, at der er grundlag for at få erstatning,” understreger Søren Kroer.

Samtidig vil beløbstørrelsen på en sådan erstatning være af et helt andet omfang, læs mere længere nede i artiklen. Hvis man overvejer at søge erstatning, bør man dog ikke vente med at handle.

Kom hurtigt i gang med at søge erstatning eller genoptagelse

I øjeblikket forsøger kammeradvokaten nemlig at få sagen til Højesteret for at omgøre afgørelsen, og det afventes, om de får lov til det, eller om de skal indrette sig efter dommen for nuværende.

”Vi kæmper for, at sagen ikke skal i Højesteret, men sandsynligvis kommer den det, og så må vi håbe, at vi kan få stadfæstet dommen i Højesteret. Mens sagen afventer, så er det vores opfordring, at alle som har den mindste tvivl om, hvorvidt de kunne være omfattet, genanmelder deres sag, søger den genoptaget eller kontakter en advokat.”

Søren Kroer forklarer, at myndighederne opererer med en forældelsesregel på tre år, og hvis der skal gå yderligere to år på at få Højesterettens afgørelse, så risikerer nogle sager at blive ramt af forældelsesreglen.

Er du i tvivl, om du kan søge erstatning?

I alle sager, hvor en patientskade har medført et fremrykket dødsfaldstidspunkt (dage, uger, måneder eller år), og hvor patienten uanset ville dø af grundlidelsen, kan man nu få fuld dødsfaldserstatning.

Det kan dreje sig om en forsinket diagnose eller en hvilken som helst anden skade, som har betydning for en patients livsprognose.

Selvom man er pensionist, er der stadig dødsfaldserstatning – også selvom afdøde ikke havde et arbejde, hvis efterladte er ægtefælle.

Stadig i tvivl? Så er du velkommen til at kontakte advokat Søren Kroer på 71 99 29 29 eller kontakt@kroerfink.dk

Erstatninger i millionklassen

Patientskademyndighederne har i deres ansøgning til Procesbevillingsnævnet vurderet, at en stadfæstelse af dommen vil have den konsekvens, at der skal udbetales erstatninger for anslået 71.000.000 kr. i sager, de skal genoptage. Herudover har de anslået, at der årligt (fremadrettet) skal udbetales over 25.000.000 kr. i erstatning til efterladte. Heri er ikke medtaget erstatninger til efterladte børn, som altså kommer oveni.

Generelt har dommen meget store erstatningskonsekvenser for den enkelte patient/pårørende, idet den for en typisk sag vil ændre erstatningen fra en meget lille mén-udbetaling (eller ingen udbetaling!) til typisk et millionbeløb. I den omtalte landsretsdom vil en stadfæstelse betyde en forhøjelse af enkens erstatning fra 22.000 kr. til mere end 1 million kr.

Om den skelsættende dom

I den pågældende sag fra Østre Landsret blev en enke givet fuldt medhold i erstatningssagen vedrørende tabet af hendes mand grundet en forsinket kræftdiagnose.

I 2010 døde manden af sin grundsygdom, som var kræft. Men undervejs i sygdomsforløbet udviklede manden en ny kræftform – og da reagerede lægerne ikke korrekt på symptomerne på den ny sygdom. Det resulterede i en forsinket diagnose og en forringet livsprognose til følge – manden kunne have levet op til flere år længere, hvis lægerne havde reageret korrekt på symptomerne på den nye kræftsygdom.

Hidtil har myndighederne i spørgsmål om dødsfald og patientskader haft fokus på, om afdøde ville have overlevet eller ej – ikke på hvor meget længere vedkommende kunne have levet. Dermed gør den ny dom op med mangeårig praksis på området for patientskademyndighederne.

Udbetalte patientskadeerstatninger fredes

Patienter, der har fået erstatning udbetalt fra Patenterstatningen, skal ikke længere tilbagebetale udbetalte erstatninger, hvis regionen anker sagen og får medhold. Det har et enigt Folketing besluttet og har indgået ny aftale om patienterstatninger. Det er sket, efter Danske Patienter og Danske Handicaporganisationer har rejst problematikken.

Aftalen kommer, fordi regionerne i stigende grad er begyndt at anke afgørelser, hvor patienter allerede har fået udbetalt penge for fejlbehandlinger i det danske sundhedsvæsen.

Igangværende eller afgjorte sager får ikke glæde af ændringerne

Der har været en hel del sager, hvor syge mennesker, lang tid efter de har fået udbetalt erstatningen, bliver mødt med krav om at tilbagebetale pengene, hvis Ankenævnet for Patienterstatningen underkender erstatningen. Får en patient tilkendt erstatning, udbetales den typisk portionsvis – eksempelvis for méngrad, tabt arbejdsfortjeneste, samt svie og smerte. I dag risikerer patienten, at alle de udbetalte ”portioner” skal betales tilbage, hvis Ankenævnt underkender erstatningen i bare en af dem. Det gælder, uanset hvem der anker.

Den nye aftale gælder dog først i sager, der opstår, efter loven er færdigbehandlet i Folketinget i løbet af efteråret. Patienter med igangværende eller allerede afgjorte sager får dermed ikke glæde af ændringerne.

Læs Sundhedsministeriets pressemeddelelse her.

Har du spørgsmål?

Nyreforeningen er meget glad for den nye aftale. Har du spørgsmål om ordningen kan du kontakte Nyreforeningens socialrådgiver Jan Jensen på telefon 50 93 59 50.

Nyreforeningen til møde med Socialministeren

Socialminister Mai Mercado deltog den 14. september til et arrangement med rundbordssamtale i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup, hvor Nyreforeningens sekretariat i øvrigt har til huse. Nyreforeningen var til mødet repræsenteret ved formand Jan Rishave, som fik sat fokus på vigtige emner over for ministeren.

Til rundbordssamtalen med ministeren kom en række vigtige emner på banen. Blandt andet tog Jan Rishave pårørendes vilkår op til debat.

Pårørende til kronisk syge er hårdt belastede og skal stå model til urimeligt meget både fysisk og psykisk. Der skal derfor mere fokus på området i kommunerne, tydeliggjorde Nyreforeningens formand. Økonomisk blev merudgiftsydelsen og tabt arbejdsfortjeneste drøftet, og behovet for mere dokumentation fra f.eks. læger blev vendt.

Punktet blev kraftigt bakket op af mange andre handicapforeninger, så ministeren fik en forståelse for, at det er et stort problemområde. Ministeren lovede at se nærmere på sagen og arbejde for bedre forhold på området.

 

Del de svære tanker med andre via appen coRelate

coRelate er en gratis app, der hjælper ligesindede patienter og pårørende med at finde hinanden, så man aldrig er alene med de svære tanker, bekymringer eller spørgsmål. Nyreforeningen har deltaget i udviklingen af coRelate.

Gennem coRelate kan man dele en tanke med andre, der har samme interesser. Klik på billedet.

Det er helt enkelt. Man downloader appen, opretter en brugerprofil og skriver et indlæg. Til indlægget tilføjer man relevante søgeord eller ’tags’ – så vil dit indlæg dukke op, når andre søger på samme ord. Vil du for eksempel dele dine bekymringer om at blive transplanteret, kan du skrive dit indlæg og ’tagge’ det med ”bekymring” ”nyre” ”transplantation”. Du bestemmer helt selv, hvilke ord der passer bedst. Man kan også chatte med andre direkte.

Nemt at finde andre at tale med

coRelate gør det nemt at finde nogen at tale med, der forstår den situation, man er i. Om man søger en, der har mærket sygdommen på egen krop, eller en der ved, hvordan det føles at stå på sidelinjen som pårørende. Det kan også være en hjælp at tale med andre, mere erfarne patienter eller pårørende, der er længere fremme i forløbet end en selv.

Det er muligt at være anonym i coRelate.

coRelate blev lanceret i foråret 2017. Download appen ved at søge på ’coRelate’ i AppStore eller GooglePlay. Læs mere om coRelate-appen på www.corelate.org

Se portræt af engageret frivillig på DK4, 26. august 18.30

På lørdag d. 26. august kl. 18.30 sender DK4 en udsendelse med portræt af Kirsten Poulsen, formand for ÆldreSagen på Fanø og aktivt medlem og frivillig i Nyreforeningen. Kirsten har blandt andet bidraget til arbejdet med at få etableret Nyreforeningens dialyseklinik på Fanø.

”At gøre noget godt for andre, det er jo også et indhold, man selv har glæde af,” fortæller Kirsten Poulsen til DK4 i udsendelsen.

Det er Nyreforeningen selvfølgelig helt enig i og ønsker tillykke med det flotte indslag om hende og hendes mangeårige indsats i det frivillige foreningsarbejde.

Se trailer for programmet herunder, og se hele udsendelsen på lørdag 26. august kl. 18.30 på DK4.

Om Fanø Dialyseklinik

Fanø Dialyseklinik er beliggende i det moderne og velfungerende Sundhedshus i Nordby på Fanø. Klinikken modtager både danske og udenlandske gæster, og man kan booke feriedialyse i klinikken hele året rundt ved at skrive til fanoe@nyreforeningen.dk

Læs mere om Fanø Dialyseklinik her.

 

Få hjælp til at hjælpe med ny pårørende-app

Relabee er en gratis, praktisk app, som hjælper dig med at hjælpe – så det bliver lidt nemmere at være pårørende. Med appen kan du få overblik over forløb, konsultationer, opgaver og kontakten med andre pårørende, så du ikke er helt så alene i forløbet. Du kan selvfølgelig også bruge Relabee, hvis det er dig, der er ramt af sygdom. Klik på billedet!

Er du tæt på en, som har brug for hjælp i hverdagen på grund af fx nyresygdom, så ved du, at det kan være en ekstremt krævende opgave. Både at yde den bedste hjælp, og at få tid til dit eget liv. Relabee er en gratis, praktisk app, der hjælper dig med de mange opgaver, du har som pårørende. Nyreforeningen har et samarbejde med Relabee.

”Når en familie eller nære relationer rammes af sygdom, har man brug for at fokusere sin opmærksomhed på sig selv og de mennesker, man holder af. Det bliver utrolig vigtigt, at planlægning kan gøres nemt og overskueligt. Det er tilmed en stor fordel, hvis ens nærmeste har nem adgang til at vide, hvordan man har det, og hvordan de kan hjælpe én. Det er præcis den opgave, Relabee løser,” forklarer Marike Nielsen, produktansvarlig fra Relabee.

Relabee er udviklet på bagrund af mange samtaler med pårørende om deres behov.
Download Relabee til iPhone i AppStore og til Android i GooglePlay.

Læs mere om Relabee her

”Hvem henter Lise på sygehuset?”

Der er mange informationer at holde styr på under et sygdomsforløb. Derfor er det vigtigt at gemme al viden vedrørende sygdommen et sted. Ideen bag Relabee er at skabe en platform, hvor man nemt kan kommunikere, dele viden og få overblik over forløb, aftaler og opgaver – et praktisk redskab for alle i forløbet.

Det fungerer på den måde, at du opretter et forløb og inviterer de personer, som skal involveres, med i forløbet. Herefter kan du koordinere alle aftaler, opgaver og samle viden i appen.

Hvem henter Lise på sygehuset på torsdag? Hvornår er næste kontrol? Hvad sagde lægen om brug af panodiler eller anden smertestillende ved sidste konsultation? Det er eksempler på den planlægning, der bliver nemmere med Relabee ved hånden.

Relabee-app’en er gratis. Du kan invitere et ubegrænset antal deltagere til dit netværk. Det er kun, hvis du tilkøber professionelle services igennem Relabee, at det koster noget.

Fire hurtige: Hvad kan du med Relabee-appen?

Slut med at ringe rundt til alle
-Relabee gør det muligt at informere alle på en gang

Slut med at huske på mødetider og steder
-Relabee samler det hele i en behandlingskalender

Slut med at bøvle med praktiske gøremål
-Relabee gør det nemt for netværket at hjælpe til

Slut med at gå glip af professionel hjælp
-Relabee samler de mest relevante tilbud til dig

Download Relabee her!