At give en nyre til en forælder

”Jeg vidste, at min far ville have meget svært ved at sige ja. Min mor ville også synes, at det var en meget dårlig ide, for de er jo selvfølgelig meget bekymrede for deres børn.  Det var derfor, at jeg gik i gang med at få lavet undersøgelserne uden, at de vidste det. Jeg fortalte så bagefter, at det var den beslutning, jeg havde taget.” Så fast besluttet var 24-årige Elizabeth på, at hun ville donere sin nyre til sin far.

Af Ditte Malene Andersen, antropologistuderende

Elizabeth er et godt eksempel på, hvordan grænserne inden for brugen af levende nyredonorer konstant flyttes og forhandles. I dag ses helt nye former for relationer mellem donor og modtager, som ikke tidligere har været accepteret.

Interviews med de tre transplantationscentre i Danmark viser, at der langt fra er enighed om, hvorvidt donationer fra børn til forældre er en god idé. Nogle er mere skeptiske end andre, men det er tydeligt, at man alle tre steder diskuterer, hvad der er den bedste løsning for både donor og modtager. Derfor er det vigtigt ikke at opfatte begrænsninger i donationsmuligheder som dikteret af sygehusvæsenet, men i stedet som et udtryk for, at kulturelle normer og adfærd i samfundet generelt trænger til at blive diskuteret og eventuelt revurderet.

Lægernes beslutninger hviler på de holdninger og værdier, der eksisterer i det samfund, de er en del af. En historie som Elizabeths er derfor vigtig at dele for at skabe opmærksomhed om og diskussion af, hvor grænserne for transplantation skal gå. Hvis grænserne skal rykkes, må vi gøre det sammen.

En datters beslutning

Elizabeth kommer fra en familie med far, mor og seks børn. Hun er vokset op på landet, hvor familien driver et selvstændigt landbrugserhverv. Det er derfor en familie, hvor man er vant til at hjælpe til og stå sammen for at få tingene til at fungere.

Da Elizabeths far rammes af sygdom i 2008, tager det derfor hårdt på familien. Elizabeth, der er flyttet hjemmefra, kan fra sidelinjen se, hvordan det især rammer hendes mor og tre yngre søskende, der stadig bor hjemme, og som kæmper for at opretholde hverdagen. Efter Elizabeths far begynder i dialyse i 2010, går det hurtigt op for familien, at dette er alvorligt.

Elizabeth vælger derfor i 2012 at kontakte farens læge og melde sig som mulig donor. Lægen igangsætter udredningen og fortæller først faren om hendes beslutning, da de første undersøgelser har fundet sted, og papirerne er klar til at blive sendt til det sygehus, hvor resten af udredningen og transplantationen skal foregå.

Sammenhold, ansvar og forpligtelse

Det er tydeligt at mærke på Elizabeth, at hun er en meget selvstændig og ansvarsbevidst ung kvinde, og det er højst sandsynligt også disse egenskaber, der sikrer, at operationen finder sted i februar 2014.

”Vi er på ingen måder blevet forkælet. Min far havde nogle grundlæggende principper om, at vi alle skulle deltage enten på farmen eller derhjemme. Det var et familieprojekt, og det kunne ikke køre rundt uden os. Han lagde et stort ansvar over på os, og det har jeg været rigtig glad for. Den opdragelse, jeg har fået, har hjulpet mig meget i mit liv. Jeg var selvstændig meget hurtigt på grund af min opvækst og den måde vi har lært, hvad ansvar er,” fortæller Elizabeth.

Det er også tydeligt, at det er denne ansvarsfølelse, der træder i kraft, da Elizabeth nedlægger veto over for hendes fem yngre søskende og beslutter, at det er hende som den ældste i flokken, der skal træde til. Hun får efterfølgende stor støtte fra de især lidt ældre søskende, der indgår en pagt om at pleje og passe Elizabeth efter operationen, så dette ikke også bliver deres mors opgave.

En mors bekymring

Elizabeths mor har på intet tidspunkt syntes, at det er en god ide, at hendes datter skulle være donor, og har været meget nervøs. Elizabeth har derfor måttet overbevise hende om, at hun er sund og rask, og at det derfor ikke er noget problem. På trods af dette er der dog ét scenarie, der har fyldt meget hos både mor og datter. Hvad nu når Elizabeth selv skal have børn. Vil det kunne lade sig gøre, og hvad nu hvis barnet bliver nyresygt?

Heldigvis kunne lægerne her berolige og fortælle, at der ikke ville være nogen problemer i forhold til muligheden for en graviditet. Herudover er farens nyresygdom ikke arvelig, og hvis der mod al forventning alligevel skulle ske noget med barnets nyre, er sammenholdet i familien så stort, at de andre søskende vil træde til for at hjælpe ved at donere deres nyrer.

En usædvanlig donor

Elizabeth må igennem forløbet flere gange forsvare hendes beslutning og fremhæve, at det er hende, der har tilbudt at hjælpe, og ikke hendes far der har spurgt.

”Jeg har mødt flere, der sådan lige har løftet et øjenbryn, og hvor det har været vigtigt for mig at sige, at det er mig, der har taget beslutningen. Det er jo ikke min far, der har bedt mig om det her. Nogle af dem kunne være bedre til at se ud over sig selv. Så længe man er sund og rask – og det bliver virkelig undersøgt, om man er – så er det jo ikke noget tab for kroppen at miste et tvillingeorgan.”

På sygehuset er Elizabeth også blevet spurgt, hvorfor hun som datter vil hjælpe, men her har Elizabeth altid set det som en hjælp fra personalets side. En sikkerhedsmekanisme, der skal sikre, at hun gør det af de rigtige grunde.

Baggrund:

Denne artikel er et lille indblik i mit feltarbejde om brugen af familiemedlemmer som levende nyredonorer. Jeg er antropologistuderende på 8. semester og har dette forår interviewet ca. 20 informanter. Informanterne har været en blanding af donorer, modtagere, pårørende til nyresyge og sundhedsfagligt personale. Jeg har interviewet alle tre transplantationsafdelinger samt haft et ophold på en måned på en af afdelingerne. Alt dette skal danne grundlag for mit speciale.

Tak til alle, der har haft lyst og tid til at deltage i mit projekt, og som har inviteret mig indenfor i deres hjem og hverdag, det ville ikke have været muligt uden jer.

 

Artiklen er bragt i Nyrenyt august 2014.