At blive ligeværdig med sin sygdom

”Alle mennesker som får en alvorlig diagnose, føler sig sårbare. De bliver bange, utrygge og magtesløse”, siger sygeplejerske Lone Peick fra Frederiksberg Hospital. Hun har haft med nyrepatienter at gøre i over 30 år og for hende er det helt afgørende, at den, som rammes af sygdommen, lærer at tage ansvar for sin egen behandling. ”Jo mere andre har opgivet patienten, jo mere ser jeg værdien i at motivere ham, for det er muligt at få et godt liv på trods af sygdommen”, siger hun.

Af Peter Jürgensen

Lone Peick havde fået både mand og børn, da hun en dag i 1981 opsøgte oversygeplejersken på Herlev Hospitals nefrologiske afdeling.

”Jeg ønsker udelukkende at arbejde på hverdage og kun i dagtimerne, for jeg vil have tid til at passe min familie”, lød beskeden fra den dengang 31-årige sygeplejerske, som de første 10 år af sin karriere havde været ansat på en neurokirurgisk afdeling.

Endnu i dag husker Lone det lidt forundrede udtryk i oversygeplejerskens ansigt.

”Jeg tror det var min frækhed, som overrumplede. Dengang var man ikke vant til at ansøgere sådan stillede krav. Men jeg blev ansat på stedet”, fortæller hun.

Siden har Lone Peick udelukkende haft med nyrepatienter at gøre. Hendes nuværende arbejdsplads, Frederiksberg Hospitals Limitid care-dialyseafsnit, er baseret på et princip, som falder helt i tråd med hendes egen faglige indstilling:

”I vores afdeling fortæller vi patienterne, at de selv skal tage ansvaret for 75 procent af deres dialysebehandling. De resterende25 procent hjælper vi dem med, hvis de ikke ønsker at starte eller slutte dialysen selv.”

En kollega siger om Lone, at hun gør en forskel i dagligdagen ved virkelig at være der for patienterne. Hun elsker samarbejdet med dem og hun hjælper dem med at få det hele til at lykkes, også når udfordringerne ikke er helt almindelige.

Den i dag 62-årige sygeplejerske vedkender sig gerne, at udfordringerne på en dialyseafdeling ofte kan være store.

Den livsvigtige behandling

”Nyrerne er jo ét af vores vigtigste organer. Nogle mennesker ved flere år i forvejen, at deres nyrer bliver stadig ringere. For andre kommer denne viden pludselig og uventet. Uanset hvor hurtigt de modtager diagnosen, får de at vide, at hvis de vil overleve, er de nødt til at sige ja til dialysebehandling. Efter som mange mennesker ikke på forhånd ved hvordan nyrerne fungerer og hvilken livsvigtig opgave de udfører, fortæller vi dem altid forsigtigt om deres sygdom – og om konsekvenserne. Der går aldrig lang tid før de bliver klar over, at dialyse er en livsvarig behandling, med minde de på et tidspunkt bliver transplanteret.

Når du transplanteres, får du X-antal år med din nye nyre. Derefter skal du enten have endnu en ny nyre eller tilbage i dialysebehandling. Man bliver med andre ord en kronisk patient og den kendsgerning kan være byrdefuld at skulle forholde sig til”, siger Lone Peick.

Heldigvis er den medicinske teknologi blevet utrolig forbedret gennem de seneste år. For blot 15 år siden havde patienten det ikke nær så godt under en dialysebehandling som i dag.

Frygt og utryghed

”Det ændrer dog ikke ved at alle mennesker, som får en alvorlig diagnose, føler sig sårbare. Deres sygdom er oftest ukendt land for dem. Derfor bliver de bange, utrygge og magtesløse. Som regel kan de ikke forestille sig, at de nogensinde kommer på benene igen og at de kan få en ny hverdag til at hænge sammen med job, familie og fritidsinteresser. Derfor er det helt afgørende, at patienten lærer at tage ansvar for sin egen behandling”, mener Lone Peick.

”Hvis man via undervisning får teoretisk og praktisk viden, er der flere ting, som bliver sat på plads. Den syge bliver ligeværdig med sin sygdom. Det handler om at tage ansvar for sig selv og sin sygdom og om at blive et aktivt led i sin egen behandling”.

Afdelingen modtager patienter som stammer fra mange forskellige lande og kulturer. Lone har da også oplevet at en udenlandsk patient besluttede at stoppe sin dialysebehandling. Patienten havde svært ved at acceptere at an ikke længere kunne klare sin hverdag uden andres hjælp. Efter ca. to måneder var patienten i stand til at klare dialysen selv og føle at han i det store og hele kunne bestemme over sit eget liv.

Når man kan klare det hele selv

For ca. 20 år siden kom flere patienter i peritoneal dialyse (pose-dialyse). Det var et kæmpe skridt fremad. Hidtil havde det været nødvendigt at have en personlig assistent i forbindelse med hæmodialysen. Oftest var det en medicinstuderende. Men med indførelsen af den nye dialysemetode blev patienten langt mere uafhængig af professionelle eller andre hjælpere.

For ca. 15 år siden blev det ydermere muligt at foretage hæmodialyse uden hjælper..

”Patienterne klarer det hele selv og kan dialysere på det tidspunkt i løbet af døgnet, som de foretrækker – og de kan også gøre det hver dag, hvis de vil. Det giver jo en helt fantastisk frhed og en rensning af blodet, som ligger tæt på nyrens egen funktion.

På et tidspunkt fortalte nogle af vores yngre hæmodialysepatienter, at de boede i små lejligheder og derfor ikke havde ordentlig plads til et dialyseapparat i hjemmet. Det argument kunne vi udmærket forstå og vi fortalte dem derfor, at de var meget velkommen til at benytte vores afdeling på Frederiksberg Hospital efter ”lukketid”. Den idé var de helt med på. Det var virkelig et paradigmeskift”, husker Lone Peick.

Patienterne booker tid på hospitalets hjemmeside. Når de er udlært til at foretage dialysen på afdelingen alene, får de et dørkort. Derefter har de mulighed for at bruge dialyseafdelingen lige så ofte de vil. På den måde har patienterne fået en hidtil uset fleksibilitet i sin hverdag.

Den nødvendige tålmodighed

”Det lyder som om at arbejdet som sygeplejerske på en dialyseafdeling er et ønskejob for dig?”

”Ja, det er det i høj grad. Jeg er fast overbevist om at patienten skal tage ansvar for sin egen behandling og så vidt mulig komme hurtigt hjem i sine vante omgivelser. Det brænder jeg for og det er det eneste, jeg tror på. Og dem, som er alvorligt syge og har et svært livsforløb, skal til gengæld lægge beslag på vores ressourcer. Jo mere andre har opgivet en patient, jo mere ser jeg værdien i at tage hånd om dem – og få dem motiveret til at tage ansvar for deres egen behandling”.

Hvilke råd har du til unge sygeplejersker, som ønsker at arbejde på en dialyseafdeling?

”De skal fem for alt tro på at selv om mennesker får en kronisk sygdom, så er det et langt stykke ad vejen muligt for dem at klare sig selv. Det kan lade sig gøre via undervisning og tålmodighed. Unge sygeplejersker kan ikke arbejde med patienterne, før de har erkendt hvad deres egen faglige rolle er. Hvis de blot forbliver den ”søde” sygeplejerske, får de aldrig gjort patienterne selvhjulpne. Men i dag er vi sygeplejersker også langt bedre uddannet end tidligere”, tilføjer Lone Peick. ”Vi ved hvilke anker og begreber vi skal arbejde med for at motivere patienten”.

Endelig må man heller ikke glemme de pårørendes rolle, mener hun.

”Sygdommen er jo ikke kun en belastning for den syge, men også for familien, som derfor skal støtte patienten i den opgave det er at tage ansvar for sit eget liv. Som ægtefælle, kæreste eller barn til en nyresyg, er de vigtigt at acceptere, at man skal lave sammen med en kronisk syg resten af livet. Det handler i høj grad om at erkende, at det er muligt at få et godt liv sammen – på trods af sygdommen. Et liv som ikke smuldrer. Det bliver blot et liv på nogle andre betingelser…”

 

Bragt i Nyrenyt, oktober 2012.